Page 1

Jornades Resum: Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació

MAIG 2018 - Nª 47 Dipòsit Legal B-.28469-2001

Pàgina 4

Entrevista Gemma Lienas, ens parla del seu nou llibre de les emocions Pàgina 12

Reportatge Montse Font, una sòcia molt activa, com s'ho fa? Pàgina 16


47 45

Sumari EDITORIAL 3

Els somnis es fan realitat

COL.LABORACIÓ 10 En la malaltia també hi ha la solució

REPORTATGE 16 Montse Font, una sòcia molt activa

ARTICLES 21 Turisme accessible

JORNADES 2018 4

Gràcies a tothom!

ENTREVISTA 12 Gemma Lienas, escriptora

COL.LABORACIÓ 18 El procés diagnòstic

PRÀCTIQUES ASEMCAT 22 Amélie, de Grenoble acaba les seves pràctiques curriculars LLIGAM · 2

NOTÍCIES 8

Últimes notícies

SOCIS I SÒCIES 14 Històries i cròniques dels socis i sòcies

ASEM CAT RESPON 20 Pregunta els teus dubtes a ASEMCat

CULTURA 23 Llibres recomanats


EDITORIAL

STAFF

[ ]

Editorial

Mantenir el somni és mantenir l'esperança Per Asem Catalunya Els avenços tècnics són tan constants i tan importants que de vegades, en la immediatesa de la vida no arribem a valorar-los. Fa uns 10 anys, el gran repte de les famílies era conèixer la malaltia, aconseguir el diagnòstic i entendre el consell genètic. Aquests eren els temes que preocupaven i que treballàvem molt intensament en les nostres jornades. Després, tenim també el tema de la relació metge-pacient. El bon tracte és el millor tractament. Ara, ja estem en un altre punt, com vam poder veure en les jornades del passat 4 i 5 de maig "Els assajos terapèutics, l'ètica i la comunicació". El futur, ja és present. Tal com dèiem en un dels nostres missatges. Els assajos terapèutics són una realitat, per aquest motiu és molt important que sapiguem, què són, què signifiquen, quins criteris segueixen per a la selecció de les famílies, quins per a l'exclusió, a què ens compromet, què podem esperar, etc. Va ser molt il·lustrador i sobretot esperançador escoltar de tots els ponents que estan treballant en aquests assajos, que hi ha moltes esperances i que tots, sense excepció, tenen un ferm compromís en que aquests assajos arribin als nostres socis, entenent que un assaig, no és un tractament, però sí que és el primer esglaó de l'escala que ens obre la porta a una altra esperança. Per aquest motiu, és important viure de la manera més plena possible, d'aprofitar els altres tractaments, la rehabilitació, la vida social, l'aprofitament de tots els serveis que tenim a la vostra disposició a ASEM Catalunya, per estar molt preparats i en plena forma, per quan arribi aquest tractament farmacològic que pugui o canviar el curs natural de la malaltia o fins i tot curar-la.

REVISTA LLIGAM asem catalunya Entitat Declarada d’Utilitat Pública DOGC NÚM. 5527DEL Desembre 2009

Direcció: Maria Ramos gerencia@asemcatalunya.com

Administració: Carmen Mas info@asemcatalunya.com

Redacció i maquetació: Mar Ruiz comunicacio@asemcatalunya.com

Asem Catalunya no es fa necessàriament responsable de les opinions que surtin publicades a la revista Lligam, ja que són responsabilitat de les persones que les signen.

FACEBOOK asemcat TWITTER @asemcatalunya INSTAGRAM asemcatalunya WHATSAPP 619 394 742 DIRECCIÓ C/ Sant Adrià 20 (Recinte Fabra i Coats) 08030 Barcelona 933 469 059

Col·labora amb ASEM CAT Nº Compte Caixa Enginyers: ES86 30250009691400044772

“Els somnis es fan realitat”, va ser un altre dels missatges llançats en aquestes jornades. És cert, una prova d'això, són els avanços, que s'esmentaven al principi. Per tant, hem de viure de la manera més confortable possible (física, social, emocionalment) per estar preparats per quan estiguin llestos els tractaments farmacològics i que ens trobin preparats per rebre’ls. Mantenir el somni és mantenir l'esperança i l'esperança és un motor per avançar, mentre anem collint altres èxits com són el Manual de Rehabilitació Respiratòria, per ajudar-nos a cuidar-nos en el dia a dia. I també l'App ASEM Catalunya per tenir al nostre abast tota la informació relativa a l'entitat. Foto portada (c) ASEM Cat LLIGAM · 3


JORNADES

JORNADES Asem Catalunya               ndsfaajkfkjasjjj      

més de 150 persones, entre socis, professionals i associacions, participen EN les jornades asem catalunya 2018: "assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació" Inauguració per part del Sr. Albert Barberà del Departament de Salut de la Generalitat Divendres 4 de maig i dissabte 5 de maig van tenir lloc les Jornades anuals d'ASEM Catalunya, que aquest any giraven al voltant del tema "Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació". La inauguració va anar a càrrec del Sr. Albert Barberà, director general de Recerca i Innovació en Salut, en representació del Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya, Pilar Solanes, del Departament de Salut Pública de l'Ajuntament de Barcelona i van ser presentats per Maria Ramos, Treballadora Social i gerent d'ASEM Catalunya i Gemma Gil, Sots Presidenta d'ASEM Catalunya. Gràcies a tothom! Maria Ramos, gerent d'ASEM Catalunya, va tornar a donar les gràcies de nou a tothom que hi va participar i especialment als socis i sòcies que hi van assistir, donat que per motius obvis molts tenen dificultats de mobilitat. Tot i això, més de 150 persones ens vam trobar a la Casa del Mar de Barcelona per intercanviar experiències en aquestes Jornades 2018. També va citar a tots els professionals que sempre responen tan bé a les nostres crides, això significa que estan compromesos amb l'excel·lència a l'atenció a les persones amb malalties neuromusculars i les seves famílies. I com no, a totes les autoritats que ens van acompanyar, com Carmen Santana, consellera del Districte de Sant Andreu, que sempre que pot, ens dóna suport amb la

seva presència. També a Assumpció Vilà, Síndica de Greuges de Barcelona, a la que a més d'agrair-li que assistís a la inauguració li volem agrair totes les mostres de suport al llarg del temps. Gràcies a Eliseu Oriol, Director General de Serveis Territorials del Departament de Treball, Afers Socials i Famílies, perquè la seva presència, per nosaltres significa un reconeixement a la nostra entitat i a la tasca que hem desenvolupat. I de nou i molt especialment, des d'ASEM Catalunya moltes gràcies a Albert Barberà, que amb la seva presència fa que ens sentim recolzats i posem a les seves mans moltes de les nostres esperances. Aposta ferma per la recerca ASEM Catalunya va demanar un compromís i actitud ferma envers la recerca. I a la inauguració, tant Albert Barberà com Pilar Solanes, van destacar que la recerca és una prioritat, i que s'ha de facilitar un marc i estructures de recerca. El Sr. Albert Barberà en un moment de la seva intervenció va citar Kennedy: "No pensis què pot fer el país per tu sinó tu pel país" i ens va emplaçar a treballar tots junts i oferint-se també a col·laborar amb nosaltres. Es va parlar també del rol actiu del pacient i com l'incorporem, quin impacte té la recerca sobre els pacients i sobretot que puguem créixer tots junts. Aquest rol del pacient, ja el ve reivindicant fa temps ASEM Catalunya. Nosaltres ja vivim cada dia amb les dificultats i el que volem és veure una actitud decidida potenciant la recerca en les malalties neuromusculars.

LLIGAM · 4


JORNADES

Presentació del Manual de Rehabilitació Respiratòria per a Persones amb Malalties Neuromusculars. La idea del Manual de Rehabilitació Respiratòria per a Persones amb Malalties Neuromusculars va agafar força a les Jornades del 2017 i aquest any s'ha fet realitat. Es va fer entrega d'un Manual a tothom que hi va assistir. La sessió va ser presentada per Maria Ramos, gerent d'ASEM Catalunya, i va anar a càrrec de Bernat Planas, Unitat de rehabilitació Cardiorespiratòria de la Vall d'Hebron, de Conchita Closa, Corporación Fisiogestión i de Víctor Castelló, Vivisol Ibérica S.L. El Manual està disponible per descàrrega al nostre web: www.asemcatalunya.com La Conchita Closa de Corporación Fisiogestión va destacar el pròleg del Dr. Teixidó: "les coses petites no són coses menors" i que aquest és un gran manual. Bernat Planas – co-autor, va destacar la necessitat de formació, formació i formació pels fisioterapeutes. ASEM Catalunya, per cert, ha pres nota d'aquesta demanda i pròximament farem aquesta formació per

a professionals. Victor Castelló, co-autor, va parlar de la importància que tots els actors parlin entre ells. Als pacients els aporta seguretat quan veuen a tots els actors junts. Hem de treballar amb objectius comuns, perquè quan ens veuen junts i ens veuen avançar junts, els dóna més seguretat. Nova app ASEM Catalunya Tot seguit vam presentar la nova app per Android (que ja està disponible a la PLAY STORE) i que està desenvolupada per en Cristian González (estudiant de l'URL i soci d'ASEM Catalunya). El va acompanyar el Xavier Senmartí, Vicedegà d'estudiants de La Salle, Universitat Ramon Llull. Recordeu que el Cristian va rebre el Premi Fem Pinya a la Participació en l'última edició del novembre passat. Xavier Senmartí va destacar les ganes constants de fer coses del Cristian i les seves aptituds. Els assistents a les Jornades van ser els primers a poder baixar-se l'app i seguir les explicacions de les seccions i utilitats en viu i en directe.

Moments - Jornades ASEM Catalunya 2018

Sr Albert Barberà, dtor gral de

Bernat

Cristian González (soci d'ASEM

Durant les jornades es va lliurar

Recerca i Innovació en Salut va

rehabilitació

Cardiorespiratòria

Catalunya i

un

inaugurar les Jornades juntament

de

d'Hebron,

de l'app, és estudiant de l'URL)

Rehabilitació per a persones amb

amb Sra. Pilar Solanes, del Dept

Castelló, Vivisol Ibérica S.L. i

i

(Vicedegà

malalties neuromusculars i també

de Salut Pública de l'Ajuntament

Conchita

d'estudiants. La Salle, Universitat

està disponible per descàrrega al

de Barcelona, Sra. Maria Ramos,

Fisiogestión

el

Ramon Llull) es van encarregar

nostre web:

Treballadora

Manual de Rehabilitació per

de presentar la nova app d'ASEM

www.asemcatalunya.com.

d'ASEM Cat i la Sra. Gemma

a

Catalunya.

Gil, Sots Presidenta d'ASEMCat.

neuromusculars.

Social

i

gerent

la

Planas, Vall

Closa, van

persones

Unitat

de Víctor

Corporación presentar

amb

malalties

Xavier

desenvolupador

Senmartí

exemplar

LLIGAM · 5

Consulta l'àlbum complet a www.asemcatalunya.com

del

Manual

de


Sessions informatives sobre assajos terapèutics a càrrec dels principals neuròlegs de Catalunya Diversos professionals de la neurologia de diferents hospitals catalans van explicar als socis, familiars, altres associacions i persones interessades tots els temes al voltant d'aquests assajos en un matí de dissabte molt intens. El matí va constar de tres parts: Sessió 1: Aspectes ètics dels assajos terapèutics. Desenvolupament d'un assaig: Fases, finançament, autorització del comitè ètic, etc. Aquesta taula la va presentar el Dr. Carlos Ortez, de l'Hospital Sant Joan de Déu, que tenia com ponents: la Dra. Teresa Pàmpols, Hospital Clínic, Dr. Manel Fontanet, CatSalut. Ambdós van estar d'acord que a part de complir les lleis, en els assajos és molt important l'aspecte ètic. Un assaig ha de demostrar eficàcia, seguretat i qualitat.

"Fem tractament de vida" María Ramos, treballadora social i gerent ASEMCat El balanç dels beneficis –riscs ha de ser positiu. L'assaig ha de demostrar que els canvis en el pacient són causa directa del medicament. S'ha de tenir una hipòtesi a priori, una pregunta única clara i mesurable i obtenir una resposta clara. En els assajos s'ha de fer medicina basada en l'evidència. Sessió 2: Selecció de pacients. La informació a les famílies. El compromís de les famílies. El Dr. Jaume Colomer, de l'Hospital Sant Joan de Déu, va presentar els ponents de la taula: Dra. Francina Munell, Hospital Vall d'Hebron, Dr. Josep Gámez, Hospital Vall d'Hebron i Sr. Xavier Bulbena, ASEM Cat i president d'Impulsa't. La Dra. Munell va comentar que és important conèixer bé la malaltia i que esperem que hi pugui haver assajos pel màxim el nombre de malalties possible, però s'ha de ser més prudent, perquè l'eficàcia depèn del moment que s'aplica. Un medicament pot fer que no avanci la malaltia, però encara que no porti a la cura, si és eficaç, benvingut en l'etapa que sigui. Segons els membres de la taula, el futur és ara i hem

de començar. I hem de potenciar la recerca. Es va voler destacar també que cada persona està en fases diferents de la malaltia, i si es fa que entri tothom en els assajos, seria un procés molt llarg. Hem de limitar-ne la participació perquè si no s'eternitzarien. En el cas dels nens i nenes, el més important és estalviar el patiment sempre que es pugui. El Dr. Gámez va parlar de la importància del consell genètic, i que això també es pot considerar un tractament efectiu. La malaltia no es pot frenar molts cops, però si podem anticipar-nos amb tractaments multidisciplinaris, tractaments simptomàtics i també pot resultar molt positiu. Xavier Bullbena, soci d'ASEM Catalunya va compartir la seva inquietud sobre com podem saber els pacients a quin equip finançar en tot aquest món dels assajos. Sessió 3: Comunicació dels resultats: del laboratori a la clínica. Les expectatives dels malalts i les seves famílies Va presentar la taula la Dra. Maria Salvadó, de l'Hospital Vall d'Hebron. Ponents: Dr. Miguel Ángel Rubió, Parc de Salut Mar Dra. Montse Olivé, Hospital Universitari de Bellvitge Sr. Àlex Roca, ASEM Catalunya. El Dr. Rubio va centrar la seva xerrada en la problemàtica dels assaigs clínics a les malalties neuromusculars i el baix nombre de persones amb aquest tipus de malalties. La Dra. Olivé va explicar que els assajos no són resultat de l'atzar, es comença sempre amb una hipòtesi. Què vol dir servir per a una malaltia? Millorar en quin aspecte? D'aquesta hipòtesi en deriva la conclusió. I hem de tenir eines adients per mesurar, i sobretot hem de tenir en compte el nombre d'observacions que ho faran més fiable, més real. Va demanar als pacients, més confiança en els seus metges.

"Ha sobrepassat les expectatives" Maria Lluïsa Prats (L'Escala) La taula també va comentar que és difícil garantir l'aval estadístic. La informació d'un bon assaig ha de ser clara i transparent, en un llenguatge entenedor. I també es va destacar que no és igual d'útil per tots els pacients de la mateixa malaltia, ni segons l'estat. Els pacients han de saber que el metge sempre vol curar, si no es dóna un medicament, és per algun motiu i es va demanar confiança en els metges i també, esperança, que és real. Hi ha llum.

LLIGAM · 6


JORNADES

Testimoni personal d'Àlex Roca: les tres fases des que al seu fill li van diagnosticar Miopatia tubular. Fase 1: Primer estàs a la fase de negació, desconeixement, és un primer escenari altament emocional, de confusió. És un punt complicat entre metges. És la destrucció del teu projecte de vida i penses "Tant de bo tingui la més lleu". Busques informació i Google és l'infern. Necessites saber, veus que hi ha alguna cosa però no és efectiu. Tot es transforma en una tortura. No entens res. I l'especialista, tampoc et pot ajudar. El teu fill no serà el nen perfecte QUE HAVIES SOMIAT. Però ho acabes assimilant. Fase 2: Surts al carrer a veure què hi ha, ja estàs en el teu dia a dia, la teva primera línia d'informació és el teu especialista, però segueixes sol. Veus que s'hi fan assajos a Silicom Valley, wow! i fas el salt, des de Vic! Necessites parlar amb altres afectats, però en el nostre cas, Silicon Valley, ens queda molt lluny. Tot és molt fred, la distància, períodes massa llargs. Tens tantes esperances. Busques una cura pel teu fill, però també millores, que també és important, però el temps juga en contra i els efectes són devastadors. Busques una comunicació directa però és difícil i aquí entren les associacions com ASEM Catalunya, que estan més a la vora, i tots els grups i activitats fora de l'entorn de l'hospital com ara aquestes Jornades, ens ajuden. Tens informació directa, en viu, entres en contacte amb gent, crees vincles. Fase 3: En aquesta fase em vaig convertir en abaixador, volia que la informació que jo necessito, també arribi a tothom, per poca que sigui. Cada gota d'informació es converteix en esperança. La informació no flueix tant de dalt a baix, va molt en horitzontal entre famílies i els metges estan oberts a rebre informació de les famílies. Un testimoni que ens va arribar a tots molt endins però sobretot ens va ajudar a entendre què passen les famílies en el moment del diagnòstic. Tallers molt participatius i enriquidors Dissabte tarda vam tenir tres tallers molt participatius amb temes diversos que en general van confirmar l'interès pels temes, ja que en tots va faltar temps i inclús s'han posat data ja a segones i terceres trobades. Cloenda Les Jornades van acabar amb una actuació molt festiva de la Coral Súnion amb temes variats, entre ells l'Alelluyah de Leonard Cohen. Un fi de festa amb molt bona energia.

Unes Jornades 2018 memorables! Gràcies! JORNADES ASEM CATALUNYA 2018: ELS TALLERS

Taller: El pas del sistema d'atenció precoç al sistema ordinari El taller va ser moderat per l'Elisa Thomas del CDIAP AGALMA. Arran del cas d'una família sòcia d'ASEMCat, vam recollir les preocupacions tant de famílies com de professionals i ASEMCat en la continuïtat de l'atenció pel vuit que es produeix quan s'acaba el tractament als CDIAPS al voltant dels 6 anys. Tot i que es considera que hi ha recursos, accedir-hi és molt complicat i demanem una prolongació en el temps del servei que s'ofereix als CDIAPS.

Taller: Viure la nostra sexualitat Va ser una sessió molt completa que va començar amb una mica d'història dels dildos a càrrec d'ANSSYD (Associació Nacional de Salut Sexual i Discapacitat) que va intentar trencar amb alguns dels tabús en temes de sexualitat. YOWIC, va completar la sessió presentant joguines sexuals que es poden adaptar a persones amb diversitat funcional i limitacions en la capacitat motriu. La sexualitat també és un tema important i forma parta de la nostra salut integral.

Taller: El rol de les associacions en la captació de fons per a la recerca Van moderar la sessió Carles Sánchez i Maria Ramos, ASEM Catalunya. Va estar una estona molt i molt animada amb moltes veus i experiències diferents. Tots vam estar d'acord que hem de seguir treballant junts i sumar sinergies. Hem de rendibilitzar millor les nostres actuacions i per això calen més reunions per coordinar-nos i ens vam emplaçar a noves sessions de treball de més durada.

LLIGAM · 7

Consulta l'àlbum complet a www.asemcatalunya.com


NOTÍCIES

GRÀCIES A L'ARIADNA, LA LAIA I L'ANDREA!

  9 de juny - Dia de les famílies ASEM Catalunya Visita al CRAM + Dinar

dia DE les famílies

(Fundació per a la Conservació i Recuperació d'Animals Marins - El Prat) Aquest mes de maig ha estat l'últim de les tres fisioterapeutes del taller de gimnàstica adaptada que han hagut de deixar-nos per emprendre nous projectes!

Sortirem sobre les 9 am de la seu d'ASEM Catalunya (C/St Adrià 20-Barcelona) o qui vulgui podrà anar-hi directament Farem una visita guiada al CRAM Dinar a Restaurant Parc Nou (El Prat a 5 min) Preu 25€ (Visita+Dinar+transport) Inscripcions: T 932744983 / 680533670 administracio@asemcatalunya.com Més info www.asemcatalunya.com

Molta sort a les tres!

Un dia per sortir junts i fer comunitat, junts sempre estem millor!

Asem Catalunya                     

DONEM LA BENVIGUDA A LA XÈNIA I AL JOAN I donem la benvinguda als nous fisioterapeutes, la Xènia i el Joan que s'encarregaran a partir d'ara del taller de gimnàstica adaptada dels dimarts i dijous al matí. Apunteu-vos-hi! Mireu horaris a www.asemcatalunya.com

ASSEMBLEA DE SOCIS ASEM CATALUNYA 2018 L'assemblea anual d'ASEM Catalunya es farà el divendres 8 de juny a les 18h al Casal de Barri (sales 12/13- 1 Planta C/Sant Adrià, 20 - Recinte Fabra i Coats - 08030 Barcelona). Tota la informació relativa a aquesta assemblea restarà penjada en el nostre web a partir del dia 30 de maig per a consulta: www.asemcatalunya.com. Recordem, que l'assemblea és el màxim organ de participació i decisió dels socis i sòcies, i per tant és molt important la presència del màxim

nombre possible d'associats de l'entitat. Ordre del dia: 1. Lectura i aprovació, si s’escau, de l’acta de l’Assemblea General Ordinària anterior. 2. Presentació de la Memòria 2017 3. Pla d’Actuació 2018. Aprovació, si s’escau. 4. Informe de tresoreria 2017 i presentació del pressupost per l’any 2018. Aprovació si s’escau. 5. Precs i preguntes. Us hi esperem!

llei de protecció de dades

                           

asem catalunya es posa al dia en la llei L’abril del 2016, el Parlament europeu va aprovar el nou Reglament sobre protecció de dades personals, que va entrar en vigor el 25 de maig d’aquell mateix any amb l’objectiu d’unificar la legislació dels diferents països europeus respecte a aquesta qüestió. Després dels dos anys de moratòria establerts, la nova llei s’haurà d’aplicar de forma obligatòria a partir del 25 de maig del 2018. Consulta la protecció de dades al nostre web: www.asemcatalunya.com

LLIGAM · 8

A ASEM Catalunya estem al dia en el compliment de la normativa.


NOTÍCIES

CAMPANYES OBERTES

        

comitè d'experts

            

AQUEST 2018 ESTEM DEFENSANT EL SERVEI DE FISIOTERÀPIA I REVISANT LA LLEI DE DEPENDÈNCIA

Al passat març va tenir lloc una de les tres Reunions anuals del comitè d'experts

El paper d'ASEM Catalunya és recollir els vostres comentaris i incidències, per tots junts poder fer més força. El nostre objectiu és sumar esforços per defensar serveis i denunciar dificultats. Aquest any ens centrarem en aquestes dues campanyes: -Defensem el servei de fisioteràpia -Revisem la llei de dependència Al nostre web trobareu els formularis per recollir la incidència o passeu per la seu d'ASEM Catalunya.

El passat 15 de març 2018 es va reunir el Comitè d’Experts d’ASEM Catalunya. El Comitè d’experts d’ASEM Catalunya és l’òrgan assessor de caràcter científic, format per professionals de reconegut prestigi i es reuneix tres cops a l’any. En la reunió de març, la primera d’aquest 2018, aquests van ser alguns dels temes tractats: -Jornades ASEM Catalunya 4-5 de maig 2018: Assajos terapèutics, aspectes ètics i de comunicació -El món associatiu i la recerca de finançament. El paper dels professionals mèdics. -Actualitat d’assajos: Atrofia Muscular Espinal -Informes dels medicaments: es va evaluar, per exemple, el tema de l’existència d’informes de medicaments efectius en altres malalties que afirmen que poden ser utilitzats per tractar malalties neuromusculars. Recordeu que el comitè d’experts està obert a rebre temes a tractar per part dels socis i sòcies i de la societat en general. Podeu consultar els membres del comitè i altres informacions del comitè al nostre web:

ACTIVITATS

          

EL PASSAT MES DE FEBRER VAM CELEBRAR EL DINAR DE GERMANOR AL MUSEU MARÍTIM DE BARCELONA El passat mes de febrer vam celebrar el nostre dinar anual de germanor amb una visita guiada al Museu Marítim de Barcelona i un dinar al restaurant del Museu. Va ser un dia especial, on ens vam retrobar molts socis i sòcies amb ganes tots de compartir una estona divertida i sortir de casa. Som una comunitat i trobar-nos ens ajuda a sentir que no estem sols en el nostre camí, junts és tot millor. Al nostre web teniu tota una galeria de fotos de la sortida.

El grup ASEM Catalunya a la nau principal del Museu Marítim.

www.asemcatalunya.com

28 febrer, dia mundial malalties minoritàries Aquest any des d'ASEM Catalunya ens hem tornat a sumar al Dia Mundial de Malalties Minoritàries que se celebra cada 28 de febrer. Aquest 2018 es compleixen 10 anys des que es va celebrar per primera vegada el Dia Mundial de les Malalties Rares. El moviment internacional ha coincidit a fer una crida a la recerca d'aquestes patologies que afecten més de 300 milions de persones a tot el món. El Dia de les Malalties Rares, que se celebra el 28 de febrer, ofereix als participants l'oportunitat de formar part d'una crida global als responsables polítics, companyies i professionals sanitaris per implicar cada vegada més i d'una manera més eficaç als pacients en investigacions en malalties rares.

Pròxima reunió: _14 de juny 2018

El comitè d'experts d'ASEM Catalunya es reuneix periòdicament.

LLIGAM · 9

Cartell del dia mundial malalties rares 2018.


COL·LABORACIÓ

EN LA MALALTIA TAMBÉ HI HA LA SOLUCIÓ PER CARLES SANCHEZ Investigador a la Universitat La Sapienza (Roma) i soci d’ASEM Catalunya

En l’anterior número de la revista Lligam, ja vam parlar de per què DUES persones amb un mateix diagnòstic genètic, o sigui DUES persones amb la mateixa malaltia, podien tenir afectacions de diferent severitat. Sobretot dèiem, que depèn del tipus i el lloc on es trobin les mutacions al llarg del gen. Però, se’ns planteja encara una altra pregunta tant o més interessant fins i tot. Per què UNA mateixa persona amb la mateixa genètica a totes les cèl·lules del seu cos, presenta afectacions diferents en diferents músculs del cos? Doncs la resposta a dia d’avui no existeix. La veritat és que sent una pregunta tan important està molt maltractada per la comunitat científica que encara no s’ha atrevit a abordar-la. El focus de totes les investigacions està apuntant vers allò que no funciona o sigui el múscul malalt, oblidant-se que dins el mateix individu, dins el mateix cos, trobem en moltes d’aquestes malalties músculs que tot i la seva genètica mutada aconsegueixen créixer i funcionar correctament. Com sempre, la natura va molt per davant nostre i ens presenta el problema i la solució a la vegada, s’ha de saber observar.

gunes distàncies com les que estem comentant, estan formats per una gran diversitat de fibres de característiques diferents que permeten adaptar-nos a les exigències del moment. Aquesta adaptació es tradueix en canvis metabòlics segons la quantitat de sucres o de grasses que s’utilitzen i/o canvis de mida, segons si ets més o menys sedentari o esportista. Hi hauria encara més tipus d’adaptacions a l’interior de les cèl·lules, però amb aquesta mostra ja veiem quant diversos poden ser els músculs i que això els serveix per afrontar diferents escenaris. Així doncs, si ara tornem a les malalties neuromusculars, podrem entendre ràpidament que el fet que un mateix error genètic afecti més a uns músculs que a uns altres respon al fet que els músculs són diferents, molt diferents entre si. Ara bé, si volem saber en què consisteixen aquestes diferències, haurem d’investigar. Les investigacions, l’observació i el temps ens portaran a determinar què caracteritza cada múscul del cos. És la malaltia la que ens deixa un escenari on trobar la solució.

El que sabem fins ara és que els músculs que a ull de comprador semblen tots fets iguals (costelles, galtes de porc, diafragma, bistecs, llom…) són plens de diversitat i provenen de llocs diferents. Per exemple, a grosso modo podríem diferenciar entre tres tipus de múscul: els de les vísceres que es belluguen involuntàriament, el tipus de múscul del cor que està fet per no deixar de funcionar durant tota la vida i els que ens ajuden a bellugar l’esquelet, el múscul esquelètic. Sembla evident que aquests músculs siguin diferents, ja que tenen funcions diferents. Però si ens fixem en un sol d’aquests tipus de múscul, per exemple l’esquelètic, veurem que hi ha una gran varietat també. Així podríem diferenciar entre músculs que tenen una funció postural, que normalment són molt resistents a la fatiga i es contrauen lentament com alguns de la cama, o els músculs amb una funció de força com els del braç, preparats per fer un esforç curt i fort però no molt llarg. Deixant de banda els de la cara i els ulls, que són un món a part, la veritat és que tots els músculs, salvant al-

Foto: (C) Massalo.biz

LLIGAM · 10


TALLERS 2018 Gimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Adreçada a totes aquelles persones amb o sense malaltia neuromuscular que desitgin mantenir-se físicament actius, mitjançant l’activitat física adaptada a les necessitats de cadascú.

Informàtica, smartphones i tauletes Dilluns i dimecres · 16 a 18 hores Escola Pont del Dragó (C/ Gran de la Sagrera, 179)

Taller de coneixements bàsics de les noves tecnologies. S’aprendrà a utilitzar l’ordinador, navegar per internet, així com fer funcionar les aplicacions de mòbils i tauletes.

Anem per feina Dilluns · 10:30 a 12 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai on treballarem tot el procés de la recerca de feina: com em preparo davant una entrevista laboral? com fer el currículum? què hauria de potenciar? on busco ofertes de feina?

Escriptura: narrativa A determinar Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

La pràctica de l’escriptura és una bona eina per conèixer-se i redescobrir-se, per reconstruir i reinventar les trajectòries vitals. Obrirem espais per escriure, crear i inventar noves identitats i relacions.

Cuina A determinar Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai gastronòmic per aprendre a cuinar receptes de tot tipus i posar en pràctica les habilitats i coneixement per elaborar els plats però sempre de manera saludable i equilibrada.

Dansateràpia Dimarts · 18:30 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Disciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressaran emocions mitjançant el llenguatge corporal. LLIGAM [11] · 11

Per assistir als tallers ASEM Catalunya [FEBRER 2017]és necessari inscriure's a administracio@asemcatalunya.com o al telèfon 932744983


ENTREVISTA

"L'OPTIMISME S'HA DE TREBALLAR"

GEMMA LIENAS ESCRIPTORA “La meva és, segons com es miri, una vida o diverses vides. Vaig néixer el 1951 a Barcelona. Després de cursar batxillerat, vaig estudiar Filosofia i Lletres a la Universitat Autònoma de Barcelona. Durant uns deu anys, em vaig dedicar a l'ensenyament de la llengua i la literatura. Després, en una segona vida, em vaig fer editora. I finalment, en la meva tercera vida, sóc escriptora a temps complet. Em sento molt còmoda escrivint per a nens, per a joves i per a persones adultes, ja sigui ficció o no ficció. Sentimentalment, també he tingut diverses vides i uns quants amors; de manera que el meu fill, en David, i la meva filla, la Lara, no són fills del meu company, l'Enric, el personatge central de la meva vida des del 1983. He viscut a Barcelona, a Madrid, a Estrasburg i he viatjat per tot el món. Tantes vides han donat com a resultat tres néts, tres nétes i més de vuitanta llibres publicats.“ Quin tipus d’escriptora ets? Com a escriptora m’interessa en una novel·la el mateix que com a lectora: trobar una història que m’enganxi, que em vingui de gust llegir, que no la pugui deixar, que quan l’acabi m’hagi aportat noves idees, que m’hagi fet una persona una mica diferent de com era, que m’hagi impactat. D’altra banda m’interessen molts temes. I penso temes que també interessin el lector, li facin descobrir un món nou, li eixamplin el pensament i la manera de veure el món. Però quins temes en concret? Tot el que té a veure amb les relacions personals i les interpersonals, és a dir, amb els conflictes que podem tenir nosaltres mateixos, que tenen molt sovint a veure amb les emocions, i els conflictes que podem tenir amb els altres, que també tenen molt a veure amb les emocions. També la injustícia social, sigui pel tema que sigui: per una diferència de recursos econòmics, una diferència física o psíquica. Les meves novel·les sempre toquen el tema social. Els meus protagonistes sovint són persones amb alguna dificultat o un problema psicològic, mental o físic. Per exemple, en el meu llibre per joves 'El rastre brillant del cargol', el protagonista té Asperger. M’interessa molt posar de relleu que totes les persones tenim discapacitats. És a dir, totes tenim capacitats i discapacitats. Per exemple, en un món en el qual l’amor fos la principal qualitat de la persona, les persones qui tindrien més oportunitat de brillar serien les persones amb síndrome de Down perquè tenen una capacitat d’amor molt gran; i la resta seríem discapacitades en relació a elles. Les discapacitats tenen més a veure amb la perspectiva amb què observem el món. I explico la metàfora del títol; una persona Asperger és molt lenta, com un cargol; si la toquen, com que li molesta, amaga les banyes, es posa dins de la closca; però si t’ho mires bé deixa un rastre brillant. Tenen molt talent, però tenen unes discapacitats. I com has arribat a escriure 'El llibre d’emocions per a nenes i nens'? El cervell m’interessa moltíssim, quan torni a néixer

seré neuropsiquiatra. De fet, tinc molts llibres i ja fa anys que llegeixo sobre el tema. El llibre 'El Error de Descartes' em va portar a interessar-me per les EMOCIONS. És d’un neuròleg portuguès que viu als Estats Units, Antonio Damasio. Durant anys es va pensar que el món de la raó i el de les emocions no estaven vinculats, inclús que la raó era superior a l’emoció. Damasio, a còpia d’estudiar el cervell, va descobrir que si, raó i emoció, no van alhora, les persones no funcionem bé. Podem dir que a partir dels avenços en estudis de neurologia es va anar descobrint la importància de les emocions a la nostra vida. Per això ara s’intenta associar-ho amb emocions: la política, l’aprenentatge, la publicitat... Si hi ha un relat i et toca les emocions, ho recordem millor. Vaig començar a treballar les emocions amb els meus néts, i és el que em va permetre escriure els contes de la Fada Menta. Uns anys més tard els he recopilat tots en un volum afegint-ne de nous, i és aquest que ara presento, té 28 contes i la voluntat de desenvolupar la intel·ligència emocional. La Fada Menta, per què aquest personatge que surt a tots els contes? Perquè si associes una imatge a un sentiment, ho pots utilitzar com a eina d’autoajuda. En el meu cas, la menta em fa una sensació refrescant i de força i em retorna a emocions que per a mi són molt importants i que les tinc associades a la paraula ‘menta’: l'alegria, la confiança en mi mateixa, la independència emocional. Quan estic tocada perquè alguna cosa no m’ha anat bé, evoco aquesta paraula, que em torna a aquest estat emocional. Quan vaig pensar en un personatge de ficció, volia un personatge que no resolgués els problemes, sinó que ajudés a pensar i a trobar solucions, vaig crear la Fada Menta. És un personatge que et dóna eines per resoldre’ls. És un xerpa mediador. Com podem treballar això que expliques? Quan et boicoteges a tu mateix, quan un perd la confiança en un mateix i s’autoconvenç que farà malament una cosa, l’acaba fent malament. Per evitar-ho, hem de visualitzar en positiu. Hem de treballar l’optimisme, la superació. Un sempre s’ha de recordar dels punts forts que té en la seva manera de ser. És molt important

LLIGAM · 12


Parlem amb Gemma Lienas, escriptora, que acaba de publicar 'EL LLIBRE DE LES EMOCIONS PER A NENES I NENS" (ED. NAVONA 2017)

i no és fàcil tenir confiança en un mateix i en les pròpies capacitats. I quan estem vivint una situació dura que no va com voldríem, què podem fer? Buscar-ne la part positiva. Qualsevol situació negativa, sempre en té de positives. Cal esforçar-se a trobar-les; jo ara ja ho faig de forma automàtica perquè ho he treballat molt. Totes aquestes qüestions formen part de la intel·ligència emocional. I la intel·ligència emocional es pot millorar a còpia de treballar-la. No s’ha de ser conformista. El nostre cervell és un ordinador potentíssim i, si l’aprenem a fer funcionar bé, acabem obtenint molts bons resultats. El cervell ens pot fer males jugades, fer-nos perdre confiança, fer-nos posar tristos, empipats... Però si aprenem a fer-lo funcionar bé, també ens pot ajudar a sortir del forat.

vivim moltes vides. Les neurones mirall ens permeten posar-nos a la pell dels personatges i vivim la seva història com a lectors. Per exemple, t’emociones amb el personatge: si riu, rius; si plora, plores.

I de la teva vida a la política, què n'has après? Els anys que he estat a la política em van permetre incidir en temes infància i en temes, que són dos dels aspectes que més m’interessen. Vaig conèixer la feina que fan moltes associacions. Els diputats i diputades són mediadors entre la ciutadania i el govern. És important que la gent conegui aquest nexe i el faci servir, ja que és al Parlament on les lleis es modifiquen, i cal fer-ho en funció del que necessita la ciutadania. La gent no es pot quedar sense dir què li passa, ha d’utilitzar el Parlament o els ajuntaments per canalitzar els problemes que afecten un Quines eines tenim per treballar-ho? col·lectiu. Un altre canal molt important, són les associaUna eina potent són les imatges. Cal fer visualitza- cions, com ASEM Catalunya. cions i cal entrenar-se molt perquè funcioni. Per exemple, jo, quan no puc dormir, m’imagino que el meu cerI és en aquesta època que vas conèixer ASEMCat? vell té persianes, quatre en concret, i vaig abaixant-les No, molt abans (el 2008), la gerent, la Maria Ramos, ja d’una en una, a poc a poc, només concentrant-me havia contactat amb mi per demanar-me una xerrada en les persianes i, generalment, quan abaixo la quarta, a la clausura d'unes Jornades. Vaig pensar...quina resm’adormo. O el que deia abans: em dic a mi mateixa ponsabilitat! Em sentia impostora perquè no tenia cap la paraula 'menta', sento una sensació refrescant i, a malaltia neuromuscular, i vaig pensar que ho havia de partir d’aquí recupero les emocions: l'alegria, la con- fer des de la humilitat, però també des de l’optimisme, fiança en mi mateixa, la independència emocional. perquè jo tendeixo a l’optimisme. Vaig llegir molt per inCadascú ha de trobar la seva eina. La que li funciona. formar-me d’aquesta mena de malalties i vaig aprendre Evidentment no et funciona a la primera, però treba- moltíssim. Des de llavors, no hem perdut el contacte. Ens llant la relació entre les dues coses -imatge i allò que vam veure un cop al Parlament i també he fet de jurat vols aconseguir- sí que funciona. als Premis Fem Pinya 2017. M’interesso molt per la feina que fa ASSEM. També hem de treballar l’empatia Al cervell, tenim unes neurones especials, les neuroI què en destacaries dels Premis Fem Pinya? nes mirall. Es posen en marxa quan veiem que algú fa Són una manera de fer participar la gent d’una coalguna cosa. Per exemple, un badalla i nosaltres també munitat i formar-ne part activa, cosa que és molt, molt badallem a conseqüència de les neurones mirall, que important. Pots ajudar i donar suport. Participar-hi, com són les que ens permeten posar-nos en la pell dels altres en altres activitats d'ASEM Catalunya, és una bona mai sentir el que els altres senten, és a dir, tenir empatia. nera de no estar sol. Això ho explico al conte 'El vestit de la Noa'. Per cert, al setembre presentaré una novel·la on la LLEGIR té aquest gran avantatge, que ens posa en malaltia neuromuscular juga un paper important, Hi això marxa les neurones mirall. Tenim una vida limitada i po- ho dec al meu contacte amb ASEM Catalunya. No us la dem fer un nombre limitat de coses però quan llegim perdeu!

LLIGAM · 13


SOCIS/SÒCIES

Edu, mestre de l'art de viure El llibre "Edu, mestre de l'art de viure" Aquest mes d'abril hem assistit a la presentació del llibre "Edu mestre de l'art de viure". Unes 300 persones entre amics, companys de feina i familiars vam omplir el teatre i el bar del Casino Llagosterenc per assistir a la presentació del llibre "Edu mestre de l'art de viure". El llibre ha estat finançat amb les aportacions dels mecenes que han participat en el Verkami "La cadira invisible". El trobareu a la Llibreria Sureda. Aquest és un llibre molt, molt especial, però no només per què és del nostre Edu, sinó perquè està fet amb molt d'amor. És un llibre molt modern, complet i amb un disseny espectacular. Conté molts codis QR amb sons de la seva vida, motors, etc. L'Edu Els nostres socis i sòcies són ASEM Catalunya i cadascun té una història. Aquesta és la història de vida de l'Edu Carreres, Molt lligat a ASEM Catalunya, vam viure moltes coses junts, precisament per la seva vitalitat i ganes de fer coses i provar noves activitats. Gran amant del motor, ho volia fer tot. I des d'ASEM hem estat al costat d'ell i de la seva família en tot moment. Estudiant de Realització Audiovisual i Multimèdia de l’escola universitària ERAM, centre adscrit a la Universitat de Girona. Un llibre per regalar Ens ha agradat tant que ha estat el regal que hem fet als ponents participants en les Jornades ASEM Catalunya d'aquest maig 2018. A vegades, els regals no són tan valuosos per l'import sinó per la riquesa de la història darrera i aquest val el que no està escrit.

LLIGAM · 14


SOCIS/SÒCIES

Foto: (C) ViOD Games Studio

Foto: (C) Mirador de Madrid

Un soci d'ASEM Cat participa a la creació d'un videojoc per a persones amb mobilitat reduïda ViOD Games Studio en col·laboració amb la Fundació Universitària Gimbernat i per encàrrec de Myco Real State S.L. ha desenvolupat un videojoc per a persones amb mobilitat reduïda. Per a crear el joc s’ha dissenyat una història ambientada en l’univers de Star Wars en què el protagonista condueix una nau que ha estat atacada i requereix ser reparada amb materials que es poden trobar en un dels planetes a explorar. La novetat aportada en el desenvolupament d’aquest joc ha estat la utilització d’unes ulleres de realitat virtual especialment dissenyades per detectar el moviment de les retines oculars amb unes mini càmeres situades a la part interior de les ulleres. Per desenvolupar aquest joc ha estat necessari un equip interdisciplinar format pels alumnes José Suárez, Carles Condeminas, Felipe Ruíz i Javier Maldonado provinents del grau superior en programació de videojocs (DAM-ViOD) i en Animació 3D de l’Escola Pia. Pels doblatges han intervingut alumnes del Batxillerat escènic de l’Escola Pia Nostra Senyora (Natàlia Aparici, Guillem Ruíz i Sara Nofrerias). La participació de l’usuari final al qual es destina el joc ha estat fonamental en el desenvolupament de la història i les necessàries proves d’adaptació del sistema. L'usuari és en Pablo Micó (soci d'ASEMCat) que, amb en Pedro Duran, el seu cuidador, han estat peces clau del projecte. Tot aquest equip ha estat coordinat per Àlex Rios i en Carles Bonet, responsables de l’empresa ViOD Games Studio. El projecte ha tingut una durada de 6 mesos en els quals s’han fet diverses proves per tal de comprovar l’adaptació del jugador al nou sistema de moviment en realitat virtual. Per fer aquestes proves hem disposat de les instal·lacions de les Escoles Universitàries Gimbernat (adscrites a la UAB) de Sant Cugat del Vallès. El joc serà presentat el proper 21 de juny a l’empresa Visyon 360, on s’han convocat diferents mitjans de comunicació amb l’objectiu de donar a conèixer les possibilitats que ofereixen els serious games i la realitat virtual a les persones amb mobilitat reduïda.

Crònica d'uns socis d'ASEM Cat de la visita a la Madrid Global Robot Expo Cònica de dos socis ASEM Catalunya que van visitar la Madrid Global Robot Expo: Vàrem visitar la fira de Madrid Global Robot Expo amb la finalitat de conèixer de primera mà quina és l’estat de l’art de la tecnologia robòtica aplicada a la salut. Les empreses líders són Boston Dynamics i Eksobionics, dels Estats Units, Cyberdine de Japó i Rexwork, d’Israel. Hi ha algunes spin off com Technaid (del CSIC, Madrid), Terasalud (de la UAM, Madrid) i Marsi Bionics (de la UPM i CSIC) que no va assistir a la Fira. A nivell pràctic hi ha 3 categories de productes: 1. Aplicacions per la rehabilitació a la llar. És el cas de Terasalud, amb un avantbraç i una fèrula de turmell. Totes dues en fase experimental, no homologades. Sembla que tardaran encara un any més a tenir-les acabades. El concepte és de fer aparells personalitzats a un cost molt assequible (300-500 Eur). 2. Rehabilitació professional. Technaid té un exoesquelet estàtic (no permet la marxa) bàsic de patró de marxa de les extremitats inferiors (40.000 Eur). Eksobionics té un exoesquelet molt més sofisticat, que permet la marxa, a diferència de l’anterior, però encara sense tecnologia de mantenir l’equilibri (125.000 Eur). 3. Solucions per amplificar l’esforç. Només hi havia l’empresa Skelex (Holanda). Són equips orientats a la indústria tot i que per algun tipus de malaltia podria ser d’interès per rehabilitació. Contacte: +31 641 543 841 Pel que hem pogut saber hi ha un cert treball comercial per implementar aquests equips en els tallers de rehabilitació, tot i que com veus són prohibitius per preu. Hem sabut que la Fundació Guttmann (Badalona) i la Fundació Stepbystep (L’Hospitalet de Ll.) en tenen un cadascun, d’Eksobionics. Tanmateix, sabem que Sant Joan de Déu (Esplugues de LL.) en tenen un de pediàtric de Marsi Bionics. En definitiva, hi ha un gran futur aplicat a les malalties neuromusculars pel que fa a les tecnologies robòtiques, però encara li falten molts recursos i temps.

Més Info:

Més info:

Carles Bonet, VIOD Games, carles.bonet@viodgames.cat

Concepció i Miquel (Socis ASEM Catalunya)

LLIGAM · 15


REPORTATGE

MONTSE FONT, una SÒCIA MOLT ACTIVA Sòcia d’Asem Catalunya, participant molt activa de les activitats i tallers d’ASEM Catalunya, a més a més organitza i participa en moltes altres activitats. Només cal seguir-la al seu instagram per veure que és una persona amb molta energia i que transmet activitat i ganes de fer coses. Però, com s’ho fa? Ha participat en el taller d’Origami, de Cuina, en el grup d’adults, ha fet desfilades de moda, dissenya samarretes, fa un programa a Ràdio Mollet “Barreres Fora“ junt amb l’associació ADIMO (pel qual el 2016, per aquest mateix motiu va rebre el Premi Fem Pinya). És una de les sòcies més actives que tenim! Va aterrissar a ASEMCat, com ella diu, en un moment de canvis quan va deixar de treballar i li va anar bé el fet de conèixer persones en situacions semblants a la seva. I després d’allò ha continuat participant en moltes activitats i en el grup terapèutic d’adults, on se sent que tothom s’ajuda mútuament, i ho valora molt. I ens preguntem ...Montse, com t’ho fas? Què et queda per fer? Què et mou a fer tantes coses? Jo abans treballava i ja era una persona bastant activa, el que passa que no tenia el temps. La inquietud sempre l’he tingut. Quan vaig deixar de treballar i vaig tenir temps vaig veure que podia fer moltes coses perquè hi havia moltes activitats adaptades. Si tens temps per buscar-ho i tens els contactes i/o et mous i t’arriba la informació. Has d’estar obert i al cas, també. Ara he rebut el mail d'un company per anar a volar sense motor, l’últim cap de setmana de maig ens anem a volar! Què et falta per fer? ...i no sé si mai ho arribaré a fer! Esquiar. Pel fred! Ho passo fatal amb el fred i és el que em tira endarrere. Explican’s com és un dia a dia teu? Primer vaig a la piscina...fisioteràpia, i després començo a estudiar i preparar el programa de ràdio dels dimecres, disseny de moda, el que toqui, vinc a ASEM

Catalunya al taller de cuina, fa unes setmanes també vaig fer el taller d’Origami, etc. I com és que ara també dissenyes samarretes? Vaig començar per casualitat. Li vaig preguntar a la meva professora si seria possible que arribés a fer alguna cosa, comercialitzar, etc. I ella em va dir: IMPOSSIBLE. Li vaig dir a la meva cunyada i em va preguntar si jo em quedava amb un IMPOSSIBLE. Li vaig dir que NO i vaig començar a moure fils. Jo no sabia ni fer el patró, però vaig aprendre a fer tot el procés. Agafo una samarreta blanca, li poso color, el dibuix, la tallo, la cuso, la descuso, etc. I fa cosa d’un parell de mesos vaig conèixer un noi que em va dir: “per què no les vens online?” I vaig crear la botiga online! No n’he venut cap per això---I RIU!!!! Per cert us deixem aquí l'enllaç a la seva botiga online: www.latostadora.com/mfontgarcia Quan surts del teu entorn i coneixes més gent, tens més idees i més opcions. Si et quedes sol, tancat a casa tot és més difícil. Compartint, te’n surts més.

LLIGAM · 16


REPORTATGE

La Montse no para, només cal seguir-la a Instagram per veure que és una dona molt activa i si es pot, ella fa totes les activitats! Què et queda per fer i no faràs mai? Una activitat que no podré fer mai, però perquè no em deixen els metges, és muntar a cavall perquè porto ferros a l’esquena i és l’única activitat que està contraindicada. Què diries a la resta de socis i sòcies i/o altres persones que llegeixin aquest reportatge perquè s’animin a viure d’una manera més activa? Bàsicament, el més important és el teu entorn, la gent. M'ho treballo molt, però també hi ha amics que m’animen. No sóc jo sola que tiro del carro, ens animem i engresquem mútuament, també n’hi ha d’altres que diuen coses, i així anem fent. En algun d’aquests grups també hi ha el Luis Sánchez, que també és soci d’ASEM Catalunya. Si et vas quedant a casa, cada vegada et quedes més tancat, però si vas interactuant amb la gent i surten coses a fer. A part, és que jo tinc la necessitat de fer coses, ara que he estat malalta a casa he estat molt avorrida...Jo el fet d’estar a casa he d’estar malalta. Punt. En el moment que vaig acordar amb el metge deixar de treballar, la condició va ser que no em quedés a casa, i la meva mare li va dir al metge...TU NO LA CONEIXES! Com despertar a la gent les ganes de fer coses? S'ha de sortir de casa. Primer de tot. Jo només em llevo ja surto de casa a esmorzar i així ja estic al carrer i a partir d’aquí, anar fent. Qualsevol cosa que veig m’hi llenço a provar-ho, hi ha moltes activitats a fer i moltes adaptades i si no ho

estan ho PREGUNTO: com ho podria fer jo això? I així és que vaig anar a nedar amb taurons a l'Aquarium de Barcelona. L’única condició que demanaven és que hi havien d’haver monitors especialitzats en busseig adaptat per fer l’activitat; així que vaig buscar i buscar fins que vaig trobar el dia on estava tot preparat. Jo sóc economista, però vaig començar al món de periodisme en un programa de Tele a Discapacidad TV, i quan vaig deixar de fer d’economista, un amic de la ràdio em va parlar del programa de Ràdio Mollet. Em va preguntar si volia venir a la ràdio amb ells. Jo vaig dir que si, no tenia res a fer i m’hi vaig apuntar. I així totes les activitats que faig. És veritat que com a la ràdio coneixem molta gent tinc molta oportunitat de saber de coses a fer i moltes idees, però si no les busco. I per acabar...Què diries a tots els socis i sòcies i lectors del LLIGAM? Què vinguin tots a l’estiu a la platja que ens ho passem molt bé! Gràcies Montse! Ens encantes Montse: La teva vitalitat, les ganes de fer coses! No sempre és fàcil però sempre mires com fer-ho! T'admirem per això i ets un exemple per moltes persones. Gràcies per compartir les teves experiències amb nosaltres. Esperem que moltes persones s'animin a fer coses i a sortir de casa. Et desitgem el millor!

LLIGAM · 17


COL·LABORACIÓ

1. El procés diagnòstic

PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre

Aquest és el primer dels sis articles que vam comentar al LLIGAM #46. Amb ells intentarem recollir la majoria dels escenaris involucrats en el procés d'emmalaltir: 1. El procés diagnòstic. 2. Vincles i vicissituds en l’atenció primària. 3. Sistemes hospitalaris, especialistes i la necessària coordinació entre ells. 4. Atenció personalitzada. 5. Atenció familiar 6. Diverses modalitats grupals utilitzades i d’altres que es podrien utilitzar a ASEM Catalunya Un correcte diagnòstic neurològic, amb un acurat seguiment per part dels especialistes de referència, conjuntament amb els equipaments d’atenció primària, més propers i accessibles, tant en l'àmbit de salut, (ABS), com dels serveis socials. Un bon vincle amb aquests serveis, suposa la millor manera de detectar els problemes neuromusculars. L’atenció Primària representa el veritable pal de paller, per vertebrar i donar continuïtat a totes les intervencions que es realitzaran posteriorment. Els seus professionals, pel coneixement privilegiat del context familiar, solen ser els millors receptors, i acompanyants en un procés tan delicat com el que ens ocupa. Fa molts anys un adolescent fou atès en un dispositiu hospitalari, per presentar uns símptomes molt difosos, molèsties digestives, un defalliment físic progressiu, desànim, apatia i aïllament social, agreujats darrerament en coincidir amb unes caigudes aparentment fortuïtes i sense importància. Les exploracions generals i les proves complementàries, no varen detectar cap patologia física. En absència de causes orgàniques, fou derivat per una part a un centre psiquiàtric privat, on va iniciar tractament sense resultats terapèutics. Fou derivat a diferents especialistes, on varen posar en marxa diferents diagnòstics i tractaments poc específics. Com que el malestar personal, la davallada física i la desesperació familiar augmentaven progressivament, varen decidir acudir al seu metge de capçalera del Centre d’atenció primària que els hi corresponia. Malgrat que feia temps que no utilitzaven aquest recurs assistencial, es varen sentir reconeguts.

A l'entrar al despatx, el metge afectuosament com sempre, li va encaixar la mà. Però aquesta vegada, aquest acte d’aparences protocol·làries o de bona educació, va donar pas a uns instants d’incertesa. El metge visiblement trasbalsat, va demanar repetir l’encaix de mans. El pacient i els acompanyants varen restar astorats, què passava en aquells instants? un escenari familiar però que avui resultava estrany i amenaçador? què passava en la ment de tots els protagonistes? Finalment el metge va detectar el patiment de tots plegats, el seu inclòs, i una vegada asseguts, compartí amb ells, la probabilitat que el xicot patís una malaltia neuromuscular. Varen repassar i completar l’historial clínic familiar. Les dades semblaven confirmar les sospites diagnòstiques. Quants trams s’haurien pogut estalviar; d’incerteses, patiments i frustracions, si haguessin començat la recerca des d'aquest recurs assistencial. En aquell temps però, la suficiència científica, es projectava als recintes hospitalaris. Cal tenir en compte que tot sovint, l’enquadrament diagnòstic, no és un fet puntual, si no fruit d’un procés que reclama temps, provoca trasbals emocional en totes aquelles persones implicades en el procés. Cal contemplar la dimensió psicològica i psicosocial, des d’un bon principi. En els següents articles pensarem sobre les funcions que al nostre entendre, podrien oferir altres nivells assistencials. Es tracta d’unes reflexions compartides amb altres membres d’ASEM; professionals, pacients o familiar. En cap moment pensem en termes d’alliçonar o donar guies a altres companys, ja que seria arrogant per part nostra, indicar el que han de fer, en un escenari,- el seu -, que ells coneixen millor que nosaltres.

LLIGAM · 18


T'hi esperem! Més informació a: www.asemcatalunya.com LLIGAM · 19


ASEM CAT RESPON

Pregunta els teus dubtes a ASEM Catalunya.

PREGUNTA: Són compatibles les assignacions econòmiques derivades de la llei d'Dependència amb la pensió de gran invalidesa?

RESPOSTA: Sí, són compatibles Sí són compatibles les assignacions econòmiques derivades de la Llei de Dependència i el complement de tercera persona per la declaració de gran invalidesa. Ara bé, l'article 31 de la Llei 39/2006 en seu de "Prestacions d'analogia naturalesa i finalitat' estableix que de les prestacions econòmiques per dependència s'ha de deduir el percebut en concepte de complement de tercera persona per GI, el que porta en pocs casos que no es rep cap quantia per aquest primer concepte. Dit article diu: "La percepció d'una de les prestacions econòmiques previstes en aquesta Llei deduirà de la seva quantia qualsevol altra prestació d'analògi-

ca naturalesa i finalitat establerta en els regits públics de protecció social. En particular, es deduirà el complement de gran invalidesa regulat en l'article 139.4 de la Llei General de la Seguretat Social, text refós aprovat per Reial decret legislatiu 1/1994, de 20 de juny, el complement de l'assignació econòmica per fill a càrrec major de 18 anys amb un grau de minusvalidesa igual o superior al 75%, el de necessitat d'altra persona de la pensió d'invalidesa no contributiva, i el subsidi d'ajuda a una tercera persona de la Llei 13/1982, de 7 d'abril, d'Integració Social dels minusvàlids (LISMI) ". Per tant, sí que són comaptibles, però s'efectua deducció.

Estrenem secció! Envia'ns la teva pregunta a comunicacio@asemcatalunya.com. Publicarem les respostes de més utilitat per tothom.

LLIGAM · 20


RECOMANACIONS

Saps què és el turisme accessible? No et quedis a casa! Què és el turisme accessible? L'Organització Mundial de la Salut (OMS) calcula que el 15% de la població mundial (mil milions de persones) viu amb algun tipus de discapacitat. L'Organització Mundial del Turisme (unwto.org/es) està convençuda que l'accessibilitat a totes les instal·lacions, productes i serveis turístics hauria de ser un component essencial de qualsevol política de turisme responsable i sostenible. Amb aquest esperit de transversalització de la qüestió de la discapacitat, l'Assemblea General de l'Organització ha adoptat diverses resolucions, declaracions i recomanacions sobre l'accessibilitat. Les Recomanacions de l'OMT per un turisme accessible per a tothom s'han concebut com a marc general bàsic i transversal per garantir que les persones amb discapacitat tinguin accés a l'entorn físic, el sistema de transport i els canals d'informació i comunicació, així com a una àmplia gamma d'instal·lacions i serveis públics. Les Recomanacions incorporen els aspectes més importants de la Convenció de les Nacions Unides sobre els Drets de les Persones amb Discapacitat de 2006 i els principis del disseny universal. Temps de Vacances S’apropa l’estiu i és temps de fer vacances. Per què quedar-se a casa si tenim moltes opcions de turisme accessible tant a casa nostra com a l’estranger? Avui en dia hi ha moltes destinacions tant a casa com fora accessibles a tothom. Hi ha moltes coses a fer i molts llocs on trobareu tota la informació, només cal tenir ganes de passar unes vacances fent coses diferents.

Targeta Sanitària Europea A l'hora de viatjar, una de les coses més importants a tenir en compte, si no ho coneixeu, és la Targeta Sanitària Europea. La Targeta Sanitària Europea (TSE) és el document personal i intransferible que acredita el dret a rebre les prestacions sanitàries que resulten necessàries, des d'un punt de vista mèdic, durant una estada temporal en el territori de l'Espai Econòmic Europeu (1) o Suïssa, tenint en compte la naturalesa de les prestacions i la durada de l'estada prevista, d'acord amb la legislació del país de residència, independentment que l'objecte de l'estada sigui el turisme, una activitat professional o els estudis. La Targeta Sanitària Europea (TSE) no és vàlida quan el desplaçament té l'objectiu de rebre tractament mèdic, en cas que és necessari que l'Institut Nacional de la Seguretat Social (INSS), o l'Institut Social de la Marina (ISM), emeti el formulari corresponent, previ informe favorable del Servei de Salut. Tampoc és el document vàlid si vostè trasllada la seva residència al territori d'un altre Estat membre. En alguns casos, s'ha d'assumir una quantitat fixa o un percentatge de les despeses derivades de l'assistència sanitària, en igualtat de condicions amb els assegurats de l'Estat al qual es desplaça. Aquestes importacions no són reintegrables. Per ampliar informació podeu consultar l'adreça d'Internet: http://ec.europa.eu/social/main.jsp?langId=es&catId=559 http://www.seg-social.es/Internet_1/Trabajadores/ PrestacionesPension10935/Asistenciasanitaria/DesplazamientosporE11566/TSE2/index.htm.

Webs on podeu consultar destins accessibles

GENCAT http://turismeperatothom. catalunya.com/ca/ destinacions.php?id_prod=2

TURISMO DE ESPAÑA https://www.spain.info/ es/informacion-practica/ turismo-accesible/

E IATG BO N V

XARXA EUROPEA DE TURISME ACCESSIBLE http://www. accessibletourism.org/

LLIGAM · 21

! !

PREDIF Plataforma Representativa Estatal de Personas con Discapacidad Física) http://www.predif.org/


PRÀCTIQUES ASEMCAT

L'AMÉLIE BOURREAU, DE GRENOBLE (FRANÇA), HA ESTAT A ASEM CATALUNYA REALITZANT UNS PRÀCTIQUES CURRICULARS DES DE SETEMBRE 2017

'Tothom necessita fer exercicis per a un benestar físic, mental i social. No importa com som, quines necessitats tenim, una gran quantitat d'esports es poden adaptar.'

El passat d'estiu, vaig viatjar a el Perú i a Bolívia. No havia parlat espanyol des de feia 5 anys. I l'última vegada, quan anava a l'institut ...! Durant el meu viatge, vaig tenir una revelació: volia parlar aquest idioma durant uns mesos de la meva vida (o més?).

amb lucidesa. Ara mateix, només em queden uns dies a ASEM Catalunya! I és el moment d’agrair a tots i totes que d’aprop o lluny m’heu permès em créixer. He confiat, he compartit i he recordat moltes emocions, he parlat, rigut i plorat molt. M’he preguntat coses i he aprés molt. Una barreja de molts sentiments que em fan sentir viva. La meva professió no existeix per aquí…per què no quedar-me i continuar desenvolupant coses amb ASEM Catalunya? Perquè, és clar: tot el món necessita fer exercicis per a un benestar físic, mental i social. No importa com som, quines necessitats tenim, una gran quantitat d'esports es poden adaptar.

Sóc una jove francesa de 23 anys, positiva, dinàmica, entusiasta de viatges, d'aventures, de descobriments i amb moltes ganes de fer coses. M'agrada combinar l'essencial amb l'agradable: és per això que vaig decidir contactar amb ASEM Catalunya el passat setembre. Volia fer la meva pràctica de fi de màster d'esports adaptats fora del meu país, per viure una experiència diferent. "Amb imaginació, ganes i motivació, Des del principi, vaig sentir l'optimisme de la Maria, que em va dir: «Estarem encan- tenim el poder de canviar el món gràcies a l'esport" (Nelson Mandela). tats d'acollir-te a la nostra associació». Quina sort! Ja no estava dubtant, era una realitat, anava a viure sis mesos a Barcelona. I efectivament vaig ser molt ben rebuda tant per l’equip tècnic com per tots els socis i sòcies amb els que he pogut coincidir aquests mesos. He estat als tallers de gimnàstica, als grups socioterapèutics, intervencions en els domicilis i projectes. Una gran varietat d'accions per finalitzar els meus estudis

L'AMéLIE HA PARTICIPAT M O L T ACTIVAMENT A TOTES LES ACTIVITATS D ' A S E M CATALUNYA Des del primer dia que va arribar a ASEM Catalunya, l'Amélie s'ha fet amb tothom d'una manera excepcional fent molts esforços amb l'idioma. Ha participat molt activament a totes les activitats i ha estat de gran ajuda, gràcies i molta sort Amélie!!

Moltes gràcies a tots per aquesta bondat permanent! Socis i sòcies, equip tècnic, no importa qui ets, si hem coincidit aquests mesos: GRÀCIES! No us oblidaré. Cuideu-vos, i somrigueu a la vida en qualsevol cosa que passi! Gràcies!

LLIGAM · 22

L'Amélie ha col.laborat molt activament amb les fisioterapeutes del taller de gimnàstica.


CULTURA

ASEM CAT ET RECOMANA LLIBRE EN CATALÀ: LA FORÇA D'UN DESTÍ (PREMI RAMON LLULL 2018) Autor/a: Martí Gironell Editorial: Columna Edicions Amb vint-i-un anys, Ceferino Carrión fuig de l’Espanya franquista, grisa i asfixiant, buscant aires nous. Després d’intentar-ho diverses vegades aconsegueix embarcar a bord d’un vaixell al port de Le Havre, a França, en direcció als Estats Units, per fer realitat el seu somni. A Nova York canviarà d’identitat i es convertirà en ciutadà nord-americà amb el nom de Jean Leon.

EN CASTELLÀ:

LAS HIJAS DEL CAPITÁN María Dueñas

LAS ALMAS DE BRANDON César Brandon Ndjocu

MIEDO Stefan Zweig

Nova York, 1936. La petita fonda El Capità arrenca la seva marxa al carrer Catorze, un dels enclavaments de la colònia espanyola que en aquells dies resideix a la ciutat. La mort accidental del seu amo, el tarambana Emilio Arenas, obliga les seves filles indomables de vint-i-pocs anys a assumir les regnes del negoci mentre en els tribunals es resol el cobrament d’una prometedora indemnització.

Les ànimes de Brandon és un recopilatori d'històries curtes, contes i poemes de tot tipus que tracten sobre l'amor, la solitud, l'oblit, el dolor, la alegria, la felicitat, la vida i la mort.

Irene Wagner porta una vida acomodada i sense preocupacions al costat del seu marit i els seus dos fills. Tot i així, després de vuit anys de matrimoni, els balls, el teatre, l'òpera i altres activitats socials se li antojan predecibles i anodinas.

Un exquisit però agre-dolç viatge a través dels sentits que t'omplirà d'emocions i et farà reflexionar.

LLIGAM · 23

Així, més per fantasia novelesca que per autèntic desitjo, inicia una relació amb un jove pianista.


JA ET POTS DESCARREGAR LA NOVA APP D'ASEM CATALUNYA

C/ Sant Adrià 20, 08030 Barcelona 933 469 059 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com

Disponible per Android:

Google play

Lligam 47  

Revista LLIGAM 47

Lligam 47  

Revista LLIGAM 47

Advertisement