DANS CE NUMÉRO
SUR LE CHEMIN DE COMPOSTELLE
Alcool et enflure
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En
décembre et janvier, votre don pour le lymphœdème compte en DOUBLE !
Oui ! Oui ! Donnez, et les sympathiques partenaires de l’AQL égaleront votre don !
Les grands fabricants de compression sont gonflés à bloc pour faire éclater la générosité en ce temps des Fêtes. Alors, donnez généreusement pour soutenir les personnes qui vivent avec le lymphœdème. Des milliers de Québécoises et Québécois sont affectés par cette enflure chronique et ont besoin de l’aide de l’AQL.
ALLEZ-Y ! Profitez de vos déductions fiscales d’ici le 31 décembre. Ou encore, partagez l’esprit des Fêtes avec nous – avant ou après avoir déballé vos cadeaux.
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Merci de soutenir les activités de l’Association québécoise du lymphœdème (AQL), le seul organisme dédié à aider les personnes qui vivent avec le lymphœdème et à défendre leurs intérêts.
Un immense merci à nos partenaires, tous « gonflés à bloc » pour doubler vos dons !
PAR VOUS et POUR VOUS ! L’AQL
ANNONCES IMPORTANTES
Fermeture imminente de la Clinique du lymphœdème au CUSM
Chère patiente, cher patient,
Nous avons le regret de vous informer qu’en raison du manque de financement du réseau de la santé, la Clinique du lymphœdème du CUSM, située au 5252, boul. de Maisonneuve Ouest, est menacée de fermeture ou d’une réduc tion importante de ses effectifs et pourrait ne plus être en mesure de vous offrir ses services à compter d’avril 2025.
Le programme du lymphœdème du Centre universitaire de santé McGill est un chef de file internationalement reconnu dans le domaine et fait partie du réseau d’excellence LE&RN, au même titre que les programmes du lymphœdème de la Mayo Clinic et du Memorial Sloan Kettering Cancer Center aux États-Unis. À ce jour, il s’agit du seul programme qui soit ainsi reconnu au Canada. Depuis 2006, la clinique est financée par diverses fondations, associations et généreux individus. Ce financement caritatif ne peut être maintenu. Mais pourquoi les services cliniques de base devraient-ils être financés par des fonds de bienfaisance ? Le financement public du diagnostic du lymphœdème lié au cancer et des services à ces patients se fait attendre depuis longtemps. Depuis février 2024, l’administration du CUSM travaille d’arrache-pied pour obtenir un nouveau financement public afin d’assurer les soins aux patients et l’accès à notre programme spécialisé du lymphœdème, qui dessert l’ensemble du Québec. Nous sommes maintenant informés qu’aucun nouveau financement gouvernemental n’est disponible et que le CUSM pourrait ne pas avoir le budget nécessaire pour intégrer cette clinique.
Pour obtenir des services privés auprès de thérapeutes en lymphœdème dans la communauté, veuillez consulter le Bottin du lymphœdème sur le site Web de l’Association québécoise du lymphœdème. Si vous souhaitez soutenir le développement des soins du lymphœdème au Québec, vous pouvez devenir membre de l’AQL
Si vous avez des commentaires sur cette situation, vous pouvez contacter l’ombudsman du Centre universitaire de santé McGill par le biais du formulaire en ligne (français), par courriel à ombudsman@muhc.mcgill.ca, ou par téléphone : 514-934-8306. Vous pouvez également contacter les administrateurs de l’hôpital et/ou votre député.
En mon nom personnel et au nom du personnel de la Clinique du lymphœdème du CUSM, nous tenons à vous faire part de notre grand regret d’avoir à vous communiquer cette nouvelle potentiellement bouleversante. Pour obtenir du soutien, veuillez communiquer avec vos professionnels de la santé.
Nous sommes désolées des conséquences de cette situation.
Dre Anna Towers
Directrice, Clinique du lymphœdème du CUSM anna.towers@mcgill.ca
PROTESTONS !
Mettez de la pression sur le CUSM avec nous !
Ne laissons pas fermer ou sous-financer davantage notre Clinique du lymphœdème au CUSM – le seul centre suprarégional pour le lymphœdème au Québec !
Nous avons préparé pour vous un texte à envoyer par courriel aux décideurs qui ont entre les mains l’avenir de notre seul centre d’expertise de pointe. Cliquez ici et suivez les directives.
Faites entendre votre voix !
Besoin de votre témoignage
Vous êtes un patient de la Clinique du lymphœdème de Dre Towers ? Et votre lymphœdème est relié à un cancer ?
Nous avons besoin de votre témoignage pour que les médias parlent du vrai monde qui a besoin des services de la Clinique. Écrivez-nous au aql@infolympho.ca en indiquant « Témoignage pour la Clinique ».
Merci de prendre la parole !
Prévalence canadienne : Un bond de 25 %
Le Canadian Lymphedema Framework (CLF) vient de réaliser une étude pour actualiser les chiffres de prévalence du lymphœdème au Canada. Le taux augmente de façon inquiétante. Ces données seront publiées le 6 décembre au Canada et feront l’objet d’un article dans l’info AQL en janvier 2025. Plus de 1,25 million de Canadiens sont atteints de lymphœdème. On évalue donc à 271 000 le nombre de personnes atteintes au Québec, soit 30 individus sur 1 000. Il s’agit d’une augmentation de 25 % comparativement aux données de 2017. Pourtant le lymphœdème n’est pas reconnu et est en grande partie non diagnostiqué et non traité au pays.
Nouveaux chiffres sur la prévalence du lymphœdème. Il y a sept ans que les premiers chiffres pour le Canada ont été publiés. Le Canadian Lymphedema Framework a mis à jour ses chiffres en se basant sur les nouvelles données sur les taux d’incidence liés au cancer et à d’autres maladies publiées en octobre.
L’estimation renversante obtenue s’élève à 1,25 million de Canadiens vivant avec le lymphœdème. Pour mieux imager la situation, cela équivaut à un tiers de la population atteinte de diabète. Pourtant, le diagnostic et le traitement sont encore d’atteinte pour la plupart des Canadiens, malgré notre programme national de soins de santé.
Des conclusions inédites sur les meilleures pratiques en matière de diagnostic, de traitement et d’éducation dans le domaine du lymphœdème ont également été publiées récemment. Huit Canadiens figuraient parmi les 35 experts nord-américains qui ont participé à la réalisation de ce vaste chantier. Les résumés des 13 documents de recherche et déclarations de consensus paraîtront dans Pathways Hiver 2025 et L’info AQL janvier 2025. Plusieurs interviews et articles de suivi, explorant l’impact sur la pratique clinique, sont prévus au cours des 12 prochains mois.
Enjeux liés à la survie au cancer. Le lymphœdème est l’une des séquelles du traitement du cancer les plus débilitantes auxquels les survivants sont confrontés, causant des problèmes physiques, psychologiques et socio-économiques à long terme et ayant un impact considérable sur la qualité de vie. Les infections répétées sont l’un des principaux facteurs de risque de progression du lymphœdème.
En l’absence de traitement, ces infections se propagent extrêmement rapidement et mettent la vie du patient en danger.
Le lymphœdème ne peut pas être guéri à l’heure actuelle, mais les stratégies de prise en charge font l’objet d’un consensus international. Un dépistage précoce est la clé d’une prise en charge efficace.
Les stratégies comprennent :
• L’évaluation et le diagnostic
• La thérapie par compression pour réduire l’enflure et les vêtements de compression pour contrôler l’enflure une fois le volume réduit.
• Les thérapies manuelles.
• L’exercice
• Des soins de la peau méticuleux pour réduire le risque d’infection
• L’éducation aux stratégies d’autogestion
Les obstacles concernant les soins. L’accès aux soins et leur coût sont les principaux obstacles à la prise en charge du lymphœdème. Auparavant, de nombreux centres de cancérologie au pays avaient des cliniques de traitement du lymphœdème intégrées aux programmes pour les survivants, mais plusieurs de ces programmes ont subi les conséquences des compressions budgétaires dans les hôpitaux. Depuis, de nombreux patients ne sont pas diagnostiqués ni traités, ce qui entraîne une progression de la maladie et une aggravation de ses complications. Heureusement, au Québec, les vêtements de compression peuvent être couverts jusqu’à 75 % par le Programme de vêtements compressifs pour le lymphœdème de la RAMQ, mais l’obtention d’un diagnostic qui demeure le préalable à l’accès à ce programme est souvent très difficile. D’autres éléments importants et coûteux des soins ne sont pas couverts.
Une étude sur les remboursements réalisée par le CLF a fait état de l’absence de couverture pour la compression dans de nombreuses provinces.
Le Canada ne compte qu’une poignée de médecins spécialisés dans le traitement du lymphœdème. Le programme du CUSM, également connu sous le nom de Centre de soutien au lymphœdème de la Fondation du cancer du sein du Québec, est le seul centre suprarégional pour le lymphœdème accrédité par le MSSS au Québec et le seul et unique Centre d’excellence pour le traitement du lymphœdème (LE&RN) au Canada.
Disparité. Dans le budget fédéral de 2023, le gouvernement canadien a investi plus de 200 milliards de dollars sur 10 ans pour soutenir le plan Travailler ensemble pour améliorer les soins de santé des Canadiens. Pourtant, la survie au cancer et la réadaptation ne figuraient pas parmi les priorités énoncées dans le plan. De nombreuses cliniques de traitement du lymphœdème en milieu hospitalier sont contraintes de mettre fin à leurs programmes, en raison de la perte de financement (par exemple, le soutien des organismes de bienfaisance et fondations).
Les chiffres parlent d’eux-mêmes, tout comme l’ampleur des besoins et de la détresse. Quand agirons-nous enfin pour offrir un véritable réseau de soins structurés à celles et ceux qui portent le lourd fardeau du lymphœdème ?
Sur le chemin de Saint-Jacques-de-Compostelle
Histoire d’un voyage intérieur pour le lymphœdème
Par Delphine Watieaux
Je suis atteinte d’un lymphœdème primaire des membres inférieurs, une maladie rare causée par une malformation du système lymphatique, diagnostiquée tardivement à l’âge de 42 ans. Cette pathologie, qui entraîne des œdèmes chroniques, est invalidante et nécessite des soins quotidiens. Pourtant, elle reste largement méconnue du grand public. En 2021, j’ai rejoint l’Association Vivre Mieux le Lymphœdème pour rencontrer des personnes vivant avec cette condition et briser l’isolement qu’elle impose.
POURQUOI COMPOSTELLE ?
En mai 2023, j’ai décidé de me lancer un défi : marcher sur le chemin de Compostelle pour me reconnecter avec moi-même, dépasser mes limites et sensibiliser à cette maladie rare. Avec mon ami Sébastien, qui avait déjà parcouru plusieurs fois ce chemin, nous sommes partis du Puy-en-Velay pour rejoindre Conques en dix jours. L’objectif était double : attirer l’attention sur le lymphœdème et donner de la visibilité à l’association. Les débuts furent compliqués. Je doutais énormément de mes capacités physiques et de ma capacité à suivre un tel rythme. Mais, étape après étape, j’ai retrouvé confiance en moi. Les rencontres avec d’autres pèlerins, les échanges bienveillants et le
soutien de Radio Camino, une plateforme qui connecte les marcheurs, m’ont beaucoup aidée. Ces moments de partage m’ont permis de dépasser mes peurs. En atteignant Conques, j’étais fière d’avoir parcouru ces 200 km, mais une part de moi ressentait un manque. Je voulais continuer. Le chemin m’appelait.
REPRENDRE LE CHEMIN
En septembre 2023, avec une détermination renouvelée, j’ai repris le parcours là où je m’étais arrêtée, avec l’objectif de terminer la portion française jusqu’à Saint-Jean-Pied-de-Port. Ce voyage était une nouvelle occasion de sensibiliser à la maladie, de rencontrer des professionnels de santé et d’échanger avec d’autres pèlerins. Chaque étape était une leçon de dépassement de soi. À quelques jours du col de Roncevaux, Sébastien m’a rejointe pour m’accompagner sur cette partie emblématique du chemin.
Gravir le col de Roncevaux fut une véritable épreuve, mais aussi un moment de triomphe. Moi qui, quelques mois plus tôt, doutais de pouvoir marcher 200 km, j’avais désormais franchi l’un des passages les plus symboliques du chemin. Une immense fierté m’envahit. Après cette étape, Sébastien m’accompagna jusqu’à Pampelune avant de repartir pour ses obligations personnelles. J’étais désormais seule face à mon défi.
CONTINUER SEULE, MALGRÉ LES PEURS
Marcher seule en Espagne, un pays où je ne parle ni espagnol ni anglais, me terrifiait. Mais la volonté d’atteindre Compostelle était plus forte. Les encouragements de ma famille, de mes enfants et des personnes qui me suivaient sur les réseaux sociaux m’ont donné la force de continuer. Chaque jour, je progressais un peu plus, un pas après l’autre, m’approchant de mon objectif. Je me répétais sans cesse : «Le lymphœdème ne gagnera pas.»
Au fil des kilomètres, j’ai appris à voir cette maladie comme une compagne imposée. Je lui parlais, comme à une personne, en lui affirmant qu’elle ne m’empêcherait plus de vivre pleinement. Ces dialogues intérieurs m’ont aidée à apprivoiser ma condition et à lui donner moins de poids dans ma vie. Les peurs et les doutes se sont peu à peu transformés en courage.
LIBÉRATION ET TRANSFORMATION
Le chemin a été une expérience libératrice. J’ai pleuré beaucoup de larmes, mais ces larmes ont emporté mes angoisses. Chaque pas me rendait plus légère, physiquement et émotionnellement. La maladie, autrefois si envahissante, semblait moins pesante. Je me suis rendu compte que j’étais capable de bien plus que je ne le croyais. Le 30 novembre, après 1515 km parcourus, j’ai finalement atteint Compostelle.
Ce moment fut rempli d’une immense fierté. Moi qui avais tant douté, j’avais accompli l’impensable. Ces 1515 km symbolisaient bien plus qu’une distance : ils représentaient ma transformation intérieure, ma reconquête de confiance en moi. À mon arrivée, je ne ressentais plus de tristesse ou de frustration, mais une envie immense de vivre pleinement.
UN EXPLOIT PARTAGÉ
Sébastien était là pour m’accueillir à Compostelle. Nous avons célébré cette victoire ensemble. Son regard empreint de fierté m’a touchée profondément. Ces instants de joie partagée resteront gravés en moi. De retour en France le 2 décembre, j’ai pu raconter cette aventure à ma famille, en espérant transmettre l’espoir et la force que j’ai trouvés sur ce chemin.
L’APRÈS-COMPOSTELLE
Ce périple restera un tournant dans ma vie. Il m’a permis de sensibiliser davantage de personnes au lymphœdème, de briser les
Pourquoi faire le chemin de Compostelle avec le lymphœdème ? Pour m’accepter avec la maladie rare, me rendre compte de mes capacités, gagner en confiance en moi et m’accepter tel que je suis. Pour sensibiliser la population à la pathologie, à la différence physique et pour faire connaître l’association.
tabous autour de cette maladie et de montrer que, malgré les obstacles, il est possible de se dépasser. Aujourd’hui, je ne vois plus le lymphœdème comme un frein, mais comme une part de moi que j’ai appris à accepter. Compostelle m’a transformée. Et cette transformation, je la porte avec moi, chaque jour, comme un rappel de ma capacité à rebondir face à l’adversité.
Découvrez « À toutes jambes vers Compostelle »
Le témoignage inspirant de Delphine Watieaux atteinte de lymphœdème primaire depuis ses 12 ans. Entre errance médicale, diagnostic tardif à 42 ans, résilience et aventures incroyables, ce livre raconte un combat contre l’invisible, des retrouvailles marquantes et un pèlerinage de 1515 km sur le chemin de Compostelle. Un récit d’espoir, d’ouverture et de courage, pour montrer qu’il est possible de rebondir malgré la maladie. Le livre sera publié sous peu par Éditions Albatros Bientôt en librairie au Québec !
SUR LE RADAR DE L’AQL
Recherche probante sur le lymphœdème au CUSM
Incidence du lymphœdème relié à divers cancers
Fruit du travail de Marie-Eve Letellier, Marize Ibrahim, Anna Towers et Geneviève Chaput de la Clinique du lymphœdème du CUSM, la revue de littérature « Incidence du lymphœdème relié à divers cancers » examine comment le lymphœdème - une affection courante mais souvent négligée - affecte les personnes atteintes de différents types de cancer.
L’analyse révèle que le lymphœdème relié au cancer (LRC) reste sous-diagnostiqué et mal interprété, en particulier dans certains groupes démographiques et en raison des préjugés qui prévalent en matière de soins de santé.
L’un des principaux aspects mis en évidence est le diagnostic souvent erroné ou le sous-diagnostic du lymphœdème, qui est souvent confondu avec l’obésité, la cellulite ou l’œdème postopératoire. De nombreux professionnels de la santé n’ont pas la formation ou l’expérience nécessaires pour reconnaître rapidement le LRC, ce qui aggrave l’état du patient, car un diagnostic rapide est essentiel pour un traitement efficace. L’analyse souligne également que le LRC touche de manière disproportionnée les femmes, car la majorité des patients atteints de cancer du sein, de cancer gynécologique et de cancer de la tête et du cou sont des femmes, ce qui entraîne une plus grande incidence du lymphœdème au sein de ce groupe.
Une partie de la publication explore les raisons pour lesquelles le LRC est si souvent ignoré. La nature insidieuse de l’affection, combinée à l’absence de critères diagnostiques standardisés, contribue au retard pris par le système de santé dans la recon-
naissance et le traitement du LRC. La variabilité des manifestations du lymphœdème entre les différents types de cancer et les patients individuels complique le diagnostic, ce qui conduit à des données incohérentes et à une sous-déclaration.
L’article se penche également sur la « connexion lymphœdème-obésité-insuline », établissant une corrélation entre l’obésité et le risque de développer un lymphœdème. L’obésité crée une pression supplémentaire sur le système lymphatique, aggravant la rétention d’eau et compliquant la gestion du LRC. Des niveaux élevés d’insuline exacerbent encore ce fardeau, car ils contribuent à l’inflammation et à la fibrose des tissus, ce qui aggrave la progression du lymphœdème.
Dans l’ensemble, cette analyse documentaire souligne l’importance d’un diagnostic précoce, de soins multidisciplinaires et d’interventions sur le mode de vie pour les patients atteints de LRC. Grâce à des approches de prise en charge complètes et informées, les professionnels de la santé peuvent mieux soutenir les personnes vivant avec un lymphœdème. Pour plus d’informations, veuillez vous référer à la revue de littérature complète
Sondage sur le lymphœdème et la sexualité
Avez-vous des questions ou des préoccupations sur la sexualité et le lymphœdème ? L’Association québécoise du lymphœdème (AQL) souhaite mieux comprendre vos besoins pour créer des ressources adaptées.
L’AQL sonde présentement votre intérêt à en savoir plus sur le lymphœdème et la sexualité. Ce sondage anonyme s’adresse à toute personne atteinte ou à risque de lymphœdème, ainsi qu’aux professionnels de la santé en contact avec celles-ci.
Les résultats du sondage aideront l’AQL à travailler en collaboration avec le CHUM afin de développer des ressources utiles concernant la composante de l’intimité et de la sexualité qui fait également partie de la vie des personnes atteintes de lymphœdème. Merci de répondre au sondage.
Ensemble, nous pouvons briser les tabous et enrichir la vie intime de celles et ceux touchés par le lymphœdème.
DANS LE FEU DE L’ACTION
L’AQL CÉLÈBRE AVEC BRAVOURE
Le 2 octobre dernier, l’AQL est allé à la rencontre des participantes, des organisations et des professionnels de la santé réunis à l’occasion de la 10e édition de la Soirée Bravoure au CHUM. C’était un retour à la chaleureuse et festive formule en présence pour cet événement combien chic et dynamique. L’événement qui démystifie la reconstruction mammaire pour les survivantes du cancer du sein permet à l’AQL de faire une importante sensibilisation auprès des femmes à risque de lymphœdème.
Pour nous épauler dans le travail d’éducation, les très sympathiques Chantal Turgeon et Sibylle Frey, thérapeutes certifiées en lymphœdème, ont animé bénévolement le kiosque de l’AQL. Notre présidente en a profité pour s’entretenir avec les infirmières du CHUM, fraterniser avec des organismes comme le Centre Se reconstruire, ainsi que l’équipe de physio du CHUM, la Fondation Virage et la Fondation québécoise du cancer.
Enfin, nous avons noué des liens avec Dr Ahmad Kaviani, chirurgien très attentif au lymphœdème et Dr Julian Diaz-Abele, chef de file en prévention chirurgicale du lymphœdème. Une avenue très prometteuse.
Dans l’ordre : Anne-Marie Joncas, présidente, Chantal Turgeon et Sibylle Frey, thérapeutes, ont sensibilisé le public au lymphœdème lors de ce magnifique événement.
Vous avez manqué l’événement ? Vous pouvez visionner les présentations des experts du CHUM ayant eu lieu lors de la 10e édition de la Soirée Bravoure. Un cadeau des plus instructifs !
DANS LE FEU DE L’ACTION
BRAVO à la cohorte Vodder 2024
Une autre riche cohorte de thérapeutes certifiés en traitement du lymphœdème, méthode Vodder, s’installe sur le territoire du Québec.
À la demande des instructrices Linda Koby Blanchfield et Marie-Eve Letellier, l’AQL est allé à la rencontre de ces professionnels nouvellement certifiés afin de leur faire connaître les ressources disponibles pour leurs clients. Notre présidente en a profité pour mettre en lumière tout le bien que leur accompagnement vers l’autogestion procure aux personnes atteintes. Car retrouver son autonomie et une vie enrichissante estbien l’un des principaux objectifs.
Nous en profitons pour accueillir six de ces thérapeutes qui se sont qualifiés pour devenir membres professionnels de l’AQL. Soit :
- Karine Lachance, Saguenay
- Mary-Ann Manzanal, L’Assomption
- Noémie Martinez, Salaberry-de-Valleyfield
- Magali Frève-Marchand, Lachenaie
- Marjorie Roy, Saint-Joseph-du-Lac
- Magdalena Ulanecka, Montréal
Saviez-vous qu’en consultant un thérapeute membre en règle de l’AQL vous avez l’assurance d’être traité par un professionnel qui se conforme aux normes LANA en matière de traitement du lymphœdème ?
Linda Koby Blanchfield, instructrice certifiée Vodder, en compagnie d’Anne-Marie Joncas, présidente de l’AQL.
L’automassage du membre supérieur avec Louise Constant, TH
Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le jeudi 12 décembre 2024 à 19 h.
L’automassage est une technique manuelle qui fait partie de l’autogestion. Différent du drainage lymphatique exécuté par un professionnel en traitement du lymphœdème, l’automassage permet d’assurer une bonne circulation de la lymphe à la maison.
Avec LOUISE CONSTANT, thérapeute certifiée en lymphœdème, apprenez et mettez en pratique les bases de l’automassage pour le tronc et le bras. Présentation ZOOM en français. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 12 décembre 2024 à 19 h. Inscription OBLIGATOIRE.
L’automassage du membre inférieur avec Louise Constant, TH
Tout aussi efficace pour les membres inférieurs, l’automassage est une technique qui gagne à être maîtrisée et exécutée quotidiennement.
Guidé par LOUISE CONSTANT, thérapeute certifiée en lymphœdème, apprenez et mettez en pratique les bases de l’automassage pour le tronc et la jambe. Présentation ZOOM en français. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 16 janvier 2025 à 19 h. Inscription OBLIGATOIRE
On vous attend !
Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.
Louise Constant
EN VEDETTE
COURS D’AQUALYMPHATIQUE
Le cours de thérapie aqualymphatique Méthode Tidhar®, dirigé par Maude Jubinville, a été un véritable succès cet automne, réunissant 8 participantes. Grâce à des exercices dans l’eau favorisant la circulation lymphatique, ce programme publicisé par l’AQL a offert une approche douce et efficace pour améliorer le bien-être des participantes. Une prochaine session est prévue cet hiver. Les personnes intéressées à avoir un cours dans leur région peuvent communiquer avec Maude Jubinville, thérapeute certifiée en lymphœdème et instructrice d’aqualymphatique.
LISEZ LES TÉMOIGNAGES D’APPRÉCIATION DES PARTICIPANTES :
L’heure passée dans la piscine avec Maude est bénéfique à bien des égards. Nous bénéficions d’une séance d’exercice thérapeutique tout en nous amusant. Ce cours s’adapte parfaitement à toute capacité ou condition médicale. L’heure passe si vite que deux séances par semaine seraient les bienvenues. Merci Maude, pour ta passion à aider les autres à retrouver leur bien-être. – Carole, Saint-Bruno
Ce cours est une découverte extraordinaire qui me permet d’effectuer des exercices en sécurité. Je suis supervisée par une professionnelle du domaine et étant dans l’eau tout est plus facile. C’est le plus beau cadeau que je fais à mon corps. On travaille avec Maude tout en s’amusant. – Lise, Saint-Hyacinthe Je suis super reconnaissante d’avoir accès à un cours spécialisé d’aqualymphatique adapté aux besoins de chacune. L’ambiance est super enjouée, les mouvements sont faciles à exécuter, et ce pour les personnes de différentes conditions physiques. Maude, notre professionnelle en lymphœdème, est une experte et une référence dans ce domaine. Le cours se déroule dans la légèreté et la bonne humeur et permet d’exécuter des mouvements simples, mais efficaces pour améliorer la santé circulatoire. Je recommande fortement ce cours qui est une combinaison gagnante pour toute personne qui cherche à améliorer sa condition physique. – Francine, Saint-Basile-le-Grand
Je me sens beaucoup mieux dans les heures qui suivent le cours, alors que tout mon corps est détendu et relax. J’avais toujours refusé d’effectuer des exercices en piscine intérieure auparavant. Maude m’a convaincu !!! Je la remercie de m’aider à me sentir mieux dans mon corps qui est blessé depuis presque trois ans. - Myriel, Saint-Hyacinthe
Maude a réussi à me convaincre d’effectuer des exercices dans l’eau. Je dois avouer que les biens faits de son cours d’aqualymphatique sont très positifs pour l’ensemble de mon corps et l’ambiance est très fluide comme l’eau. Je suis en traitement avec ma physiothérapeute et elle a observé des degrés d’amplitude. Je remercie Maude pour son encadrement professionnel. – Lucie, Saint-Pie
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de Dre Towers
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LES AVANTAGES EXCLUSIFS
DES MEMBRES DE L’AQL
• Espace membre regroupant tous vos outils, dont tous les documents du programme RAMQ, incluant la demande de révision
• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways
• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)
• Livret d’autogestion Se prendre en charge
• Carte assistance Cellulite
• Directives d’automesure bras et jambes
• L’info AQL spécial Chirurgie
• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements
• Vos outils vous sont postés ET accessibles dans votre Espace membre en ligne.
Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.
Je deviens membre !
MERCI à tous nos donateurs !
BRAVO !
Les gagnantes du prélancement de la campagne Votre don compte double qui ont eu la chance de participer lors du groupe de soutien de novembre sont :
- Cécile Choinière, Granby
- Sylvie Fortin, Gatineau
Félicitations à vous mesdames qui avez remporté chacune une carte-cadeau !
Bienvenue aux nouveaux membres !
Une excellente nouvelle pour les patients !
Six nouvelles thérapeutes gagnent les rangs de l’AQL – répondant en tous points à nos normes de formation. Leurs coordonnées paraîtront sous peu dans le Bottin du lymphœdème 2025. D’ici là, vous pouvez obtenir leur numéro de téléphone en appelant à l’AQL : 514 979-2463
L’AQL est fière d’accueillir six nouveaux membres thérapeutes qui se sont joints à nous en octobre :
- Karine Lachance, Saguenay
- Mary-Ann Manzanal, L’Assomption
- Noémie Martinez, Salaberry-de-Valleyfield
- Magali Frève-Marchand, Lachenaie
- Marjorie Roy, Saint-Joseph-du-Lac
- Magdalena Ulanecka, Montréal
L’AQL est fière d’accueillir douze nouveaux membres réguliers qui se sont joints à nous en octobre :
- Peter Adriance
- Francine Bessette
- Manon Blanchard
- Danielle Blouin
- Raymond Ippersiel
- Carole Langlois
- Geneviève Lord
- Paul Montreuil
- Sam Noury
- Lise Petit
- Diane Thiffault
- Myriel Valiquette
L’AQL est fière de compter 190 membres réguliers et un réseau de 70 membres thérapeutes.
Bienvenue chez vous et merci de votre appui !
L’AUTOGESTION ET LES SOINS DE LA PEAU
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Les soins de la peau sont essentiels pour vous protéger des infections et sont indispensables pour prendre soin de vous. La peau est la première ligne de défense de notre corps ! Elle agit comme barrière. Mais elle peut aussi être fragilisée si on la néglige.
Votre peau a besoin de soins réguliers. C’est-à-dire :
Nettoyage - Hydratation - Observation
Pour y parvenir :
• Nettoyez votre corps quotidiennement avec un savon doux et hydratant.
• Crémez votre corps tous les jours avec un hydratant doux et non parfumé.
• Observez votre peau pour détecter tout signe, incluant blessure, sécheresse, irritation, coupures, rougeurs et inflammation.
Bien que moins efficace que l’activité physique, le brossage à sec peut aider à stimuler la circulation lymphatique.
Assurez-vous de choisir une soie ULTRA DOUCE et de faire des mouvements circulaires sans pression. Arrêtez immédiatement au moindre signe d’irritation.
De plus, utilisez un rasoir électrique pour éviter les coupures et les irritations de la peau. Soyez indulgent avec votre peau et avec vous-même. Des gestes doux et adaptés faits avec constance vous aideront à bien gérer votre condition.
ET VOUS ?
Quel est votre gel douche ou votre crème hydratante préférés ?
Votre peau est-elle plus sèche en hiver qu’en été ?
Comment réagissez-vous aux hydratants naturels comme l’huile d’olive, l’huile de coco ou l’aloès ?
CONSEIL DU MOIS
ALCOOL ET LYMPHŒDÈME
CE QUE VOUS DEVEZ
SAVOIR
Boire un verre lors d’une occasion spéciale est chose courante, mais si vous souffrez d’un lymphœdème, il est important de comprendre comment l’alcool affecte votre corps.
L’alcool est un diurétique qui incite vos reins à excréter plus de liquide que vous n’en consommez. Bien que cela puisse sembler utile pour réduire l’enflure, cela accentue le problème de concentration élevée de protéines dans les tissus endommagés par le lymphœdème. Les protéines continuent d’attirer l’eau et un effet de rebond peut conduire à une enflure accrue au fil du temps.
L’alcool affaiblit également le système immunitaire, ce qui pourrait rendre les patients atteints de lymphœdème plus vulnérables aux infections telles que la cellulite. En tant que vasodilatateur, l’alcool détend les petits vaisseaux sanguins, augmentant ainsi le flux sanguin vers les tissus. Cela ajoute à la charge de travail du système lymphatique, qui est déjà compromise, ce qui peut vous donner l’impression d’être plus enflé le lendemain.
Si vous décidez de consommer de l’alcool, tenez compte des conseils suivants :
• Prenez le temps de savourer votre verre et songez à ne prendre qu’un seul verre.
• Restez hydraté : Buvez beaucoup d’eau entre les boissons alcoolisées.
• Surélevez votre membre : Cela peut aider à réduire l’enflure, selon le stade du lymphœdème.
• Portez vos vêtements de compression : Bien qu’il ne s’agisse pas d’une solution parfaite, vos vêtements peuvent réduire l’enflure.
• Offrez-vous un drainage lymphatique : Un soin professionnel peut aider à gérer l’enflure et à éliminer les toxines.
Soyez attentif aux réactions de votre corps et adaptez vos habitudes en conséquence. Votre santé passe toujours avant tout !
Toute cette vitalité est rendue possible grâce à vos dons ! Merci de nous encourager – Je donne https://infolympho.ca/je-donne/ © Association québécoise du lymphœdème.
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Un esprit sain dans une circulation saine COMPRENDRE LE SYSTÈME LYMPHATIQUE
CÉRÉBRAL
Par Shan Liao
RÉSUMÉ : Le système lymphatique cérébral est composé de deux éléments distincts, mais synchronisés : le système glymphatique et les vaisseaux lymphatiques méningés. Le système glymphatique, situé à l’intérieur du cerveau, élimine les déchets tissulaires toxiques vers les méninges, tandis que les vaisseaux lymphatiques de la dure-mère des méninges absorbent la lymphe cérébrale et la transportent hors du crâne. Ainsi, le système lymphatique cérébral maintient l’équilibre des fluides et élimine les déchets toxiques pour favoriser la santé du cerveau.
Meninges
Ventricules
Parenchyme cérébral
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Direction du flux lymphatique
Skull
Crâne
Dura mater
Dure-mère
Arachnoid mater
Subarachnoid sinus
Matière arachnoïde Sinus sous-arachnoïdien
Pia mater
Pie-mère
Brain
Cerveau
ILLUSTRATION 1. Drainage de la lymphe cérébrale par le système glymphatique et les vaisseaux lymphatiques méningés (VLM). Le système glymphatique se trouve dans le parenchyme cérébral et les VLM dans la dure-mère. Les méninges sont composées de plusieurs couches : du cerveau au crâne, on trouve la pie-mère, le sinus sous-arachnoïdien, l’arachnoïde (barrière hémato-encéphalique [BHE]) et la dure-mère. Flèches vertes : La BHE se draine de l’espace sous-arachnoïdien vers le parenchyme cérébral via les glymphatiques le long des artères. Flèches noires : la lymphe cérébrale se draine des glymphatiques le long des veines vers les méninges. Les images ont été générées et modifiées à l’aide de Biorender par Vikrim Lohat, un ancien étudiant diplômé du laboratoire de Liao.
Le système lymphatique fait partie du système circulatoire. Dès le XVe siècle avant J.-C., Hippocrate, l’une des figures les plus marquantes de l’histoire de la médecine, décrivait des glandes lymphatiques et un liquide laiteux circulant dans certains vaisseaux1. Ces structures sont aujourd’hui reconnues comme le système lymphatique, composé de vaisseaux et de ganglions lymphatiques. Pour la plupart des tissus périphériques, les principales fonctions du système lymphatique concernent le maintien de l’équilibre hydrique des tissus, l’élimination des déchets métaboliques et des toxines, ainsi que la protection immunitaire. Dans l’intestin, les vaisseaux lymphatiques jouent un rôle supplémentaire en absorbant les lipides provenant des graisses alimentaires2,3. Les vaisseaux lymphatiques transportent la lymphe et son contenu vers les ganglions lymphatiques. Ce faisant, ils transportent également des agents pathogènes, des antigènes, des facteurs de régulation immunitaire et des cellules immunitaires.
En recevant ces substances, des réactions immunitaires sont déclenchées par les ganglions lymphatiques, le « centre » de l’activité immunitaire. Après avoir été filtrée par les ganglions lymphatiques, la lymphe « propre » est réintroduite dans la circulation sanguine où elle recycle les fluides et les nutriments. Les cellules immunitaires, une fois activées et équipées de molécules défensives par les ganglions lymphatiques, réintègrent également la circulation sanguine, se rendant sur le site initial de la stimulation immunitaire pour y exercer leurs fonctions protectrices. Les cellules immunitaires non activées, une fois renvoyées dans la circulation sanguine, poursuivent leur parcours en scrutant d’autres ganglions lymphatiques à l’échelle du corps entier, à la recherche d’« ennemis » potentiels. Il n’est pas surprenant que les vaisseaux lymphatiques et les ganglions lymphatiques perturbés par des maladies telles que le lymphœdème entraînent une rétention d’eau (œdème), une accumulation de lipides
TRUCS et CONSEILS
SE PRENDRE EN MAIN : ÊTRE ACTIF
Adopter un mode de vie actif et faire régulièrement de l’exercice sont les éléments clés de l’autogestion du lymphœdème. En activant vos muscles et en respirant plus profondément, vous stimulez votre système lymphatique et favorisez la circulation de la lymphe. Mais qu’est-ce qu’on entend par être actif ? Cela comprend des activités variées du quotidien et peut inclure des activités sportives organisées, des exercices dans un gymnase ou à la maison, une marche rapide avec des amis, faire des courses, courir avec vos enfants ou petits-enfants, ou effectuer de menus travaux dans la maison ou au jardin.
Faites de l’exercice de façon sécuritaire, idéalement en intégrant les conseils de votre équipe thérapeutique, soit : votre médecin de famille, votre infirmière, votre thérapeute en lymphœdème et votre spécialiste en conditionnement physique. Sachez que de nombreux spécialistes en conditionnement physique ou entraîneurs personnels ne connaissent pas le lymphœdème. Vous devrez les informer sur la maladie, sur ce qui vous aide et sur ce que vous devez éviter.
CONSEILS POUR L’EXERCICE
• Commencez doucement, progressez à votre rythme et développez lentement votre force et votre endurance.
• Prenez le temps de respirer profondément, de faire des pauses et de vous hydrater.
• Soyez attentif à tout signe de douleur ou d’inconfort pendant/ après l’exercice et modifiez votre exécution si nécessaire.
• Surveillez l’évolution de l’enflure et notez régulièrement vos mesures.
TYPES D’ACTIVITÉS
L’essentiel est de trouver des activités qui s’intègrent bien à votre rythme de vie et qui vous plaisent. Voici quelques exercices et moyens d’être actif en toute sécurité :
• Exercices en piscine tels que l’aquaforme, l’aquathérapie ou une simple marche dans l’eau
• La marche, le cyclisme, la danse et l’aérobie en douceur
POUR MEMBRES SEULEMENT
• Étirements lents et repos après tout exercice cardiovasculaire ou de musculation
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• Prenez les mesures de votre membre atteint avant de commencer une nouvelle activité et surveillez-les au fil du temps.
• Portez un vêtement de compression bien ajusté pendant que vous faites de l’exercice.
UN MODE DE VIE SAIN
« La seule personne qui peut réellement m’engager vers un mode de vie sain, c’est moi. Il me revient de vouloir prendre soin de moi, manger de bons aliments et augmenter mon niveau d’activité quotidien ». - Matt Hazledine
Calculez et suivez de près votre indice de masse corporelle (IMC). Un IMC considéré comme sain se situe entre 18,5 et 24,9. https://www.indexsante.ca/outils/calcul-poids-sante-imc.php
Note de la rédaction : Vous pouvez discuter de votre poids avec votre thérapeute en lymphœdème, car le lymphœdème et le lipœdème peuvent fausser l’évaluation du poids corporel idéal fondé sur l’IMC.
Si vous avez envie d’une gâterie, limitez la portion ou la quantité pour vous aider à maintenir un poids sain. Identifiez vos points faibles, par exemple certains moments de la journée ou déclencheurs où vous êtes plus enclin à manger des collations ou des aliments malsains, et transformez votre routine. Occupez ce temps avec une autre distraction ou remplacez vos grignoteries par quelque chose de plus sain pour vous.
• Yoga et Pilates ; toutefois, si vous souffrez d’un lymphœdème à la partie supérieure du corps, demandez à votre instructeur de vous proposer des alternatives aux postures qui nécessitent une mise en charge statique des bras (par exemple, la posture du chien tête baissée).
Procurez-vous une bouteille d’eau avec des marqueurs de temps pour vous motiver à boire la bonne quantité d’eau ou de liquide par jour. Créez un graphique dans Excel et enregistrez votre poids chaque mois. Vous obtiendrez un guide visuel instantané sur la perte et la prise de poids.
Réglez une alarme sur votre téléphone toutes les 30 minutes de la journée pour vous rappeler de vous lever et de bouger. Vous pouvez également utiliser une application gratuite de suivi d’activité physique sur votre téléphone intelligent ou investir dans un bracelet Fitbit. Lorsque vous regardez la télévision, levez-vous et faites quelques étirements à chaque fois que la publicité est diffusée, ou si vous avez du mal à tenir debout, étirez vos jambes et faites pivoter vos chevilles dans les deux sens.
Demandez à votre thérapeute en lymphœdème des informations sur les mouvements ou exercices légers qui sont particulièrement adaptés à votre situation personnelle.
Source : How to Live Better with Lymphoedema. Matt Hazledine & Guests. https://lymphoedemaunited.com/book/
Article publié à l’origine dans Pathways, Hiver 2024-2025. Tous droits réservés 2024-2025, Canadian Lymphedema Framework. Diffusé avec la permission de l’éditeur.
Adaptation Anne-Marie Joncas Graphisme Catherine Boily