Survie de la Clinique
Et plus…
Concept Thérapeutique - Lymphologie
Traitement efficace du lymphœdème par medi
Décongestion
P H A S E
P H A S E
1
Décongestion
• circaid reduction kit
2
Transition
• circaid juxtafit
• circaid® profile
P H A S E
Excellents résultats de réduction pendant la phase de décongestion
3
• circaid juxtafit Maintenance
• mediven flat knit
• circaid® profile
Dispositif de compression efficace tout au long de la phase de transition
Appareils de compression pour maintenir les meilleurs résultats thérapeutiques.
L’AQL
PAR VOUS et POUR VOUS !
UN APPEL À L’ACTION : Assurer le financement
à long terme des soins du lymphœdème
Depuis février 2024, la Clinique du lymphœdème du site Vendôme du CUSM (officiellement connue sous le nom de Centre de soutien au lymphœdème de la Fondation du cancer du sein du Québec) attend un financement gouvernemental définitif pour ses activités cliniques. Le moral du personnel et des patients est en dents de scie, selon que nous recevons des nouvelles positives ou négatives. Les patients sont incrédules lorsqu’ils apprennent que nous avons du mal à obtenir des fonds et que nous risquons de fermer. La clinique est dépendante et très reconnaissante envers les fondations et les donateurs qui l’ont soutenue jusqu’à présent. Mais le lymphœdème nécessite des soins comme toute autre condition médicale. Il est grand temps pour cette clinique d’aller au-delà du financement caritatif et de s’intégrer pleinement dans le système de santé public. Il s’agit d’une clinique qui a reçu une reconnaissance internationale en tant que réseau d’excellence LE&RN, d’une clinique qui dessert les patients atteints de lymphœdème lié au cancer - tous les types de cancer - et ceux atteints de lymphœdème primaire de toute la province, d’une clinique qui est reconnue pour son leadership en matière d’enseignement, de recherche et d’élaboration de lignes directrices sur les meilleures pratiques. Une demande de financement envoyée au MSSS est en attente d’examen.
Il ne s’agit là que d’un premier front d’action. Les patients peuvent manifester leur soutien en devenant membres de l’AQL. Ainsi, vous recevrez des nouvelles de la défense de vos intérêts sur ce front et sur bien d’autres, en ce qui concerne le financement du dépistage et du traitement du lymphœdème au Québec. Il y a plusieurs autres batailles à mener pour s’assurer que les soins offerts aux patients québécois atteints de lymphœdème soient adéquatement financés par le gouvernement. Merci de votre soutien !
Dre Anna Towers
Directrice, Clinique du lymphœdème du CUSM
Membre du conseil d’administration de l’AQL
LYMPHŒDÈME APRÈS UN CANCER DU SEIN
Comment un vêtement de compression rend la vie quotidienne plus confortable
Medi - partenaire
Platine de l’AQLa aimablement parrainé ce contenu.
« Vous devez toujours tirer le meilleur parti de tout ce qui se présente à vous. »
Christine Raab (35 ans) est maquilleuse à son compte. Elle a été diagnostiquée avec un cancer du sein en novembre 2014. Cela a été suivi de nombreuses investigations et d’une opération au cours de laquelle les ganglions lymphatiques affectés ont été retirés. Après la chimiothérapie de suivi, Christine Raab a développé un lymphœdème.
Depuis, elle porte un manchon de compression au travail et dans sa vie privée. Christine Raab est convaincue qu’il faut toujours tirer le meilleur parti de tout ce qui se présente à nous. Son attitude positive donne de l’espoir et du courage à d’autres femmes.
Vous avez été diagnostiquée avec un cancer du sein en novembre 2014. Comment cela s’est-il produit ?
« Plus ou moins par hasard. Mon mari a découvert une bosse dans mon sein. Ma première pensée a été : ce n’est qu’un kyste qui va disparaître tout seul. J’ai rapidement obtenu un rendez-vous chez mon médecin. Pendant qu’elle palpait mon sein, j’ai pu voir sur son visage qu’elle avait des préoccupations. Les résultats de l’échographie l’ont également inquiétée, alors elle a ordonné une mammographie. C’était la première fois que je pleurais.
Que s’est-il passé ensuite ?
« Après la mammographie, ils ont fait une biopsie pour savoir exactement ce qu’était la bosse. Puis est venu le moment où l’hôpital m’a annoncé que c’était un cancer du sein. Je suis juste restée là et j’ai dit «Non, ce n’est pas possible» et j’ai pleuré. Le médecin a alors dit qu’il serait préférable de commencer la chimiothérapie tout de suite. »
Le diagnostic a sans aucun doute été un choc pour vous.
« Quand j’ai entendu le mot «chimiothérapie», toutes ces images typiques ont immédiatement traversé mon esprit : mes cheveux tomberont et j’aurai l’air malade. Je ne pensais pas avoir un cancer et que je pouvais théoriquement mourir, je pensais juste à toutes les autres choses associées.
À cette époque, vous travailliez déjà comme maquilleuse à votre compte. Le diagnostic de cancer du sein a-t-il causé des perturbations ?
« Oui, c’est exact. À l’époque, je travaillais également comme éducatrice a l’enfance, mais de manière indépendante. J’animais aussi des
©BVMed
cours de natation pour enfants et j’organisais des garderies lors d’événements.
« J’ai informé personnellement les parents de mes cours de natation. Ce n’était pas facile de parler ouvertement du diagnostic. Cela rendait tout cela tellement réel. Bien sûr, ils étaient tous choqués. Après avoir informé les parents, j’ai fait une vidéo dans laquelle je parlais de mon diagnostic de cancer du sein. J’ai publié la vidéo sur YouTube et Facebook, afin de ne pas avoir à informer chacun de mes contacts, famille et amis, individuellement. »
Quand avez-vous remarqué que le lymphœdème s’était formé ?
« Ils prévoyaient de commencer la chimiothérapie le 2 janvier 2015. Les ganglions lymphatiques du côté droit ont été retirés quelques semaines avant Noël, car ils étaient également affectés. Peu après la chimiothérapie, je conduisais et j’ai remarqué que mon bras droit était vraiment enflé. J’avais rencontré des patients à l’hôpital qui m’avaient parlé de leur lymphœdème. Je suis donc immédiatement allée chez le médecin. Ils ont rapidement constaté que j’avais un lymphœdème et m’ont prescrit un drainage lymphatique. »
Vous portez maintenant un manchon de compression. Pouvez-vous expliquer comment cela fonctionne ?
« Au début, quand le bras est vraiment enflé, ils utilisent des compresses et des bandages inélastiques. Ceux-ci sont appliqués très serrés grâce à une technique spéciale, de sorte que le liquide lymphatique soit évacué par la pression.
Les manchons de compression fonctionnent sur le même principe. Une fois que les bandages ont réduit le bras à une taille relativement normale, vous allez chez un détaillant d’appareils médicaux qui prendra vos mesures pour un manchon de compression. »
Que se passe-t-il si vous laissez le manchon de compression de côté de temps en temps ?
« Un jour ou même deux sans manchon n’est pas vraiment mauvais pour moi. Cela dépend toujours de la gravité du lymphœdème et de la situation. En été, il y a plus de chances d’accumuler du liquide lymphatique, mais c’est différent en hiver. En principe, tout ce qui comprime le bras est mauvais, car cela entrave le drainage lymphatique. Par exemple, il faut faire attention avec les soutiens-gorge, les sacs à dos lourds, etc. C’est pourquoi je trouve personnellement plus facile de porter le manchon tout le temps, car cela m’évite de faire attention à tant de choses. »
Y a-t-il d’autres aspects dans lesquels le manchon vous restreint ?
« Pas vraiment. Cela me permet de passer mes journées de manière parfaitement normale. Sans elle, mon lymphœdème pourrait être assez douloureux. Les techniques de bandage ne seraient pas une alternative à long terme. On peut comparer cela à avoir un plâtre sur le bras, car on peut à peine bouger le bras et les bandages serrés sont douloureux. Je ne pourrais pas travailler du tout. Donc, le manchon rend ma vie quotidienne beaucoup plus simple. »
Votre travail vous met en contact avec beaucoup de personnes. Sont-elles curieuses ? Posent-elles beaucoup de questions ?
« Bien sûr, les enfants demandent ce que je porte sur mon bras. Donc, j’essaie de leur expliquer du mieux que je peux à quoi sert un manchon. On me pose également beaucoup de questions lors de mes rendez-vous de maquillage. Selon la situation, je leur parle du lymphœdème et de son origine. Beaucoup de clients sont d’abord un peu choqués, car ils ne voulaient pas vraiment aborder un sujet aussi sérieux, mais je ne trouve pas cela mal du tout. »
En tant que maquilleuse, vous êtes liée au concept de beauté. Votre attitude envers la beauté a-t-elle changé ?
« Pendant la première semaine de chimiothérapie, je refusais absolument de me regarder dans le miroir. J’ai commencé à me sentir mieux au bout de la deuxième semaine et j’ai recommencé à me maquiller.
Cela a eu un effet positif sur mon bien-être personnel. Je me regardais dans le miroir et je n’avais plus l’air si malade. Même ma tête chauve n’était plus si mal. J’ai simplement remplacé les sourcils et les cils qui étaient tombés. On peut se convaincre : « J’ai l’air bien, donc je me sens bien aussi. » J’ai fait des vidéos à ce sujet et je les ai publiées sur YouTube. »
Que voudriez-vous dire aux autres femmes atteintes de maladies similaires ?
« C’est facile : peu importe à quel point la situation est difficile, il faut simplement tirer le meilleur parti de tout ça ! »
©BVMed Christine Raab portant son machon de compression.
©BVMed
Programme d’aide de la RAMQ
VÊTEMENTS DE COMPRESSION POUR LE LYMPHŒDÈME
Au Québec, seulement 2,5 % de la population atteinte de lymphœdème est inscrite au Programme de vêtements compressifs de la RAMQ*. Cette population est appelée à croître grâce au dépistage/diagnostic mené par le réseau de la santé et aux activités de sensibilisation de l’Association québécoise du lymphœdème (AQL).
Pour être admissible, le patient doit être inscrit à la RAMQ et diagnostiqué d’un lymphœdème primaire ou secondaire. Une ordonnance médicale est obligatoire lors de l’achat de la 1re fourniture. Cette prescription est valide à vie. L’ordonnance doit indiquer la présence de lymphœdème et spécifier le membre ou la partie du corps atteint, incluant le côté, s’il y a lieu. Pour les prochains achats, aucune autre ordonnance ne sera nécessaire.
Fournitures couvertes pour les adultes1 par membre atteint et par période de 12 mois
L’aide de la RAMQ est établie à 75 % du coût des vêtements jusqu’à concurrence du montant maximal couvert, avant taxes et frais de livraison.
• 1 ensemble de bandages multicouches
• 3 vêtements de compression élastiques pour le jour
• 1 vêtement de compression non élastique (velcro)
• 1 vêtement de compression pour la nuit
• 1 accessoire pour vêtement de compression
1 Les enfants et adolescents ont accès au double de fournitures. Ces personnes et les adultes bénéficiant d’une aide financière de dernier recours ou du Programme objectif emploi ont accès à une aide de 100 % à concurrence du montant maximal couvert, avant taxes et frais de livraison.
La période de 12 mois débute à l’achat du 1er vêtement. Si, pour un membre, le port simultané de vêtements différents s’avère nécessaire, un vêtement de chaque type est couvert par période. Le réclamant dispose d’un délai de 12 mois après la date d’achat pour présenter une demande à la RAMQ.
La liste des montants maximaux alloués peut être consultée sur le site Web de la RAMQ : https://bit.ly/3bYMZ6m
*Pourcentage établi en fonction des données de prévalence canadienne (CLF) et des inscriptions à la RAMQ (2020 –6000 inscriptions)
COMMENT BIEN UTILISER LE PROGRAMME DE LA RAMQ
LES ÉLÉMENTS CLÉS :
• La phase intensive en thérapie lymphatique décongestive aura été complétée avant la première prise de mesure pour le vêtement compressif.
• Toujours prévoir un vêtement de réduction non élastique (velcro) pour toute personne n’ayant pas accès à la thérapie décongestive intensive ou réfractaire aux bandages multicouches AVANT de commander le premier vêtement de jour.
• Commander les vêtements de jour un à la fois (prévient un ajustement inadéquat relié aux variations – poids, autogestion, autre).
• Prévoir des rendez-vous à heure fixe pour des mesures fiables – de préférence en matinée.
• Possibilité de présenter une demande à la RAMQ pour plusieurs vêtements en port combiné pour un même membre.
POUR MEMBRES SEULEMENT
• Les accessoires incluent gant de caoutchouc, enfile-manchon, enfile-bas, colle pour la peau, etc.
Devenez membre de l’AQL ICI
• Renouveler le vêtement de jour 3 fois par année. Le vêtement velcro et le vêtement de nuit doivent être renouvelés une fois l’an.
• Le port du vêtement de jour en tout temps assure un contrôle optimal du volume. Suivre les indications médicales pour les autres vêtements.
• Tout vêtement est unique à son propriétaire et ne doit pas être altéré autrement que par le fabricant ou l’ajusteur.
• Client avec assurance privée : peut réclamer à l’assureur la part non couverte ou tout vêtement en sus du Programme RAMQ.
• Client sans assurance privée : peut inclure le montant déboursé à sa déclaration d’impôt.
• Les membres des Premières Nations vivant dans une réserve et hors réserve, titulaires d’une carte d’assurance maladie du Québec valide peuvent être admissibles au programme de la RAMQ. Sinon, ils sont admissibles à des fournitures et équipements grâce au Programme des services de santé non assurés (SSNA).
• Les orthésistes-ajusteurs reliés au système SELAT de la RAMQ offrent un remboursement instantané à l’achat.
• Les clients faisant affaire avec un thérapeute ajusteur ou un dispensateur de services non relié à SELAT peuvent présenter eux-mêmes leur réclamation au moyen du formulaire disponible sur le site de la RAMQ : https://www.ramq.gouv.qc.ca/fr/media/2871
• Encourager la maîtrise de l’autogestion qui contribue à la stabilité du volume du membre atteint. Un accompagnement à l’autogestion est offert gratuitement par l’Association québécoise du lymphœdème.
Contrôler le lymphœdème la nuit
Les vêtements de compression de nuit sont de précieux atouts pour les personnes atteintes de lymphœdème. Contrairement aux vêtements de compression de jour, ils sont conçus pour fournir une pression modérée pendant le sommeil, permettant ainsi de prévenir l’accumulation de liquide lymphatique sans risque de créer une contrainte excessive sur la circulation sanguine. Ces vêtements aident à maintenir la réduction de l’enflure tout en offrant un confort nocturne supérieur aux bandages multicouches, qui peuvent être longs à appliquer et inconfortables.
L’une des principales raisons pour lesquelles il est déconseillé de porter des vêtements de compression de jour au moment d’aller au lit est leur niveau de pression trop élevé, pouvant entraîner des complications comme un effet de garrot si le vêtement se replie pendant le sommeil. Par ailleurs, les vêtements compressifs de jour, souvent fabriqués en nylon et Spandex, perdent leur élasticité s’ils sont utilisés la nuit, réduisant leur efficacité durant la journée où la compression doit être plus forte pour soutenir un membre en mouvement.
Plusieurs types de vêtements de compression de nuit existent, notamment les enveloppements à Velcro non élastique et les vêtements matelassés. Les enveloppements à Velcro sont faciles à ajuster, ce qui est particulièrement utile pour les personnes qui éprouvent des fluctuations de volume, tandis que les vêtements matelassés sont dotés de canaux en mousse qui stimulent la circulation lymphatique en exerçant une compression directionnelle vers le tronc. Ces options permettent aux patients de mieux gérer leur condition et d’être plus autonomes.
Choisir le bon vêtement de compression de nuit est une décision personnelle qui doit prendre en compte plusieurs facteurs, tels que la gravité du lymphœdème, la condition de la peau, et la tolérance à la compression. Une consultation avec un thérapeute spécialisé est essentielle pour garantir l’adéquation du produit choisi, pour vérifier que le vêtement répond aux besoins spécifiques du patient et pour s’assurer que le vêtement de nuit n’est pas contre-indiqué.
Voici notre ruban AVEC directives
SUR LE RADAR DE L’AQL
L’organisme Se Reconstruire Centre de santé du sein, est établi depuis plus de trois ans comme OBNL et organisme de bienfaisance. Le Centre propose aux personnes atteintes du cancer du sein une approche humaine qui traite à la fois de la douleur physique et psychologique, le tout dans un lieu multidisciplinaire rassurant.
Dre Cathie Guimond, chirurgienne et jeune mère de famille, menait une vie trépidante jusqu’à ce qu’un cancer du sein freine son parcours et qu’un accident de la route vienne par la suite perturber définitivement ses plans de carrière. C’est alors qu’elle réoriente sa vie et fonde l’organisme Se Reconstruire Centre de santé du sein pour avoir un impact positif, réel et concret pour chaque personne tout au long du parcours de la maladie. Cette femme dynamique et inspirante a décidé de transformer une expérience négative en projet d’espoir.
« Lorsqu’on est soutenue et accueillie dans un milieu chaleureux, on trouve l’énergie nécessaire pour se transformer, se reconstruire. On découvre nos forces intérieures. On peut se percevoir différemment et faire émerger le merveilleux qui se cache en nous. Alors, on se transforme. On réapprend à s’aimer, à se trouver belle, à se faire confiance. Malgré les cicatrices et les imperfections physiques que la maladie a laissées sur notre corps, on se reconstruit une nouvelle vie. On retrouve des ailes pour vivre pleinement notre vraie nature, en parfaite harmonie avec notre essence profonde. Comme le papillon qui émerge de sa chrysalide, la femme qui a subi une mastectomie doit entreprendre son envol vers une nouvelle vie. Au Centre, elle recevra des soins de pointe prodigués avec empathie. »
- Dre Cathie Guimond, fondatrice
Actuellement, Se Reconstruire Centre de santé du sein offre sous le même toit des informations personnalisés, des services de gestion de la douleur et de l’impact psychologique qu’amène un diagnostic de cancer du sein. Le Centre offre des traitements d’endermothérapie afin de diminuer les adhérences, d’acupuncture pour soulager les douleurs neuropathiques ains que les effets secondaires de l’hormonothérapie et le tatouage de mamelons en 3D. Des services connexes reliés au bien-être sont également offerts, soient : le soutien psychologique, des services en travail social, en kinésiologie et des ateliers gratuits d’information aux personnes en lien avec la chirurgie ou sur les prothèses capillaires. Des soutiens-gorge postopératoires à faible coût, des prothèses mammaires externes et d’autres produits en lien avec les besoins des patientes sont également offerts sur place. Il est à noter que tous les thérapeutes sont spécialisés dans le traitement du cancer du sein.
Dre Cathie Guimond Salle d’acupuncture
Soin d’endermothérapie
RAMQ-Prothèses
Allégement de la demande de remboursement dans le cadre du Programme des prothèses mammaires externes
La Régie de l’assurance maladie du Québec (RAMQ) nous informe que deux nouveautés ont été mises en place pour alléger le processus de demande de remboursement dans le cadre du Programme des prothèses mammaires externes. Ces prothèses sont souvent portées par les femmes atteintes de lymphœdème au membre supérieur ayant une subie une mastectomie. Premièrement, il est maintenant possible d’effectuer une demande de remboursement en ligne grâce au formulaire disponible sur le site Web de la RAMQ, dans la section consacrée au programme. Cette nouvelle façon de faire vise à simplifier les démarches de la personne assurée et à faciliter la transmission de sa demande, en plus de diminuer le délai pour obtenir son remboursement. Le formulaire Web est facile à remplir. Il suffit à la personne d’avoir les renseignements concernant sa situation à proximité. Une version papier du formulaire demeure toutefois disponible. La RAMQ a mis à jour cette version le 26 mars 2024.
Deuxièmement, la RAMQ n’exige plus l’ordonnance médicale, la facture et la preuve de paiement au moment de remplir la demande de remboursement, sauf pour une aplasie ou une reconstruction mammaire insatisfaisante. Malgré cela, les pharmacies et les boutiques spécialisées pourraient encore demander l’ordonnance.
WEBINAIRE
Vêtement de nuit par medi
Réservé aux professionnels
Inscription obligatoire circaid® profile
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PROFESSIONNELS DU LYMPHŒDÈME !
Rejoignez-nous pour un webinaire exclusif par medi sur la compression de nuit !
Découvrez comment le produit de compression nocturne peut transformer la prise en charge du lymphœdème grâce à notre experte Mélissa Gélineau, Associée en formation technique et médicale. Ce webinaire est une opportunité unique pour les professionnels de la santé de comprendre en détail les effets bénéfiques du circaid® profile en plus d’apprendre comment celui-ci peut améliorer la qualité de vie des patients.
RÉUNION EN PRÉSENCE
LE 2 NOVEMBRE 2024 À 10 h 30.
Bienvenue à la deuxième réunion du groupe d’éducation et de soutien AQL Côte-de-Gaspé.
Co-animé par Gabrielle Côté, personne vivant avec un lymphœdème et Chantal Leblanc, thérapeute certifiée en gestion du lymphœdème.
Quand : 2 novembre 2024 à 10 h 30
Où : 189 rue Jacques Cartier, Gaspé
Vous êtes atteint d’un lymphœdème ou à risque. Vous êtes proche aidant. Ce groupe vous permettra de connaître l’automassage et de trouver le soutien dont vous avez besoin.
Pour inscription et information : Chantal : 581-887-2784
Gabrielle : 450-651-1504
VOTRE PROCHAIN GROUPE D’ÉDUCATION ET DE SOUTIEN DE L’AQL
La réduction des risques
Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 24 octobre 2024 à midi.
LA RÉDUCTION DES RISQUES avec Marize Ibrahim, thérapeute certifiée de la Clinique du lymphœdème du CUSM – Découvrez des stratégies pour prévenirles complications et y faire face efficacement. Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue.
Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 24 octobre à midi. Inscription OBLIGATOIRE
On vous attend !
Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.
Prochain groupe AQL en ligne : Bougeons à la maison avec Maude Jubinville, thérapeute certifiée, le 19 novembre à midi.
Présenté par Mélissa Gélineau
Marize Ibrahim
DANS LE FEU DE L’ACTION
Un succès qui va loin !
Nous avons atteint notre objectif de 10 000 $ et un peu plus !
Merci à tous nos donateurs et partenaires qui ont à cœur de soutenir les personnes qui sont atteintes de lymphœdème. Les fonds amassés nous aideront à poursuivre notre mission de sensibilisation et d’éducation en vous assurant les services que vous appréciez tant.
Merci tout le monde pour votre incroyable soutien à l’AQL !
Notre équipe réunie tout juste avant de se présenter à la ligne de départ !
Comme chaque année, Marie-Thérèse Le Noir, notre bénévole en or, était sur le circuit pour marcher avec l’AQL.
Ginette Bardou, notre directrice générale par intérim, a assuré une présence bienveillante et efficace au kiosque de l’AQL
Nos super thérapeutes bénévoles, Marie-Eve Letellier, Angela Yung, Maude Jubinville, Marize Ibrahim étaient de la partie. Merci pour tout, les filles !
Suzanne Lemaire, thérapeute certifiée de Laval et grande bénévole sur notre ligne téléphonique, nous a fait la surprise de se joindre à nous !
La Marche du lymphœdème de l’AQL
C’est entourée de toute sa famille que Laurie Desaulniers est montée de l’Estrie pour nous apporter un chaleureux appui.
L’équipe d’Actimed Laboratoire orthopédique s’est mobilisée pour parcourir 5 joyeux kilomètres !
Merci énormément pour votre appui en personne et en dons.
En marche pour le lymphœdème !
Merci aux thérapeutes qui ont participé au concours « Un don, un billet » pour un soin gratuit.
Les heureux gagnants d’un soin gratuit sont : - Françoise Lemieux, Centre-du-Québec
- Sonia Roberge, Centre-du-Québec
- Gagnante anonyme, Mauricie
- Myriam Sabourin, Montérégie
- Gagnant anonyme, Bas-Saint-Laurent
Merci à tous les participants à ce concours pour votre générosité !
Merci beaucoup à toi, Naïla Nehme d’Actimed, pour ton dynamisme !
Laurie Desaulniers, notre nouvelle ambassadrice, et Anne-Marie Joncas, présidente, ont clairement déclaré victoire !
Maude Jubinville
Sylvie Lepage Gisèle Laliberté
Claudia Vargas
Nicole Grenier
Carlos Silva
EN VEDETTE
Cours de thérapie aqualymphatique
MÉTHODE TIDHAR®
Donné par MAUDE JUBINVILLE, MT Thérapeute certifiée en lymphœdème
En collaboration avec l’Association québécoise du lymphœdème (AQL)
Date / Heure : 17 octobre au 12 décembre 2024 10h30 – 11h30
Endroit : Centre Aquatique Desjardins 850, rue Turcot Saint-Hyacinthe QC J2S 1M2
Coût : 177 $ / 9 cours incluant votre adhésion à l’AQL (obligatoire)
Tarif si vous êtes déjà membre de l’AQL : 135 $
Inscription : Contactez Maude Jubinville jubinville.maude@gmail.com 514 928-4185
Exigence : Être membre de l’AQL pour avoir accès à :
• Des outils éducatifs exclusifs
• Le bulletin informatif de l’AQL
• Le magazine trimestriel Pathways
• Vos invitations VIP aux groupes de soutien virtuels
Paiement Chèque ou virement bancaire Réservez tôt, les places sont limitées (maximum 12 personnes)
Ce cours s’adresse aux personnes atteintes de lymphœdème / lipœdème / insuffisance veineuse.
Venez bouger dans l’eau, sans effort !
L’aqualymphatique fait circuler la lymphe.
Répondez à l’appel de Dre Towers
Devenez membre de l’AQL
Les avantages exclusifs des membres de l’AQL
• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways
• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)
• Livret d’autogestion Se prendre en charge
• Carte assistance Cellulite
• Directives d’automesure bras et jambes
• L’info AQL spécial Chirurgie
• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements
• L’Espace membre regroupant tous vos outils, dont tous les documents du programme RAMQ, incluant la demande de révision
• Vos outils vous sont postés ET accessibles dans votre Espace membre en ligne.
Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.
Je deviens membre !
BIENVENUE À L’AQL !
En septembre 2024, 5 nouveaux membres réguliers se sont joints à nous :
Francine Allard, Sabiha Azibi,
Lucie Beaudry-Charbonneau, Gabrielle Chapados, Carmen Lepage
Bienvenue également à Sylvie Fenet nouvelle membre thérapeute d’expérience, de la région de Montréal
Nous espérons de tout cœur que vous trouverez auprès de l’AQL le soutien qui vous permettra de bien vivre avec le lymphœdème. Et nous vous remercions sincèrement pour votre appui !
Merci aux donateurs du mois de septembre !
Donnez généreusement !
DON MARCHE À VENIR
INSCRIPTION
AU BOTTIN 2025 ET COMMANDITES
Membres corporatifs et professionnels, vous avez reçu un courriel de l’AQL pour :
- Renouveler votre adhésion de membre et faire partie du Bottin AQL 2025
- Participer à notre Programme de commandite annuel
- Profiter du nouveau Programme de partenariat pour notre Gala honorifique
Seul organisme voué au lymphœdème, l’AQL vous offre une visibilité unique auprès de personnes à risque de lymphœdème, atteintes de lymphœdème, ainsi qu’auprès des professionnels qui les diagnostiquent et les traitent ET auprès des décideurs du milieu de la santé.
Les commandites et partenariats sont offerts selon le principe « premier arrivé, premier servi ». Ne manquez pas ces occasions en or !
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L’AUTOGESTION ET VOTRE IMAGE CORPORELLE
L’image corporelle est un sujet qui préoccupe tout le monde. Et c’est d’autant plus vrai pour les personnes atteintes de lymphœdème. Une image corporelle négative peut se transformer en problèmes physiques, psychologiques ou sociaux tels que l’isolement, la dépression ou des troubles alimentaires.
Des gestes simples à poser au quotidien peuvent améliorer notre image corporelle. À vous de choisir ce que vous souhaitez mettre en pratique. Allez-y selon ce que vous pouvez faire pour relever ce défi au quotidien :
• Assurez-vous de remporter au moins une petite victoire tous les jours afin de vous sentir bien dans votre peau. Par exemple : Portez votre chandail préféré ou achetez-vous un nouveau chemisier. Consacrez une heure de votre soirée à vous masser. Faites vos ongles. Faites un exercice ou un étirement de 10 minutes, ce qui stimule vos endorphines.
POUR MEMBRES SEULEMENT
Devenez membre de l’AQL ICI
• Préparez sans culpabilité un délicieux repas ou dessert sain. Partagez ce repas en bonne compagnie. Prenez des photos de votre repas et partagez-les avec vos amis !
• Soyez indulgente envers vous-même. Entretenez un discours intérieur bienveillant. Félicitez-vous pour chaque petit ou grand succès accompli.
ET VOUS…
Quelles sont vos activités préférées pour vous dorloter ?
Quelles habitudes avez-vous adoptées pour prendre soin de votre image corporelle ?
Quels sont les mots gentils et les citations inspirantes qui vous aident à embrasser le corps dans lequel vous vivez ?
Quels sont vos défis et quel genre de soutien vous aide le plus ?
CONSEIL DU MOIS
ENFILER TOUT EN DOUCEUR
L’enfilage des vêtements compressifs pour le lymphœdème peut parfois être difficile, mais plusieurs outils peuvent simplifier cette tâche. Les gants en caoutchouc offrent une meilleure prise pour éviter les déchirures. Les aides en nylon sont également efficaces pour réduire la friction lors de l’enfilage. Le dispositif de type « Butler » est une structure métallique qui garde le manchon ou le bas ouvert pour l’enfilage. Il facilite l’enfilage et le retrait, particulièrement pour les personnes ayant des problèmes de force musculaire, d’arthrite, de flexibilité ou de dos. Consulter votre orthésiste ajusteur qui vous aidera à bien choisir les outils adaptés à vos besoins.
Facilitez l’enfilement de votre compression et vous verrez rapidement des résultats. Pour magasiner votre aide à l’enfilement, consultez le Bottin du lymphœdème de l’AQL, section Produits et services.
Toute cette vitalité est rendue possible grâce à vos dons ! Merci de nous encourager – Je donne https://infolympho.ca/je-donne/ © Association québécoise du lymphœdème.
IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION : Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca
POINT DE VUE CLINIQUE
MALADIE ARTÉRIELLE PÉRIPHÉRIQUE
Évaluation des meilleures pratiques pour les membres inférieurs atteints de lymphœdème
Par Maryse Beaumier BScN, MSc, PhD
Introduction
Le lymphœdème touche quelque 35 millions de personnes aux États-Unis et plus de 140 millions de personnes dans le monde, et pourtant le lymphœdème est la maladie vasculaire la plus négligée.1 Les systèmes lymphatique, artériel et veineux constituent les trois systèmes vasculaires des membres inférieurs.1 Ils interagissent tous entre eux. La faiblesse de l’un peut perturber les autres systèmes ; il est donc essentiel d’évaluer chacun d’entre eux avant d’établir un plan de traitement.
POUR MEMBRES SEULEMENT Devenez membre de l’AQL ICI
Chaque problème vasculaire au niveau d’un membre inférieur nécessite un traitement particulier. Néanmoins, tous les membres
inférieurs requièrent une évaluation de l’état artériel et vasculaire sous-jacent avant d’opter pour une compression ou un soin de plaie.2,3 Par exemple, une compression de 40-45 mmHg est nécessaire pour traiter une plaie en présence d’une déficience veineuse. En cas de lymphœdème des membres inférieurs, une compression plus forte, allant jusqu’à 60-90 mmHg, peut être indiquée.34 Enfin, en cas d’insuffisance artérielle sévère (ischémie critique chronique), la compression peut se révéler dangereuse. L’ischémie critique chronique des membres (ICM) est une condition caractérisée par une douleur ischémique chronique au repos se manifestant pendant >2 semaines, des ulcères non cicatrisants et/ou une gangrène
TABLEAU 1 – Évaluation du débit artériel et de la perfusion
Grade Indice de pression tibiobrachiale Indice de pression brachiale à l’orteil
Non compressible >1,40
Attention à de possibles mesures faussement élevées À privilégier lorsque les vaisseaux sont non compressibles
Pression à l’orteil
Ondes vasculaires
à l’un ou aux deux membres inférieurs en conjonction avec un diagnostic manifeste de maladie artérielle périphérique (MAP).19 Ainsi, les personnes atteintes d’ICM doivent toujours être évaluées en fonction du niveau de risque d’amputation.35 L’état artériel est l’étape la plus critique de l’évaluation d’un membre inférieur avant de déterminer le traitement à appliquer à une jambe présentant un lymphœdème ou un œdème veineux. Conformément au Consensus international pour les meilleures pratiques de prise en charge du lymphœdème, l’état vasculaire artériel des jambes de tous les patients atteints de lymphœdème aux membres inférieurs doit être évalué avant de déterminer
Pression transcutanée d’oxygène (indiquant la perfusion)
À privilégier lorsque les vaisseaux sont non compressibles À privilégier lorsque les vaisseaux non compressibles
Plage normale 1,0-1,40 >0,7 >70 mmHg
Limite 0,91-0,99 >0,6 >70 mmHg
Anormale <0,90
Légère
Modérée 0,41-0,69 >0,2
Sévère
Triphasique >40 mmHg
Biphasique/monophasique
Biphasique/monophasique 30-39 mmHg
Biphasique/monophasique 20-29 mmHg
Source : Beaumier, M., Murray, B. A., Despatis, M.-A., Patry, J., Murphy, C., Jin, S., & O’Sullivan-Drombolis, D. (2020). Best Practice Recommendations for the Prevention and Management of Peripheral Arterial Ulcers. In: Foundations of Best Practice for Skin and Wound Management. Une publication de Wound Care Canada.
POINT DE VUE DES PATIENTS
HUMOUR ET CRÉATIVITÉ
Mes stratégies de gestion du lymphœdème
Par Jill Edmondson
Ma consternation a été totale lorsque j’ai soudainement développé un lymphœdème secondaire à mon bras gauche, tout juste après Noël 2017. J’ai subi une mastectomie en octobre 2015. Le cancer du sein avait atteint les ganglions lymphatiques de mon aisselle ; une grappe de ganglions a donc été enlevée. Après l’opération, j’ai subi une chimiothérapie et une radiothérapie intensives.
POUR MEMBRES
difficile d’accepter le lymphœdème. J’avais fait tout ce qu’il fallait, et pourtant...
SEULEMENT
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Pendant tout ce temps, un grand nombre de médecins, d’infirmières et d’autres professionnels de la santé m’ont prévenue de l’apparition possible d’un lymphœdème. J’ai été informée des stratégies de prévention, je connaissais les signes avant-coureurs et les risques qu’il pouvait représenter. Je suis donc restée vigilante dans mes efforts pour éviter le lymphœdème. Je faisais régulièrement de la physiothérapie préventive et des massages décongestifs. J’ai gardé la zone propre et bien hydratée. J’évitais les températures extrêmes. Je ne m’appuyais pas sur mon bras gauche. Je portais mon sac à dos en bandoulière sur mon épaule droite. J’ai porté des vêtements amples. J’ai renoncé à porter des bracelets, des bagues et des montres.
Malgré tout, le lymphœdème m’a piégée 26 mois après ma mastectomie. Ce fut très
Dès le diagnostic, j’ai appris un maximum de choses sur la prise en charge et le contrôle du lymphœdème. J’ai continué à suivre des séances de physiothérapie et de massage. J’ai fait de l’exercice régulièrement. J’ai acheté tous les types de vêtements de compression existants, y compris plusieurs manchons sur mesure. J’ai également essayé la thérapie par courant interférentiel, le brossage à sec, la thérapie au laser froid, la chambre hyperbare, le sélénium, les huiles essentielles, les vibrations, les vêtements non élastiques, les ondes de choc, l’hydrothérapie, la pompe pneumatique, le ruban proprioceptif, le taro-diclofénac liquide, la thérapie iLipo et les ventouses. J’ai même eu recours à la chirurgie par anastomose lymphatique-veineuse (ALV), à deux reprises.
Tout a marché... pendant cinq minutes. Je peux réduire l’enflure, mais presque instantanément, le liquide recommence à s’accumuler. Finalement, j’ai décidé d’essayer une technique qui m’a aidé à surmonter les pires moments liés au cancer : l’humour.
Pendant des années, j’ai pratiqué en amateur le monologue humoristique. L’adage dit que le rire est le meilleur des remèdes. Mais pour moi, c’est bien plus que cela. Pouvoir rire de quelque chose est une façon de reprendre le contrôle. Faire des blagues sur ma calvitie
« La créativité est la drogue la plus saine qui soit. »
Nayyirah Waheed
pendant la chimiothérapie, par exemple, c’était ma façon de dire : « Hé, le cancer ! C’est pas toi qui mènes ! » J’ai décidé d’aborder le lymphœdème avec le même état d’esprit.
Je ne suis pas assez riche pour m’offrir des massages lymphatiques tous les jours, alors je me suis procuré un masseur portatif à usage domestique. Il s’est avéré quelque peu utile, mais peu pratique. J’essayais de tenir le masseur contre le côté de mon bras ou à l’arrière de mon avant-bras.
C’était encombrant et je n’arrivais jamais à obtenir une pression constante et efficace. J’ai commencé à réfléchir à la forme et à la taille du masseur et je me suis mise à la recherche de quelque chose de long et d’étroit à attacher à mon bras. Pendant ce temps, j’essayais de mettre au point un sketch humoristique sur mon expérience avec le lymphœdème. Et voici comment le lymphœdème et le monologue ont fait leur entrée sur scène, devant une salle comble dans un pub du centre-ville de Toronto :