Revista 75

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La familia Varela

INSTITUCIONALES

NOS ESCRIBEN

El momento del compromiso Periódicamente resurge la temática de la falta de compromiso de las personas para con las instituciones, o siendo más amplio para con las causas. Se debaten largamente las razones y cada uno da sus puntos de vista; lamentablemente pasa el tiempo y poco cambia, siguen siendo demasiadas pocas las personas realmente comprometidas y por ende las cosas demoran más en cambiar. Hoy quiero compartir con nuestros lectores otra mirada sobre el tema, y aprovechando el honor de estar escribiendo estas líneas acercarles mí historia sobre ese momento. A medida que transcurrió el tiempo me fui dando cuenta de que no a todas las personas les llega el llamado en el mismo momento, de ahí que tenemos que respetar sus tiempos, ¿o no somos nosotros quienes predicamos en que es fundamental atender y entender los tiempos de nuestros hijos? ¿Por qué no hacer lo mismo con los tiempos de los padres o de la misma sociedad? Este modelo busca dejar de buscar culpables, que hasta nos han llevado a filosofar sobre el “ser nacional”, para pasar a buscar soluciones, o al menos intentar buscarlas, y encontrar vías de adelantar la llegada de “ese momento”. En mi caso Franco nació en el 2001, en una de las clínicas más prestigiosas de la Ciudad de Buenos Aires, y aunque estábamos en los albores del siglo XXI la noticia fue manejada tan mal como se hacía a principios del siglo XX y es uno de los momentos que aunque recordaré por siempre, mi mente, por autoprotección intenta alejar. Recién pasados unos años me fui acercando a ASDRA, comenzando a involucrarme de a poco, pero hasta ahí tal vez nada muy distinto a vos, que hoy estás leyendo esta nota. Pero a todos nos llega un momento bisagra, en mi caso fue con motivo del I Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down realizado en el Hotel Hilton en el año 2007, fue algo tan movilizante que me llevó a una introspección y a decir “si no me comprometo yo, si no paso a la acción directa, no puedo seguir reclamando que las cosas cambien”. O sea que quien cambió fui yo, el momento me llegó a mí. ASDRA lo que hizo con ese maravilloso Congreso fue ejercer de disparador y hoy tengo el orgullo de ser parte de la Comisión Directiva, ya que en instituciones como la nuestra es muy saludable el cambio y la renovación, la cual ha sido propiciada por los actuales directivos. De

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esa forma logramos el equilibrio entre quienes hicieron grande a ASDRA y las nuevas generaciones que aseguran el crecimiento institucional. Hay un lugar también para vos, acercate. Por todo esto, lo que venimos haciendo desde ASDRA es no quejarnos acerca del por qué la gente no viene, sino generar nuevos espacios, abrir nuevas vías de comunicación, escuchar lo que la gente busca, mostrar con pequeños o grandes logros como se pelea por todos nuestros hijos y familiares con síndrome de Down, para que vos solo reflexiones en todo lo más que se podría hacer si también te comprometés. Y no sólo vamos hacia nuestra propia comunidad, estamos en plena etapa de mostrarle a la sociedad de lo que son capaces las personas con síndrome de Down, pues el hombre casi naturalmente rehúye a lo que no conoce, y hoy se conoce todavía muy poco sobre las posibilidades de las personas con síndrome de Down, por eso también tenemos que atraer a las personas “normales”, pues son ellos quienes serán los amigos, los educadores y los jefes de nuestros hijos, por eso el “momento” también debe llegarles a ellos. Debemos abrir las puertas para atraer a todo ese público, no enojándonos porque nos den la espalda, sino realizando acciones para acelerar la llegada de ese momento. Siempre menciono que si a determinada época de tu vida no pudiste lograr tus anhelos, ya sean espirituales, afectivos, profesionales o materiales y buscás la responsabilidad en tus padres, tu pareja, tus hijos o este país (donde decimos que nada se puede hacer), es porque realmente el problema está en uno mismo, lo que sucede es que es más fácil buscar culpables afuera que hacer una introspección. Si quiero que las cosas cambien, PRIMERO DEBO CAMBIAR YO. Por eso ASDRA sigue y seguirá buscando de diversas maneras, para que cada vez seamos más los que creamos y actuemos en consecuencia, pues el camino hacia una sociedad cada vez más inclusiva es posible si todos empujamos en la misma dirección. Ojalá que tú momento ya haya llegado, o que esté al llegar, sino igualmente aquí estaremos y esperaremos a que se te dé. TE NECESITAMOS. Marcelo Varela


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