Page 1

Fem Pinya Aquesta tardor arriba la VIII edició dels Premis Fem Pinya

SETEMBRE 2018 - Nª 48 Dipòsit Legal B-.28469-2001

Pàgina 4

Entrevista Javier Micó, notari, ens parla d'herències i patrimoni Pàgina 12

Reportatge Olga Fernández, ser activista de la PAH m'ha fet sentir-me útil Pàgina 16


48 45

Sumari EDITORIAL 3

Els somnis es fan realitat

COL.LABORACIÓ 10 La gran família de les malalties neuromusculars

REPORTATGE 16 Olga Fernández, activista social

CAMPANYES 21 Nova campanya incidències al transport públic

PREMIS FEM PINYA 2018 4

Arriba nova edició!

ENTREVISTA 12 Javier Micó, notari

COL.LABORACIÓ 18 Vincles i vissicituds en atenció primària

SOCIS/SÒCIES 22 La comissió d'habitatge es posa en marxa

LLIGAM · 2

NOTÍCIES 6

Últimes notícies

SEXUALITAT 15 Tantes sexualitats com a persones (C. Jimeno)

ASEMCAT RESPON 20 Què són les Unitats d'Atenció Integral?

CULTURA 23 Llibres recomanats


EDITORIAL

STAFF

[ ]

Editorial

Siguem feliços, una tardor plena d'activitats! Asem Catalunya Ben tornats del període estival i de nou en plena marxa, ja que per la nostra filosofia de vida, mai ens parem! La imaginació, el pensament i els desitjos ens permeten viatjar grans distàncies i així continuar la feina que com entitat ens hem proposat, arribar a contribuir entre tots a viure bé i millor. Comença el setembre i amb ell, els tallers, cursos, xerrades, presentacions, etcètera. Però un dels actes més importants de l’entitat és la Gala dels Premis Fem Pinya, que aquest any serà el dia 10 de novembre. I per cert, ja és obert el període de nominacions, el procés de participació per excel·lència dels socis i sòcies. Tots tenim agraïments a persones i/o institucions que ens han ajudat, o ens han tractat bé. Tots tenim al cap noms de persones que s’han compromès amb la nostra causa i ara és el moment de posar fer valdre aquest sentiment d'agraïment, així com el de pertinença a l’entitat. És per això que Fem Pinya no és no tan sols un eslògan sinó, sobretot un sentiment. Tots i totes som necessaris per a construir la pinya que ens farà forts. Cadascú de nosaltres ha d’aportar el seu gra de sorra i la seva part d’esforç, per petita que sigui, per tal d’aconseguir el que ens proposem i per facilitar el relleu. El camí és esforç, col·laboració, agraïment i canvis, també són experiències que ens fan millors persones i per tant, així junts i entre tots fent pinya, aconseguim un món millor.

REVISTA LLIGAM asem catalunya Entitat Declarada d’Utilitat Pública DOGC NÚM. 5527DEL Desembre 2009

Direcció: Maria Ramos gerencia@asemcatalunya.com

Administració: Carmen Mas info@asemcatalunya.com

Redacció i maquetació: Mar Ruiz comunicacio@asemcatalunya.com

Asem Catalunya no es fa necessàriament responsable de les opinions que surtin publicades a la revista Lligam, ja que són responsabilitat de les persones que les signen.

FACEBOOK asemcat TWITTER @asemcatalunya INSTAGRAM asemcatalunya WHATSAPP 619 394 742 DIRECCIÓ C/ Sant Adrià 20 (Recinte Fabra i Coats) 08030 Barcelona 933 469 059

Col·labora amb ASEM CAT Nº Compte Caixa Enginyers: ES86 30250009691400044772

Tenim a l’abast molts reptes però per aconseguir-los fa falta col·laboració, il·lusió, empenta, solidaritat i pinya. Tenim més a prop que mai assajos terapèutics que obren una llum d’esperança perquè les nostres malalties arribin un dia a ser tractades farmacològicament, però, mentre arriba aquest dia hem de viure plenament, de la manera més confortable possible, sent feliços. Recordem que la felicitat és present en el dia a dia, en les trobades, en les converses, en les participacions, en els agraïments, perquè tots volem i mereixem ser feliços. I es per això que ens trobarem en totes les activitats que proposem per aquesta tardor, no hi falteu! Foto portada (c) ASEM Cat LLIGAM · 3


FEM PINYA

VIII premis fem pinya        

arriben els premis fem pinya 2018, i ja anem per la vuiteNa edició Arriben els Premis Fem Pinya 2018 Un any més des d'ASEM Catalunya convoquem els Premis “Fem Pinya”, que arriben a la vuitena edició i que enguany es lliuraran dissabte, 10 de novembre, a les 18h a la Casa del Mar de Barcelona. Objectiu Premis Fem Pinya L’objectiu d’aquests premis, que s’emmarquen en la commemoració del Dia Nacional de les Persones amb Malalties Neuromusculars el 15 de novembre, és promoure i incentivar la participació dels socis i sòcies de l’entitat, així com potenciar el seu sentiment de pertinença i compromís social amb la missió d’Asem Catalunya. Els Premis “Fem Pinya” són un reconeixement públic a les millors actuacions dels socis i sòcies, els familiars i els professionals respecte al col·lectiu de persones amb malalties neuromusculars i el seu entorn. Aquest reconeixement és fruit d’un procés participatiu en el qual els socis i sòcies d’Asem Catalunya han nominat a aquelles persones i/o entitats que al seu entendre són mereixedors d’aquests premis, per la seva aptitud i predisposició a fer pinya. Nominacions Les nominacions les proposen els socis i sòcies de l'entitat i persones vinculades, que tindran del 12 de setembre al 21 d'octubre per rumiar-hi. Totes les nominacions tenen un enorme valor, tant per l’entitat com per els socis i sòcies. El valor radica en l'agraïment i en el nostre col·lectiu l'agraïment esdevé el sentiment que ha de regir les nostres actuacions.

Hem d’agrair tot el que es fa, perquè en realitat, encara queda molt per fer. Les candidatures es poden presentar a través d’un formulari online o bé omplint el full de nominació que es facilitarà a la seu d’Asem Catalunya. Cal indicar el nom de la persona o entitat nominada, les dades de contacte i argumentar i valorar els motius que la fan merèixer la distinció. Aneu pensant propostes de noms! Període de nominacions El període per proposar les persones nominades és del 12 de setembre al 21 d'octubre 2018. El jurat després d'un procés deliberatiu decidirà finalment qui seran els premiats. Aquesta edició el jurat es reunirà el 22 d'octubre de 2018. Categories Hi ha 4 categories: 1) premi a la participació, 2) premi a la col·laboració 3) premi al reconeixement 4) premi especial del jurat Gala Premis Fem Pinya Aquest any la gala serà el 10 de novembre a la Casa del Mar de Barcelona i comptarà, com no pot ser d'altra manera, amb actuacions artístiques de la nostra gent, el grup de dansateràpia d'ASEM Catalunya i també de "El Petitet" i el seu grup de rumba simfònica! Us hi esperem!

LLIGAM · 4


FEM PINYA

15 de novembre               n dsfaajkfkjasjjj      

dia nacional de les persones amb malalties neuromusculars Un dia per donar visibilitat a les malalties neuromusculars Ja fa 10 anys que el 15 de novembre se celebra en l'àmbit nacional, el dia de les malalties neuromusculars. Aquestes malalties afecten més de 60.000 persones a Espanya. Els pacients solen trigar una mitjana de 3 anys a obtenir un diagnòstic definitiu. Les associacions de pacients commemorem el Dia de les Malalties Neuromusculars amb activitats per fer visibles les necessitats i dificultats del nostre col·lectiu. Què són les malalties neuromusculars? Les malalties neuromusculars són un conjunt de patologies caracteritzades per ser progressives i que produeixen discapacitat. Fins al moment, les malalties neuromusculars no compten amb tractament farmacològic efectiu o cura, però si hi ha molts factors que ajuden a millorar la qualitat de vida d'adults i nens amb aquestes patologies, com l'atenció psico-social o la rehabilitació.

les necessitats específiques del nostre col·lectiu i conscienciar la població en general perquè entre tots aconseguim una societat més inclusiva, on el fet de patir una malaltia neuromuscular no suposi un obstacle en el desenvolupament social de les persones. Els Premis Fem Pinya Els Premis Fem Pinya se celebren per a commemorar el Dia Nacional de les persones amb Malalties Neuromusculars i tenen l'objectiu de: - promoure i incentivar la participació dels socis i sòcies membres de l’entitat, i - potenciar el sentiment de pertinença i el compromís social amb la missió d’Asem Catalunya. Sobretot, valorem les millors actuacions dels socis i sòcies així com de totes les persones amigues de l’entitat així com familiars i professionals. Aquest any us esperem de nou a totes les celebracions i així tots junts fer pinya contra aquestes malalties!

Un dia per sensibilitzar Des d'ASEM Catalunya, membre de la Federació ASEM, fem cada any una crida a la participació activa en la campanya de conscienciació ciutadana, De fet, va ser l'associació ASEM Catalunya , organitzadora el 2008 del 25è congrés de la Federació ASEM l'any 2008, que va proposar aquesta data, el 15 de novembre, com a dia Nacional de Malalties Musculars. El 15 de novembre és una data clau per visibilitzar

LLIGAM · 5

Consulta els premiats de les anteriors edicions a www.asemcatalunya.com


NOTÍCIES

Asem Catalunya

SETE M B R E , REPRENEM TOTS ELS ASSEMBLEA DE SOCIS ASEM CATALUNYA 2018 T A LLE R S I G R U P S SOCIOTERAPÈUTICS És hora de tornar a la nromalitat després de les vacances d'estiu i reprendre les activitats i tallers. Sortir de casa ens ajuda i molt! Mireu com apuntar-vos al nostre web www.asemcatalunya.com o truqueu-nos al T: 932744983.

NOUS TALLERS! Hem preparat nous tallers puntuals: - Seducció per a dones amb diversitat funcional (26 de setembre de 18 a 20h). - Sexualitat per a pares d'adolescents amb diversitat funcional (4 d'octubre, 18h ) També farem una nova edició del CURS: Cuidar-se per cuidar Inici: 17 de setembre (4 sessions) Apunteu-vos-hi! Mireu horaris a www.asemcatalunya.com

L’assemblea anual d’ASEM Catalunya va tenir lloc el divendres 8 de juny a les 18h al Casal de Barri del Recinte Fabra i Coats de Barcelona. Recordem, que l’assemblea és el màxim òrgan de participació i decisió dels socis i sòcies, i per tant és molt important la presència del màxim nombre possible d’associats de l’entitat. Ordre del dia: 1. Lectura i aprovació, si escau, de l’acta de l’Assemblea General Ordinària anterior. 2. Presentació de la Memòria 2017 3. Pla d’Actuació 2018. Aprovació, si escau. 4. Informe de tresoreria 2017 i presentació del pressupost per l’any 2018. Aprovació si s’escau. 5. Precs i preguntes. Tota la informació aprovada a aquesta assemblea (1,2,3,4) restarà penjada en el nostre web a la secció ASEM Catalunya / Comptes i memòria 2017.

LLIGAM · 6

En el torn de precs i preguntes van sorgir els següents temes: - Incidències transport públic: s’informa els socis que està oberta una campanya de recollida d’incidències accessible des del nostre web i l’app, i es prega als socis i sòcies de registrar TOTES les incidències de manera que puguem fer pressió a les autoritats pertinents per aconseguir millores en els serveis. Aneu al nostre web, Secció Campanyes obertes. - Necessitats habitatge adaptat: es recorda la visita recent a la Síndica de Greuges de Barcelona per comentar el tema, i es treu el tema concret de les cooperatives d’habitatge i s’acorda crear una comissió de treball i seguiment. La sessió va ser transmesa en directe per primer cop des de la nostra pàgina a Facebook (800 visualitzacions): www.facebook.com/asemcat. Més informació a www.asemcatalunya.com


NOTÍCIES

activitats

    

EL PASSAT MES DE julioL vam conèixer per dintre el sincrotró alba Un sincrotró és un accelerador de partícules, una eina científica de primer ordre, amb múltiples aplicacions. La construcció és enormement costosa. Al món hi ha uns 60, gairebé la meitat en sòl europeu. Permet descobrir els secrets d'àtoms i molècules. Dóna serveis a investigadors i empreses d'alta tecnologia. Va ser una tarda rodona!

comitè d'experts

            

El 18 d'octubre tindrà lloc la nova reunió del comitè d'experts d'asem catalunya

El dissabte 9 de juny vam organitzar una visita al CRAM - Fundació per a la Conservació i Recuperació d'Animals Marins- (El Prat de LLobregat) i després un dinar al Restaurant Parc Nou per celebrar el dia de les famílies, que està reconegut per Nacions Unides i se celebra cada 15 de maig, i així aprofitar per juntar-nos i fer comunitat. Junts fem pinya! Us esperem a les pròximes sortides. Més info a www.asemcatalunya.com

El Comitè d’experts d’ASEM Catalunya és l’òrgan assessor de caràcter científic, format per professionals de reconegut prestigi i es reuneix tres cops a l’any. El passat 15 de març 2018 es va reunir en la primera trobada de les tres que realitzen durant l'any. Aquests van ser alguns dels temes tractats: -Jornada sobre Assajos terapèutics que es va desenvolupar els dies 4 i 5 de maig. L’Associació considera que va ser un èxit de convocatòria, d’organització i de continguts. - Unitats integrals de neurologia a Catalunya. Es comenta que des del Ministeri s’ ha fet una convocatòria per la creació de noves unitats. - Actualitat sobre el tractament de l’ Atrofia Muscular Espinal ( en nens i adults). El fàrmac pel tractament de l’AME ja es troba comercialitzat, però ha transcorregut poc temps des del començament del tractament. - L’ús d'exo-esquelets per persones amb MNM. Només es té constància d’un prototip que distribueix l’empresa Bionic que treballa amb l'Hospital Sant Joan de Déu. Es tracta d’un tema encara poc desenvolupat i de fet no està encara comercialitzat. Recordeu que el comitè d’experts està obert a rebre temes a tractar per part dels socis i sòcies i de la societat en general. Propera reunió 18 d'octubre 2018. Podeu consultar els membres del comitè i altres informacions del comitè al nostre web: www.asemcatalunya.com

El grup ASEM Catalunya a la nau principal del Museu Marítim.

El comitè d'experts d'ASEM Catalunya es reuneix periòdicament.

ACTIVITATS

          

EL PASSAT MES DE juny VAM visitar la fundació cram a el prat de llobregat per celebrar el dia de les famÍlies

LLIGAM · 7

aquest estiu... #platgesadaptades Aquest estiu, si ens heu estat seguint per xarxes, hem fet una acció participativa per donar visibilitat a les bones pràctiques i hem demanat fotos per elaborar un mapa visual de #PlatgesAdaptades de Catalunya. Aquí una mostra de fotografies que ens han arribat. Podeu veure l'àlbum complet al nostre Facebook. També podeu veure al nostre web i xarxes socials un reportatge que ens han fet des de BTV, Barcelona Televisió (https://beteve.cat/). MOLTES GRÀCIES!


REFLEXIONS

les associacions de pacients del segle xxi Ja fa temps que des d’ASEM Catalunya estem intentant analitzar el perquè de la proliferació de petites associacions i fundacions amb l’objectiu de captar fons per causes diverses en aquests últims anys. És per aquest motiu que durant les Jornades ASEM Catalunya del passant mes de juny ja vam organitzar un taller al voltant d’aquest tema: El rol de les associacions en la captació de fons per a la recerca. De fet, l’article que us presentem a continuació el va fer la nostra gerent, Maria Ramos, el passat gener del 2016 i l’acaba de revisar i actualitzar per compartir-lo amb tots vosaltres. Una reflexió que continua sent vigent i, al nostre entendre, necessària. Una nova societat molt canviant i digital Estem en una societat en la qual els canvis polítics i socials es produeixen a una velocitat de vertigen. La comunicació i la irrupció de les xarxes socials fan que la informació sigui més visual, ja no interessen els continguts espessos, tot és tan immediat que sembla que no voldríem o no tinguem temps de pensar. Amb aquest panorama és impensable que les associacions no canviïn i, de fet, estan canviant. Però, com són i que signifiquen aquests canvis? D'on venim? El boom associatiu del país, es produeix a la dècada dels 80, en aquell moment i durant anys la gent s'associava per reivindicar drets socials. L'any 1991 apareix la Llei del Voluntariat i les associacions van deixar de ser societat civil i van passar a tenir un caràcter de voluntariat, al nostre entendre, va ser una estratagema dels poders polítics per desactivar a les associacions del seu caràcter reivindicatiu i els seus dirigents van passar de ser agents socials a voluntaris. Durant la dècada del 2000, i afavorit per l'administració, les entitats de pacients es van anar professionalitzant, perquè la gestió del dia a dia i, sobretot, la gestió del finançament exigien una dedicació on era necessària aquesta professionalització. Canvi d'objectius La crisi econòmica que va començar en el 2007, també va provocar un canvi en els objectius d’associar-se, i si com vam dir anteriorment en la dècada dels 80 i posteriors, era la defensa dels drets socials, en l'actualitat està sorgint un nou model associatiu i és el de famílies, moltes vegades en l'àmbit individual, que creen associacions per recaptar diners per a la investigació. Aquestes associacions gairebé sempre estan "beneïdes" o afavorides per un gran hospital i els diners recaptats aniran destinats a aquest hospital. Nou model associatiu importat Aquest és un model associatiu importat dels països en els quals no existeix l'anomenat "estat del benestar", i són les entitats les que recapten fons perquè es posin solucions als problemes reals i sentits pels pacients. Arribats a aquest punt, ens preguntem: quin és el paper de les associacions en el segle XXI? E

La societat i les associacions han canviat, la participació també La societat ha canviat, i amb això les formes de participació, però no només les formes, sinó, també, els motius. Avui, sembla que, el que ens mou a nivell social són les emocions, els sentiments, les qüestions personals. Les noves formes d'associació són famílies que es mobilitzen i mobilitzen el seu entorn, els seus contactes per recaptar fons per a la investigació. Tot i ser positiu, la vessant solidària al voltant d'aquestes qüestions, de fons, hi ha un convenciment de la fallida de l'anomenat "Sistema del Benestar". Després d'aquesta profunda crisi, ja no es té fe en el sistema sanitari o en la capacitat social per exercir drets col·lectius i es posa tota l'energia en la consecució d'èxits personals. Les associacions tradicionals han de redefinir el seu paper i aquest pot ser el de col·laborar amb les petites entitats, que en moltes ocasions, són creades pels mateixos socis de l'Associació, diguem tradicional o matriu, facilitant-los la infraestructura, divulgant les seves activitats i fins i tot incloent-los en les seves estructures de comandament, evidentment mantenint la seva autonomia. Com serà aquesta participació? Ara la informació, els contactes, les respostes es realitzen prioritàriament a través de les xarxes socials. Ens preguntem si han de ser aquestes les que propiciïn i donin sortida a la participació dels socis i sòcies, que avui estan lluny de la seva participació física en activitats... o potser hem de tornar a fer que la participació sigui en tots els àmbits, virtual però també i sobretot físic? No ho sabem, les associacions també ens hem d'adaptar a aquests canvis i reptes. Què n'opineu? Podeu venir a la sessió que farem properament sobre el tema o enviar-nos els vostres comentaris al correu electrònic comunicacio@asemcatalunya.com. Moltes gràcies! Maria Ramos, Treballadora Social i gerent ASEM Catalunya Gener 2016. Revisat el juliol 2018

LLIGAM · 8


REFLEXIONS

i si ens parem a pensar...? Cada dia tots i totes ens enfrontem a molts dilemes, però en el cas de les famílies de persones amb malalties neuromusculars que estan pendents de nous assajos clínics, el dilema està a acceptar participar en un assaig clínic o rebre un tractament i entendre el perquè sí o perquè no. Ens preguntem si fem bé tots plegats en posar tanta pressió en els familiars que davant del conflicte de laboratoris que volen vendre, metges que recepten i els pares i mares que volen el tractament pels seus fills, aquests últims són els més perjudicats i que tant els poders polítics, com els científics, com els socials haurien de calibrar aquest dany. Una societat que viu molt de pressa Vivim en una societat on tot va molt de pressa, hem de prendre decisions cada dia de manera precipitada. En el cas de les nostres malalties, també. Dilemes i decisions Constantment i davant de possibles nous assajos terapèutics o tractaments, la nostra societat es veu enfrontada en opinions polaritzades amb opinions contràries i no sempre clares per part de premsa, professionals i també de les mateixes associacions. Moltes vegades no tenim tota la informació o no entenem les decisions. Davant d'aquest constant dilema, on no sempre hi ha opinions úniques, qui té sempre el pes a sobre són

els familiars i/o pares que davant d'aquesta situació es veuen pressionats per decidir i molts cops també sota la pressió del temps, molts cops autoimposada. I si ens parem a pensar...? En aquest context, des d'ASEM Catalunya ens preguntem... Quin és el paper dels metges? Quin és el paper de les associacions de pacients? Què hem de fer per no generar més frustració a les famílies ni a les persones amb malalties neuromusculars? Què cal fer davant aquestes situacions? Parem-nos a pensar. I si deixem més espai a les persones per reflexionar? Què n'opineu? Podeu enviar-nos comentaris i reflexions a comunicacio@ asemcatalunya.com.

REFLEXIONS DEL NOSTRE COMITÈ D'EXPERTS Dr Martí Pons Hospital Sant Joan de Déu Las ilusiones y las ganas de cura de los padres hay que tratarlas con mucho respeto. Eso incluye frenar a las familias para que no echen las campanas al vuelo a la primera de cambio....o sea estar echando "agua al vino" hasta tener certezas sólidas. Y confirmarles que tenemos a neurocientíficos de primera línea trabajando en las enfermedades de sus hijos e hijas...y mientras tanto a rehabilitadores, neumólogos, nutricionistas cuidando del día a día con unos resultados, en calidad y esperanza de vida, impensables hace 25 años. Yo, como un sabio hindú, intento disfrutar de la luz de las estrellas, en espera de que amanezca. Dr. Martí Pons Òdena PICU Consultant. Pediatric Home Ventilation Programme. University Hospital Sant Joan de Déu. Barcelona Chair of the Respiratory Section of ESPNIC Membre del Comitè d'Experts d'ASEM Catalunya

LLIGAM · 9


COL·LABORACIÓ

LA GRAN FAMÍLIA DE LES MALALTIES NEUROMUSCULARS PER CARLES SANCHEZ Investigador a la Universitat La Sapienza (Roma) i soci d’ASEM Catalunya

Ja fa uns quants anys que en una visita de rutina al meu metge especialista se'm va acudir preguntar-li una cosa que em girava pel cap: perquè em visito a neurologia si jo tinc una malaltia muscular i no al cervell? Quina relació hi ha entre el Parkinson, la malaltia d'Alzheimer, l'epilèpsia que són malalties típicament neuronals, amb els músculs?

da. La cèl·lula muscular i la neurona. Concretament les motoneurones. Les motoneurones són les cèl·lules encarregades de portar l'impuls elèctric des del cervell o la medul·la (sistema nerviós central), als músculs. Les motoneurones són cèl·lules que tenen cap, i peus i un cos molt llarg recobert d'un material aïllant (Mielina) perquè no es perdi l'electricitat que transporten pel camí.

Era molt jove i començava a fer-me preguntes, no entenia com un metge podia ser expert en tot; músculs i cervell. Evidentment amb els anys he anat veient que realment no era així.

Les neurones no estan en contacte entre elles tot i que sempre estan molt a la vora. Els peus d'unes i el cap de les altres formen una espècie de botó (botó sinàptic) on el senyal elèctric es transforma en senyal químic que és capaç d'estimular altres motoneurones (perifèriques) o el múscul.

Nosaltres ens visitem a neurologia perquè històricament els avenços en medicina han estat fets sobretot per metges que estudiaven el cos i que s'entretenien en l'òrgan estrella, el cervell. Aquests neuròlegs com se'ls coneixeria avui, eren pluriempleats i normalment compaginaven feines. Així, sovint es trobaven fent d'anatomistes, filòsofs, artistes, pintors, inventors, en definitiva, gent curiosa que obrien cossos, tallaven, observaven i reflexionaven. De mica en mica, mentre s'anava afinant en el coneixement i funcionament del cos, s'anava creant també una subdisciplina dintre neurologia que s'ocupava de la relació entre sistema nerviós i sistema motriu. El punt d'inflexió per la creació d'aquesta subdisciplina li hem d'atribuir als descobriments sobretot de Luigi Galvani (1737-1798) i posteriorment als de Herman von Helmholtz (1821-1894). Aquests dos metges, descobriren que l'electricitat era el mitjà per transmetre els senyals nervioses i que era justament aquest impuls elèctric el que provocava la contracció muscular. El descobriment que el cos es movia per l'electricitat, va ser tota una revolució a l'època que va abraçar moltes disciplines. Un cas evident és l'obra literària de Mary Shelley: Frankenstein, però això són altres historietes. Tornant a les neuropaties, podríem dir que "muerto el perro, muerta la rabia". Si no hi ha impuls elèctric, no hi ha contracció muscular. Si no tenim contracció muscular, el múscul degenera i ja tenim aquí les malalties neuromusculars. Aquestes malalties són moltes i es classifiquen i diferencien segons si els gens mutats afecten el sistema nerviós o al sistema motriu. Dues cares de la mateixa mone-

Quan les motoneurones degeneren (parlem de defectes genètics), apareixen malalties com l'esclerosis lateral amiotròfia (ELA) o l'atròfia muscular espinal (EMA), segons si les motoneurones afectades surten del cervell o de l'espina dorsal. També trobem afectant les motoneurones però dels nervis perifèrics la malaltia de Charcot Marie Tooth (CMT). L'Esclerosis múltiple, és una cosina germana que també afecte a les motoneurones, però en aquest cas afecta la mielina (el material aïllant que comentàvem). Una altra cosina (no tan germana) la trobem en la Miastènia Gravis, que tot i que té un origen autoimmune acaba afectant la motoneurona en el botó sinàptic. Totes elles i moltes d'altres que ara no podem comentar per raons d'espai, acaben causant debilitat muscular, talment com si parléssim de distròfies musculars. Així, una vegada més, veiem que tot i la particularitat de cada cas, les malalties neuromusculars tenen un denominador comú: la debilitat i la degeneració muscular. Així, aprofitant els avenços d'investigadors durant tota la història i la creació d'aquesta subdisciplina, és important veure les necessitats comunes en molts de nosaltres i mantenir-nos units com una gran família: ...la família neuromuscular.

LLIGAM · 10


TALLERS 2018 Gimnàstica adaptada Dimarts i dijous · 10:30 a 12 hores Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Adreçada a totes aquelles persones amb o sense malaltia neuromuscular que desitgin mantenir-se físicament actius, mitjançant l’activitat física adaptada a les necessitats de cadascú.

Informàtica, smartphones i tauletes Dilluns i dimecres · 16 a 18 hores Escola Pont del Dragó (C/ Gran de la Sagrera, 179)

Taller de coneixements bàsics de les noves tecnologies. S’aprendrà a utilitzar l’ordinador, navegar per internet, així com fer funcionar les aplicacions de mòbils i tauletes.

Anem per feina Dilluns · 10:30 a 12 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai on treballarem tot el procés de la recerca de feina: com em preparo davant una entrevista laboral? com fer el currículum? què hauria de potenciar? on busco ofertes de feina?

Escriptura: narrativa A determinar Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

La pràctica de l’escriptura és una bona eina per conèixer-se i redescobrir-se, per reconstruir i reinventar les trajectòries vitals. Obrirem espais per escriure, crear i inventar noves identitats i relacions.

Cuina A determinar Casal de Barri de Sant Andreu (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Espai gastronòmic per aprendre a cuinar receptes de tot tipus i posar en pràctica les habilitats i coneixement per elaborar els plats però sempre de manera saludable i equilibrada.

Dansateràpia Dimarts · 18:30 a 19:30 hores Seu d’Asem Catalunya (C/ Sant Adrià 20, Barcelona)

Disciplina pedagògica i terapèutica amb el cos. Amb aquest taller, les persones faran volar la seva creativitat amb el moviment corporal i expressaran emocions mitjançant el llenguatge corporal. LLIGAM [11] · 11

Per assistir als tallers ASEM Catalunya [FEBRER 2017] és necessari inscriure's: administracio@asemcatalunya.com o telèfon 932744983


ENTREVISTA

"FIAR TODO A LA LEY Y NO PREVER SOLUCIONES, ES UNA IRRESPONSABILIDAD"

JAVIER MICÓ NOTARI En el LLIGAM #47 (pàg. 15) us vam parlar d’un soci, el Pablo Micó, que va participar en la creació d’un videojoc per a persones amb mobilitat reduïda. El Javier Micó és el seu pare, és notari, i ja fa anys que són socis d’ASEM Catalunya. Viuen a Sabadell i ens ha semblat interessant que ens respongués a uns dubtes que creiem que són molt útils per molts de nosaltres per resoldre temes legals i ajudar-nos a deixar temes tancats dels nostres familiars amb alguna discapacitat, una de les consultes que més ens feu arribar. Anem al gra...Quina és la llei que regula les herències a Catalunya? Com es distribueixen? La competencia civil sobre el Derecho Civil de Catalunya corresponde a la Generalitat. La legislación aplicable es el Código Civil de Catalunya (Libro IV relativo a la sucesiones). La herencia se defiere o por la voluntad del testador (el causante) o, en ausencia de la misma, por la propia Ley. Cuando es el testador el que manifiesta su voluntad, el límite esencial es el de la legítima de sus hijos (o descendientes) o, en ausencia de estos, de sus progenitores. Esos parientes tienen unos derechos económicos de los que no les podrá privar, salvo que concurran causas de desheredación. En concreto, la legítima es una cuarta parte de una cantidad que se determina sumando al valor de los bienes dejados al morir (lo denominamos el 'relictum') el de las donaciones hechas en los últimos diez años (lo denominamos el 'donatum'). Esa cuarta parte se distribuye entre los legitimarios. Por ejemplo, si dejo dos hijos, cada uno percibirá un octavo; si dejo tres, un doceavo. En Catalunya ese derecho es económico, no recae sobre los bienes, sino sobre su valor. También cabe que la sucesión se regule por heredamiento (un pacto sucesorio sobre la universalidad de los bienes).En defecto de testamento o heredamiento, se aplica la Ley. La Ley llama en primer lugar como herederos a los hijos y descendientes, si bien deben respetar el usufructo del viudo o conviviente en pareja estable con el causante. Es un usufructo universal, que podrá conmutar por la cuarta parte del valor de los bienes y, además, el usufructo de la vivienda familiar. La competencia fiscal se determina por la ley estatal 22/2009, que delega la materia esencial en sucesiones en la Generalitat de Catalunya y esta, en uso de la competencia, determina las reglas fiscales dictando la LLEI 19/2010, del 7 de juny, de “regulació de l'impost sobre successions i donacions”. Es recomanable doncs fer testament? Sin duda alguna, es recomendable hacer testamento, pero no necesariamente por los motivos que en ocasiones se piensa. Ante todo debemos deshacer un cierto entuerto. El testamento no afecta al coste fiscal de la sucesión. Todavía hoy hay quien cree que los im-

puestos varían en función de si hay o no testamento. No es así. El impuesto será el que corresponda. Lo que cabe variar es lo más importante, los herederos. Si el testador no hace testamento, en principio, heredan todos sus hijos por igual, con el usufructo universal de su viudo o viuda o pareja. En la inmensa mayoría de los casos, los cónyuges o parejas que otorgan testamento consideran que es mejor seguir el estilo del testamento clásico catalán de "el uno para el otro y, en su defecto, los hijos". Por tanto, si no se hace testamento, los herederos serán los que marca la Ley y no el que mucha gente cree que sería. Estando destinada esta entrevista a un colectivo afectado por los problemas de la discapacidad, es evidente que las necesidades de un hijo discapacitado distan de las de otros hijos. Los problemas que su cuidado futuro plantea, cuando uno o los dos padres ya no están, suponen un alto grado de angustia para las familias. Nadie mejor que los progenitores para pensar en medidas adicionales de protección, legados específicos, instrucciones para su cuidado, etc. Sin el testamento, es imposible prever ordenadamente esas situaciones que tanto preocupan a los afectados. También puede ser interesante utilizar pactos sucesorios de atribuciones de bienes concretos con la obligación de cuidar al descendiente discapacitado. Las previsiones de la ley nunca serán mejores que las de los padres en su testamento. I en aquest sentit, què són els llegats solidaris? Pueden existir testamentos o legados solidarios. El adjetivo de solidarios se utiliza para indicar que se destinan a una ONG, Fundación o entidad similar (en ocasiones benéfica, cultural o religiosa) cuya finalidad no contempla el ánimo de lucro y para que el caudal recibido lo destine a sus fines altruistas o solidarios. En el primer caso, el del testamento, se deja toda la herencia (o una cuota de la misma) a una determinada ONG o entidad. En el segundo, el del legado, se atribuyen bienes concretos o una cantidad de dinero. A veces se ordenan de manera directa, recibiendo los derechos en todo caso la beneficiaria. En otras, se prevé para el caso de no existir familiares directos. En cuanto a nuestros lectores, es frecuente que al encargar la tutela de un discapacitado a una determi-

LLIGAM · 12


nada Fundación, se pueda estar agradecido y acaben dios, conocimientos o aptitud), determina que muchos padres se planteen acudir a las Fundaciones tutelares. destinando parte de los bienes a dicha Fundación. En lugar de designar a una persona para el cargo que Molts familiars de persones amb malalties neuro- puede envejecer o fallecer, se designa a una persona musculars es pregunten com es garanteix la gestió del jurídica que debe reunir los requisitos legales y no tiene patrimoni quan ells faltin i l’assignació d’una persona ánimo de lucro. Su finalidad es la protección, el cuidaresponsable perquè al seu fill i qui sigui no li falti de res do y la defensa de los derechos de las personas con la En principio, debemos diferenciar si la patología solo capacidad jurídica modificada. Estas entidades tutelagenera una discapacidad física o psíquica. Si solo es res son una alternativa al apoyo que pueden ofrecer los física, en teoría la persona es capaz y podría adminis- familiares, mediante el ejercicio de la tutela de una fortrarse, pero todos somos conscientes de la gravedad ma profesionalizada, cuando estos no pueden o no son de ciertas enfermedades y de las dificultades que pue- considerados idóneos por el juez. den surgir. I per últim, el patrimoni protegit. En què consisteix? Las soluciones son varias. Mientras el hijo sea menor El patrimonio protegido está regulado por la legislapuede nombrarse en el testamento un administrador de los bienes. Si ya es mayor de edad, la cuestión de- ción estatal y también por el Código civil de Catalunpende de las circunstancias. Por un lado, si su discapa- ya. Podríamos decir que consiste en afectar o destinar cidad lo exige deberá solicitarse la constitución de la bienes que una persona aporta (el constituyente del tutela o la curatela, en función de que sea necesario patrimonio), así como sus rendimientos o subrogados, a sustituir totalmente al discapaz en todos los actos jurí- satisfacer la necesidades vitales del beneficiario. El caso dicos o solo sea necesario asistirle en algunos de ellos típico son los padres que aportan al patrimonio protegi(como pueden ser los de contenido económico). Aun- do de su hijo, dinero o inmuebles que dan rentas y que que quien constituye estos órganos es el Juez, en prin- quedan afectos al destino indicado en la constitución cipio debe nombrar a las personas que puedan haber de dicho patrimonio protegido, normalmente, destinar indicado en escritura pública o testamento los proge- las rentas al cuidado del hijo y cuyas reglas de adminisnitores, salvo que aprecie causas que no se tuvieron en tración y disposición fijan los padres, evitando que una cuenta. También es posible crear órganos de fiscaliza- mala gestión del hijo o su imposibilidad de gestionarlo, le ción de la tutela, mediante el Consejo de tutela o sepa- dejen sin recursos. Los padres podrán hacer constar en rar las funciones de cuidado de la persona y atención la escritura, con gran libertad, cualquier disposición refede los bienes. Si bien cualquier persona puede nom- rente al patrimonio protegido, especialmente las normas brar tutor u otorgar un poder en favor de determinadas de administración y disposición y exigir garantías al que personas para el caso de que él mismo pueda llegar nombren administrador. Es un medio idóneo para asegurar que el discapacia una situación de incapacidad, solo los progenitores pueden nombrar tutor de sus hijos menores. Lo más fre- tado tiene un patrimonio destinado a atender sus necuente es que los padres olviden prorrogar o rehabilitar cesidades; patrimonio afecto que no responde de las la potestad parental cuando el hijo llega a la mayoría obligaciones del beneficiario, ni tampoco de las del constituyente o de quien hizo aportaciones. Una vez más de edad, con lo cual no podrían nombrar tutor. Finalmente, no olvidemos que hay personas jurídicas nos debe preocupar no solo el aspecto sustantivo, sino el dedicadas profesionalmente a realizar funciones tute- fiscal, y desde el punto de vista fiscal la constitución de un patrimonio protegido tiene ventajas fiscales para el lares. beneficiario y para el constituyente (que aporta bienes). La Ley 41/2003, de 18 de noviembre, de protección Ens pot parlar del tema de les incapacitacions i la patrimonial de las personas con discapacidad y de mofunció de les fundacions de tutela? La reducción de la familia a la nuclear, unido a la di- dificación del Código Civil, de la Ley de Enjuiciamiento ficultad de encomendar a una persona el cuidado de Civil y de la Normativa Tributaria con esta finalidad conun discapacitado (para lo cual puede carecer de me- templa las ventajas de la figura.

LLIGAM · 13


La tasca de cuidar a l’altre és molt important però per donar salut, també hem de tenir cura de nosaltres mateixos per afrontar el dia a dia. Donat l’èxit de la primera edició del curs CUIDAR-SE PER CUIDAR, ASEM Catalunya amb la col·laboració de Corporació Fisiogestión, hem decidit fer una nova edició del curs presencial de formació per a persones cuidadores. Aquesta segona edició del curs CUIDAR-SE PER CUIDAR, constarà de quatre sessions en format de tallers tematitzats amb l’objectiu de continuar oferint eines a les persones que tenen la responsabilitat de cuidar a persones amb malalties neuromusculars. El curs està obert a tothom. Està dirigit tant a professionals com a familiars. 17 de setembre: Prevenció disfàgia Presenta: Teresa Zurera. Logopeda Horari: de 17 a 20h 1 d’octubre: Productes de suport Presenta: Joana Martínez. Terapeuta Ocupacional Horari: de 17 a 20h 22 d’octubre: Transferències i mobilitzacions Presenta: Eva García. Fisioterapeuta Horari: de 10 a 14h 5 de novembre: Tu t’has de cuidar Presenta: Eva García. Fisioterapeuta Horari: de 10 a 14h

Lloc Ateneu l'Harmonia, Casal S. Andreu, Carrer Sant Adrià, 20, 08030 Barcelona Com apuntar-se? Aquest curs és gratuït i us podeu apuntar a tot al curs o a tallers específics. Inscripció Cal inscripció prèvia a info@asemcatalunya.com o per telèfon 932 74 49 83. MÉS INFORMACIÓ: www.asemcatalunya.com

LLIGAM · 14


COL·LABORACIÓ

"EXISTEIXEN TANTES FORMES DE VIURE LA SEXUALITAT COM TANTES PERSONES " Texte: Claudia Jimeno Estem avançant cap a un model inclusiu que comença a respectar la identitat i l'autonomia de cada individu i s'estan produint canvis socials. A continuació us presentem les conclusions que ha extret del treball de fi de grau de treball social la Claudia Jimeno, que ha realitzat mentre treballava a Asem Catalunya. La temàtica que ha investigat ha estat la sexualitat de les persones amb malalties neuromusculars dins la societat actual.

Hipòtesi inicial La hipòtesi inicial de la recerca era que els aspectes psicosocials que impliquen una malaltia neuromuscular és habitualment el principal causant de les dificultats en la sexualitat de les persones amb MNM, teoria que s’ha confirmat després de realitzar nombrosos qüestionaris, entrevistes, etc. Quan parlem de sexualitat, pensem en un aspecte central de l'ésser humà, present al llarg de la seva vida, que abraça sexe, identitats de gènere, erotisme, plaure, intimitat, reproducció i orientació sexual. Aquesta esfera es vivencia a través de pensaments, fantasies, desitjos, creences, actituds, valors i relacions interpersonals. Model sexualitat predominant Tot i això, el model de sexualitat que predomina en les "societats desenvolupades" se centra en les pràctiques sexuals coitals (no té en compte les múltiples possibilitats existents de gaudir la sexualitat). La societat allunya a les persones amb discapacitat de la seva necessitat de desenvolupament sexual. Existeixen tantes formes de viure la sexualitat com tantes persones Les persones amb MNM gaudeixen de la seva sexualitat de forma plaent, en parella o amb ells/elles mateixos/es. La problemàtica resideix en la invisibilització de l'esfera sexual, doncs si tinguéssim en compte que existeixen tantes formes de viure la sexualitat com a persones ni ens plantejaríem si les persones amb MNM poguessin tenir dificultats; si no tinguéssim una pràctica sexual com la referent, no ens qüestionaríem la necessitat i importància de poder-la practicar. És cert que existeixen algunes limitacions a nivell muscular per mantenir algunes pràctiques sexuals, però això no limita a la gran majoria de persones amb MNM a mantenir relacions sexuals. El que sí que els limita són els prejudicis i l'associació d'una imatge negativa i asexuada als seus cossos, i les dificultats que es troben en moltes ocasions per establir relacions afectives-amoroses-sexuals. En general, hi ha molt desconeixement.

Model inclusiu Estem avançant cap a un model inclusiu que comença a respectar la identitat i l'autonomia de cada individu i s'estan produint canvis socials, que ens porten a no conformar-nos amb el que la societat majoritària imposa, a voler trencar tabús i a no seguir la norma. En aquesta recerca es creuen dues problemàtiques constantment excloses i estereotipades per l'esfera social: la discapacitat i la sexualitat. Les persones amb MNM sofreixen dificultats socials no solament a nivell relacional, laboral o educacional, sinó que són invisibilitzades a la resta de la societat, especialment pel que fa a la seva sexualitat, que tendeix a vagar entre el desconeixement i el rebuig. En aquesta recerca queda demostrat que és la societat la que discrimina i no les malalties, es veu de forma evident que les principals limitacions de les persones amb MNM no resideixen en la seva mobilitat, sinó en les barreres que imposa la societat, és a dir, tots nosaltres, impedint-los desitjar-se, conèixer-se, desenvolupar-se i relacionar-se com a qualsevol altra persona. Fem-ho visible Amb això vull animar-vos a seguir lluitant per fer visibles aquestes problemàtiques i a no permetre que ningú us digui com us heu de sentir enfront del vostre cos i la forma de gaudir d’aquest. Fins aviat! I també, amb tot, volia acomiadar-me de tots vosaltres, doncs quan em llegiu jo ja seré Mèxic, treballant per l’empoderament femení a Llatinoamèrica, però recordant-me molt de tots i totes vosaltres. He hagut de marxar molt ràpidament, sense tenir temps ni d’acomiadar-me de vosaltres, però volia agrair-vos a tots l’acollida que vaig tenir només arribar i la confiança que heu dipositat en mi. A l’equip tècnic, gràcies pel treball en equip, per la feina ben feta i per crear una pinya en la qual em sentia molt i molt còmode. Gràcies ASEM Catalunya, per aquest breu però intensa experiència, aquí us deixo el meu granet de sorra. Una abraçada!

LLIGAM · 15


REPORTATGE

OLGA FERNÁNDEZ: "La vida és com un joc de cartes, has de jugar les que et toquen i treure'n el millor" L’Olga Fernández fa poc més d’un any i mig que és sòcia d’ASEM Catalunya i ja s’ha convertit en una de les nostres sòcies més participatives. Però a més, i en la línia de posar en valor les capacitats dels nostres socis i sòcies, volem destacar la seva vessant activista, focalitzant-se en els problemes de les altres persones i com ser útil a la societat. Fa el mateix temps, poc més d’un any i mig, que també participa en la secció Nord de la PAH del Baix Llobregat i és aquesta faceta que avui volem destacar. L'Olga és vital, simpàtica i et contagia de les seves ganes de fer coses i optimisme. Parla poc de la malaltia. Entre altres coses, és fotògrafa i sociòloga, titulació que es va treure després de passar a ser pensionista. El seu mantra és viure en la normalitat. i la seva actitud és la de lluitar i buscar la manera d’aconseguir-ho seguint el referent que és la seva mare que també té la malaltia, així com altres membres de la família. No accepten un NO com a resposta, quan troben un obstacle, miren com superar-lo. Senya-la la importància del suport de viure ben envoltats de persones que es cuiden les unes a les altres i n’és conscient i ho valora. I com a anècdota...mentre xerràvem amb ella, la truca un altre soci d’ASEMCatalunya...del grup d’adults dels dijous que fan pinya més enllà de veure’s els dijous al grup. Això, és el que dóna sentit al que fem des d’ASEM Catalunya i a la participació en les activitats, grups, tallers, jornades, etc. I ens demana que fem menció especial al seu company Francisco, la seva parella estable des de fa 28 anys, una de les persones que més l'ha ajudat a viure amb normalitat dins i fora del cercle familiar. Qui és l'OLGA? Tinc 47 anys, visc a Olesa de Montserrat, i em descric com “maruja, pensionista, activista, con formació de fotografia, llicenciada en sociologia y gestora familiar sobretodo.” Què t’aporta participar en activitats d’ASEM Cat? Participo menys del que voldria a causa del petit handicap de la distància, tot i que em moc en cotxe. Mentre tingui cotxe seré molt activa. Quan no en tinc, tiro de cadira, però no és el mateix, estàs més limitada. A vegades també em passa que les activitats són al matí i a mi em van millor a la tarda. Als matins faig les meves coses. Els dijous tarda, un cop al mes, vaig al grup d’adults. Deixo tot fet al matí, faig gestions per Barcelona i ja m’hi quedo. I aquell dia arribo a casa morta de cansament, però molt bé, molt cotenta! No he fallat més que un dia i per malaltia. És el meu dia, és esperat, m’ho passo molt bé...(i ho repeteix!) És el meu moment. Dijous d’ASEM, és el dijous de l’Olga i

és per gaudir-ne. Si estic a casa i disponible faig coses per tothom i acabo per no tenir temps per mi mateixa. Sortir i socialitzar sempre dóna peu a fer més coses o si estàs perdut t’ajuda a decidir-te per algun camí. Sens dubte, animo tothom a participar-hi! A casa som molts i ens animem a fer coses els uns als altres. Sempre hi ha alguna cosa que et pot anar bé a tu. Has de fer alguna cosa, encara que sigui sortir a donar una volta pel poble i tornar. La meva mare també té una malaltia neuromuscular. Ara és gran, però era molt activa. Ara i li costa i s’ha d’entendre. Tot i això, sempre que pot fa coses. Va venir al dinar de germanor al Museu Marítim, i encantadíssima, perquè parlava amb gent i súper contenta. Cadascú ha de trobar la seva activitat! Últimament he estat també a les Jornades i volia anar al CRAM però tenia una reunió important, precisament d’un procés de la PAH que havia iniciat jo mateixa sol·licitant uns permisos.

LLIGAM · 16


L'Olga és una dona amb molts interessos diversos que la fan tenir una vida molt activa. I com vas arribar a la PAH? Per casualitat. Jo sempre he portat una activista al meu interior, però no l’he explotat mai. Jo treballava, estava activa i feia vida normal, però el meu cos ja no em seguia i amb la doctora que em porta vaig decidir que potser era l’hora de sol·licitar la pensió per invalidesa, Però vaig dir...”jo a casa no m’estic” i vaig començar la universitat a estudiar sociologia. Ja havia fet un grau de fotografia a la UPC. Buscava respostes, amb 30 anys innocent de mi... i a hores d’ara penso: “és el millor que vaig fer!”. Era el moment que s’ensumava la crisi. Vaig fer la carrera amb tots els moviments del 15M, etc. I just el meu germà petit va ser dels últims que va signar la seva hipoteca just abans que esclatés la bombolla. I va arribar el moment. No tenia feina i no podia pagar. Es va passar anys negociant amb el banc, amb desconeixement i a més por, perquè els seus pares havien posat casa seva com aval. Un dia un amic meu advocat ens va dir que ens poséssim en contacte amb una plataforma i vam contactar amb la PAH del Baix Llobregat Nord. Les plataformes no assessoren. Et donen suport i força per no deixar-te sol davant d’aquest tipus de situacions, davant el banc, etc. I de fet, encara estem en el procés. Ens ajuntem en assemblea un cop a la setmana i compartim, però és l’afectat que decideix. Hi ha un acompanyament i aprenentatge comú. Sempre fem coses. Ara mateix estem en un punt que hem arribat a presentar una llei habitatge PAH al Congrés, ens la van aprovar el mes passat a la mesa del Congrés, i estem esperant que arribi al ple a veure si tira endavant o no. Què t'aporta? Personalment m'aporta diverses coses. Primer: sentir-me útil, estic fent alguna cosa per la gent. La societat necessita uns canvis i com no pots estar a tot arreu, si vols ajudar pots triar una causa, un tema. A mi aquest m'ha vingut de rebot, però m'ha semblat interessant i necessari.

A cop d'anar assemblea rere assemblea vaig veure que JO PODIA APORTAR, i a vegades fent petites coses. Molts afectats igual no saben llegir i ajudo en temes que poden semblar insignificants, però per mi és important. En el sentit que jo puc fer coses pels altres i no per mi. I com veus el tema de l'habitatge adaptat? El tema m'interessa tot i que jo estic en el món vivenda però en una altra vessant. A mi el que em preocupa d'aquest tema és com ocupar-nos d'una persona que té la nostra malaltia i que en un moment donat no té ajuda per surti-se'n endavant, en aquest sentit pot ser el tema viure en comunitats ajudaria i és interessant que ASEM Catalunya se n'ocupi. Viure amb normalitat Jo fins que no vaig arribar a ASEM Catalunya no em vaig plantejar aquests problemes, perquè a la meva família som molts i visc amb la malaltia a la família des de petita i amb normalitat. La nostra malaltia és genètica hereditària. Som molts, jo ho he heretat de la meva mare, que eren vuit germans i tots la tenien excepte dos. Tots hem viscut amb la malaltia. Dins la malaltia hem viscut dins una normalitat, hem estudiat, treballat hem tingut parelles, i dic “normal” entre parèntesis- i és difícil veure-ho així però sobretot des de fora. Ens hem de motivar i també fer l’esforç de fer vida normal. El que és important és l’actitud i s’ha de treballar. Definir “normal” és difícil però vull dir que no vull posar-me limitacions, les que tinc adaptar-m’hi. Fa poc pensava que no em renovarien carnet de conduir. Però si no l’hagués renovat...buscaria una altra manera de fer les coses. I seguir. Jo em prenc la vida com un joc de cartes, tu tens unes cartes i has de jugar les que et toquen. A tothom li dic...és la meva filosofia de vida, has de treure el millor de la vida amb el que t’ha tocat!

LLIGAM · 17


COL·LABORACIÓ

2. Vincles i vicissituds en l'atenció primària (part I)

PER JOSEP MARIA RECASENS Psiquiatre

Aquest és el segon dels sis articles que vam comentar al LLIGAM #46. Amb ells intentarem recollir la majoria dels escenaris involucrats en el procés d'emmalaltir: 1. El procés diagnòstic. 2. Vincles i vicissituds en l’atenció primària. 3. Sistemes hospitalaris, especialistes i la necessària coordinació entre ells. 4. Atenció personalitzada. 5. Atenció familiar 6. Diverses modalitats grupals utilitzades i d’altres que es podrien utilitzar a ASEM Catalunya Tal com vàrem indicar en l'anterior article, desenvoluparem segons el nostre entendre, diferents nivells d'intervenció per encarar tot el trasbals personal i familiar, a partir del debut d'una malaltia neuromuscular. El primer nivell de contenció de tot aquest trasbals se situa tal com hem indicat abans, en l'escenari assistencial o clínic, i en són els seus protagonistes, l'equip de professionals, el pacient i la família. Un vincle que pot ser nou o amb la seva història prèvia. En aquest darrer cas, podria comptar amb una xarxa més segura i continent. En tot cas, és a partir de compartir una comunicació dolorosa, quan es poden fiançar i consolidar els vincles o en els pitjors dels casos, generar desconfiances o fins i tot trencar-los. En un centre de pediatria, fou atesa una mare tota sola, desbordada pel marc familiar, amb gran patiment i preocupació per un fill petit d'uns tres anys amb dificultats en la marxa. Rebutjava les relacions, cridava i es descontrolava tot sovint i no podia, ni deixava dormir als altres, per les seves pors. El fill fou diagnosticat d'un trastorn del desenvolupament, agreujat per un entorn sobre protector que no el deixava desenvolupar-se. "Aquesta mare patidora i està massa a sobre", deien davant del desconsol de la mare. "Vostès no m'entenen", deia la mare, aquest nen té alguna cosa orgànica, una malaltia neurològica o un altre problema, "perquè no li fan més proves?", mentre afegia, jo li noto una olor especial. Com que no sabia definir aquesta olor, tot quedava molt borrascós. Hi havia qui fins i tot, podria tractar-se d'una hipersensibilitat de la mare. La desconfiança es va apoderar de les sessions següents, tots estaven sota sospita. El nen va millo-

rar discretament, cosa que feia pensar en la bondat del tractament. Fins i tot la mare, semblava més confiada, fins que al cap de pocs mesos, les manifestacions clíniques s'agreujaren sobtadament. Fou ingressat d'urgències en un Hospital, a partir de proves sofisticades fou diagnosticat d'una malaltia neurològica molt greu, de la que morí pocs dies després. La mare com és lògic, va quedar destrossada i amb un enuig tan fort amb l'equip assistencial que es va desvincular del servei. Poc temps després però i a partir de molts intents de restablir ponts, a partir dels pediatres, acceptà una nova trobada. Naturalment l'equip fou sensible i acollidor des del primer moment, acceptà i lamentà els seus errors. Demanà perdó d'una manera sincera, que va permetre que la mare passés de la ira a la pena i al plor. La mare no culpava als professionals de la sort del seu fill, era prou conscient de la gravetat de la malaltia del seu fil, sense tractament el procés era irredimible. La seva queixa, era la de no ser escoltada, "cap de vostès em va escoltar mai, tenien les coses tan clares". Era clar que la negligència important era la de "no haver parat atenció al nen i a la seva mare". Durant unes tres sessions, tot el grup, va poder compartir els sentiments de culpa, i reconèixer les limitacions de tots plegats, i l'arrogància dels professionals.

Exercici: En aquest punt, us proposem un exercici: Què creieu que va passar en aquest cas? La resposta en el proper LLIGAM.

LLIGAM · 18


Més informació a: www.asemcatalunya.com LLIGAM · 19


ASEM CAT RESPON

Pregunta els teus dubtes a ASEM Catalunya

PREGUNTA: Què són les Unitats d'Atenció Integral?

RESPOSTA (Dr Jordi Díaz, Neuròleg, Hospital del Sant Pau): Les Unitats d'Atenció Integral són centres experts en el diagnòstic i seguiment de persones amb malalties neuromusculars on els pacients són avaluats per diferents especialistes en funció de les seves necessitats.

Dr Jordi Días, Neuròlgeg, Hospital de Sant Pau

Per exemple, els pacients amb distròfies musculars necessiten ser visitats per especialistes en neurologia, cardiologia, pneumologia, rehabilitació, fisioteràpia, teràpia ocupacional, etc. A vegades, ens cal la participació d'altres especialistes com oftalmòlegs, endocrins o logopedes. A les Unitats d'Atenció Integral intentem que aquestes persones es visitin el mateix dia per tots els especialistes per evitar que hagin de venir molts dies a l'hospital.

Dr. Jordi Díaz, Neuròleg, Hospital de Sant Pau

Estrenem secció! Envia'ns la teva pregunta a comunicacio@asemcatalunya.com. Publicarem les respostes de més utilitat per tothom.

LLIGAM · 20


CAMPANYES

CAMPANYES OBERTES!

Després que el 2006 es va posar en marxa el servei de Fisioteràpia, i donat que s’han detectat algunes incidències, el passat mes de març del 2017 durant les Jornades d’Asem Catalunya vam adquirir el compromís de defensar el servei de fisioteràpia davant de l’Administració com davant de les empreses i professionals i usuaris. I és aquest 2018 que hem engegat una campanya per defensar aquest servei de fisioteràpia. Demanem a tots els socis i sòcies la col·laboració i implicació per tirar endavant aquest tema. Posem a disposició un full de reclamació per indicar incidències en aquest servei que farem arribar al Departament de Salut. Formulari disponible al nostre web www.asemcatalunya.com i a la nostra Seu a C/Sant Adrià, 20 de Barcelona.

Des d’Asem Catalunya i com a associació paraigües de totes les persones amb malalties neuromusculars, una de les nostres tasques és agrupar les veus del nostre col·lectiu per donar visibilitat i/o fer més força amb les incidències que anem Sembla que la Llei va generar detectant. moltes expectatives però hi ha hagut una mena de desencís Junts tenim més veu per amb aquesta llei, només una demanar canvis i millores tant a vintena de socis /sòcies d’Asem l’Administració, com a empreses Catalunya semblen haver privades. També per sensibilitzar demanat la revisió de la seva la societat en general. situació. Per poder fer arribar millor, tant La valoració es fa per a les Administracions com a les c o m u n i t a t s i p e r e q u i p s empreses privades, les incidències multidisciplinaris formats per que tenim, necessitem dades un metge, infermer/a, el/la concretes per fer-les arribar a les fisioterapeuta però sembla que persones adients. aquesta valoració no és del tot Hem habilitat un formulari objectiva. online per recollir les incidències. Podeu revisar els punts que Podeu entrar-hi des del nostre demanem revisar al nostre web: w w w . a s e m c a t a l u n y a . c o m . web: www.asemcatalunya.com. Aquest 2018 ens hem proposat des d’Asem Catalunya revisar també la Llei 39/2006, de 14 de desembre, de promoció de l’autonomia personal i atenció a les persones en situació de dependència.

LLIGAM · 21


SOCIES/SÒCIES

LA COMISSIÓ D'HABITATGE D'ASEM CATALUNYA ES POSA EN MARXA Arran de les necessitats creixents que hem anat detectant des d'ASEM Catalunya en el tema de l'habitatge i com es va acordar en l'Assemblea del passat 8 de juny, hem creat una comissió d'habitatge que ja està en funcionament. Fa mesos que ja hi estem treballant i de fet, el mes de maig passat ja ens vam reunir amb la Síndica de Barcelona, Assumpció Vilà, per comentar aquest tema. També hem contactat amb empreses com Habitatge Sense Barreres que ens han presentat les seves solucions. Una de les primeres reunions externes en les quals ha participat la comissió ha estat el passat 12 de juliol, organitzada per ECOM, del Grup de Treball d'Accessibilitat de la província de Barcelona: "El dret a l'habitatge: Quines són les nostres necessitats i propostes per elaborar un pla d’acció conjunt?" Una de les necessitats bàsiques que tenim les persones és l'habitatge. El lloc on vivim té una importància cabdal, ja que repercutirà en la nostra vida diària. És per això què a ASEM Catalunya, sempre atenta a millorar les nostres condicions, ha sorgit la inquietud per reprendre aquest assumpte de forma activa. En la passada Assemblea es va crear una comissió per començar a abordar i explorar la problemàtica, les solucions que s'han anat trobant i les que hi ha en l'administració. En la comissió estan representats socis i sòcies amb habitatge propi i amb pisos de lloguer. De moment hem anat recollint els següents problemes: 1. Pels pisos de propietat: - El difícil accés, sobretot a la ciutat de Barcelona, per l'alt preu i les barreres arquitectòniques. Els preus de les adaptacions i la dificultat de tenir els permisos per part de l'administració i la col·laboració dels veïns. 2. Pels pisos de lloguer: - El preu dels pisos, sobretot a la ciutat de Barcelona. - L'oferta actual és mínima i és molt difícil trobar pisos adaptats. - Els contractes fins ara eren de 3 anys, i si es té la sort de renovar, probablement augmenta el lloguer d'una manera desproporcionada. Això dificulta que es puguin adaptar. - A la borsa de pisos de lloguer de l'Ajuntament de Barcelona, els pisos estan en barris perifèrics de difícil accés i hi ha molt pocs pisos per a les actuals necessitats. En la informació posen si tenen ascensor, però no si hi ha barreres arquitectòniques o si a l'ascensor hi cap una cadira de rodes.

3. Per a l'adjudicació de pisos del Consorci d'Habitatge: - S'hi han d'adjuntar molts documents, els atorguen per sorteig i des del 2015, no s'ha convocat cap. - Per afectats amb més dependència, hi ha una oferta mínima de pisos i apartaments amb serveis comuns. Els que hi ha són per a majors de 65 anys. En aquests moments estem explorant, coneixent el tema i fent contactes. Creiem que és un bon moment, cada dia tenim notícies relacionades, l'actual govern de l'Ajuntament i el govern d'Espanya, tenen el tema en els seus programes i se'ls veu treballar-hi en ells. D'altra banda, han sorgit molts moviments socials, la PAH, el sindicat de llogaters, cooperatives, Sostre Cívic, Habitatges en Cessió d'ús, etc, que estan fent importants avanços. Les primeres accions que hem fet han estat portar les nostres inquietuds a la Síndica de Greuges quan encara no s'havia creat la comissió, assistir a un curs sobre el Cooperativisme impartit per Coopolis i a un seminari sobre moviments per l'habitatge d'Ecom. A part de les solucions clàssiques, explorarem també els habitatges construïts i gestionats a través de cooperatives, habitatges amb serveis comuns organitzats pels propis afectats, el model d'habitatge en cessió d'ús, entre d'altres. És a dir, tot el que ens pugui ajudar a millorar l'accés a l'habitatge i la nostra qualitat de vida. Seguirem informant i convidem a tots els socis i sòcies a col·laborar en aquest projecte que ha nascut amb molta il·lusió.

Assemblea ASEM Cat 2018

VOLS FORMAR PART DE LA C O M I S S I Ó D'HABITATGE d ' asem catalunya? T'interessa el tema de l'habitatge i vols participar-hi de forma activa? Ara mateix la comissió està formada per tres persones, totes elles socis/sòcies d'ASEM Catalunya i és oberta a que més persones s'hi puguin sumar, de fet, és interessant comptar amb més mans i punts de vista per poder fer més coses per tots nosaltres. Només cal que us poseu en contacte amb ASEM Catalunya. Escriu-nos a info@asemcatalunya. com

Foto: Maria R.(gerent ASEMCat) .Noemí G. (ASEMCat),Assupció Vilà, Síndica Barcelona,

Contacte: ASEM Catalunya

LLIGAM · 22

Leticia E. (ASEM Cat)


CULTURA

ASEM CAT ET RECOMANA PEL·LÍCULA: PETITET - RUMBA PA' TI (2018) Director: Carles Bosch Gènere: Documental Joan Ximénez és un gitano del Raval barceloní, fill d'un palmero de Peret, conegut amb el sobrenom de Petitet. El seu somni és portar la rumba catalana als escenaris d'un gran teatre, com va prometre a la seva mare poc abans de morir. Malgrat totes les dificultats, sumades a la rara malaltia crònica que pateix miastènia, i que li provoca alts graus de debilitat muscular, la promesa de Petitet comença a prendre forma quan aconsegueix reunir una banda de músics gitanos per tocar al costat d'una gran orquestra simfònica al Gran Teatre del Liceu. Dirigeix aquest documental Carles Bosch, responsable dels documentals Balseros (2002) i Bicicleta, cullera, poma (2010).

PRESENTACIONS LLIBRES AMB LA COL·LABORACIÓ D'ASEM CATALUNYA

LA CIUTAT Víctor Panicello

EL FIL INVISIBLE Gemma Lienas

La Ciutat es veu molt diferent si ets el fill d’un dirigent d’una central nuclear o la filla d’una política compromesa amb l’ecologisme i les reivindicacions socials. En Nico veu com el futur que havia planificat s’ensorra després de l’acomiadament fulminant del seu pare. De la mà de l’Aura, anirà descobrint que l’activisme juvenil és el pulmó de la societat. Víctor Panicello és un autor consolidat amb més de quinze llibres publicats i una gran experiència en el treball literari.

La recerca d’un misteriós secret familiar que té els seus orígens en la segona guerra mundial. La reconstrucció del veritable paper d’una científica del segle XX. Els dubtes corsequen la Júlia: s’estima de debò el seu marit?, està disposada a ser mare?, enllestirà a temps el guió que està escrivint sobre el veritable paper de la científica Rosalind Franklin en el descobriment de la doble hèlix de l’ADN? Premi BBVA Sant Joan

LLIGAM · 23

DONES DE PES 18 vides de Gràcia 1835>2015 Sara Rañé Un recorregut pels barris de Gràcia al llarg de la nostra història i des de la sempre rica i generosa mirada de la dona. Des d’aquests ulls que tot ho veuen amb aquella mirada diferent, sincera, tendra I a la vegada crítica i ferma. Testimonis de dones gracienques que han fet història, des de la vessant més íntima i potser menys reconeguda, però essencial, la quotidiana i d’altres que han deixat petjada a través de l’exercici de diferents professions.


C/ Sant AdriĂ 20, 08030 Barcelona 933 469 059 info@asemcatalunya.com www.asemcatalunya.com

LLIGAM #48  

revista informativa quatrimestral d'ASEM Catalunya

LLIGAM #48  

revista informativa quatrimestral d'ASEM Catalunya

Advertisement