AQL EXPRESS FR JUIN 2024

DANS CE NUMÉRO CANICULES : GARDEZ VOTRE SANG FROID

AQL : L’heure des bilans Et plus…

Soyez visible pour la population atteinte de lymphœdème et leurs soignants

La population

CIBLE = + de 241 000 personnes au Québec

L’AQL assure la promotion de la TLD et du Programme de la RAMQ

Seule l’AQL informe la population et les soignants sur le lymphœdème

L’AQL éduque les patients afin qu’ils demeurent fidèles à leurs traitements

Profitez de tous nos outils de visibilité.

Devenez commanditaire et membre corporatif de l’AQL.

Publicité dans L’info AQL et L’AQL Express

Site Web avec carte interactive

Médias sociaux

ProLymph : le réseau des professionnels

Bottin du lymphœdème

Présentations et webinaires commandités

Faites mieux connaître vos ressources pour le lymphœdème au Québec.

PAR VOUS L’AQL

L’AQL à l’heure des bilans

livré les résultats attendus et plus encore ! Plus que jamais, l’AQL est outillée pour remplir sa mission avec efficacité et

générosité. Avec elles, avec eux, nous avons vécu de grandes transformations, négocié des courbes serrées et nous nous sommes propulsés vers l’avenir forts de résultats records, d’une nouvelle assurance et de bases encore plus solides. Devant les besoins croissants, les imprévus organisationnels qui se sont présentés et les pressions exercées sur notre système de soins, elles et ils se sont montrés d’une détermination sans faille. En regroupant leurs forces, les bénévoles, les administrateurs, les gestionnaires, les membres professionnels et corporatifs, les donateurs de l’AQL n’avaient qu’une visée : continuer à apporter un soutien indispensable et de qualité aux personnes touchées par le lymphœdème.

Je vous entends. Vous aimeriez connaître tous les détails de nos exploits et des activités que nous avons réalisées.

Suite à l’Assemblée générale annuelle des membres du 19 juin, le Rapport d’activités 2023-2024 sera accessible à tous sur notre site Web. Et vous pourrez alors constater les fruits de nos efforts.

D’ici là, n’hésitez pas à venir vers nous pour de l’information fiable de l’aide et de l’accompagnement.

Vous êtes notre raison d’être !

Anne-Marie Joncas, présidente

Marie-Thérèse

ON VOUS AIMES !

Vous êtes des dizaines de généreuses fées, de stratèges aguerris, de bénévoles en or, de donateurs fidèles qui avez appuyé l’AQL sans compter. À vous tous ce mot qui dit toute notre reconnaissance : MERCI.

Je tiens à rendre hommage à trois personnes qui ont amoureusement porté l’AQL et la cause du lymphœdème sur leurs épaules depuis le printemps 2023.

Ginette Bardou, toi chère amie, qui n’avait d’autre lien avec le lymphœdème que celui de me connaître, tu as été non seulement touchée par la cause, mais également par les remous qui faisaient tanguer notre barque. Ginette, je salue ton dévouement, ton travail acharné, ton approche calme et méthodique. Tu es une capitaine essentielle à notre organisation. Un guide qu’il fait bon suivre. Merci d’avoir offert ton aide.

Marie-Thérèse Le Noir, toujours fidèle au poste, toujours amicale, toujours prête à en faire plus. Depuis des années,

UN MESSAGE DE LA DIRECTION

L’année 2025 marquera le début des festivités du 25e anniversaire de l’AQL, une occasion unique de célébrer notre évolution et nos réussites. Cette année sera jalonnée d’événements marquants, couronnés par un grand rassemblement visant à mettre le lymphœdème sous les projecteurs et à exprimer notre reconnaissance envers tous ceux et celles qui ont contribué à notre succès : nos membres, nos bénévoles, nos donateurs, nos partenaires et nos alliés. Des détails sur cet événement majeur, prévu pour le 6 mars 2025, vous seront bientôt dévoilés.

Ginette Bardou, directrice générale par intérim

Georgina Ginette

ta voix souriante, ton écoute attentive accueillent chaleureusement toutes les personnes qui se tournent vers l’AQL. Ta tranquille constance vient à bout des tâches les plus exigeantes et fait de toi une alliée sur laquelle on peut toujours compter. Merci d’être là encore et encore. Georgina Cama, superbe défenderesse qui a accepté d’être porteuse de la pétition contre la fermeture de la Clinique du lymphœdème du CUSM au nom de tous les patients. Par ta détermination et ton courage, tu as permis de réunir plus de 13 700 signatures. Nous sommes fières de te compter parmi nos membres et de diffuser cette initiative.

À mes trois coups de cœur de l’année 2023-2024, bravo et merci.

Avec toute mon amitié et mon admiration, Anne-Marie

Actualités : Clinique du lymphœdème

La Clinique du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill (CUSM) maintiendra ses activités selon son horaire normal (trois jours par semaine) jusqu’en octobre 2024. À ce moment-là, les fonds actuellement alloués seront épuisés. Les responsables du CUSM travaillent activement pour trouver des solutions afin de financer les services de la Clinique au-delà de cette date. Bien qu’aucun plan d’action précis ni calendrier n’aient encore été annoncés, la Clinique et ses patients gardent espoir et font confiance à l’établissement pour maintenir ce service d’évaluation spécialisé, vital pour les cas complexes. L’Association québécoise du lymphœdème (AQL) reste mobilisée pour mettre fin à l’incertitude qui pèse sur les patients.

Les critères de sélection pour la chirurgie lymphatique à l’HMR

Depuis l’ouverture de la clinique de chirurgie lymphatique à l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont en 2017, des avancées significatives ont été réalisées, plaçant cet établissement au premier plan de la lutte contre le lymphœdème. Dirigée par une équipe de chirurgiens plastiques hautement qualifiés, cette clinique offre une lueur d’espoir pour les patients souffrant de lymphœdème sévère.

La chirurgie lymphatique, notamment les anastomoses lymphatiques-veineuses (ALV) et les transferts de ganglions vascularisés, représente une alternative pour ceux dont la qualité de vie est fortement affectée par cette condition. Cependant, tous les patients ne sont pas automatiquement candidats à ces procédures. Des critères stricts sont établis pour garantir que seuls ceux qui peuvent bénéficier pleinement de la chirurgie sont sélectionnés.

Avant même de considérer la chirurgie, les patients doivent démontrer une conformité stricte aux méthodes de traitement non chirurgicales, telles que le port de vêtements compressifs, pendant au moins 12 mois. Cela reflète l’engagement de la clinique envers une approche holistique et progressive du traitement du lymphœdème.

La qualité de vie du patient doit également être significativement affectée par le lymphœdème, ce qui peut se manifester par la nécessité d’une compression quotidienne avec augmentation du volume si ceci n’est pas respecté, des symptômes subjectifs importants ou des épisodes récurrents de cellulites. De plus, des critères tels que le statut de non-fumeur, un état de santé compatible avec une chirurgie sous anesthésie générale prolongée, et un indice de masse corporelle (IMC) inférieur à 30 sont pris en compte, bien que ce dernier ne soit pas un critère strict.

Il est crucial que les patients aient des attentes réalistes face à la chirurgie lymphatique. Bien qu’elle puisse réduire le volume excessif du membre et atténuer les symptômes, elle ne guérit pas le lymphœdème. Les résultats souhaités peuvent prendre jusqu’à 1 à 2 ans pour se manifester pleinement.

Pour garantir une sélection appropriée des patients, une imagerie des vaisseaux lymphatiques par fluorescence est effectuée lors du deuxième rendez-vous. Cette étape permet de déterminer la présence et la fonctionnalité des vaisseaux

lymphatiques, orientant ainsi le choix des procédures chirurgicales les plus appropriées.

Avant toute intervention, les patients sont évalués par une équipe de physiothérapeutes spécialisés, afin de s’assurer qu’ils sont adéquatement pris en charge sur le plan préopératoire. Un suivi post-opératoire régulier est également assuré, avec des visites subséquentes pour surveiller les progrès et ajuster le traitement en conséquence.

La clinique de chirurgie lymphatique de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont représente un espoir pour de nombreux patients souffrant de lymphœdème sévère. Grâce à des critères rigoureux de sélection des candidats et à une approche multidisciplinaire, cette clinique offre une nouvelle perspective dans la lutte contre cette maladie débilitante.

Chef de la Clinique du lymphœdème de l’HMR :

Dre Marie-Pascale Tremblay-Champagne, M.D., C.M., FRCS(C)

Pour obtenir une évaluation, une demande de consultation médicale doit être faxée directement à la clinique de plastie de l’Hôpital Maisonneuve-Rosemont.

Dépistage du cancer du sein : des recommandations remises en question

Les radiologues québécois expriment leur surprise face aux recommandations du Groupe d’étude sur les soins de santé préventifs, qui remettent en question la nécessité du dépistage systématique du cancer du sein avant l’âge de 50 ans. Cette remise en question est perçue comme un manque de crédibilité par ces professionnels de la santé. Un dépistage plus tardif du cancer augmente le risque de devoir subir une ablation des ganglions et, de ce fait, de développer un lymphœdème.

Toute l’info

DANS LE FEU DE L’ACTION

L’AQL fait connaître

ses services aux chirurgiens qui traitent l’insuffisance veineuse

Marize Ibrahim a agi à titre de membre professionnelle bénévole pour représenter l’AQL auprès d’un public important : les chirurgiens vasculaires

Le 25 mai, l’AQL était invitée à présenter ses outils et services destinés aux professionnels lors des Entretiens vasculaires 2024 de la 42e édition du Congrès de l’Association de chirurgie vasculaire et endovasculaire du Québec (ACVEQ). Un grand merci à Marize Ibrahim, thérapeute certifiée de la Clinique du lymphœdème du CUSM (Centre de soutien au lymphœdème FCSQ), qui a exposé avec brio les enjeux des patients et les res sources disponibles à ce groupe de chirurgiens spécialisés. La présentation de l’AQL suivait les présentations de Dre Violaine Dalens, médecine vasculaire, sur la classification et l’approche clinique du lymphœdème, Dr Cynthia Brousseau Provencher, médecine interne, sur les soins locaux et Dr Olivier Larrivée, chirurgien plastique, pour l’approche chirurgicale. Toute notre gratitude à l’ACVEQ pour avoir consacré tout un volet de l’événement au lymphœdème et pour nous avoir donné accès à ces spécialistes qui jouent un rôle dans le parcours des personnes atteintes de lymphœdème relié à l’insuffisance veineus

L’AQL présente au bon moment pour les femmes à risque et atteintes

25 000 $ pour la recherche sur le lymphœdème !

Marie-Eve Letellier était au kiosque de l’AQL pour répondre aux questions des participants du Forum en compagnie de Marie-Thérèse Le Noir (bénévole dévouée et photographe !)

Des dizaines de femmes ayant reçu un diagnostic de cancer du sein et de professionnels de la santé ont défilé au kiosque de l’AQL dans le cadre du Forum santé des seins de la FCSQ. Une occasion en or d’informer préventivement les personnes à risque de lymphœdème et de guider les personnes présentant une enflure ou diagnostiquées d’un lymphœdème. Merci à Marie-Eve Letellier et à Marie-Thérèse Le Noir pour leur sourire et leur accueil rassurant. Un salut tout spécial à Dre Cathie Dumont du Centre Se Reconstruire qui a profité de sa visite à notre kiosque pour manifester son grand intérêt à l’égard du lymphœdème et de l’AQL. Merci du fond du cœur à la FCSQ de nous faire une place privi légiée au Forum.

Le 4 mai dernier, la Fondation du cancer du sein du Québec (FCSQ) a remis le Prix BNC innovation et soutien à la communauté au Centre de soutien au lymphœdème de la FCSQ par l’entremise de l’AQL.

Situé au Centre universitaire de santé McGill, ce centre spécialisé possède une expertise unique au Canada et au Québec, bénéficiant chaque jour à la communauté. Leur programme de recherche innovant est déterminant afin d’offrir une meilleure qualité de vie aux personnes atteintes de lymphœdème et une meilleure évaluation en première ligne.

Encore toutes nos félicitations à l’équipe de chercheuses pour ce prix amplement mérité et qui soutient généreusement la recherche sur le lymphœdème au Québec ! Et de très sincèrement remerciements à BNC et la FCSQ.

GESTIONNAIRES DES SERVICES HOSPITALIERS ecensement des effectifs hospitaliers dédiés . Cet exercice aidera l’AQL à dresser un portrait des besoins de l’ensemble des services hospitaliers Information : aql@infolympho.ca

Marie-Eve Letellier, administratrice au conseil de l’AQL et Dre Anna Towers, directrice du Centre de soutien du lymphœdème-FCSQ ont reçu le Prix BNC innovation et soutien à la communauté remis par la FCSQ dans le cadre du Forum santé des seins

L’ACTIVITÉ AQL EN VEDETTE

L’AQL

lance sa marche du lymphœdème avec le Grand défoulement

COUREZ LA CHANCE DE GAGNER

UNE PAIRE DE BILLETS D’AVION

Cher·e sympathisant·e,

Pour témoigner de notre profonde gratitude envers tous·tes les marcheur·euse·s qui contribuent avec tant de générosité et de dévouement au succès de La marche du lymphœdème avec le Grand défoulement, nous avons une surprise pour vous !

En vous inscrivant à La marche au sein de l’équipe de l’Association québécoise du lymphœdème avant le 1er juillet 2024, vous aurez la chance de remporter une paire de billets d'avion en classe économique, offerts gracieusement par la Fondation Air Canada.

Ces deux billets, d'une valeur de 2 900 $, vous ouvriront les portes vers toutes les destinations régulières desservies par Air Canada en Amérique du Nord, incluant Hawaï, le Mexique et les Antilles.

SENTEZ-VOUS L’APPEL DE L’AVENTURE ?

Ne manquez pas cette occasion, en vous inscrivant maintenant à La marche de Montréal! Si vous ne pouvez venir marcher, SVP DONNEZ ! Inscrivez-vous et commencez à amasser des fonds dès aujourd'hui, ou donnez.

C’est le temps de renouveler

vos STOCKS !

Déjà juin ! La moitié de l’année s’est écoulée et en tant que précieux partenaire peut-être avez-vous épuisé le matériel informatif de l’AQL que vous distribuez à vos patients et clients. Vérifiez vos stocks et commandez sans plus attendre notre documentation gratuite. Faites vite ! Il ne nous reste qu’une petite quantité du Bottin du lymphœdème 2024 ! Commandez dès aujourd’hui.

L’AQL à portée de main des professionnels en cancérologie

La présentation des nombreuses ressources de l’AQL fait désormais partie de l’extranet du Réseau de la cancérologie de la Montérégie au bénéfice de tous les professionnels qui y œuvrent. En plus de la maladie qui est expliquée, notre boîte à outils est présentée avec tous ses avantages : information grand public, documentation pour les soignants, réseau ProLymph, Programme de soutien thérapeutique… tout y est ! Curieux ? Jetez un coup d’œil

VOTRE PROCHAINE RENCONTRE D’ÉCHANGE ORGANISÉE PAR L’AQL

Vivre au quotidien avec le lymphœdème

Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 13 juin 2024 à 19 h.

Soirée témoignages « Vivre au quotidien avec le lymphœdème » animée par GISÈLE LALIBERTÉ, thérapeute certifiée – Participez à une réunion conviviale où les personnes atteintes de lymphœdème s’échangent des trucs pratiques. S’habiller, se chausser, travailler, voyager, bouger, s’autogérer, budgéter – autant de sujets pratiques pour vous aider dans la vie de tous les jours.

Échange sur ZOOM en français. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le JEUDI 13 juin à 19 h.

Inscription gratuite OBLIGATOIRE en cliquant ici

On vous attend !

PROCHAINE RÉUNION : SEPTEMBRE 2024. LES RÉUNIONS DU GROUPE D’ÉDUCATION ET DE SOUTIEN DE L’AQL FERONT RELÂCHE POUR TOUT L’ÉTÉ. Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.

DES WEBINAIRES POUR LES PROS QUI CARTONNENT !

Les webinaires organisés par les fabricants de compression conjointement avec l’AQLconnaissent un immense succès ! En mars et mai, Essity et Juzo ont rejoint respectivement 100 et plus de 60 professionnels de la santé pour leur présenter leurs solutions de compression. Le prochain webinaire sera tenu en octobre par Medi. Restez à l’affût pour de plus amples informations.

Surprise !

Nous aurons une belle invitée au groupe de soutien du 13 juin : Sophie Truesdell-Ménard, fondatrice de Garde tes cheveux viendra nous parler de ce qui l’a inspiré pour changer le visage du cancer. Elle partagera également ses trucs qui facilitent son quotidien avec le lymphœdème.

Vous aimeriez présenter vos produits et services à l’auditoire professionnel de l’AQL ? Devenez membre corporatif et commanditaire. Le prochain cycle commence en novembre 2024.

Information : aql@infolympho.ca

Un bond de géant !!!

Les dons ont bondi en mai grâce à la Fondation du cancer du sein du Québec qui a accordé 25 000 $ à l’AQL pour le financement de la recherche menée par le Centre de soutien au lymphœdème-FCSQ ! Et vous, chers membres et sympathisants, votre apport compte aussi ! Chaque dollar a le pouvoir d’aider plus de personnes atteintes de lymphœdème.

Donnez généreusement !

Une mise à jour du Bottin du lymphœdème 2024 de l’AQL a été effectuée en juin. Consultez-le en ligne !

BIENVENUE aux nouveaux membres corporatifs

NOUVEAU MEMBRE CORPORATIF À DRUMMONDVILLE :

Bienvenue à SAVARD ORTHO CONFORT qui offre des vêtements et bas de compression préfabriqués et sur mesure

NOUVEAU MEMBRE CORPORATIF À REPENTIGNY :

Bienvenue à Daphney Prophète, ajusteur et infirmière, qui vend des bandages, vêtements et bas de compression, prêts-à-porter et sur mesure. Elle offre également des soins de plaies avancés et des services d’ajustement de compression (sur rendez-vous, services à domicile et en clinique).

En mai 2024, cinq nouvelles membres régulières se sont jointes à nous :

Johanne Bruneau

Francine Caron

Michèle De Sève

Vanessa Gagné-Babin

Danielle Lefebvre

Nous vous disons bienvenue et merci d’appuyer nos actions !

L’Association québécoise du lymphœdème, c’est

228 membres réguliers et professionnels

32 membres corporatifs comptant

65 points de service et 25 ans à faire avancer la cause du lymphœdème avec vous !

MESSAGE IMPORTANT !

MEMBRES RÉGULIERS : Pour renouveler votre adhésion, VOUS DEVEZ ACTIVER votre Espace membre !

C’est tout simple :

1 Cliquez sur ce lien https://infolympho.ca/mon-compte/ (Ne PAS passer par la section Soutenir du site Web.)

2 Entrez votre adresse courriel

3 Cliquez sur Mot de passe perdu

4 Changez votre mot de passe à partir du dernier courriel reçu

5 Cliquez de nouveau sur https://infolympho.ca/mon-compte/

6 Dans le menu de gauche, cliquez sur Renouvellement

Votre formulaire prérempli vous facilite la tâche !

Il suffit de quelques minutes, incluant le paiement par carte de crédit, pour renouveler votre adhésion pour un (1) an. Si vous éprouvez des problèmes, écrivez-nous au aql@infolympho.ca

VOS AVANTAGES EXCLUSIFS

• L’Espace membre regroupant tous vos outils, dont tous les documents du programme RAMQ, incluant la demande de révision

• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways

• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)

• Livret d’autogestion Se prendre en charge

• Carte assistance Cellulite

• Directives d’automesure bras et jambes

• L’info AQL spécial Chirurgie

• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements

• Vos outils vous sont postés ET accessibles dans votre Espace membre en ligne.

Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.

CONSEIL DU MOIS

CANICULES : GARDEZ VOTRE SANG FROID

Vous le savez : le lymphœdème réagit mal à l’Humidex. Évitez donc le plus possible la chaleur mariée à l’humidité et lorsque le mercure s’affole restez au frais à l’air climatisé. Préférez le petit matin et la tombée du jour pour vaquer à vos occupations extérieures. Par temps chaud, recherchez l’ombre. Quitte à apporter avec vous de l’ombre « portative » : une ombrelle, un parasol sur piquet, un abri de camping autodéployant ou une tente de plage autoportante. Ces écrans couperont une partie de la chaleur. Peut-être n’aurez-vous pas d’autre choix que de vous exposer au plein soleil si, par exemple, vous fréquentez une plage, jouez au golf, encouragez vos enfants au soccer ou profitez des plaisirs d’un « boardwalk ». En ce cas, augmentez la compression. Pour ce faire, enroulez des bandages à courte élasticité par-dessus votre vêtement compressif ou ajoutez un vêtement compressif usé sur le plus récent afin de mieux contrôler l’enflure.

Qui dit « été » pense aussi « piqûre d’insecte ». Sortez l’artillerie lourde pour éviter une piqûre qui pourrait vous valoir une infection au membre atteint. Moustiquaire, chasse-moustique, tue-insecte électrique, citronnelle, vêtements longs et de couleur claire, ventilateur, trucs de grand-mère… ne négligez aucun effort.

Et pour bien commencer l’été, n’oubliez pas de réviser vos connaissances sur la réduction des risques de complications !

RAPPORT SUR LA CHIRURGIE

Où en est la prise en charge chirurgicale du lymphœdème au Canada

Par Valentina Shamoun, Nina Hadzimustafic et Siba Haykal

INTRODUCTION

Le lymphœdème est une affection chronique caractérisée par une accumulation progressive de liquide lymphatique dans l’interstitium1. Cette accumulation peut entraîner une enflure à toute partie du corps, le plus souvent aux extrémités1. L’étiologie du lymphœdème peut être classée en deux catégories : primaire (congénitale ou héréditaire) et secondaire (acquise)1. Le lymphœdème secondaire survient lorsque les vaisseaux lymphatiques sont endommagés, généralement en raison de la physiopathologie d’une maladie ou de causes iatrogènes2. Le lymphœdème secondaire peut être causé par des traitements contre le cancer tels que le curage ganglionnaire et la radiothérapie, des infections telles que la filariose, des traumatismes et la maladie veineuse chronique3,4. L’obésité a été reconnue comme facteur de risque5,6 concernant le lymphœdème secondaire. Les critères de diagnostic du lymphœdème peuvent varier d’un établissement à l’autre, mais les signes et symptômes les plus courants comprennent une modification significative du volume du membre touché, une sensation de lourdeur, une diminution de l’amplitude des mouvements, des changements cutanés et des cellulites récurrentes7-10. Nous présentons ici une vue d’ensemble des techniques chirurgicales pour traiter le lymphœdème, en soulignant plus particulièrement les limites

et les défis rencontrés pour le traitement des patients canadiens.

INCIDENCE DU LYMPHŒDÈME

La prévalence actuelle du lymphœdème chez les Canadiens est estimée à environ 2,2 %, soit 1 million de Canadiens, selon les différentes causes11. Le lymphœdème secondaire est beaucoup plus fréquent que le lymphœdème primaire. Les femmes représentent près de 85 % des cas12 Compte tenu de l’augmentation du taux de lymphœdème au Canada, il est essentiel que l’accessibilité au traitement et les progrès en matière de prévention se poursuivent.

ENJEUX ACTUELS LIÉS AU LYMPHŒDÈME AU CANADA

Les soins apportés aux personnes atteintes de lymphœdème au pays dépendent de plusieurs facteurs déterminants leur disponibilité. Tout d’abord, l’accès aux cliniques spécialisées dans le traitement du lymphœdème et l’accès aux professionnels de la santé qualifiés sont limités, en particulier dans les régions éloignées ou mal desservies. Deuxièmement, le traitement du lymphœdème, tant dans les centres hospitaliers que dans la communauté, n’est que rarement pris en charge par le système de santé public13. Les vêtements de compression et la thérapie de drainage lymphatique manuel ne sont pas systématiquement couverts par les programmes d’assurance provinciaux4. Une enquête menée par le Canadian

Article publié à l’origine dans Pathways, Été 2024. Tous droits réservés 2024, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.

Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily

Lymphedema Framework a établi que les vêtements de compression coûtent entre 150 et 600 dollars canadiens13. Comme les lignes directrices recommandent la fourniture de quatre vêtements par an, le coût annuel peut aller de 600 à 3 000 dollars pour un seul membre atteint13. L’autogestion par le biais des vêtements compressifs constitue un élément essentiel des soins prodigués aux patients tout au long de leur vie. Une étude canadienne a révélé que 26,8 % des participants ont signalé un impact négatif du lymphœdème sur le revenu familial11. Les techniques chirurgicales par ablation, telles que la liposuccion, qui peuvent être envisagées pour les patients souffrant d’un lymphœdème sévère sans godet, ne sont pas couvertes par le système de soins de santé canadien. Le traitement du lymphœdème au Canada s’améliore par le développement de procédures, telles que la reconstruction lymphatique immédiate (RLI) implantée à Calgary14.

PRISE EN CHARGE CONSERVATRICE DU LYMPHŒDÈME

Le traitement conservateur de première intention comprend l’utilisation de vêtements de compression, la thérapie manuelle combinée (TMC) ou la thérapie décongestive complète (TDC) (incluant le drainage lymphatique manuel), ainsi que la compression pneumatique. Les patients atteints de lymphœdème doivent combiner ces différentes approches, puisqu’elles favorisent le drainage de la lymphe aux parties touchées, l’atténuation de

TÉMOIGNAGE

Que sont-ils devenus ?

S’habituer à une nouvelle normalité

Par Kim Avanthay

Mon fils, Austin Avanthay, a été diagnostiqué d’un lymphœdème à l’âge d’un an. Il a obtenu son diplôme de 12e année en 2023 et aura bientôt 19 ans (juin 2024). Il a cessé de jouer au hockey mineur à l’âge de 13 ans, lorsque les contacts ont été permis sur la glace. Sa carrière de hockeyeur était terminée, non pas à cause de son lymphœdème, mais parce qu’il ressentait maintenant des douleurs aux jambes et au dos en raison d’une scoliose. Austin a été opéré pour la scoliose (tiges, vis et crochets) en mai 2020, à l’âge de 15 ans. Il aime toujours être actif, jouer au basket et faire de la musculation à la maison. Il adore le tennis et essaie de jouer sur les courts extérieurs, mais cela n’arrive pas aussi souvent qu’il le souhaiterait. Il s’est récemment mis à la guitare et suit des cours une fois par semaine.

Je veux dire aux parents d’apprendre tout ce qu’ils peuvent sur le lymphœdème à partir de sources fiables et de transmettre à leur enfant les connaissances et les outils dont il a besoin pour gérer cette condition.

Pour ce qui est du lymphœdème d’Austin, il a eu beaucoup de chance. Nous avons appris à connaître cette maladie dès son plus jeune âge et nous avons la chance de ne pas avoir vécu de véritables complications.

Un jour, une aide-enseignante a noté dans son agenda qu’il avait une égratignure au genou, ce qui augurait mal. Heureusement, nous avons pu la soigner avec des antibiotiques. Finalement, ce ne fut qu’un rappel de la rapidité avec laquelle les choses peuvent évoluer si vous ne vous occupez pas de votre lymphœdème. Austin prend soin de sa peau et néglige parfois le port de la compression, mais il se débrouille bien avec la phase de maintien et la pratique l’automassage. Ai-je mentionné que nous avons de la chance ?

Nous parlons encore de notre merveilleuse expérience au camp pour enfants de l’International Lymphoedema Framework (ILF) il y a de nombreuses années. Austin se souvient des autres enfants qu’il a rencontrés et du fait que certains d’entre eux souffraient d’un lymphœdème grave. Austin étant très jeune, il n’a peut-être pas apprécié cette expérience autant que moi. Je me suis rendu compte que nous n’étions pas seuls et que nous avions de la chance de pouvoir gérer sa condition comme nous l’avons fait. Nous avons également eu la chance de trouver un thérapeute compétent et attentionné pour nous guider.

Je veux dire aux parents d’apprendre tout ce qu’ils peuvent sur le lymphœdème à partir de sources fiables et de transmettre à leur enfant les connaissances et les outils dont il a besoin pour gérer cette condition. Trouvez un thérapeute certifié et des groupes de soutien pour lui (et pour vous), car il a besoin du soutien de quelqu’un qui a vécu ou qui vit cette expérience. Joignez-vous à une association provinciale

Article publié à l’origine dans Pathways, Été 2024. Tous droits réservés 2024, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.

Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily

du lymphœdème. Ne projetez pas vos craintes sur votre enfant. Je craignais tellement qu’Austin ait une infection ou que son lymphœdème s’aggrave que j’ai peut-être inconsciemment limité son développement. Maintenant qu’il est un jeune adulte, il éprouve beaucoup de peurs et d’anxiété. Surtout, ne vous culpabilisez pas. Il y aura une nouvelle normalité à laquelle vous devrez vous habituer. Dites-vous que vous faites de votre mieux pour soutenir votre enfant et trouvez le temps de prendre soin de vous.

Kim Avanthay vit à Lac du Bonnet, au Manitoba. Elle a fondé la Lymphedema Association of Manitoba et a également été secrétaire du conseil d’administration du CLF de 2016 à 2020, et a apporté le point de vue des parents d’un enfant atteint de lymphœdème à de nombreuses initiatives du CLF.

Gagnez un voyage avec La marche du lymphœdème avec le Grand défoulement

Cher·e sympathisant·e,

Pour témoigner de notre profonde gratitude envers tous·tes les marcheur·euse·s qui contribuent avec tant de générosité et de dévouement au succès de La marche du lymphœdème avec le Grand défoulement, nous avons une surprise pour vous!

En vous inscrivant à La marche au sein de l’équipe de l’Association québécoise du lymphœdème avant le 1er juillet 2024, vous aurez la chance de remporter une paire de billets d'avion en classe économique, offerts gracieusement par la Fondation Air Canada.

Ces deux billets, d'une valeur de 2 900$, vous ouvriront les portes vers toutes les destinations régulières desservies par Air Canada en Amérique du Nord, incluant Hawaï, le Mexique et les Antilles

Sentez-vous l’appel de l’aventure?

Ne manquez pas cette occasion, en vous inscrivant maintenant à La marche de Montréal ! Si vous ne pouvez venir marcher, SVP DONNEZ !