Asdra 79

Junio 2012 - Año 24 Nº 79 / ISSN 1669-2098

Los jóvenes de Best Buddies vivieron una experiencia única de amistad en La Bombonera

Crédito: Juan José Bruzza

Juanjo Bruzza

Inolvidable. Así fue la experiencia del programa de amistad de ASDRA en La Boca

TUCUMÁN: Se hizo el VI Congreso Nacional de Síndrome de Down.

INSTITUCIONALES: A través de un desfile de moda se demostró que la inclusión es posible.

02 03 Secretario General Marcelo Varela

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Las propias decisiones Se hizo el VI CONGRESO nacional de SD Congreso Los chicos con SD educan en la tolerancia y en el respeto Congreso Las personas con SD deben alcanzar una vida adulta, independiente y libre

Congreso

Alejandro Cytrynbaum Julia Sosa Fabián Praino Javier Speroni Fany Ruis Carmen Jung Vocales Suplentes Juan Martín Gamba Andrea Rodríguez Carlos Schinocca

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Héctor Chiappe Patricia Conway

Editor Responsable Gustavo Martín Redacción Pedro Crespi Soledad Bugacoff Diseño, diagramación e impresión entrecomillas s.r.l. presupuestos@entrecomillas.com.ar

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Hubo un gran avance en políticas de inclusión Congreso Down Up hizo un CONGRESO impecable Congreso La Red IAS envió una carta a los Poderes de la Nación Congreso Gonzalo Alonso, nuevo integrante del Staff Institucionales Un desfile de moda que mostró que la inclusión es posible Institucionales Fashion day!!!

Institucionales Día Mundial del SD Institucionales Camila, trabajadora responsable Inclusión Laboral ASDRA lanzó una guía básica de Inclusión Laboral Inclusión Laboral Operazzione Colombo Inclusión Laboral Experiencia de amistad única en La Bombonera Best Buddies Testimonio de una mamá sobre su hijo Nicolás Historia de vida

Las propias decisiones Estamos asistiendo a un nuevo paradigma que emerge como resultado de los avances de la sociedad hacia una mirada donde tengan cabida las personas con discapacidad intelectual por tanto tiempo relegadas. Dentro de esta nueva mirada de autodeterminación creciente, se empiezan a plantear desafíos de la vida cotidiana de un joven o adulto que se deberán ir resolviendo a medida que se reclame mayor libertad.

Se comienza a ver distinta la vida cuando se comprende que hay que desarrollar habilidades sociales que antes estaban vedadas, o cuando se enfrenta un trabajo rentado en un ambiente laboral competitivo. Se comienzan a presentar temas nuevos que requieren soluciones creativas para el objetivo de tener una vida lo más independiente posible. Ya en varios países, por ejemplo en los casos en que personas adultas desean dejar la casa de sus padres, se están desarrollando programas para tener apoyos profesionales y comunitarios que hagan realidad estos deseos. Sin desmerecer los desafíos de inclusión educativa y laboral por las cuales hace rato venimos bregando y trabajando tanto, el desafío de pensar la vida adulta es lo que se viene como evolución positiva al considerar todos los derechos que deben ejercer las PcDI. Así es que en este contexto debemos empezar a considerar el concepto de autogestor. Este vocablo da una vuelta de tuerca a lo que ya desde ASDRA y muchas entidades se viene predicando, y ahora con el total respaldo de la Convención de las personas con discapacidad: ¡Que las personas con discapacidad intelectual pueden y deben tomar sus propias decisiones!

Por ello podemos decir que un autogestor es aquella persona que es protagonista de su propia vida tomando decisiones responsables y que puede opinar por sí misma y representarse ante la sociedad. O sea la persona que sabe y comprende que puede decir a otras personas lo que piensa, cómo se siente y cuáles son sus intereses. Al comunicar a su entorno (familia, amigos, comunidad) sus puntos de vista sabrán como respetar sus propias determinaciones.

Pero para tomar las propias decisiones es necesario un proceso que se debe ir construyendo desde temprano. ¿Podemos nosotros como familia, entorno o profesionales ayudar a esta construcción? No sólo podemos sino que creemos que este apoyo es fundamental para ayudar a este desarrollo de su propia autoestima, valoración y autonomía.

Así como desde bebés los padres y la familia ayudamos día a día en los ejercicios que nos deja la profesional de estimulación y así como en la etapa educativa nos sentamos a repasar lo visto en clase, en la tarea de que nuestros hijos se conviertan en autogestores debemos brindar (desde que son chicos) un apoyo constante y dinámico con miras a lograr una persona que se acerque a concretar sus proyectos y sueños.

Y este apoyo consiste en aprender a escucharlo y pedirle frecuentemente su opinión: que exprese deseos, intereses y necesidades. No tratar de adivinar, influir o apurar sus

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decisiones. Proporcionarles también la información necesaria adaptada y accesible para que se comprenda y a partir de esa base objetiva se dé la oportunidad de elegir. Promover el hablar en grupos primero pequeños y luego en público. Alentar a que cuente sus experiencias, pero nunca tratar de explicarle a los demás qué quiso decir, los demás lo entienden. O sea en el fondo no sobreprotegerlo. No se agotan aquí los apoyos siempre que se piense en que la persona vaya siendo cada vez más autónoma.

En una etapa siguiente pensar en que se integre a grupos de autogestores que ayuden a descubrir más de sus capacidades, tocar temas que quizás solo no se los plantee, poder expresar ideas a otros y escuchar las de los demás, y también participar en la vida social y asociativa con diversidad de personas.

Este bagaje aportará para su habilidad en lo relacional pensando en su madurez, en su interacción con la sociedad y en definitiva siendo una persona adulta satisfecha ejerciendo sus derechos y disfrutando de la vida. *** Han sido realmente muchas e importantes las actividades que se realizaron en ASDRA desde comienzo de año, destacándose el compromiso con las personas con síndrome de Down y su inclusión en la sociedad. Desde el acto del Día Mundial del Síndrome de Down donde los oradores principales ante más de 500 personas, Melina Quereilhac y Francisco Bulit nos dijeron en primera persona lo que piensan dos jóvenes con SD. Continuando con el brillante evento inclusivo y de difusión como es el ASDRA Fashion Day!, que cuenta con el apoyo de numerosas e importantes personalidades de la moda, el espectáculo y el deporte, sin olvidar la asistencia del gobernador de Salta Dr. Urtubey y la vicejefa de gobierno de CABA, Lic. María Eugenia Vidal, lo que revela un acercamiento nuevo de autoridades gubernamentales en el tema de la inclusión que sensibiliza a la sociedad. Participando activamente en la organización del VI Congreso Nacional de Síndrome de Down de Tucumán. Impulsando acciones a través de la Red IAS de inclusión. Asociándonos a distintas ONG’s para la difusión o el trabajo en pos de objetivos comunes de inclusión. Trabajando todo el staff en el día a día y esforzándose para los eventos. Tantas colaboraciones, desde socios hasta voluntarios que aportan su generosidad.

Y finalizando esta lista no completa de las tantas actividades que se realizan, con el éxito del programa Best Buddies gestionado por ASDRA, con los clubes de colegios y las numerosas relaciones exitosas de amistad que se desarrollan dentro del mismo, entendiéndolo como un programa que abre puertas a la inclusión y en muchos casos da la oportunidad a muchos de tener un primer contacto con una persona con discapacidad.

Como corolario de toda esta intensa actividad que se realiza desde muchos “lugares” es esta incorporación de Gonzalo Alonso como embajador de este programa de amistad entre personas con y sin discapacidad. Enhorabuena.

CONGRESO

Se hizo el VI CONGRESO Nacional de Síndrome de Down Miles de estudiantes, padres y profesionales participaron del VI Congreso Nacional de Síndrome de Down del 17 al 19 de mayo, que fue inaugurado por la presidenta provisional del Senado, entonces a cargo del Poder Ejecutivo, Beatriz Rojkés de Alperovich.

En el acto de inauguración la primera oradora fue Paola, una adolescente con síndrome de Down, quien expresó: “que bueno que se organicen estos congresos porque así aprendemos todos”.

Asimismo, el gobernador de Salta, Juan Manuel Urtubey, presente al igual que cientos de padres de chicos con síndrome de Down salteños, dijo que “hoy discutimos igualdad” y que eso “significa que hemos elevado en calidad el nivel de reclamos sociales”.

Todos “por una causa común”

Sostuvo que “todos necesitamos el amor de la familia, los jóvenes, estudiar, y los adultos, tener un trabajo y una jubilación digna”.

Previo al discurso de la senadora nacional por Tucumán Beatriz Rojkés de Alperovich; el titular de ASDRA, Raúl Quereilhac, señaló que “lo importante es que estamos todos juntos y trabajando por una causa común como la de mejorar la calidad de vida de nuestros hijos”.

“Los jóvenes con síndrome de Down necesitamos acceder a la escuela secundaria y los adultos seguir estudiando, trabajar, tener una familia, un crédito y vacaciones. No hay límites para buscar una solución, el síndrome de Down no debe ser una barrera. Siempre hay un mundo mejor y el mundo es de todos”, agregó, mientras el congreso la ovacionaba.

“Agradecemos a nuestros hijos que nos enseñan que todo es posible, y nosotros como padres podemos dar fe del potencial que tienen”, expresó.

Luego agradeció a las autoridades nacionales y provinciales que se hicieron presentes para dar visibilidad a las problemáticas que afectan a las personas con discapacidad.

Luego, Héctor Costa, presidente de Down Is Up, una ONG que trabaja por las personas con síndrome de Down en Tucumán y que organizó el evento, agradeció el apoyo nacional y provincial para la realización del Congreso, en especial al ministro de Salud, Juan Manzur, y abogó para que los chicos “puedan tener todas las herramientas para un futuro mejor”.

Después todo fue espacio para el diálogo y la disertación de los especialistas en educación inclusiva, cuidados médicos, derechos, aprendizaje e intervención psicológica, y una muy destacada participación del doctor en medicina y cirugía y director de la página Down 21 de España, Jesús Flores Beledo.

Representantes de Down is Up, junto a personalidades políticas y el Pte. de ASDRA

5 | A SDRA

CONGRESO

Para Emilio Ruíz los chicos con síndrome de Down “educan en la tolerancia y en el respeto”

Los chicos con síndrome de Down tienen derecho a ir a la escuela con los demás niños “porque son personas como los demás, la diferencia está en que ellos educan en la tolerancia, en el respeto, en aceptar la diferencia”, dijo el psicólogo español Emilio Ruiz Rodríguez.

Para Ruíz Rodríguez, uno de los especialistas disertantes del VI Congreso Nacional de Síndrome de Down que se realizó en Tucumán, la posibilidad de incluir chicos con síndrome de Down en la escuelas “beneficia a todos: a ellos porque aprenden con niños sin discapacidad a comportarse en forma normal y al resto porque aprende a comportarse en presencia de niños con discapacidad”.

El experto -asesor psicopedagógico de la Fundación Síndrome de Down de Cantabria e integrante de la Fundación Iberoamericana Down 21- destacó que “no hay ninguna duda de que la mejor estimulación para los niños es la estimulación de los demás niños. Lo mejor para aprender es aprender con los demás, porque cuando los chicos sean adultos vamos a querer que convivan con el resto de la sociedad”.

“Se ha demostrado que las escuelas inclusivas mejoran la calidad de la educación porque hay más profesionales. Y esas escuelas aprenden de los errores y lo hacen mucho mejor”, sostuvo.

Ruiz Rodríguez ejemplificó que en esas escuelas “el profesor dice ´bueno, yo doy clases a todos por igual; pero tengo un niño con síndrome de Down, entonces lo tengo que hacer mejor´”.

Al hablar sobre la realidad española, el especialista contó que desde los 90 se estableció desde el Gobierno la inclusión de todos los niños con necesidades educativas.

La inclusión, tarea de todos “Los chicos con síndrome de Down están dentro de la escuela. Estamos en un punto distinto del camino. En España hay integración desde hace 22 años y los niños con síndrome de Down van a la escuela con naturalidad.

Argentina tiene que transitar ese camino”, opinó.

6 | ASDRA

La escuela es para todos, dijo Ruíz

Para Ruiz Rodríguez “la inclusión educativa no tiene ningún sentido si no hay una inclusión social plena”.

Es que “la inclusión educativa es un escalón en la escalera que nos va a llevar a la normalización de las personas con síndrome de Down. La pregunta que hago yo es ¿después qué?”, reflexionó y aseguró que es tarea de toda la sociedad lograr esta integración.

“Los políticos deben hacer leyes favorables, los periodistas escribir, difundir y hablar de las posibilidades de las personas con síndrome de Down, los médicos aplicar los programas de salud, los empresarios contratarlos en sus empresas y la sociedad en general tenerles paciencia”, enumeró.

El académico aclaró que pese a los avances en España, “aún no se rompió la barrera cultural. Todavía hay escuelas y maestros a quienes les cuesta recibir a chicos con síndrome de Down. Yo digo que igual que un padre de un niño con síndrome se encuentra con un mundo nuevo, un maestro que lo recibe es como si hubiera nacido para él y no sabe cómo tratarle”.

“Hay que cambiar la mentalidad de los maestros, de los padres, de la sociedad. Este congreso tuvo ese objetivo: cambiar la mentalidad de la gente”, redondeó.

El VI Congreso Nacional de síndrome de Down, que contó con la participación de prestigiosos especialistas, fue organizado por Down is Up Tucumán, tal como decidió la Red Inclusión Argentina Síndrome de Down (Red IAS).

CONGRESO

Jesús Flórez: “Las personas con Síndrome de Down deben alcanzar una vida adulta, independiente y libre”

Dr. Jesús Flórez

El médico y profesor español de la Facultad de Medicina de Cantabria, Jesús Flórez Beledo, aseguró que “las personas con síndrome de Down tienen que ser autónomas, responsables, libres y capaces de desarrollar su vida”.

vaya más lento y les cueste el pensamiento abstracto, algunos cálculos, y puedan tener problemas de lenguaje y comunicación”.

Poco antes de clausurar el VI Congreso Nacional de Síndrome de Down que se realizó durante tres jornadas en San Miguel de Tucumán, con la participación de unas 1300 personas, el experto español, padre de cuatro hijos -uno de ellos con síndrome de Down- explicó que “esos bebés nacen con una alteración, un problema que no podemos ocultar, que es que hay un cromosoma de más, con más genes, que genera un desequilibrio en el desarrollo de esa persona”.

“Lo que tratamos es en lo posible prevenir hasta dónde podamos llegar y si aparecen problemas atacarlos con los programas de salud y educativos, buscando desarrollar sus capacidades de comunicación y lectura, para llegar a tener un ciudadano medio que esté integrado en la sociedad”, y puso como ejemplo a su hija de 34 años que trabaja y estudia.

Ese desequilibrio se expresa en una serie de órganos, “como el cerebro que siempre va a estar alterado, puede ser el corazón, la tiroides, tienen una cara distinta y no solo es lo que se ve, sino cómo está por dentro. En definitiva, hay una serie de diferencias que tenemos que aceptar entre una persona con síndrome de Down y una que no”, explicó el especialista.

En ese sentido, el experto que durante años investigó la problemática con modelos animales, sostuvo que “todos deben saber qué es lo que se afecta. Si digo que se afecta siempre el cerebro, no digo todo el cerebro, ni en todos los niños de la misma manera. Lo que caracteriza a las personas con síndrome de Down son las extraordinarias diferencias que hay entre unos y otros”.

El español, doctor en Medicina y Cirugía, puso como ejemplo que si los niños en general se paran al año y dos meses, los niños con síndrome de Down lo harán entre el año y los cinco. “Por eso con los programas de estimulación temprana lo que estamos haciendo es acortar los tiempos y las diferencias, lo que no significa que desaparezcan las diferencias”.

La atención temprana de los niños con síndrome de Down busca desarrollar su cerebro, explicó y precisó que “las neuronas nacen en menor proporción tanto en el período fetal como en el posnatal y desarrollan menos terminaciones nerviosas que hacen que la información

Un ciudadano autónomo

Sin embargo, Flórez Beledo advirtió que “la estimulación por sí sola no sirve para nada. Hemos logrado que su cerebro esté más despierto. Pero eso solo lo prepara para el segundo período: la educación, que debe ser adaptada a sus características para poder ser entendida”.

“Unos lo prefieren en un régimen de escolarización especial, nosotros proponemos la educación integrada”, dijo. Y en cualquier caso “lo que deben tener presente es que tenemos que ir a la autonomía de esa persona, que pueda vivir solo con amigos o su familia, pero que se sienta autónomo responsable, libre y capaz”, aseguró.

En este sentido, consideró que “debemos descubrir sus capacidades y fomentarlas, la atención temprana es un inicio que comienza en el nacimiento y termina en la muerte. Debe ser continuado, atractivo, alegre y tener la capacidad de creatividad para cambiarla a tiempo”.

Sobre la situación de Argentina, el experto señaló que “va en el camino de la búsqueda de la vida plena y autónoma. España lleva unos años de ventaja, pero aquí si la sociedad se concientiza a través de las organizaciones que se conformaron, y a través de congresos y jornadas hay mucho trabajo hecho para que los padres, docentes y profesionales puedan estar informados y tener la capacidad de resolver situaciones que se plantean”.

Flórez Beledo tiene 77 años, se jubiló hace cinco y desde entonces se dedica a difundir investigaciones por el mundo.

7 | A SDRA

CONGRESO

Bulit Goñi: “Hubo un gran avance en políticas de inclusión” Luis Bulit Goñi

Luis Bulit Goñi, uno de los fundadores de ASDRA, destacó el progreso de las políticas de inclusión aplicadas en la Argentina en los últimos años.

“Estamos mucho mejor en la Argentina, porque en los últimos años hubo un gran avance en políticas de inclusión”, dijo el experto, que además es abo gado y magister en Administración y Políticas Públicas, tras disertar en el VI Congreso Nacional de Síndrome de Down.

“Si tuviéramos que hacer un paneo, estamos mucho mejor en la Argentina, en los últimos años hubo un gran avance en políticas de inclusión, por eso es importante vincular estas políticas a cuestiones específicas de cada sector, como la asignación universal, la inclusión previsional, el aumento de empleo registrado”, agregó.

Bulit, papá de Francisco, agregó que “todo eso forma un paraguas dentro del cual las políticas vinculadas a las personas con discapacidad encuentran un ámbito propicio, como dice la Presidenta (Cristina Fernández de Kirchner), para hacer una sintonía fina y ver qué nos falta”.

La Convención “Tenemos suerte de contar con la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, que la Argentina fue una de los primeros en suscribirla, que nos está marcando un horizonte hacia donde tenemos que marchar”, expresó Bulit Goñi.

El experto sostuvo que “todos los actores políticos y sociales tienen que jugar un rol fundamental; no hay actores neutros”. “Cuando uno dice `soy apolítico`, está haciendo política, es una postura, y la política no sólo es el arte de lo posible, si no el arte de conducir a lo inexorable.

Es importante que haya política para que haya políticas, allí se debaten las políticas públicas”, afirmó.

También el vicepresidente de la Federación Iberoamericana de Síndrome de Down contó que “el mayor problema que se presenta es cultural, y para modificar la cultura de nuestra sociedad, y que sea inclusiva y gozosa de la diversidad, está la política educativa”.

“El respeto al diferente no se aprende en la currícula escolar, enseñar a no discriminar no discriminando, convivir en la escuela genera nuevas generaciones de personas que saben vivir en la diversidad y de esa forma vas a encontrar mejores ciudadanos”, añadió.

8 | ASDRA

Por otra parte, Bulit Goñi manifestó que “hemos avanzado mucho y tenemos una deuda pendiente: tenemos normas que hablan de inclusión pero en la realidad de los hechos al implementarlas hay dificultades”.

“Te la hacen tan difícil en la escuela común, porque no están convencidos, que para el padre es más fácil llevarlos a una escuela de educación especial”, criticó.

Inclusión escolar: la culpa, del “propio sistema” Sin embargo, sostuvo que “no es culpa del sistema educativo, es el propio sistema. El sistema educativo no se siente presionado para ser inclusivo, porque muchas prestaciones en temas educativos tienen financiamiento del sistema de salud, pero esas prestaciones para las personas con discapacidad deben estar en el sistema educativo”.

Explicó que según estudios, “en Latinoamérica, el costo entre la educación inclusiva y la educación especial segregada es entre 7 y 9 veces más costosa”.

Sin embargo, para la Unesco “los informes establecen que no es mejor el resultado en la escuela especial que en la escuela con inclusión”, aclaró.

“El sistema debe promover la inclusión educativa, como con la asignación universal que implementó el Gobierno, que salió a buscar a la pobreza. En discapacidad se debe hacer lo mismo, se debe buscar a las personas que están en una situación de conformismo y hacer que se respeten los derechos de las personas con discapacidad”, sostuvo.

Bulit Goñi citó al premio Nobel de Economía Amrtya Sen, quien señaló que “hasta la teoría de justicia más evolucionada ha sembrado un manto de apatía en la sociedad; a partir del estado de bienestar que tenemos, se le dieron tantas beneficios y prestaciones a las personas con discapacidad, que nos hemos olvidado de hacer los cambios necesarios para adecuarnos como sociedad a las nuevas realidades”.

“Vamos por el buen camino. En 2001, con el 60 por ciento de la población debajo de la línea de pobreza, era difícil hablar de empleo con apoyo, porque no había trabajo, y si bien hoy no podemos hablar de pleno empleo, hemos avanzado infinitamente y en ese marco poder insertar las políticas de discapacidad es promisorio”, concluyó.

CONGRESO

Down is Up hizo un Congreso impecable Por Gustavo Martín / Editor Responsable

Con el lema “El mundo es de Todos” se realizó el esperado congreso nacional con la participación de profesionales referentes en el ámbito del síndrome de Down. Este evento de característica nacional tuvo el aporte de destacadas colaboraciones de estudiosos extranjeros, tanto del ámbito educativo como de salud y familia.

Contó en la apertura de la entonces Presidenta de la Nación, la senadora Rojkes de Alperovich y el gobernador de la Provincia de Salta, Dr. Urtubey. Por primera vez un congreso nacional de SD tiene presencia de tan importantes autoridades civiles demostrando que ya para la sociedad estos temas comienzan a tener una entidad que trasciende largamente la problemática de un determinado colectivo.

De alta participación de docentes y profesionales, la nota la dieron la gran cantidad de familias y sobre todo la gran presencia de personas, niños y adultos con SD. Destacándose también el panel de jóvenes con SD de distintas partes del país.

La ubicación central de Tucumán, como sus buenas comunicaciones y servicios hicieron que familias de provincias cercanas como así también de países vecinos fueran los asistentes más beneficiados por el encuentro al que a veces no pueden tener acceso por las distancias.

debemos reformular o comenzar seriamente a considerar.

Es como un llamado de atención para que paremos un poco en la carrera, pensemos y tomemos envión enfocándonos en los temas que realmente interesan, tanto para la persona como para el colectivo del SD. Es así como un panel o una plenaria son disparadores de ideas y desarrollos que sin duda deben ir acrecentando los conocimientos y las acciones tanto de las personas como de grupos de personas que desean un cambio en la sociedad para que se favorezca la plena inclusión de las personas con discapacidad a la misma.

Desde ASDRA procederemos a brindar material que sea de interés para los socios, pues siempre es bueno mantenerse informado de los avances que existen en tan diversos temas. Las novedades en todos los campos y en especial a partir de la Convención de los derechos de las personas con discapacidad que para que sea una realidad debemos aprender qué nos dice para que los verdaderos destinatarios no queden relegados.

El VI Congreso fue de una factura impecable tocándose temas de amplia demanda desde educación, derechos, salud, familia, trabajo, etc.

Finalmente la presencia de la Red IAS de inclusión de las PcD, que tuvo un papel protagónico tanto en la colaboración en el congreso como en la decisión de peticionar ante las autoridades para reclamar ser consultados en la discusión del nuevo Código Civil en sus conflictos con la Convención -como así también resaltar la lentitud en la aplicación de normativa vinculadas a políticas públicas de inclusión-.

Este congreso trajo aparejado una instrospección de qué y cómo estamos haciendo las cosas a medida que pasa el tiempo. Sin dudas un encuentro de las características de un congreso es movilizante e invita a la reflexión y a la concreción de temas que teníamos pendientes o que

En definitiva la organización de la gente de Tucumán y el acompañamiento de la comunidad de la provincia tuvo un final feliz pues se concretaron las expectativas (y en muchos casos se superaron) de la realización de tan importante congreso. Muchas gracias Tucumán.

AGRADECIMIENTO La cobertura periodística del Congreso fue realizada por Gastón Gómez, Papá Nuevito y Prosecretario de la Agencia de Noticias Télam, que de manera gentil permitió a ASDRA utilizar el material para el Boletín. ¡Gracias Gastón!

9 | A SDRA

CONGRESO

La Red IAS envío una carta a los Poderes de la Nación para “hacerles llegar la preocupación” de las personas discapacidad En el cierre del VI Congreso Nacional, las asociaciones de la Red Inclusión Argentina Síndrome de Down (IAS) leyeron una carta que elaboraron y que, a los pocos días, se la hicieron llegar a los tres Poderes de la Nación: Ejecutivo, Legislativo y Judicial. El objetivo de la iniciativa es “hacerles llegar la preocupación” que tienen las personas con discapacidad, sus familias, las organizaciones y los profesionales vinculados con la temática respecto de la falta de avances en materia de inclusión y el incumplimiento de los principios de la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

San Miguel de Tucumán, 19 de Mayo de 2012.

Excma. Sra. Presidenta de la Nación Dra. Cristina Fernández de Kirchner Señor Presidente de la Cámara de Senadores Lic. Amado Boudou Señor Presidente de la Cámara de Diputados de la Nación D. Julián Andrés Domínguez Señor Presidente de la Corte Suprema de Justicia de la Nación Dr. Ricardo Lorenzetti S / D Las asociaciones de y para personas con discapacidad participantes del VI Congreso Nacional sobre Síndrome de Down que con la participación de más de 1500 personas de todos los rincones del país ha sesionado en la ciudad de San Miguel de Tucumán entre los días 17 y 19 de mayo de 2012, tenemos el honor de dirigirnos a Uds. en su carácter de titulares de los tres poderes del Estado Argentino, a efectos de hacerles llegar la preocupación de las personas con discapacidad, las organizaciones de la sociedad civil, las familias y los profesionales vinculados a esta temática, ante la evidencia de que en todas las jurisdicciones políticas de la Nación, y en los más diversos ámbitos de las políticas públicas, se constata una falta de adecuación cuando no un palmario incumplimiento con los principios, valores y mandatos legales expresos contenidos en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad que, con rango supra legal, ha sido incorporada al entramado legal de nuestro país a través de la Ley N° 26.378 en el año 2008.

En particular, debe ponerse de resalto la gravísima mora en adecuar las normas legales, la reglamentación y las prácticas administrativas vinculadas a las siguientes políticas públicas: 1. La Educación Inclusiva, declamada desde muchos ámbitos de gobierno, no es una realidad ni un objetivo concreto del Sistema Educativo Nacional, ni existen herramientas concretas que la impulsen en forma decidida en todos los niveles educativos.

Se preservan las estructuras políticas y administrativas que abierta o encubiertamente, preservan una educación segregada reproduciendo un modelo claramente discriminador.

2. La cobertura de las necesidades de Salud se asientan en un modelo medico-céntrico hegemónico que impide actuar sobre las barreras sociales que se anteponen entre las personas con discapacidad y el goce pleno de sus derechos, e inciden decididamente y en forma negativa sobre otras políticas, como el caso de la Educación.

3. Al larguísimo incumplimiento de leyes nacionales de empleo de personas con discapacidad, anteriores a la Convención Internacional, se suma la falta de una política laboral clara y decidida a favor de modalidades tales como el empleo con apoyos en el marcado abierto, que dignifica la condición de trabajador con discapacidad.

4. El proyecto de unificación de los Códigos Civil y Comercial de la Nación contiene disposiciones legales en abierta contradicción con el mandato de la Convención.

5. Las decisiones judiciales en materia de discapacidad, en muchísimos casos, adolecen de un palmario desconocimiento de los principios y valores derivados de la Convención y coadyuvan a mantener un modelo cultural, jurídico y político en abierta violación a las garantías contenidas en la Convención.

Los firmantes solicitamos una rápida convocatoria a la revisión de estas normas, reglamentaciones, prácticas y decisiones judiciales que, también por mandato de la Convención, ha de contar con la formal y efectiva participación de las personas con discapacidad y sus organizaciones representativas, para lo cual desde ya se cuenta con nuestro decidido compromiso.

Saludamos Uds. con nuestra consideración más distinguida.

Asociaciones de la Red IAS

10 | A S D R A

INSTITUCIONALES

Gonzalo Alonso, nuevo integrante del Staff ASDRA tiene un nuevo integrante en su staff. Gonzalo Alonso, de 23 años, se incorporó al equipo como embajador de Best Buddies Argentina. Estará a cargo de representar a la Asociación en distintas actividades relacionadas con el Programa, como charlas en los colegios o en universidades.

Gonzalo se formó laboralmente en la Asociación para el Derecho a la Educación Especial y la Integración (ADEEI) y trabaja con la licenciada Aldana Rodríguez, quien es la Directora del Programa.

Gonzalo Alonso, Embajador de BBA

Best Buddies Argentina es un programa que promueve relaciones de amistad entre personas con y sin discapacidad intelectual. Funciona dentro de los Programas de Promoción de ASDRA. Con la incorporación de Gonzalo, el Equipo de Trabajo de ASDRA quedó conformado de la siguiente manera; Pedro Crespi, Director Ejecutivo; Mariana Atenecio y Romina Sisterna, Responsable y Asistente de Desarrollo Institucional respectivamente; Norberto Mombello, Responsable de Administración; Carina Gómez, Responsable de Atención a Consultas y su asistente, Cecilia Emanuelle (adulta con síndrome de Down); Soledad Bugacoff, Encargada de Comunicaciones; Aldana Rodríguez y Gonzalo, y Embajador de Best Buddies Argentina respectivamente; y Alicia Ponce, Maestranza. ¡¡¡Bienvenido Gonzalo al Staff y éxitos!!!

ASDRA y CILSA, con apoyo de AISDRO, presentaron “Visibilidad” en Rosario Fabián Gallardo dió su apoyo a la campaña

ASDRA y CILSA, con el apoyo de AISDRO –la ONG local referente en la temática del síndrome de Down- presentaron el 5 de junio su campaña nacional “Visibilidad”, en la ciudad de Rosario. La acción tiene como pieza principal un spot, que es el primero del país con audiodescripción, y que busca concientizar sobre las dificultades que tienen para su plena cerca de tres millones de argentinos con discapacidad para su plena inclusión a la sociedad.

Los disertantes por las instituciones fueron Raúl Quereilhac, Alejandra Alonso y Marisa Bolatti, directivos de ASDRA, CILSA y AISDRO respectivamente. Y contó, además, con los siguientes especialistas en inclusión social, escolar y laboral según el orden mencionado: Melina Benítez, joven con síndrome de Down, quien dio un valioso testimonio junto a su amiga Camila Theiler; Juan Zapata, ex coordinador del Área de Integración e Inclusión para personas con discapacidad de la Universidad Nacional de Rosario; y Elsa Zorrilla, Gerente de Desarrollo Sustentable de SESA-SELEC. La actividad, que contó con el apoyo del Grupo TELEFE, se hizo en el Centro Cultural Bernardino Rivadavia. Y entre los asistentes se destacaron el músico Fabián Gallardo; la leona Agustina Bouza; y el ex Puma, Pablo Bouza.

“Visibilidad”, desde que fue lanzada el 3 de diciembre (Día Internacional de las Personas con Discapacidad) en 2010, fue presentada de manera oficial en las ciudades de Buenos Aires, Salta, Santa Fe y Rosario. También hubo acciones puntuales en referencia a la iniciativa en las provincias de Mendoza y Chaco.

11 | A SDRA

INSTITUCIONALES

A través de un desfile de moda se demostró que la inclusión es posible en todos los ámbitos Fuente: Télam “Seamos simples, prejuicio es aquella opinión que se da anticipadamente y que no puede justificar su porqué”, así lo describió un joven con síndrome de Down al presentar el comienzo del desfile ASDRA Fashion Day! realizado el miércoles 30 de mayo, con el fin de instalar un fuerte mensaje de inclusión desde el ámbito de la moda.

Colores, luces, música y un clima festivo fueron el marco de tres horas de espectáculo, que comenzó con un show musical a cargo del Grupo Pi y continuó con un desfile donde modelos y personas con síndrome de Down demostraron que es posible la inclusión también en ese ámbito.

“Este es el segundo desfile que organizamos y nos pareció que tenía vuelo propio y, por eso, lo hicimos por fuera de la cena anual a beneficio”, explicó Raúl Quereilhac, Presidente de ASDRA, tras confirmar que para esta edición se agotaron las entradas.

Para Quereilhac, “el mensaje es que todo ese mundo fashion que a veces parece frívolo se muestre con nuestros jóvenes con síndrome de Down, que se vea que también ellos pueden desfilar y, por eso, lo llamamos un desfile inclusivo”, agregó.

El evento, que se realizó en el predio de La Rural, fue conducido por Luz Cipriota y Mariano Peluffo, quienes estuvieron acompañados por Alan y Sofi, dos jóvenes con síndrome de Down que también oficiaron de presentadores.

El ASDRA Fasion day! alternó pasadas de ropa infantil y de alta costura de diseñadores como Claudio Cosano, Verónica de la Canal y Fabián Zitta que lucieron conjuntamente modelos y chicos de ASDRA, algunos tomados de la mano repartiendo flores al público.

A sala llena El desfile, al que concurrieron más de 800 personas, tuvo de antesala una feria artesanal donde se vendieron productos elaborados por los jóvenes. “Ella terminó sus estudios de bachiller administrativo y también tiene talento para estas cosas”, explicó Inés Bertola al referirse a las decenas de cajitas y manualidades realizados por su hija Fiorella que ofrecían en ese stand.

12 | A S D R A

Bértola evalúo que si bien “hay un avance en la sociedad en cuanto a los prejuicios, por la inclusión siempre hay que seguir luchando”.

En esa misma línea, Fanny Ruis, una de las fundadoras de ASDRA y mamá de Melina, de 25 años, dijo que la gente “está aceptando más, están más accesibles con el tema; un poco porque hay mayor información, y otro poco porque muchas figuras reconocidas se comprometen con la causa y ayudan a difundir el mensaje”.

Entre las personalidades que apoyaron el desfile resaltó la presencia de Benito Fernández, padrino de la Asociación, quien además de exponer su colección fue uno de los organizadores del evento solidario que destinará lo recaudado al desarrollo de los programas de contención, promoción e información que lleva adelante ASDRA. La inclusión no se dio solo arriba de la pasarela. Durante la recepción alrededor de diez jóvenes con síndrome de Down tomaron el puesto de mozos y camareras, y se ocuparon de atender a los invitados ofreciendo, con amabilidad y una constante sonrisa, gaseosas, caramelos y chocolates.

“Están cancheros porque hicieron capacitaciones y cursos abiertos a toda la comunidad y ya tomaron experiencia.

Algunos de estos jóvenes ya hasta tienen su trabajo en hoteles o restaurantes, mientras que otros se siguen preparando y esperando su oportunidad laboral”, explicó Paz Volker, a cargo de la capacitación de los jóvenes que asisten al instituto de formación especial CCRAI. “Fueron coordinados utilizando la metodología del empleo con apoyo, que permite grandes resultados y que ASDRA utiliza hace un tiempo ya que le permite la inclusión laboral y en actividades cotidianas”, agregó.

Del evento también participaron el Gobernador de Salta, Juan Manuel Urtubey, quien se comprometió a celebrar en esa provincia el año próximo una nueva edición del Fashion Day!, la Vicejefe de Gobierno de la Ciudad, María Eugenia Vidal, el ex futbolista y director técnico Leonardo Astrada, la modelo Carolina Baldini y la jugadora de la selección de Hockey, Magdalena Aicega.

INSTITUCIONALES

Luz Cipriota y Wálter, periodista de Desde la Vida

Benito junto a las modelos Caro Baldini, cálida

El Grupo Pi y un show exclusivo

El público hizo cola desde temprano

Mariano y Luz, un ingreso con glamour

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INSTITUCIONALES

Urtubey y Vidal, junto a Benito y referentes de ASDRA

Pedro Crespi, Director de ASDRA en la apertura

“Listas para el desfile

Los chicos y mucha “ONDA

Los conductores ALan y Sofía con Luz Cipriota La pasada de ASDRA muy aplaudida

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INSTITUCIONALES

ASDRA Fashion Day!: “Toda la sociedad está verde en cuanto a los prejuicios”, dijo Benito Fernández Fuente: Télam El diseñador Benito Fernández remarcó la necesidad de continuar luchando contra los prejuicios al participar el 30 de mayo en La Rural de una nueva edición del ASDRA Fashion Day!, un desfile realizado por ASDRA con el objetivo instalar un fuerte mensaje de inclusión desde el ámbito de la moda.

“Toda la sociedad está verde en cuanto a los prejuicios, en el ámbito de la política, de la moda, en el deporte; tenemos que ir sacándonos los prejuicios y esto es una manera, yo lo hago en la moda y en este tipo de eventos también”, explicó Fernández.

“Estoy alegre de que este desfile sea cien por cien a beneficio; todas las modelos donaron su cachet y todo esto para mi es pura alegría, me siento orgulloso como padrino de este evento”, confesó el diseñador.

Al ser consultado sobre su acercamiento a los jóvenes con síndorme de Down, el diseñador explicó: “Surgió de una cena donde me invitaron a hacer un desfile y allí un chico con síndrome de Down dio un discurso súper emotivo donde agradeció a sus padres por no haberlo abortado. Yo todavía me emociono con eso, y me llena el corazón poder colaborar de la forma en que se pueda”.

La mirada de Baldini Por otra parte, la modelo Carolina Baldini, que desfiló junto con los chicos de ASDRA por segundo año consecutivo, dijo sentirse “muy contenta por poder ayudar y que los jóvenes se sientan modelos por unas horas”. “En este backstage se vive en un clima de puro amor y alegría, no hay envidia ni miradas competitivas y, por eso, más que nunca creo que deberíamos tomar conciencia y alejar los prejuicios”, agregó.

Baldini reconoció que siempre intenta estar en eventos solidarios “porque siento que es un poco agradecer todo la que la vida me dio” y repitió que, “deberíamos incluir mucho más en la sociedad, yo veo avances pero aún falta”.

Otro de los presentes fue Leonardo Astrada, quien llegó el desfile producto de una larga relación con muchos de los chicos de ASDRA. “Hace años que participamos de los eventos y nos sentimos muy cómodos y hemos recibido un cariño muy especial de todos los que forman parte de esta institución”, indicó.

“Cuando uno conoce a un chico con síndrome de Down se da cuenta que tienen la misma capacidad que uno, están mas que preparados y el problema lo tenemos nosotros, que seríamos los supuestamente normales y que, sin embargo, nos negamos a incluirnos”, subrayó.

“La sociedad está verde”dijo Benito

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INSTITUCIONALES

“¡Queremos decidir nosotros cómo vivir!”, pidieron los jóvenes en el Día Mundial del Síndrome de Down La noche caía sobre la Plaza Italia de Palermo. Allí había el 21 de marzo último cerca de 500 personas entre familiares, vecinos y voluntarios. Todas reunidas por una causa común: pedir por una comunidad más inclusiva en el Día Mundial de la Persona con Síndrome de Down.

El ambiente era pura emoción. Y no era para menos: en las esquinas del espacio público grupos de jóvenes distribuían folletos y globos de sensibilización, mientras Luz Martel y Fernando Cardozo cantaban canciones que llegaban a lo más profundo del alma sobre un escenario montado especialmente por la Comuna Nº 14 del Gobierno porteño. Y detrás de ellos, en una pantalla de 2 x 3 metros, pasaban las diferentes campañas de ASDRA: “Insultos”, “La línea de la vida”, “Parecidos”, “Inclusión” y “Todos somos especiales”.

Pero el momento más emotivo fue, sin dudas, cuando Carlos Schinocca, un papá que condujo el acto, le cedió el micrófono a Francisco Bulit y Melina Quereilhac, quienes dieron un emotivo mensaje en representación de todos los jóvenes con síndrome de Down. “Queremos decidir nosotros cómo vivir y que no se nos discrimine más”, dijo Francisco. Y Melina, en tanto, puntualizó en el derecho que tienen “a estudiar y a trabajar con salarios dignos”.

El reclamo de los jóvenes expresó los sentimientos de todos los miembros del Grupo Jóvenes Valientes de ASDRA, y bien puede hacerse extensivo a los de toda la población juvenil con síndrome de Down de la Argentina.

Los jóvenes pidieron por sus derechos

El mensaje fue bien claro y apuntó a que la sociedad asuma un rol activo en la construcción de una sociedad con oportunidades para todos y, además, a que el Estado haga efectivo el cumplimiento de los derechos consagrados en la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. Y con foco en los artículos 12 (capacidad jurídica), 24 (educación inclusiva) y 27 (trabajo y empleo).

“¡Se puede!” “¡Gracias por participar!”, manifestó Schinocca al final del evento. Y enseguida invitó a todos los asistentes a tomarse de las manos para formar una gran cadena y así hacer un “abrazo inclusivo” a la Plaza Italia. Gesto que quedó inmortalizado por los fotógrafos de los medios de prensa y las cámaras de los teléfonos celulares de los automovilistas que pasaban cerca de la Calzada Circular. “¡Vamos! ¡Se puede!”, gritó Francisco antes de emprender su retirada de la plaza. Y tiene razón. Y así lo demuestran día tras día las personas con síndrome de Down con sus esfuerzos.

Condolencias por el fallecimiento de Adrián Otero Adrián Otero, ex líder del grupo Memphis la Blusera, murió el 12 de junio último en un accidente de auto en la autopista Córdoba-Rosario. Desde ASDRA saludamos y enviamos nuestras condolencias a sus familiares, entre ellos, miembros de la organización que colaboran con la difusión de la misión de ASDRA. El músico Adrián Otero colaboró con ASDRA con un espectáculo musical que brindó en la cena de recaudación de fondos de 2009. Además, recibió el premio de ASDRA “Modelo de vida”, que se entregó a diferentes personalidades por su compromiso sostenido en la construcción de una sociedad mejor.

Adrián Otero

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INCLUSIÓN LABORAL

Historia de vida: Camila, trabajadora responsable “Mi nombre es Camila Torras y tengo 24 años. Trabajo en la empresa KPMG y mi trabajo me gusta mucho. Además, acá hice muchos nuevos amigos”, se presenta.

Camila es una trabajadora muy responsable y una excelente compañera según cuentan otros empleados que comparten espacios de trabajo con ella. Es morocha, muy sonriente, tiene síndrome de Down y es una persona muy sociable.

El caso de Camila ejemplifica el llamado “Empleo con Apoyo”. En esta oportunidad, la inclusión laboral se realizó a través del Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo para la Inclusión (CCRAI) para personas con discapacidad intelectual.

“Estudié en el colegio primario y secundario y después comencé a asistir a CCRAI”. Belén Contreras (Lic. en Terapia Ocupacional y preparadora laboral) me ayudó a aprender mis tareas que después empecé a realizar en KPMG. Vengo a mi trabajo en colectivo y tengo distintas actividades que me gustan mucho, sobre todo las de Recursos Humanos”, cuenta Camila.

El proceso

incorporación de un joven con síndrome de Down y a través de ella con CCRAI y, así, comenzamos a diseñar la incorporación. Nuestra necesidad concreta estaba en una persona que nos diera apoyo en tareas administrativas de dos áreas”.

Camila trabaja tres veces por semana de 9 a 16.

Colabora en el sector de Recursos Humanos y en Auditoría.

En Recursos Humanos ingresa información en una base de datos de candidatos a búsquedas laborales abiertas. En el sector de Personal le da a los empleados el tipo de vale que le soliciten, sea de menú o de refrigerio. Ella suma el valor de los vales, genera un recibo y solicita a los empleados que lo firmen.

Por la tarde, trabaja junto a las secretarias del área de Auditoría. Interactúa con muchas personas en el ordenamiento de la documentación de los gerentes, que es una tarea de mucha responsabilidad y de mucho impacto en los procesos de la empresa.

“Todas las tareas que realiza Camila son importantes y nosotros le hacemos saber que es así”, dice Viviana, quien concluye: “Los empleados la tratan como un par, desde el principio. Le pone mucho de sí a su trabajo y es una persona encantadora”.

“Primero realizamos un proceso arduo que culmina con la confección del perfil personal del candidato, en este caso Camila. Luego se arma el perfil del puesto de trabajo, y los resultados del mismo se cotejan con los del candidato para evaluar si ambos son compatibles y si se requiere realizar ajustes, resaltando la importancia de que el puesto sea del agrado y elección del joven postulante, al mismo tiempo que cumpla con las expectativas del puesto. Si es así, se comienza con la inclusión laboral en el entorno real de trabajo, y ese fue el trabajo con Cami. Progresivamente, fuimos retirando el apoyo presencial en la empresa, que puede volver a solicitarse cada vez que se necesite”, comenta Maria Paz Völker, Lic. en Terapia Ocupacional y preparadora laboral de CCRAI. Según relata Viviana Aristegui, Directora de Recursos Humanos de KPMG (empresa de consultoría, auditoría e impuestos), “pensamos en incorporar personas con discapacidad a nuestra firma. Comenzamos con un cadete que es hipoacúsico y la experiencia fue muy buena para todos. Nos acercamos a ASDRA para avanzar con la

Camila, en pleno trabajo

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inclusion laboral

El trabajo es un derecho de todos

Los jóvenes con las profesionales

ASDRA lanzó una Guía Básica de Inclusión Laboral con el apoyo de la UCA y CCRAI ASDRA lanzó una Guía Básica de Inclusión Laboral. Ésta fue realizada con el apoyo del Programa de Formación para el Empleo en el ámbito universitario para jóvenes con discapacidad intelectual de la UCA y del Centro de Capacitación y Recursos de Apoyo para la Inclusión (CCRAI). Y, en concreto, fue redactada por las siguientes especialistas: Lic. Mariana Altamirano y Mg. Araceli López. El trabajo, además, cuenta con un capítulo de Responsabilidad Social Empresaria, que fue escrito por el Presidente de la Fundación Incluir de Gualeguaychú, Pablo Recchia.

¿Por qué esta Guía?

En la Argentina, según datos oficiales, 7 de cada diez personas con discapacidad no consigue ingresar en el mercado laboral abierto. Esta situación tiene una génesis multicausal: la distancia que hay entre la realidad de las posibilidades de desarrollo laboral de las personas con discapacidad y su representación social; la desinformación respecto de las potencialidades laborales que tienen las personas discapacidad; la preocupación por parte de los empleadores de sufrir un juicio por discriminación si deben echar a un empleado con discapacidad; y la falta de capacitación que tienen las personas con discapacidad, muchas veces, para insertarse en equipos laborales con entornos competitivos.

Para dar respuestas a las cuestiones mencionadas, entonces, ASDRA pone a disposición esta Guía con el convencimiento de que hará importantes contribuciones.

La Guía puede conseguirse en la sede de ASDRA – Uriarte 2011, Palermo- o en su local en el Pasaje Sur de la Estación de Subte 9 de Julio. También puede adquirirse online en la sección E-Commerce de su Web www.asdra. org.ar . El valor de la Guía es de 25 pesos.

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Jóvenes de ASDRA participaron del proyecto “Operazzione Colombo” Cuatro jóvenes de ASDRA realizaron entre el 19 y el 30 de mayo una experiencia laboral y de vida única a bordo de un barco en el contexto del proyecto “Operazzione Colombo”, que fue coordinado por la Associazione Italiana Persone Down (AIPD) y que contó con el apoyo de la Unión Europea (UE). Los participantes fueron Melina Quereilhac, Mercedes Sciutti, Francisco Bulit y Lucrecia Tronconi, quienes contaron con los apoyos profesionales de Belén Contreras y Bárbara Cincotta.

“Operazzione Colombo” es un programa juvenil de intercambio, cuyo objetivo es brindar herramientas de desarrollo y autonomía en jóvenes con síndrome de Down a través de una experiencia laboral y de vida. El ámbito donde se llevó a cabo la iniciativa fue en un barco a vela de la Fundación Tender to Nave Italia. Y las actividades tuvieron el siguiente cronograma: seis días dentro del barco; y dos días en Roma, para la apertura y el cierre del proyecto.

Es importante señalar que ASDRA y AIPD firmaron una carta de acuerdo para el desarrollo de la actividad.

BEST BUDDIES

Experiencia de amistad única en La Bombonera El domingo 13 de mayo un grupo de jóvenes que participa de Best Buddies Argentina, el programa que funciona dentro de ASDRA para promover relaciones de amistad “uno a uno” entre personas con y sin discapacidad intelectual, fue a La Bombonera para presenciar el partido de Boca y Vélez. La experiencia, más allá del color y la pasión propios de este deporte, fue única para todos los chicos… Se divirtieron muchísimo. Y no sólo ellos, sino también los integrantes del área de la Juventud Boquense que se sumaron. Y encima… ¡Dieron notas para Fox Sports y TyC Sports, donde contaron la importancia de compartir la amistad en un contexto de diversidad”A continuación se comparten los testimonios de Javier y Gonzalo, dos jóvenes del programa Best Buddies Argentina, luego del encuentro.

“Experimenté algo que nunca había vivido”, dijo Javier Experimenté algo que nunca había vivido personalmente. Se jugaba por el campeonato un Boca - Vélez a todo o nada.

Me invitan a participar de este partido con la idea de ayudar y colaborar con una actividad de ASDRA, bajo una campaña de concientización de ayuda y solidaridad induciendo a la “no discriminación”. Me uní a ellos para colaborar y ayudar ese día en la cancha para pasar una tarde trabajando en conjunto.

Hemos compartido una tarde llena de pasión y de emociones. Mis amigos del programa Best Buddies (programa de amistad entre personas con y sin discapacidad) constantemente me daban un abrazo, jugaban conmigo, nos divertíamos, compartíamos unas gaseosas, gritos, euforia, pero lo más sorprendente para mí fue haber descubierto muchas cosas de las personas con síndrome de Down que creo que debemos imitar: 1) El amor se expresa dando.

2) El respeto al hablar es un valor en la comunicación.

3) El trabajo en equipo es vital para lograr lo que nos propongamos en la vida. ¡APRENDAMOS QUE DAR ES SINONIMO DE HONRAR! Santiago, Gonza, Lucrecia, Axel, Nacho, Mateo...¡¡¡SON MIS AMIGOS!!! ¡Gracias por la invitación y saben que cuentan conmigo!

Fox Sports entrevista a los Buddies

Todos los Buddies juntos

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BEST BUDDIES

Gonzalo: “Fue maravilloso” Me gusto mucho haber salido a ver a Boca frente a Vélez con amigos. Fue maravilloso.

Además de todo, quiero agradecer mucho desde el alma y corazón a Aldana (directora del programa Best Buddies Argentina). Ella es muy buena con todos. Además, quiero agradecer a ASDRA por hacer posible esta salida y por haberme hecho sentir parte de este equipo.

Yo pude hablar mucho con mis amigos y eso me hizo ver que todo es posible. Si eres “persona con o sin discapacidad, igual eres especial”, es lo que me enseñó Aldana. Ella es una persona genial.

En la salida a la cancha conocí a muchas personas sin discapacidad y me hizo sentir que me podía abrir para soltar las palabras.

Luego del partido, como siempre, solo puedo decir que mis amigos fueron muy buenos, más de lo que yo pensé e imaginé. Fue genial haber socializado con ellos.

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Gonzalo y Javier

HISTORIA DE VIDA

Nico

Valiente y esperanzador testimonio de una mamá sobre su hijo Nicolás y su familia para Clarín

A continuación se reproduce una nota que salió en la Sección Sociedad de Clarín, el 12 de mayo último, para el espacio “Mundo íntimos”.

Por Carolina Moore Bióloga y Miembro de ASDRA Nunca voy a olvidar el mutismo repentino de esa sala de partos. Creo que tuve miedo. Digo creo porque se me bloqueó la mente. No es una metáfora, es literal: no pude, o no quise, pensar.

Algo iba mal. En una sala de partos no suele haber tanto silencio. Escuchaba el ruido metálico de los instrumentos, los pasos que iban de un lado a otro, incluso creo que hasta podía escuchar los nervios de los que me asistían, pero ni una sola voz. Nada. Ni siquiera un llanto.

Vamos gente, quería gritarles, che, acá estoy yo, la madre, díganme algo. No me animaba a moverme.

Tenía frío. En ese ambiente neutro y esterilizado lo único cálido era su mano, pero él también se había ido. Lo vi de lejos, parecía triste. ¿Qué estaba pasando? La falta de voces me estaba aturdiendo. Recostada en la camilla los veía ir y venir por encima de mí. Ni una mirada que amagara delatar lo que sus gestos escondían. Una mujer se acordó de que yo existía, me dio una palmadita en el cachete. “Felicitaciones mamá”, murmuró. La busqué con la mirada pero ya no estaba.

Pedí por mi hijo. Alguien le susurró algo a otro. Más pasos que iban y venían. No me lo dieron, me lo mostraron. Debe tener hambre, debe tener frío. No lo tengan así.

“Lo vi hermoso” Dénmelo que lo acuno. No lloraba. Me causó gracia verlo sacando su lengua. Lo vi hermoso y me tranquilicé. Pensé que algo tan bonito no podía traer ninguna mala noticia.

No fue hasta un rato después, ya en el cuarto, que me enteré. Nico había nacido con un cromosoma más, tenía trisomía 21, mejor conocida cómo síndrome de Down. Escuché la noticia en una especie de letanía. El mundo tal cual yo lo conocía hasta ese momento se desmoronaba. Tener un hijo con Down no estaba dentro de mis planes; ni de mis no planes.

Era algo que no me podía pasar. Esas cosas les pasaban a otros. No entendía bien por qué, pero quería llorar.

Lloré; seguí llorando. La imagen debe haber sido patética: una mujer en camisón, despeinada, los ojos rojos e hinchados y la permanente mirada de desconcierto.

No entendía, estaba aturdida y aterrada. Durante el día me calmaba, iba al baño y me maquillaba, el rostro y un poco el alma también. Me dibujaba una sonrisa, a veces hasta alguna risotada. La vida seguía, aunque yo no entendiera bien cómo, pero seguía. Tenía la mirada de mis cuatro hijos clavada en mí ¿Qué vas a hacer ahora, mamá? ¿Qué hacemos todos con esto?

La respuesta era fácil: seguir viviendo. Esa era la única certeza.

Aunque no supiera bien cómo, el qué estaba claro. Había que seguir, si bien algo parecía haberse quebrado.

Durante el embarazo se me habían cruzado algunos fantasmas; los había apartado. Esta era la cuarta vez y todo debería ser igual a las anteriores. Quizás por eso, o no, pero cuando el médico me preguntó si quería hacerme la amniocentesis, yo lo miré cómo quién mira a un loco. “No”, le dije convencida. ¿Para qué?, pensé en realidad.

Son sólo miedos, este chico va a ser como los otros.

En el fondo sabía que nosotros no hubiéramos hecho nada sino continuar. Pero me equivocaba. Nos hubiéramos podido preparar mejor para brindarle todo lo que necesitaba y no sólo respecto de nuestra primera incertidumbre emocional.

El aparato digestivo de Nico estaba muy comprometido y necesitó mucha asistencia médica desde el momento en que nació.

“Una familia común y corriente” Uno de mis mayores temores era que mi familia, mi vida, cambiara radicalmente. Y, cierto, ya nada fue como antes. Pero al revés de lo que pensaba, el mundo no se transformó en un

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HISTORIA DE VIDA

lugar oscuro y gris ni nuestra casa en una cuna de tragedias.

Lo extraordinario fue que la nuestra siguió siendo una familia tan común y corriente y especial como casi todas las que conozco. ¿O acaso, de cerca, no es verdad que todos tenemos, en algún momento un “esto no puedo”? Es cierto, en cambio, que muchos no son tan visibles como el síndrome de Down.

Hablamos de una alteración genética causada por un cromosoma 21 de más. Usualmente nuestras células tienen veintitrés pares de cromosomas, uno de cada par es aportado por el espermatozoide y el otro por el óvulo. En el caso de las personas con Down, en vez de un par de cromosomas 21, sus células tienen tres, de ahí la denominación trisomía 21. Los chicos con Down pueden, o no, presentar varias características pero todos presentan un retraso mental de leve a moderado.

Cuando nació Nico apenas sabía de todo esto. Soy bióloga así que el mecanismo genético me era familiar, pero sólo eso. De a poco, fui entendiendo. No iba a ser fácil. Nico necesitaría de más atención y de ciertos cuidados especiales.

Pero la felicidad y la alegría seguían siendo posibles y parte de la realidad de nuestra familia. Sobre todo entendí que Nico no estaba enfermo ni padecía nada, simplemente tiene una discapacidad. Éramos una familia permanentemente tironeada por varios frentes. Nico resistía una intervención quirúrgica atrás de otra ya que había que reconectar su esófago. Los chicos, los grandes sobre todo (tenían doce y diez años respectivamente) no entendían, reflejaban tristeza y no se animaban a preguntar demasiado. Soportaban varios fantasmas y el mayor miedo: su hermano menor era Down, iba a tener retraso mental y eso era para siempre, no se operaba.

En la mayoría de los casos nuestras respuestas no eran las más apropiadas. Me acuerdo de que una vez Santi, el mayor, se quebró porque yo le dije que Nico no iba a jugar al rugby cómo él. Santi me miró llorando y me desafió “¿Vos qué sabes?”. Cuánta razón tenía, yo qué sabía.

Hoy Nico juega al fútbol y si bien no juega al rugby pasa la pelota, casi, como un Puma. Quizás juegue. Quizás le aburra.

Será lo que él quiera ser. Cómo siempre fuimos aprendiendo todos juntos.

Jose, la más chiquita, siempre preguntaba e insistía “¿Cuándo se va a curar Nico del Down?”. Hace unos años su perspectiva cambió. Muy oronda comentó que “todos tenemos un poco Down, porque todos tenemos algunas cosas que nos cuesta más aprender”. Una de las cosas que Nico trajo consigo es la total honestidad. Varios de los discursos bonitos que habíamos escuchado perdieron sentido. Ante el hecho consumado y verdadero de tener que aceptar y valorar la diferencia, algunos elegían hacerse, y hacernos, a un costado .

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Aquellos educadores de nuestros hijos que habían predicado acerca del respeto fundamental hacia un otro distinto ahora –cuando pedíamos lugar para Nico en el Jardín– hablaban de “tener vergüenza” de “no poder” y de “haber mejores lugares para los diferentes”. La buena noticia es que la hipocresía quedó definitivamente eliminada y pudimos elegir mejor. En nuestra nueva realidad no cabían más discursos rimbombantes, necesitábamos acciones concretas.

Tenemos hoy una ley de educación que exige la inclusión, y hay escuelas que la cumplen. Pero pocas. Si la ley se cumpliera, si más escuelas se capacitaran para hacerla efectiva, si más chicos crecieran con otros con “diferencias” evidentes, seríamos, una sociedad mucho más tolerante y plena.

Antes, yo tenía demasiados miedos. Había escuchado hablar de tragedia, que son inocentes “angelitos”, que no saben dónde están parados, que no entienden nada.

Lo miro a mi Nico, y no puedo dejar de reírme al pensar en estos disparates. Mi “angelito” sabe perfectamente dónde está parado y qué quiere, y cuando no lo consigue (cosa que sucede muy a menudo a los 5 años) hace unos berrinches muy poco “angelicales” y muy humanos.

Por muchos años escuché cómo “retrasado” o “mongui” son palabras usadas para referirse a alguien, que por algún motivo, no puede resolver alguna cuestión que, a priori, parecería ser muy fácil. Pero no son nunca utilizados para los millones incapaces de hacer sonar una melodía con algún instrumento musical o comprender para qué sirve, o cómo funciona, la máquina aceleradora de partículas, o explorar la esencia de una poesía. No se usa porque en estos, y otros puntos, hay un acuerdo tácito: que la diversidad existe, y que distintas personas pueden tener distintos talentos.

“Nico es capaz de muchas cosas” Sí, es cierto. En muchos aspectos no es fácil. Nico tiene una discapacidad intelectual, y eso hace que algunas cosas sean complicadas. Pero él no es incapaz, al contrario, es capaz de muchas cosas.

Tiene la risa más alegre y contagiosa que yo he escuchado en mi vida y aunque presenta un retraso en el habla, muestra un talento envidiable para comunicar la alegría y el amor más profundo.

Si bien yo no hubiera elegido un hijo con síndrome de Down, y yo también, como muchos otros, tan sólo pedía que “fuera sanito” (y en esto el no tener síndrome de Down estaba implícito), hoy no me canso de repetir que no me cambio por nadie. Ni a mí ni a ninguno de mis hijos, ni a ninguno de sus cromosomas. Son perfectos tal cual son. Santi, Luli, Jose y Nico, cada uno de ellos tiene algo maravilloso para enseñarnos.

HUMOR

Destacan el apoyo de ASDRA a DOWN TOWN en una nota de la BBC Mundo

La tira de dibujos creada por los españoles Rodrigo García y Noël Lang, que ya tiene más de 4000 seguidores en Facebook –buena parte de ellos argentinos por el apoyo de ASDRA- fue noticia en los últimos días en la BBC Mundo por la presencia que el libro de historietas tiene en América latina y que, pronto, desembarcará en los Estados Unidos. En la crónica periodística,que describe bien el proyecto y la idea de los realizadores, se destaca el apoyo de ASDRA a la iniciativa y, de hecho, se cita las palabras que se le dedicó a la iniciativa desde uno de los Boletines: “"Desdramatizar la discapacidad es una excelente manera para promover la inclusión y difundir un novedoso mensaje que privilegie las riquezas únicas que tiene cada persona".

¡ASDRA celebra el crecimiento de Blo y felicita a García y a Lang!