AQL Express FR Avril 2024

La publication de sensibilisation de l’AQL

DANS CE NUMÉRO

SURVEILLEZ

CES KILOS

Le problème du traitement hospitalier

Et plus...

Auto t

Lymphologie et Cicatrex Fonc tionnalit é

Qu’est MOBIDERM ?

MOBIDERM est un dispositif médical de mobilisation des tissus sous-cutané. Il se compose de blocs de mousse enfermés entre deux tissus non-tissés. La technologie

MOBIDERM peut être utilisée sous un bandage de soulagement (sous la forme d’un bandage ou d’un oreiller) ou intégré dans la mobilisation des vêtements.

En raison de la di érence de pression entre la surface de contact des blocs et leur environnement, il favorise la circulation lymphatique et optimise l’e cacité du drainage Cela a également une in uence positive sur la cicatrisation des plaies, l’e cacité de drainage optimisée favorise cicatrisation des plaies grâce à l’optimisation du métabolisme (ablation des déchets par drainage).

PAR VOUS et POUR VOUS ! L’AQL

Les TRAITEMENTS DÉCONGESTIFS, tombés entre deux chaises

L’accès aux traitements décongestifs au Québec est préoccu pant, car ces traitements ne sont tout simplement pas couverts par la RAMQ. Pourtant, les vêtements de compression, ban dages et accessoires nécessaires au traitement du lymphœ dème bénéficient d’un programme complet. Cette disparité soulève plusieurs questions. Comment, sans décongestion, peut-on rentrer dans un vêtement compressif et le tolérer sans risquer de le gaspiller à court terme ? Comment s’assurer d’une décongestion sécuritaire sous la supervision d’un thérapeute qualifié sans un accès abordable aux traitements ? Et comment en est-on arrivé là ?

Pour la petite histoire, rappelons que c’est en avril 2018 que l’INESSS déposait son rapport sur le Traitement du lymphœdème secondaire lié au cancer. L’INESS écrit : « Quoique la thérapie décongestive complexe (TDC) prodiguée pendant deux à quatre semaines à raison de 6 à 20 séances soit la modalité thérapeutique du lymphœdème secondaire recommandée par la majorité des experts, aucun essai clinique randomisé n’a évalué l’efficacité de ce traitement complexe composé du port de bandages compressifs multicouches peu élastiques, de drainages lymphatiques manuels, d’exercices thérapeutiques de mobilité et de soins de la peau. » « En résumé, la TDC pourrait être un traitement efficace, du moins à court terme, pour réduire le volume d’œdème (…). Toutefois, toutes les études analysées sont de faible niveau de preuve (III-3 ou 4) et présentent des lacunes importantes (…). De plus, les études recensées sont difficilement comparables entre elles (…). Enfin, dans la majorité des études, le suivi des patients était très court et ne permettait pas de vérifier si la réduction d’œdème observée s’est maintenue dans le temps. Par conséquent, il est impossible de tirer des conclusions sur l’efficacité réelle de la TDC pour le moment. »

se pencher de nouveau sur les travaux de la science pour réévaluer l’intégration de la thérapie décongestive complexe au réseau de la santé.

Deuxième impasse : on a peut-être jeté le bébé avec l’eau du bain en s’arrêtant aux effets à court terme du drainage lymphatique dans le cadre de la thérapie décongestive complexe. Le drainage est un élément d’appoint aux bandages multicouches, ceux-ci demeurant le fondement de la phase intensive de décongestion.

Le problème actuel est exacerbé par le manque de dépistage systématique du lymphœdème dans les protocoles hospitaliers, rendant trop souvent incontournable la phase intensive. L’AQL et les experts plaident pour une approche centrée sur la phase intensive fondée sur les bandages ou dispositifs à velcro et l’éducation du patient, le tout sous la supervision de professionnels dûment formés.

Il est temps que les décideurs en santé réévaluent cette situation à la lumière des avancées scientifiques et de l’expérience clinique, afin d’améliorer l’accès aux traitements décongestifs pour les patients atteints de lymphœdème.

Anne-Marie Joncas, présidente

DANS LE FEU DE L’ACTION

Donnez un visage au lymphœdème

Participez au blitz photo

Nous commençons à recevoir vos photos ! Continuez à nous envoyer vos photos pour bâtir une banque de photos robuste et illustrer les impacts du lymphœdème auprès des décideurs de la santé et des journalistes.

Rejoignez le Blitz photo dès maintenant.

Envoyez vos photos prises avec votre téléphone :

• Avant le début de vos traitements décongestifs – avec ou sans compression

• Depuis votre décongestion – avec ou sans compression

• Alors que vous combattiez une cellulite

• Toute photo de défi relié au lymphœdème que vous rencontrez

• La photo peut inclure ou non votre visage – à vous de nous indiquer si vous souhaitez que nous rendions votre visage flou

• Plus le fond est neutre et désencombré, plus votre photo est utilisable

Merci d’envoyer vos photos au aql@infolympho.ca

Copier-coller et compléter le texte suivant dans votre message :

Don de mes photos à l’AQL. En partageant mes photos à l’AQL en ce DATE MOIS ANNÉE, moi, PRÉNOM, NOM, j’accorde à l’AQL un droit d’utilisation générale, incluant sans s’y limiter un usage dans les médias traditionnels, sites Web, médias sociaux pouvant être à des fins de sensibilisation, de promotion ou de formation et je renonce à tout recours et toute compensation actuelle et future liés à l’usage de ces photos. Je peux révoquer ma décision en tout temps en faisant parvenir un avis écrit au aql@infolympho.ca et en identifiant clairement les photos transmises.

Nous archivons vos photos sur un disque dur, en les identifiant avec la date et l’heure de votre courriel. Jamais votre nom n’y sera associé, garantissant ainsi l’anonymat promis.

Merci, tout le monde, de rendre le lymphœdème plus visible. Ensemble, c’est moins lourd.

BESOIN D’INFO ?

Notre site Web regorge d’information et de conseils. Vous y trouverez plusieurs outils essentiels pour bien prendre en charge votre lymphœdème. Et même des conseils pour continuer à vous motiver de jour en jour  !

www.infolympho.ca

L’AQL FAIT ENTENDRE VOS PRIORITÉS

Favoriser la prévention et la détection précoce des séquelles tardives du cancer comme le lymphœdème

Le 5 mars dernier, l’AQL participait à la réunion du Comité national des milieux communautaires en cancérologie. À cette occasion, l’équipe du Programme québécois de cancérologie (PQC) présentait la version presque finale du Plan d’action 2024-2026 découlant de son Plan d’orientation 2024-2030.

Plusieurs aspects de ces plans sont encourageants pour le lymphœdème. À cet effet, on peut lire que : « la détection et la prise en charge des séquelles des cancers et de leurs traitements doivent être implantées, voire systématisées. » (Plan d’orientation 2024-2030, p. 27)

Voici les faits saillants d’intérêt pour le lymphœdème :

⊲ Favoriser la prévention et la détection précoce des séquelles tardives et des cancers secondaires auprès des personnes traitées pour un cancer. (Plan d’orientation, Axe 3, orientation prioritaire 3.5)

⊲ Développer les mécanismes de suivi des principales séquelles et complications des cancers chez les adultes en ciblant les médecins en première ligne et les personnes touchées par le cancer. (Plan d’action - ébauche, Action 11)

⊲ En regard de la prestation de soins et services de soutien tout au long de la trajectoire (Plan d’orientation, Axe 6), les orientations prioritaires comprennent :

• Assurer l’accès aux services de soutien requis par la personne atteinte et ses proches ;

• Intégrer de façon précoce, et tout au long de la trajectoire en cancérologie, une gestion efficace des symptômes, des soins palliatifs et des soins de fin de vie, lorsque requis ;

• Optimiser l’implication des services de première ligne, des organismes communautaires et des autres partenaires dans la planification des soins et services ainsi que dans la prestation de l’offre de services ;

• Soutenir les personnes lors des moments de transition, notamment après un cancer (Plan d’orientation 2024-2030, p. 30).

L’AQL a souligné à l’équipe du PQC qu’au-delà du dépistage et du suivi, une prise en charge efficace du lymphœdème par le réseau de santé public doit être structuré. Les personnes atteintes de lymphœdème ayant droit à des traitements adéquats dans le cadre de notre système de santé universel.

Tant dans le Plan d’orientation que dans le Plan d’action, la volonté du PQC de faire avancer les soins pour les séquelles du cancer, dont le lymphœdème, est tangible.

Pour l’AQL, l’ensemble de la réflexion est véritablement encourageant. À nos yeux, cela ne signifie rien de moins qu’une prise en charge complète du lymphœdème en contexte de cancérologie. Nous espérons vivement que notre vision rencontre la volonté du PQC dans un avenir rapproché.

Nouveau Groupe AQL à Gaspé !

Animé par Chantal Leblanc, thérapeute 1re réunion en présence le 11 mai

Informez-vous au aql@infolympho.ca

BILAN DU MOIS DU LYMPHŒDÈME

Impact et émotion

Pendant tout le mois de mars, l’AQL en collaboration avec Essity – notre partenaire Diamant – a fait connaître le lymphœdème sur nos médias sociaux. Après 31 journées de publications continues sur Facebook et Instagram et 2 présentations en ligne s’adressant aux patients (21 mars) et aux professionnels (26 mars), ce sont plus de 7565 personnes qui ont vu nos messages d’éducation et de soutien et 146 individus qui ont participé aux présentations en ligne. Nous pouvons vraiment être fières du travail accompli. Chapeau à Judith Lavoie, ressource clinique pour Essity.

Un immense merci à Essity pour son apport précieux.

Le lymphœdème n’est pas seulement une maladie pour moi…

Ce sont les témoignages de femmes et d’hommes qui vivent avec cette maladie chronique.

C’est pouvoir marcher jusqu’au travail en portant enfin des chaussures adéquates.

C’est pouvoir tenir sans inconfort son petit-enfant dans ses bras avec une bonne compression pour profiter de ses éclats de rire.

C’est partager ses connaissances avec les patients et les professionnels de la santé, car le savoir nous donne du pouvoir.

C’est faire preuve de gentillesse et de compassion lorsqu’on aide les patients à gérer une maladie que la médecine néglige souvent.

C’est se battre pour faire entendre la voix de ceux et celles trop occupés à faire face aux défis de la maladie....

À vous tous, chers patients, merci de continuer à m’apprendre autant ! Que vos témoignages nous donnent toujours la force de continuer à aller de l’avant pour traiter dignement le lymphœdème.

Marize Ibrahim, thérapeute certifiée en traitement du lymphœdème

Bienvenue aux nouveaux membres

En mars 2024, les nouvelles membres suivantes se sont jointes à nous.

Marie-France Choinière - Muriel Baur

Monique Rioux - Chantal Meunier - Heather Bilkes

Johanne Loyer - Jocelyne Loyer

Isabelle Proulx-Biron - Hélène Larochelle

Françoise Dagouret - Martine Simard

Nous leur disons bienvenue et merci d’appuyer nos actions !

L’Association québécoise du lymphœdème est une association de patients vouée à la défense des personnes atteintes de lymphœdème ou à risque de lymphœdème. Nous travaillons sans relâche à faire avancer la cause depuis 25 ans.

Nous sommes heureuses de compter dans nos rangs 219 membres réguliers et professionnels, auxquels s’ajoutent 30 membres corporatifs et 63 points de service.

Un grand merci également à nos fidèles membres qui renouvèlent leur adhésion année après année. Vous êtes notre raison d’être.

L’AQL EN PROJET AVEC VOUS

Les Vidéos virales des thérapeutes sur nos médias sociaux

Partagez vos vidéos de conseils professionnels sur nos pages Facebook et Instagram

Vous êtes thérapeute certifié en traitement du lymphœdème et membre en règle de l’AQL ?

Nous vous offrons GRATUITEMENT une visibilité imbattable sur notre page Facebook et notre page Instagram.

Une fois par mois, nos abonnés pourront voir une Vidéo virale des thérapeutes – c’est-à-dire une courte vidéo préparée par vous. C’est bien connu, quand il est question de lymphœdème le contact humain est essentiel. Voilà pourquoi l’AQL vous invite à participer à ce projet bénéfique pour tous.

C’est simple comme tout !

1. Choisissez un thème parmi la liste ci-dessous –ou proposez-nous un thème qui vous tient à cœur

2. Filmez-vous avec votre téléphone mobile pendant que vous donnez votre conseil ou votre explication

3. Faites-nous parvenir votre vidéo

Les milliers de personnes qui consultent nos médias sociaux profiteront de vos conseils et vous vous ferez connaître dans votre région.

Pour participer aux Vidéos virales des thérapeutes, parlez-nous pendant 30 à 90 secondes de :

• Signes d’enflure

• Stades du lymphœdème

• Ce que doit contenir la prescription du médecin

• La différence entre un drainage lymphatique et la thérapie lymphatique décongestive

• Un exemple d’exercice décongestif

• Un soin de la peau en vedette

• Un conseil pour l’autobandage

• Un conseil pour l’enfilement

• Reconnaître un vêtement compressif bien ajusté

• Bien ajuster son soutien-gorge

• Trouver des chaussures à son pied

• L’utilité du vêtement à velcro

• Un conseil pour bien utiliser le programme de la RAMQ

• Un conseil pour une bonne prise de mesure chez l’orthésiste

• Un conseil de gestion au quotidien

• Hydratation

• Gestion du poids

• Activité physique

• Comment gérer la sueur

• Comment affronter la chaleur

• Comment se protéger des insectes

• Un conseil pour voyager

• Quand le moral ne va pas

• L’importance du soutien de vos proches

• Un conseil d’adaptation au travail

• Une réponse à une question fréquente

• Tout sujet qui vous interpelle Commencez et terminez votre vidéo en disant votre nom et votre ville/région.

L’AQL se charge de diffuser votre vidéo et vos coordonnées complètes disponibles. L’AQL se réserve le droit d’évaluer le contenu de votre vidéo. Vous pouvez participer aussi souvent que vous le souhaitez.

Pour obtenir plus de détails sur les Vidéos virales des thérapeutes, écrivez au aql@infolympho.ca ou laissez un message au 514 979-2463 – nous vous rappellerons.

Partagez-nous vos vidéos et devenez un influenceur thérapeutique viral !

VOTRE PROCHAINE RENCONTRE D’ÉCHANGE ORGANISÉE PAR L’AQL

Les effets bénéfiques du yoga pour le lymphœdème

Votre prochain groupe d’éducation et de soutien en ligne a lieu le 11 avril 2024 à 19 h.

Expérimentez les bienfaits du yoga pour les personnes à risque de lymphœdème ou atteintes de lymphœdème. Cette séance pratique est dirigée par CHANTAL LAPOINTE, thérapeute certifiée du CHU Sainte-Justine

Vous pensez ne pas être assez souple pour faire du yoga ? Détrompez-vous cette gymnastique lente est accessible à tous et idéale pour faire circuler la lymphe ! Présentation ZOOM en français. Q&R bilingue. Cet événement gratuit organisé par l’AQL aura lieu le jeudi 11 avril à 19 h. Inscription gratuite OBLIGATOIRE en cliquant ici

On vous attend !

Cet événement sur le lymphœdème est rendu possible grâce au dévouement de thérapeutes bénévoles et à l’Association québécoise du lymphœdème. L’AQL s’est donné pour mission de soutenir les personnes à risque et atteintes, tout en sensibilisant la communauté des professionnels de la santé à la maladie chronique qu’est le lymphœdème.

Merci aux donateurs

Vous avez été au rendez-vous pour nous pendant le mois du lymphœdème !

Votre générosité s’est manifestée par un total de 445 $ en dons spontanés versés à l’AQL. Et c’est sans compter le soutien financier que plusieurs ont accordé à la plateforme change.org pour promouvoir la pétition concernant la Clinique du lymphœdème du CUSM.

Un immense merci à vous tous !

Profitez d’outils conçus spécialement pour vous !

Votre adhésion à l’AQL vous donne droit à des avantages exclusifs !

RÉSERVÉ AUX MEMBRES

• Bulletin mensuel L’info AQL, incluant la traduction de Pathways

• Magazine trimestriel Pathways imprimé (en anglais)

• Livret d’autogestion Se prendre en charge

• Carte assistance Cellulite

• Directives d’automesure bras et jambes

• L’info AQL spécial Chirurgie

• Invitations VIP aux groupes d’éducation et de soutien et aux événements

Vous n’êtes pas encore membre professionnel ou corporatif ? L’AQL vous offre une visibilité exceptionnelle et des outils qui appuient vos services. Informez-vous et adhérez sans plus tarder !

• Vos outils vous sont postés ET accessibles dès le 1er avril dans votre Espace membre en ligne.

Les frais d’adhésion annuels pour les membres réguliers sont de 42 $.

MESUREZ vos progrès

Voici notre ruban AVEC directives

Pour simplifier le suivi de votre autogestion et évaluer vos progrès, procurez-vous le ruban à mesurer de l’AQL. Nos rubans sont accompagnés de guides détaillés illustrés. Les directives d’automesure pour le bras ou pour la jambe mis au point par des thérapeutes de l’AQL, seront des outils précieux dans votre routine de gestion quotidienne.

Achetez votre ruban à la Boutique de l’espoir

CONSEIL DU MOIS

SURVEILLEZ CES KILOS

La gestion du poids est cruciale pour atténuer l’évolution du lymphœdème. Les graisses accumulées sursollicitent les tissus et le système lymphatique. Ce qui expose à une évolution du lymphœdème et à des complications. L’indice de masse grasse – bien différent de l’indice de masse corporelle – est donc à surveiller. De plus, l’influence possible de l’alimentation sur l’inflammation demeure à explorer et à démontrer scientifiquement – le lymphœdème présentant une composante inflammatoire s’ajoutant au problème d’épanchement lymphatique.

Si vous êtes en surpoids, commencez par vous activer physiquement, puis faites des choix alimentaires plus sages en vous inspirant du Guide alimentaire canadien.

Vous aimeriez mieux vous situer quant à votre indice de masse GRASSE en fonction de votre âge ? Calculez votre IMG ici

© Association québécoise du lymphœdème.

IMPRESSION ET AUTORISATION DE DIFFUSION :

Réimpression permise pour usage personnel seulement. Le contenu ne peut être diffusé/partagé que sur permission écrite de l’AQL. Demandez une autorisation à aql@infolympho.ca