COL·LABORACIÓ
Algunes línies generals per reflexionar sobre l'atenció a les persones amb malalties neuromusculars PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre
Tenint en compte que les malalties neuromus- destrueixen no tan sols físicament i personalment culars no afecten només a unes parts del cos, als propis malalts, posen en tensió o destrueixen -moltes d’elles son multi sistèmiques-, si no que les xarxes més properes o psicosocials, esquerant comprometen a la persona que les pateix, al seu la confiança en les relacions, o fins i tot, sembrant entorn familiar i comunitari, caldrà contemplar desconfiances, despertant ressentiments aparenttots aquests nivells per atendre, tenir cura i abor- ment irredimibles. dar tota la problemàtica desencadenada en Una de les tasques dels professionals que en tel’eclosió d’aquesta malaltia. nim cura, - potser de les més valuoses -, hauria de Per visualitzar millor el que volem transmetre, ser, la d’ajudar-los a recuperar la confiança en els utilitzarem unes vinyetes, extretes de les nostres seus recursos humans, perduts en la trencadissa tasques assistencials, naturalment els fets descrits, de la malaltia. per tal de respectar la llei de Per poder pensar en tot pleprivacitat de dades, tan en el gat, organitzarem artificiosasentit jurídic, com ètic i profesment diferents articles, en els sional, han estat fortament disque desenvoluparem els temes torsionades, per tal de no ser Una de les tasques dels per separat, quan en la realitat reconegudes. és presenten tots alhora i d’una professionals que en En aquests darrers articles manera sincronitzada. donarem fonamentalment la Amb tot, crec que hem estenim cura, hauria de veu als veritables protagonistes tat curosos i hem pogut copsar en els escenaris de patiment, els autèntics climes, personals i ser la d'ajudar-los a malalties i recursos humans. familiars, que volíem compartir. Són les persones malaltes i les Els articles pensats són uns sis recuperar la confiança aproximadament, amb ells inpersones que els acompanyen dia a dia, familiars, amics, comtentarem recollir la majoria dels en els seus recursos panys, associacions, etcètera, escenaris involucrats en el proi en darrer terme els professiocés del emmalaltir: humans perduts en nals que en tenen cura. 1. El procés diagnòstic. Habitualment el patiment 2. Vincles i vicissituds en la trencadissa de la tant en els malalts com en els l’atenció primària. persones que els acompanyen, 3. Sistemes hospitalaris, esmalaltia. és de tanta magnitud que perpecialistes i la necessària coorden de vista que són ells o elles dinació entre ells. precisament, els que tenen uns 4. Atenció personalitzada. coneixements, que tan sols ells o elles poden tenir. 5. Atenció familiar Coneixements que completats per les aportacions i per últim, dels professionals, poden oferir el tractament més 6. Diverses modalitats grupals utilitzades i d’alacurat possible. tres que es podrien utilitzar a ASEM Catalunya. Ja hem vist en anteriors articles, com les malalties tant greus com les que ens ocupen, sovint
LLIGAM · 21