MOBIDERM est un dispositif médical de mobilisation des tissus sous-cutané. Il se compose de blocs de mousse enfermés entre deux tissus non-tissés. La technologie MOBIDERM peut être utilisée sous un bandage de soulagement (sous la forme d’un bandage ou d’un oreiller) ou intégré dans la mobilisation des vêtements.
En raison de la di érence de pression entre la surface de contact des blocs et leur environnement, il favorise la circulation lymphatique et optimise l’e cacité du drainage Cela a également une in uence positive sur la cicatrisation des plaies, l’e cacité de drainage optimisée favorise cicatrisation des plaies grâce à l’optimisation du métabolisme (ablation des déchets par drainage).
L’AQL
PAR VOUS et POUR VOUS !
DERNIÈRES NOUVELLES : Après six mois d’incertitude, la Clinique du lymphœdème du CUSM est toujours dans l’attente d’un financement pérenne assuré par le centre hospitalier. Dans l’état actuel des choses, la Clinique ne pourra plus recevoir de patients à compter du 15 octobre. De nouvelles pressions seront exercées sur l’administration du CUSM et auprès du ministère de la Santé dès la fin des vacances estivales. Surveillez vos courriels pour savoir comment faire entendre votre voix.
SOUS-FINANCEMENT DU LYMPHŒDÈME :
Enjeu de santé féminine ? Manque de vision ? Manque de courage ?
Plus de 241 000 personnes au Québec souffrent de lymphœdème. Pourtant, la réalité de cette maladie est peu connue du grand public. Et en dehors de la sphère « cancer du sein », les signes cliniques et les traitements du lymphœdème sont méconnus des professionnels de la santé. À quel point les décideurs et les gestionnaires de la santé connaissent-ils les multiples causes du lymphœdème ? Comment se fait-il que rien ne soit prévu pour dépister le lymphœdème par les équipes qui soignent l’insuffisance veineuse, les professionnels qui accompagnent les personnes atteintes d’obésité morbide ? Comment expliquer l’absence de ressources pour le lymphœdème dans les cliniques de réadaptation qui accueillent les patients victimes d’un trauma (accident de la route, fasciite nécrosante, etc.) ? Comment se fait-il que les experts en cancérologie qui
À force d’ignorer les personnes qui luttent pour vivre avec cette condition chronique, on en vient à se poser des questions troublantes.
Le lymphœdème est-il sous-financé parce qu’on ne peut en guérir ?
Pourtant, le diabète, l’arthrite, l’asthme, l’insuffisance cardiaque congestive sont également des maladies incurables. Et sans recherche, la guérison ne viendra jamais.
traitent le mélanome, le sarcome, les cancers gynécologiques et génito-urinaires ne soient pas ou si peu informés du lymphœdème et de ses traitements ? Quant au dépistage du lymphœdème primaire chez les adolescents et jeunes adultes, encore une fois, le patient fait les frais de lacunes chroniques au plan des connaissances et des ressources.
Bien évidemment, le cœur de l’explication tient à un manque d’argent. Après 25 ans de sensibilisation menée par l’AQL et six ans après l’instauration du Programme complet de vêtements compressifs pour le lymphœdème de la RAMQ… le financement pour la recherche, le dépistage et la prise en charge du lymphœdème demeure déficient. Il est plus que temps que cela change.
Le lymphœdème est-il négligé parce qu’on n’en meurt pas ?
Le lymphœdème est-il laissé pour compte parce qu’il ne coûte pas cher à ignorer ?
Au contraire, la cellulite –une infection systémique – peut menacer la vie.
Ce serait très mal calculer. On estime en effet que la cellulite – une infection qui a tendance à la récurrence – est une des complications du lymphœdème qui, à elle seule, coûte une fortune aux urgences. On parle de milliers de dollars par patient par épisode de cellulite1. Les plaies causées par un
lymphœdème ajoutent un fardeau combien évitable aux cliniques en soins de plaies et aux équipes de soins à domicile. Et c’est sans calculer toute la perte de productivité associée aux personnes atteintes d’un lymphœdème si invalidant qu’elles doivent changer d’emploi, prendre une retraite anticipée ou qui, perdant leur mobilité, tombent carrément dans les filets de l’aide sociale –nous pensons ici aux cas les plus graves de lymphœdème aux membres inférieurs.
Le lymphœdème est-il le parent pauvre du système de santé parce qu’il ne se traite pas au moyen d’une simple pilule ?
Nous répondrons que la thérapie lymphatique décongestive incluant les vêtements de compression est, pour l’instant, notre « médicament » – auquel s’ajoute la chirurgie lymphatique pour certains candidats.
Un quart de million de personnes au Québec, 1 million au Canada… ce n’est pas rien. Et tenez-vous bien : selon les recherches admises sur la prévalence, le lymphœdème est plus fréquent que le sida, la maladie de Parkinson, la sclérose en plaques, la dystrophie musculaire et la SLA… combinés ! 2
Le lymphœdème est-il en queue de peloton parce que, toute proportion gardée, il toucherait trop peu de personnes ?
Gagner le lot boni à la loterie de l’injustice
Lorsqu’une personne n’a pas « la chance d’avoir eu un cancer du sein » – facteur qui favorise un diagnostic plus rapide du lymphœdème – elle peut attendre de nombreuses années avant d’obtenir un diagnostic de lymphœdème. Son cas se détériorera grandement (enflure hors contrôle, plaies, infections) avant qu’un professionnel ne pose le bon diagnostic. Malheureusement, une fois que cette personne aura un diagnostic de lymphœdème non-relié au cancer du sein, elle sera toujours dans une situation injuste, car elle n’aura pas accès à des soins à l’intérieur du réseau public de la santé.
Cette absence de planification des soins ou ces soins au compte-gouttes, ces délais font partie de ce que dénonce l’AQL. Plusieurs personnes ont vu leurs symptômes rejetés, niés par leurs proches et les professionnels de la santé sous prétexte qu’elles n’étaient pas assez actives, trop grosses, qu’elles devaient se trouver heureuses d’avoir survécu au cancer ou
Est-ce que le lymphœdème est ignoré parce qu’on entretient la perception que la maladie touche principalement les femmes ?
Malheureusement, l’histoire a démontré que les maladies dites « féminines » doivent défendre leur place dans le secteur de la recherche. Vous l’ignorez sans doute, mais l’instauration de la première organisation vouée à recueillir des fonds pour la recherche spécifiquement pour le cancer du sein – la Susan G. Komen Breast Cancer Foundation aux États-Unis – n’est survenue qu’en 1982 !3 Avant l’arrivée de cette fondation, le cancer du sein était sous-financé en regard de la population touchée dans la grande enveloppe du budget accordé à tous les cancers. Ici, il faut attendre en 1994 avant que ne voie le jour la Fondation du cancer du sein du Québec ! Mais abandonnons vite cette fausse piste, car cette question n’est PAS pertinente. Contrairement à ce qu’on peut croire, le lymphœdème ne fait pas de discrimination basée sur le sexe. Oui, plusieurs femmes sont atteintes de lymphœdème relié au cancer du sein ou aux cancers gynécologiques. Mais quand on étudie l’ensemble des personnes atteintes, force est de constater qu’autant d’hommes que de femmes sont atteints.
que cette enflure déformante et débilitante devait être acceptée comme faisant partie de leur vie. Cette sous-considération pour leurs souffrances pousse les patients et les patientes à l’isolement et au désespoir.
Au début, vous venez vers l’AQL afin de savoir comment vous débrouiller pour vivre avec le lymphœdème. Puis, vous revenez nous voir parce que vous en avez assez d’être ignorés par le système de soins. Ce bulletin diffusé aux patients, aux professionnels de la santé et aux décideurs vous apporte des conseils pratiques et exprime à la fois votre rasle-bol. Car c’est notre mission. Merci de nous soutenir.
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Deux poids, deux mesures
Dre Anna Towers – directrice de la Clinique du lymphœdème du CUSM financée à ce jour par des œuvres de charité ! – a une vision bien nette de la solution à proposer. Selon cette chercheuse reconnue par ses pairs, si seulement 1 % du budget provincial de la cancérologie était consacré au lymphœdème, on pourrait mener les travaux de recherche et instaurer le dépistage et les traitements pour les personnes atteintes de lymphœdème relié à tous les cancers. (Lire l’article à ce propos en page 18) Les avancées réalisées dans le secteur « réadaptation post-cancer » pourraient alors se répercuter plus facilement sur tout le réseau de la santé afin de traiter plus équitablement l’ensemble des cas de lymphœdème. La décision administrative de mieux répartir le budget de la cancérologie entre les traitements du cancer et la réadaptation post-cancer serait un premier pas courageux et lucide pour entraîner des changements indispensables.
Imaginez si un jour, nos dirigeants répondre à la question : « Pourquoi avoir ignoré si longtemps les personnes atteintes de lymphœdème ? » Imaginez si ces dirigeants devaient présenter des excuses publiques pour avoir négligé le quart de million de
Québécoises et Québécois atteints de lymphœdème. Cela s’est vu en 2017, lorsqu’en Australie le ministre de la Santé a offert des excuses publiques pour la « négligence historique » de l’endométriose et a mis en place un plan d’action visant à corriger cette bavure4. Il est parfois utile de se projeter dans l’avenir pour avoir le courage de se poser les bonnes questions et d’agir maintenant.
Je me présente, Marie-Eve Letellier, PhD, kinésiologue et clinicienne-chercheure à la Clinique du lymphœdème du CUSM. J’ai le privilège de travailler avec Dre Towers depuis 2004 et plus spécifiquement avec l’équipe multidisciplinaire (et extraordinaire) de la Clinique du lymphœdème du CUSM depuis 2017.
La recherche sur le lymphœdème est en pleine effervescence. Dans un contexte où les fonds de recherche sont souvent attribués à de longs projets spécifiques et où les concours pour accéder aux bourses mènent souvent à un refus de financement, il est grandement apprécié de pouvoir faire des projets à plus petite échelle, mais tout aussi important. Ma reconnaissance face aux dons reçus est infinie ! Concrètement, les dons reçus m’ont permis de mettre les projets suivant de l’avant en 2023-2024, et certains se poursuivront dans les années à venir :
1) Codification d’un cordon axillaire
À la Clinique du lymphœdème du CUSM, nous avons développé un outil permettant d’évaluer un cordon axillaire à la suite d’un cancer du sein. Ce projet est une collaboration entre la Clinique, où l’expertise de l’équipe multidisciplinaire est mise à contribution avec celle d’un professeur et de son étudiante à la maîtrise de l’Université Concordia. Un total de 25 femmes seront recrutées.
Ce projet est toujours en cours et les données préliminaires devraient être disponibles en 2025.
2) Algorithmes pour l’évaluation et le traitement de l’œdème chronique/lymphœdème
L’évaluation ainsi que le traitement de l’œdème chronique/ lymphœdème sont limités dans le système de santé actuel. Le manque de connaissance des professionnels de la santé sur le sujet maintes fois rapporté, tant par les professionnels de la santé que par les patients, nous a incités à développer des algorithmes ciblant l’évaluation et le traitement de l’œdème chronique/lymphœdème. La dissémination de l’information devrait débuter en 2025.
3) Analyse de données
Lors du congrès du Canadian Lymphedema Framework (novembre 2023), nous avons présenté deux projets de recherche basés sur l’analyse de nos données :
a) Ma collègue Marize Ibrahim a présenté sur la compression dans les cas de lymphœdème à la suite d’un cancer de la tête et du cou. L’analyse de nos données semble indiquer que pour la clientèle tête et cou, qu’il y ait compression ou non, une amélioration du lymphœdème se voit dans le temps.
b) J’ai présenté sur le suivi indépendant des patients post-chirurgie lymphatique. L’analyse des suivis de neuf patientes ayant eu des chirurgies lymphatiques pour améliorer leur lymphœdème indique que trois patientes démontrent des signes d’amélioration, cinq présentent une augmentation du lymphœdème et une a des fluctuations de volume dans le temps. La compression demeure un élément clé de la gestion.
De plus, lors de ce congrès, j’ai eu le privilège de faire une grande première et d’offrir la première session portant sur l’impact du lymphœdème et de ses soins sur l’image corporelle et la sexualité. Une belle collaboration entre Dre Towers, Sandra Rotholc (sexologue) et moi-même. Un article dans la revue Pathways (été 2024) en a même découlé.
Je vous remercie grandement de soutenir la recherche sur le lymphœdème qui nous permet de parfaire nos connaissances et d’établir de nouvelles lignes directrices.
Marie-Eve Letellier
LES ORTHÉSISTES-PROTHÉSISTES
REJOIGNENT LA PLATEFORME DE CLIC SANTÉ
Les membres de l’Association des orthésistes et des prothésistes du Québec (AOPQ) sont fiers d’annoncer que les disponibilités de plus de 130 professionnels des cliniques membres, à travers le Québec, sont désormais disponibles sur la plateforme de rendez-vous Clic Santé.
L’AQL DEVIENT MEMBRE DE L’ASPQ
Le client qui nécessite une intervention spécialisée en appareillages orthopédiques, en soins de plaies, et parfois en soins à domicile, peut prendre un rendez-vous, sur la plateforme Clic Santé, et cela sans frais pour la prise de rendez-vous. Parmi les nombreux services désormais rendus disponibles sur le portail, notons avec plaisir la prise de rendez-vous pour les vêtements compressifs, incluant ceux pour le lymphœdème. Cette nouveauté promet d’améliorer grandement l’accès aux soins et la qualité de vie des patients.
Les écoulements
de la lymphorhée – Que faire
Les personnes vivant avec un lymphœdème peuvent connaître des épisodes des fuites de liquide intermittentes au membre atteint, le plus souvent dans le cas d’un lymphœdème primaire de la jambe. Cet écoulement de lymphe appelé lymphorrhée peut être mettre la peau à rude épreuve. Il est important d’utiliser un produit ultra absorbant pour gérer l’écoulement. Il peut s’agir d’une gaze à base d’alginate de calcium ou même de serviettes pour l’incontinence.
Il est essentiel de nettoyer soigneusement la zone autour de l’écoulement de lymphe pour réduire le risque d’infection. Une crème ou une lotion hydratante (émollient) sera appliquée sur la peau afin de la maintenir bien hydratée et de la protéger contre toute dégradation potentielle en formant une barrière protectrice.
L’AQL est fière d’annoncer qu’elle est désormais membre de l’Association pour la santé publique du Québec. Parce que le lymphœdème relié à l’obésité sévère et à l’insuffisance veineuse peut être prévenu par de saines habitudes de vie, parce que la santé mentale positive fait partie des stratégies pour bien vivre avec le lymphœdème, il était tout naturel que l’AQL se rapproche de l’ASPQ. Notre représentante aux événements de l’ASPQ ne sera nulle autre que Dre Anna Towers, spécialiste émérite du lymphœdème et grande partisane d’initiatives favorisant la santé durable des Québécois et Québécoises.
POUR MEMBRES SEULEMENT
Un pansement stérile, absorbant et non adhésif, sera placé sur la zone d’écoulement pour éviter tout traumatisme supplé
Devenez membre de l’AQL ICI
Comment soigner une plaie
mentaire de la peau et absorber la lymphe qui s’écoule. La compression est la méthode la plus efficace pour mettre fin à l’épisode de lymphorrhée. Cela peut inclure l’utilisation de bandages, de vêtements compressifs ou de vêtements non élastiques à velcro. La gravité de l’écoulement déterminera la meilleure approche à adopter. Pour un écoulement léger, un petit pansement non adhésif peut être placé sous le vête ment compressif. En cas d’écoulement abondant, des bandages ou un vêtement non élastique à velcro peuvent être plus appropriés, toujours en combinaison avec le pansement. En général, les écoulements cessent dans les 48 heures suivant l’application d’une compression adéquate. Contactez votre médecin ou votre infirmière en cas de fièvre, de douleur, de chaleur et de rougeur de la peau. Il pourrait s’agir d’une cellulite, ce qui nécessite toujours une intervention médicale.
Nul n’est à l’abri d’une plaie. Les personnes atteintes de lymphœdème connaissent l’importance d’éviter les coupures, les éraflures, les brûlures et autres blessures du genre, car leur peau hypothéquée par un système lymphatique déficient guérit moins facilement. Mais on a beau être vigilant, un accident peut se produire à tout moment. Que vous preniez soin de vos propres plaies ou de celles d’un proche, chaque changement de pansement devient une opportunité d’évaluer la guérison et d’agir en conséquence. Le guide étape par étape, conçu par Wounds Canada, vous accompagne avec simplicité et sécurité. Armez-vous des bons réflexes, évaluez efficacement l’état de la plaie, et sachez quand consulter un professionnel. CE guide pratique propose même une liste de fournitures médicales. Simplifiez vos soins, prenez le contrôle, et assurez-vous que chaque geste compte pour une meilleure guérison ! Soignez vous-même vos plaies efficacement grâce à ce guide essentiel.
DANS LE FEU DE L’ACTION
Courez-vous la chance de gagner un traitement chez votre
thérapeute ?
Merci à nos partenaires qui apportent leur soutien à la Marche de l’AQL !
La Marche du lymphœdème de l’AQL
Thérapeutes et partenaires de l’industrie, ils sont nombreux à avoir fait la promotion de la Marche du lymphœdème dans leur clinique ou sur leur page Facebook. Et cinq thérapeutes ont même décidé d’inciter leur clientèle à donner en offrant le tirage d’un soin gratuit pour tout don fait à la Marche du lymphœdème. Merci à ces généreux thérapeutes qui ont décidé d’embarquer avec nous !
MAUDE JUBINVILLE
C’est Maude qui la première a eu l’idée de proposer un concours avec tirage d’un soin gratuit en échange d’un don à l’AQL ! Massothérapeute spécialisée en traitement du lymphœdème en Montérégie, Maude traite le lymphœ dème, peu importe la partie du corps atteinte. Elle offre également des cours d’aqualymphatique auxquels vous pouvez vous inscrire nant. Merci du fond du cœur, Maude !
SYLVIE LEPAGE
Massothérapeute spécialisée en traitement du lymphœdème, Sylvie Lepage pratique en clinique privée et dans des centres hospitaliers du Bas-Saint-Laurent. Elle est également directrice et formatrice Arborescence massothérapeutes souhaitant se spécialiser auprès de la clientèle atteinte de cancer ou en soins palliatifs. Merci infiniment, Sylvie !
NICOLE GRENIER
Spécialisée en prévention du lymphœdème, la Clinique du lymphœdème Nicole Grenier accueille et traite toute personne atteinte de lymphœdème en Mauricie, en plus d’offrir des formations sur la prévention du lymphœdème ainsi que des cours d’exercices pour aider à stimuler la circulation lymphatique. Merci beaucoup, Nicole, de t’être engagée !
GISÈLE LALIBERTÉ
Gisèle Laliberté est une fidèle partisane de l’AQL qui récolte des dons auprès de sa clientèle depuis notre toute première Marche en 2011. Kinésiologue spécialisée en traitement du lymphœdème, Gisèle pratique en clinique privée à Montréal. Bien qu’elle ne prenne aucun nouveau client, elle trouve du temps pour l’AQL afin d’animer nos groupes de soutien. Merci de tout cœur, Gisèle !
CLAUDIA VARGAS ET CARLOS SILVA
Claudia et Carlos dirigent la Clinique Renaissance Canada
Leur philosophie consiste à fournir et adapter des services professionnels de drainage lymphatique manuel à leurs clients avec une approche globale de la gestion des œdèmes. Merci beaucoup, Claudia et Carlos !
Donnez à la marche de l’AQL et faites
avancer la cause du lymphœdème
Aidez-nous à amasser des fonds spécialement pour le lymphœdème. Donnez généreusement à la Marche de l’AQL et devenez une lueur d’espoir pour toutes les personnes touchées par le lymphœdème. Votre don servira à o rir des services de soutien, à faciliter l’accès aux soins, tout en contribuant à la recherche pour vaincre cette maladie.
le code QR
Merci de soutenir les programmes de l’AQL ! Avec votre aide, nous redonnons espoir.
La marche du lymphœdème de l’AQL - Grand défoulement
SAMEDI, 7 SEPTEMBRE 2024
Parc Frédéric-Back, Montréal
Balayez
EN VEDETTE
THÉRAPEUTES ET PARTENAIRES : VOTRE ATTENTION SVP !
Au cours de la 2e ou 3e semaine de septembre, vous recevrez un courriel de l’AQL pour :
• Renouveler votre adhésion de membre
• Participer à notre Programme de commandite annuel
• Profiter du nouveau Programme de partenariat pour notre Gala honorifique
Seul organisme voué au lymphœdème, l’AQL vous offre une visibilité unique auprès de personnes à risque de lymphœdème, atteintes de lymphœdème, ainsi qu’auprès des professionnels qui les diagnostiquent et les traitent ET auprès des décideurs du milieu de la santé.
Les commandites et partenariats sont offerts selon le principe « premier arrivé, premier servi ». Surveillez de près votre boîte de réception pour ne pas manquer ces occasions en or !
ÊTES-VOUS À SEC ?
C’est le temps de renflouer vos stocks de Bottin du lymphœdème 2024
Pour regarnir sans frais votre réserve de Bottin du lymphœdème 2024, les professionnels et établissements de santé sont invités à commander ici.
RÉSERVEZ VOTRE SOIRÉE
Vous êtes cordialement invité-e au
Gala 25 ans de l’AQL
Le 6 mars 2025 – 17 h
LE CRYSTAL
5285, boul. Henri-Bourassa O, Saint-Laurent
Votre présence et votre soutien à cet événement seront vivement appréciés. Les contributeurs majeurs à l’avancement de la cause du lymphœdème y seront honorés. Ensemble, nous pouvons créer des changements durables pour la communauté du lymphœdème. Plus de détails dès cet automne.
RÉDUIRE
NOUVEAUX DÉPLIANTS
BLEUS
et ORANGE
Notre experte, Marie-Eve Letelllier a procédé à une mise à jour majeure des dépliants « Réduire le risque de lymphœdème » et « Bien vivre avec le lymphœdème » qui intègrent les nouvelles directives énoncées par LANA. On se procure ce matériel gratuit :
• Grand public : matériel à télécharger
• Établissements de santé : bon de commande
RETOUR À LA BASE
L’AUTOGESTION PAR L’ALIMENTATION
L’alimentation est un facteur important de votre santé, ainsi que du maintien et de l’amélioration de votre lymphœdème. Il existe de nombreuses options en matière de nutrition, et cela vaut aussi pour l’alimentation de la personne atteinte de lymphœdème.
Les principes à garder en tête
• Chacun est différent : les besoins et les goûts varient d’un individu à l’autre.
• Vous voulez éviter de soumettre votre système vasculaire (veineux et lymphatique) au stress inutile d’un surpoids.
Un allié qui a fait ses preuves
Le Guide alimentaire canadien peut vous orienter facilement dans la bonne direction. Surtout si vous n’avez pas de restrictions alimentaires en lien avec le diabète, les problèmes cardiaques ou rénaux. Ce guide est une excellente source pour faire des choix santé. Si vous avez d’autres restrictions alimentaires, le Guide propose des lignes directrices qui s’appliquent à ces situations. Enfin, ces lignes directrices présentent l’avantage de vous laisser faire des choix en fonction de vos goûts et de vos préférences dans une perspective à long terme.
Le Guide alimentaire canadien propose des recommandations très pertinentes pour la gestion du lymphœdème. Comme :
• Réduire la consommation de diurétiques ou boissons déshydratantes telles que la caféine et l’alcool afin d’être bien hydraté.
• Réduire la consommation de sel, car le sel peut entraîner une rétention d’eau.
• Réduire le pourcentage de boissons et d’aliments à base de sucre raffiné. Parmi ses nombreux méfaits, le sucre ralentit la fonction vasculaire.
• Réduire les gras, en particulier les gras saturés qui sollicitent davantage le système lymphatique.
ET VOUS…
Que mangez-vous qui semble aider ou aggraver votre lymphœdème ? Partagez avec nous quelques-uns de vos repas et vos recettes préférés !
Une vague de sympathie et d’amour pour Laurie !
Vous avez été nombreux à être touchés par le témoignage de Laurie Desaulniers paru dans L’info AQL du mois d’août. Laurie vous dit merci pour l’admiration et les encouragements que vous avez exprimés, de même que pour votre soutien à l’AQL.
Si vous avez manqué l’article, c’est ici !
COLLAGE DE COMMENTAIRES FACEBOOK
Chantal Grégoire
Comment être plus fière en tant que maman d’une jeune fille qui a dû se battre contre cette condition qui est apparue soudainement en pleine adolescence et qui restera là pour la vie… je suis témoin de tout et je t’admire tellement mon cœur car comme je t’ai dit au tout début : Est-ce que nous sommes des lâcheuses nous ? NON alors on fonce et on va trouver de l’aide ! Bravo à toi ma fille et merci du partage afin d’en aider d’autres xxx
Denis Desaulniers
Tellement fier de toi Cocotte
Claudia Desrosiers
Je suis très fière de toi, ta persévérance et ton assiduité sont une belle source d’inspiration ! Une patiente parfaite
Annie P.
Tu es une inspiration de persévérance
Micheline P.
Bravo Laurie, tu es une fille très courageuse !!!!
Denis R. Bravo, championne.
Rébecca C.
Magnifique témoignage Lau ! Je lève mon chapeau à ta persévérance et ton courage
Francine B.
Déjà petite, du haut de tes patins, sans le savoir, tu étais une battante et un exemple pour tes coéquipières au hockey, par ton travail et ta détermination ! Tu as grandi avec ces qualités et tu les conserveras pour toujours Chapeau à maman Chantal et papa Denis, pour votre rôle de soutien et d’accompagnement dans cette épreuve ! De tout cœur avec vous tous
Julie-Pier B.
Wow Lau toute qu’une histoire ! Tu es vraiment impressionnante c’est si beau de voir que la persévérance c’est toujours payant
Alex-Sandra S.
Je suis toujours impressionnée de voir à quel point t’es une battante ! Je t’admire ma belle
Jess R.
Wow!!! Bravo Laurie Desaulniers et merci à l’Association aussi!!!
Sophie M.
Bravo pour ton article ma belle Laurie, c’est très touchant et je ne suis pas surprise de ton chemin de persévérance. Je suis surtout très heureuse que ta santé va mieux et que tu t’épanouies dans les sports ! Championne un jour, championne toujours !
Suzanne M.
L’adversité, la résilience et la combativité ont fait de toi la belle et pétillante personne que tu es aujourd’hui. C’est tout à ton honneur Laurie !
PRÉSENTATION ORGANISÉE PAR L’AQL
Les défis du lymphœdème au début, à 1 an, à 3 ans et plus
Votre présentation en ligne a lieu le 26 septembre 2024 à 19 h.
Faire face au diagnostic de lymphœdème et persévérer dans son autogestion au fil du temps comportent des défis différents. Marie-Eve Letellier, thérapeute certifiée en traitement du lymphœdème, aborde avec vous les principaux défis que vous serez appelé-e à relever à court, moyen et long termes.
Présentation ZOOM en français. Période de questions/réponses bilingue. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le JEUDI 26 septembre 2024 à 19h. Inscription gratuite OBLIGATOIRE
On vous attend !
Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.
BIENVENUE À L’AQL !
En août 2024, six nouveaux membres réguliers se sont joints à nous :
Sylvie Deshaies – Claude Doyon – Eugenère Gérard Philogène – Line Kazuke – Michèle Raymond – Mélanie Rochon
Nous espérons de tout cœur que vous trouverez auprès de l’AQL le soutien qui vous permettra de bien vivre avec le lymphœdème. Et nous vous remercions sincèrement pour votre appui !
VOS AVANTAGES EXCLUSIFS
• L’Espace membre regroupant tous vos outils, dont tous les documents du programme RAMQ, incluant la demande de révision
• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways
• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)
• Livret d’autogestion Se prendre en charge
• Carte assistance Cellulite
• Directives d’automesure bras et jambes
• L’info AQL spécial Chirurgie
• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements
• Vos outils vous sont postés ET accessibles dans votre Espace membre en ligne. Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.
Hommage à une grande donatrice
C’est avec une profonde reconnaissance que nous rendons hommage à Madame Renée Lacoursière Béland.
Le 9 août 2024, après une longue et affligeante condition de santé, est décédée Madame Renée Lacoursière Béland, grande donatrice de l’AQL. Elle était l’épouse depuis près de cinquante ans de Pierre Béland et l’ainée d’une nombreuse famille.
Sa vie professionnelle a toujours été dans le domaine des communications d’abord comme journaliste au journal
Le Nouvelliste de Trois-Rivières, correspondante parlementaire au Parlement à Québec pour le réseau Télé-Métropole de l’époque et enfin, responsable des communications, relations publiques, avantages sociaux et du dossier de la francisation à Bell Canada. Elle a aussi été membre du Conseil de la langue française du Québec ainsi que du Théâtre du Nouveau Monde (TNM). L’Assemblée nationale du Québec a reconnu sa contribution au monde du journalisme et lui a remis sa médaille d’honneur en 2022 puisqu’elle fut l’une des premières correspondantes parlementaires pour la télévision à Québec, à la fin des années 60.
Au fil des ans, Madame Lacoursière Béland a fait plusieurs dons à l’AQL, contribuant année après année, à la Marche du lymphœdème. L’ensemble des dons qu’elle a généreusement consentis à l’AQL a eu un impact important pour le soutien aux personnes atteintes de lymphœdème et la recherche en vue d’en permettre la guérison.
En votre nom à tous, l’AQL remercie Madame Lacoursière Béland et sa famille du fond du cœur.
MERCI aux donateurs du mois d’août !
Et si votre employeur vous appuyait ?
De nombreuses entreprises égalent les dons de leurs employés à des organismes à but non lucratif. En profitant du programme de jumelage de dons offert par votre employeur, vous pouvez augmenter facilement la valeur de votre contribution à l’AQL. Certains employeurs versent un montant équivalent à votre don, tandis que d’autres peuvent doubler ou tripler sonmontant. Les dons des conjoints, des retraités et des membres du conseil d’administration peuvent également être admissibles à ces programmes.
Voici des occasions où votre employeur pourrait soutenir votre cause par un don :
• Souligner le dévouement des employés
• Souhaiter la bienvenue aux nouveaux employés
• Souligner un anniversaire ou une date de naissance
• Gratifier les membres de l’équipe pour une réussite
• Souligner un jour férié
Comment profiter du programme de jumelage de dons de votre employeur
1. Communiquez avec votre responsable des dons d’entreprise ou le service des ressources humaines pour savoir si votre entreprise fait un don jumelé et pour obtenir un formulaire de demande de don jumelé.
2. Remplissez le formulaire en fonction des politiques de votre entreprise.
3. Faites parvenir votre formulaire de don jumelé avec votre don à l’adresse suivante :
Association québécoise du lymphœdème
À l’attention de : Dons jumelés
648, rue Lajeunesse, Laval (Québec)
H7X 3K5
Avantages :
• L’entreprise recevra un reçu d’impôt pour son don.
• C’est un moyen facile de mettre de l’avant la responsabilité sociale de l’employeur
• Encourage l’engagement philanthropique des employés
• Permet de bâtir des liens solides avec les organismes de la communauté
• Bonifie la réputation de l’entreprise
CONSEIL DU MOIS
QUAND ÇA COULE
Du liquide sort de ma jambe atteinte de lymphœdème ! Est-ce que c’est grave ? Pas de panique. Ce phénomène, appelé lymphorrhée, peut toucher certaines personnes, le plus souvent en cas de lymphœdème aux jambes. La lymphorrhée est une affection incapacitante et qui peut sembler inquiétante. Il n’en demeure pas moins que la lymphorrhée peut être traitée efficacement.
Le liquide clair et ambré qui perle et s’écoule à la surface de la peau est tout simplement de la lymphe. Lorsque la surface de la peau est altérée, par exemple par une piqûre d’insecte, une éraflure, une coupure, une plaie ou une fissure, le liquide lymphatique peut s’écouler. Il peut également arriver que le membre soit très enflé et tendu et que le liquide lymphatique n’ait d’autre choix que de s’écouler par la peau. En cas de lymphorrhée, des inconforts physiques peuvent être ressentis, comme une peau très froide, humide et inconfortable.
Quelles sont les complications possibles de la lymphorrhée ?
Si la peau présente une blessure, il est essentiel de la traiter afin d’éviter une cellulite (infection). De plus, si la surface cutanée demeure humide et détrempée à cause de l’écoulement de lymphe, la peau risque de se dégrader.
La solution ?
En cas de lymphorrhée, il suffit de porter une compression adaptée et des pansements. C’est-à-dire le plus souvent, un vêtement non élastique à velcro par-dessus des pansements ultra absorbants. Pour d’autres trucs d’autogestion en cas de lymphorrhée, voir l’article Lymphorrhée – Que faire en page 7.
Les défis à relever
Un écoulement constant de liquide peut détremper les pansements nécessaires pour absorber l’écoulement. Il faut donc les changer plusieurs fois par jour. Il est courant de voir la lymphe imbiber les chaussures. Les vêtements et la literie peuvent être mouillés par lymphe et seront changés fréquemment. Enfin, la lymphorrhée peut entraîner des difficultés sociales, de la gêne et affecter la qualité de vie. Persévérez avec la compression et vous verrez rapidement des résultats. Pour du soutien face aux défis du lymphœdème, n’hésitez pas à faire appel à nos thérapeutes bénévoles. C’est gratuit !
DÉFENSE DES INTÉRÊTS
UN ARGUMENT EN FAVEUR DE LA JUSTICE
DISTRIBUTIVE
Le défi posé par le financement du traitement du lymphœdème au Canada
Transcription des propos tenus Transcription des propos tenus entre la Dre Anna Towers et Anna Kennedy au sujet au sujet du défi que représente le financement adéquat des soins du lymphœdème au Canada.
Dre Anna Towers
POUR MEMBRES SEULEMENT
Une façon d’entamer notre réflexion est de se représenter ce que serait un système de santé approprié pour le lymphœdème dans un pays très développé tel que le Canada. Nous pouvons ensuite travailler à rebours et examiner les lacunes, variant en fonction des facteurs communautaires locaux.
Le cancer étant une maladie très connue, commençons par cette sphère. Tout d’abord, parlons de la prévention du cancer, car en l’absence de cancer, vous ne développerez pas toutes les complications liées au traitement du cancer. Idéalement, les pouvoirs publics devraient mettre davantage l’accent sur la lutte contre le tabagisme, la surconsommation d’alcool, la prévention de l’obésité, des problèmes liés au mode de vie, la réduction des produits chimiques et des toxines.
Lorsque le cancer se développe, il serait diagnostiqué à un stade précoce. Après les traitements, les oncologues seraient conscients du risque de lymphœdème et les patients auraient accès à des informations sur le lymphœdème. Dans le cas du cancer du sein, par exemple, les bras seraient mesurés avant l’opération, puis
quelques fois après la dissection des ganglions axillaires. Par la suite, des séances d’information sur le lymphœdème seraient organisées et il y aurait suffisamment de thérapeutes pour diagnostiquer ces patientes à un stade précoce.
plinaire en soins de plaies, en soins du lymphœdème ou en soins à domicile.
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D’après une étude récente qui sera publiée prochainement, nous savons que le lymphœdème relié au cancer demeure un problème répandu malgré des chirurgies plus conservatrices, comme la biopsie du ganglion sentinelle. À notre Centre de soutien pour le lymphœdème, nous dépistons actuellement les femmes qui ont subi une ablation de quatre ganglions axillaires ou plus pour un cancer du sein. Nous les revoyons un an plus tard, et le taux de lymphœdème est de 25 %. Il s’agit donc d’un problème important.
L’évaluation et les traitements seraient financés par le gouvernement. Si les survivants du cancer ont besoin de vêtements de compression, d’orthèses ou d’un traitement plus intensif, l’assurance-maladie couvrirait tous ces soins. Les médecins en première ligne seraient attentifs au lymphœdème et à l’œdème chronique, de sorte qu’une fois les patients stabilisés, le relai serait assuré par des médecins de la communauté, ou par une équipe pluridisci-
Pour les patients atteints de lymphœdème non relié au cancer, la même stratégie de prévention s’appliquerait : prévention de l’obésité et incitation à l’exercice, davantage de programmes communautaires seraient instaurés pour promouvoir l’exercice chez les enfants, les sports subventionnés et les ateliers de nutrition pour les jeunes.
D’après une étude récente qui sera publiée prochainement, nous savons que le lymphœdème relié au cancer demeure un problème répandu malgré des chirurgies plus conservatrices, comme la biopsie du ganglion sentinelle.
Kennedy Il serait bénéfique de réduire le coût des aliments frais et de rendre les aliments hautement transformés moins disponibles ou surtaxés. L’obésité est un enjeu complexe et l’accessibilité aux services psychologiques est maigre.
POINT DE VUE CLINIQUE
UNE VIE PLUS ÉPANOUIE GRÂCE À L’AUTOCOMPASSION
Faire face aux sentiments négatifs liés à la gestion d’une maladie chronique
Par Céline Koryzma
Avez-vous déjà essayé d’adopter un comportement sain sans y parvenir ? Lorsque j’explique aux professionnels de la santé comment motiver les patients à modifier leur mode de vie et que je pose cette question à l’auditoire, presque tout le monde lève la main. Même si je suis une spécialiste des changements comportementaux en santé, je dois lever la main moi aussi ! Il est difficile sur le long terme d’adopter un comportement sain. La question n’est pas de savoir si mais bien quand nous allons « décrocher ».
FIGURE 1
POUR MEMBRES SEULEMENT
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La prise en charge du lymphœdème est une tâche exigeante (figure 1). Si vous êtes aux prises avec une maladie chronique comme le lymphœdème, vous savez qu’il y aura des hauts et des bas, tant en ce qui concerne vos symptômes que votre capacité à les gérer. Il est extrêmement fréquent que les personnes qui vivent avec une maladie chronique retrouvent leurs vieilles habitudes ou délaissent leur routine d’autogestion.
La société, les médias, les influenceurs et les vendeurs nous font croire que le changement peut se produire rapidement et facilement, et lorsque ce n’est pas le cas, nous pensons à tort que le problème vient de nous, et non de ce qu’ils nous vendent. Cependant, lorsque les gens adoptent un comportement plus sain, ce changement se produit généralement lentement, sur une longue période, avec de nombreux obstacles et hiatus en cours de route. Des milliers d’années d’évolution ont poussé les êtres humains à préférer le plaisir à court terme et à vivre au jour le jour plutôt qu’à s’inquiéter de problèmes de santé pouvant survenir ou non dans plusieurs années. Il est normal de vouloir éviter l’adoption d’habitudes jugées difficiles, comme la gestion d’une maladie chronique.
Facteurs qui entravent la gestion du lymphœdème
Temps requis par l’autogestion
Charge financière
Stigmatisation liée aux différences/ changements corporels
Difficulté à accepter l’impossibilité de guérir Symptômes imprévisibles
Incapacité à trouver des chaussures/ vêtements adaptés
Rappel de la condition à l’origine de la maladie
Erreur de diagnostic/ manque de connaissances de la part des professionnels de la santé
Fardeau lié aux rendez-vous médicaux
Il est également normal de se montrer sévère envers soi-même, de se blâmer ou de se critiquer lorsqu’on n’atteint pas ses objectifs en matière de santé. Même si c’est la première réaction de plusieurs personnes, cela est malheureusement peu efficace pour motiver les individus à se remettre sur la bonne voie. Cet article illustre comment les personnes vivant avec des problèmes de santé chroniques tels que le lymphœdème peuvent recourir à la pratique de l’autocompassion pour mieux gérer les émotions négatives et les revers qui accompagnent cette maladie.
