DANS CE NUMÉRO
MENACE DES CONTRE-TARIFS L’AQL en action HOMMAGE À DRE PAQUETTE
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Jusqu’au 28 février, votre don pour le lymphœdème compte en DOUBLE !
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Les grands fabricants de compression sont gonflés à bloc pour faire éclater la générosité. Alors, donnez généreusement pour soutenir les personnes qui vivent avec le lymphœdème.
Des milliers de Québécoises et Québécois sont affectés par cette enflure chronique et ont besoin de l’aide de l’AQL.
ALLEZ-Y ! Profitez de vos déductions fiscales 2024 en donnant d’ici le 28 février.
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MON DON COMPTE DOUBLE
Merci de soutenir les activités de l’Association québécoise du lymphœdème (AQL), le seul organisme dédié à aider les personnes qui vivent avec le lymphœdème et à défendre leurs intérêts.
Un immense merci à nos partenaires qui doublent vos dons jusqu’au 28 février !
PAR VOUS et POUR VOUS ! L’AQL
MENACE DES CONTRE-TARIFS sur l’accès à la compression : une injustice pour les patients
Une menace plane sur l’accès aux traitements essentiels des personnes atteintes de lymphœdème : les contre-tarifs envisagés par le gouvernement canadien pourraient toucher directement les vêtements et fournitures de compression fabriqués aux États-Unis, transitant par ce pays ou contenant des matériaux d’origine américaine. Une telle mesure aurait des répercussions dramatiques sur les patients, qui dépendent de ces produits pour maintenir leur qualité de vie et prévenir des complications graves. Les vêtements de compression sont un pilier du traitement pour le lymphœdème, le lipoedème, de même que l’insuffisance veineuse chronique qui prédispose au lymphœdème. Prescrits par des professionnels de la santé et essentiels au maintien d’une mobilité fonctionnelle, ces vêtements sont notre médicament. Or, ces articles spécialisés ne peuvent être substitués par des produits fabriqués au Canada.
Si ces contre-tarifs devaient être appliqués, les prix des vêtements de compression pourraient grimper en flèche, rendant leur accès encore plus difficile pour les patients. Déjà, le remboursement par la RAMQ pour les vêtements nécessaires au traitement du lymphœdème ne couvre qu’une partie des coûts, soit 75 % ou l’atteinte d’un plafond. Dans le cas du lipoedème ou de l’insuffisance veineuse, le remboursement consenti par les assureurs est souvent encore plus partiel. De nombreux patients doivent payer de leur poche une portion importante de ces dispositifs médicaux. Augmenter leur coût reviendrait à pénaliser injustement des milliers de Canadiens vivant avec le lymphœdème.
L’Association québécoise du lymphœdème s’oppose fermement à l’application de ces contre-tarifs sur les vêtements de compression et appelle le gouvernement à exclure ces produits de toute sanction commerciale. Nous demandons aux décideurs de reconnaître que la santé ne doit pas être une monnaie d’échange dans des conflits économiques.
Nous invitons nos membres et nos partenaires à se mobiliser et à faire entendre leur voix. La santé des personnes atteintes de lymphœdème ou de toute autre maladie requérant le recours à la compression ne peut être compromise par des décisions qui ignorent leur réalité. Nous devons agir maintenant, avant que cette menace ne devienne une crise.
Ensemble, défendons l’accès aux soins essentiels.
Anne-Marie Joncas
Présidente de l’AQL
PASSEZ À L’ACTION !
L’AQL, conjointement avec le Canadian Lymphedema Framework, a présenté une lettre aux décideurs politiques des paliers fédéral et provincial. Notre relance sera accompagnée des résultats obtenus par notre pétition en ligne.
SIGNEZ LA PÉTITION
AFFICHAGE
OFFRE D’EMPLOI
Directeur(trice) général(e) adjoint(e)
Faites la différence !
Vous êtes un leader dynamique avec une vision stratégique ? Vous souhaitez mettre vos talents en gestion, en développement et en représentation au service d’une cause essentielle ? L’Association québécoise du lymphœdème (AQL) est à la recherche d’un(e) directeur(trice) général(e) adjoint(e) pour contribuer à son rayonnement et à la défense des droits des personnes atteintes de lymphœdème.
Relevant de la directrice générale par intérim, vous jouerez un rôle clé dans la gestion opérationnelle de l’organisation, le développement des partenariats et la mobilisation de la communauté. Vous participerez à la gestion administrative et à des activités de représentation, tout en veillant à la croissance et à la pérennité de l’AQL.
Nous recherchons un(e) gestionnaire passionné(e), doté(e) d’un excellent sens du leadership, d’une grande capacité de réseautage et d’une expertise en développement organisationnel. Une expérience dans le milieu associatif ou de la santé est un atout.
Postulez avant le 28 février 2025 et joignez-vous à une équipe engagée !
Détails et candidature
Faites partie du changement. Ensemble, mobilisons-nous pour le lymphœdème !
BOTTIN
DU LYMPHŒDÈME LYMPHEDEMA GUIDE 2025
Le Bottin du lymphœdème 2025 est arrivé !
L’outil incontournable pour s’orienter dans le réseau de soins du lymphœdème au Québec est de retour avec une édition 2025 bonifiée et encore plus accessible !
Un bottin enrichi pour mieux vous guider
Cette année, le Bottin du lymphœdème 2025 a été tiré à 5 000 exemplaires, distribués auprès des professionnels de la santé, des patients et de nos membres réguliers, professionnels et corporatifs. Cette nouvelle édition se distingue par l’ajout de photos illustrant les différents stades du lymphœdème, offrant ainsi un repère visuel précieux pour mieux comprendre cette condition et son évolution.
Un accès simplifié à l’information
Le Bottin 2025 est disponible en version imprimée et numérique. La version en ligne comprend une carte interactive qui permet de repérer facilement les ressources disponibles dans chaque région. De plus, des mises à jour régulières seront effectuées pour garantir une information toujours à jour et adaptée aux besoins des patients et des soignants.
Recevez votre exemplaire !
Membres réguliers, professionnels et corporatifs : votre exemplaire vous a été envoyé par la poste. Si vous ne l’avez pas encore reçu, écrivez-nous à aql@infolympho.ca
Besoin de copies supplémentaires ? Un bon de commande est disponible en ligne pour les institutions, entreprises et thérapeutes : Commande de matériel 2025
Faites partie du réseau !
Vous êtes un professionnel de la santé ou une entreprise spécialisée et vous souhaitez être répertorié dans le Bottin 2025 ? Adhérez dès maintenant pour apparaître dans la version en ligne mise à jour au fil de l’année :
Devenir membre professionnel
Devenir membre corporatif
Merci à tous nos membres, partenaires et commanditaires qui contribuent à faire rayonner les ressources pour le lymphœdème au Québec !
Un partenaire exceptionnel
Merci à Essity, Commanditaire Diamant pour son soutien essentiel qui permet à l’AQL d’accompagner les personnes vivant avec l’enflure chronique/lymphœdème.
Ensemble, nous changeons des vies !
Le poids psychologique de vivre avec une enflure chronique
Un fardeau invisible mais bien réel
Bien que souvent perçus à travers leurs manifestations physiques, le lymphœdème, le lipœdème et l’insuffisance veineuse chronique engendrent – en plus d’une enflure chronique – un poids psychologique considérable pour ceux et celles qui doivent composer avec ces conditions au quotidien. Au-delà des changements tangibles dans l’apparence physique et les capacités fonctionnelles, ces maladies imposent un fardeau émotionnel qui peut profondément affecter la santé mentale des individus touchés. Il est donc crucial de reconnaître cet impact et d’adopter une approche de traitement globale et intégrée.
Les répercussions psychologiques du lymphœdème et du lipœdème
La souffrance psychologique liée à l’enflure chronique peut revêtir de multiples facettes. Les patients ressentent souvent un véritable sentiment de perte : perte de leur ancienne image corporelle, perte de confort et parfois même perte de confiance en soi. La visibilité de la condition peut engendrer un sentiment de gêne et d’anxiété sociale, les amenant à se sentir jugés ou observés.
De plus, la nature chronique de ces maladies exige une prise en charge continue, ce qui peut provoquer des sentiments de frustration et de fatigue. Les limitations fonctionnelles associées au lymphœdème et au lipœdème peuvent aussi restreindre les opportunités professionnelles et les interactions sociales, favorisant ainsi l’émergence d’états dépressifs et anxieux.
La thérapie décongestive complète : une approche intégrée
Pour traiter le lymphœdème et le lipœdème, la Thérapie Décongestive Complète (TDC) est souvent considérée comme la référence. Ce programme en deux phases commence par une phase intensive visant à réduire le volume du membre affecté, suivie d’une phase de maintien pour préserver cette réduction. Cette approche combine plusieurs éléments essentiels, dont le drainage lymphatique manuel (DLM), la thérapie par compression, les soins de la peau et les exercices, afin de répondre aux besoins physiques et psychologiques des patients.
tique. Cette approche thérapeutique ne se limite pas à réduire l’enflure et l’inconfort physique, elle joue également un rôle crucial dans le bien-être émotionnel des patients.
Les mouvements doux et rythmiques du DLM induisent une relaxation profonde, apaisant ainsi le système nerveux autonome. Ce traitement est particulièrement bénéfique pour les personnes vivant avec un lymphœdème, un lipœdème ou une insuffisance veineuse chronique, dont les préoccupations quotidiennes liées au confort et à l’image corporelle génèrent un stress constant.
Le DLM offre aussi un moment de répit dans la gestion continue de l’enflure. De plus, le contact humain impliqué dans cette thérapie favorise la libération d’ocytocine, une hormone associée à la réduction du stress et au bien-être relationnel.
Une approche globale pour une meilleure qualité de vie En reconnaissant le poids psychologique de l’enflure chronique, il devient essentiel d’adopter une approche de traitement qui englobe le soutien à la santé mentale. Outre la TDC et le DLM, d’autres stratégies peuvent favoriser le bien-être psychologique, telles que la consultation psychologique, les groupes de soutien entre pairs et les techniques de gestion du stress, incluant la méditation, le yoga et la respiration profonde.
POUR MEMBRES SEULEMENT
Devenez membre de l’AQL ICI
Les professionnels de santé devraient également intégrer une évaluation psychologique dans le cadre des soins pour l’enflure chronique et orienter leurs patients vers des spécialistes en santé mentale si nécessaire. Un dialogue ouvert sur les défis émotionnels liés au lymphœdème, au lipœdème et à l’insuffisance veineuse chronique peut contribuer à briser l’isolement et à encourager les patients à rechercher l’aide dont ils ont besoin.
Une approche intégrée, tenant compte à la fois des dimensions physiques et psychologiques de l’enflure chronique, est essentielle pour améliorer la qualité de vie des personnes touchées par ces conditions complexes. En sensibilisant à l’impact psychologique du lymphœdème et en mettant en place des stratégies de soutien adaptées, nous pouvons aider ces patients à retrouver un équilibre et une meilleure qualité de vie.
Le drainage lymphatique manuel : un bienfait physique et émotionnel
Un élément clé de la TDC est le drainage lymphatique manuel, une technique spécialisée qui stimule le flux de liquide lympha-
Pour trouver un thérapeute en TDC, consultez le Bottin de l’AQL. Intégrer lien : https://infolympho.ca/informer/bottin/
DANS LE FEU DE L’ACTION
SENSIBILISATION AU CONGRÈS DES MÉDECINS FRANCOPHONES DU CANADA
Les 23 et 24 octobre derniers, l’AQL a eu l’honneur de participer au Congrès des Médecins francophones du Canada, tenu à la Place Bonaventure. Cet événement, offrant 22 heures de formation animées par des conférenciers de renom, a été l’occasion idéale pour sensibiliser les professionnels de la santé au dépistage et au diagnostic du lymphœdème. Nous avons inclus du matériel informatif de l’AQL dans les trousses des délégués, renforçant ainsi notre mission de diffusion des connaissances. Nous remercions chaleureusement les organisateurs pour leur accueil et leur engagement envers l’avancement des soins liés au lymphœdème et à l’œdème chronique.
ENGAGEMENT AU CONGRÈS DE L’OIIQ : « CE N’EST PAS JUSTE DE L’ENFLURE ! »
Le 3 décembre, lors du Congrès de l’Ordre des infirmières et infirmiers du Québec (OIIQ) au Palais des congrès de Montréal, l’AQL a marqué les esprits. Sous le thème « Rallions nos forces », nous avons sensibilisé les 3 200 professionnels présents à l’importance du dépistage du lymphœdème et de l’œdème chronique. Notre kiosque a attiré une foule record, témoignant de l’intérêt croissant pour cette condition. En plus de sensibiliser le personnel infirmier qui peut changer la donne pour le lymphœdème et l’enflure chronique, nous avons bénéficié des sages conseils du président de l’OIIQ, M. Luc Mathieu, et avons renforcé nos liens avec des acteurs du secteur, comme la Fédération québécoise des massothérapeutes agréés - FQM. Nous exprimons notre gratitude à Nathalie Côté, infirmière et thérapeute certifiée, pour son dévouement et ses précieuses réponses aux nombreuses questions des participants.
PRÉSENCE AU CONGRÈS DU PROGRAMME QUÉBÉCOIS DE CANCÉROLOGIE (PQC)
Les 14 et 21 novembre, l’AQL a pris part au Congrès du Programme québécois de cancérologie (PQC). Le PQC vise à coordonner les efforts en cancérologie pour offrir des soins accessibles et de qualité aux patients. Notre présence a permis de souligner l’importance du dépistage précoce du lymphœdème chez les patients atteints de cancer, favorisant ainsi une prise en charge optimale.
Anne-Marie Joncas, présidente de l’AQL, accueillait à notre kiosque M. Luc Mathieu, président de l’OIIQ.
COLLABORATION AVEC
L’ASSOCIATION CANADIENNE
DES INFIRMIÈRES EN ONCOLOGIE (ACIO)
Le 9 décembre, l’AQL a participé au congrès de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO). Cet organisme national se consacre à l’excellence des soins infirmiers en oncologie à travers le Canada. Notre participation visait à renforcer les connaissances des infirmières en matière de lymphœdème, assurant ainsi un meilleur soutien aux patients oncologiques.
DÉFENSE DU CENTRE
SUPRARÉGIONAL DU LYMPHŒDÈME FACE AUX COUPES BUDGÉTAIRES
L’AQL poursuit activement ses efforts pour représenter les inté rêts des patients en s’opposant aux coupes budgétaires mas sives menaçant le Centre suprarégional du lymphœdème. Nous attendons prochainement une décision et restons déterminés à préserver cet établissement essentiel pour la communauté.
RENCONTRE INTERPROVINCIALE AVEC LE CANADIAN LYMPHEDEMA FRAMEWORK (CLF)
Notre participation à la rencontre multiprovinces organisée par le CLF a été des plus enrichissantes. Réunissant les neuf associations provinciales, cet événement a favorisé l’échange de ressources, la discussion des préoccupations communes et la coordination des efforts pour une action concertée à travers le pays.
COLLABORATION AVEC DES
L’AQL est en dialogue constant avec le Dr Julian Diaz-Abele du CHUM et le Dr Joshua Vorstenbosch du CUSM, tous deux microchirurgiens. Ensemble, nous explorons la mise en place d’interventions chirurgicales préventives pour les patients devant subir une résection ganglionnaire importante lors de chirurgies oncologiques. Cette technique, appelée anastomose lymphatiqueveineuse, vise à préserver et restaurer le flux lymphatique, réduisant ainsi le risque de développer un lymphœdème.
PARTICIPATION À L’ASSEMBLÉE
GÉNÉRALE ANNUELLE DU ROCO
L’AQL a également pris part à l’Assemblée générale annuelle du Regroupement des organisations communautaires en oncologie (ROCO). Ce regroupement vise à soutenir et à promouvoir les organismes communautaires œuvrant en oncologie, renforçant ainsi le réseau de soutien pour les patients atteints de cancer.
DÉVELOPPEMENT DE RESSOURCES EN COLLABORATION AVEC UN SEXOLOGUE DU CHUM
Suite à l’analyse approfondie de notre sondage, l’AQL collabore avec un sexologue du CHUM pour élaborer du matériel éducatif spécifique au lymphœdème. Cette initiative vise à aborder les aspects intimes et souvent négligés de la condition, offrant ainsi un soutien holistique aux patients.
DEUX ÉPISODES DU BALADO « SANTÉ VOUS MIEUX » EN PRÉPARATION !
L’AQL collabore avec Dre Èvelyne Bourdua-Roy et la neuroscientifique Sophie Rolland pour la production de deux épisodes du balado Santé vous mieux. Ces épisodes abordant des thématiques cruciales liées au lymphœdème et à l’œdème chronique seront bientôt disponibles. Restez à l’affût !
Grâce à ces nombreuses actions, l’AQL continue de défendre les droits des patients et de sensibiliser les professionnels de la santé. Donnez ou rejoignez-nous pour faire avancer la cause du lymphœdème !
Tout sur la RAMQ et les assurances avec Nathalie Côté
Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le mercredi 26 février à MIDI par Zoom
BIEN GÉRER VOTRE GARDE-ROBE DE VÊTEMENTS COMPRESSIFS ET VOTRE BUDGET
Avec Nathalie Côté, thérapeute certifiée en traitement du lymphœdème, infirmière et ajusteur, apprenez à bien utiliser le soutien financier de la RAMQ et de votre assureur privé pour l’achat et le renouvellement de vos vêtements de compression. Découvrez des stratégies pour réduire au maximum votre facture de compression tout en faisant un usage optimal du généreux programme de vêtements compressifs de la RAMQ.
Présentation ZOOM en français. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le mercredi 26 février à MIDI. Inscription gratuite OBLIGATOIRE.
WEBINAIRE EXCLUSIF Surpoids, lymphœdème et lipœdème
avec Dre Anna Towers
Votre prochain événement en ligne a lieu le lundi 10 mars à 19 h par Zoom
Dans le cadre du Mois mondial du lymphœdème, l’Association québécoise du lymphœdème (AQL) vous invite à un webinaire exceptionnel animé par Dre Anna Towers, sommité québécoise et canadienne en lymphœdème.
Le surpoids, le lymphœdème et le lipœdème : quels liens ? Ces conditions sont souvent interconnectées et peuvent impacter la prise en charge et la qualité de vie. Dre Towers partagera son expertise clinique et les plus récentes données scientifiques pour mieux comprendre et mieux agir. Ne manquez pas cette occasion unique de poser vos questions à une experte reconnue !
Présentation ZOOM en français. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le lundi 10 mars 2025 à 19 h. Inscription gratuite OBLIGATOIRE. On vous attend !
Ces événements sur le lymphœdème sont rendus possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.
EN VEDETTE
Cours de thérapie aqualymphatique
MÉTHODE TIDHAR®
Donné par MAUDE JUBINVILLE, MT Thérapeute certifiée en lymphœdème
En collaboration avec l’Association québécoise du lymphœdème (AQL)
Date / Heure : 20 février au 17 avril 2025 10h30 – 11h30
Endroit : Centre Aquatique de Saint-Hyacinthe 850, rue Turcot Saint-Hyacinthe QC J2S 1M2
Coût : 202 $ / 8 cours incluant votre adhésion à l’AQL (obligatoire)
Tarif si vous êtes déjà membre de l’AQL : 160 $
Paiement Chèque ou virement bancaire
Inscription : Contactez Maude Jubinville jubinville.maude@gmail.com 514 928-4185
Exigence : Être membre de l’AQL pour avoir accès à :
• Des outils éducatifs exclusifs
• Le bulletin informatif de l’AQL
• Le magazine trimestriel Pathways
• Vos invitations VIP aux groupes de soutien virtuels
Réservez tôt, les places sont limitées (maximum 12 personnes)
Ce cours s’adresse aux personnes atteintes de lymphœdème / lipœdème / insuffisance veineuse.
Venez bouger dans l’eau, sans effort !
L’aqualymphatique fait circuler la lymphe.
DRE NICOLE PAQUETTE, MEMBRE HONORAIRE
Une vie dédiée aux patients atteints de lymphœdème
L’Association québécoise du lymphœdème (AQL) est honorée de décerner à Dre Nicole Paquette le titre de membre honoraire à vie, en reconnaissance de son engagement exceptionnel envers les patients vivant avec le lymphœdème.
Un engagement profondément humain
C’est d’abord par son histoire familiale que Dre Paquette s’est intéressée au lymphœdème. Confrontée de près à cette réalité, elle a choisi de mettre son expertise au service des personnes touchées, en approfondissant sans cesse ses connaissances sur cette maladie complexe et ses complications cutanées.
Un regard expert et bienveillant
Tout au long de sa carrière en dermatologie, Dre Paquette a accueilli et soigné des patients atteints de lymphœdème avec un rare mélange de professionnalisme et d’humanisme. Son approche globale et son écoute attentive ont permis à de nombreuses personnes d’obtenir des soins adaptés, souvent dans des situations où un regard expert faisait toute la différence.
Une reconnaissance bien méritée
Aujourd’hui, l’AQL souhaite lui témoigner toute sa gratitude. Son apport dépasse le cadre clinique : son soutien, son engagement et sa générosité marquent durablement notre communauté.
Merci, Dre Paquette, pour tout ce que vous avez accompli et continuez d’apporter aux patients vivant avec le lymphœdème. Votre bienveillance et votre dévouement sont une source d’inspiration.
Dre Nicole Paquette, à gauche, en compagnie de sa famille (photo prise en 2010)
LES AVANTAGES EXCLUSIFS
DES MEMBRES DE L’AQL
• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways
• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)
• Livret d’autogestion Se prendre en charge
• Carte assistance Cellulite
• Directives d’automesure bras et jambes
• L’info AQL spécial Chirurgie
• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements
• Vos outils vous sont postés ET accessibles dans votre Espace membre en ligne.
• Espace membre regroupant tous vos outils, dont tous les documents du programme RAMQ, incluant la demande de révision
Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $. Je renouvelle !
à tous nos donateurs ! Donnez généreusement !
Bienvenue aux nouveaux membres !
L’AQL est heureuse d’accueillir 11 nouveaux membres réguliers :
- Éric Beaulieu
- Sylvie Beaulieu
- Marie-Claude Desautels
- Marianne Drouin
- Linda Laroche
- Linda Paulhus
- Julie Prégent
- Élaine St-Michel
Bienvenue chez vous et merci de votre appui !
L’AQL est fière de compter 200 membres réguliers et un réseau de 63 membres thérapeutes.
- Johanne Taschereau
- Mélanie Trottier
- Suzanne Verret
Retrouver la motivation avec le lymphœdème
Vivre avec un lymphœdème demande du temps, de l’énergie et de la discipline. Entre les soins quotidiens et les exercices, il est facile de se sentir dépassé. Où puiser la motivation pour continuer ?
Voici quelques stratégies pour garder le cap et prendre soin de vous avec bienveillance.
Le pouvoir des groupes de soutien
Partager ses défis, ses victoires et ses astuces avec d’autres personnes vivant avec un lymphœdème peut briser l’isolement et renforcer votre motivation. Ces échanges offrent des encouragements et des conseils pratiques. Vous pourriez même y trouver un partenaire d’exercice !
Trouvez une activité qui vous fait plaisir
Ne choisissez pas un exercice simplement parce qu’il est recommandé. Si vous détestez la natation, privilégiez une autre activité qui vous convient et qui s’intègre naturellement dans votre routine. L’essentiel est de bouger d’une façon qui vous apporte du plaisir.
Respectez votre corps et ses limites
Retour à la base
S’informer pour mieux avancer
Comprendre sa condition, ses besoins et les meilleures pratiques permet de faire des choix éclairés. Plus vous en savez, plus vous pouvez ajuster vos soins et optimiser votre bien-être.
Récompensez-vous
Chaque effort mérite d’être célébré. Que ce soit une boisson réconfortante, une pause détente ou un nouvel accessoire de compression que vous aimez, offrez-vous des petites récompenses pour entretenir votre motivation.
Le mentorat : donner pour mieux recevoir
Encadrer quelqu’un qui débute dans la gestion du lymphœdème peut être une source d’inspiration.
POUR MEMBRES SEULEMENT
Aider les autres nous rappelle de prendre soin de nous-mêmes et renforce notre engagement envers nos propres soins.
Devenez membre de l’AQL ICI
Si 30 minutes d’exercice vous semblent trop, commencez par 5 ou 10 minutes. Fractionnez vos efforts et adaptez votre routine en fonction de votre énergie du moment. Se ménager et écouter son corps est essentiel pour éviter l’épuisement.
L’essentiel à retenir
• Apprenez à vous connaître et respectez vos limites.
• Fixez-vous des objectifs réalistes et intégrez-les à votre quotidien.
• Trouvez du plaisir et du soutien dans votre parcours.
• Soyez bienveillant envers vous-même et célébrez chaque progrès !
ET VOUS, quelles sont vos astuces pour rester motivé ?
CONSEIL DU MOIS
HYDRATEZ VOTRE PEAU !
Pour les personnes vivant avec un lymphœdème, une bonne hydratation de la peau est essentielle afin de prévenir la sécheresse, l’irritation et les infections. Une peau bien hydratée est plus résistante et protège mieux contre les agressions extérieures.
Nos conseils :
✔ Hydratez quotidiennement avec une crème émolliente adaptée.
✔ Nettoyez immédiatement toute coupure ou éraflure avec de l’eau propre et appliquez un antiseptique si toléré.
✔ Protégez-vous du soleil en appliquant un écran solaire à large spectre et en portant des vêtements couvrants.
Les produits recommandés :
• Vaseline, onguent Aquaphor
• Glaxal Base, CeraVe, Lipikar Baume AP, A-Derma Exomega
• Huiles naturelles sans parfum
Prenez soin de votre peau, elle est votre première barrière de défense !
Trouvez d’autres conseils pour bien vivre avec le lymphœdème ici : https://infolympho.ca/vivre-au-quotidien/bien-vivre/
Toute cette vitalité est rendue possible grâce à vos dons ! Merci de nous encourager – Je donne https://infolympho.ca/je-donne/ © Association québécoise du lymphœdème.
IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION : Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca
POINT DE VUE DE LA RECHERCHE
LA PRÉVALENCE DU LYMPHŒDÈME
AU CANADA : MISE À JOUR
Préciser la prévalence demeure un défi
Par David Keast, Anna Towers, Marie-Eve Letellier et Alisha Damji
RÉSUMÉ : Comprendre la prévalence et l’impact d’une maladie est essentiel pour justifier l’allocation de ressources en soins de santé. L’œdème chronique/lymphœdème demeure sous-estimé et sous-traité. Même au sein de la communauté médicale, certaines questions fondamentales demeurent sans réponse : comment définir le lymphœdème ? Quelles méthodes diagnostiques préconiser ? À partir de quelle variation de volume peut-on considérer un cas significatif ? Aucune directive internationale unanimement acceptée ne régit ces aspects. Pour estimer la prévalence, devons-nous inclure uniquement les stades 2 et 3, ignorant ainsi les individus aux stades précoces, qui présentent une simple enflure des membres ou une sensation de lourdeur en fin de journée ? Aux fins de cette analyse, nous avons considéré uniquement les cas avérés d’œdème chronique/lymphœdème, bien que les personnes manifestant des signes précoces nécessitent également une prise en charge préventive.
Réaliser des études de prévalence à grande échelle demeure complexe, mais les données internationales issues du groupe LIMPRINT (Lymphoedema Impact and Prevalence International) fournissent des estimations précieuses. Ces études suivent un protocole standardisé de recherche et définissent l’œdème chronique comme une enflure persistant depuis plus de trois mois, peu réactive à l’élévation du membre et/ou aux diurétiques. La maladie s’accompagne d’une inflammation chronique de faible intensité, entraînant des lésions tissulaires progressives. Le diagnostic devient plus aisé en présence de modifications fibrotiques cutanées et sous-cutanées, mais ces altérations traduisent souvent un stade avancé et difficilement réversible. Lorsque la cause sous-jacente est une maladie veineuse, les cliniciens diagnostiquent souvent une « dermatite de stase » plutôt qu’un œdème chronique/lymphœdème.
ces estimations restent prudentes. Comme mentionné en 2017, des recherches supplémentaires sont nécessaires pour affiner l’estimation de la prévalence du lymphœdème au Canada.
Le lymphœdème relié au cancer
L’estimation de l’incidence du lymphœdème relié au cancer pose plusieurs défis, principalement en raison du manque de consensus international sur les critères diagnostiques, notamment le volume excédentaire à partir duquel on considère un lymphœdème.
Dans le numéro du printemps 2017 de Pathways, Keast et Towers avaient présenté une estimation de la prévalence du lymphœdème au Canada, analysant les facteurs de risque et les preuves disponibles à l’époque. Contrairement à une idée reçue, leur étude a révélé que la principale cause du lymphœdème au Canada n’est pas le traitement du cancer, mais l’obésité sévère, avec ou sans maladie veineuse. La hausse continue des taux d’obésité dans les pays développés accentue cette tendance. Nous présentons ici des chiffres actualisés, bien que
Le vieillissement de la population canadienne s’accompagne d’une augmentation des cas de cancer4. Bien que les traitements modernes soient plus conservateurs (biopsies du ganglion sentinelle plutôt que dissections ganglionnaires étendues, radiothérapie ciblée plutôt que champs larges), la prévalence du lymphœdème post-cancer est restée relativement stable au cours des 10 à 15 dernières années.
POUR MEMBRES SEULEMENT
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Statistique Canada fournit annuellement des données sur l’incidence des cancers et le nombre de survivants4. En croisant ces données avec les résultats d’études récentes, il est possible d’affiner l’estimation de la prévalence du lymphœdème post-cancer publiée en 2017. Des rapports récents nous aident à mieux définir l’incidence du lymphœdème lié à divers cancers, en particulier les cancers du sein et gynécologiques, et le mélanome.
En 2023, à la demande de la Lymphology Association of North America (LANA) et de l’American Cancer Society, des chercheurs cliniques ont participé à une initiative nord-américaine visant à mettre à jour les lignes directrices cliniques sur le lymphœdème. Dans le cadre de cette initiative8, les participants ont examiné les études publiées
Conclusion
L’œdème chronique et le lymphœdème sont des pathologies prévalentes et sous-diagnostiquées au Canada. Selon nos estimations, en excluant les personnes atteintes d’une maladie veineuse et ne présentant aucun autre facteur de risque, plus de 1,25 million de personnes au Canada sont atteintes d’un lymphœdème. Cependant, cette estimation de la prévalence représente des échelles plutôt que des nombres absolus. Nous ne disposons que de peu ou pas de données diagnostiques du réseau de la santé pour nous appuyer, car ces affections sont sous-diagnostiquées et ne sont pas signalées en tant que telles. Des recherches plus approfondies doivent être menées au sein de populations spécifiques afin de pouvoir estimer plus précisément la prévalence à l’avenir. Selon LE&RN, plus de 10 millions de personnes aux États-Unis vivent avec un lymphœdème. Sur la base des populations relatives des deux pays, nos chiffres pour le Canada sont équivalents.
POUR MEMBRES SEULEMENT
Devenez membre de l’AQL ICI
septicémie), les cliniciens pourraient envisager de prescrire aux patients présentant une obésité de classe 3 des bas de compression de classe médicale bien ajustés - en particulier si ces patients ont aussi une insuffisance veineuse chronique. La population doit être informée de l’importance de l’exercice physique et du contrôle du poids. Des ressources doivent être consacrées à la prévention et au traitement de l’obésité.
Les références sont disponibles au https://canadalymph.ca/ pathways-references
Remerciements :
Merci à Bonnie Baker, directrice générale du Canadian Lymphedema Framework pour son travail bibliographique et rédactionnel pour ce projet.
Il est nécessaire de mener des recherches sur la prévalence de l’œdème chronique relié à l’obésité et aux troubles veineux dans la population. Pour tenter de prévenir le lymphœdème et ses complications (impact fonctionnel, plaies, cellulite bactérienne, risque de
David Keast MD est directeur médical de la clinique externe de traitement des plaies chroniques du Parkwood Institute (London), professeur adjoint de médecine familiale à la Schulich School of Medicine and Dentistry et chercheur associé au Parkwood Research Institute.
Anna Towers est médecin en soins palliatifs et directrice du programme sur le lymphœdème et du Centre de soutien au lymphœdème de la Fondation du cancer du sein du Québec de la Fondation québécoise du cancer du sein au CUSM, Centre universitaire de santé McGill, à Montréal. En 2021, ce programme a été reconnu comme un réseau d’excellence LE&RN.
Marie-Eve Letellier PhD TDC Kinésiologie travaille en étroite collaboration avec Dre Anna Towers depuis près de 20 ans et conjugue recherche et travail clinique au Centre suprarégional du lymphœdème, sis au CUSM (Montréal).
Alisha Damji s’est jointe au CLF au cours de l’été 2024 en tant qu’étudiante du programme Honors Health Sciences de l’Université Wilfrid Laurier. Elle a contribué au marketing, à la sensibilisation, au soutien administratif et aux projets spéciaux.
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2025. Tous droits réservés 2025, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily
DÉVELOPPER DE NOUVEAUX BIOMARQUEURS ET TRAITEMENTS
Pour le lymphœdème relié au cancer du sein
Jennifer Kwan MD PhD FRCPC est radio-oncologue-chercheuse clinicienne et professeure adjointe en radio-oncologie à l’Université de Toronto. Elle s’intéresse à la radiooncologie du sein et à la prise en charge des effets secondaires des traitements anticancéreux dans le cadre de la clinique des séquelles de la radiothérapie chez l’adulte du Princess Margaret Cancer Centre. Qu’est-ce qui vous a incité à faire de la recherche sur le lymphœdème ?
Lorsque j’étais étudiante en médecine, j’ai participé au Pamela Catton Summer Studentship Program au Princess Margaret Cancer Centre, où j’ai eu le privilège d’aider les patients avant, pendant et après leur traitement contre le cancer. Malgré les progrès réalisés en matière de survie des patientes atteintes d’un cancer du sein, j’ai découvert les difficultés chroniques auxquelles sont confrontées les survivantes du cancer après le traitement, telles que le lymphœdème, qui peut avoir un impact négatif sur leur santé et leur qualité de vie à long terme.
Au cours de mon internat en radio-oncologie à l’université de Toronto, j’ai eu l’occasion unique de participer au programme de clinicien-chercheur (PCC) et de conjuguer mon intérêt clinique pour l’oncologie et une formation doctorale en recherche sous la supervision de Dre Fei-Fei Liu, radio-oncologue-chercheuse clinicienne, à l’institut de recherche Princess Margaret. Le contraste entre le nombre croissant d’options pour le traitement du cancer et la rareté relative des options visant à traiter les effets secondaires du traitement du cancer m’a incitée à répondre à ce besoin pressant.
En tant que clinicienne-chercheuse, mon laboratoire se consacre au développement de nouveaux biomarqueurs et de traitements pour le lymphœdème relié au cancer du sein.
stratégies de prise en charge actuelles, telles que les thérapies basées sur la compression.
En tant que radio-oncologue au sein du Breast Site Group et de l’Adult Radiation Late Effects Clinic (ARLEC) au Princess Margaret Cancer Centre, j’ai le privilège de conseiller les patientes sur les effets secondaires des traitements anticancéreux, de personnaliser les traitements de radiothérapie afin de limiter les lésions lymphatiques et le risque de lymphœdème et de soutenir la prise en charge des patientes atteintes de lymphœdème au sein d’une équipe pluridisciplinaire.
Nous espérons à l’avenir appliquer les résultats de nos recherches pour améliorer la qualité de vie des survivantes du cancer du sein qui subissent un lymphœdème.
À propos de la Clinique des séquelles tardives de la radiothérapie chez l’adulte
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La fibrose (cicatrisation) qui se produit dans les derniers stades du lymphœdème est particulièrement difficile à traiter avec les stratégies de gestion actuelles. Pour traiter la fibrose, nous utilisons une approche à deux volets. Tout d’abord, nous recherchons des biomarqueurs pour favoriser le dépistage précoce du lymphœdème afin d’intervenir plus tôt, avant la formation de fibrose. Deuxièmement, nous recherchons de nouvelles stratégies thérapeutiques pour réduire et/ou inverser le processus de cicatrisation (fibrose) propre au lymphœdème.
Quel impact attendez-vous de vos recherches ?
Nous souhaitons que nos recherches contribuent à un dépistage plus hâtif du lymphœdème, afin de permettre un traitement plus précoce et de meilleurs résultats pour les patients. En outre, nous visons à développer de nouveaux traitements médicamenteux qui inversent le processus de cicatrisation (fibrose) caractérisant le lymphœdème afin que les tissus puissent mieux répondre aux
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2025. Tous droits réservés 2025, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily
La Princess Margaret Adult Radiation Late Effects Clinic (ARLEC) est l’une des seules cliniques au Canada à se spécialiser dans la prise en charge des séquelles de la radiothérapie chez les patients adultes. À l’ARLEC, les symptômes des patients sont évalués et traités par des radio-oncologues spécialisés dans les toxicités tardives et à long terme du traitement du cancer, y compris le lymphœdème et la fibrose. Pour référer vos patients à l’ARLEC, veuillez télécopier votre formulaire de référence pour les nouveaux patients de Princess Margaret Radiation Oncology au 416 946-2900 à l’attention de Dre Jennifer Kwan/ARLEC.
Édifice du Princess Margaret Cancer Research Tower.
Groupe du laboratoire Kwan. Au premier rang : Siman Wei et Heather Lin. Rangée arrière : Mandi Ma, Dre Jennifer Kwan et Dre Rosa Li.