Page 1

Premis Ja tenim els noms dels guanyadors dels VII Premis Fem Pinya.

GENER 2018 - Nª 46 Dipòsit Legal B-.28469-2001

Pàgina 10

Entrevista Entrevistem el doctor Jordi Díaz neuròleg del Hospital Sant Pau Pàgina 14

Reportatge El dia a dia de la Cristina Pàgina 18


45 46

Sumari EDITORIAL 3

Any de les possibilitats

CALENDARI 2018 8

Activitats, Tallers i Grups 2018

COL.LABORACIÓ 13 Per què no som iguals si tenim la mateixa malaltia?

PRÀCTIQUES ASEMCAT 20 L'experiència de fer pràctiques a AsemCat

BALANÇ 2017 4

Gràcies a tothom!

PREMIS FEM PINYA 10 Guanyadors VII Premis Fem Pinya 2017.

ENTREVISTA 14 Dr Jordi Díaz, neuròleg

COL.LABORACIÓ 21 Reflexions sobre l'atenció a persones amb malalties neuromuscuars LLIGAM · 2

NOTÍCIES 5

Últimes notícies

COL.LABORACIÓ 12 Coneix els Grups socioterapèutics

REPORTATGE 18 Coneix el dia a dia de la Cristina

ASEM RECOMANA 23 Pel·lícules i llibres recomanats


EDITORIAL

STAFF

[ ]

Editorial

2018, l'any de les possibilitats! Per Asem Catalunya

Amb aquest optimisme comencen l’any, i és que en les situacions difícils, per sortir-se'n, s’ ha de ser optimista i confiar en nosaltres mateixos i en que podrem transformar l’ impossible en possible. D’aquesta superació, tots nosaltres tenim experiència i tant que en tenim! En els testimonis que escoltem freqüentment, com el de la Montse, sempre optimista i somrient, afronta la seva col·lecció de "no puc", les ordena, arxiva i a continuar! O el del Lluís, sempre disposat a provar i gaudir noves experiències, o el de la Montse. F, per la que tot és poc i gaudeix i competeix per tot el que se li posa per davant, o la Marta i el Jordi súper actius en totes les activitats, com ara la dansa, i així continuaríem fins a emplenar aquest pàgina. Per tant, farem, perquè ja ho fem, que el que sembla impossible sigui possible. I farem que l'anomenada llei de dependència, sigui un dret i un recurs que ens doni resposta a las nostres necessitats. Començarem fent una enquesta sobre quin grau, quins recursos, quines necessitats i quines propostes feu per, amb tot això, aconseguir que aquesta llei, sigui realment de prevenció i atenció a la dependència. Tornarem, també, a l’ estratègia de la reivindicació activa per defensar el que ja tenim, per exemple, la fisioteràpia. Us anirem informant. Però, no perdrem mai l’optimisme. La nostra guia és aconseguir viure de la manera més confortable possible, sense negar les nostres dificultats. Som un col·lectiu compacte, solidari i compromès i amb la força que ens dona aquesta pinya, som i serem imparables.

REVISTA LLIGAM asem catalunya Entitat Declarada d’Utilitat Pública DOGC NÚM. 5527DEL Decembre 2009

Direcció: Maria Ramos gerencia@asemcatalunya.com

Administració: Carmen Mas info@asemcatalunya.com

Redacció i maquetació: Mar Ruiz comunicacio@asemcatalunya.com

Asem Catalunya no es fa necessàriament responsable de les opinions que surtin publicades a la revista Lligam, ja que són responsabilitat de les persones que les signen.

FACEBOOK asemcat TWITTER @asemcatalunya INSTAGRAM asemcatalunya WHATSAPP 619 394 742 DIRECCIÓ C/ Sant Adrià 20 (Recinte Fabra i Coats) 08030 Barcelona 933 469 059

Col·labora amb ASEM CAT Nº Compte Caixa Enginyers: ES86 30250009691400044772

Tots amb el compromís de fer del 2018 ,l’any de les possibilitats!

Foto portada (c) FotoPIK LLIGAM · 3


NOTÍCIES

2017 ha estat un any ple d'activitats amb i pels socis i sòcies. Ara anem a per un 2018 encara millor!

Asem Catalunya               ndsfaajkfkjasjjj      

2017: Un any ple d'activitats Si mirem enrere i fem valoració de l’any 2017, només podem sentir-nos feliços i contents per la feina feta. Us volem donar les gràcies a tots i a totes per la vostra participació en totes les nostres activitats, que no han estat poques, més de 50 activitats així com els tallers i grups sociterapèutics setmanals. Activitats organitzades des d’Asem Catalunya algunes i d'altres a les que hem assistit per donar veu als nostres associats i associades per presentar la nostra missió. Podem dir així que el 2017 ha estat un bon any i aquí us deixem un recull d’activitats perquè recordem tot el que hem fet des d’Asem Catalunya i que ens ha servit per veure tot el que encara ens queda per fer. A més a més, hem d’afegir tots els tallers setmanals de gimnàstica adaptada, informàtica, smartphones i tablets, l'”Anem per feina”, i “Els dijous fem salut” amb els grups socioterapèutics de pares i mares, adults, familars i Steinert.

LLIGAM · 4


NOTÍCIES

serVEI FISIOTERÀPIA

        

defensem el servei de fisioteràpia Després que al 2006 es va posar en marxa el servei de fisioteràpia, i donat que s’han detectat algunes incidències, el passat mes de març del 2007, durant les Jornades d’Asem Catalunya vam adquirir el compromís de defensar aquest servei. El compromís és de part tant de l’administració com de les empreses i professionals i usuaris. I és aquest 2018 que engeguem una campanya per defensar aquest servei. Demanem a tots els socis i sòcies la col·laboració i implicació per tirar endavant aquest tema posant a disposició un full de reclamació per indicar incidències en aquest servei que farem arribar al Departament de Salut. Ho podreu descarregar des del web d'Asem Catalunya www.asemcatalunya. com.

de frança a ASEMcat

          

L'AMELIE BOURREAU ESTARÀ A ASEM CATALUNYA FINS L'ESTIU

LLEI DE DEPENDÈNCIA

            

AQUEST ANY ENS HEM PROPOSAT revisAR l'estat de la llei de dependència Aquest 2018 ens hem proposat revisar la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència. Sembla que la Llei va generar moltes expectatives però hi ha hagut una mena de desencís, només una vintena de socis /sòcies d’Asem Catalunya semblen haver demanat la revisió de la seva situació. La valoració es fa per comunitats i per equips multidisciplinaris formats per un metge, infermer/a, el/la fisioterapeuta però sembla que aquesta valoració no és del tot objectiva. Què demanem revisar? 1. El Treballador Social s'ocuparà el rol de referent en el seguiment i avaluació del Pla Individual d’atenció. 2. Capacitat per negociar amb les famílies i que l’acord dels treballadors socials amb les famílies sigui vinculant. 3. El laberint dels ciutadans per entendre com arribar a sol·licitar els ajuts. 4. Frustració de la quantia de l’ajut, tenim casos a ASEM Catalunya que reben 16€ mensuals. 5. Millora de la professionalització dels cuidadors. 6. Atenció dels professionals d’atenció directa; sembla que no hi ha prou professionals preparats pel servei. Podeu llegir la notícia complerta a www.asemcatalunya.com

DINAR DE GERMANOR El 3 de febrer 2018 es celebra el dinar de germanor d'Asem Catalunya al Museu Marítim de Barcelona que inclou una visita guiada al Museu.

Al febrer us esperem al nostre dinar anual de germanor.

DIA DE LES FAMÍLIES El 2 de juny us esperem a la trobada anual de les famílies, espai per poder-nos conèixer tots i totes, per compartir i divertir-nos junts.

app asem catalunya Durant les jornades de maig presentarem la nova app desenvolupada per Cristian González, soci Asem i guanyador dels #PremisFemPInya 2017. La nova app vol facilitar l'accés i la cerca de continguts d'Asem en els dispositius mòbils.

L'Amelie Bourreau és de Grenoble, França, i estarà fent unes pràctiques laborals amb nosaltres fins l'estiu. Té especial interès en l'esport i les persones amb discapacitat i la veureu en moltes de les nostres activitats i tallers.

Sembla que la Llei va generar moltes expectatives però hi ha hagut una mena de desencís entre els socis d’Asem Catalunya.

LLIGAM · 5

La app d’Asem Catalunya vol ser accesible i propera.


NOTÍCIES

15 de març, Reunió ComitÈ d’Experts El comitè d'experts d'Asem Catalunya es reuneix el pròxim 15 de març 2018. Aquest espai és un fòrum obert on propossar i discutir qualsevol dubte, problema, consulta o sugerència a l’associació sobre aspectes de l’atenció sanitària o la recerca. El comitè d’experts, un òrgan assessor de caràcter científic, està format per professionals de reconegut prestigi en diferents especialitats de neurologia, neuropediatria, pneumologia, fisioteràpia, psicologia, infermeria, etc. El Comitè es reuneix 3 cops a l’any i està format per 18 membres: p ro f e s s i o n a l s , j u n t a directiva i la gerent dAsemCat.

Fa anys que servim de pont entre els professionals i Asem Catalunya per lluitar pels pacients.

Imatge de la campanya internacional a la que se suma Asem Catalunya

dia internacional malalties rares                     

ASEM CATALUNYA se SUMA AL DIA INTERNACIONAL DE LES MALALTIES RARES, EL 28 de febrer Aquest 2018, moment en que es compleixen 10 anys des que es va celebrar per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares, el moviment internacional ha coincidit a fer una crida a recerca d'aquestes patologies que afecten més de 300 milions persones a tot el món. El Dia de les Malalties Rares, que es celebra el 28 de febrer 2018, ofereix als participants l'oportunitat de formar part d'una crida global, als responsables polítics, companyies i professionals sanitaris per implicar cada vegada més i d'una manera més eficaç als pacients en investigacions en malalties rares. El Dia Mundial d'aquest any fa èmfasi en la importància de la recerca com a motor del canvi en el que es partícip cada vegada més i més eficaçment els pacients. Tanmateix, es posa l’accent en portar la recerca a nivell internacional, doncs només així es pot garantir la investigació en malalties minoritàries de forma eficient per un millor i més ràpid diagnòstic i per reduir el nombre de persones a tot el món que s'enfronten al repte diari de viure amb una malaltia minoritària no diagnosticada.

LLIGAM · 6

Amb la mirada a les European National Networks (ERNs) s’espera en un futur que aquestes xarxes donin resultats concrets per a desenes de milers de pacients amb malalties minoritàries. D’aquesta manera no hauran de buscar mai més respostes a cegues i es podran beneficiar dels millors coneixements especialitzats disponibles a Europa. Les ERNs ajudaran a garantir un ús més eficient dels recursos, amb un impacte positiu a la sostenibilitat dels sistemes d’assistència sanitària nacionals. Les xarxes a més de tenir el potencial de fomentar les col·laboracions internacionals i millorar l’accés a l'assistència sanitària, ajudaran a convertir Europa en un centre d'activitat en matèria de malalties minoritàries i complexes. Participa en el Dia de les Malalties Rares 2018 El Dia de les Malalties Rares és per a tots: pacients, familiars, cuidadors, membres del públic en general, responsables polítics, autoritats, representants de la indústria, investigadors i professionals sanitaris! Més info a www.rarediseaseday.org i a www.malaltiesminoritaries.org.


NOTÍCIES

el 4 i 5 de maig tindran lloc les jornades mèdico-informatives d'asem catalunya: assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació

Cartell de les Jornades Asem Catalunya 2018 Fidels a la nostra forma de ser i de fer, ja estem preparant la Jornada anual de Asem Catalunya que aquest any serà el dia 4 i 5 de maig. Aneu preparant l’agenda i reservant aquest dies. Començarem el divendres dia 4, presentant dues novetats. D’una banda el Manual de fisioteràpia respiratòria (tots els assistents rebran un exemplar gratuït). I d’altra banda, l’App d’Asem Catalunya, per facilitar l'accés a la informació de l'entitat. Els temes d'aquest any, giraran entorn de les investigacions, assaigs terapèutics, nous tractaments i tot el que això significa. Coneixerem com es manegen els laboratoris, com un component de laboratori es transforma en un possible assaig terapèutic, què significa un assaig terapèutic, què implica participar en un assaig terapèutic, dedicació, altruisme i sobretot incertesa, ja que durant el procés no sabrem els resultats. També veurem com s'arriba a autoritzar un medicament. I en tot aquest procés, com gestionem les emocions, amb les expectatives, amb els fracassos i amb els èxits. La emocions, que ens embarguen, moltes vegades ens dificulten el poder pensar, és cert, però també és cert que el desig que aparegui una cura, ens serveix de motor, d'incentiu, i és que aquesta esperança que ens ajuda a viure d'una manera il·lusionant. La il·lusió és necessària, així com la reflexió. És a dir hem d'aconseguir l'equilibri ens l'esperança d'un futur prometedor i el viure l'aquí i l'ara. Són moltes les variables que es mouen al voltant de la investigació, els assajos terapèutics i els nous medicaments: les expectatives, el compromís, l'altruisme de les famílies a l'hora d'acceptar formar part d'aquesta nova aventura.

Tallers Fruit de tot aquesta nova realitat, estan sorgint associacions, la majoria de les vegades impulsades i formades per la família, per tal de recaptar fons per a aquestes investigacions. Però, quin és el paper d'aquestes associacions? Que vol dir dedicació per a les famílies? Quines derivades pot tenir en un sistema públic de salut? Què pot i ha de fer AsemCat? (En el nostre cas, la col·laboració sempre ha estat un dels trets definitoris de la trajectòria de l'entitat.) Això serà tema de treball d’un dels tallers. Però mentre aquests són temes de futur, temes per pensar, per iniciar un debat, apareixen les qüestions del dia a dia, com pot ser, què passa o com es passa de l'atenció precoç en els CDIAPs al sistema d'atenció per l'EAP, servei de fisioteràpia, altres teràpies. Aquest serà el tema d’un altre taller, arran d’un cas concret, on analitzarem i detectarem les possibilitats i les debilitats d'aquest traspàs. Aquí és molt important la participació de les famílies que es trobin en aquesta situació. La sexualitat, és un altre dels temes que ens situen en l'aquí i l'ara, i que serà el tema d’un altre dels tallers. Com viure la nostra sexualitat, un aspecte que durant molt temps ha estat molt reservat a l'escena privada, no es parlava i això podria donar la falsa imatge que no hi havia desig sexual. I les persones per naturalesa som éssers sexuals. Temes molt interessants, intensos, i necessaris d'abordar i que seran molt reeixits comptant amb la participació de tots i totes. Reserveu la vostra agenda per als dies 4 i 5 de maig. Us hi esperem!

LLIGAM · 7


Calendari 2018

Grups Socioterapèutics 2018

LLIGAM 8 Per assistir és ·necessari inscriure's a administracio@asemcatalunya.com o al telèfon 933 469 059


Tallers 2018 Gimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Adreçada a totes aquelles persones amb o sense malaltia neuromuscular que desitgin mantenir-se físicament actius, mitjançant l’activitat física adaptada a les necessitats de cadascú.

Informàtica, smartphones i tauletes Dilluns i dimecres · 16 a 18 hores Escola Pont del Dragó (C/ Gran de la Sagrera, 179)

Taller de coneixements bàsics de les noves tecnologies. S’aprendrà a utilitzar l’ordinador, navegar per internet, així com fer funcionar les aplicacions de mòbils i tauletes.

Anem per feina Dilluns · 10:30 a 12 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai on treballarem tot el procés de la recerca de feina: com em preparo davant una entrevista laboral?, com fer el currículum?, què hauria de potenciar?, on busco ofertes de feina?

Dansateràpia Dimarts · 18:30 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Disciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressar emocions mitjançant el llenguatge corporal.

Cuina A determinar Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai gastronòmic per aprendre a cuinar receptes de tot tipus i posar en pràctica les habilitats i coneixement per elaborar els plats però sempre de manera saludable i equilibrada.

Escriptura: narrar, narrar-se A determinar Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

La pràctica de l’escriptura és una bona eina per conèixer-se i redescobrir-se, per reconstruir i reinventar les trajectòries vitals. Obrirem espais per escriure, crear i inventar noves identitats i relacions. LLIGAM Per assistir és necessari [9] · 9 inscriure's a administracio@asemcatalunya.com [FEBRER 2017]o al telèfon 933 469 059


Gala VII Premis Fem Pinya 2017 Gràcies a tothom per fer-ho possible! La VII Gala de premis Fem Pinya que organitza Asem Catalunya es va celebrar el passat 2 de desembre a la Casa del Mar (Barcelona). Es tracta dels premis de reconeixement públic a les persones i entitats que col·laboren amb l’associació. Els socis d’Asem Catalunya són els que nominen als candidats, els reconeixen mereixedors dels premis pel seu treball, aptitud i predisposició a fer pinya. Es van lliurar els premis en tres categories i un premi especial del jurat. Des de l’any 2011 Asem Catalunya ve celebrant la Gala dels Premis Fem Pinya, que es basen en la simbologia dels Castellers, la estatueta que ens defineix, la pinya d’un castell. Perquè per fer un gran castell es fonamental una gran i forta pinya. Gala de Premis La gala de Premis Fem Pinya se celebra com commemoració del Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars que se celebra cada 15 de novembre. L’objectiu dels premis és promoure i incentivar la participació dels socis membres de l’entitat, potenciar el sentiment de pertinença i el compromís social

amb la missió d’Asem Catalunya. Sobretot, valoren les millors actuacions dels socis i amics de l’entitat per les persones i familiars amb malalties neuromusculars. La setena gala de premis fou conduïda per segona vegada consecutiva per l’actor David Olivares (programes Polònia i Cracòvia de TV3). Agraïm la seva implicació! Actuacions artístiques Per a la Gala vam comptar amb dues actuacions artístiques per amenitzar l’acte. Una actuació del grup de dansateràpia de Frederica Maruccia, monitora de l’associació, i on van participar sòcies de l’entitat. També vam comptar amb una representació teatral de Sonia Esteba, sòcia d’Asem Catalunya, que és i vol dedicar-se professionalment a ser i fer de pallassa. Gràcies a tothom! Volem agrair també des d’aquí totes les col·laboracions desinteressades, Moltes gràcies!

Millors moments!

Grup de dansateràpia Frederica Maruccia

David Olivè, actor, va conduir la Gala.

Sonia Esteba,,Calamiclown, sòcia d'Asem durant actuació

LLIGAM · 10

Voluntàries


PREMIS FEM PINYA

VII Premis Fem Pinya 2017: GUANYADORS nerals. Pel magnífic curs que hem gaudit fa poques set1. PREMI A LA PARTICIPACIÓ: manes: Cuidar-se per cuidar. Per la seva participació Per la seva aportació a l’entitat, per posar-la en l’úlen el Comitè d'Experts i pel Manual que presentarem tim avanç de les xarxes socials i tecnologia dissenyant el primer trimestre del 2018...Per tot això el Premi de Rei realitzant l’App per a mòbil d’Asem Catalunya, per a coneixement és per a la CORPORACIÓ FISIOGESTIÓN. que els socis puguin tenir al seu abast tota la informació Va entregar el premi: MARIA RAMOS (Gerent ASEM sobre la entitat, el premi va ser per a CRISTIAN GONZÁCatalunya) LEZ. Va recollir el premi: CONXITA CLOSA (Directora MèVa entregar el premi: XAVIER SENMARTÍ (Vice degà dica de la Corporació Fisiogesde l’alumnat de La Salle Universitión) i la van acompanyar tamtat Ramon Llull). Cristian González, premiat bé la Carme Olivera i la Gemma Flotats. 2.PREMI A LA COL·LABORACIÓ: Premis Fem Pinya 2017: Per la seva aportació durant 4.PREMI ESPECIAL DEL JURAT mes de 10 anys, facilitant-nos els “El dia dels Premis Fem Pinya és un dia Aquest any el Premi Especial serveis de fisioteràpia a mans dels del Jurat va ser per una Doctora seus professionals per realitzar i de compartir tot allò que hem aconseguit que és tot cor i ciència. dirigir l’activitat de gimnàstica Que li apassiona la atenció a que fem els dimarts i dijous de 10 durant l’any. Una data on tots en retrobem i les famílies, que es compromet a 12,30. Una activitat de la que amb les seves situacions, que estem molt orgullosos i per tant, aprenem els uns dels altres i ens emportem les posa en contacte amb nomolt agraïts a tots els fisioterapeusaltres: que utilitza el whatsapp, tes que han col·laborat des del lliçons i sentiments a casa. I ho vam tornar l’e-mail i el telèfon com les seCol·legi de Fisioterapeutes, el preves eines habituals per intentar mi va ser pel COL·LEGI DE FISIOTEa fer: talent, emoció i molt valor, van ser els ajudar a aquestes famílies, dins i RAPEUTES DE CATALUNYA. Va entregar el premi: ingredients de la tarda. Asem Catalunya és la fora de consulta. Perquè és una excel·lent inDOCTOR JOSEP ANTONI TEIXIvestigadora i que en les seves DÓ (CatSalut) gent que es mou i aquesta gent té talent, és investigacions, viatges i conVa recollir el premi: MANUEL tactes sempre té en ment a les DOMINGO i MÒNICA RODRÍGUEZ famílies, i això, en els temps que (Degà i Vice degana del Col·legi corren és un gran valor. de fisioterapeutes). Per tot això i per ser una ferma defensora de la sanitat publica, el premi especial del jurat va ser per a LA 3.PREMI DE RECONEIXEMENT: DOCTORA FRANCINA MUNELL (Neuropediatra de l’HosPer la seva llarga trajectòria de col·laboració amb pital de la Vall d’Hebron) l’entitat, la qual podríem situar els seus inicis en l’època Va entregar el premi: LA DOCTORA ROCIO CEBRIAN en la que des de la entitat vàrem començar a reivindi(Subdirectora Assistencial Hospital Vall d’Hebron de Barcar la fisioteràpia continuada, allà per l’any 2000, celona). Perquè al 2004 varen fer-nos el Manual de cures ge-

Guanyadors 2017

Premi a la Participació: CRISTIAN GONZÁLEZ (estudiant La Salle)

Premi a la Col.laboració: MANUEL DOMINGO (COL. LEGI DE FISIOTERAPEUTES)

Premi al Reconeixement: CONXITA CLOSA (FISIOGESTION)

LLIGAM · 11

Premi Especial Jurat: DRA FRANCINA MUNELL


COL·LABORACIÓ

Coneix els grups socioterapèutics d'Asem Catalunya PER MARINA HUTMACHER Atenció al Soci/Sòcia ASEM CATALUNYA

Un dels treballs que realitzem a Asem Catalunya ja fa molt, són els grups socioterapèutics. El seu procés des de sempre és un moment d'aprenentatge. La idea de crear aquests grups neix de la necessitat que els socis i familiars puguin tenir un espai on expressar els seus sentiments, compartir experiències, tenir un lloc d'escolta i diàleg, d'enteniment, d'identificació, comprensió i socialització. Facilitar, a partir de la interacció i la trobada amb l'altre, la cerca de benestar i proporcionar una millor qualitat de vida.

"El grup genera un clima de comprensió i respecte, on preval el desig d'estar millor." El treball dut a terme en els grups implica que diverses persones es trobin i estiguin disposades a compartir l'experiència de relats, poder aclarir dubtes, poder pensar dolències juntament amb uns altres, i buscar solucions. Així, s’engega un procés emocional que porta a un increment de confiança, donant la possibilitat de verbalitzar sensacions i vivències, convertint-se en un lloc segur i confiable que ens proporciona un sentiment de pertinença. El grup genera un clima de comprensió i respecte, on preval el desig d'estar millor. Davant moments de frustració, buit i culpa, sempre està l'altre que ens conté i ens ajuda a poder sortir-nos d'aquest lloc, del "No Puc". Sorgeixen paraules d'alè com les de la Isabel "Has de deixar de pensar en el que et passa i mirar cap a endavant" o les de l'Olga "Durant la malaltia van apareixent dificultats, però una es va adaptant i segueix endavant".

Tots tenim la capacitat de sobreposar-nos a estímuls adversos. I això és la "Resiliència". Poder superar-nos davant esdeveniments de la vida i sortir enfortits i millor que abans. La dificultat d'acostar-se al grup, crec, té a veure amb les pors a l'hora de demanar ajuda, com diu la Maria "És difícil demanar ajuda perquè et trobes amb les teves pròpies limitacions", després agrega "només pots ajudar als altres si tens intenció d'aprendre". El valor que té estar en un grup és el d'enriquir-nos tant personal com socialment, on tots aprenem alguna cosa, ens identifiquem, compartim experiències, ens sentim escoltats i compresos. Implica construir un projecte compartit amb uns altres, on trobem suport i a partir d'aquesta altra mirada li donem un altre sentit al nostre pesar, transformant-se això, en noves formes de fer. Trobant nous motius per estar millor. Aquest espai de trobada ens suposa un compromís, un interès, una necessitat personal de poder dedicar-nos un temps per a nosaltres, que moltes vegades releguem per les dificultats de la vida diària. No obstant això, és important afavorir aquests espais grupals on trobar-nos amb uns altres i amb nosaltres mateixos ja que tenen a veure amb espais saludables. El nostre anhel a Asem Catalunya és tractar de fomentar el benestar, donar eines que ens ajudin a pensar que es pot estar millor, que hi ha sortida davant el dolor, que depèn de nosaltres poder sortir d'aquest lloc de malestar, de culpa, i començar a valorar tot el que som, tot el que tenim, començar a valor la vida.

"Resiliència: Poder superar-nos davant

LLIGAM · 12

esdeveniments i sortir enfortits."


COL·LABORACIÓ

Per què no som iguals si tenim la mateixa malaltia? PER CARLOS SÁNCHEZ Investigador Universitat La Sapienza (Roma) i soci d’ASEM CATALUNYA

Una de les preguntes que m'han girat més exemple a nivell de múscul, desenvoluparem pel cap diagnòstic en mà, és la que fa referèn- una malaltia muscular. cia a perquè pacients amb la mateixa malalPerò això no explica perquè dos persones tia, el mateix diagnòstic, el mateix gen afectat, amb el mateix gen mutat tenen afectacions dipresenten evolucions de la malaltia diferent, o ferents. Per entendre això hem de pensar que sigui alguns més greus que altres. Com és possi- la cosa és encara una mica més complex. Teble si tots tenim el mateix gen afectat? com és nim el DNA, que és on hi ha el codi dels gens i possible si tenim la mateixa malaltia? que normalment està plegadet i empaquetaUna de les possibles explicacions l’hem det. Perquè aquest DNA sigui funcional té que d’anar a buscar en les diferències en les muta- convertir-se en proteïna que és la que finalment cions. tindrà una funció; contracció, estructura, senQuant ens donen el diagnòstic ens donen yalització... Les proteïnes no estan empaquetasempre un paperet on s'explica quines mu- des, per fer bé la seva feina cadascuna té una tacions tenim per part del pare i quines per forma diferent i el que és més important, intepart de la mare. Les mutacions són canvis en ractuen les unes amb les altres. la lectura del DNA. Perquè ens entenguem, el Així, per un costat veiem que els gens són DNA són dos cadenes que s'enganxen com si molt llargs (milers de dents de la cremallera) i fossin una cremallera seguint un codi de qua- per tant les mutacions poden ser moltes, tantes tre lletres. Els gens tenen un codi molt concret, com llarg sigui el gen. Per l'altre costat, veiem quant aquest codi canvia el gen que els gens formen proteïnes no es pot llegir correctament (la i que aquestes interactuen les "Una de les possibles cremallera no puja) i no poden unes amb les altres. Ara bé, si les complir la seva funció, en aquest explicacions l'hem d'anar mutacions alteren els gens i els punt és quant diem que hi ha gens fan les proteïnes, les mutauna mutació. cions alteren també les proteïa buscar en Ara bé, els gens estan formats nes. per milers d'aquests aparellaAlterar les proteïnes pot passar les diferències entre ments (milers de dents de crede moltes maneres així, podem mallera) de DNA. A més hem de tenir una alteració lleu, casi senmutacions." pensar que l'últim recompte del se afecte que es compensi amb genoma diu que més o menys els altres proteïnes similars, o podem humans tenim 25000 gens. Si multipliquem 25000 tenir una alteració que sigui tant greu que la gens per milers d'aparellaments, és fàcil d'ima- proteïna es quedi sense funció. També depèn ginar que de tant en quant es produeixi algun d’on estigui la mutació permetre o no que la error durant la regeneració, durant el creixe- proteïna es completi i que per tant, interactuï ment o el que té més efectes, durant la forma- amb les altres o tingui el lloc d’interacció alterat ció del zigot (la unió de l'òvul i l'espermatozou). i no puguin encaixar! Els errors, les mutacions que es produeixen Així doncs, tornant a la pregunta de la que durant la formació del zigot (quant encara som partíem, veiem que per trobar una resposta una única cèl·lula) s'arrosseguen i es passen a més explicativa; dins l'apartat diagnòstic tenim totes les cèl·lules del cos. Si la nostra mutació que fixar-nos a més a més del gen, sobretot en és en un gen que té una funció important, per les mutacions.

LLIGAM · 13


ENTREVISTA

"Estem millor que estàvem, però podem estar millor"

JORDI DIAZ Neuròleg Jordi Díaz Manera és metge adjunt a la Unitat de Malalties Musculars (ENM) del Servei de Neurologia de l'Hospital de la Santa Creu i Sant Pau (HSCSP) de Barcelona. És Doctor europeu "cum laude" en Medicina per la Universitat Autònoma de Barcelona (UAB), tesi per la qual va rebre el premi extraordinari. El seu treball assistencial se centra en la visita de pacients amb diverses malalties neuromusculars, especialment miopaties. S'ha especialitzat en el diagnòstic i seguiment de les distròfies musculars, miopaties inflamatòries i miopaties metabòliques, com per exemple la malaltia de Pompe. Realitza també estudis electrofisiològics (EMG, fibra aïllada) als pacients de la Unitat i de l'àrea d'influència de l'Hospital. La seva investigació laboral s'ha centrat des de fa anys en diferents aspectes de les miopaties hereditàries. Per un costat s'ha aplicat la ressonància magnètica muscular a l'estudi de les malalties musculars, especialment pel que fa a la seva utilitat com a eina diagnòstica i de seguiment de les distròfies musculars. Realitza múltiples assaigs clínics amb fàrmacs en investigació de la indústria farmacèutica però també s'encarrega de realitzar estudis d'investigació basats en la història natural de les miopaties hereditàries Col·labora amb nombroses associacions de pacients a nivell nacional i internacional, entre elles ASEM Catalunya. És membre del Comitè d'Experts d'ASEM Catalunya. Com està la situació de l'atenció dels malalts neuromusculars? Estem millor que estàvem però encara podem estar millor. I això com es resumeix? S’han creat unitats de referència a nivell estatal, n’hi ha cinc, de les quals tres estan a Catalunya: Hospital de Sant Pau, adult, Sant Joan de Deu, pediàtric, Hospital de la Vall d’Hebron, adult i pediàtric. Per tant nosaltres som centre de referència en malalties neuromusculars. Però a Barcelona n’hi ha més i estan creixent força i també a Girona, Tarragona, Lleida, Reus, Sabadell, Terrassa, Granollers que encara que no són unitats reconegudes, sí tenen adjunts que s’hi dediquen. L’interès en patologies neuromusculars ha crescut moltíssim des del punt de vista de neurologia i s’han desenvolupat infraestructures. Ara els pacients tenen metges de referència que coneixen les seves malalties tant a hospital de proximitat com al de referència. I s’està treballant en l’ordenació del territori, no tots els pacients aniran a hospitals grans sinó que es millora la comunicació entre hospitals grans i petits de proximitat. Això és positiu pels pacients. Es vol evitar que, per exemple, un/a pacient de Campdevànol que es tracta amb immunoglobulina un cop al mes, i que el diagnòstic es va fer a Sant Pau, hagi de desplaçar-se, i pugui fer el seguiment des del centre que està més a prop de casa seva. Avui amb ajut de les noves tecnologies es pot fer

un millor seguiment. Hi ha per tant, més medis i metges, i hem de millorar també l’atenció als CAP, per exemple, que són la porta d’entrada en molts casos. Quins assajos s’estan fent? L’assaig clínic és una de les grans novetats en el món de les malalties neuromusculars. Fa deu anys no teníem assajos clínics, avui, en tenim tants que ens costa trobar personal per portar-los endavant. Sembla que en els pròxims anys tindrem més molècules per utilitzar amb els nostres pacients, no només de la malaltia de Duchenne, si no d’altres distròfies musculars. Però això obliga a una sèrie de reflexions i que jo crec que són importants. A vegades els pacients s’obliden una mica del seu dia a dia, de la seva terapèutica, hem parlat de la fisioteràpia com a teràpia però a vegades el pacient ens diu, “val però i l’assaig clínic?” Els pacients han de saber que anem a testar molècules però que no són tractaments. A més, en un assaig es pot rebre molècula o placebo. Els pacients a vegades tendeixen a obsessionar-se, i els metges ho entenem però a vegades els hem de frenar una mica, és una cosa més. Hi ha pacients que no fan esport ni fisioteràpia i reclamen un assaig, i com a metges els hi hem de recordar. Dit això, a Catalunya hem de ser capaços de tenir assajos als nostres hospitals i els nostres pacients han de

LLIGAM · 14


ENTREVISTA

LLIGAM · 15


ENTREVISTA

L'equip d'investigació de malalties neuromusculars al seu laboratori de l' Hospital de Sant Pau poder participar en aquestes investigacions. Perspectives de futur? En el nostre cas som molts bones, la teràpia gènica que s’està desenvolupant i que per exemple hem vist amb l’atrofia espinal té uns resultats excel·lents. En els propers deu a quinze anys veurem una revolució en la teràpia gènica en malalties neuromusculars. L’altre tema serien les teràpies que ajuden a evitar la degeneració del múscul com els antifibròtics. Tots aquest fàrmacs que s’estan començant a donar per la distròfia muscular, seran de les aportacions més importants. En quan al paper d’Asem Catalunya, no és fer assajos clínics, no es buscar pacients per assajos clínics, no es organitzar investigació clínica, no hauria de ser fer difusió dels assajos que s’estan fent. El paper d’Asem Catalunya hauria de ser ajudar als metges, passant assajos pel comitè d’experts i ferne després la difusió de la investigació. I de fet, ja és el que està fent Asem Catalunya, difusió del coneixement, amb un paper no intervencionista. Com a membre del Comitè d'Experts, quines propostes té pel 2018? En els pròxims anys hem de perseguir el diagnòstic. Hem parlat que la revolució als assajos serà la teràpia gènica, i només es pot fer si tenim diagnòstic i en molts malats avui no en tenim. Des d’associacions com Asem Catalunya hem d’insistir en que els socis/sòcies tinguin un diagnòstic genètic, si es el que han de tenir, i que s’entengui perquè és important i així pressionar als metges. El pacient ho veu secundari, però és important tenir diagnòstic per establir un pronòstic i per fer bon consell genètic, i establir l’estratègia terapèutica de cara al futur. D’altra banda, hem de d’obtenir mes beneficis de l’administració. Segueixo veient pacients que venen a consulta amb problemes per aconseguir la invalidesa, problemes en el seu dia a dia, a la feina, etc. Jo crec que l'administració hauria de fer més i les associacions

reclamar més ajudes de cara a assegurar que els pacients, per exemple, tinguin una revisió del grau de discapacitat o de dependència i que no serà aleatòria. Això s’ha de treballar. Al mateix temps, en relació a les sessions de fisioteràpia hem de mantenir l’estatus actual en quan a pacients que reben sessions, i seria bo de cara al futur que tots els pacients poguessin accedir a la teràpia ocupacional ja que actualment no s’hi pot accedir donat que hi ha pocs professionals, és fonamental. També hem de treballar per poder tenir una segona opinió, en un centre d’expertesa. Hem de fomentar la mobilitat del pacient per poder-li oferir totes les oportunitats de participar i estar als registres. Asem Catalunya hauria d’ajudar a facilitar aquesta mobilitat. I com a repte de futur, hauria de millorar la col·laboració entre les associacions de pacients i els metges. Com valora la relació metge–pacient? Com ha canviat en els últims anys? Hi ha hagut un canvi brutal en com entenem la relació. Ara parlem d’empoderament. Abans el pacient era un espectador del que estava passant. Avui és un personatge actiu i ha de ser així. Els metges hem de fer un esforç perquè ens entenguin millor i entendre que ara els pacients prendran decisions que no compartim, però els hem d’acompanyar decideixin el que decideixin. Som com assessors, els hi expliquem totes les opcions i què pot anar passant i el pacient decideix La relació ha millorat molt i ja no és una relació paternalista. No vol dir que sigui freda, que molts cops ens ho diuen. Hi ha més empatia. Escoltem, donem suport, ajudem a que tinguin una bona qualitat de vida, reconeixement social i que estiguin adaptats a la societat. Ara treballem més en equip amb companys d’altres disciplines per fer uns tractaments més integrals. El canvi aquí ha estat molt gran, inclús se l’informa que hi ha associacions de pacients, i se’ls posa en contacte. Això es clau, ja no puc entendre la meva relació clínica amb pacient sense una associació que

LLIGAM · 16


ENTREVISTA

“La nostra relació amb els pacients ha millorat en els últims anys, no és una relació paternalista, el pacient és un personatge actiu." sé que m’ajudarà en alguns temes donant suport. Hi confio molt. En el món de la investigació es generen moltes expectatives als pacients, però ens costa valorar què es seriós i que no. Quin és el nivell de col·laboració entre tots els que estan investigant? Podem dir que tenim una relació fluida entre centres. Si no col·laborem ens perdem i hem millorat molt. No té sentit que tots fem el mateix, la dispersió porta a la pèrdua de força. Ens coneixem tots i a més existeixen molts espais comuns, hi ha òrgans on presentem projectes, jornades científiques i així estem coordinats en la investigació. Per exemple, amb Sant Joan de Déu, tenim una relació fluida fent el seguiment quan els pacients passen a adults. Tots estem d’acord que la informació que s’ha de fer arribar a associacions i a familiars ha de ser coordinada, veraç, contrastada i filtrada per els comitè d'experts que puguin dir què poden esperar realment. Ens ha passat amb l'Ataluren però també ens ha passat amb altres fàrmacs, on el cost econòmic era alt i el benefici realment petit. Jo no tic la resposta. S’ha de prendre una decisió consensuada i intentar que no torni a passar.

Aquest és un tema molt delicat que genera ansietat a les famílies, “em quedo fora” ens diuen. Però no és del tot així, i estem en una societat massa centrada en els fàrmacs. Vam estar a Sicilià fa poc i es van presentar treballs de com l’exercici físic presentava millores demostrades més importants que els fàrmacs. Molta gent ens diu “és que si no faig exercici empitjoro!” Obvi. L’exercici, no cura, no podem donar aquest missatge però és important fer-ho. I si no generem expectatives amb l’exercici no les hem de donar amb els fàrmacs. Amb malalties greus que retallen esperança de vida i porten discapacitat greu com Duchenne o ELA o distròfies musculars atrofies musculars espinal hi ha fàrmacs que tenen efecte ja que alenteixen el procés però hem d’explicar bé el que poden esperar, no curen, només alenteixen la progressió de la malaltia. Una millora mínima és magnifica però el boca-orella es converteix en un problema. Tant els hospitals com les associacions tenen una responsabilitat important sobre què i com es diu. Hem de trobar la fórmula perquè venen molts fàrmacs i no tots seran positius. Hem der ser crítics i això demanarà a les famílies mantenir els peus a terra i això és difícil quan és el teu fill, però hem de ser crítics, prendre per prendre no, esperem a tenir resultats.

Jordi Diaz viu a Barcelona amb la seva família, té dona i dues 2 filles. Li agraden els animals, tant que té 3 gats i 1 gos. Li agrada sortir a la muntanya i fer senderisme, sempre que pot i escoltar música clàssica i llegir novel·les. També li agrada molt el bàsquet!

LLIGAM · 17


REPORTATGE

El dia a dia de la cristina Una jove que es mou!

La Cristina és una jove de 19 anys i viu a Ripollet. Cada dia es desplaça a Bellaterra on estudia segon de Magisteri Tot un futur engrescador (Educació Primària) i també estudia 5è d'anglès a la EOI de Sabadell. És una persona molt activa i es desplaça a tot arreu per davant malgrat els en transport públic, ja que degut a la seva malaltia neuromuscular (atrofia muscular espinal) no es pot treure el carnet entrebancs de conduir. Sòcia d’ASEM des de petita... La família de la Cristina va venir a l’Associació Catalana de Persones amb Malalties Neuromusculars (Asem Catalunya), quan ella tenia només 3 anys i li van diagnosticar Atrofia Tipus 2. Venien buscant assessorament com totes les persones que s’apropen a l’associació i/o els seus familiars. I va ser llavors quan ens vam conèixer i es va fer sòcia. Una jove estudiant, com tantes d’altres Passats els anys, de sobte, aquest estiu entrava per la porta d’ASEM Catalunya molts anys després, la Cristina, ella sola: “hola, no em coneixeu, no em recordeu? sóc la Cristina Barruezo!”. La Cristina, si la coneixeu desprèn vitalitat i alegria, ganes de fer i de fer-se un futur. La Cristina és una jove més, com qualsevol altra, i va venir a explicar-nos com estava i tot el que estava fent. I per cert, ens encanta que els nostres socis i sòcies ens vagin tenint al dia de la seva vida. Estem aquí per ajudar en problemes però també per acompanyar en la vostra quotidianitat. Entrebancs diaris La Cristina, tot i ser una jove més, té mobilitat reduï-

da. Durant la seva visita va aprofitar per parlar-nos dels seus entrebancs diaris i per veure si tots junts podíem fer més força per solucionar algunes qüestions diàries de mobilitat. I va fer bé, perquè des del paraigües de l’Associació podem tenir més veu ja que representem a tot el col·lectiu/comunitat. Accessibilitat del transport públic, una realitat? La Cristina es desplaça en scooter, que a priori li hauria de facilitar la mobilitat, però la realitat és que ho fa amb certes dificultats, perquè es troba que no està autoritzat com a ajuda tècnica i es troba diàriament amb certes incidències en el transport públic que està adaptat però no sempre funcionant. La rampa elèctrica de la que disposen a la flota d'autobusos que agafa tot sovint la Cristina, gairebé mai té un funcionament adient; ni tan sols arriben a sortir, ens explica. “Això té unes conseqüències molt greus, ja que em representa un condicionament diari, fins al punt que un dia vaig estar una hora i quart a la parada de l'autocar per poder pujar-me a un bus en que la rampa funcionés o fos manual” ens segueix comentant la Cristina i ens envia un exemple de 10 incidències recollides en tant sols 1 mes i mig, i afegeix “no es tracta de fets puntuals.”

LLIGAM · 18


REPORTATGE

Estem adaptats als nous ajuts tècnics? Cada vegada més, i sobre tot gent jove necessiten desplaçar-se amb cadira de rodes elèctrica. Le paradoxa resideix que aquests ajuts tècnics, estan en el mercat i cada vegada més gent amb mobilitat reduïda els utilitza, presenten moltes dificultats per poder accedir als transports públics, ja que la normativa, sembla ser, que deixa a criteri del conductor si poden o no pujar a l’autobús. Tant la Cristina com nosaltres des d’Asem Catalunya, creiem inadmissible que aquesta responsabilitat recaigui en el conductor, sense que disposi d’un criteri formal, i per tant, depengui de la bona voluntat, de com està el seu compliment horari, o del nombre de viatges, etc. Asem Catalunya, de la queixa a la proposta Plantejada la queixa pertinent i reiterada a l’empresa de transport, cal dir que l’administració pública també hi té molt a dir i sobretot a fer. Tant a nivell particular com des de l’Associació, creiem que és important i molt necessari fer arribar les nostres queixes com a societat per poder aconseguir millores, no s’hi val només de parlar a la porta de l’escola, ni a la parada, cal dir el que està malament als agents implicats. I també fer tasques de sensibilització al conjunt de la societat. Volem cercar vies de solució a aquesta nova neces-

sitat social. I podria ser interesant que aquests canvis fossin liderats per l’Administració. Sabem per aquest i d’altres casos que les empreses de transport públic reben queixes vàries i no fan res, com és el cas del cas que ens ocupa i del transport públic en general, i per això cal anar més enllà. La responsabilitat és de l’Administració que contracta aquesta empresa i és aquesta la que ha de vetllar pel compliment del compromís d’accessibilitat. I aquí el paper d’Asem Catalunya és donar sortida a les inquietuds i problemes del dia a dia dels nostres socis i sòcies així com del col·lectiu en general. Junts podem fer més. En aquest cas en concret a part de les queixes de la Cristina a la companyia, ens hem posat en contacte amb l’Ajuntament de Sabadell que és per on es mou habitualment la Cristina i també el Síndic de Greuges per plantejar aquest i d’altres casos i veure quines solucions i/o mesures plantegen. Gràcies Cristina Ens encantes Cristina, la teva vitalitat, força, inquietuds i ganes d’ajudar i canviar les coses són les que fan que el món millori! Gràcies per compartir les teves inquietuds i entrebancs amb nosaltres! T’augurem un futur brillant, i et desitgem el millor!

"ME CONSIDERO UNA PERSONA MUY POSITIVA"                       “Me gusta la piscina, desde bien pequeña hice natación y es el medio dónde siento que puedo moverme con más libertad. Es por eso que cuando conozco a alguien con quien me siento a gusto, libre, para mí esa persona es agua. Me encanta leer, ir a conciertos y viajar, descubrir mundo y a su gente. A pesar de todas las trabas que me encuentro me considero una persona muy positiva. Me encanta la espontaneidad y la inocencia de lxs niñxs y por ello he decidido adentrarme en el mundo de la enseñanza, porque creo que se puede construir un mundo mucho mejor y son ellxs la esperanza.“

Estàs en una situació similar? Ens vols explicar la teva història o inquietuds? Escriu-nos a info@asemcatalunya.com

LLIGAM · 19


PRÀCTIQUES ASEMCAT

L'EXPERIÈNCIA DE FER UNES PRÀCTIQUES LABORALS A ASEM CATALUNYA. US PRESENTEM LA CLÀUDIA! Descobrir Asem Catalunya ha comportat descobrir-me a mi mateixa! Quan vaig arribar a Asem era una estudiant amb moltes pors i inseguretats, que poc havia sentit a parlar de les malalties minoritàries i menys encara de les malalties neuromusculars. Vaig aterrar ara fa uns mesos al carrer de Sant Adrià número 20, amb les expectatives poc clares i un piló de dubtes a la motxilla, que han anat marxant a mesura que passaven les setmanes. Recordo perfectament el primer dia. Recordo la vergonya i la inseguretat davant l’equip tècnic, i el pànic per conèixer a totes les persones vinculades amb l’associació. Però també recordo la sensació alliberadora que vaig sentir al tancar la porta i adonar-me’n que havia anat a parar exactament a on jo volia anar. Asem és tot allò que jo desitjava trobar dins del món professional: és lluita, és constància, valentia i dedicació. Asem et transporta a un altre nivell de visió de la societat, t’eleva a la complexitat i la converteix en simplicitat. Et dona la seguretat per endinsar-te i involucrar-te en allò que desitges; t’ofereix el suport per perseguir els teus somnis, aconseguir els reptes i celebrar les victòries. Per mi Asem Catalunya ha estat una escola d’aprenentatge i un niu on créixer i desenvolupar-me com a treballadora social. Poder entendre i viure l’atenció psicosocial que s’ofereix, des de dins, m’ha proporcionat un ventall d’eines molt útils que alhora m’han ajudat a treballar algunes de les meves aptituds i habilitats personals i professionals, que de ben segur m’hagués costat molt més desenvolupar jo sola en el meu futur com a treballadora social. Asem és escola i és casa. Asem son un grup de persones entregades, entusiastes

i persistents que treballen des de un local lluminós del barri de Sant Andreu, per superar-se any rere any i per arribar més lluny del que ningú pot pensar. A l’associació es treballa per a tots i per a totes i es lluita cada contrarietat fins al final i fins trobar-li una solució. A Asem no contemplen els problemes, es busquen solucions a cada situació que es presenta. Però sobretot treballen amb persones i per a les persones. Estic plenament agraïda d’haver pogut gaudir d’aquest procés de pràctiques, perquè he après milions de coses més de les que esperava i per últim per no menys important he conegut a persones extraordinàries, i els hi volia agrair el temps que m’han dedicat: gràcies a totes les persones que participen al taller d’informàtica per rebrem d’una forma tan calorosa i formar tan un bon equip. Gràcies a tots els socis d’Asem Catalunya per obrir els seus braços i fer-me sentir partícip d’això tan gran que conformen. Gràcies al Martí i a la Mar per cada tasca que hem realitzat junts i ha sigut exitosa, igual que els esmorzars i les xarrades. Gràcies a la Marina i a la Carme per cada gest còmplice i per totes les confessions i alegries, i per fer-me tant fàcil treballar al seu costat. I gràcies a la Maria per ser la meva mentora, consultora i supervisora; gràcies per l’escolta i la comprensió, per l’empatia i el suport, gràcies per tantes estones i per compartir amb mi les claus de la nostra professió; gracies per fer-me sentir una professional i per tenir-me en consideració i confiar en les meves capacitats; el tàndem que hem creat és exemplar i tan de bo funcioni molt de temps. A tots, Gràcies.

LLIGAM · 20

LA CLÀUDIA JIMENO ÉS ESTUDIANT DE TREBALL SOCIAL que ha estat tres mesos a asem catalunya La Clàudia Jimeno és estudiant de Treball Social a la Universitat de Barcelona i està des del novembre passat fent unes pràctiques laborals a Asem Catalunya. Té 22 anys i li agrada viatjar, llegir i podem afirmar que és una persona proactiva i resolutiva. A més d'altres tasques de suport en la gestió i atenció als socis i sòcies, la Claudia realitza els tallers d'Infor màtica bàsica dilluns i dimecres.

La Clàudia s'encarrega dels tallers d'informàtica


COL·LABORACIÓ

Algunes línies generals per reflexionar sobre l'atenció a les persones amb malalties neuromusculars PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre

Tenint en compte que les malalties neuromus- destrueixen no tan sols físicament i personalment culars no afecten només a unes parts del cos, als propis malalts, posen en tensió o destrueixen -moltes d’elles son multi sistèmiques-, si no que les xarxes més properes o psicosocials, esquerant comprometen a la persona que les pateix, al seu la confiança en les relacions, o fins i tot, sembrant entorn familiar i comunitari, caldrà contemplar desconfiances, despertant ressentiments aparenttots aquests nivells per atendre, tenir cura i abor- ment irredimibles. dar tota la problemàtica desencadenada en Una de les tasques dels professionals que en tel’eclosió d’aquesta malaltia. nim cura, - potser de les més valuoses -, hauria de Per visualitzar millor el que volem transmetre, ser, la d’ajudar-los a recuperar la confiança en els utilitzarem unes vinyetes, extretes de les nostres seus recursos humans, perduts en la trencadissa tasques assistencials, naturalment els fets descrits, de la malaltia. per tal de respectar la llei de Per poder pensar en tot pleprivacitat de dades, tan en el gat, organitzarem artificiosasentit jurídic, com ètic i profesment diferents articles, en els sional, han estat fortament disque desenvoluparem els temes torsionades, per tal de no ser Una de les tasques dels per separat, quan en la realitat reconegudes. és presenten tots alhora i d’una professionals que en En aquests darrers articles manera sincronitzada. donarem fonamentalment la Amb tot, crec que hem estenim cura, hauria de veu als veritables protagonistes tat curosos i hem pogut copsar en els escenaris de patiment, els autèntics climes, personals i ser la d'ajudar-los a malalties i recursos humans. familiars, que volíem compartir. Són les persones malaltes i les Els articles pensats són uns sis recuperar la confiança aproximadament, amb ells inpersones que els acompanyen dia a dia, familiars, amics, comtentarem recollir la majoria dels en els seus recursos panys, associacions, etcètera, escenaris involucrats en el proi en darrer terme els professiocés del emmalaltir: humans perduts en nals que en tenen cura. 1. El procés diagnòstic. Habitualment el patiment 2. Vincles i vicissituds en la trencadissa de la tant en els malalts com en els l’atenció primària. persones que els acompanyen, 3. Sistemes hospitalaris, esmalaltia. és de tanta magnitud que perpecialistes i la necessària coorden de vista que són ells o elles dinació entre ells. precisament, els que tenen uns 4. Atenció personalitzada. coneixements, que tan sols ells o elles poden tenir. 5. Atenció familiar Coneixements que completats per les aportacions i per últim, dels professionals, poden oferir el tractament més 6. Diverses modalitats grupals utilitzades i d’alacurat possible. tres que es podrien utilitzar a ASEM Catalunya. Ja hem vist en anteriors articles, com les malalties tant greus com les que ens ocupen, sovint

LLIGAM · 21


LLIGAM · 22


CULTURA

ASEM CAT ET RECOMANA LLIBRE EN CATALÀ: L'ILLA DE BEMBÈ (2018)

Autor/a: Mercè Falcó Editorial: RANDOM HOUSE MONDADORI Mercè Falcó (guanyadora amb aquesta novel·la del premi literari Autor revelació, premi que convoca l'editorial Random House juntament amb l'Escola d'Escriptura de l'Ateneu Barcelonès) La novel·la ens situa a finals del segle XIX, quan la Maria, una jove barcelonina de només disset anys, és enviada pels seus pares a Cuba després de celebrar per poder un matrimoni de conveniència amb un sucrer terratinent. Es tracta d'una novel·la d'aventures protagonitzada per una dona valent que lluita contra les estrictes normes establertes per la societat hipòcrita que li ha tocat viure.

EN CASTELLÀ:

BERTA ISLA Javier Marías

NIEBLA EN TÁNGER Cristina López Barrio

ALEGRIA Álex Rovira

Berta Isla i Tomás Nevinson es van

El 24 de desembre de 1951 Paul Dingle va desaparèixer al port de Tànger sense que es arribés a saber que va ser ell. Setanta i quatre anys després, Flora Gascón sospita que és el mateix home amb qui ha tingut una aventura a Madrid i del que s'ha enamorat. El nexe entre ells: Niebla a Tánger, la novel·la que Paul tenia sobre la seva taula de nit. Es tracta d'una novel·la d'amor i misteri a parts iguals.

Moltes persones es perden les petites alegries esperant trobar la gran felicitat. Meitat narrativa, meitat d'autoajuda, aquest llibre descobrirà al lector, a través de capítols curts a mode de cartes, com centrar-se en allò que és realment important en la vida i com superar la adversitat i la tristesa. Amb múltiples idees i referències a investigacions que conviden a la reflexió, el llibre també proposa exercicis al final de cada capítol perquè el lector pugui aplicar els consells proposats en la seva vida diària.

conèixer de molt joves a Madrid, i molt aviat va ser la seva determinació de passar la vida junts, sense sospitar que esperaven una convivència intermitent i després una desaparició. Tomás, meitat espanyol i meitat anglès, és un superdotat per a les llengües i els accents, i això fa que, durant els seus estudis a Oxford, la Corona posi els seus ulls en ell. Un dia qualsevol, «un dia estúpid» que es podria haver estalviat, condicionarà el resta de la seva existència, Novel.la Inquietant i plena de vida.

Finalista Premi Planeta 2017

LLIGAM · 23


APP ASEM CATALUNYA

C/ Sant Adrià 20, 08030 Barcelona 933 469 059 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com

NOTÍCIES Consulta totes les notícies d'Asem Catalunya des del teu dispositiu. LLEGIR MÉS

ACTIVITATS Consulta totes les activitats d'Asem Catalunya des del teu dispositiu i participa-hi!. LLEGIR MÉS

LLIGAM Consulta l'últim número i tots els anteriors i coneix la nostra feina! LLEGIR MÉS

Disponible per Android:

Google play

Lligam 46  

LLIGAM 46 - Gener 2018 Asem Catalunya (Associació Catalana de Persones amb Malalties NeuroMusculars)

Lligam 46  

LLIGAM 46 - Gener 2018 Asem Catalunya (Associació Catalana de Persones amb Malalties NeuroMusculars)

Advertisement