Anuario ASDRA 2016

ANUARIO

2016

Somos ASDRA Comisión Directiva

CONSEJO ASESOR

Desarrollo de aplicaciones

Presidente

Presidente

móviles para personas con

Gustavo Martín

Luis Bulit Goñi

discapacidad intelectual

Lic. Romina Sisterna Vice-Presidente

Vice-Presidente

Marcelo Varela

Victoria Massa Sojo

Inclusión Laboral de Personas con

Secretario General

Vocales

Lic. Silvina Alonso

Alejandro Cytrynbaum

Héctor Chiappe

Mariana Casabella

Discapacidad Intelectual

Patricia Conway Tesorero

Patricia Biront

Raúl Quereilhac

Relaciones con la comunidad

Carina Gómez Equipo de Gestión

Liliana Núñez

Vocales

Dirección Ejecutiva

Cecilia Emanuelle

Carmen Jung, Javier Speroni

Lic. Pedro Crespi

Fany Ruis, Andrés Vaira Navarro

Relaciones con las organizaciones

Gabriela Ghirardi,

Administración

y captación de fondos

Carlos Schinocca

Sergio Torres

Lic. Mariana Laura Atenecio

Alicia Ponce

Lic. Romina Sisterna

Fabián Praino

Comunicaciones

ASDRA es Miembro Fundador de Red IAS, Miembro Fundador de FIADOWN, Miembro

Carlos Nuñez

Lic. María Soledad Bugacoff

de Inclusión Internacional, Miembro del grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva.

COMISIÓN REVISORA DE CUENTAS

ASDRA

Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la República Argentina, una asociación civil sin fines de lucro y de bien público, que fundamos un grupo de mamás y papás de personas con síndrome de Down en 1988 para mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. A nuestro trabajo voluntario se suma un staff operativo que colabora en las tareas diarias de la organización.

11 >12 >12 >

Trabajamos junto a las familias por la inclusión de las personas con síndrome de Down en la atención temprana, la educación, el trabajo y la vida independiente.

Promovemos el cumplimiento de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, ratificada por la Argentina en 2008.

ASDRA ha realizado su trabajo de este año con un equipo de:

26 >15 >

empleados

270

>

Asesores profesionales en Educación Inclusiva, Derecho y Salud. voluntarios operativos en el equipo de gestión (entre ellos profesionales, estudiantes universitarios, practicantes de la carrera de Terapia Ocupacional y un pasante del colegio La Salle)

voluntarios en eventos (estudiantes y profesionales de las carreras de Terapia Ocupacional, Organización de Eventos, Recursos Humanos, Relaciones públicas, marketing, fotografía, DJ y mozos, entre otros).

Además realizamos alianzas de voluntariado corporativo con: • Andesmar (Mendoza): 15 • Appyce: más de 400

coordinadores de grupos de apoyo a familias

• Fundación Cedemil: 2

• Adom: 20

• The Temple Bar: 5

• Rugby Inclusivo: 15

padres y madres del programa Papás Escucha

• Met Group: 3

• Tirando Paredes: 10

• Index: 15 Trabajamos en red con distintas organizaciones nacionales e internacionales y a partir de este año nuestro vicepresidente, Marcelo Varela, también preside la Fundación Iberoamericana de Síndrome de Down.

Compartimos a diario ideas con nuestros pares para poder trabajar juntos por la inclusión.

Nuestro equipo ha realizado diversas acciones gracias a la colaboración de personas e instituciones que nos han acompañado.

Conocé los avances de este año, que hemos logrado gracias a la ayuda de personas como vos.

¡Y gracias por ser parte de ASDRA vos también!

Anuario 2016 | 1

Asesoramiento y acompañamiento a familias ACOMPAÑAMIENTO PERSONALIZADO Y ORIENTACIÓN

recién nacidos, adolescencia, problemas de escolaridad y conductuales.

Desde el programa Papás Escucha, grupo de papás y mamás de personas con síndrome de Down forma-

Entre los diversos casos, brindamos orientación y

do para el acompañamiento a familias, realizamos 130

acompañamiento a la familia de un niño de 2 años

entrevistas a padres que acaban de recibir el diagnós-

en situación de extrema vulnerabilidad con ausencia

tico de sus bebés.

de padres. El contacto lo inició una hermana. Fueron orientados sobre cómo realizar distintos trámites

Brindamos una capacitación en Montevideo, Uruguay,

para que el niño pueda ejercer derechos en relación

para formar a nuevos Papás Escucha, que acompa-

a la discapacidad.

CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y FAMILIARES Realizamos 60 reuniones en nuestra sede para perso-

ñarán a más familias en el momento en que reciben el diagnóstico de síndrome de Down de sus hijos/as.

Realizamos las gestiones con el Ministerio de De-

nas con discapacidad y para familiares donde tratamos

Inauguramos el programa Abuelos Escucha, donde

sarrollo Humano y otras entidades para solucio-

distintos temas según las edades, como estimulación

quienes han pasado por experiencias similares acom-

nar el caso de una niña que había sido internada

temprana, salud, legales, identidad, autonomía, inde-

pañan a abuelos de bebés en una primera entrevista

por neumonía y no estaba siendo atendida debi-

pendencia y trabajo.

personalizada de apoyo.

do a problemas internos del hospital. Su mamá es miembro del grupo Papás Nuevitos y no contaba

Los grupos de familiares son Papás nuevitos (con be-

Respondimos más de 6000 consultas entre correo

con recursos económicos ni cobertura médica pri-

bés de hasta un año), Esperanza (con niños de hasta 4

electrónico y llamados telefónicos sobre temas psico-

vada para hacer que su hija recibiera la atención

años), Delantales (con hijos de hasta 12 años), Padres de

lógicos, legales, sanitarios, educativos y laborales por

por otras vías.

preadolescentes (con hijos de hasta 15 años), Padres de adolescentes (con hijos de hasta 19 años), Abuelos y Fa-

parte de personas con discapacidad, familiares, profesionales y estudiantes secundarios y universitarios.

También acompañamos a distintas familias a quienes

milia Extendida. Los grupos de personas con síndrome

se les había negado el Certificado Único de Discapa-

de Down son Preadolescentes, Adolescentes y Jóvenes.

También atendimos consultas personalmente en

cidad, requisito para la cobertura de prestaciones y

nuestra sede de familias de distintos puntos de la

ejercicio de derechos. Reclamamos al Servicio Nacio-

Algunos de nuestros encuentros fueron:

Argentina (Capital Federal y las provincias de Bue-

nal de Rehabilitación y trabajamos en conjunto con

• “Estimulación Temprana y la importancia de un

nos Aires, Córdoba, Santa Cruz, Río Negro, Mendoza,

el Programa Nacional de Asistencia para las Personas

equipo interdisciplinario” con profesionales del

Salta y Chubut) y del Exterior (Ecuador, Venezuela,

con Discapacidad en sus Relaciones con la Adminis-

equipo Belene.

Italia y Perú) en busca de asesoramiento en caso de

tración de Justicia (ADAJUS).

2 | ASDRA

• “Legales: obras sociales, amparos y otros temas

de interés” con las Dras. Karina Nijamki y Viviana

nadora del Grupo Pre-Adolescentes.

tados a niños y jóvenes con o sin síndrome de Down, fa-

Glauberman.

Talleres de sexualidad a cargo de los Lic. en Psicología

miliares y amigos con el objetivo de promover la activi-

Francisco Lanuse, Florencia Jaques y Martín Sinzi, inte-

dad artística como herramienta de inclusión y valorar la

desarrollo sano y feliz”, con el pediatra Dr. Eduardo

grantes del equipo Selec.

capacidad creativa de las personas. Para el cierre de las

Moreno Vivot.

Talleres de Entrenamiento para campamento con la Lic. Sil-

clases, los participantes visitaron el taller del pintor Juan

• “La importancia de la familia y del entorno para un

• “La sexualidad y la familia” con la Prof. Silvina Peirano.

vina Alonso y pasantes del Programa de Inclusión Laboral.

Doffo y conversaron con la fotógrafa Adriana Lestido

• “Cuidados médicos en la niñez”, con el médico pe-

Baile para adolescentes y jóvenes.

sobre su obra y la mejor manera de ordenar las fotos

diatra del Hospital Alemán, Dr. Diego Painceira.

que sacaron día a día. Finalmente, realizaron muestras

• “Personas con síndrome de Down De los mitos a

A través de nuestro grupo Papás Viajeros y el Progra-

las realidades”: con Luis Bulit Goñi y Victoria Massa

ma de Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad

en “Un recorrido por la experiencia humana de ser otro,

Sojo, integrantes del Consejo Asesor de ASDRA.

Intelectual visitamos 17 localidades para orientar so-

con otro”, en Universidad CAECE.

de sus trabajos en la en la Galería Central Newbery y

• “Estimulando las habilidades comunicativas de

bre familia, inclusión, empleo y discapacidad: Corral de

nuestros hijos” con la fonoaudióloga Alejandra Fau-

Bustos, Leones, Marcos Juarez, Río Tercero y Bell Ville

¡Y realizamos el I Encuentro Binacional Familias de

tario del equipo Selec.

(Córdoba); Rafaela, Roldán, Rufino y Arequito (Santa

Personas con Síndrome de Down junto a Down 21

• “Vida Autónoma e Independiente”, con la Lic. en

Fe); General La Madrid, Campana, Chacabuco, Pinamar

Chile y la Asociación Down Mendoza (ADOM)! Fue

Terapia Ocupacional Silvina Alonso, coordinadora

y Mar de Ajó (Buenos Aires); San Fernando del Valle de

el 22 y 23 de abril en el Centro Cultural ATSA de Las

de Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad

Catamarca (Catamarca); San Juan (San Juan) y Santa

Heras, Mendoza. El objetivo fue reunir a las familias,

Intelectual de ASDRA.

Cruz de la Sierra (Santa Cruz, Bolivia).

asesorar y trabajar juntas en el logro de una vida

• “Acceso a la Justicia y Discapacidad” con el equipo

independiente para las personas con síndrome de

del Programa Nacional de Asistencia para las Perso-

El Grupo Papás Viajeros recibió un galardón por el tra-

Down. Tuvimos charlas plenarias y gazebos de con-

nas con Discapacidad en sus Relaciones con la Ad-

bajo realizado en estos años de parte de la organiza-

sulta individual con profesionales de distintas disci-

ministración de Justicia (ADAJUS).

ción Mujeres Hacedoras de Rosario y la Declaración de

plinas. La meta fundamental fue generar espacios

interés comunitario, social y educativo del Concejo Deli-

de encuentro, donde las familias compartieron ex-

berante de la Ciudad de Rufino por el último encuentro

periencias y adquirieron herramientas para la vuelta

en esa ciudad.

a casa con un objetivo común: configurar entornos

• “Vacaciones Autónomas” con Leandro López, director de Taller Sumando.

• “Herencia, Compra-Venta y Fideicomiso” con el Dr. Luis Vizioli.

familiares que preparen a todos sus integrantes -en Comenzamos con las primeras acciones del programa

particular a quienes tienen síndrome de Down- para

Hicimos talleres y encuentros inclusivos y para ni-

Puentes Culturales, de profesionalización de artistas

la vida autónoma e independiente.

ños, adolescentes y jóvenes con síndrome de Down:

con discapacidad junto a Las Ilusiones – Compañía de

Taller de arte con la Profesora Fabiana Paveda de Arte Kids

Teatro Inclusiva, la Comisión para la Plena Participación

• Se empoderó a 464 personas con herramientas prác-

Taller de sexualidad para niños de hasta 12 años con la

e Inclusión de las Personas con Discapacidad y el Minis-

ticas para la promoción de un estilo de vida inclusivo.

Lic. María Marta Castro Martín.

terio de Desarrollo Humano y Hábitat de la Ciudad de

Además, se fortalecieron vínculos entre familias que

Taller de danza con la prof. Viviana Caruso.

Buenos Aires.

comparten una misma realidad y se potenció el traba-

Talleres de expresión corporal y teatro con el Prof. Juan

jo y apoyo en red entre ellas.

Cufalis, director de Los Teatreros.

Llevamos adelante el Proyecto ASDRA Art con talleres

• 12 provincias se unieron a la iniciativa

Talleres de Cocina Cotidiana con Carla Chaves, coordi-

de Pintura, Dibujo, Fotografía y Nuevos Formatos orien-

• Más de 40 voluntarios apoyaron la acción.

Anuario 2016 | 3

Promoción de la inclusión en la comunidad

res de la Fé, no aduaneros de la Fe y talleres prácticos.

El encuentro duró tres días.

Brindamos la charla Inclusión sin barreras en la Universidad CAECE como introducción a la Diplomatura

Eventos de difusión

Ciencias de la Comunicación Social de la Universidad

de Inclusión Social que dictará la universidad. La reali-

Conmemoramos la Semana de Concientización para

de Buenos Aires y en la mesa de Medios del II Simpo-

zamos con apoyo de UCAECE, la organización Cascos

la promoción de los derechos de las personas con

sio Internacional del Observatorio de la Discapacidad

Verdes y la Federación Iberoamericana de Síndrome

síndrome de Down con actividades todos los días.

de la Universidad Nacional de Quilmes.

de Down (FIADown).

en CESAC Nº24 junto a profesionales de Lugano, una

Capacitamos a 600 delegados parroquiales en Co-

Conmemoramos el Día Mundial de las Personas con

jornada deportiva en el club Ferrocarril Oeste, un de-

rrientes, de los cuales 170 eran dirigentes nacionales,

Discapacidad con acciones en distintas estaciones

sayuno sobre Inclusión laboral de personas con dis-

en el Encuentro Nacional de Delegados Parroquiales

de peaje de las autopistas concesionadas por AUSA,

capacidad intelectual para empleadores, una jornada

de la Acción Católica Argentina. Brindamos la charla

donde voluntarios con y sin discapacidad repartieron

sobre Educación inclusiva para docentes de los tres

Herramientas para incluir en la pastoral: Ser facilitado-

folletos con el apoyo de INDEX y AUSA.

Hicimos una campaña web, una jornada sobre Salud

niveles escolares y un acto en vía pública.

Organizamos una Jornada Recreativa y Deportiva junto a Fundación Baccigalupo, Tirando Paredes, Rugby Inclusivo, Downeate, Pumpas XV y Hay Equipo en el Club Atlanta. Realizamos prácticas de zumba, rugby y fútbol para niños y adultos.

Organizamos el Encuentro “Debates actuales en torno a discapacidad, derechos y responsabilidad de la sociedad” en la Universidad Nacional de Quilmes junto al Observatorio de la Discapacidad y al Proyecto de Impacto Académico de Naciones Unidas “Comunicación, inclusión y discapacidad”. Hablamos sobre comunicación, educación, empleo, turismo y derecho a la accesibildad en medios de comunicación.

Expusimos acerca de la investigación Yo no me Caí del Cielo – Discursos acerca de las personas con síndrome de Down con futuros tesistas de la carrera de 4 | ASDRA

Difundimos la campaña web #AliadosPorLaInclusión durante la Semana de concientización para la promoción de los derechos de las personas con síndrome de Down. Trabajamos junto a Canal 9 para lograr que el 21 de marzo, Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down, la programación completa del canal incluyera las temáticas discapacidad, síndrome de Down e inclusión.

Lanzamos el video Juntos es Mejor realizado con ToParticipamos en el IV Congreso Iberoamericano sobre

Desde la Vida, programa de la Tv Pública. Además,

dos Hacemos Música, Las ilusiones – Compañía de

Síndrome de Down - Derecho al futuro, un futuro de

registramos al menos 600 apariciones en medios

Arte Inclusiva y Cumbia Nena. Tiene como objetivo

derechos” (SALAMANCA)

de prensa de nuestras comunicaciones, eventos y

concientizar acerca del derecho a la participación de

entrevistas públicas, que dan visibilidad a las per-

las personas con síndrome de Down en los distintos

sonas con síndrome de Down, a sus derechos y a

ámbitos de la sociedad.

• Luis Bulit Goñi fue disertante de Derechos Humanos + Discapacidad: Una alianza estraté-

nuestro trabajo por la inclusión. Estuvimos en me-

gica imprescindible y una experiencia concreta

dios públicos y privados de alcance local, nacional

Publicamos y entregamos a familias y profesionales

y exitosa.

e internacional. Además, colaboramos con la rea-

un boletín trimestral impreso con artículos de divul-

lización de programas y piezas de difusión sobre

gación vinculados a la inclusión, novedades de AS-

discapacidad para brindar un enfoque inclusivo y

DRA y avances científicos en discapacidad.

• Eduardo Moreno Vivot moderó la mesa Salud, genética e investigación en el síndrome de Down.

• Luis Bulit Goñi disertó sobre La convención de pa-

de derechos.

pel. El desafío de hacer realidad los derechos.

• Raúl Quereilhac moderó la mesa Retos legislativos y políticos.

• Marcelo Varela moderó la mesa El papel de las personas con síndrome de Down y sus familias.

Fuimos parte de la campaña #SumaTuCorazón junto Publicamos artículos orientativos, videos y piezas

a Rivadavia, para visibilizar el síndrome de Down y

gráficas para la promoción de la inclusión de per-

promover nuestra misión en cuadernos y en vidrieras

sonas con discapacidad dirigidas a personas con

de librerías de todo el país.

discapacidad, familiares y la comunidad en general. Las temáticas fueron: derechos, lenguaje, sa-

Difundimos material sobre terminología adecuada

Comunicación para la promoción de derechos

lud, educación inclusiva, laboral y vida indepen-

para referir a las personas con discapacidad que es

diente. Tuvieron más de 50.000 visitas mensuales

utilizado como bibliografía por un instituto de for-

Realizamos nuestro programa semanal Somos Ca-

en el sitio web y más de 515.000 seguidores en las

mación docente y una asociación sin fines de lucro

paces en Radio Sumemos y la columna de Inclusión

redes sociales Facebook, Twitter, Youtube, Insta-

de Guatemala y de uso y reproducción gratuita para

Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual en

gram y Linkedin.

cualquier interesado.

Anuario 2016 | 5

Promoción de la inclusión en el ámbito de la salud Disertamos en el Congreso Internacional de Obs-

mos sobre cómo dar el diagnóstico de síndrome de

neonatólogos, obstetras y pediatras, entre quienes

tetricia y Ginecología 2016 acerca de inclusión de

Down y consejos e información para las familias.

estaba el Dr. Alejandro Jenik, Jefe de Neonatología

personas con síndrome de Down a partir de la experiencia de ASDRA como padres y activistas.

Realizamos el Encuentro para padres de niños con

del Hospital e importante referente en el país de Realizamos una Jornada de Salud en el Hospital Ita-

riesgo y muerte súbita del lactante. La experiencia

liano de San Justo con el Dr. Diego Painceira (Pe-

se replicó el Hospital Italiano Central.

diatra del Hospital Alemán), Javier Speroni (Comi-

síndrome de Down junto al Hospital Posadas para

sión de Salud de ASDRA) y Liliana Otero (Programa

Preparamos un informe junto a Isalud y el abogado

familias y profesionales de esa institución. Habla-

Papás Escucha). Asistieron aproximadamente 35

Diego Agüero sobre la revisión del Programa Mé-

6 | ASDRA

dico Obligatorio solicitado por la Superintendencia de Servicios de Salud para que se consideren prestaciones relacionadas con la discapacidad que no son garantizadas por todas las obras sociales y prepagas de salud. Luego de eso, hicimos una exposición acerca de los logros conseguidos en materia de políticas, derecho y cobertura de las personas con discapacidad y los retos que nos deparan en los próximos años para alumnos de las carreras de posgrado de la Universidad y profesionales vinculados a la discapacidad.

Disertamos en las XII Jornadas Internacionales de Derecho Natural en Facultad de Derecho de la UCA: “El Fundamento de la dignidad humana”. Hablamos sobre Aborto eugenésico y los test prenatales.

Respondimos preguntas de las familias a través del consultorio virtual con apoyo del Dr. Eduardo Moreno Vivot para poder orientar sobre la salud de personas con síndrome de Down a los usuarios de nuestro sitio web.

Anuario 2016 | 7

Promoción de la inclusión a través de la educación Educación Inclusiva

personas reciban una educación inclusiva y de calidad

fueron Gustavo Martín, Javier Speroni, Gabriela San-

Desde ASDRA seguimos trabajando junto a más de

en los mismos establecimientos educativos y con las

tuccione y compañeros de curso de Ezequiel Speroni.

150 organizaciones de la sociedad civil dentro del

adaptaciones que necesiten.

Dictamos la charla El camino hacia la escuela inclusiva

Grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva. En

Participamos en la Jornada sobre “Buenas Prácticas

en la Escuela de Educación e Instituto de Familia de

ese marco y a nivel institucional, realizamos diversas

de promoción de la educación inclusiva que empo-

la Universidad Austral para disertar sobre “Aprender

acciones por el cumplimiento de ese artículo de la

deran y favorecen a toda la comunidad educativa” en

de la experiencia”. Pusimos el foco en que la inclusión

Convención Internacional sobre los Derechos de las

UCA destinada a docentes, profesionales de la edu-

comienza en casa y desde ahí se expande.

Personas con Discapacidad que exige que todas las

cación y directivos de los tres niveles. Los disertantes

Brindamos una charla sobre Educación Inclusiva y co-

8 | ASDRA

municación con enfoque de derechos a alumnos de

Provincia de Neuquén, presentación de un informe

Participamos en más de 15 encuentros de formación y

la carrera Pedagogía y Educación Social del Instituto

sombra ante el Comité de la Organización de Esta-

capacitación a profesionales sobre el uso y desarrollo

Superior de Tiempo Libre y Recreación.

dos Americanos que monitorea el cumplimiento de la

de tecnologías y aplicaciones adaptadas a personas

Hablamos sobre Educación Inclusiva con futuros do-

Convención Interamericana para la Eliminación de To-

con discapacidad intelectual, entre ellas: Desprogra-

centes de Educación Inicial del Instituto Sagrado Co-

das las Formas de Discriminación contra las Personas

mate GeneXus Consulting en Uruguay ante más de

razón.

con Discapacidad (CIADDIS). Y fuimos organizadores

500 personas, I Jornada de Neurociencia, Tecnología

Disertamos sobre El rol de la familia para la educación

y participantes en encuentros masivos de capacita-

y Educación y Univ 2017- Un mundo en movimiento-

inclusiva en la Diplomatura de Inclusión Educativa de

ción para familias y profesionales de la Educación en

de la Universidad Austral.

la Universidad San Isidro.

Salta, San Juan y Buenos Aires.

Organizamos el evento TINC – Tecnologías que in-

Aplicaciones móviles para personas con discapacidad intelectual

cluyen – junto a la Cámara de la Industria Argentina

to Educativo Modelo sobre el uso de la palabra “mogólico” cómo insulto y características de las personas

Como parte de más experiencias de trabajo en red,

herramientas y conocimientos sobre la promoción y

con síndrome de Down.

continuamos avanzando en el Proyecto Dane, que

el uso de las tecnologías adaptadas a personas con

Confeccionamos y difundimos el spot Derecho a la

consiste en el desarrollo de aplicaciones móviles gra-

discapacidad intelectual a más de 500 personas.

Educación Inclusiva en conjunto con la Universidad

tuitas especialmente diseñadas para el aprendizaje de

Nacional de Quilmes como miembros del grupo Artí-

personas con discapacidad. Participan especialistas

culo 24 por la Educación Inclusiva.

en educación, que evalúan junto a programadores las

Asesoramos y acompañamos a las familias que han

características necesarias para que estos aplicativos

tenido inconvenientes en la inclusión de sus hijos e

puedan estar adaptados a las necesidades específi-

hijas en escuelas comunes. Entre los casos de más no-

cas de sus destinatarios. Actualmente contamos con

toriedad, dimos difusión y apoyo a la familia de Alan

un total de 15 apps disponibles en Google Play y este

Dimos una charla para alumnos de 4to año del Institu-

Rodríguez, joven a quien se le niega su título secun-

año recibimos el premio del Foro Cem-Tex a empren-

dario oficial.

dedores sociales.

Además, las organizaciones del grupo Art. 24 realiza-

Durante 2016 lanzamos SuperAPP, una aplicación

mos durante el año distintas acciones conjuntas para

destinada a niños para el desarrollo de habilidades

influir en cambios necesarios en la administración

cognitivas a partir de acciones donde prevalece el

pública. Entre ellas: reunión con el Ministro de Edu-

pensamiento concreto. Desarrollamos la app ¿Cómo

cación de la Nación, con responsables de Educación

pago? para brindar apoyo al momento de saber con

Especial y de la Comisión Nacional de Discapacidad,

cuánto dinero se cuenta, cómo pagar un gasto y cuán-

participación en el Foro Permanente en Defensa de

to vuelto se debería recibir. También sumamos lengua

los Derechos de las Personas con Discapacidad de la

de señas a nuestra app Jugamos Todos.

del Software (CESSI) con 11 disertantes que brindaron

Anuario 2016 | 9

Promoción de la inclusión laboral y la vida independiente Trabajamos en red junto a quienes brindan capacita-

se sumaron a nuestras bases de datos. Adicional-

ción de 18 personas en prácticas laborales remune-

ción laboral a personas con discapacidad, emplea-

mente, sumamos a más empresas que accedieron a

radas en eventos (entre otras, en Hotel Hilton, Ho-

dores y familias en nuestro Programa de Inclusión

realizar búsquedas de trabajadores con discapaci-

tel Sheraton, Cena anual de recaudación de fondos,

Laboral de Personas con Discapacidad Intelectual.

dad intelectual para 26 puestos.

encuentro del Sindicato de empleados de comercio

Durante este año, sumamos a más profesionales

Logramos la inclusión laboral de 13 personas con

cluidos en años anteriores, tres extendieron su jor-

e instituciones y entrevistamos y diagramamos el

discapacidad intelectual en el mercado laboral

nada por buen desempeño, dos renovaron contrato

perfil de 30 personas en búsqueda de trabajo que

abierto y competitivo y gestionamos la participa-

y una pasó a planta permanente. Actualmente hay

y muestra de arte). Además, de los trabajadores in-

10 | ASDRA

40 trabajadores con discapacidad intelectual inclui-

ganizado por la Universidad Católica Argentina.

lidades y destrezas para la vida independiente. Los

dos a partir del programa.

Diseñamos un proyecto que consiste en la realiza-

participantes se capacitan en distintas tareas que

ción de diversos talleres para que adolescentes y

culminarán en un campamento inclusivo junto a

jóvenes con síndrome de Down incrementen habi-

amigos sin discapacidad.

También informamos a las familias acerca de cómo facilitar la autonomía e independencia de jóvenes con discapacidad intelectual y brindamos capacitación sobre inclusión laboral en empresas a 280 personas, entre empleadores y trabajadores de empresas y de un hospital público. Además, orientamos a una consultora de recursos humanos en Salta para que pueda realizar búsquedas de manera inclusiva.

Compartimos nuestras experiencias y aprendizajes con profesionales y estudiantes orientados a la inclusión laboral de personas con discapacidad: orientamos a profesionales de la Universidad de Monterrey, México, para promover la inclusión socio-laboral de cuatro personas con discapacidad intelectual y a miembros de un Hogar Terapéutico de Capital Federal en la redacción de un proyecto para promover el traspaso a la vida adulta e independiente de adultas jóvenes. Adicionalmente, trabajamos con seis estudiantes de la carrera de Terapia Ocupacional de la Universidad de Buenos Aires y de la Universidad Católica de La Plata que realizaron sus prácticas en ASDRA y dimos una capacitación para otros 25 estudiantes.

Fuimos parte de diversos eventos donde presentamos nuestra modalidad de trabajo; entre ellos, el Simposio Iberoamericano de Empleo con Apoyo or-

Anuario 2016 | 11

Acciones de recaudación y difusión Participación de empresas

Contamos con:

acciones de prensa junto a voluntarios y medios de

Contamos con la participación de empresas en nues-

• 400 donaciones de productos y servicios de

comunicación nacionales e internacionales. A través

tros eventos y programas. Recibimos apoyo para

empresas para realizar nuestras rifas solidarias.

de estos eventos se buscó, además de la recaudación,

nuestro Plan de Fortalecimiento Familiar y logramos

• 87 empresas históricas y nuevas que apoyaron

realizar difusión masiva del derecho a la inclusión de

realizar el Encuentro Binacional de Familias, en el cual

el evento.

las personas con discapacidad intelectual.

participaron 18 empresas. A partir de esa acción, re-

• La colaboración de más de 50 voluntarios.

caudamos $ 30.982,33.

A partir de esa acción, recaudamos $ 803.629,61.

Recaudación en La Pizza más Grande de Buenos Aires: $ 175.500 por la venta de 5850 bonos

Cena Anual de Recaudación de Fondos

Eventos gastronómicos en vía pública

Recaudación en La Empanada más grande de Buenos

Nuestra Cena Anual de Recaudación de Fondos es

Organizamos La empanada más grande de Buenos

Aires: $103.650 por la venta de 3455 bonos

un evento donde se celebra junto a colaboradores,

Aires y La pizza más larga de Buenos Aires con la

amigos, socios y familias que somos aliados por la

Asociación de Pizzeros (Appyce) y brindamos apoyo

Donaciones de individuos

inclusión. El jueves 25 de agosto en Darwin Palermo

a La pizza más larga de Salta, en este último caso,

728 personas realizan un aporte mensual como so-

disfrutamos de una noche de shows en vivo, sorteos,

con recaudación destinada a organizaciones de esa

cios, en el caso de familiares de personas con síndro-

subastas y la entrega de Premios ASDRA. Condujeron

provincia. Jóvenes con síndrome de Down participa-

me de Down, y hay 174 donantes individuales que

Pía Shaw, Claudio Rígoli y Gonzalito Rodríguez.

ron cocinando, distribuyendo porciones y realizando

apoyan las acciones diarias por la inclusión.

12 | ASDRA

2017

Para el próximo año

En 2017, entre los principales desafíos, se encuentra el desarrollo de un ambicioso Plan de Fortalecimiento Familiar, que buscará, fundamentalmente, brindar más herramientas para las familias que viven fuera de la Capital Federal y de sus alrededores.

Para ello, ASDRA diseña una Estrategia que incluirá diferentes contenidos que se ofrecerán online sobre cuestiones fundamentales: Familia, Derecho, Salud, Educación, Trabajo y Vida Autónoma e Independiente.

También se trabajará de manera interna con los Grupos de Contención y Apoyo, ya que se profesionalizarán algunas instancias de coordinación. La meta será incorporar más dinámicas, técnicas del role playing y actividades de psicodrama en a favor de una mayor operatividad en los grupos.

Además, se hará, con fecha confirmada para los días 12 y 13 de mayo, otro “Encuentro Nacional para Familias de Personas con Síndrome de Down”. Se realizará en la ciudad de Gualeguaychú, en conjunto con la Fundación Incluir, y se tratará de una excelente oportunidad de empoderamiento desde una perspectiva bien federal.

Anuario 2016 | 13

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