Anuario ASDRA 2018

Somos

ASDRA

Familias de personas con síndrome de Down por la inclusión AUTORIDADES

VOCALES

ASDRA es la Asociación Síndrome de Down de la

Héctor Chiappe

República Argentina, una asociación civil sin fines

COMISIÓN DIRECTIVA

Patricia Conway

de lucro y de bien público que fundamos un gru-

PRESIDENTE

Patricia Biront

po de mamás y papás de personas con síndrome de Down en 1988 para mejorar la calidad de vida

Marcelo Varela EQUIPO DE GESTIÓN

de nuestros hijos. A nuestro trabajo voluntario se

VICE-PRESIDENTE

DIRECCIÓN EJECUTIVA

suma un staff operativo que colabora en las tareas

Alejandro Cytrynbaum

Lic. Pedro Crespi

diarias de la organización.

SECRETARIO GENERAL

ADMINISTRACIÓN

personas con síndrome de Down en la atención tem-

Andrés Vaira Navarro

Sergio Torres

prana, la educación, el trabajo y la vida independiente.

Alicia Ponce

Promovemos el cumplimiento de la Convención Inter-

Trabajamos junto a las familias por la inclusión de las

nacional sobre los Derechos de las Personas con Dis-

TESORERO

Carlos Núñez

RELACIONES CON LA COMUNIDAD

capacidad, ratificada en Argentina en 2008.

Carina Gómez VOCALES

Liliana Núñez

Pablo Bongiorno

Mariano De Guzmán

Fany Ruis

INCLUSIÓN LABORAL DE PERSONAS

Valeria Follonier

CON DISCAPACIDAD INTELECTUAL

Sabrina Herreros

Lic. Silvina Alonso Lic. Melany Wersocky

REVISOR DE CUENTAS COMUNICACIONES

Lic. María Soledad Bugacoff CONSEJO ASESOR PRESIDENTE

RELACIONES CON LAS ORGANIZACIONES

Luis Bulit Goñi

Y CAPTACIÓN DE FONDOS

Lic. Noelia Morales VICE-PRESIDENTE

Victoria Massa Sojo

25 >250 >

¡Cumplimos 30 años de trabajo por la inclusión!

ASDRA ha realizado su trabajo de 2018 con un equipo de:

Rosa Scioti

Gustavo Martín

50

>

ASDRA es Miembro Fundador de FIADOWN – Miembro del grupo Artículo 24 por la Educación Inclusiva – Miembro del Comité Consultivo de Copidis

9 >20 >11 >

empleados y seis colaboradores profesionales voluntarios coordinadores de grupos de apoyo a las familias, y 6 colaboradores. voluntarios operativos en el equipo de gestión (entre ellos profesionales, y estudiantes universitarios de Medicina, Programación, Diseño Gráfico, Ciencias de la Comunicación, Administración de Empresas, Terapia Ocupacional, Psicología y Psicopedagogía, y un pasante del colegio La Salle).

>

profesionales que colaboraron de forma voluntaria en capacitaciones al público en general y en talleres (Lic. en Piscología, Lic. en Psicopedagogía, Lic. en Fonoaudiología, Lic. en Sexología, Estimuladoras, Abogados, Pediatras, Odontólogos, Genetistas, Nutricionistas, Docentes, Profesores de Danza, Teatro, Arte, Música y Artes Marciales, entre otros).

nales e internacionales, visitamos a nuevas instituciones del interior del país y compartimos ideas con nuestros pares para poder trabajar juntos por la inclusión.

Este año recibimos el premio Entrepreneur of The Year 2018 (EY por sus siglas en inglés) en la categoría de Responsabilidad Social, en reconocimiento a la trayectoria solidaria de uno de los padres fundadores, Raúl Quereil-

padres y madres del programa Papás Escucha, y 2 Abuelos Escucha voluntarios en eventos, entre ellos jóvenes con síndrome de Down de ASDRA, familiares y otros colaboradores (estudiantes y profesionales de las carreras de Terapia Ocupacional, Psicología, Organización de Eventos, Payamédicos, Fotógrafos, DJ y Músicos).

Asesores profesionales en Educación Inclusiva, Derecho y Salud.

Además realizamos alianzas de voluntariado con:

• Met Group

• Fundación Telefónica

• ADEEI

• UCA

• Payamédicos

• La Salle

• Appyce

• Middlebury College

• Fundación

• Universidad

Leandro Olmos • Copidis

Trabajamos en red con distintas organizaciones nacio-

hac. Fue en el contexto de los “Papás Viajeros”, un grupo de padres que recorre diferentes puntos de la Argentina con un mensaje esperanzador y realista sobre las personas con síndrome de Down. También obtuvimos un Premio de la Fundación Martín Castellucci, y reconocimientos de Aportes de Gestión y el Club de Leones.

También, con motivo de nuestro 30° aniversario, recibimos una placa de la Legislatura porteña por la contribución de ASDRA en pos del fortalecimiento de la comunidad.

Nuestro equipo ha realizado diversas acciones gracias a la colaboración de personas e instituciones que nos han acompañado.

Conocé nuestros avances más importantes de este año por la inclusión de las personas con síndrome de Down.

Internacional de Florida

¡Esto solo es posible gracias a tu apoyo!

Anuario 2018 | 1

DERECHOS HUMANOS

de la joven Leila Scioti, quien manifestó su posición

Participamos del Festival “Todos Iguales en los De-

respecto del proyecto de interrupción voluntaria del

rechos”, que fue organizado por la Municipalidad de

embarazo ante los senadores.

Vicente López. Promovimos, junto a otras organiza-

PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN EN EL ÁMBITO DE LA SALUD

ciones, diferentes acciones para la plena inclusión de Representamos al colectivo de mujeres con síndrome de

las personas con discapacidad.

Down durante un Diálogo Nacional, que incide en el G20.

Durante 2018 realizamos diferentes acciones para que

Realizamos junto al INADI y el Consejo Consultivo

Dimos a conocer, como miembros de la FIA Down,

Participamos de la Jornada “Envejecimiento en Sín-

para una adecuada contención, un apartado específico con distintas perspectivas de estimulación temprana.

se respete la Convención Internacional sobre los Dere-

Realizamos encuentros con la Defensoría del Pueblo

Honorario de Copidis, en el contexto del Día Interna-

el Plan Iberoamericano de Salud en el Congreso

drome de Down: Perspectivas para una mejor cali-

chos de las Personas con Discapacidad y tuvimos, en

de la Tercera Edad, donde participaron autoridades

cional de las Personas con Discapacidad, una encues-

Mundial sobre Síndrome de Down en Glasgow, Es-

dad de vida”, que fue organizada por Fleni.

ese sentido, una especial atención sobre el desarrollo

del PAMI y el área de Hogares de la Ciudad. Les plan-

ta a 800 vecinos de todas las comunas de la Ciudad

cocia. La presentación la realizó nuestro Presidente,

del Plan Nacional de Discapacidad presentado por el

teamos la necesidad de que se desarrolle un programa

Autónoma de Buenos Aires para indagar acerca de

Marcelo Varela. Se trató de un hecho histórico: fue

Planteamos en la Comisión de Salud de la Legislatura

nicas, y cien obras sociales. Esta información es muy

Gobierno nacional en mayo de 2017. Por eso tuvimos

específico de atención a las personas adultas con sín-

prejuicios y preconceptos que hay hacia las personas

la primera vez que un representante de una asocia-

porteña la necesidad de que se diseñe un Protocolo

importante para el desarrollo de acciones que permi-

seis reuniones presenciales con directivos de la Agencia

drome de Down. Enviamos, además, con apoyo de la

con discapacidad. La información obtenida, una vez

ción de familias de América Latina expuso en un

para médicos acerca de cómo dar “la noticia”, y que

tan incidir a favor de una mejor salud para las perso-

Nacional de Discapacidad (Andis) y dirigimos cartas a

Defensoría del Pueblo de la Tercera Edad, una carta a la

que esté analizada, servirá para diseñar en el mediano

Congreso Mundial.

se incorpore al sistema público de Salud.

nas con síndrome de Down.

su Presidente Honoraria, Gabriela Michetti. En ASDRA

Anses para solicitarle datos sobre la situación laboral y

plazo una campaña de comunicación para modificar

señalamos nuestra profunda preocupación por la falta

jubilatoria de los trabajadores con síndrome de Down.

prácticas culturales y actitudes.

Presentamos la versión para la Argentina del Plan Ibe-

Avanzamos junto a especialistas de diversas áreas en

Recibimos a las autoridades de la Fundación Jérôme

roamericano de Salud, en una Jornada desarrollada

el desarrollo de una nueva edición del cuadernillo “Tu

Lejeune y analizamos, juntos, posibles acciones de

hijo ha nacido”, que ofrecerá, junto a consejos claves

colaboración mutua.

de respuestas en temas claves en relación a las siguientes cuestiones: inconvenientes para la tramitación y re-

Hicimos, en el contexto de la Semana de Concientiza-

-junto al Ministerio de Salud de la Ciudad- en el Hos-

novación del Certificado Único de Discapacidad (CUD)

ción sobre los Derechos de las Personas con síndro-

pital Pedro Elizalde. Este documento se encuentra

en distintos puntos del país; ausencia de una clara ac-

me de Down, la Jornada “Lenguaje Judicial, Disca-

disponible en el Portal de Atención Primaria de Salud

ción política para que las escuelas incluyan a alumnos

pacidad, Derecho y Comunicación” en el Consejo de

(APS) del Gobierno porteño. Para esta iniciativa con-

con discapacidad y para que sus directivos y docentes

la Magistratura de la Ciudad. Participaron Luis Bulit

tamos con el apoyo de la Dirección General de Hospi-

reciban una capacitación adecuada; y carencia de una

Goñi -Presidente de nuestro Consejo Asesor- y repre-

tales Públicos.

iniciativa parlamentaria impulsada por la Andis en pos

sentantes de la Defensoría del Público. La actividad

de la inserción laboral de trabajadores con discapacidad

estuvo destinada a abogados, juristas y personal del

Hicimos una Jornada en el Hospital José María

intelectual en el mercado laboral abierto y competitivo.

Poder Judicial.

Penna, que se denominó “síndrome de Down: niñez

Armamos una base de datos de 124 hospitales y clí-

y adolescencia”. Participaron médicos y psicólogos, Por otro lado, la Asociación fue electa para representar

Gestionamos diferentes reclamos ante la Casa Rosa-

quienes recibieron información desde una perspec-

al colectivo de personas con discapacidad intelectual en

da, la Andis, el Ministerio de Salud de la Nación, la Su-

tiva familiar.

el Comité Consultivo de la Comisión para la Plena Inclu-

perintendencia de Servicios de Salud de la Nación y la

sión de las Personas con Discapacidad (CCH) del Go-

Defensoría del Pueblo de la Ciudad para manifestarles

Organizamos una Jornada en el Instituto Universita-

bierno de la Ciudad. El mandato es hasta 2019 inclusive.

nuestra preocupación por la falta de actualización del

rio Barceló para 270 médicos y estudiantes de la Ciu-

Nomenclador de Prestaciones Básicas para personas

dad de Buenos Aires y La Rioja (con transmisión en

También logramos que por primera vez en la histo-

con discapacidad, que trajo serios perjuicios para la

vivo por Internet). Se abordó la salud de las personas

ria una persona con síndrome de Down participe de

continuidad y desarrollo de apoyos fundamentales

con discapacidad desde un enfoque de derechos hu-

un debate en el Congreso de la Nación. Fue el caso

para la inclusión.

manos, según el Modelo Social.

2 | ASDRA

Anuario 2018 | 3

ASESORAMIENTO Y ACOMPAÑAMIENTO A FAMILIAS

Dimos seguimiento vía Skype a familias de localidades

padres de personas con síndrome de Down de 7 a 13

donde no funcionan asociaciones para poder guiarlos.

años), Creciendo ( para padres de personas con síndrome de Down de 13 hasta 17 años), Proyectando

Realizamos un encuentro con una profesional en Psi-

(para padres de personas con síndrome de Down de

cología para que los integrantes del grupo Papás Es-

18 años en adelante) y Abuelos. Los grupos de per-

cucha puedan comentar cómo fueron desarrollando

sonas con síndrome de Down de Pertenencia son

las distintas entrevistas, cómo se sintieron y contar

Jugando (para niños con síndrome de Down de 4 a

los casos más complicados que tuvieron que aseso-

7 años), Delantales (para personas con síndrome de

ACOMPAÑAMIENTO PERSONALIZADO Y ORIENTACIÓN

Buenos Aires (San Fernando, Bahía Blanca, Mar del

rar. Recibieron estrategias por parte de la profesional

Down de 7 a 13 años), Creciendo (para personas con

Plata, Necochea, San Clemente, Baradero y Punta

para poder abordar este tipo de situaciones.

síndrome de Down de 13 hasta 17 años), y Proyec-

Atendimos más de 6000 consultas entre correos

Alta), Tierra del Fuego, Formosa, Córdoba, Rosario,

electrónicos y llamados telefónicos sobre temas

Misiones, Mendoza, Catamarca, Neuquén, La Rioja,

A través del Programa Abuelos Escucha orientamos

años en adelante). También contamos con el Grupo

psicológicos, legales, sanitarios, educativos y labo-

Santiago del Estero, Santa Fe, Río Negro, Entre Ríos,

a los abuelos sobre cómo acompañar a la familia, es-

de Jóvenes Solidarios.

rales por parte de personas con discapacidad, fa-

San Luis, San Juan, Santa Cruz, Salta, Corrientes, Tu-

pecialmente en el momento que reciben la noticia de

miliares, profesionales y estudiantes secundarios y

cumán y Chubut. También desde el exterior: Bolivia,

que su nieto/a tiene síndrome de Down.

Asimismo, formamos el grupo Familia, Ocio y Tiempo li-

universitarios.

Perú, Venezuela, Brasil, México, Colombia, Uruguay,

Asesoramos a 15 familias.

bre destinado a todas las familias con el fin de intensificar

tando (para personas con síndrome de Down de 18

Chile, Costa Rica, Ecuador, Nicaragua, Italia y España Entre todos los casos que recibimos, se destaca la co-

en busca de asesoramiento en casos de recién naci-

laboración de familias de ASDRA para conseguir insu-

dos, adolescencia y adultez.

los vínculos entre los distintos integrantes de los grupos.

CAPACITACIÓN Y TALLERES PARA PERSONAS CON SÍNDROME DE DOWN Y FAMILIARES

Además, avanzamos en la implementación de Pa-

Realizamos 98 reuniones en nuestra sede para perso-

yatodos, dispositivo inclusivo que se realizó junto a

localidad bonaerense de San Martín y permaneció ahí

Este año también acompañamos a muchos padres de

nas con discapacidad y para familiares donde trata-

Payamédicos para capacitar a voluntarios con y sin

desde su nacimiento, porque su madre se encontraba

edad avanzada y hermanos de adultos con síndrome

mos distintos temas, según las edades, como estimu-

discapacidad sobre payamedicina. Además se com-

en una situación de extrema vulnerabilidad social. Los

de Down, guiándolos en las distintas opciones para

lación temprana -abordado por distintas corrientes-,

plementaron los conocimientos adquiridos el año pa-

integrantes del grupo Papás Escucha colaboraron en el

transitar esta etapa.

apego, salud, la importancia de las distintas terapias

sado sobre payateatralidad.

mos para una niña, quien nació en un hospital de la

que contribuyen al desarrollo, educación, el rol de la

cuidado de la niña, mientras estuvo internada, ya que el Hemos orientado en la sede a cerca de 35 estudiantes

familia como habilitante para la inclusión, la importan-

Agregamos el grupo Psicoeducación, en el cual re-

Y profesionales de distintas áreas, sobre diversas te-

cia de poner límites, adolescencia, sexualidad y dere-

flexionamos sobre distintos temas relacionados al de-

Gracias al asesoramiento legal brindado en la institu-

máticas relacionadas al síndrome de Down, para que

chos de las personas con discapacidad.

sarrollo de una persona con síndrome de Down:

ción y al acompañamiento de ADAJUS, se ayudó a

pudieran incorporar estos conceptos en trabajos so-

una niña de 3 años, quien no tenía obra social, a que

licitados por escuelas, universidades o bien para su

Este año rediseñamos el funcionamiento de los gru-

> “Aspectos biomédicos, etiología, comorbilidades

pueda tener cobertura. El papá se negaba a ponerla a

propia formación.

pos, dividimos a algunos por edades e incorpora-

y cuidados médicos integrales recomendados”, a

hospital tampoco contaba con cuidadores.

mos nuevos. Los grupos de familiares son Iniciando

cargo del Dr. Diego Painceira, médico pediatra del

y recurriendo a la legislación actual, se logró que el

A través del programa Papás Escucha, papás y mamás

(para padres de recién nacidos hasta un año y me-

Hospital Alemán.

padre afilie a la nena a su obra social.

de personas con síndrome de Down formados para el

dio ), Caminando (para padres de niños de 2 has-

Las consultas que atendimos provinieron de distintos

acompañamiento a familias que acaban de recibir el

ta 4 años), Jugando ( para padres de personas con

específicas de las áreas”, realizada por Lic. Mariana

puntos de la Argentina: Capital Federal, Provincia de

diagnóstico de sus bebés, realizamos 140 entrevistas.

síndrome de Down de 4 a 7 años), Delantales (para

Altamirano (Psicopedagogía); Lic. Cristina Fernández

su cargo debido a que los padres estaban separados,

4 | ASDRA

> “Alternativas terapéuticas sugeridas y precisiones

Anuario 2018 | 5

(Fonoaudiología); Lic. Florencia Vázquez (Psicolo-

Emitimos estos encuentros de forma gratuita a tra-

Se organizaron los siguientes encuentros para perso-

gía); y Lic. Pilar Fernández (Terapia Ocupacional).

vés de nuestro canal en YouTube y nuestro sitio web.

nas con síndrome de Down:

> “Alternativas de Escolarización” con la Lic. en Psico-

Los contenidos se hallan disponibles para consulta

pedagogía Mariana Altamirano.

de forma permanente.

> “Cerebro, emoción, conducta y socialización” con la Lic. en Psicología Florencia Vázquez. > “El desafío de la autonomía y autodeterminación” a

charlas formativas:

cargo de Juan Pablo Mayo, Lic. en Psicología y docente de la Cátedra de Teoría y Práctica de la Autodeterminación en Universidad Católica Argentina (UCA). > “Delimitando el proyecto de vida adulta: La elec-

> “Taller sobre vínculos en la crianza” realizada por Lucía Otero, Lic. en Psicopedagogía y Prof. en Ciencias de la Educación.

ción vocacional-ocupacional” con profesionales del

> “La importancia de la Estimulación Temprana”

equipo Tríada.

a cargo de Beatriz Heredia, directora del Centro SELEC.

> “Cuidado del propio cuerpo, intimidad y sexualiLos grupos de padres Proyectando y Creciendo con-

(Sexóloga educativa).

taron con orientación sobre sexualidad realizada por

> “Aspectos Legales” a cargo de la Dra. Gabriela Santuccione (Abogada).

> Taller de Percusión para personas a partir de 15 años

la Lic. María Marta Castro Martìn, como devolución del taller de sexualidad que realizó con los jóvenes.

Ciudad, donde exhibimos los trabajos realizados e hi-

y una computadora para donar a esta escuela.

Cultural Carlos Gardel, Centro Cultural Kirchner y el

cimos un taller de serigrafía.

estudio del Fotógrafo Eduardo Weiss.

También realizamos el Encuentro Nacional de Fami-

abrigos, frazadas, mantas para personas en situación de vulnerabilidad.

Como actividad del taller de Cine, los asistentes com-

lias de Personas con Discapacidad Intelectual, en

> Visitaron la empresa BVS Technology Solutions

partieron acciones con la Fundación Juanito que es

Salta, junto al gobierno provincial y las siguientes

res Horacio de Vulcanis y Gastón Tedesco junto a

para seleccionar y embolsar juguetes que luego

una organización social dedicada a la protección de

organizaciones locales: Colibrí, Ayúdame a Crecer y

sus alumnos.

fueron entregados al Hospital Posadas, al comedor

la infancia y de sus derechos.

CIBA. Asistieron más de 1200 personas, quienes com-

Gauchito Gil y al Centro Comunitario “Encuentro”

En el mes de junio realizamos una muestra de los talle-

partieron experiencias familiares en distintos talleres

de Derqui como presentes para el Día del Niño.

res inclusivos de Fotografía y Pintura en el Centro Cultu-

y actividades lúdicas en el Centro de Convenciones.

> Taller inclusivo de Aikido realizado por los profeso-

> Taller de música realizado por el profesor Andrés Julián Albarenga > Taller de Hip Hop y otros ritmos a cargo de la Prof.

Viviana Caruso. > Taller de cocina cotidiana con Carla Chaves. > Talleres de Clown realizado por las propias coordi-

dad”, realizada por la Lic. María Marta Castro Martín

el marco del Taller de Fotografía visitaron el Centro

> Campaña Dar es Dar: colaboraron recolectando con el profesor Andrés Julián Albarenga

Paralelamente en el Grupo Iniciando realizamos dos

de Mayo. Juntaron 350 libros, elementos de limpieza

nadoras del grupo. > Clase de Zumba dictada por la instructora Camila Diaz Zin.

> Capacitación en RCP: ACCUDIR realizó una capa-

ral Carlos Gardel. En la inauguración hicimos un taller de

citación sobre RCP para que los jóvenes puedan

máscara y exhibimos la obra de teatro “For ever young”

Hemos participado del I Congreso Regional de Síndrome

asistir a una persona que atraviesa una situación

de la Compañía de Arte Inclusiva “Las Ilusiones”.

de Down, en San Rafael, Mendoza. Los representantes

Como cierre de los talleres, realizamos la muestra

experiencias apuntando a la inclusión social e intercam-

Fiesta de la Familia colaborando en distintos juegos.

“Conocernos es un Arte” en la Casa Matienzo de la

biaron ideas con distintas asociaciones del interior.

> Colaboraron en el Guinness World Records, en tareas

> Dos bailes para adolescentes y jóvenes.

de mozo, notas a los medios de comunicación, entre-

> Taller para hermanos mayores de 21 años en cuatro

ga de pizzas y empanadas y fotos con los asistentes.

encuentros con el objetivo de abordar situaciones,

> Trabajaron técnicas de payamedicina y payateatra-

conflictos y emociones que vivencian los hermanos de

de ASDRA orientaron a las familias en base a las distintas

de emergencia. > Participaron en los eventos del Día de la Primavera y

lidad brindadas por Payamédicos.

las personas con discapacidad. Fue dictado por la Lic. Florencia Vázquez, Carlos Núñez y Adrián Ferrando.

El grupo Familia, Ocio y Tiempo Libre realizó un encuentro en el Club Juventud de Belgrano, donde los

A través de nuestro grupo Papás Viajeros visitamos

integrantes de los distintos grupos compartieron una

11 localidades para orientar sobre familia e inclusión:

tarde de juegos, música, baile y diversión. También se

Campana, Tandil, Gral. Rodríguez, Salta, Marcos Paz,

sumaron a las actividades realizadas para el encuentro

9 de Julio, Villa Ángela, Junín, Colón (Entre Ríos),

de la familia en el Paseo de la Costa de Vicente López.

Hernando y San Salvador de Jujuy.

En el segundo semestre, realizamos los Talleres ArDurante el año, el grupo inclusivo Jóvenes solidarios

tísticos Inclusivos. Incorporamos el taller de Música,

realizó las siguientes acciones:

y continuamos con los de Pintura, Dibujo, Fotografía y Cine Expandido orientados a niños y jóvenes con

> Visita a la Feria del Libro para recaudar libros con el

6 | ASDRA

y sin síndrome de Down, familiares y amigos con el

fin de colaborar con la Escuela N° 5 del Palomar que

objetivo de promover el arte como herramienta de in-

se quedó sin materiales a raíz del temporal del mes

clusión y favorecer el desarrollo de esta habilidad. En Anuario 2018 | 7

PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN EN LA COMUNIDAD

PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN A TRAVÉS DE LA EDUCACIÓN

de 575.000 seguidores en las redes sociales Facebook, Twitter, Youtube, Instagram y Linkedin.

Durante la primera parte del año, también continuamos asesorando a Telefe en la inclusión de un personaje con

Escuela N° 9 Lic. Don Mauro Fernández; y Escuela N° 7 Jorge Newbery. Para las visitas fue fundamental la firma de un Convenio con la Dirección General de Escuelas Públicas del Ministerio de Educación porteño, que facilitó la apertura en los colegios para que pudié-

síndrome de Down en la telenovela Golpe al Corazón.

ramos transmitir nuestro mensaje de inclusión.

EVENTOS PÚBLICOS Y ACCIONES DE DIFUSIÓN

ción de la película Transilvania y concurrir al teatro a ver

Además, continuamos difundiendo nuestra serie web

ACCIONES INSTITUCIONALES

Participamos de una reunión en el Ministerio de Edu-

En el contexto de la Semana de Concientización para la

“Abracadabras” por una acción solidaria del equipo de

Par de Tres realizada junto a Strike Contenidos con el

Dictamos, como parte del Grupo Art. 24, la capaci-

cación de la Ciudad, donde se debatió acerca de la

Los agentes de cambio también visitaron las siguien-

Promoción de los Derechos de las Personas con Síndro-

Pulso Comunicación.

objetivo de mostrar situaciones de la vida cotidiana de

tación “Bases para una Educación Inclusiva” con

Resolución 311 del Consejo Federal de Educación.

tes escuelas privadas: Colegio La Obra, Hogar del

me de Down 2018, el pasado 20 de marzo se realizó en

muchas personas con síndrome de Down. Este año, la

puntaje docente en las provincias de Neuquén, Tie-

la Legislatura de la Ciudad de Buenos Aires, la presen-

Por otra lado, en una acción en conjunto con la compa-

pieza obtuvo un bronce en los premios Obrar del Con-

rra del Fuego y Buenos Aires. Participaron mil per-

Preparamos y diseñamos en inglés una propuesta de

tación de Oli, el primer muñeco bebé con síndrome de

ñía de Teatro Ciego, niños de 5 a 12 años pudieron disfru-

sejo Publicitario Argentino. Nuestros artículos y guías

sonas en la primera, 600 en la segunda y más de

capacitación docente sobre Educación Inclusiva para

Al Programa Alumnos Ciudadanos, además, lo pre-

Down en la Argentina desarrollado íntegramente por la

tar de la obra infantil “Mi amiga la oscuridad”, que tiene

de lenguaje son utilizados en instituciones y medios de

3000 en la tercera.

formar a directivos y docentes de escuelas, que fue

sentamos ante 500 docentes en el contexto de una

empresa nacional Casita de muñecas, que fabrica muñe-

como objetivo eliminar miedos de algunos niños.

comunicación de diversos países de América Latina.

postulada ante Oak Foundation Grants para recibir

Jornada de Educación Inclusiva organizada por la

cooperación internacional.

Comisión para la Plena Inclusión de Personas con

Presentamos en el Instituto Universitario Barceló

cos de apariencia real, para que los niños y niñas jueguen

Pino, Nuevo Horizonte y el Instituto América del Sur.

COMUNICACIÓN PARA LA PROMOCIÓN DE DERECHOS

Realizamos reclamos y acciones de prensa para denun-

la Diplomatura sobre “Discapacidad y Derechos

ciar incumplimientos por parte del Estado en diversas

Humanos”, junto con el Grupo Art. 24 por la Edu-

Intentamos generar una oportunidad de diálogo con el

Participamos del Campeonato nacional de pizzas y em-

Durante la primera parte del año emitimos nuestro pro-

cuestiones y actos de discriminación en medios públi-

cación Inclusiva. Si bien fue un logro importante

Sindicato Unificado de Trabajadores de la Educación

panadas organizado por APPYCE con un stand insti-

grama Somos Capaces en FM Única y a través de In-

cos, como los casos del ex - futbolista Claudio Borghi,

impulsado por ASDRA, no obstante, la capacita-

de Buenos Aires (Suteba) para pedirle apoyo en pos

Por otro lado, los agentes de cambio, dieron una cla-

tucional, donde colaboraron familiares y personas con

ternet con la participación de un equipo de realizadores

del humorista Martín Cirio y de la novela Simona. Ade-

ción no pudo brindarse por no llegar a la cobertura

de modificar prácticas que impiden la inclusión en las

se en un contexto universitario. Formaron sobre la

síndrome de Down, entregando folletos, ofreciendo pro-

con y sin síndrome de Down.

más, acompañamos la gestión de denuncias particulares

del cupo mínimo de alumnos. Volveremos a inten-

escuelas. No tuvimos respuesta a nuestra solicitud.

importancia de prevenir el bullying a los alumnos de

a la Defensoría del Público.

tarlo en 2019.

incorporando la diversidad.

ductos de merchandising y difundiendo las distintas acti-

Discapacidad (Copidis), que brinda un fuerte apoyo a la iniciativa.

la Diplomatura en Liderazgo y Desarrollo Comuni-

PROGRAMA ALUMNOS CIUDADANOS

tario que realizan las siguientes instituciones: la Uni-

Apoyamos a la Fundación Incluir de Gualeguayc-

Visitamos a escuelas comunes de la Ciudad para

versidad Católica de Cuyo, el Instituto de Formación

hú, Entre Ríos, para la realización de una Jornada

brindarles charlas a los alumnos sobre valores para

Política y Social, y la Acción Católica Argentina. Ya

de pañales con fotos de bebés con síndrome de Down.

de Educación para docentes y estudiantes que fue

la convivencia en la diversidad. Las dimos a través de

recibieron una nueva invitación para repetir la expe-

También hicimos una pieza audiovisual para alentar a

dictada por el Prof. Carlos Skliar. Asistieron 600

los agentes de cambio, quienes son jóvenes con sín-

riencia en 2019.

nas con síndrome de Down. Además, dimos orientación

otros grupos de familias a seguir el modelo asociativo

personas, que colmaron el Teatro Municipal.

drome de Down que se forman especialmente para su

a Comunicarte Editores para la redacción de una serie de

de ASDRA con locución de Andrea Estévez Mirson.

vidades institucionales. También se realizaron dinámicas

Este año logramos apuntar más de 300 apariciones en

de juegos con el fin de concientizar sobre la diversidad.

medios de prensa para visibilizar a las personas con disca-

Promovimos una campaña inclusiva junto a la empresa

pacidad. También trabajamos junto a las radios Mitre y La

Babysec y acompañamos el lanzamiento de paquetes

Presentamos un Cuadernillo de Buenas Prácticas en

100, entre otros medios, para difundir diariamente spots

la Asamblea Federal de la Acción Católica Argentina

institucionales con mención de los derechos de las perso-

(ACA), que se realizó en San Juan. La documentación, que se elaboró junto a la ACA, se presentó en el contexto de una capacitación, donde cientos de agentes

libros infantiles con un enfoque inclusivo y de derechos.

pastorales se formaron acerca de aspectos funda-

tarea junto a dos facilitadoras que les brindan los apo-

Este Programa, que se fundamenta en el Art. 24 de la

Ofrecimos capacitaciones sobre Educación Inclusi-

yos. El equipo capacitó a 700 niños de Nivel Primario.

Convención Internacional sobre los Derechos de las

Finalmente, participamos en la Jornada de Inclusión y Sus-

va, desde la realidad familiar, en los siguientes ám-

Los centros educativos visitados fueron los siguien-

Personas con Discapacidad y en el Objetivo de Desa-

mentales para promover la inclusión en sus comuni-

Recibimos más de 40.000 visitas mensuales a nues-

tentabilidad de la Secretaría de Modernización de la Na-

bitos: en el Profesorado del Instituto de Formación

tes: Escuela N° 1 – Alte. Brown – D.E. 4°; Escuela N° 26

rrollo Sostenible N° 4 de la ONU (Educación de Cali-

dades y en distintos puntos del país.

tros artículos web orientativos, videos y piezas gráfi-

ción realizada en la Sindicatura General de la Nación. Ex-

Docente N° 35 de Monte Grande; en la Diplomatu-

Hipólito Yrigoyen; Escuela N° 11 Antonio J. Bucich; Es-

dad), tuvo reconocimientos de Naciones Unidas y de

cas para la promoción de la inclusión de personas con

pusimos en el panel sobre Comunicación Inclusiva acerca

ra de Inclusión Educativa de la Universidad de San

cuela N° 12 Prov. de Chaco; Escuela Alfredo Palacios;

la Comisión Nacional de Justicia y Paz por sus apor-

El Día del Niño, gracias a la colaboración de la empresa

discapacidad dirigidas a personas con discapacidad,

de las etiquetas y estereotipos que afectan el cumpli-

Isidro (USI); y en distintas Carreras de Grado de la

Escuela N° 13 República de Chile; Escuela N° 14 A. Ra-

tes al desarrollo de una Ecología Humana e Integral y

Suizo Argentina, las familias pudieron asistir a una fun-

familiares y la comunidad en general. Y tuvimos más

miento de derechos de las personas con discapacidad.

Universidad Católica Argentina (UCA).

fael Cafferana; Escuela N°10 Cnel. De Marina Rosales;

en pos del bien común.

8 | ASDRA

Anuario 2018 | 9

PROMOCIÓN DE LA INCLUSIÓN LABORAL Y LA VIDA INDEPENDIENTE

la sede a estudiantes de Terapia Ocupacional de la Uni-

tual en aquellas empresas que forman parte de CAEMe.

lleres para que adolescentes y jóvenes con síndrome

Generamos un taller destinado a las familias de los

de Down incrementen habilidades y destrezas para la

participantes del programa, a través del cual facilita-

acerca de trabajo y discapacidad a profesionales y es-

Brindamos orientación para facilitar la contratación

vida independiente. Los participantes se capacitan en

mos un espacio de reflexión sobre la evolución de cada

tudiantes de distintas disciplinas, tales como Recursos

de trabajadores con discapacidad a profesionales de

distintas tareas que culminarán en un campamento in-

uno de los jóvenes y brindamos herramientas para fa-

Humanos, Psicología y Terapia Ocupacional.

Tucumán, Jujuy, Río Gallegos, Rosario, Salto –Provin-

clusivo junto a amigos sin discapacidad.

cilitar el desempeño independiente en la vida diaria.

Este año se incorporó una asistente de 32 años, con sín-

Con el fin de conocer la realidad de las familias de las

versidad Católica Argentina de La Plata y orientamos

cia de Buenos Aires-, La Rioja y Ciudad Autónoma de Realizamos el evento EmprendeRSE en la sede de la

Buenos Aires.

EMPLEO

vimos la práctica activa de fotógrafos con discapacidad

Fundación Telefónica, con el fin de concientizar a di-

drome de Down, quien es la responsable de preparar

personas con discapacidad mayores de 16 años, en re-

Desde ASDRA promovemos la inclusión socio-laboral y

intelectual en diferentes eventos: Premios Gardel, “Sép-

rectivos del ámbito público y privado sobre el impacto

Fuimos parte de diversos eventos donde presentamos

el espacio de trabajo al inicio y fin de cada encuentro,

lación al cumplimiento del artículo 19 de la Convención

la vida independiente con acciones de difusión y con-

timo Día”, Expo Empleo, etc.

positivo que generan los entornos laborales diversos e

nuestra modalidad de trabajo; entre ellos, “Envejeci-

como así también, de recibir a las personas y preparar

Internacional sobre los Derechos de las Personas con

inclusivos. Asistieron 67 referentes de distintas empre-

miento en Síndrome de Down: Perspectivas para una

el material didáctico que se utiliza en cada encuentro.

Discapacidad, generar conocimiento y poder planificar

sas y 13 profesionales de Santa Fe.

Mejor Calidad de Vida”, organizado en la institución

cientización propias y en conjunto con instituciones que brindan capacitación laboral a personas con discapa-

También informamos a las familias acerca de cómo faci-

cidad, empleadores y familias en nuestro Programa de

litar la autonomía e independencia de jóvenes con dis-

Inclusión Laboral de Personas con Discapacidad Inte-

capacidad intelectual y brindamos capacitación sobre

lectual. Durante este año sumamos a más profesionales

inclusión laboral en empresas a más de 750 personas,

e instituciones y entrevistamos y diagramamos el perfil de más de 20 personas en búsqueda de trabajo que se sumaron a nuestras bases de datos.

acciones para el año 2019/2020, confeccionamos en-

FLENI; Jornada interdisciplinaria en Fundación Barce-

Realizamos un viaje inclusivo a Necochea (Provincia de

Tenemos una alianza con la Cámara Argentina de Espe-

ló; y el Congreso “La construcción de políticas públicas

Buenos Aires), al que asistieron 46 personas (adolescen-

cialidades Medicinales (CAEMe), con el fin de realizar

para la inclusión y participación de personas mayores

tes y jóvenes con discapacidad intelectual y sus amigos

Entre los reconocimientos recibidos por el trabajo en

entre empleadores y trabajadores. Además, dimos la

encuentros de concientización y promover la inclusión

entre el Estado, la Sociedad Civil en el ámbito regional”.

y hermanos) como cierre de los talleres de Vida Inde-

el área, estuvimos entre los 51 finalistas del premio de

oportunidad de realizar prácticas pre-profesionales en

socio-laboral de trabajadores con discapacidad intelec-

Brindamos un taller a 100 familias de personas con dis-

pendiente dictados en 2017. Allí se pusieron en práctica

Aportes de Gestión y la empresa Raffo eligió el progra-

capacidad intelectual en la provincia de Salta, en el mar-

los conocimientos aprendidos, habilidades y destrezas

ma “Promoviendo la vida independiente” para otorgar-

co del “Encuentro Nacional de Familias”.

adquiridas; se fortalecieron vínculos entre hermanos y

le apoyo económico.

A través del trabajo colaborativo y en red con profesio-

amigos, se observó un incremento en la autoestima de

nales de distintas disciplinas, logramos que 51 personas

Viajamos junto a los Papás Viajeros a Junín, provincia de

los participantes y mayor seguridad en los familiares de

con discapacidad intelectual atravesaran experiencias

Buenos Aires, concientizando sobre el impacto en la ca-

las personas con síndrome de Down respecto a la inde-

en el mercado laboral abierto y competitivo: ocho in-

lidad de vida a través de la participación en actividades

pendencia de sus hijos e hijas.

gresaron por contratación directa, 4 fueron contratados

productivas acordes a la edad e interés de las personas.

a plazo fijo y 12 realizaron prácticas de entrenamiento

Organizamos la jornada “Hacia la construcción de un

Como resultado de esta experiencia se considera que

laboral de las cuales 2 fueron contratadas de forma efec-

proyecto de vida”, destinada a personas con discapaci-

la participación activa de adolescentes y jóvenes con

tiva por la empresa donde realizaron su práctica, 35 par-

dad intelectual, familias y profesionales en la Pontificia

síndrome de Down en actividades básicas e instru-

ticiparon en contrataciones eventuales. Adicionalmente,

Universidad Católica Argentina, junto a la Fundación

mentales de la vida diaria, con los apoyos necesarios,

este año dos de los trabajadores fueron reubicados, lo

Cedemil y Asociación Senderos del Sembrador.

en ambientes y entornos inclusivos, genera que tales

que representa un crecimiento profesional. Desde el ini-

actividades se conviertan en significativas, y se in-

cio del programa hasta la fecha, son más de 170 las per-

VIDA INDEPENDIENTE

crementa su motivación, y autoestima, claves para su

sonas que atravesaron experiencias laborales inclusivas.

A través de nuestro Programa Promoviendo la Vida

transición hacia la vida adulta.

Además, promovimos la participación activa de vo-

Independiente, buscamos consolidar las acciones de

luntarios con síndrome de Down en distintos eventos:

inclusión laboral brindando herramientas para el for-

Este año comenzamos la tercera edición del Programa

Guinness World Records™y Cena Anual de ASDRA, en-

talecimiento de la vida adulta. Llevamos adelante un

Promoviendo la Vida Independiente, con la participa-

tre otros. En alianza con la ONG “Yo También”, promo-

proyecto que consiste en la realización de diversos ta-

ción activa de 36 personas con síndrome de Down.

10 | ASDRA

cuestas virtuales.

Anuario 2018 | 11

ACCIONES JUNTO A PERSONAS E INSTITUCIONES COLABORADORAS

Además, seguimos utilizando el sistema de control de socios y donantes y soporte técnico de ThinkNet para llevar los registros de personas con discapacidad y fa-

PARA EL PRÓXIMO AÑO Y HACIA 2020

• DERECHOS

• TRABAJO

> Conformación de una Comisión Asesora de Personas

> Certificación de empresas inclusivas, y capacitacio-

con Síndrome de Down para su participación política en la Asociación, y en la sociedad en general.

nes para fomentar la inclusión laboral en el mercado laboral abierto y competitivo.

milias de forma ágil y segura. A partir de los datos regis-

> Participación activa en el Comité Consultivo de la

> Realización de la tercera edición de “EmprendeRSE”

trados allí, en ASDRA podemos conocer mejor a nues-

Comisión para la Plena Inclusión de Personas con

dirigido a directores y gerentes de RRHH, Desarrollo

A partir de esa acción, recaudamos $ 1.026.925,36.

tros públicos internos y planificar acciones adecuadas.

Discapacidad (Copidis) del Gobierno porteño.

de Personal y Responsabilidad Social.

El balance del ejercicio contable está a disposición

do por la actual Comisión Directiva, que comenzó a

y programas. Recibimos apoyo para el Plan de For-

EVENTOS CON FOCO EN TEMÁTICAS PARTICULARES

de todos los colaboradores de ASDRA e interesados

gobernar en 2018 y finalizará su gestión en 2020. La

talecimiento Familiar, las visitas de nuestros Papás

En el mes de abril realizamos el II Ciclo Inspiracional

en la sede y en www.asdra.org.ar.

estrategia incluye los siguientes ejes fundamentales:

• SALUD

Viajeros y nuestros talleres artísticos inclusivos. Lo-

en el Hotel Panamericano al que asistieron más de

Familia, Derechos, Salud, Educación, Trabajo, Vida

> Realización de una nueva capacitación para médicos,

gramos realizar el Encuentro Internacional de Fami-

200 personas entre socios, empresas y amigos. Con-

Autónoma e Independiente y Compromiso Social.

lias en la ciudad de Salta junto a la Asociación Colibrí,

tamos con la conducción de Maju Lozano y la partici-

Ayúdame a Crecer y el Centro Terapéutico CIBA, en el

pación de Daniel Fernández, Coach de Los Pumpas,

Los aspectos más destacados que continuaremos

que participaron más de 1200 personas.

Sebastián Cura, actor con síndrome de Down y Alexis

abordando son:

PARTICIPACIÓN DE EMPRESAS Durante el año contamos con la participación de empresas y organizaciones en parte de nuestros eventos

En 2019 continuaremos con el Plan Trianual impulsa-

de Discapacidad.

junto al Ministerio de Salud porteño, con foco en el síndrome de Down. > Edición de un nuevo cuadernillo de “Tu hijo ha nacido” con consejos prácticos para los papás nuevitos y

• FAMILIA

diferentes perspectivas de Estimulación Temprana.

También realizamos la II Jornada EmprendRSE en al

DRA, realizamos una celebración especial de nues-

auditorio de la Fundación Telefónica, destinada a re-

los grupos de contención y apoyo a principios de

tra Cena Anual de Recaudación de Fondos junto a

ferentes de recursos humanos y empresas. Asistieron

2018 -con apoyo profesional-, y con foco en los

colaboradores, amigos, socios y familias aliados por

cerca de 70 profesionales con quienes compartimos,

siguientes espacios: reflexión, psicoeducación y

• EDUCACIÓN

la inclusión. El jueves 9 de agosto en La Rural, Pre-

junto a la institución ADEEI, experiencias exitosas de

pertenencia.

> Continuación del Programa “Alumnos Ciudadanos”

dio Ferial de Buenos Aires disfrutamos de una noche

inclusión laboral y desafíos en la temática.

> Consolidación de la estructura rediseñada para

> Realización del IV Encuentro de Familias de Personas con Síndrome de Down en Villa María, Córdoba.

realizamos sorteos y subastas. Una vez más contamos

APORTES DE INDIVIDUOS

con la conducción de Pía Shaw y Gonzalo Rodríguez,

Son 699 personas las que realizan un aporte men-

“capital familiar” de la Asociación a lo largo de

“Gonzalito”; se sumó por primera vez Mariano Iúdica

sual como socios –familiares de personas con síndro-

su trayectoria y con consejos prácticos para las

y el encargado de musicalizar la noche fue nuestro

me de Down- y hay 177 donantes individuales que

familias.

Padrino, el DJ Pato Zambrano.

apoyan las acciones diarias por la inclusión.

Contamos con: • 200 donaciones de productos y servicios de empresas para realizar nuestras rifas solidarias.

• 80 empresas históricas y nuevas que apoyaron el evento.

• La colaboración de más de 50 voluntarios.

12 | ASDRA

rales para personas con y sin síndrome de Down (con el requisito de estar en la búsqueda de empleo).

Con motivo del festejo por el 30 aniversario de AS-

cargada de alegría y emociones, bailamos, cantamos,

> Desarrollo de talleres con herramientas socio – labo-

> Continuación del Programa de Inclusión Laboral para la apertura de más puestos de trabajo en el mercado laboral abierto y competitivo.

Plan Iberoamericano de Salud para personas con

Padovani, músico y deportista con cuadriplejia.

CENA ANUAL DE RECAUDACIÓN DE FONDOS

> Seguimiento activo del desarrollo del Plan Nacional

> Publicación de un documento que reúna el

> Avance en realidades poco exploradas (materni-

> Capacitación para Obras Sociales sobre los alcances de la Ley 24.901.

• VIDA AUTÓNOMA E INDEPENDIENTE > Realización de la tercera edición del Programa “Promoviendo la vida independiente” para el desarrollo de habilidades socio laborales. > Armado de encuestas, con distintas organizaciones, para indagar sobre la realidad de los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual en relación a la vida autónoma e independiente. > Organización de viajes inclusivos para poner en prác-

para visitar más escuelas comunes con un mensaje

tica las herramientas y competencias adquiridas en

por la inclusión.

pos de una vida autónoma e independiente.

> Generación de capacitaciones específicas para docentes de distintas provincias sobre las necesidades

• COMPROMISO SOCIAL

educativas de los alumnos con síndrome de Down.

> Consolidación del Equipo Abuelos Viajeros, quie-

> Participación en diferentes espacios multisectoriales

nes visitan a familias de todo el país junto a los

para dialogar con todos los actores del Sistema Edu-

Papás Viajeros.

dad y paternidad de personas con discapacidad

cativo a favor del cumplimiento del artículo 24 de la

> Realización de actividades de promoción social a través

Se afianzaron los procesos administrativos y conta-

intelectual, envejecimiento activo, entre otros).

Convención Internacional sobre los Derechos de las

del grupo “Jóvenes Solidarios”, junto a los integrantes

bles utilizando el sistema de plataforma de gestión

> Impulso de nuevas Apps desarrolladas junto con

Personas con Discapacidad.

del Programa de Voluntariado de Fundación Telefónica.

contable online Colppy que nos permite controlarlos

Proyecto DANE para brindar la información de

y auditarlos en tiempo real a través de internet. El ser-

manera más ágil y accesible, y siempre de acuer-

tografía, cine extendido, pintura y música) para niños,

mentales de la Asociación para la generación de una

vicio es donado por la empresa para el uso en ASDRA.

do a las recomendaciones de las familias.

adolescentes y jóvenes con y sin discapacidad.

cultura compartida a favor de la inclusión.

> Desarrollo de diferentes talleres artísticos (dibujo, fo-

> Capacitación de voluntarios en base a valores funda-

Anuario 2018 | 13