Soyez visible pour la population atteinte de lymphœdème et leurs soignants
La population
CIBLE = + de 241 000 personnes au Québec
L’AQL assure la promotion de la TLD et du Programme de la RAMQ
Seule l’AQL informe la population et les soignants sur le lymphœdème
L’AQL éduque les patients afin qu’ils demeurent fidèles à leurs traitements
Profitez de tous nos outils de visibilité.
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Publicité dans L’info AQL et L’AQL Express
Site Web avec carte interactive
Médias sociaux
ProLymph : le réseau des professionnels
Bottin du lymphœdème
Présentations et webinaires commandités
Faites mieux connaître vos ressources pour le lymphœdème au Québec.
L’AQL
PAR VOUS et POUR VOUS !
Un conseil d’administration renouvelé et engagé
C’est avec une immense fierté que je vous présente le conseil d’administration renouvelé qui veillera sur l’Association québécoise du lymphœdème (AQL) pour l’année 2024-2025. Elles et ils ont été élus lors de notre assemblée générale annuelle du 19 juin dernier. Ensemble, nous sommes animés par la volonté de poursuivre le travail accompli et de concrétiser toujours davantage la mission de notre organisme. Nous nous engageons à défendre les intérêts des personnes à risque et atteintes de lymphœdème, faisant de l’accès aux soins une priorité absolue.
D’abord et avant tout, je tiens à remercier vivement Lorna Rock qui a siégé pendant 8 ans au conseil. Lorna a été notre gardienne de la mémoire et une administratrice sensible, à l’écoute des besoins fondamentaux de l’AQL et des personnes que nous accompagnons. Merci, Lorna, pour cet engagement exceptionnel. Je salue également Lynda Ouellet qui a été avec nous pendant une année remplie de défis et qui a su égayer nos réunions avec son sens de l’humour. Merci, Lynda, de nous avoir reliés très directement aux enjeux de l’heure.
Pour l’année 2024-2025, les membres du CA de l’AQL sont :
Anne-Marie Joncas, présidente, siège patient
Marie-Eve Letellier, vice-présidente, siège thérapeute
Ginette Bardou, secrétaire, siège communauté
Michel Picard, trésorier, siège communauté
Maude Jubinville, administratrice, siège thérapeute
Chantal Lapointe, administratrice, siège thérapeute
Rosemary Okuda, administratrice nouvellement élue, siège patient
Dre Anna Towers, administratrice nouvellement élue, siège patient
Sylvain Leclerc, administrateur, siège industrie
Les membres de l’AGA ont élu un conseil composé de personnes dévouées et compétentes, prêtes à relever les défis de l’AQL et à œuvrer sans relâche pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de lymphœdème. Leur expertise et leur engagement sont des atouts inestimables pour notre association. C’est un honneur pour moi de travailler avec un groupe aussi exceptionnel.
Anne-Marie Joncas, présidente
CA 2024-2025
Présidente
Vice-présidente
Administrateurs et administratrices
Anne-Marie Joncas
Maude Jubinville
Sylvain Leclerc
Rosemary Okuda
Dre Anna Towers
Chantale Lapointe
Marie-Eve Letellier
Trésorier
Michel Picard
Secrétaire
Ginette Bardou
Nos accomplissements en 2023-2024
Recentrage, renouveau et rassemblement des forces vives
Comme nous en avons fait état lors de l’AGA du 19 juin, l’année 2023-2024 a été marquée par une série de transformations stratégiques visant à renforcer l’impact de l’AQL. Cette période de recadrage a permis de recentrer nos efforts sur les services essentiels et la gouvernance, assurant ainsi une base solide pour nos futures initiatives. Cette volonté s’est traduite par la présentation d’un nouveau Plan d’orientation, engagé pour 2024-2027.
La relance des communications a joué un rôle crucial, avec le retour attendu de la version imprimée du Bottin du lymphœdème et la mise en ligne de notre nouveau site Web, qui a été activement promu pour mieux servir nos membres.
Programme de soutien thérapeutique : aide téléphonique
thérapeutes certifiées gèrent ces appels
Un virage décisif vers l’équilibre budgétaire a été amorcé, accompagné d’une sollicitation accrue de dons. Nous avons également renforcé nos liens avec les partenaires de l’industrie, ce qui a contribué à un rayonnement bonifié sur les médias sociaux et à une intensification de la présence de l’AQL auprès de ses publics cibles.
Nous sommes très fiers des résultats obtenus et de l’impact concret que nous avons eu sur la vie des personnes que nous aidons. C’est avec enthousiasme que nous vous présentons les accomplissements de cette année dynamique et fructueuse.
Notre site Web : l’encyclopédie du lymphœdème
• + de 70 pages de contenu
• Optimise l’auto-apprentissage des patients
• 6 800 visiteurs
thérapeutique : aide personnalisée par courriel/Facebook
• + de 110 demandes
• Incluant celles reçues via Facebook
Nos groupes virtuels d’éducation et de soutien
• 7 réunions en 2023-2024
• + de 613 participants
Animation : 7 bénévoles-thérapeutes, appuyés de patients
Le Bottin du lymphœdème 2024
• 6 000 exemplaires distribués dans le réseau
• + une version virtuelle mise à jour
régulièrement
• + carte interactive pour repérer les thérapeutes, fabricants, détaillants et ajusteurs
Bulletins virtuels mensuels L’info
AQL et L’AQL Express
Près de 2 000 lecteurs, membres et non-membres
Mars – Mois du Lymphœdème
• 62 messages quotidiens sur Facebook et Instagram
• Rejoignant
1 700 personnes par jour
Contribution de la communauté
• Nos bénévoles : + de 5 000 heures
• Collaborations avec le réseau de la santé
•
Instagram, LinkedIn et ProLymph
• Plus de 3 017 abonnés
• Portée totale : plus de 21 500 personnes
• Plus de 300 publications bilingues
• Jusqu’à plus de 2 066 personnes par publication
Activisme et mobilisation
• Réponse aux menaces de fermeture de la Clinique du lymphœdème du CUSM
• Soutien par pétition
• Présence dans la presse écrite
• Reportage à la télévision
Engagement financier des membres corporatifs
• Appui exceptionnel de nos 30 membres corporatifs qui ont répondu en grand nombre à la nouvelle offre de commandites et de visibilité de l’AQL
Amoena Canada Inc. • Actimed • Apotheca Fourniture Médicale • Axo physio • Bauerfeind • Canadian Ortho • Centre Ortho Joly • Centre Ortho Larouche • Clinique Beaudoin • Équilibre • Équilibrum • Essity • Groupe ER • Groupe Kinatex • Juzo • Lab Orthobourg • Lab Orthométrix • Linotrade • Marchildon • Medi • Médibas • Médicus • Nathalie Côté • Orthèses Novacorps • Paragdim • Pouliot • Rééducactive • Sigvaris • Slawner • Stéphanie Ménard
Campagnes de financement
• Marche du lymphœdème/Grand défoulement 9 septembre 2023 : 9 100 $
• Appel au don de l’employeur : Fondation Tenaquip - 5 000 $ pour une 5e année consécutive
SUR LE RADAR DE L’AQL
Le drainage lymphatique à la rescousse du lymphœdème et de la neuropathie
La neuropathie, une affection qui fait des ravages sur les nerfs, se manifeste souvent par des douleurs, des faiblesses, des engourdissements ou des picotements dans les extrémités, en particulier les mains et les pieds. Ses origines sont diverses, allant du diabète et de la carence en vitamine B12 à la chimiothérapie, au cancer, aux blessures, aux infections, aux maladies rénales, aux maladies inflammatoires et à de mystérieuses causes idiopathiques. Pour toute personne présentant ces symptômes, il est essentiel de consulter un médecin afin d’obtenir un diagnostic précis et de planifier le traitement.
POUR MEMBRES SEULEMENT
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Heureusement, plusieurs traitements peuvent soulager ces symptômes. Le drainage lymphatique est une thérapie hautement recommandée, car il améliore la circulation et l’élimination des toxines lorsque les muscles ne fonctionnent pas correctement. En outre, les services paramédicaux, tels que la physiothérapie, proposent des exercices sur mesure pour renforcer le corps, tandis que les ergothérapeutes apportent un soutien essentiel avec des aides mécaniques telles que les cannes et les déambulateurs.
La neuropathie périphérique, un sous-ensemble de la neuropathie, affecte spécifiquement le système nerveux périphérique, un vaste réseau qui s’étend au-delà du cerveau et de la moelle épinière jusqu’aux organes et aux membres. Cette forme de neuropathie perturbe la transmission des signaux entre les membres et le système nerveux central, ce qui se traduit souvent par des douleurs intenses et des troubles de la circulation. L’absence de signaux moteurs appropriés peut entraîner une sensation de froid et de douleur dans les mains et les pieds, ce qui exacerbe l’inconfort.
Contrairement à ce qu’on pourrait penser, la neuropathie peut également toucher les membres supérieurs. À ce titre, le lien entre le lymphœdème lié au cancer du sein (LRCS) et les neuropathies périphériques, comme le syndrome du canal carpien (SCC), reste controversé. Une revue systématique de 17 études n’a pas trouvé de preuves concluantes que le LRCS prédispose les patients à développer des neuropathies périphériques. Il est intéressant de noter que si le lymphœdème peut aggraver la douleur neuropathique, les traitements du lymphœdème semblent l’atténuer. La libération du canal carpien est considérée comme sûre pour les patients atteints de LRCS, ce qui suggère qu’elle n’exacerbe pas le lymphœdème et n’influence pas la progression de la neuropathie. Cette relation nuancée mérite d’être explorée plus avant.
La neuropathie nécessite une approche à multiples facettes, combinant une intervention médicale et des thérapies de soutien afin d’améliorer la qualité de vie.
SUR
LE RADAR DE L’AQL, la suite...
Des pieds aux petits soins
Prendre soin de ses pieds est essentiel, surtout pour les personnes atteintes de lymphœdème et d’autant plus si elles gèrent également le diabète. Wounds Canada propose un guide pratique destiné aux patients diabétiques et à leurs proches pour les aider à maintenir la santé de leurs piedsà domicile. Le lymphœdème et le diabète peuvent entraîner des problèmes de pieds, comme les ulcères, qui, s’ils ne sont pas traités correctement, peuvent mener à de lourdes infections et même à des amputations. Prévenir ces ulcères est la meilleure stratégie pour éviter de graves complications de santé. Ce guide, utile même pour ceux sans diabète, offre des conseils essentiels pour garder vos pieds en bonne santé.
Des stratégies de gestion thérapeutique à la croisée du lymphœdème et du diabète
POUR MEMBRES SEULEMENT
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L’article « Lymphedema and Diabetes: Understanding the Connection and Management Strategies » de l’Academy of Lymphatic Studies offre une analyse approfondie et éclairante de l’intersection entre ces deux conditions médicales distinctes. En soulignant comment le diabète, bien connu pour ses effets sur la régulation de la glycémie, peut exacerber le lymphœdème – une maladie marquée par une enflure due à une obstruction lymphatique – cet article met en lumière des défis cruciaux pour la santé des patients. Les personnes diabétiques sont particulièrement vulnérables à développer un lymphœdème secondaire en raison de leur susceptibilité accrue aux infections, de la lenteur de la cicatrisation des plaies et de l’inflammation chronique.
La gestion efficace de ces deux conditions est essentielle pour minimiser les complications et améliorer la qualité de vie. L’article propose des stratégies clés, telles qu’une coordination des soins entre professionnels de santé spécialisés, des modifications du mode de vie incluant exercice régulier et alimentation équilibrée, des soins méticuleux de la peau et l’utilisation de vêtements de compression pour améliorer le drainage lymphatique.
En outre, l’éducation des patients joue un rôle vital dans la reconnaissance des signes d’infection et la mise en œuvre de soins appropriés. Ce guide dynamique et informatif souligne l’importance d’une approche collaborative et personnalisée des soins, essentielle pour surmonter les défis posés par la gestion simultanée du lymphœdème et du diabète. Une lecture utile pour tous ceux et celles concernés par ces affections.
DES VIDÉOS DÉJANTÉES !
Vous aimeriez voir les vidéos déjantées de Nicole Faccio (@facciolita) sans ouvrir de compte Tik Tok ? Zieutez ce site et découvrez une jeune femme qui fait connaître le lymphœdème du bras et de la jambe de la façon la plus libérée qui soit !
DANS LE FEU DE L’ACTION
Défoulez-vous pour le lymphœdème !
Participez au Grand défoulement et soutenez les personnes atteintes de lymphœdème.
Cette année, la grande collecte de fonds annuelle de l’AQL se déroule dans le cadre du Grand déroulement. Le 7 septembre 2024, venez marcher 5 km entre amis au parc Frédéric-Bach à Montréal.
La Marche du lymphœdème de l’AQL
Participez à ce grand événement et amassez des fonds spécialement pour le lymphœdème.
Tous les dons recueillis serviront aux programmes de l’AQL qui soutiennent les personnes atteintes de lymphœdème.
L’inscription à la marche est GRATUITE
JE MARCHE !
Sur le site du Grand défoulement, choisir l’option « Joignez cette équipe » et créer votre compte.
C’est tout simple et gratuit !
Vous ne pouvez pas marcher avec nous ? Soutenez l’équipe AQL Lymphœdème par un don. Un reçu fiscal vous sera envoyé immédiatement. Merci beaucoup pour votre générosité ! Merci d’encourager l’équipe AQL-Lymphoedème !
JE
DONNE !
Choisir l’option « Encourager cette équipe »
Merci, tout le monde, de soutenir le lymphœdème et l’AQL !
Amassez 500 $ en 7 jours
1 Faites vous-même le premier don de 25 $
2 Demandez à vos parents d’égaler votre don de 25 $
à quatre de vos ami.es proches de donner
Invitez cinq de vos voisin.e.s à vous soutenir avec une contribution de 20 $ chacun. 100 $
5 Demandez à cinq collègues un montant de 10 $ chacun.
6 Demandez deux dons de 50 $ aux commerces dont vous êtes un.e client.erégulier.ère.
Soyez social ! De nombreuses personnes répondront à votre appel sur les réseaux sociaux : Facebook, Twitter, LinkedIn, Instagram.
Doublez l’impact de votre contribution !
Saviez-vous que de nombreuses entreprises acceptent de doubler et même tripler les collectes de fonds de leurs employé.e.s dans le cadre d’un programme de dons jumelés ? Pour profiter de ce programme, adressez-vous à votre supérieur immédiat ou contactez la personne responsable des ressources humaines.
Vous nous écrivez…
Simplement pour vous mentionner que je viens de répondre au sondage concernant ma participation au groupe de soutien. Après la présentation, j’aurais aimé écrire un mot dans le clavardage. Je ne savais pas comment faire (cela peut sembler loufoque, je ne suis pas très « techno »). Je vous écris par courriel pour remercier les personnes, qui de près ou de loin, ont fait de cette conférence, et de ces conférences tout au long de l’année, une « RÉUSSITE ».
Ce fut très intéressant. Comme j’ai pu constater lors des témoignages, je ne suis pas seule dans ma situation.
Merci à vous et passez un bel été!
Carole Boissonneault, Membre AQL
ILF : visionnez gratuitement les présentations du Congrès 2023
L’ILF se félicite d’annoncer que l’accès aux enregistrements de la scène principale du Congrès ILF 2023 est désormais en libre accès.
Toute personne liée de près ou de loin au lymphœdème peut y accéder en s’inscrivant gratuitement comme affilié.
Étape 1 : cliquez ici.
Étape 2 : Une fois votre code exclusif reçu par courriel, visionnez les présentations en ligne en cliquant ici.
Les sujets approfondis par la brochette d’experts du Congrès de l’ILF 2023 incluent, entre autres :
La cellulite
-Le programme d’amélioration de la cellulite
Melanie Thomas
Directrice clinique des services de lymphœdème au Pays de Galles
-Le coût financier de la cellulite
Ioan Humphreys
Chargé de recherche principal et économiste de la santé
Utiliser les données pour changer les pratiques
-Partenaires en fluides - insuffisance cardiaque et lymphœdème
Karen Morgan
Responsable nationale de l’éducation et de la clinique du lymphœdème, Lymphoedema Wales Clinical Network
Lymphœdème relié au cancer du sein
-Lignes directrices canadiennes pour la pratique du lymphœdème relié au cancer du sein
Margaret McNeely
Professeur aux départements de physiothérapie et d’oncologie, Université de l’Alberta
-Les perfusions dans le bras à risque sont-elles associées à un risque accru de lymphœdème relié au cancer du sein ?
Alphonse G. Taghian MD, PhD, FASTRO
Professeur de radio-oncologie, Harvard Medical School ;
Compression
-Les vêtements de compression non élastiques sont-ils des interventions fondées sur la valeur ?
Cheryl Pike
Spécialiste nationale des innovations en matière de lymphœdème
Obésité
-Lymphœdème, obésité et santé intestinale
Justine C Whitaker, MSc, RN
Maître de conférences, Université de Central Lancashire ; Directrice et infirmière consultante, Northern Lymphology Ltd
Lipoedème
-Les défis du diagnostic du lipoedème
Dr. Kristiana Gordon
Responsable clinique, Service du lymphœdème, Hôpital St George, Londres
Enfants et ados
-Spectre des anomalies lymphatiques primaires chez l’enfant
Isabelle Quéré
Médecin et professeur de médecine
vasculaire, Université de Montpellier
Différentes solutions
-Perceptions, expériences et résultats des patients atteints de lymphœdème au sein du système de soins de santé : une analyse quantitative
Stanley Rockson
Professeur Allan et Tina Neil de recherche et de médecine lymphatique, École de médecine de l’université de Stanford
LE SUJET AQL EN VEDETTE
RETOUR À LA BASE
L’AUTOGESTION DES SOINS
On peut définir l’autogestion des soins personnels comme étant « Une pratique consistant à agir pour préserver ou améliorer sa santé, son bien-être et son bonheur, en particulier pendant les périodes de stress. »
Prenez-vous soin de vous ?
Vivre avec un lymphœdème, c’est adopter un mode de vie intégrant l’autogestion des soins. L’autogestion est à la portée de TOUS.
C’est VRAI et particulièrement exigeant pour les personnes atteintes de lymphœdème. Commençons avec la compression. Les vêtements de compression sont un élément essentiel de votre autogestion pour contrôler et/ou améliorer votre lymphœdème.
Attention ! Vos vêtements doivent :
• être adaptés à vos besoins
• être ajustés selon le volume, l’étendue et la forme de votre enflure.
La meilleure solution pour y parvenir : Faites-vous évaluer par un thérapeute spécialisé en lymphœdème et certifié en thérapie lymphatique décongestive.
Ce professionnel vous indiquera :
1. La compression nécessaire à votre condition.
2. Les dimensions de vêtement requises pour vous.
3. Le style de vêtement adapté à vos besoins particuliers en matière de lymphœdème.
ET VOUS…
• Que portez-vous pour favoriser la circulation lymphatique dans votre membre atteint ?
• Pensez-vous avoir la bonne compression, le bon vêtement ?
• Portez-vous vos vêtements de compression aussi souvent que recommandé ?
• Quels sont vos conseils mode ?
• Vos vêtements compressifs sont-ils visibles en été ?
• Avez-vous trouvé des vêtements de compression que vous aimez pour leur style ?
• Quels sont vos trucs pratiques en matière de garde-robe ?
• Gardez-vous une paire de gants en caoutchouc dans votre sac à main ou dans la boîte à gants de votre voiture ?
• Qu’avez-vous trouvé comme solution côté chaussure pour les pieds atteints ?
• Utilisez-vous des semelles de différentes tailles pour compenser les variations de l’enflure ?
Voilà autant de pistes de réflexion qui pourraient vous aider à mieux vous sentir !
Les réunions du groupe d’éducation et de soutien faisant relâche cet été, nous avons pensé vous accompagner en vous offrant de réviser vos bases. N’oubliez pas que vous pouvez également bénéficier de l’assistance de nos thérapeutes bénévoles en tout temps. Vous pouvez les joindre au 514 979-2463 ou au aql@infolympho.ca
Ce service est gratuit ! Nous vous répondrons dans les meilleurs délais.
LES RÉUNIONS DU GROUPE D’ÉDUCATION ET DE SOUTIEN DE L’AQL FONT RELÂCHE POUR TOUT L’ÉTÉ.
Prochaine réunion : Septembre 2024.
Les dons continuent !!!
Les dons ont continué à progresser en juin grâce à vous, chers membres et sympathisants ! Chaque dollar a le pouvoir d’aider plus de personnes atteintes de lymphœdème.
Donnez généreusement !
Don in Memoriam
Toutes nos sympathies à la famille et aux proches de Madame Suzanne Gagnon. L’AQL vous remercie sincèrement pour votre généreux don de 250 $ à la mémoire d’une femme de courage.
BIENVENUE !
En juin 2024, ce sont cinq nouveaux membres réguliers qui se sont joints à nous :
Denis Caron
Lorraine Desjarlais
Louise Durocher
Jeannette D. Gibara
Dany Roy
Nous espérons de tout cœur que vous obtiendrez de l’AQL le soutien que vous recherchez. Et nous vous remercions sincèrement pour votre appui !
BIENVENUE AUX NOUVEAUX
MEMBRES CORPORATIFS
Nouveau membre corporatif à Châteauguay:
Bienvenue à SOLUTION CAPILLAIRE SÉLECT qui offre les produits Amoena
VOS AVANTAGES EXCLUSIFS
• L’Espace membre regroupant tous vos outils, dont tous les documents du programme RAMQ, incluant la demande de révision
• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways
• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)
• Livret d’autogestion Se prendre en charge
• Carte assistance Cellulite
• Directives d’automesure bras et jambes
• L’info AQL spécial Chirurgie
• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements
• Vos outils vous sont postés ET accessibles dans votre Espace membre en ligne.
Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.
L’Association québécoise du lymphœdème est forte de…
197 membres réguliers et professionnels 33 membres corporatifs comptant 66 points de service et 25 ans à faire avancer la cause du lymphœdème avec vous !
CONSEIL DU MOIS
PLONGEZ DANS L’ÉTÉ
Vous n’aimez pas vous mouiller dans la piscine, le lac ou la mer et vous avez un lymphœdème ? Vous avez tout intérêt à surmonter vos réticences.
Immerger votre corps dans l’eau, en plus de vous rafraîchir, vous fait bénéficier d’une compression naturelle et contrebalance les effets dilatateurs et gonflants du soleil et de la chaleur humide. Il a été démontré que les mouvements en piscine sont bénéfiques pour faire circuler la lymphe et contrôler l’œdème.
Voici quelques trucs pour apprivoiser l’eau :
• Vous pouvez ou non porter votre vêtement compressif dans l’eau chlorée. Si vous choisissez de le faire, optez pour un vieux vêtement. Ce qui évitera d’endommager le textile neuf.
• Vous n’êtes pas sûr de vous dans l’eau. Si vous avez un lymphœdème aux jambes, marchez tout simplement dans la partie peu profonde de la piscine en faisant des respirations profondes. Pour bouger avec plus d’assurance dans le creux, équipez-vous d’un flotteur adapté comme l’Aqua Jogger qui garde vos épaules hors de l’eau.
• Vous êtes craintive et avez un lymphœdème au bras. Accroupissez-vous dans la partie non creuse de la piscine
de sorte à immerger vos épaules et votre cou. Marchez ainsi en petit bonhomme tout en respirant profondément et faisant danser vos bras sous l’eau.
• Pour le membre supérieur : faites des mouvements qui font glisser l’eau de la pointe de vos doigts, tout au long de votre bras, pour aboutir vers votre torse.
• Pour le membre inférieur : faites des mouvements qui font glisser l’eau de la pointe de vos orteils, tout au long de votre jambe, pour aboutir vers votre abdomen.
• Pour optimiser les bienfaits de l’eau, inscrivez-vous à un cours d’aqualymphatique. Cette formation permet d’activer tous les ganglions du corps et la circulation lymphatique selon la partie du corps atteinte.
Information : aql@infolympho.ca
Enfin, pour toute activité pratiquée par temps chaud comme la course, le volleyball ou le kayak, il est prudent de surveiller de plus près les réactions du membre atteint de lymphœdème. Trouvez les principaux éléments sur la pratique du sport à garder dans votre mire sur notre site Web.
IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION : Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca
POINT DE VUE DU CLINICIEN
La santé des pieds est à la portée de tous
Par Audrey Wall
POUR MEMBRES
Nos pieds nous accompagnent tout au long de notre vie - que ce soit en marchant, en courant ou en grimpant. Nos pieds nous soutiennent et nous portent tous les jours. Un être humain moyen fera suffisamment de pas au cours de sa vie pour parcourir trois fois le tour de la terre, appelant les 52 os, 66 articulations, 38 muscles, 214 ligaments et nombreux coussinets de graisse et pores qui forment nos pieds à fonctionner comme des merveilles d’ingénierie. Nous les encarcanons dans des chaussures, en leur demandant de fléchir de manière souvent peu naturelle. On peut facilement négliger ses pieds : ils sont difficiles à atteindre, peu visibles et après tout, le tapis de bain suffira à les assécher pour nous.
Pour les personnes atteintes de lymphœdème, les changements de pH cutané, la démarche, le poids ou la souplesse peuvent avoir un impact considérable sur la santé des pieds. Le soin des pieds peut être particulièrement problématique - les jambes et les pieds aux prises avec l’œdème compliquent les mouvements de flexion et la possibilité d’atteindre les pieds. Même l’œdème du bras ou de la main peut entraver l’hygiène des pieds (comme pour tenir une lime ou couper les
ongles d’orteils). En outre, si un membre est enveloppé de bandages multicouches, il est pratiquement impossible de s’occuper soi-même de ses pieds. Les personnes qui vivent avec un lymphœdème savent également combien il est difficile de trouver des chaussures bien adaptées. Et de beaux souliers font partie de leurs rêves les plus fous.
SEULEMENT
Devenez membre de l’AQL ICI
tionne, consultez un professionnel de la santé reconnu, comme une infirmière spécialisée en soins de pieds ou un podologue - c’est-à-dire un expert pouvant bien vous conseiller.
Il est essentiel de traiter les complications aux pieds dès leur apparition, comme les callosités, les cors, les ongles épais ou incarnés, ou même les plaies douloureuses, afin de prévenir d’autres complications liées au lymphœdème. Alors, qu’est-ce qu’une personne présentant un lymphœdème peut faire pour s’assurer que ses pieds restent en santé ?
Tout d’abord, examinez votre peau régulièrement. Si vous avez du mal à vous pencher et à observer vos pieds, essayez ces solutions. Vous pouvez demander à un proche de regarder pour vous ou de prendre des photos de vos pieds sur votre téléphone. Vous pouvez également utiliser un miroir. Que ce soit un miroir sur pied ou un miroir mural, faites en sorte qu’en position assise, vous pouvez déplacer vos pieds et les observer. Soulevez si possible votre jambe pour voir le dessous de votre pied. Si aucune de ces stratégies ne fonc-
Article publié à l’origine dans Pathways, Été 2024. Tous droits réservés 2024, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Vérifiez que votre peau est intacte, que le lit unguéal (peau sous l’ongle) est rose et sain et que la forme de l’ongle est lisse. Regardez entre et sous les orteils pour détecter les fissures, les ampoules, les bosses, les plaies, les callosités, les échardes ou le pied d’athlète.
Ensuite, familiarisez-vous avec vos pieds lorsqu’ils se portent plutôt bien. À quoi ressemblent vos orteils et vos ongles de pied ? Quelle est la sensation au toucher ? Quelle est la forme de votre pied ? Y a-t-il des grains de beauté ou des problèmes de peau ? Tout grain de beauté nouveau ou que vous n’avez jamais remarqué doit être examiné par un professionnel de la santé, tel qu’une infirmière spécialisée en soins de pieds, un pédiatre ou un podologue. Il est souhaitable d’obtenir une évaluation de base, même si les grains de beauté sont bénins. Le mélanome se développe partout, même sur la plante des pieds ou entre les orteils. N’oubliez pas d’appliquer de la crème solaire sur vos pieds. L’inspection quotidienne de vos pieds vous aidera à rester vigilant. Une fois que vous saurez
à quoi ressemble votre pied en temps normal, vous remarquerez immédiatement tout ce qui sort de l’ordinaire et vous pourrez y remédier sans tarder.
Le soin régulier des pieds consiste à les laver, les assécher et les hydrater à l’aide de produits adaptés. N’oubliez pas que les crèmes forment des barrières et ne doivent pas être appliquées entre les orteils, où elles créent des environnements chauds et humides qui contribuent à la dégradation de la peau. Assurez-vous que le produit utilisé convient aux vêtements de compression. Certaines crèmes obstruent les tricots et peuvent détériorer le tissu. Votre fournisseur de compression pourra vous indiquer une crème hydratante adaptée aux vêtements de compression. Vous pouvez aussi opter pour des soins cutanés nocturnes une fois qui agissent bien une fois vos vêtements compressifs retirés.
La coupe des ongles de pied s’effectue généralement en ligne droite, mais si le lit unguéal est très arrondi, suivez-en le contour et limez délicatement les bords. Utilisez un coupe-ongles ou des ciseaux de manucure conçus pour les pieds. Si vos ongles de pied sont épais, utilisez une lime d’émeri ou une lime régulière pour bien les lisser et les modeler le mieux possible. Certains d’entre vous se disent : « Oui, mais mes jambes sont toujours enveloppées et je ne peux pas les atteindre ». Effectivement, cela peut poser des difficultés. Toutefois, consacrer du temps aux soins de la peau et des pieds avant de procéder aux bandages est à coup sûr bénéfique. L’important est de faire de son mieux. N’hésitez pas à demander de l’aide ; si vous ne pouvez pas voir ou atteindre vos pieds, consultez une infirmière spécialisée en soins de pieds ou un podologue.
Il existe parfois des comorbidités telles que le diabète ou des complications vasculaires/circulatoires. Ces problèmes peuvent être liés à une neuropathie, soit une perte de sensation aux pieds pouvant provoquer des ulcérations et des infections graves. La neuropathie n’affecte cependant pas tout le monde. Les personnes atteintes de neuropathie, qu’il s’agisse d’une complication du diabète, d’un traite-
Conseils pour le soin des pieds
• Examinez régulièrement vos pieds
• Lavez, asséchez et hydratez vos pieds quotidiennement (ou le plus souvent possible)
• Limez et façonnez les ongles d’orteils, plutôt que de procéder à une coupe
• Choisissez des chaussures bien adaptées
• Soignez sans délai les blessures
• Ménagez vos pieds
ment anticancer ou de toute origine, doivent veiller particulièrement à protéger leurs pieds. Être atteint de neuropathie signifie que vous pourriez marcher sur un caillou dans votre soulier toute la journée sans le sentir et développer un ulcère. C’est pourquoi il est important d’examiner et de palper ses pieds tous les jours, en quête d’un problème inattendu. Si possible, portez des chaussettes blanches : vous détecterez rapidement le sang ou les débris.
Le choix des chaussures aura un impact majeur sur les pieds. Faites place au gros bon sens et portez des chaussures adaptées à vos activités du moment. Examinez le bout de la chaussure, là où logent vos orteils. La pointe est-elle trop accentuée ? Vos orteils ont-ils de la place pour bouger
librement ? Obtenez-vous un soutien et une protection pour vos pieds ? Sentezvous un inconfort ? Évitez les souliers qui ont besoin d’être « cassés », synonymes d’ampoules et de douleur. Des chaussures mal ajustées entraîneront des répercussions sur les genoux, les hanches et le bas du dos. Parfois, la fonctionnalité l’emportera sur l’esthétisme. Pour les pieds enflés, choisissez des chaussures qui protègent les talons et les orteils, qui offrent un bon support pour assurer l’équilibre et qui sont souples ou ajustables afin de s’adapter aux changements de forme et de volume du pied. Les languettes en velcro peuvent être fort utiles. Si les chaussures essayées sont confortables et protègent vos pieds, elles sont le choix qui s’impose pour vous. Certains fournisseurs travaillent d’arrache-pied pour répondre aux besoins des personnes ayant des difficultés à se chausser afin de marier look et confort.
La santé des pieds est plus importante qu’on ne le pense. En tant qu’infirmière spécialisée en soins de pieds, je vois tous les jours les conséquences des problèmes de pieds ignorés. Les soins réguliers, les examens et la prise en charge diligente des petits problèmes permettent d’éviter les complications. Trouvez une infirmière spécialisée en soins de piedsnous sommes là pour vous aider. Parce que nous savons que lorsque vos pieds se sentent bien, vous vous sentez bien.
Audrey Wall est une infirmière autorisée qui pratique les soins de pieds à sa clinique, Equil Wellness Services, à St Catharines, en Ontario. Pour Audrey, la santé de vos pieds est garante de votre bien-être.
Ongle incarné avec infection
Mycose de l’ongle d’orteil
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Callosité
SUGGESTIONS PRATIQUES
Conseils et astuces
Gérer le lymphœdème par temps chaud
Les conditions météorologiques et climatiques peuvent avoir un impact sur votre lymphœdème. Portez attention à ces quelques conseils.
Refroidissez votre température corporelle
Boire des liquides frais sans être froids peut faire baisser la température corporelle en refroidissant le corps de l’intérieur. L’ingestion régulière de liquides (dont ceux avec électrolytes) prévient également la déshydratation, qui est l’une des principales causes de l’augmentation de la chaleur corporelle. Les douches fraîches, les bains et les bains de pieds froids peuvent vous aider à vous sentir frais et dispos.
Ajustez votre garde-robe
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Le port de vêtements amples et légers, mais pas trop serrés, facilite la circulation de la lymphe, ce qui vous permet de rester au frais. Les vêtements de compression épais peuvent être inconfortables par temps chaud. Vaporisez de l’eau sur votre membre après avoir enfilé votre compression. Certaines personnes se sen-tent également soulagées en plaçant les vêtements compressifs au congélateur avant de les enfiler. Les serviettes de sport sont spécialement conçues pour rester fraîches lorsqu’elles sont trempées dans l’eau et essorées. Enrouler cette serviette autour du cou lors d’activités en plein air peut faire baisser la température corporelle.
Adaptez vos activités en plein air
Faites des choix d’activités adaptables si vous gérez un lymphœdème en période de canicule. La natation est un excellent moyen de bouger tout en se rafraîchissant, et elle permet en plus au système lymphatique de bénéficier de la compression graduée que procure la profondeur de l’eau. Le vélo peut être une alternative à la marche puisque la brise peut offrir un certain soulagement. Ajustez l’horaire de vos parties de tennis ou de golf en jouant tôt le matin ou plus tard l’après-midi ou en soirée. S’il fait trop chaud à l’extérieur, vous pourriez faire du yoga à l’intérieur, dans un local climatisé.
Faites des choix alimentaires judicieux
Au nombre des meilleurs aliments rafraîchissants pour le corps figurent le concombre, le melon d’eau, l’eau de coco, la menthe et le babeurre. Ces aliments ont des propriétés rafraîchissantes qui aident notre corps à mieux réguler sa température pendant l’été.
Article publié à l’origine dans Pathways, Été 2024. Tous droits réservés 2024, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
