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Junio 2011 - Año 23 Nº 75 / ISSN 1669-2098

El ASDRA Fashion Day! fue un éxito e instaló un fuerte mensaje de inclusión

Benito Fernández, padrino del evento, junto a Peluffo, Cipriota y los principales protagonistas.

LEGALES: Derechos de incidencia colectiva, discriminación, derechos humanos y discapacidad. SALUD: La fertilidad en las personas con síndrome de Down.


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¡¡¡TENGO UN AMIGO JUDÍO!!! La frase con la que comenzamos este aporte, es frecuente y común escucharla en boca de quienes se defienden de una acusación de ser socavada o abiertamente antisemitas… De la misma manera, quienes estamos vinculados cercanamente a la problemática de la discapacidad, ya no nos sorprendemos y hasta toleramos pasivamente que se nos diga que ciertas personas, instituciones, establecimientos y áreas de gobierno no discriminan a las personas con discapacidad “porque tengo a un discapacitado” integrado en tal o cual ámbito de mi actividad… Naturalmente que no está mal tener un amigo judío, católico, musulmán, luterano, chino, coreano o lo que sea… Lo que está mal es ocultar, detrás de esa frase-excusa, que en realidad no somos tolerantes con la diversidad, con lo diferente a nosotros; que no gozamos de la existencia de esa diversidad a partir de la cual podemos conocer y comprender otras realidades de vida, culturas, posturas antropológicas o simplemente costumbres. La pregunta que cabe hacerse y hacernos, es qué vamos a hacer, cómo vamos a reaccionar, cuando nos enfrentemos a tales situaciones de la vida diaria… Cuando se nos diga “yo dirijo una escuela inclusiva porque tengo un alumno con discapacidad”, “en mi empresa no se discrimina porque tengo un cadete sordo”. Hay normas internacionales, nacionales, locales y hasta reglamentaciones privadas en empresas que sancionan las actitudes discriminatorias. Hay hasta un llamado Derecho Antidiscriminatorio, como lo sostiene con solvencia Ariel Kaufman, pero lo más preocupante es que todavía, a pesar de todo ello, a pesar de que lo sabemos (sí, lo sabemos y bien sabido), seguimos siendo parte de sociedades con una verdadera y muy profundamente asentada cultura discriminatoria y discriminadora a la que, para que los derechos de nuestros hijos sean no sólo formal sino sustancialmente respetados, hemos de contribuir a cambiar. Todos sabemos cuánto más enriquece y fructifica la tierra que es regada con una constante y permanente lluvia fina en comparación con las torrenciales que sólo la mojan y terminan lavándola y arrastrando sus nutrientes. Así como en su momento reflexionamos desde esta sección sobre el mal que produce la llamada “mentalidad

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del subsidio” al camino por el reconocimiento pleno y efectivo de los derechos de las personas con discapacidad (comenzando por nuestra propia casa, como familias), así también los invitamos a reflexionar sobre las mil y una situaciones cotidianas en donde nuestro “registro cultural” nos lleva a cometer pequeñas y grandes discriminaciones, a justificarlas con mil razones lógicas y racionales, a contextualizarlas en diversas situaciones de la vida diaria, pero que no por ello dejan de ser discriminaciones. ¿Hemos de pedir tolerancia?... seamos tolerantes. ¿Hemos de reclamar inclusión?, incluyamos nosotros mismos a “otras” personas diferentes… ¿Queremos que nos comprendan? Intentemos comprender a los demás… Pero cuidado. Esta lógica de acción es fácil de llevar adelante con quienes tenemos cierta empatía, con quienes de alguna manera están cerca de nuestros patrones culturales… intentémoslo con quienes sentimos rechazo, animadversión… Todas las religiones nos proponen lo mismo con distinto lenguaje. Es fácil amar a quien nos ama… Intentémoslo con quienes no lo hacen… Este, y no otro, es el esfuerzo que le pedimos que haga “la sociedad” cuando reclamamos la inclusión de nuestros hijos…

Luis Bulit Goñi Presidente del Consejo Asesor de ASDRA

Campaña “Visibilidad”. La diversidad nos permite conocer y comprender otras realidades de vida.


EDUCACIÓN INCLUSIVA

Se realizaron las Jornadas sobre síndrome de Down y TGD en la UCA

Más de 300 personas fueron a las jornadas

El Centro SELEC, a total beneficio de ASDRA, organizó los días 2 y 3 de junio las Jornadas sobre el síndrome de Down y TGD en la Universidad Católica Argentina (UCA). Tuvieron tres objetivos fundamentales: difundir el marco terapéutico adecuado para una autonomía eficaz en las personas con síndrome de Down y con TGD; delinear las pautas de trabajo necesarias, desde la estimulación temprana hasta la vida adulta; y concientizar sobre el rol clave de la integración social y escolar. La modalidad utilizada durante la actividad fue teórico-práctica. El público que asistió a las jornadas estuvo conformado por padres, profesionales de equipos de salud, directivos de escuelas especiales e inclusivas, estudiantes de fonoaudiología, psicopedagogía, psicología, profesores especiales, integrantes de ONGs y del área de Responsabilidad Social Empresaria. Los jóvenes con síndrome de Down fueron protagonistas fundamentales en el evento, ya que colaboraron en todos los aspectos de la organización. Beatriz Heredia, Directora del Centro SELEC, expresó sobre las jornadas: “Hemos podido trabajar líneas hermosas de tratamiento donde los chicos van haciendo progresos muy importantes, en donde se ve un desarrollo del potencial con mucha más facilidad que por otras vías...El gusto no es que la gente venga a nuestro centro, el gusto es que mucha gente capacitada atienda a una gran cantidad de niños que necesitan este tipo de atención. Estamos orgullosos de la forma en que trabajamos y lo que queremos es compartir esa forma de trabajar con los demás”. ¡La Asociación agradece a Beatriz Heredia y a todo su Equipo su compromiso!

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El ASDRA Fashion Day! fue un éxito e instaló un fuerte mensaje de inclusión

En cualquier ámbito hay posibilidades para la construcción de una comunidad inclusiva. Y así quedó demostrado en el ASDRA Fashion Day!, que se realizó el jueves 26 de mayo último en el salón central de La Rural. Al desfile asistieron más de 400 espectadores, quienes disfrutaron de un evento de primer nivel y que tuvo una activa participación de jóvenes y adultos con síndrome de Down. Éstos, además de desfilar, trabajaron en las siguientes actividades: animación y locución, prensa, servicio de catering, venta de rifas, elaboración de bijouterie, entre otras.

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En el cierre del evento, luego de una pasada por la pasarela de todos los jóvenes y adultos con discapacidad intelectual que trabajaron en el evento, hubo un recital de Lucas White. Éste recibió fuertes aplausos por parte del público, entre los que se destacaban Nequi Galotti, Carolina Baldini, legisladores nacionales y de la Ciudad, y algunos ex participantes de Gran Hermano. La realización del ASDRA Fashion Day! resultó un verdadero desafío, ya que en el imaginario colectivo de algunos sectores de la sociedad pareciera que la discapacidad y la moda tienen valores contradictorios, cuando en realidad, como en cualquier ámbito, hay numerosas oportunidades para promover la construcción de una sociedad inclusiva.

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El ASDRA Fashion Day! –que tuvo la conducción de Mariano Peluffo, Luz Cipriota y Sofía Gowland- fue dirigido por los prestigiosos diseñadores Benito Fernández, Claudio Cosano, Fabián Zitta y Verónica de la Canal. Cada uno hizo la presentación de sus colecciones de invierno, que lucieron las modelos de Pancho Dotto. También hubo una pasada exclusiva de Oh lalá, donde seis niños con síndrome de Down desfilaron junto a otros modelos de la marca.

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Best Buddies llegó a la Argentina de la mano de ASDRA y AUDI Durante el ASDRA Fashion Day! la Asociación presentó junto con la automotriz AUDI el desembarco de Best Buddies a la Argentina. Se trata de una ONG internacional que promueve en 50 países del mundo relaciones de amistad uno a uno, entre personas con y sin discapacidad intelectual. Sus acciones alcanzan a más de 700.000 voluntarios. Best Buddies es una organización sin fines de lucro que nació en 1989 en los Estados Unidos, cuando su fundador, Anthony Kennedy Shriver, advirtió en su comunidad las dificultades que tenían las personas con discapacidad intelectual para su socialización. Así alentó a sus compañeros universitarios a formar parte de un proyecto que facilitara las relaciones con jóvenes con discapacidad intelectual para explorar juntos nuevos horizontes, ampliar el círculo social y experimentar un crecimiento personal en valores a través de una amistad. Informes: Lic. Aldana Rodríguez / bestbuddies@asdra.org.ar

Postales del Día Mundial del Síndrome de Down

Bergman habló ante cientos de vecinos de Palermo

“El aula es de todos”, el mensaje de Velez

El Gobernador Urtubey, luego del lanzamiento de “Visibilidad”

El 21 de marzo fue el Día Mundial del Síndrome de Down. Y, como en 2010, la Asociación desarrolló diferentes iniciativas para instalar su mensaje de inclusión. Realizó la presentación de la campaña “Visibilidad” junto con CILSA, en Salta; hizo un acto en el Parque las Heras, con la presencia del rabino Sergio Bergman y el apoyo del CGP Nº 14 del Gobierno de la Ciudad de Buenos Aires; y desplegó una bandera por la educación inclusiva en la cancha de Vélez. Aquí las postales del Día Mundial del Síndrome de Down…

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El amor es amar al prójimo. Y hacer feliz a uno mismo. La felicidad es ganar con el corazón.

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Felicidad con esperanza

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Porque queremos ayudarte a ser bueno. Para empezar es el tema de la confianza. Después respeto. Veamos cómo hacer. Porque es muy importante. Para vos y para tú alrededor. Porque todos sufrimos. Vos y ustedes tienen que mirarse entre ustedes.

Por ejemplo si ganas un partido. O saludablemente y escuchar. También hablaste, eso es lo bueno. Uno comete los mismos errores que los demás, siempre. Hace mal decir mentiras o engañar, ¿por qué vas a vivir así? ¿Por qué te ponés a llorar por lo que hiciste a los demás? Porque eso molesta mucho, yo no soy como ellos. Los problemas vos podés solucionarlos. Vamos a pasar otra instancia. Para empezar con nueva vida. Como adulto vos podés igual que yo, y te queremos ayudar.

Así se resuelven las cosas, yo no pienso nada de eso. De qué lado están ustedes. Si algo te molesta el mal, mentiras o el dolor, ni si hay odio, furia o bronca. Para mí hay soluciones. ¿Qué dicen ustedes? ¿Están conmigo?

Francisco Bulit Goñi

Francisco Bulit, de camisa verde, junto a jóvenes de ASDRA

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Matías Almeyda y Clarita, su sobrina

ENTREVISTA ASDRA habló con el actual ídolo de River sobre la discapacidad y la discriminación

“Me da mucha bronca cuando se usa la palabra “mogólico” Por Juan Bértola / Coordinador de Grupos

Es un grande. “Un león”, dicen. Y así es considerado fuera y dentro de las canchas de fútbol, donde usa la camiseta número 25 porque la 5 le queda chica… Se trata de uno de los máximos emblemas de la historia de River. Sí, es Matías Jesús Almeyda, quien pese a los elogios que tiene bien ganados por su calidad humana, no obstante, no se considera un referente. Y este humilde Pelado, como también lo llaman los periodistas deportivos, abrió en el día de su cumpleaños las puertas de su casa para hablar con ASDRA sobre la discriminación y uno de sus grandes amores: Clarita, su sobrina con síndrome de Down. - ¿Cuál es tu relación con la discapacidad? - La única relación que tengo es con mi sobrina Clarita. Después, trato de estar cerca de quien tiene alguna discapacidad. - ¿Cómo es tu relación con Clarita? ¿Cómo afrontó la familia su nacimiento? - Con un AMOR enorme, nos trajo amor y paz. Nos enteramos que tenía síndrome de Down y la aceptamos de inmediato. Lo más triste fue que a los seis meses fue operada del corazón y eso lo sufrimos bastante; pero, por suerte, salió todo bien y hoy disfrutamos de sus progresos y logros. - ¿Qué entendés por discapacidad? - Es difícil de explicarlo, por ahí vemos a una persona con síndrome de Down, a una persona renga o a alguien que le falta un brazo y podemos decir que es discapacitado. O también que es una persona imposibilitada de hacer algo. Igualmente hay muchas personas que tenemos los dos brazos, las dos piernas, que hablamos normal y, sin embargo, en algunas circunstancias no hacemos o no nos capacitamos como lo hacen los discapacitados. - En el fútbol local, ¿hay alguna iniciativa para ayudar a los colegas con discapacidad? - El fútbol es muy solidario, los jugadores en sí son solidarios. Un ejemplo es el de los Murciélagos (jugadores ciegos), que son campeones del mundo y reciben un apoyo constante de la AFA., de Agremiados y de muchos futbolistas.

- ¿Considerás que en el ambiente del fútbol se discrimina? - Hay de todo. Pero acá, en la Argentina, las hinchadas muchas veces tienen cantos hirientes hacia los bolivianos o los paraguayos. También hacia aquellos que tienen problemas con el alcohol o que protagonizaron un accidente y lo tratan de asesino… Y sí, creo que hay gente que discrimina. Por eso, considero que faltan muchas campañas de concientización. - En ASDRA llevamos adelante la campaña “Insultos”, que tiene como objetivo concientizar acerca del uso de la palabra “mogólico”. Entendemos que, muchas veces, nos tratamos mal y eso daña nuestra dignidad. ¿Cómo se siente el jugador de fútbol cuando lo insultan en una cancha? - El jugador de fútbol está acostumbrado a los insultos. Igualmente, esto va mucho más allá del fútbol… ¡Va en la vida! Yo teniendo cerca a Clarita y conociendo cada vez más a los chicos con síndrome de Down, me da mucha bronca cuando se usa la palabra “mogólico”, porque realmente, quien dice esa palabra no tiene idea de lo que está diciendo… Quiere ofender y no va a ofender nunca, porque quienes tenemos a un ser querido con síndrome de Down, como yo a Clarita, sabemos que es más sana y pura que cualquier ser humano. - ¿Qué sensaciones tuviste, luego de tu participación en la Cena Anual de Recaudación de ASDRA en 2010? - Muchas. Y muy lindas. Y, de hecho, estoy esperando la próxima. Creo que es cuando se junta toda la gente y se ve, de verdad, la solidaridad de quienes están comprometidos con la discapacidad. Ojalá que cada año haya más personas que colaboren y se involucren. Es responsabilidad de todos concientizar acerca de las posibilidades de las personas con síndrome de Down. Te reitero: para mí las personas con síndrome de Down viven con una paz distinta al resto. - Una pregunta obligada para el final. ¿Te sentís un referente? - No, para nada.

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La familia Varela

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NOS ESCRIBEN

El momento del compromiso Periódicamente resurge la temática de la falta de compromiso de las personas para con las instituciones, o siendo más amplio para con las causas. Se debaten largamente las razones y cada uno da sus puntos de vista; lamentablemente pasa el tiempo y poco cambia, siguen siendo demasiadas pocas las personas realmente comprometidas y por ende las cosas demoran más en cambiar. Hoy quiero compartir con nuestros lectores otra mirada sobre el tema, y aprovechando el honor de estar escribiendo estas líneas acercarles mí historia sobre ese momento. A medida que transcurrió el tiempo me fui dando cuenta de que no a todas las personas les llega el llamado en el mismo momento, de ahí que tenemos que respetar sus tiempos, ¿o no somos nosotros quienes predicamos en que es fundamental atender y entender los tiempos de nuestros hijos? ¿Por qué no hacer lo mismo con los tiempos de los padres o de la misma sociedad? Este modelo busca dejar de buscar culpables, que hasta nos han llevado a filosofar sobre el “ser nacional”, para pasar a buscar soluciones, o al menos intentar buscarlas, y encontrar vías de adelantar la llegada de “ese momento”. En mi caso Franco nació en el 2001, en una de las clínicas más prestigiosas de la Ciudad de Buenos Aires, y aunque estábamos en los albores del siglo XXI la noticia fue manejada tan mal como se hacía a principios del siglo XX y es uno de los momentos que aunque recordaré por siempre, mi mente, por autoprotección intenta alejar. Recién pasados unos años me fui acercando a ASDRA, comenzando a involucrarme de a poco, pero hasta ahí tal vez nada muy distinto a vos, que hoy estás leyendo esta nota. Pero a todos nos llega un momento bisagra, en mi caso fue con motivo del I Congreso Iberoamericano sobre Síndrome de Down realizado en el Hotel Hilton en el año 2007, fue algo tan movilizante que me llevó a una introspección y a decir “si no me comprometo yo, si no paso a la acción directa, no puedo seguir reclamando que las cosas cambien”. O sea que quien cambió fui yo, el momento me llegó a mí. ASDRA lo que hizo con ese maravilloso Congreso fue ejercer de disparador y hoy tengo el orgullo de ser parte de la Comisión Directiva, ya que en instituciones como la nuestra es muy saludable el cambio y la renovación, la cual ha sido propiciada por los actuales directivos. De

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esa forma logramos el equilibrio entre quienes hicieron grande a ASDRA y las nuevas generaciones que aseguran el crecimiento institucional. Hay un lugar también para vos, acercate. Por todo esto, lo que venimos haciendo desde ASDRA es no quejarnos acerca del por qué la gente no viene, sino generar nuevos espacios, abrir nuevas vías de comunicación, escuchar lo que la gente busca, mostrar con pequeños o grandes logros como se pelea por todos nuestros hijos y familiares con síndrome de Down, para que vos solo reflexiones en todo lo más que se podría hacer si también te comprometés. Y no sólo vamos hacia nuestra propia comunidad, estamos en plena etapa de mostrarle a la sociedad de lo que son capaces las personas con síndrome de Down, pues el hombre casi naturalmente rehúye a lo que no conoce, y hoy se conoce todavía muy poco sobre las posibilidades de las personas con síndrome de Down, por eso también tenemos que atraer a las personas “normales”, pues son ellos quienes serán los amigos, los educadores y los jefes de nuestros hijos, por eso el “momento” también debe llegarles a ellos. Debemos abrir las puertas para atraer a todo ese público, no enojándonos porque nos den la espalda, sino realizando acciones para acelerar la llegada de ese momento. Siempre menciono que si a determinada época de tu vida no pudiste lograr tus anhelos, ya sean espirituales, afectivos, profesionales o materiales y buscás la responsabilidad en tus padres, tu pareja, tus hijos o este país (donde decimos que nada se puede hacer), es porque realmente el problema está en uno mismo, lo que sucede es que es más fácil buscar culpables afuera que hacer una introspección. Si quiero que las cosas cambien, PRIMERO DEBO CAMBIAR YO. Por eso ASDRA sigue y seguirá buscando de diversas maneras, para que cada vez seamos más los que creamos y actuemos en consecuencia, pues el camino hacia una sociedad cada vez más inclusiva es posible si todos empujamos en la misma dirección. Ojalá que tú momento ya haya llegado, o que esté al llegar, sino igualmente aquí estaremos y esperaremos a que se te dé. TE NECESITAMOS. Marcelo Varela


LEGALES

Derechos de incidencia colectiva, discriminación, derechos humanos y discapacidad. Cuando los jueces toman el toro por la cola. Comentario de fallo “F. c/ Río Negro” del 27-09-2010 Publicado en revista Jurídica El Derecho (Rev. ED ejemplar del 07/10/2010)

Por Luis G. BULIT GOÑI

I.El caso En la causa referida, los padres de una menor con discapacidad intelectual promovieron demanda contra el estado provincial para que se le suprima el subsidio estatal a una escuela pública de gestión privada, basándose en que dicho establecimiento había discriminado a su hija al no brindarle el servicio de Educación Inclusiva al que tiene derecho. Como antecedente, el establecimiento había negado el ingreso a la menor a la escolaridad, decisión que fue revertida luego de la intervención que, por denuncia de sus padres o de oficio, habían tomado diversos ámbitos del estado nacional y provincial (autoridades educativas provinciales, el INADI y la Defensoría del Pueblo local). La pretensión, según la sentencia, se basa en que luego de ingresada la niña los padres no estuvieron conformes con la modalidad educativa llevada adelante por el establecimiento, lo que calificaron como discriminación y, con sustento en ello, que incumplió con las normas constitucionales (nacionales y locales), legales y reglamentarias por lo que no es una escuela merecedora del subsidio estatal a la enseñanza de gestión privada. El tribunal citó como tercero al establecimiento educativo. La sentencia se estructura en tres partes bien diferenciadas: a) La cuestión de la legitimación activa de los actores para reclamar cómo y contra quién lo hicieron; b) Si se trata de una cuestión justiciable; y c) Si existió o no discriminación de parte del establecimiento educativo y si ella era de tal gravedad como para justificar la supresión del subsidio estatal.

II.La sentencia. 1.La legitimación en defensa de los intereses colectivos. La primera cuestión tratada por la sentencia refiere a si debía acogerse, como defensa de fondo, la excepción de falta de legitimación activa interpuesta por la escuela traída a la causa como tercera interviniente.

La mayoría del tribunal, en voto conjunto de los jueces Albrieu y Douglas Price, sostuvo que la acción de los actores tendientes a la revocación del acto administrativo provincial por el que se otorga el subsidio a la escolaridad de gestión privada, no es “una acción de índole individual en la que persigue la satisfacción de un bien individual”, sino “de un proceso colectivo, categoría que abarca a las acciones de clase, pero no sólo a ellas” y que “cuando se ejercita en forma individual una pretensión procesal para la prevención o reparación del perjuicio causado o un bien colectivo, se obtiene una decisión cuyos efectos repercuten sobre el objeto de la causa petendi, pero no hay un beneficio directo para el individuo que ostenta la legitimación” De allí que, a la pregunta concreta sobre si pueden los padres de una menor con discapacidad “demandar judicialmente la cesación de un subsidio del estado provincial a una institución educativa de las denominadas escuelas públicas de gestión privada, por omisión de los deberes de la constitución y las leyes, en la especie por presunta discriminación… la respuesta es sí, en tanto consideramos como posibles afectados a los actores” La disidencia del juez Pozo sostuvo que los actores carecen de legitimación activa en razón de no ser titulares ni de un derecho subjetivo ni de un interés legítimo para demandar en los términos en los que lo hicieron. Para así hacerlo, el voto minoritario sostuvo que el hecho de que los padres hayan retirado a su hija de la escuela luego de tres años de permanencia, los ha desvinculado de toda relación jurídica con la escuela y que, en tanto no persiguen una reparación individual a un perjuicio ocasionado u obtener un beneficio concreto. También sostuvo que “los novedosos principios derivados de la Constitución Nacional de 1994” referidos a la cuestión de la legitimación activa tampoco son de aplicación al caso en tanto la acción no apunta a “hacer cesar una discriminación” y que “No es lo mismo requerir un pronunciamiento judicial para hacer cesar actos contrarios a la Constitución o la ley, en protección de derechos que “prima facie” han sido conculcados con dichos actos, que demandar la adopción de ciertas medidas posteriores a esos actos”.

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2.El concepto de “cuestión política no justiciable”. La segunda cuestión abordada en la sentencia, luego de aceptada en opinión dividida la legitimación activa de los actores, refiere a si, en el caso, se trata sobre una cuestión vinculada al diseño de las políticas públicas en general y, si siendo así, ello es o no justiciable. Nuevamente se advierten dos posturas, con idénticas integraciones. El voto de los jueces Albrieu y Douglas Price afirma que “una cuestión política no justiciable es toda aquella que implicara adentrarse en el criterio de oportunidad que la constitución ha conferido a los poderes Legislativos o Ejecutivo de cualquiera de los niveles territoriales del Estado. Ello implica, al mismo tiempo, que no hay materias excluidas per se, se trata de revisar en cada caso si las decisiones que por vía de acción u omisión acometen los otros poderes caen o no bajo esa esfera de discrecionalidad”. Con base en ello, concluyen que “los subsidios que el Estado concede a este tipo de instituciones… lo son bajo la condición de que estas cumplan con todas las normas, particularmente aquellas que resultan de los principios constitucionales que guían la actividad del Estado… Si incumplieren con esta obligación substancial podrían ser objeto de distintas sanciones, entre ellas, la de la privación de los subsidios u otro tipo de actos de cooperación, y llegar incluso hasta retirarle el reconocimiento como establecimiento educativo” Para el juez Pozo, en cambio, “las decisiones administrativas fundadas en motivos de oportunidad o conveniencia, en cuanto no pequen de arbitrariedad o ilegalidad, no pueden ser revisadas judicialmente, máxime cuando como en el presente caso son materia de política educativa” y no se ha probado la existencia de discriminación alguna.

3.La cuestión de la “discriminación”. La tercera y última cuestión abordada es si, en el caso, ha existido o no una situación discriminatoria en contra de la menor y si ella es de tal magnitud que justifique la eliminación del subsidio estatal de que goza la entidad educativa. Sobre este tema la opinión mayoritaria de los jueces preopinantes es seguida sin disidencia por el juez Pozo.

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Veamos la estructura lógica del voto de los jueces Albrieu y Douglas. Señala la necesidad de determinar si hubo o no discriminación, si esa discriminación fue una “política de discriminación” o un “hecho de discriminación”, y en este último caso si es de tal gravedad que diera lugar a entenderlo “como la manifestación de un acto de discriminación genérico”. Para ello: 1) Admite que existió discriminación al impedirse, en un primer momento, la incorporación de la niña con discapacidad intelectual a la escuela común; 2) Advierte que ello fue superado luego de la revisión de esa decisión de la escuela ante el reclamo de los padres y la intervención de diversos organismos públicos; 3) Señala que la niña cursó en la escuela común varios ciclos educativos; 4) Advierte que los actores la retiraron “voluntariamente” de la escuela; y 5) Que sólo se probó que ese retiro fue, en definitiva, por “diferencias de enfoque… entre el equipo de asistencia terapéutica y el pedagógico”. En virtud de estas consideraciones, sentencia que “Ello sella la suerte, doblemente, de la acción: por un lado no existe discriminación, por el otro –aunque no fuera objeto de la acción- cuando las diferencias son tales (es decir, de sobre criterios técnicos) el Poder Judicial no puede ingresar en las decisiones de los otros poderes sin afectar el área de reserva, es decir sin ingresar en decisiones políticas no justiciables”, agregando finalmente que “queremos señalar un aspecto puntual en donde se evidencia para nosotros el yerro de la posición de la actora, que permite concluir claramente que lo que ella llama discriminación no es más su discrepancia con los métodos pedagógicos de la Escuela y más concretamente de la docente a cargo” (énfasis agregado al citar).

III.Nuestro comentario. El fallo que hemos tratado de sistematizar merece, claramente, un primer elogio. Este refiere a la amplitud de criterio del voto de la mayoría en cuanto hace a la consideración de las cuestiones vinculadas a las acciones de intereses colectivos, a la incorporación a dicha categoría a la dimensión social y política de los derechos humanos como categoría justiciable, y al reconocimiento de legitimidad procesal activa para reclamar contra cuestiones de políticas públicas, siguiendo, con otros, el criterio de la Corte Suprema nacional en el precedente Halabi. En este aspecto, la sentencia de los jueces de la causa ha “tomado el toro por las astas” y sentando este precedente ha dejado abierta la puerta en la provincia de Río Negro para que las personas con discapacidad, sus familias y sus organizaciones de la sociedad civil reclamen para que en esa jurisdicción haya, de verdad, la Educación Inclusiva a la que se ha comprometido reconocer, respetar e


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implementar sin reticencia alguna la Nación Argentina y las provincias que la componen al suscribir y ratificar por ley 26.378 la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Lamentablemente, en lo que hace a la cuestión referida a si en la causa existía o no discriminación, si se trataba de un “acto” o de una “política” de discriminación y si ello revestía gravedad o no, los jueces han “tomado el toro por la cola”, han eludido adentrarse a la cuestión de fondo, se han auto limitado a considerar los derechos que estaban en juego con el pretexto de que para ello debían abordar cuestiones “técnicas” que consideran ajenas a su función jurisdiccional, sin perjuicio de lo cual emitieron opinión sobre ellas al descalificarlas, considerarlas sólo como una “diferencia de criterios”, y derivar de ello su insuficiencia para justificar su intervención. En lo términos de Vélez Sarsfield, en la nota al artículo 3136 del código civil, “han cerrador sus ojos”… o en los de Isaac Halperín, han quedado “mirando a las estrellas”. He allí una fractura de la estructura lógica de la sentencia. Una fractura que, poniendo en la balanza la naturaleza de los derechos que estaban en juego, que fueron reconocidos como “incidencia colectiva”, ameritaban a nuestro criterio que los jueces fueran más a fondo sin que ello implique apartarse del rol que la propia sentencia atribuye a la judicatura, sino todo lo contrario, lisa y llanamente aplicar las normas internacionales y locales vigentes. ¿Qué estaba en juego en esta causa?: Derechos humanos; derecho a la educación; derecho a la no discriminación; derecho a una vida de calidad; derecho a la autonomía; derecho a la autodeterminación; derecho a exigir a las autoridades públicas; derecho a la definición de políticas públicas; derecho al control de las funciones públicas en manos de gestión privada. ¿A quién se afectaba?: A una niña; a una niña con discapacidad intelectual; a todos los niños que asisten a una escuela; a todos los niños de todas las escuelas; a todos los niños; a todas las familias; a todas las personas con discapacidad; a todos los habitantes de Río Negro. Si la cuestión era determinar si había o no discriminación, como era correcto hacerlo, la sentencia debía haber indagado, inexcusablemente, en cuáles son las condiciones en las que una acción o una omisión, constituyen discriminación. No lo ha hecho. Y más grave aún, bajo la excusa de que se trata simplemente de una “diferencia de criterios” ha tomado parte por uno de esos criterios, ha desestimado al otro, no ha dicho por qué ni ha explicado cómo. Decimos que se ha “tomado el toro por la cola” porque para que exista coherencia en la sentencia y no se

constituya en una sentencia arbitraria, los jueces deberían haber explicado: 1) Qué es la “Educación Inclusiva” que reclamaban los actores para su hija con sustento en el artículo 24 y concordantes de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad-ley N° 26.378; 2) Si lo que se brindó es o no “Educación Inclusiva”; 3) Si no lo era, si ello constituía discriminación. A esta altura es muy probable que algún lector nos diga que adentrarse en el concepto de “Educación Inclusiva” es demasiado “técnico” para un juez… permítanme refutarlo con una afirmación y un ejemplo: No lo es, ya que el concepto está claro para los actores, para muchos, y para quien suscribe esta nota como simples padres de personas con discapacidad. El ejemplo: Si la cuestión hubiese transitado sobre una base fáctica diferente, digamos que la discriminación se hubiese fundado en la inexistencia de una rampa en la escuela, o su grado de inclinación o pendiente, o al tamaño de una puerta de acceso a aulas o baños, impidiendo el paso de una silla de ruedas, es muy posible que no hubiera existido tanta “resistencia” a inmiscuirse en cuestiones “técnicas”. Y cuando se habla de Educación Inclusiva, lo que la rampa, la puerta o el baño adaptado implica para un alumno con discapacidad física en términos de “barrera al acceso a la educación”, es lo que una adaptación curricular, una actitud docente, directiva y de la “comunidad educativa” significa para un alumno con discapacidad intelectual, en lo que es el concepto de ajustes razonables a los que obliga la citada Convención. ¿Cómo puede afirmarse si hubo o no hubo discriminación por acción u omisión si la sentencia no señala cuáles han sido las conductas debidas para que efectivamente se haya brindado Educación Inclusiva, y si las conductas acreditadas se ajustaban o no a tales patrones? Téngase en cuenta que en relato de los hechos de la causa efectuado por el juez Albrieu y en los votos tanto de mayoría como de minoría, se evidencia la existencia de profusos informes técnicos de peritos de parte y oficial que ponen en evidencia que la “diferencia de criterio” no era sólo entre los padres de la niña agraviada con el establecimiento, sino también de los equipos técnicos. ¿Por qué la sentencia no indagó en esas cuestiones, apropiándose –como se debe- de esas opiniones periciales, meritándolas, contrastándolas con los textos legales de inexcusable aplicación? ¿Por qué la sentencia no menciona siquiera al artículo 24 de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad – Ley Nacional 23.678- que explícitamente habla del derecho de las personas con discapacidad –y de la

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obligación de los Estados parte-, a una Educación Inclusiva, a que se verifiquen ajustes razonables, se brinden los apoyos necesarios? Para responder a estos interrogantes, hay un dato relevante que nos ilumina en el camino de desentrañar el “mapa lógico” con el que los jueces han evaluado la situación de hecho y que pone en evidencia que por ello se han apartado del derecho aplicable. Me refiero a que tanto el voto de la mayoría como el de la minoría han destacado en forma superlativa dos cuestiones: a) Que frente a la negativa a incorporar a la niña a la escuela, luego la institución revisó su medida dejándola acceder a la misma; y b) Que los padres de la niña, luego de cursar esta un par de años lectivos, decidieron “voluntariamente” retirarla del establecimiento. La valoración de estos hechos que efectúa la sentencia (esta vez en forma concordante por los tres jueces del tribunal) pone en evidencia que pare ella Educación Inclusiva es sólo “acceso” a la escuela común, y que lo que suceda dentro de la escuela una vez admitida la alumna con discapacidad es una cuestión irrelevante o al menos menor, que sólo puede dar lugar a “diferencias de criterio” pero que no tiene entidad para configurar “discriminación” y queda dentro del ámbito de reserva de la Administración por lo que no resulta justiciable. He allí el grave error. Para el concepto de Educación Inclusiva que la citada Convención reconoce como derecho de los alumnos con discapacidad y obligación para las escuelas, la cuestión del “acceso” es necesaria pero por nada suficiente. Una vez que el niño ha accedido a la escuela, ésta debe brindarle Educación, inclusiva y de calidad. Y ello supone una infinidad de cuestiones sobre las que habría que haber indagado en la prueba producida y que, al menos, no se evidencia que se haya hecho según surge del análisis de los jueces: ¿Se hicieron adaptaciones curriculares? ¿Fueron estas adecuadas? ¿Se daba plena participación a la niña en las actividades del aula y de la escuela? ¿Se tuvieron en cuenta las sugerencias del equipo de apoyo? ¿Se instrumentaron esas sugerencias? ¿Se evaluó –con participación de padres, equipos profesionales y docentesel avance de la experiencia educativa de la niña? Estas son las preguntas que los jueces debieran haberse formulado para analizar si hubo o no, de verdad, Educación Inclusiva y, en consecuencia, si hubo o no discriminación. La ausencia de esta indagación es lo que descalifica un fallo que podría haber sido aleccionador.

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Si los jueces, en este tipo de causas no pueden o se auto limitan en el análisis sobre “las formas” con que la Administración pone en práctica las acciones de políticas públicas de manera tal de poder resolver si los Derechos Humanos se respetan, lo que queda es tan solo el reconocimiento formal, dialéctico y declamativo de tales derechos pero no su defensa, aplicación concreta y reconocimiento real y efectivo, lo que equivale lisa y llanamente a una derogación fáctica del los Tratados Internacionales sobre Derechos humanos. Un ejemplo burdo pero lógicamente equivalente: Es como si se hubiese dicho en la sentencia que no hay causa justiciable porque las “diferencias de criterios” entre las partes sobre el voltaje utilizado en el uso de una “picana” en un interrogatorio es una cuestión “técnica” de política que queda en el ámbito de la reserva discrecional del Estado…

IV.Conclusiones. El análisis que hemos efectuado de este precedente judicial no versa sobre Educación, sino sobre Derechos Humanos. ¿Cómo debe encarar la judicatura el estudio de casos en los que lo que se debate es si se ponen o no en vigencia las cuestiones sociales, económicas y políticas que integran la noción de Derechos Humanos? Los jueces, además del Derecho, están llamados a aplicar su sana crítica, lógica y experiencia. Esto es, están llamados a plasmar en sus decisiones el “mapa cultural” en base al cual razonan y deciden el caso. No por nada el profesor Goldschmidt nos enseñaba que el mundo jurídico está integrado por tres dimensiones que deben guardar armonía: la norma, las conductas y los valores. En este caso, que esperamos valga como aprendizaje para otros planteos, los jueces discurrieron con un “mapa cultural” en el que el derecho humano a la educación inclusiva se limitaba a brindar acceso a una escuela común a una niña con discapacidad intelectual, en el que luego de ingresar la niña debía “adaptarse” al medio en lugar de que el medio educativo se adaptara, con los ajustes razonables y los apoyos necesarios, para que ella accediera al servicio de educación. Somos consientes de que la dimensión de los Derechos Humanos viene en cierta forma a “invadir” estructuras jurídico-culturales que están acostumbradas a razonar de otra manera. Sin embargo, el Derecho es uno, y no pueden desconocerse los llamados que se reciben desde otras fuentes.


LEGALES

Los Derechos Humanos, sobre todo en su dimensión social, exigen que los operadores del derecho se adentren a escudriñar las implicancias concretas que tienen sus principios en las acciones, conductas y omisiones de los hombres. La discriminación que condena la Constitución nacional, los tratados internacionales en la materia, las leyes y la propia conciencia ciudadana, tiene múltiples formas de expresarse, de materializarse. Puede ser “brutal” y evidente como sería negar el acceso a un estudiante a una escuela en razón de su discapacidad; o puede ser “sutil” permitiéndosele el acceso a la escuela para luego dejarlo en el fondo del aula, aislándolo de la “comunidad educativa” y sus actividades curriculares y extra curriculares, privándolo de los ajustes razonables y los apoyos necesarios. En otras palabras, ¿Es más “sutil” el “submarino seco”, el uso de drogas, las luces o el ruido ensordecedor permanentes que la “brutal picana eléctrica, los hierros candentes, las brazas de cigarrillos o el “potro”, y por eso no son “tortura”…? No hay ni debe haber “zonas de reserva” cuando de lo que se habla de Derechos Humanos y discriminación y más aún cuando se trata de su dimensión de los derechos sociales, porque el ámbito de su vigencia es, en la mayoría de los casos, el del oscuro, silencioso y recoleto escenario de los laberintos administrativos por donde transcurre la implementación de las políticas públicas. Era una obligación de los jueces analizar el texto (norma), las conductas impuestas y los valores que se reafirman y se hacen exigibles desde la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en este caso, sobre el tema de la Educación Inclusiva. Al no hacerlo, lamentablemente, se ignora el mandato legal, se diluyen los derechos sociales, y se incurre en una evitable injusticia.

Bibliografía. Abramovich, Víctor (2006) Una nueva institucionalidad pública. Los tratados de derechos humanos en el orden constitucional argentino En: ABRAMOVICH, Víctor; COURTIS, Christian y BOVINO, Alberto (compiladores) (2006) La aplicación doméstica del derecho internacional de los derechos humanos. La experiencia de una década. CELS- Editores del Puerto, Buenos Aires. Abramovich, Víctor y Laura Pautassi, (2009) La revisión judicial de las políticas sociales. Estudio de casos, Editores del Puerto, Buenos Aires Bulit Goñi, Luis G “Los Derechos de las Personas con Discapacidad. Necesidad de una nueva mirada jurídicopolítica al Derecho argentino”. Artículo para Revista Jurídica El Derecho (Rev. ED del 13/08/2010) Buenos Aires, Argentina. Capacidad Jurídica, familia y sociedad civil. El modelo social, una mirada hacia adentro”. Capítulo en obra colectiva Capacidad Jurídica, Discapacidad y Derechos Humanos. Una revisión desde la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Coordinación a cargo de: Agustina Palacios y Francisco Bariffi. A publicar. El proceso judicial de incapacidad y de inhabilitación y los derechos humanos. Deudas pendientes y necesidades urgentes”. Para Revista Jurídica El Derecho ED, (01/10/2008, Nro 12.102). La discriminación, aunque se vista de justicia, discriminación queda”. Revista Abeledo Perrot-Buenos Aires, N° 2008-10 pág. 1126 y sigs. “El Derecho a la Salud y la discapacidad. Falta de coherencia en las políticas públicas y su marco jurídico” Revista de Derecho Laboral y Seguridad Social Noviembre de 2007, pág. 1986 Citar Lexis Nº 0003/401661 RDLSS 2007-22-1986 Cabra de Luna Miguel Angel , Francisco Bariffi, y Agustina Palacios., (2007) Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad: La Convención Internacional de las Naciones Unidas, Editorial Areces, Madrid Echeita, Gerardo Educación para la inclusión o educación sin exclusiones, Ediciones Narcea, Madrid, 2007. Stainback, Susan y William, Aulas inclusivas. Un Nuevo modo de enfocar y vivir el currículo, Ediciones Narcea, Madrid, 2007.

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La fertilidad en las personas con síndrome de Down Fuente: Canal Down 21, febrero de 2011. Link: http://www.down21.org/web_n/index.php?option=com_content&view=a rticle&id=2463:fertilidad&catid=81:problemas-de-salud&Itemid=2050[04/04/2011 . Conforme se ha prolongado la esperanza de vida de las personas con síndrome de Down mucho más allá de la pubertad, y se va extendiendo el reconocimiento y el desarrollo de su sexualidad, crece el interés por conocer las consecuencias que se derivan del pleno ejercicio de la intimidad sexual. Entre ellas, la posibilidad de tener descendencia. ¿Son fértiles las personas con síndrome de Down? Hasta ahora, las experiencias son escasas y, por tanto no se dispone de muchos datos objetivos. Si se analiza la actividad fértil en el modelo de ratón de síndrome de Down, el ratón trisómico Ts65Dn, se aprecia que las hembras trisómicas son fértiles aun cuando su tasa procreadora es inferior a la de las hembras normales: las camadas de crías son más cortas en número, sin que sepamos si es porque hay un índice mayor de abortos o hay problemas en la producción y/o calidad de los óvulos. Los ratones machos trisómicos muestran menor o nula capacidad de producir espermatozoides, por lo que son considerados infértiles.

La fertilidad en los varones con síndrome de Down Al buscar antecedentes sobre embarazos de bebés cuyos padres fueran varones con síndrome de Down, aparecen en la literatura médica tres casos de embarazos en los que los padres fueron varones con síndrome de Down (1, 2). Los dos primeros casos fueron del mismo padre; en ambos el análisis de los cromosomas fetales fue normal, si bien uno de los embarazos acabó en aborto a las 16-17 semanas, y el otro fue normal con nacimiento a término (2, 3). En el tercero de los casos descritos, el padre tenía genitales normales, el análisis del semen fue normal y nació una niña normal (1). En ninguno de los tres casos se abordó el tema de la impotencia. En el primero de los estudios, el embarazo se dio en el primero de los ciclos de la mujer sin protección. El embarazo en el segundo de los estudios siguió a dos episodios de contacto sexual.

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Merece especial atención el último caso descrito en 2006 (4), por lo exhaustivo de los análisis realizados. Fue un varón de 26 años, no mosaico, casado con una mujer normal de 22 años. El varón no tenía signos de hipogonadismo, y el análisis de su semen, de las hormonas gonadotropas (LH y FSH) y de testosterona en el plasma sanguíneo fue normal. Cuando se entrevistó a la esposa en la primera visita a un centro ginecológico, se comprobó que no habían tenido nunca relación sexual íntima (coito), aunque su marido tenía erección y eyaculación normales. Se explicó a los dos padres el riesgo de tener un hijo con síndrome de Down en caso de embarazo. A los tres meses su esposa concibió, y optó por un análisis cromosómico prenatal. Se realizó la amniocentesis a las 15 semanas de gestación, y se apreció que los cromosomas del feto eran absolutamente normales. Todas las exploraciones ecográficas prenatales fueron también normales. Finalmente dio a luz un bebé varón normal de 3 kg. de peso. Para probar que la paternidad correspondía al marido con síndrome de Down, se realizaron pruebas de ADN a partir de la sangre del marido, de la esposa y del bebé. La paternidad real del varón con síndrome de Down quedó plenamente confirmada. La excepcionalidad de estos casos hace pensar que, en efecto, es grande la probabilidad de que los varones con síndrome de Down no sean fértiles. Pero no se debe descartar el hecho de que, hasta el momento, las relaciones sexuales plenas han sido escasas y en sujetos poco experimentados y entrenados para realizar el coito de forma plena. Se admite que el grado de esterilidad o fertilidad de los varones con síndrome de Down es, en cualquier caso, poco claro. En las exploraciones, se han visto con frecuencia casos de criptorquidia (testículos no descendidos) (5), pene pequeño, menor tamaño de los testículos. Es frecuente la ausencia de vello facial o la presencia de poco pelo. Se han realizado análisis del semen y niveles de hormonas sexuales en algunos varones con síndrome de Down, como causa posible de su infertilidad. En la tabla I se exponen los principales resultados de esta búsqueda.


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Tabla 1. Lista de estudios que consideran la causa de infertilidad en varones con síndrome de Down

Nº de

Nº de

serie

varones

Hallazgos

Referencia

1

9

Azoospermia (6), oligospermia (7)

Stearns et al (9)

2

5

LH normal

Salvadorini et al (13)

3

6

4

6

Testosterona normal, aumento de LH y FSH

Tamaño

testicular

normal

(3),

testosterona

Horan et al (10), Hasen et al (11)

normal (7),

Jagiello et al (14)

Reducción de tamaño testicular en todas las edades y aumento

Campbell et al (7)

aumento de LH (7) y de FSH (2)

5

17

de LH y FSH

6

1

7

46

Datos histopatológicos de reducción de espermatogénesis

Desarrollo normal de la pubertad con longitud normal del pene

Johannisson et al (8)

Pueschel et al (12)

y del volumen testicular, testosterona, LH y FSH normales

8

53

Niños: aumento de FSH; adolescentes prepuberales: LH y FSH

Hsiang et al (15)

normales; postuberales: aumento de LH y FSH, testosterona normal; longitud del pene y volumen testicular inferiores a lo normal. Edad de la pubertad: normal.

9

23

Crecimiento temprano; insuficiencia gonadal primaria (aumento

Arnell et al (16)

de FSH, correlación negativa entre niveles de LH y volumen testicular)

La histología realizada en los testículos de los varones con síndrome de Down ha mostrado una clara reducción de la espermatogénesis; por tanto, la incapacidad de los varones para la reproducción puede estar relacionada con su incapacidad para producir gametos en cantidad suficiente (8). En algunos casos se ha comprobado histológicamente la reducción de la espermatogénesis junto con oligospermia y reducción del tamaño testicular; en otros se ha comprobado la impotencia sexual. En la mayoría de los estudios se ha comprobado aumento de FSH y LH, que podría indicar una escasa actividad de hormonas testiculares. Hsiang (15) estudiaron la función gonadal en 53 varones con síndrome de Down de diferentes edades. Sugirieron que hay una insuficiencia progresiva de sus gónadas, si bien no es universal en todos ellos y pueden no ser siempre estériles. Hay estudios también que muestran un desarrollo normal de la pubertad con longitud normal del pene y volumen testicular, y valores normales de testosterona, FSH y LH (12). Para determinar la posible fertilidad de un varón, es preciso realizar una exploración completa de su anatomía genital, su función hormonal y las características de su semen eyaculado.

En tanto no tengamos más conocimiento sobre embarazos debidos a padres con síndrome de Down, el riesgo teórico en los varones no-mosaico de que puedan tener hijos con síndrome de Down es del 50% (siempre y cuando la madre no tenga síndrome de Down; si lo tiene, el riesgo se eleva marcadamente) (17). En caso de mosaicismo la probabilidad es variable y dependerá del porcentaje de espermatozoides con trisomía del cromosoma 21, lo que puede analizarse en el examen del eyaculado.

Fertilidad en las mujeres con síndrome de Down También está generalizada la idea de que las mujeres con síndrome de Down gozan de una menor fertilidad. En un estudio, la mitad de las mujeres tenían ciclos anovulatorios (es decir, ciclos donde no había ovulación), lo cual es un índice de que la fertilidad se encuentra reducida. Sin embargo, se han descrito varios casos de mujeres con síndrome de Down que tienen hijos. Sheridan et al (3) revisaron la literatura y hallaron hasta 29 embarazos en 26 mujeres con síndrome de Down no mosaico. De ellos, 10 tuvieron niños con síndrome de Down de los que dos abortaron espontáneamente; nacieron niños

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cromosómicamente normales en 18 embarazos (incluido el caso de dos gemelos monozigóticos). De ellos, dos tuvieron retraso mental, cuatro tuvieron otras malformaciones congénitas, y tres o abortaron espontáneamente o murieron prematuramente. Hojager et al (6) atribuyó la menor fertilidad de las mujeres con síndrome de Down a la presencia de un menor número de folículos ováricos y mayor frecuencia de atresia folicular. La determinación de la fertilidad en la mujer exige análisis más complicados que en el varón (18). Se han de explorar la pelvis y genitales para comprobar si hay anomalías estructurales de los órganos reproductores. Ha de obtenerse un informe cuidadoso sobre sus ciclos menstruales (temperatura basal, moco cervical). Se ha de analizar el patrón del ciclo de sus hormonas femeninas, y pude incluso llegarse a realizar un análisis más completo de las estructuras internas, lo cual es costoso y puede resultar desagradable para la persona. Si la trisomía es no-mosaico, el riesgo teórico de que puedan tener hijos con síndrome de Down es del 50% (siempre y cuando el padre no tenga síndrome de Down; si lo tiene, el riesgo se eleva marcadamente). En caso de mosaicismo la probabilidad es variable y dependerá del porcentaje de óvulos con trisomía del cromosoma 21.

Evitar el embarazo Si el adulto con síndrome de Down es activo sexualmente o es probable que llegue a serlo, es posible que se considere poner en práctica los métodos de control de la natalidad. Según Chicoine y McGuire (17), se pueden considerar los siguientes: Planificación familiar natural: el método se basa en las observaciones regulares de diversos cambios corporales en la mujer (temperatura, moco vaginal, etc.), para determinar los días fértiles de la mujer y evitar la relación en esos días. Los autores indicados no conocen a ninguna persona con síndrome de Down que utilice ese método y consideran que es difícil que puedan seguir una buena vigilancia sin una importante ayuda. Métodos basados en la colocación de barreras (preservativo, diafragma). Su uso puede resultar problemático para una persona con síndrome de Down. Dispositivo intra-uterino colocado en cuello uterino por un médico experto. Los autores indicados carecen de experiencia sobre este método. Depo-Provera: inyección de progesterona que se administra cada tres meses e interrumpe la ovulación de la mujer. Las mujeres con SD toleran bien el método aunque tiene efectos

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secundarios (p. ej., pérdida de densidad ósea, embolismo en diversos vasos). La mayoría de las mujeres dejan de tener el período aunque durante el primer año puede venir de forma irregular. Píldora anticonceptiva: administración diaria de acuerdo con las instrucciones de cada especialidad. Sus principales efectos secundarios son los problemas de coagulación sanguínea y la hipertensión. Esterilización: puede hacerse al varón (vasectomía) o a la mujer (ligadura de trompas). Su utilización está controlada por una estricta legislación que trata de impedir que se realice sin que el interesado esté plenamente informado sobre sus consecuencias y acepte voluntariamente su realización.

Evitar el abuso y las enfermedades de transmisión sexual La fertilidad no es la única preocupación a considerar. Enorme importancia tiene la prevención de enfermedades de transmisión sexual, el sida incluido, así como el abuso sexual. Sería un grave error por parte de los cuidadores (familiares u otros) que, asegurada la evitación de embarazo, se descuidaran estos otros problemas que de manera directa y grave afectan a los interesados.


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Bibliografía 1.Zuhlke C, Thies U, Braulke I, Reis A, Schirren C. Down syndrome and male fertility: PCR-derived fingerprinting, serological and andrological investigations. Clin Genet 1994; 46: 324-6. 2.Bobrow M, Barby T, Hajianpour A, Maxwell D, Yau SC. Fertility in a male with trisomy 21. J Med Genet 1992; 29:141. 3.Sheridan R, Llerena J Jr, Matkins S, Derenham P, Cawood A, Bobrow M.Fertility in a male with trisomy 21. J Med Genet 1989; 26: 294-8. 4. Mandakini P, Ashwin D, Faisal K, Suraksha A. Fertility in men with Down syndrome, case report. Fertility and Sterility 2006; 86: 1765.e15. Chew G, Hutson, JM. Incidence of chryptorchidism and ascending testes in trisomy 21: a 10 year retrospective review. Pediat Surg 2004; 20: 744-7. 6.Hojager B, Peters; H, Byskov AG, Faber M. Follicular development in ovaries of children with Down’s syndrome. Acta Paediatr Scand 1978; 67: 637-43. 7.Campbell WA, Lowtber J, McKenzie I, Price WH. Serum gonadotrophins in Down’s syndrome. J Med Genet 1982; 19: 98-9. 8. Johannisson R, Gropp A, Winking H, Coerdt W, Rehder H, Schwinger E. Down’s syndrome in the male. Reproductive pathology and meiotic studies. Hum Genet 1983; 63: 1329.Stearns PE, Droulard KE, Sahhar FH. Studies bearing on fertility of male and female mongoloids. Am J Ment Defic 1900; 65: 37- 41. 10.Horan RF, Beitins IZ, Bode HH. LH-RH testing in men with Down’s syndrome. Acta Endocrinol (Copenh) 1978; 88: 594-600. 11.Hasen J, Boyar RM, Shapiro LR. Gonadal function in trisomy 21. Horm Res 1980; 12: 345-50. 12.Pueschel SM, Orson JM, Boylan JM, Pezzullo JC. Adolescent development in males with Down syndrome. Am J Dis Child 198; 139: 236-8. 13.Salvadorini F, Saba P, Galeone F, Tognetti G, Carnicelli A, Busoni CA. [Studies of the dynamics of anterior pituitary gonadotropic activity in the Langdon-Down syndrome: Acta Neurol (Napoli) 1975; 30: 78-83. 14.Jagiello G. Reproduction in Down syndrome. In: de la Cruz FF, Gerald PS, eds. Trisomy 21 (Down syndrome). Baltimore: University Park Press, 1981:152. 15.Hsiang YH, Berkovitz GD, Bland GL, Migeon CJ, Warren AC. Gonadal function in patients with Down syndrome. Am J Med Genet 1987; 27: 449-58. 16.Arnell H, Gustafsson J, Ivarsson SA, Anneren G. Growth and pubertal development in Down syndrome. Acta Paediatr 1996; 85: 1102-6. 17.Chicoine B, McGuire D. The Guide to Good Health for Teens & Adults with Down Syndrome. Woodbine House, Bethesda MD, 2010. 18.Couwenhoven T. Teaching Children with Down Syndrome about their Bodies, Boundaries, and Sexuality. Woodbine House, Bethesda MD, 2007.

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De familias, médicos y personas con síndrome de Down Fuente: Revista Síndrome de Down Cantabria, volumen 28, marzo de 2011, páginas 27-33. Por Susan J. Buckley (Department of Psychology, Down Syndrome Educational International, University of Portsmouth, UK). Nota previa. Este artículo es el último capítulo del libro International Review of Research in Mental Retardation, vol. 39: Health Issues among Persons with Down Syndrome (2010). Fue ofrecida a la Prof. Susan J. Buckley la oportunidad de que, desde su perspectiva no médica y su profundo conocimiento del mundo del síndrome de Down, elaborara un análisis crítico y positivo sobre las aportaciones expuestas en este libro por los diversos investigadores y expertos biomédicos. Por su interés ofrecemos a los lectores esta versión autorizada. EN RESUMEN. Los progresos de la medicina general, en especial los antibióticos y la cardiocirugía infantil, han elevado poderosamente la supervivencia y la longevidad de las personas con síndrome de Down. Los estudios enfocados a identificar sus necesidades específicas en materia de salud nos han llevado a analizar y elaborar programas de medicina preventiva. Sin embargo, se arguye que los artículos de revisión sobre el aumento de probabilidad para todo un espectro de enfermedades pueden no sólo asustar sino además resultar poco útiles para los padres. Muchos hijos con síndrome de Down son tan sanos como sus hermanos. Los individuos con síndrome de Down varían ampliamente en todas sus características concernientes con la familia, la salud y el desarrollo, y a pesar de ello, los datos sanitarios no reflejan estas diferencias cuando analizan el riesgo. Desde aquí urgimos a los investigadores a que reflexionen con cuidado antes de escribir o de presentar sus datos, comprobando su validez en el mundo real, y dándose cuenta de que los padres estarán en la audiencia. Se aprecia todavía la necesidad de informar a los profesionales de la sanidad sobre el potencial que atesora una persona con síndrome de Down. Investigación de la salud: las necesidades de las personas con síndrome de Down y sus familias Es para mí un privilegio el haber sido requerida para ofrecer una visión de conjunto sobre todo este libro, desde la perspectiva de madre de una hija con síndrome de Down que ahora tiene 40 años, y de investigadora profesional y educadora directa en este campo. Mi experiencia como psicóloga clínica e investigadora se extiende en un

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período que se inició desde antes de que la educación fuera un derecho para los niños con síndrome de Down en los Estados Unidos y en el Reino Unido, y antes de que se desarrollaran los servicios de atención temprana y los servicios comunitarios. Pasé los primeros años de mi carrera trabajando en instituciones grandes en donde la calidad de los cuidados y la calidad de vida de los residentes eran tremendamente pobres. Hemos recorrido un largo camino desde los sesenta del pasado siglo pero nos queda todavía mucho tramo por andar. Queda todavía mucho espacio para mejorar la intervención temprana y las oportunidades educativas –mis particulares áreas en las que tengo experiencia- incluso en los países más avanzados del mundo. Desde una perspectiva internacional, la mayoría de los niños que nacen con síndrome de Down no disponen todavía de acceso a elementales cuidados de salud y atención educativa. La contribución de la medicina Los progresos en la atención médica han mejorado sustancialmente la calidad de vida y han aumentado su duración en la mayoría de las personas con síndrome de Down durante los últimos 40 años en los países desarrollados. De hecho, podría afirmarse que estos avances son los que han marcado la diferencia más importante en sus vidas y las de sus familias, bien por encima de de los cambios en actitudes, atención temprana y oportunidades educativas. Numerosos autores en este libro indican que las tasas de supervivencia han aumentado, como lo ha hecho también la duración de la vida, ofreciendo datos que avalan estos hechos. Los dos avances más significativos han sido la llegada de los antibióticos y el desarrollo de la cardiología pediátrica, ya que las dos causas más importantes de muerte eran las infecciones respiratorias y las malformaciones cardíacas. Ambas entidades pueden ser tratadas ahora con éxito en la mayoría de los niños y adultos. Se han dado dos pasos principales de avance por parte de los clínicos médicos y de la investigación clínica. El primero se ha debido a que se ha aumentado la comprensión de todo un elenco de cuadros patológicos y se ha mejorado la capacidad de tratarlos en toda la población. Con otras palabras, los niños y los adultos con síndrome de Down se han beneficiado enormemente de los avances


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generales en la atención sanitaria a todos los miembros de la población. Porque los remedios eficaces son por lo general los mismos para los individuos con síndrome de Down y para cualquier otra persona que padezca el mismo o similar proceso patológico. El segundo ha sido el creciente interés por conocer el conjunto de necesidades sanitarias específicas que son más comunes en las personas con síndrome de Down. Esto permite a los médicos y a las familias ser más conscientes y estar más alertas de los síntomas propios de estos problemas. Lo que es más importante, permite ofrecer cuidados preventivos y disponer de sistemas de detección precoz. El desarrollo de Clínicas especializadas en Síndrome de Down en diversos países ha proporcionado a los médicos que trabajan en ellas un cúmulo de experiencia sobre las atenciones individuales y las necesidades sociales de cada persona con síndrome de Down y su familia. Los tratamientos de un problema determinado pueden ser similares a los que se prescriben cuando aparece en otro ciudadano, pero el patrón de necesidades de atención sanitaria y de su manejo que puede surgir se beneficia de una visión de conjunto especializada. El Down Syndrome Medical Interest Group (DSMIG) formado por estos médicos con especial interés en el síndrome de Down fue pionero en la elaboración de guías de salud preventiva que han sido después seguidas y desarrolladas por la profesión médica de otros países. De ninguna de toda esta información disponía yo cuando nació mi hija en 1969, y no recibió atención alguna especializada, ni análisis, ni servicios de atención temprana. Cuando nacían los bebés con síndrome de Down hace 40 años, frecuentemente sus problemas cardíacos pasaban desapercibidos, o eran identificados pero no operados, y las pérdidas de audición o las deficiencias de tiroides quedaban sin diagnosticar. Nosotros tuvimos fortuna porque mi hija no presentó cardiopatía. Tuvo mucosidad nasal permanente hasta los 5 años pero, por lo demás, era tan sana como sus hermanos. Nunca ha estado ingresada en un hospital y, hasta que alcanzó los 32 años, no necesitó ningún cuidado sanitario especial. (Desarrolló a los 32 años artritis en una de sus caderas pero, según su especialista, ha evolucionado más lentamente y ocasionado menor dolor de lo que cabría esperar para una persona con síndrome de Down. El año pasado desarrolló el síndrome de inflamación intestinal que ha respondido de forma excelente a los mismos fármacos que se hubiesen utilizado en cualquier otro paciente). Todo esto me suscita una pregunta importante: ¿De qué modo interpretan los padres toda la información sobre posibles problemas de salud y sus riesgos?

Algunas notas de precaución La mayoría de los capítulos de este volumen ofrecen revisiones amplias y detalladas sobre la información sobre los problemas médicos que pueden ocurrir en las personas con síndrome de Down. Tienden a concentrarse en los que ocurren con mayor frecuencia en esta población, en comparación con el resto. Sin embargo, los datos que ofrecen son muy difíciles de interpretar para un padre. La primera observación es que muchos de los datos son imprecisos. Las estimaciones del riesgo de un problema concreto varían ampliamente de un estudio a otro. Las revisiones escritas en este volumen no detallan el tamaño de la muestra y en qué grado representan a la población de la que se ha tomado la muestra. Además, un padre o un médico de familia necesitan saber la probabilidad de que un niño concreto adquiera un problema. Yo afirmaría que el único modo de expresar esto de manera comprensible es que el riesgo es 1 de cada x niños y adultos (especificando edad y sexo si es posible). Mostrar el aumento de porcentaje en riesgo carece de sentido para un padre y puede ser innecesariamente muy preocupante. Es necesario que los autores de revisiones y capítulos de carácter médico –que a menudo escriben para otros profesionales de la medicina – piensen en cómo se va a interpretar el significado real y práctico de la estadística cuando vayan a escribir para padres y otros profesionales sanitarios. Los autores de este volumen sugieren con razón que los padres de los nuevos bebés con síndrome de Down necesitan una precisa información sobre sus necesidades sanitarias. Estaría de acuerdo si no fuera por lo difícil que resulta en realidad, sin quedar innecesariamente atemorizada. A nadie con un recién nacido sin síndrome de Down se le da una lista de la probabilidad que su hijo tiene de adquirir alguna enfermedad aun cuando pueda adquirirla. Muchos bebés y niños pequeños con síndrome de Down son sanos y felices, algunos están muy enfermos y esto se verá claramente desde el nacimiento, y otros tienen problemas de gravedad diversa. Asistí recientemente a una reunión educativa en una maternidad local. La audiencia abarcaba profesionales sanitarios de diversos rango y especialidad: obstetras, matronas, pediatras, genetistas, y estudiantes de estas especialidades. Su objetivo era actualizar e informarles sobre las vidas de los bebés y niños con síndrome de Down, y recibieron información por parte de padres, de especialistas en el cribado prenatal y en ofrecer asesoramiento, y de una pediatra general. Esta pediatra atiende a los niños desde el nacimiento hasta los 18 años. Es una doctora muy atenta y competente y entusiasta en su trabajo con los niños con síndrome de Down. Sin embargo presentó un conjunto de diapositivas que señalaban todas las posibles alteraciones para las que un niño con síndrome de Down tenía un riesgo

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mayor. Fue extraordinariamente deprimente, y ciertamente estaba yo ahí sentada pensando que, para quienes le estaban escuchando, sólo les serviría para reforzar la idea de que las vidas de esos niños están tan plagadas de problemas de salud que quizá la solución de interrumpir el embarazo estaría justificada. Y pensaba también, ahí sentada, en los 120 niños preescolares que vemos regularmente en cualquier momento en nuestro servicio de atención temprana –niños felices y que se encuentran bien por lo regular, sonrientes, comunicativos, jugando, en socialización, muy queridos por su familia a la que aportan tanta alegría – y me preguntaba cómo podríamos presentar la información sobre salud y enfermedad de una manera más equilibrada, más precisa, más real. No se encuentra enfermo todo niño con síndrome de Down. No todo niño presenta múltiples problemas adicionales de salud. Y sin embargo, la lectura de los capítulos médicos de este volumen deprimiría a la mayoría de los padres, especialmente a quienes tienen bebés, ya que les resulta casi imposible elaborar qué es lo relevante para su hijo: cuál es el riesgo real de que su hijo vaya a tener cualquiera de esos problemas, o más de uno al mismo tiempo. Y quizá todavía más importante, tanto las familias sometidas a diagnóstico prenatal que han de considerar sobre la continuidad del embarazo como todos los profesionales que les dan información y asesoramiento, necesitan una mejor presentación de toda esta información sobre los riesgos de carácter médico. Esto nos lleva a considerar el valor de las bases de datos y registros sobre la salud. Necesitamos saber cómo las enfermedades aparecen conjuntamente con el fin de evaluar las experiencias reales de su salud y la calidad de vida de las personas con síndrome de Down. En mi experiencia, muchos niños y adultos son felices y sanos en gran parte. Los temas más importantes para la mayoría son el asegurar que reciben la misma atención sanitaria que el resto de los ciudadanos, es decir, los programas de vacunación e inmunización recomendados, la vigilancia y el tratamiento de cualquier trastorno de la visión y audición, y la vigilancia de la función tiroidea. Aunque los bebés y los niños con síndrome de Down tienen un riesgo mayor de sufrir diversas enfermedades, si realmente las sufren o las van a sufrir, los primeros signos serán síntomas reales y concretos –por lo general los mismos que cualquier otro niño experimentaría y los tratamientos serán normalmente los mismos. Si existieran posibles diferencias en la respuesta al tratamiento, el especialista lo conoce y lo tiene en cuenta, como es el caso de los tratamientos para leucemias y cáncer.

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Las responsabilidades de los investigadores Si consideramos ahora los temas relacionados con las personas mayores con síndrome de Down, resulta oportuna la historia de la demencia. El capítulo sobre la demencia en este volumen da una visión muy precisa sobre nuestro actual conocimiento y los hechos demuestran que sólo una minoría de adultos presenta demencia al final de sus vidas. Pero recuerdo muy vivamente estar sentada en una conferencia a la que acudieron profesionales y padres, y oír a un patólogo decirnos que todos, el 100% de los adultos con síndrome de Down, llegarían a tener demencia, basándose en un estudio de un número pequeño de cerebros. Miré a las caras de los padres con bebés con síndrome de Down en sus brazos y me sentí muy, muy enfadada. Sentí que si hubiese escuchado esa charla cuando mi bebé tenía sólo semanas o meses me hubiese sentido desesperada, y eso era lo que reflejaban los sentimientos de los padres de esa reunión cuando hablé después con ellos. Sabía que el presentador estaba equivocado ya que he atendido a bastantes personas mayores con síndrome de Down en sus cincuentas, que se encontraban bien y no murieron de demencia. Debo decir que no fue esa la única ocasión en que he escuchado a investigadores de diferentes disciplinas, presentando sus datos con aparentemente escasa conciencia de los efectos que su conferencia pueda tener sobre los padres presentes en su audiencia. Sucede demasiado a menudo. En el ejemplo de la demencia, la información era errónea pero la conferenciante había elaborado supuestos a partir de la anatomía patológica que ni siquiera había contrastado con quienes atienden a los adultos con síndrome de Down. Era prematuro comentar sobre el significado de sus hallazgos en la vida real. En otros ejemplos, la información puede ser correcta, pero el modo en que se presenta carece de sensibilidad y no extrae adecuadamente las implicaciones en la vida real para los padres o para los profesionales presentes en la audiencia, que tratan de entender en qué grado es importante esa información para sus hijos o las familias a las que atienden. Con demasiada frecuencia, no quedan claras las limitaciones de un estudio de investigación y si tiene o no validez en términos ecológicos. Un ejemplo de esto sería un trabajo que trata de reconocer las emociones a partir de fotografías fijas de semblantes. En el mundo real hay múltiples señales que ayudan a una persona a identificar cómo se siente otra persona, desde los tonos de voz a las posturas corporales y el contexto de la situación; por tanto, no está justificado sugerir que las personas con síndrome de Down tienen menor capacidad de reconocer las emociones a partir de los resultados obtenidos en un experimento con foto fija.


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Si abundamos más en el ejemplo de la demencia, se puede argumentar que el saber que una persona está sometida a un riesgo mayor lleva a conseguir la detección y tratamiento precoces de una enfermedad. Esto puede ser cierto cuando disponemos de criterios precisos de diagnóstico. Pero no disponemos de ellos en el caso de la demencia, y puesto que el mensaje saltó hace más de una década de que toda persona con síndrome de Down tendrá demencia, he visto muchos ejemplos de adultos con síndrome de Down diagnosticados equivocadamente de demencia cuando realmente estaban deprimidos, o incluso simplemente poco felices o alterados por un cambio de casa, la pérdida de un ser querido o de un amigo, o la pérdida de un trabajo. Me ha preocupado también leer trabajos en los que los investigadores sugieren que los efectos iniciales de la demencia y el inevitable declive cognitivo en todas las personas con síndrome de Down pueden explicar sus resultados en algunos individuos que se encuentran a finales de la adolescencia o iniciando su vida adulta. En resumen, los capítulos de este libro ofrecen a los científicos y a los médicos un gran contenido de conocimiento útil sobre los problemas médicos estudiados y sobre los enfoques terapéuticos, pero los investigadores y los médicos necesitan considerar cómo compartir la información con los padres de una manera sensible que sea auténticamente relevante para su hijo, bien en la consulta del médico o en la presentación pública en una jornada o conferencia. Indagar patrones de salud Dos capítulos del libro nos ilustran sobre una serie de hallazgos interesantes relacionados con los patrones de enfermedad en la comunidad y con los efectos de la discapacidad sobre el empleo y el estado económico de las familias. Ambos estudios ofrecen revisiones completas de la actual literatura. Es importante que los servicios de salud sean conscientes de que los bebés con síndrome de Down tienen mayor probabilidad de ser prematuros y de bajo peso al nacimiento. Sin embargo, el significado de que la media sea de 37,7 en lugar de 38,8 semanas de gestación puede no conllevar realmente un aumento significativo de riesgo para la mayoría de los bebés, mientras que una media de 34 semanas sí que podría. Del mismo modo, en relación con el peso en el nacimiento, lo que importa es cuántos bebés tienen un peso tan bajo para su edad que pueda implicarles riesgo de salud o de supervivencia. Los bebés y los niños con síndrome de Down son más bajos y pesan menos durante la mayor parte de su primera infancia. Volvemos de nuevo a la idea de que hemos de ser cuidadosos al considerar las implicaciones en la vida real de un hallazgo estadísticamente significativo.

Como los autores de esas revisiones indican, algunas de las otras tendencias que muestran en cuanto a los efectos de los antecedentes étnicos sobre el nacimiento, tasas de enfermedades o longevidad habrán de ser muy bien tenidas en cuenta en términos de las actitudes y los servicios que habrán de estar disponibles en las diferentes comunidades, sobre todo si los estudios no muestran consistencia en sus hallazgos. Por ejemplo, en el Reino Unido la disponibilidad de atención infantil de alta cualidad ha mejorado notablemente en la última década, y esto ha hecho posible que ambos padres trabajen, como es el caso en Escandinavia y otros países. El consejo que se dé cuando el bebé reciba el diagnóstico va a influir sobre la conducta de los padres. Cuando se anima a los padres a que no cambien sus planes de vida sino que continúen tal como lo tenían planeado si el nuevo bebé que llega a la familia no hubiera tenido síndrome de Down, las consecuencias pueden ser diferentes. El nivel educativo y económico de la familia, las actitudes, los servicios y los apoyos económicos disponibles en la comunidad, el apoyo de una familia amplia y las características individuales del niño con síndrome de Down, son todos ellos factores que han de afectar a las decisiones finales de una familia concreta con un niño concreto. Esto hace resaltar una vez más la dificultad de comprender las implicaciones para una determinada familia a partir de los resultados de encuestas a gran escala. Necesitamos saber realmente de qué manera todo ese conjunto de factores señalados más arriba, y otros más, realmente aumentan o reducen el estrés y las tensiones a la hora de criar a un hijo con síndrome de Down, y los efectos sobre la salud, la prosperidad y el empleo. Los efectos de la pobreza, la contaminación y la mala vivienda afectarán probablemente a un niño con síndrome de Down y a sus familias en la misma dirección que lo hacen para los demás niños y familias. Diferencias individuales Los factores demográficos que influyen sobre los niños y sus familias son probablemente más fáciles de identificar y cuantificar que las diferencias en las características individuales de los niños con síndrome de Down. Los estudios de todos los niños con síndrome de Down en comparación con los niños que no lo tienen son, sin duda, importantes ya que nos alertan sobre las posibles diferencias; pero necesitamos hilar muy fino en los análisis, ya que existe una gran diversidad en esta población. Importan el grado de las necesidades sanitarias del niño y su naturaleza –es evidente que una enfermedad que haga peligrar la vida tiene un impacto muy diferente al de otra enfermedad aguda pero tratable o incluso al de

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otra crónica pero igualmente tratable. La personalidad y las características conductuales de los niños pequeños con síndrome de Down varían ampliamente y ejercen un impacto importante sobre las tensiones con las que se desenvuelven los cuidados al niño. Las capacidades para aprender y para hablar de los niños también varían mucho. Cada niño y cada adulto es un individuo con los mismos derechos y necesidades que el resto de la población, más algunas otras adicionales. Todavía hay que insistir en el mensaje “primero es el niño” o “primero es la persona”. Hube de aprender lentamente que mi hija con síndrome de Down era más parecida que diferente respecto a su otra hermana y su hermano. Esto se fue haciendo aparente poco a poco cuando alcanzó la adolescencia, desarrolló la pubertad, quería llevar sus jeans a la escuela, sentarse con muchachos en el autobús y escuchar la misma música de grupos pop como cualquier otro de su edad. Y esto quedó absolutamente claro cuando se marchó a una vivienda independiente con apoyo a los 22 años y se enamoró. Deseaba lo que cualquiera a su edad quería, marcharse de casa, tener un lugar que fuese su sitio privado, tomar sus propias decisiones (y aprender de sus equivocaciones), tener una relación próxima, amorosa, tierna y sexual, gozar de una vida recreativa significativa y tener un trabajo. Lo ha conseguido en todos los frentes –siempre con el apoyo necesario. Un tema que exige una investigación más actualizada es la sexualidad. Las referencias citadas en este volumen son de fecha de la década de los 1980s. No disponemos realmente de buenos datos científicos incluso sobre la fertilidad y mucho menos sobre la sexualidad y las relaciones. Mi hija ha manejado con competencia la anticoncepción mediante la píldora anticonceptiva y mediante el apoyo de un servicio de planificación familiar propio de su comunidad. Ciertamente, cuando encontró y se enamoró de su pareja y tratamos el tema de la sexualidad, yo insistí a la familia y los amigos en que el servicio de planificación familiar era excelente y era la primera vez que ella recibía un servicio integrador e inclusivo. Los beneficios que mi hija ha recibido a partir de la experiencia de unas relaciones amorosas me han enseñado también a no subestimar la competencia emocional y social de los adultos con síndrome de Down. Otro tema que exige más investigación es el diagnóstico del autismo en los niños y adultos con síndrome de Down. Se está haciendo cada vez más frecuentemente el diagnóstico dual de síndrome de Down y autismo, pero tenemos necesidad de conocer sobre la tendencia de que esto suceda en los niños con mayor retraso intelectual, así como saber diagnosticarlo incluso cuando los niños se encuentran social y emocionalmente implicados, es decir, aun cuando no tengan el déficit social nuclear del autismo.

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Progresos importantes He propuesto diversos temas sobre el modo de presentar los resultados, de forma que puedan ser interpretados correctamente para aplicarlos a un individuo particular según se trate de un contexto familiar o clínico. He abogado también por estudios más complejos que realmente nos permitan desmigar y detectar los efectos de los diversos ambientes familiares y de las características individuales, de modo que entendamos mejor e incluso predigamos los riesgos y necesidades de manera individual. Sin embargo, tal como lo indican los capítulos de este libro, hemos conseguido enormes avances en el conocimiento de las necesidades en la salud de los niños con síndrome de Down. El resultado más positivo de cuanto conocemos son los programas preventivos y de seguimiento, ahora posibles, y las guías de salud y de atención médica actualmente disponibles y aceptadas en la práctica médica en Estados Unidos y en otros países. La información sobre el aumento de riesgo de diversas patologías es importante para alertar a los médicos a que las consideren cuando tratan a un paciente con síndrome de Down. Es igualmente relevante que el médico sepa que hay algunos procesos de importancia, como son los tumores sólidos y algunas formas de patología circulatoria, que son menos comunes. Por tanto, su seguimiento no debería ser exactamente similar al que se realiza en la población general. Me refiero, por ejemplo, a la mamografía y a los frotis cervicales que pueden resultar tan molestos y puede que no estén justificados (aunque la importancia del último ejemplo podría cambiar conforme más mujeres adultas con síndrome de Down lleven una vida normal). En conclusión Los avances conseguidos en la atención sanitaria para las personas con síndrome de Down han sido en buena parte el resultado de los progresos en el conocimiento de las enfermedades y en los tratamientos eficaces para toda la población. Persiste todavía la necesidad de asegurar que los niños y, en particular, los adultos con síndrome de Down tengan realmente acceso a los servicios sanitarios cuando los necesitan, y que reciban una atención de igual calidad a la que se ofrece a las personas sin discapacidad en cada comunidad. No serán capaces de formular las mismas preguntas ni siempre podrán dar información del mismo modo, por lo que es esencial el apoyo informado y el asesoramiento. El personal en los servicios de vivienda con apoyo necesita estar bien informado, y los planes de salud y de seguimiento bien dispuestos para todos los individuos.


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Persiste todavía también la necesidad de educar a la profesión médica en las necesidades de atención sanitaria requeridas por los niños y adultos con síndrome de Down. La llegada de internet debería facilitar esta educación, y existen ahora ejemplos sobre el modo en que se pueden usar de forma eficiente para educar a los profesionales de la salud (véase Brighter Tomorrow 2010; Canister Books 2010; Skotko 2010. N. del E.: en español, Canal Down21). Sin embargo, en mi experiencia, la mayor necesidad radica todavía en educar a los profesionales sanitarios sobre el potencial de las personas con síndrome de Down. Todavía son demasiados los padres que se quejan de encontrarse con profesionales que están mal informados, con bajas expectativas, y con visiones generalmente negativas sobre la posibilidad de que los niños y adultos con síndrome de Down lleguen a tener unas vidas felices y productivas, capaces de aportar a sus familias la alegría por toda una vida.

Skotko, B (2010). Online course for health professionals. http://brianskotko.com Brighter tomorrows. http://brighter-tomorrow.org Canister books. http://canisterbooks.com/ diagnosticbook.php Canal Down21. Salud y biomedicina: http://www.down21.org

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CAMPAÑA VISIBILIDAD

Mucho público acompañó la presentación de la campaña

Santa Fe: ASDRA y CILSA presentaron “Visibilidad” La campaña “Visibilidad”, que es impulsada por ASDRA y CILSA para concientizar sobre las dificultades para su inclusión que tienen al menos 3 millones de argentinos con discapacidad, fue presentada el 2 de junio último en el shopping La Ribera de la ciudad de Santa Fe. Al evento asistieron al menos 250 personas, y un invitado de lujo: el goleador de Colón Esteban “Bichi” Fuertes, quien aprovechó la ocasión para disculparse por tratar de “mogólicos” a los jugadores de Racing en un partido. Durante la actividad, que duró cerca de una hora y media, los presidentes de ASDRA y CILSA, Raúl Quereilhac y Juan Luis Costantini respectivamente, subrayaron que “la construcción de una comunidad con igualdad de oportunidades es una responsabilidad de todos”. El lanzamiento de la campaña “Visibilidad” en Santa Fe, que fue traducida en vivo en lenguaje de señas, tuvo su primera presentación con audio descripción para personas ciegas. De esta manera, la campaña logrará ser mucho más visible, inclusiva y se tratará de acortar esa brecha que existe en la sociedad entre las personas con y sin discapacidad. Fuerte presencia de referentes La realización de la actividad fue acompañada por referentes locales, entre ellos: Darío Gattarelli, coordinador Ejecutivo Municipal, quien concurrió en representación del intendente Mario Barletta; Oscar Schroeder, director Provincial de Discapacidad; Stella Maris Vallejos, delegada de INADI en Santa Fe; Laura Obeid, de UPCN; Graciela Bovino de Etchepare, presidenta de la Asociación de Rehabilitación Neurológica de Concepción del Uruguay; Alicia Baltroli, miembro del Hospital de Niños de la ciudad; Teresita Portillo, presidenta de la Fundación del Hospital de Niños; Malva Alberto de Toso, en representación de la UTN; Ricardo Lagraña, coordinador de Discapacidad del Ministerio de Salud del Gobierno de Entre Ríos; representantes de la Escuela de Educación Especial N°2008 y Esc. N°2075 Dr. E. Manzitti; Mariela Cuchiucco, por el Liceo Militar Gral. Belgrano; Antonio Trota, representante del Centro de Jubilados de Santo Tomé; Rubén Moncagatta, vicepresidente del Club Atlético Colón; alumnos del nivel terciario de la Escuela de Artes Visuales Prof. Juan Mantovani; y Laura Masi, gerente comercial del Shopping La Ribera. Al finalizar la presentación, se invitó a todos los asistentes a firmar una bandera con el slogan de la campaña “Yo soy capaz de verte”, dejar un mensaje, o simplemente una marca de que la inclusión empieza por casa. ¡Buscá “Soy capaz de verte” en Facebook!

Libro en audiotexto ASDRA tiene disponible en formato de audiotexto (MP3) el libro de Carlos H. Acuña y Luis G. Bulit Goñi (comps.) “Políticas de Discapacidad en la Argentina. El desafío de hacer realidad los derechos”, de Siglo XXI Ediciones (Bs. As., 2010).

Un aporte desde ASDRA a toda la comunidad, atendiendo a la DIVERSIDAD.

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En esta edición, compartimos otra aventura de “Blo”

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Revista 75