Almanacco 2013

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno

ONLUS

ALMANACCO 2013

Raccolta delle pubblicazioni e delle principali iniziative realizzate nel corso dell’anno 2013.

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Dedicato ai Soci e ai caregiver

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Presentazione Siamo giunti alla pubblicazione dell'almanacco 2013. Riassunto del nostro pensare di un anno difficile. La tendenza, a causa della globalizzazione, a considerare

tutto

in

base

a

statistiche

e

numeri,

porta

ad

un

allontanamento degli individui dalle strutture statali, è più veloce e più impersonale, ci si

sente

moralmente

non impegnati,

giustificati ed

economicamente soddisfatti. La globalizzazione ha certamente lati positivi ma, portando tutto all'esasperazione nella ricerca del miglior rapporto qualità prezzo tralascia che il prezzo, numericamente uguale, non è uguale per tutti.

Gli individui (numeri per le statistiche) sono persone con i loro problemi, spesso gravi. Qualche mese fa scrissi che la nostra piccola (nei numeri) associazione è uno splendido esempio di "auto aiuto" perché i soci (persone) si sostengono a vicenda, con i contatti, le amicizie che sono nate e, può sembrare strano, anche aiuto fisico durante le varie terapie.

Dovremmo sentire e far sentire un calore umano maggiore a chi si trova su un percorso doloroso, fatto spesso di solitudini e depressione ed anche a chi sta loro vicino, la famiglia in primo luogo.

La società odierna non aiuta, siamo sempre di corsa impegnati a fare qualcosa, anch‟io. L‟APAR NEWS è certamente un piccolo (sempre per i numeri) ma efficace esempio della via da seguire. Chiunque può esprimere il proprio pensiero, comunicare con gli altri, partecipare, anche chi ha problemi di mobilità. Un plauso a chi si dedica a organizzare questo magnifico supporto. Grazie!

Andrea Guido Checcacci Responsabile A.P.AR. Sezione Valdarno

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In questi giorni mi è capitato di riflettere sulla parola STIGMA. La parola stigma viene usata come sinonimo di marchio, traducendo in una parola: pregiudizio.Lo stigma è innanzitutto nell'occhio di chi guarda. Molte volte le persone portatrici di un problema sono le persone "normali" a definirli diversi, attribuendovi così un marchio distintivo. Questa distinzione sociale tende a creare categorie ben definite di persone e alla loro discriminazione.

LE PERSONE NON SONO GIOVANI O VECCHIE, SANE O MALATE ...............

LE PERSONE SONO SOLO E SEMPRE PERSONE. Dobbiamo guardare le persone con le speranze di cui hanno bisogno, per potere affrontare i problemi con tutte le capacità disponibili. Lo stigma e l'attribuzione di incapacità è la prima criticità che ci dobbiamo impegnare a superare. Le maschere nascondono e separano, abbiamo bisogno di volti per aiutarsi. Non possiamo incontrarci senza un me e un te, cioè se non riscopriamo la forza rivoluzionaria del NOI. Lo sforzo che cerchiamo di fare come Amministrazione è di favorire politiche di incontro e di inclusione.

Auguriamoci di farlo sempre più e soprattutto di farlo insieme! saluto di Giovanni Rossi Assessore al Sociale del Comune di Montevarchi

----Ringrazio il Comitato di Redazione di A.P.AR. news per il prezioso contributo a selezionare l‟informazione e portare patologia a favore dei Soci

la conoscenza sui vari aspetti della

e delle loro

famiglie. Soltanto se siamo

aggiornati e preparati possiamo fornire un aiuto utile e necessario.

Flora Carlini Presidente A.P.AR. Arezzo

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PARTE PRIMA

Il Parkinson L’Associazione La Socialità

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La saggezza si conquista attraverso la sofferenza.

Eschilo

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IL PARKINSON LA MALATTIA DI PARKINSON COS’E’: La malattia di Parkinson fu individuata per la prima volta da James Parkinson e descritta in una pubblicazione dal titolo “Trattato sulla paralisi agitante” divulgata nel 1817. Le cause della malattia sono ancora sconosciute. Le ultime ipotesi sulle cause della malattia sono di due tipi: ambientali e genetiche. Studi epidemiologici hanno dimostrato che l‟esposizione a fattori quali pesticidi e metalli pesanti aumenta il rischio di sviluppare la malattia. Anche la tesi di un difetto genetico sta ottenendo maggiori evidenze: nel 20% dei pazienti con precedenti di Parkinson in famiglia il gene difettoso è stato, infatti, identificato. Un importante sistema preposto alla detossificazione e alla pulizia dei metabolici neurotossici è quello dell‟ubiquitina-proteasone che pulisce il cervello dalle proteine e le ricicla in aminoacidi riutilizzabili. Se questo sistema s‟inceppa o funziona male, come sembra succedere nel Parkinson, le proteine tossiche possono accumularsi bloccando il corretto funzionamento delle cellule dopaminergiche. La ragione per la quale i neuroni prima si riducono e poi muoiono non é ancora conosciuta, la ricerca scientifica non ha ancora scoperto il fenomeno che è all‟origine della malattia.

COME SI MANIFESTA La malattia di Parkinson si manifesta con una prevalenza nel sesso maschile ed è presente in ogni parte del mondo. Oggi la malattia colpisce circa il tre per mille della popolazione generale, e circa l‟1% di quella sopra i 65 anni.

In Italia i malati di Parkinson sono circa 300.000, per lo più maschi (1,5 volte in più), con età d‟esordio compresa fra i 59 e i 62 anni.

ETA’ D’ESORDIO L‟età d‟esordio del Parkinson si fa, infatti, sempre più giovane (un paziente su 4 ha meno di 50 anni, il 10% ha meno di 40 anni), poiché la scienza è oggi in grado di porre una diagnosi ai primi sintomi, quando la malattia è ancora in fase precocissima. Inoltre, s‟ipotizza che mediamente, rispetto al momento della diagnosi, l‟inizio del danno cerebrale sia da retrodatare di almeno sei anni. L‟immagine che la malattia riguardi solo le persone anziane, non corrisponde più alla realtà.

PRINCIPALI SINTOMI La malattia di Parkinson é caratterizzata da tre sintomi motori classici: tremore, rigidità e lentezza dei movimenti (bradicinesia, il sintomo più diffuso) ai quali si associano in tutte le fasi della malattia disturbi sia motori che non: alterazione dell' equilibrio, disautonomia, tendenza alla depressione, stitichezza, riduzione progressiva dell‟olfatto. Altri sintomi all'esordio sono costituiti da: alterazione della postura, atteggiamento curvo, impaccio all‟andatura, diminuzione della sonorità della voce, respirazione difficoltosa, l‟espressione facciale e molti altri sintomi definiti 7

meno specifici e non decisivi per porre una diagnosi. All‟inizio si possono avvertire sensazioni di debolezza, d‟impaccio nell‟esecuzione di movimenti consueti, che danno origine a una stanchezza che si avverte con più facilità, anche se non sempre si associa una effettiva perdita di forza muscolare. Ci si accorge poi di una progressiva alterazione dei movimenti, con maggiore difficoltà a cominciare e a portare a termine i movimenti alla stessa velocità di prima: il braccio o la gamba s‟irrigidiscono. Soffrire di Parkinson significa, però, avere anche dolore (presente nel 46% dei casi), problemi motori generali con perdita della stabilità, fino a favorire frequenti cadute. La malattia di solito inizia da un lato solo, con disturbi lievi e limitati agli arti, e progredisce lentamente nella maggior parte dei casi. La demenza compare nella fase avanzata e può riguardare il 20-25% dei parkinsoniani. Assume rilievo individuarla e gestirla con sollecitudine.

SINTOMI PREMONITORI Ci sono dei piccoli segnali non motori che si manifestano anche molti anni prima della comparsa della malattia (disturbi dell'olfatto, depressione, stipsi).Spesso è difficile accorgersene, anche i medici tendono a non dare il giusto peso a questi fenomeni e a non indirizzare l'assistito allo specialista neurologo. Si è scoperto che sintomi banali quali la stipsi, l‟iposmia (ridotta sensibilità olfattiva: i cibi sembrano senza sapore) , l‟ipotensione ortostatica (sbalzo pressorio quando da seduti ci si alza in piedi), disturbi del sonno possono precedere i sintomi motori del Parkinson anche di alcuni anni. In particolare, ben il 70% dei parkinsoniani è affetto da iposmia, sintomo da approfondire soprattutto se colpisce una persona che non soffre di malattie delle vie aeree superiori (se non sporadicamente) e non fuma. O la stipsi, se risulta resistente a qualsiasi trattamento e non si riesce a spiegarne la causa (la dieta non è cambiata, non ci sono problemi al colon). Allora, è importante che il medico curante non sottovaluti questi indizi, per quanto banali possano sembrare, soprattutto se non riesce a spiegarli con diagnosi precise. La visita specialistica neurologica, in tutti questi casi, porterà chiarezza.

Sintesi dei primi dieci segnali di Parkinson: 1) Perdita del senso dell'olfatto; 2) Disturbi del sonno; 3) Costipazione e altri problemi intestinali e vescicali; 4) La mancanza di espressione facciale; 5) Dolore al collo persistente; 6) Scrittura lenta e stretta; 7) Cambiamenti del tono della voce e della parola; 8) Braccia che non oscillano liberamente; 9) Eccessiva sudorazione; 10) Cambiamenti di umore e di personalità.

Notizie e informazioni estratte dalle info della LIMPE, Parkinson Italia, AIP e UP, a cura di Angiolino Guerrini e Paolo Zolo.

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Le „cure‟ non farmacologiche I PROGETTI TERAPEUTICI

AFA complessa - Attività Fisica Adattata:una barriera alla progressione della disabilità.

A cura della dott.ssa Ida Mariani Fisioterapista del Coordinamento AFA USL8 Z/D Valdarno E‟ un dato ormai abbastanza noto che l‟ Organizzazione Mondiale della Sanità raccomandi di svolgere una regolare attività fisica per prevenire numerose condizioni di morbosità, disabilità e mortalità. Ciò è ancora più vero nella persona malata,la cui disabilità è aggravata dalla onseguente sedentarietà che è causa di nuove menomazioni,limitazioni funzionali ed ulteriore disabilità. I corsi di AFA, attività fisica adattata in cui si svolgono esercizi adattati alle varie condizioni funzionali, può contribuire efficacemente a spezzare questo circolo vizioso, creando al suo posto un circolo virtuoso, che genera salute e pone una barriera alla progressione della disabilità. Le persone con malattie invalidanti come la malattia di Parkinson ,attraverso la pratica dell‟attività fisica adattata possono mantenere uno stile di vita attivo, migliorare il cammino, la resistenza, l‟equilibrio; possono migliorare lo stato muscolare ed articolare, la funzione , cardio vascolare, mantenere una buona densità ossea … L‟attività in gruppo, migliora il tono dell‟umore, mantiene vive le relazioni sociali, la motivazione il desiderio di condivisione. I corsi AFA vengono condotti i da laureati in Scienze Motorie aderenti a Società sportive qualificate, che si impegnano ad applicare protocolli di esercizi e modalità operative condivise con gli esperti della USL8, e si svolgono in luoghi idonei del territorio come palestre, circoli, case di riposo ecc.. La Zona Distretto Valdarno della USL8,in collaborazione con i Comuni, ha attivato corsi di AFA semplice per persone con disturbi muscolo scheletrici e corsi di AFA con alta disabilità per persone con esiti di ictus cerebrale,sclerosi multipla , ed in collaborazione con APAR, Comune ed ASP, di Montevarchi , corsi per persone con malattia di Parkinson che si tengono presso la ASP di Montevarchi e a cui partecipano attualmente circa 40 persone. Per accedere ai corsi AFA ad alta disabilità occorre l‟invio del medico curante o specialista alla commissione AFA, formata da un fisiatra ed una fisioterapista che valutano attraverso criteri di inclusione e di esclusione l‟idoneità dell‟inserimento ai corsi AFA. Qual‟ora non fosse possibile l‟inserimento, a causa di condizioni cliniche incompatibili con l‟attività,la persona viene inviata al percorso riabilitativo individuale e sanitario. Sono previsti per i partecipanti controlli semestrali della commissione, per una valutazione nel tempo dei livelli funzionali. Il bilancio dei corsi AFA per persone con 9

Parkinson, a due anni dalla loro attivazione, è senz‟altro positivo .

Abbiamo potuto infatti , constatare nei controlli effettuati, che nella maggioranza dei partecipanti ci sono stati significativi miglioramenti dei livelli funzionali, rispetto a quelli valutati ad inizio attività.

La Logopedia A cura della dott.ssa Sonia Rossi Gli incontri di Logopedia si svolgono il lunedì dalle ore 8:30 alle 10:30 in due turni ed hanno ciascuno la durata di un'ora. Durante tali incontri vengono proposti esercizi mirati al miglioramento delle abilità prassiche per mantenere una buona coordinazione dei movimenti facciali; inoltre l'attività è impostata sull'acquisizione di una corretta tecnica respiratoria, in modo da consentire e migliorare l'accordo pneumo-fonico, con lo scopo di utilizzare al meglio la voce che spesso risulta più flebile e indebolita. Altro aspetto che viene trattato sempre attraverso la proposta di esercizi prassici e motori dell'area facciale è quello del recupero e miglioramento della deglutizione.

Il Sostegno Psicologico A cura della dott.ssa Chiara Fratini Gli aspetti psicologici legati alla malattia di Parkinson e l’importanza del sentimento di appartenenza Nelle persone che presentano la malattia di Parkinson sono a volte presenti una serie di disagi psicologici riferibili alla dimensione sociale insita nella malattia. Questa riguarda lo stress emotivo generato dai cambiamenti a cui va incontro il malato rispetto all‟ immagine e il ruolo nel contesto familiare, sociale, lavorativo e che spesso genera il senso di solitudine e di isolamento dovuto al ritiro sociale che può caratterizzare la malattia. Nella malattia del Parkinson risulta particolarmente evidente che molti dei disagi psicologici sono legati alla dimensione sociale della malattia che diventano visibili quando si considerano le specifiche caratteristiche. Tutto questo va ad incidere sul benessere psicologico e sulla qualita‟ della vita del malato Come si può evincere la condizione emotiva e psicologica del paziente prevede una varietà di reazioni connesse con le caratteristiche della propria personalità e con le caratteristiche della malattia che, come si sa, assume spesso forme diverse. Questo comporta che, insieme alle cure farmacologiche e alla riabilitazione in ambito neurologico e fisico, sia veramente di grande importanza per il malato di Parkinson poter accedere ad un sostegno emotivo e psicologico.

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Perché è utile il gruppo Proprio perché la persona affetta dalla malattia di Parkinson tende a rifuggire le situazioni che lo mettono in contatto con altre persone è importante e necessario poter creare le condizioni per cui poter favorire situazioni di socializzazione e di relazione in cui il paziente possa riuscire a stabilire ed instaurare legami e relazioni in un contesto “protetto” in cui il clima psicologico positivo esprima una completa assenza di giudizio. Nel gruppo infatti i malati possono trovare un luogo di condivisione di problematiche comuni, un luogo in cui la paura del giudizio è ridotta al minimo poiché ognuno si trova nella medesima condizione. Il senso di appartenenza ad un gruppo è estremamente importante perché può concorrere a far diminuire il senso di sofferenza e solitudine. L‟attività all‟interno del gruppo permette ai partecipanti di valorizzare ciò che conoscono e che hanno sperimentato nella loro esperienza. Nel gruppo possono narrare liberamente il loro vissuto rispetto alla malattia sperimentando un‟esperienza che riguarda l‟attenzione verso se stessi che nello stesso momento diviene attenzione verso l‟altro. In questo senso nel gruppo ogni persona in se stessa è importante e la sua presenza è fonte di sostegno per ognuno degli altri.

Il progetto “Laboratori espressività”

di

danza,

musica

e

libera

A cura della dott.ssa Gianna Tonelli Anche per tutto il 2013 presso l'Associazione Parkinsoniani Aretini (A.P.AR) Sezione Valdarno, si è svolto il progetto “Laboratori di danza, musica e libera espressività” articolato in incontri quindicinali dedicati sia ai pazienti, che ai loro familiari, finalizzati a promuovere il benessere ed il miglioramento della qualità della vita, in integrazione rispetto alle altre terapie offerte e sostenute dall'Associazione. Il progetto, attivo ormai dall'ottobre 2010, si è proposto in particolare di perseguire alcuni obiettivi fondamentali a beneficio dei partecipanti tra cui : 1. favorire il movimento, il rilassamento e la distensione muscolare attraverso la libera espressività corporea e vocale; 2. offrire momenti di ricreazione, di gioia e di divertimento spontaneo; 3. incoraggiare la creatività e l‟espressività, la considerazione di se stessi e l'autostima; 4. facilitare la comunicazione e la socializzazione, lo stabilirsi di legami interpersonali, l'emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza; 11

5. facilitare la liberazione di emozioni e di tensioni psichiche, offrire sollievo all‟ansia.

Il quadro di riferimento teorico/pratico a cui la conduzione dei laboratori di danza, musica e libera espressività si ispira è rappresentato dai principi generali del metodo Olodanza ideato dal Dott. Romano Sartori. La proposta, da un punto di vista tecnico, comprende esercizi di mobilizzazione energetica, respirazione, sensibilità, gestualità, utilizzo della voce, relazione interpersonale, rilassamento e meditazione. A conclusione di ogni sessione viene inoltre data la possibilità ai partecipanti di esprimere verbalmente quanto vissuto a livello di sensazioni e/o emozioni nel corso della seduta e talvolta le testimonianze vengono raccolte anche mediante tecniche di espressività poetica condivisa. Gli incontri vedono inoltre un costante adattamento per rendere accessibili le proposte alle possibilità dei partecipanti (per esempio per integrare nel gruppo anche persone con difficoltà motorie medio-alte). Il quadro degli esercizi è infatti pensato per offrire specifici stimoli per prevenire e/o migliorare i tipici disturbi motori della malattia ed enfatizzare, a livello simbolico, ogni immagine evocante emozioni positive rispetto alla sofferenza psicologica caratterizzante la malattia. Il metodo Olodanza facendo perno sulla danza, sulla musica e sulla libera espressività corporea e vocale offre un approccio multidimensionale di grande aiuto al paziente. Ponendosi in linea con le più recenti tendenze che utilizzano la danza e la musica nella relazione d'aiuto rivolta a soggetti con problematiche neurologiche, il metodo utilizzato nel progetto promuove il piacere funzionale (ovvero la capacità di tornare a percepire sensazioni corporee piacevoli), offre un sollievo alle tensioni ed alle rigidità fisiche e stimola le capacità di coordinazione, precisione e sincronizzazione dei gesti, rese più fluide dalla musica e dalle emozioni ad essa collegate. Tale metodo, inoltre, facilitando l‟espressione delle emozioni in un linguaggio (artistico) alternativo e inusuale rispetto alle abitudini dei pazienti, offre non solo la possibilità di ampliare la gamma dei gesti abituali, ma fornisce anche stimoli positivi per il miglioramento delle relazioni interpersonali, dell‟immagine di sé e della propria autostima. Tutti fattori importanti che facilitano cambiamenti di umore, aumentano la fiducia in se stessi ed allentano il senso di apatia, allontanamento dalla vita e solitudine tipici dei malati di Parkinson. Gli effetti positivi dell'attività proposta vengono riferiti direttamente dai pazienti che affermano di apprezzare il rilassamento e la capacità di tornare a sentire il corpo e percepire sensazioni piacevoli. Inoltre i partecipanti dimostrano di apprezzare la scoperta di un modo nuovo di muoversi, di respirare, di esprimersi, di usare la voce, di guardare al loro corpo e a quello dei compagni. Di sentire la positiva sensazione di caduta delle inibizioni sia fisiche, sia di giudizio mentale. La riscoperta di questa dimensione fisico/creativa dimostra infatti 12

di rendere i partecipanti particolarmente consapevoli del corpo e di facilitare l‟accettazione dei propri e degli altrui limiti. In molti, inoltre, dichiarano di apprezzare la riscoperta delle proprie potenzialità motorie e creative. Sul piano relazionale, i partecipanti sono invitati a migliorare la socializzazione attraverso lo scambio e gli aspetti ludici della condivisione di gruppo. Ne risultano così facilitati la comunicazione, il consolidarsi della coralità, la fiducia e l'integrazione del gruppo, il sentirsi uguali agli altri. Tutto ciò dona un‟apertura naturale e l'emergere di sentimenti positivi originati dalla sensazione di appartenenza, dal non giudizio e dall‟affettività nei confronti dei compagni. Per quanto riguarda infine la dimensione psicologica, in generale, tutti i partecipanti dichiarano di apprezzare il rilassamento emozionale e mentale durante e dopo gli incontri. In molti riferiscono di sentire – almeno per un po‟ di tempo – una liberazione dalle proprie sofferenze psicologiche, dal proprio vissuto, dal dolore della consapevolezza di essere “malati”. I partecipanti apprezzano la possibilità di far tacere la mente, attraverso le esperienze corporee ed emotive, privilegiando una dimensione esperienziale più armoniosa e maggiormente a contatto con se stessi. In virtù della somma positiva di questi effetti, i partecipanti possono beneficiare durante e dopo gli incontri, di maggiore vitalità, di un senso di propagazione di energie fisiche e psicologiche positive, ma anche di una maggiore leggerezza e allegria e non ultimo, di un senso di maggiore “amore” per se stessi e per gli altri. Si può rilevare infatti che l'espressione di sé in forma artistica libera la persona da contenuti mentali connessi al dolore della propria situazione e rende possibile l‟apertura di nuovi canali di comunicazione, di relazione e interazione con la realtà. Tutte le espressioni artistiche hanno la capacità di nutrire l‟anima del paziente e di agevolare la persona a elaborare la propria esperienza, rivedendola creativamente. Nelle sessioni di Olodanza questo tipo di esperienza viene facilitata e consente ai pazienti ed ai loro familiari la valorizzazione del proprio sentire, legittimando il vissuto in una chiave che restituisce dignità all‟esperienza della malattia. In generale, gli incontri del progetto vedono una buona partecipazione degli associati: in media dieci pazienti a incontro, a cui si aggiungono solitamente tre/quattro familiari/accompagnatori. La presenza di questi ultimi è peraltro molto importante in quanto consente un‟esperienza positiva per i pazienti (per il clima di paritarietà, aiuto e collaborazione che si instaura) ma anche per i familiari stessi che si avvicinano ai loro cari con modalità nuove, giocose, intime ed emotivamente ricche che possono essere di concreto aiuto nelle relazioni familiari.

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L’Associazione PRINCIPALI OBIETTIVI DELL’ASSOCIAZIONE: - informare i soci e i familiari sulle cure mediche e terapeutiche; - collaborare con l‟ASL all‟attività dei corsi AFA complessa, realizzati dall‟UISP; - organizzare gruppi di auto sostegno a soci e familiari coadiuvati da psicologi; promuovere corsi di danza terapia a soci e familiari; - programmare sedute di logopedia per i soci; - sensibilizzare l'opinione pubblica tramite incontri e conferenze sulla malattia; - aggiornare i soci su leggi e normative.

COME SOSTENERE A.P.AR. SEZIONE VALDARNO Donazioni o quote associative su: c/c postale n.79124087, IBAN: ITO4W0760114100000079124087.

Destinazione del 5 per mille nella dichiarazione dei redditi rivolta ad A.P.AR. C.F. 92040450519.

RECAPITI: c/o“La Bartolea”, Via dei Mille, 2 - 52025 Montevarchi - Aperta il sabato dalle ore 9,30 alle 11,30 email: apar.valdarno@libero.it.

Link: http://aparparkinson.wordpress.com/ Tel.3393771813 A.P.AR. - ORGANISMI della Sezione Valdarno Comitato di Sezione: Andrea Guido Checcacci - Responsabile; Angiolino Guerrini – Vice Responsabile; Vincenzo Balzini – Attività Terapeutiche; Anna Becattini – Tesseramento; Maria Teresa Capobianchi - Attività Culturali; Renata Favaro – Segreteria; Paola Francioni – Rapporti ASL; Mauro Gonnelli – Organizzazione; Marco Matteini – Rapporti Soci; Anna Chiara Pardi – Tesoriera.

Invitati: Massimiliano Cardinali, Chiara Fratini, Antonella Renzi, Gianna Tonelli, Sonia Rossi, Tommaso Baglioni, Rossella Valentini,Daniela Bettarini.

Redazione A.P.AR.news (bimestrale): Angiolino Guerrini – Coordinatore; Marco Matteini – Redattore Capo; Gianna Tonelli – Opinionista.

Per comunicazioni: angigue@tin.it o marco.matteini@alice.it 14

ORGANISMI dell’A.P.AR. Arezzo Consiglio Direttivo: Flora Carlini – Presidente; Djalma Bastenzetti – Vice Presidente; Vanda Calvani – Segretaria; Consiglieri: Maria Adriani, Bruna Giovannini, Irene Livi, Bianca Leda Patrussi, Giuseppina Pirozzi, Annunziata Sassoli, Lina Scali, Paolo Zolo.

Sezione Valdarno: Andrea Guido Checcacci e Angiolino Guerrini.

RECAPITI: Largo Ottaviano Pieraccini, 5 (Zona Pescaiola) – 52100 Arezzo Aperta il mercoledì ore 16-18 - Tel. 3395639094 email: ass.apar@libero.it COME ISCRIVERSI DOMANDA DI AMMISSIONE A SOCIO Il/La sottoscritto/a …………………………………………………………., ……………., a …………………………………….…., prov.. .,

nato/a il residente

a ……………………………………………..…..….., prov. .., via/P.za ………………………………..……………………………………..…, cap. ……………. .,C.F. …………………………………………………….…, professione ………………………………., tel. ………….………………., cell. ….……………..…, email ……………..………………………………., eventuale recapito di un familiare:…………………………………, cell. ………..……………..,

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DICHIARA di aver letto lo Statuto dell‟A.P.AR. – ONLUS - e di condividerne le finalità.

CHIEDE di essere iscritto all‟A.P.AR. in qualità di: socio Ordinario Socio Sostenitore Socio Benemerito

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Ai sensi della Legge 196/2003 autorizzo l‟uso dei miei dati personali per l‟invio di materiale informativo e per il perseguimento degli scopi statutari.

Luogo e data

Firma

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PROGRAMMA DI LAVORO La Sezione Valdarno dell‟A.P.AR. opera dal 2007 coadiuvata dalla sede di Arezzo e sostenuta dalla disponibilità collaborativa dei medici neurologi e dei terapisti. L‟Associazione è stata decisiva nel rapporto con i soci/pazienti prima nel Progetto A.VI.SE., successivamente nel Progetto AFA Complessa, così com‟è stata capace di intraprendere iniziative autonome per il Sostegno Psicologico ai parkinsoniani e loro familiari, un percorso terapeutico di Danza terapia e da quest‟anno ha inserito la Logopedia. Va precisato che, da inizio 2012, tutte queste iniziative sono onerose. I pazienti ammessi pagano la quota d‟adesione alle sedute AFA, assistiti da un contributo parziale da parte dell‟A.P.AR., mentre sono a carico dell‟Associazione tutte le altre Attività Terapeutiche. L‟Associazione si manifesta nell‟organizzare conferenze sulla patologia, a richiamare l‟attenzione dei media locali e a diffondere un periodico informativo tramite A.P.AR. NEWS. Il bacino di „competenza‟ è vasto se rapportato – come doveroso – al territorio del Distretto di Zona dell‟ASL 8, con un elevato numero di abitanti. La Malattia di Parkinson può essere contrastata con le cure mediche e con terapie non farmacologiche. L‟Associazione si pone come soggetto educatore a beneficio dei pazienti e loro familiari e sostiene con lo stimolo propositivo le persone che si trovano in una condizione di debolezza. La conoscenza della patologia non è diffusa e la cultura tradizionale locale ancorata a un riserbo “patologico” è talvolta timida ad affrontare la situazione, servono, pertanto, continue informazioni e rafforzamenti della capacità reattiva di fronte al progredire della malattia. Gli eventi organizzati si collocano in questa situazione e si è posta come obiettivo principale far conoscere la patologia e aiutare le famiglie a percepire con pienezza il diritto alla vita e a stare con le altre persone. L‟Associazione si propone a perseguire la più ampia diffusione nell‟intero territorio di riferimento, nella consapevolezza della necessità del più vasto coinvolgimento della società civile. La collaborazione con le Istituzioni, di ogni livello e grado, è fondamentale per realizzare le proprie attese, con il dialogo, il pungolo e la continuità propositiva tramite la partecipazione che produce un sostegno corale e proficuo. La riprova di un ampliamento della propria azione l‟A.P.AR. lo riscontra nelle nuove adesioni (in numero sempre crescente) e, aspetto da rilevare, queste sono espressione dell‟intero territorio. Il vasto coinvolgimento realizzato deve essere rafforzato e potenziato accogliendo nell‟organizzazione le persone che si sono avvicinate e collaborano al miglior risultato da raggiungere, perché sono indispensabili la loro energia e creatività. La spontanea solidarietà che ha dispiegato deve restare un patrimonio da utilizzare per la crescita e l‟aiuto alle persone, favorendo tramite il miglior utilizzo delle risorse umane del volontario a conseguire il valore aggiunto dell‟attività e 16

della struttura associativa. Nota dolente è la difficoltà ad avvicinare nuovi volontari, ne avremmo veramente tanta necessità, attualmente il peso organizzativo è in gran parte distribuito tra i soci medesimi. L‟incisività della propria azione consiste nella continuità e proficuità degli eventi che promuove. Dobbiamo individuare la giusta visione e le strategie per muovere nel senso auspicato, per mantenere e sviluppare un'associazione vitale. Nella società in cui viviamo, è sempre più forte il bisogno di ricostruire canali e relazioni di solidarietà. Un'associazione come l‟A.P.AR. non può risolvere tutti i problemi, ma essere comunque un attore fondamentale, un soggetto capace di creare relazioni positive per il malato e per i familiari. L‟Associazione ha in sé le caratteristiche e gli orientamenti per operare in questa visione, perché sono già stati attivati gli strumenti necessari per comunicare e confrontarsi con la società. I vari eventi realizzati hanno avuto larga risonanza e si affiancano a tutte le altre tipologie di attività dell'associazione; questi messaggi devono arrivare direttamente o indirettamente ai pazienti e alle loro famiglie, alle istituzioni e ai medici. Occorre esprimere in ogni momento un fare consapevole che emerga dalle persone che compongono l‟A.P.AR. e le donano vitalità.

L'impegno delle persone che si sono avvicinate all'Associazione per collaborare va accolto e valorizzato, le risorse umane della solidarietà e della creatività sono per un'associazione la linfa vitale. L'associazione vive se è in grado di integrarsi, ampliarsi e rinnovarsi delle sue forze in un continuo divenire. Da un‟accurata ricognizione della situazione complessiva, si possono individuare le esigenze, i punti deboli, gli obiettivi da perseguire e le strategie da adottare. Si possono prospettare quattro priorità fondamentali da perseguire per rafforzare l‟Associazione ed elevarla al rango che le spetta nella società. Immaginiamo quattro punti cardinali con al centro l‟A.P.AR. 1° obiettivo: la sede dell‟Associazione e il luogo delle terapie devono essere con sedenti al fine di avere un punto di riferimento comune, sia per l‟Associazione e sia per il luogo di cura medica e terapeutica. L‟A.P.AR. ritiene che possa essere “La Bartolea”, o in subordine altro idoneo ambiente, il luogo che ricomprenda tutte le funzioni, utili e necessarie alla cura complessiva della patologia e alla vicinanza con i pazienti.

2° obiettivo: aumentare il numero dei soci, perché sono indispensabili per dare forza all‟Associazione, oltre a consentire di essere vicino a più persone.

Oggi oltre la metà dei soci è di recente acquisizione e sono in buona parte attivi: partecipano e collaborano. 3° obiettivo: la territorialità di dieci comuni convergenti intorno all‟Arno, ma poco collegati tra loro, è un handicap o una risorsa? Per realizzare questa seconda ipotesi serviva un collante, A.P.AR. NEWS. La riprova sono i soci in otto comuni. Il giornalino poi ha avuto successo per un valore aggiunto frutto della qualità del 17

prodotto. Ora occorre perseverare con iniziative più incisive. 4° obiettivo: le risorse finanziarie sono necessarie per un‟associazione e, contestualmente, si è lavorato in questa direzione, tramite appropriate iniziative, dai nuovi soci e da sottoscrizioni straordinarie. Tutti questi eventi sono stati seguiti con l‟attenzione che ciascuno richiedeva, con le prestazioni volontarie di svariati soci.

Ruoli e risorse umane La struttura direttiva e della gestione deve essere composta di persone sensibili e responsabili, nello spirito di un‟ONLUS umanitaria. Le funzioni sono attribuite in una prevalente visione umanista, la gerarchia sta nell‟efficacia dei risultati e non del mero ruolo. Le principali tematiche riguardano: a) Territorio, è impegno prevalente l‟inserimento dell‟A.P.AR. nel territorio.

Dovranno essere attivati contatti periodici nei vari Municipi per promuovere l‟Associazione con i Medici di Medicina Generale, i competenti Uffici Comunali e le Sedi Sanitarie. I Comuni sono 10: Montevarchi, Bucine, San Giovanni Valdarno, Cavriglia, Terranuova Bracciolini, Loro Ciuffenna, Castelfranco di Sopra, Pian di Scò, Pergine Valdarno, Laterina. b) Comunicazione, occorre divulgare le pubblicazioni di A.P.AR. NEWS, i temi delle Conferenze, la Pubblicistica dell‟Associazione e al tempo stesso sviluppare un rapporto con i referenti delle Istituzioni Locali e Sanitarie, per raccogliere testimonianze da pubblicare. Va potenziata la presenza nel territorio, la visibilità e la divulgazione delle attività terapeutiche. c) Organizzazione, è essenziale il rapporto con i soci, i loro familiari, le comunicazioni inerenti alla vita associativa, la gestione delle adesioni.

Vanno promosse iniziative per la crescita dell‟Associazione, trasmettere lo spirito d‟appartenenza solidale e curare l‟apertura e fungibilità della sede. d) Tesoriere, è essenziale una gestione attiva delle risorse, con l‟utilizzo coerente dei proventi finanziari, in coerenza con i principi legislativi delle ONLUS. Vanno intraprese iniziative mirate all‟acquisizione dei fondi e parimenti individuare un efficace utilizzo delle disponibilità. e) Iniziative di sostegno, analizzare le proposte e i contenuti dei programmi delle attività di sostegno, sia psicologico sia terapeutico, che A.P.AR. propone e realizza, per valutare l‟efficacia dei messaggi, trasmessi e recepiti, dai pazienti e dai loro familiari, in un‟adeguata opera di valorizzazione delle iniziative. f) Archivio e logistica, l‟Associazione deve conservare la memoria. Deve curare e selezionare ogni testo scritto utile per l‟archivio. Come pure aver cura della funzionalità, sia degli ambienti sia delle strutture mobili, di cui dispone. g) Unione, una gestione condivisa è necessaria a perseguire gli scopi prefissi, tendenti a fornire ai propri soci e familiari, il necessario sostegno.

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A.P.AR. NEWS: PIANO DI LAVORO Diffusione anni precedenti.

L‟esperienza compiuta è stata positiva, il giornalino è uscito puntualmente 34 volte seguendo l‟impostazione in uso, basata sul principio della rotazione degli argomenti, con la stessa immagine che l‟utente recepisce e memorizza. Su richiesta dei nostri lettori abbiamo modificato il formato, a pagina intera e con gli articoli a caratteri più grandi, per facilitala lettura i criteri per la scelta degli articoli, come il logo, devono restano invariati.

Tutti insieme rappresentano e caratterizzano il messaggio. L‟impatto visivo deve coincidere con l‟identificazione immediata di A.P.AR. NEWS. Il progetto pone al centro la persona con tutti i suoi bisogni, offre assistenza informativa a soci e familiari con notizie riguardanti la malattia, la complessa realtà circostante in termini clinici e psicologici, informazioni inerenti al rapporto con le Istituzioni e notizie di utilità. Gli articoli hanno un carattere di attualità e di diretta comunicatività. La distribuzione avviene esclusivamente via e-mail, indirizzata a soci, familiari, sostenitori, operatori, collaboratori, rappresentanze istituzionali e sociali. La cadenza inizialmente bimestrale è andata incrementandosi, di fatto è in media distribuito ogni 45 giorni. La diffusione è prevista nei primi 5/10 giorni di ogni mese pari. L‟impostazione grafica: il logo occupa la parte alta della prima pagina e la parte libera contiene la presentazione dell‟argomento trattato nel numero (l‟enunciazione è elastica, gli articoli sono spesso di vario genere, racconti, poesie), la pagina 4 è dedicata tradizionalmente ai soci e loro contributi. I referenti sono: per la prima pagina Angiolino Guerrini, per la quarta pagina, dei soci Marco Matteini, per le pagine centrali – articoli di medici, terapisti, figure istituzionali - opinionista in terza pagina Gianna Tonelli. A.P.AR. NEWS quale parte dell‟Associazione opera in sintonia con essa e ne condivide gli obiettivi, a inizio anno il CDR s‟incontra con il Comitato di Sezione per discutere e definire il “Piano Redazionale” ANNUALE, dopodiché ci sarà piena AUTONOMIA da parte del CDR. I Soci, che possano liberamente esprimere a propria creatività,parlare delle loro esperienze, della scoperta della malattia, di come l‟hanno affrontata, ecc. senza alcun condizionamento. A.P.AR. NEWS fornirà tempestivamente ogni notizia attinente le esigenze dei soci e le finalità dell‟Associazione. Le elaborazioni possono essere in prosa, in poesia, con disegni o giochi, tute le „creazioni‟ saranno interamente pubblicate.

Verosimilmente se lo spazio sarà insufficiente si provvederà a stampare un numero speciale, nel 2013 sono stati stampati 10 numeri, 4 in più. Inoltre A.P.AR. NEWS dedicherà idoneo spazio alle varie iniziative: culturali, ricreative, o di altro genere che il Comitato di Sezione riterrà di promuovere. La distribuzione è sufficientemente capillare nell‟intero 19

territorio con circa 350 contatti. L‟indirizzario viene continuamente aggiornato, tale da comprendere tutte le Sedi Istituzionali, Associazioni, Organismi Sanitari, Assistenziali, Enti Locali, ecc. oltre a privati, imprenditori e famiglie. L‟ampliamento dell‟attività dell‟Associazione e, in specifico dell‟informazione tramite il giornalino tiene conto dei costi complessivi. E‟ risultata coerente la scelta degli argomenti preventivati e trattati nel corso dell‟anno.

Dati statistici dei 10 numeri pubblicati nell’anno 2013. Gli articoli pubblicati sono in totale 64, scritti da 22 persone. ……

La nostra INFORMAZIONE: è utile sapere che A cura della dott.ssa Paola Francioni I malati di Parkinson sono esenti da ticket: per alcune prestazioni.

Chi è affetto dalla malattia di Parkinson può richiedere alla propria ASL di residenza il rilascio dell‟attestato di Esenzione per Patologia. Queste sono alcune prestazioni che, una volta ottenuto il documento, è possibile effettuare gratuitamente cioè senza pagare il ticket: •visita neurologica; •terapia occupazionale; • training per disturbi cognitivi; •valutazione protesica; •rieducazione motoria individuale; •rieducazione motoria in gruppo; •training deambulatori e del passo; •esercizio assistito in acqua; •risonanza magnetica del cervello e del tronco encefalico (limitatamente a sospetto diagnostico specifico, clinicamente motivato ed esplicitamente documentato e ad una prestazione per anno). Tutte queste prestazioni sono esenti dal pagamento del ticket se effettuate presso strutture sanitarie pubbliche o private convenzionate. Attenzione: il medico deve scrivere nella ricetta il numero del codice di esenzione. Al momento della prestazione occorre esibire sempre l‟attestato di esenzione.

Richiesta rinnovo patenti presso la commissione patenti. Per prenotare la visita per il rinnovo della patente presso la Commissione Patenti di Arezzo deve prenotare la visita presso un qualsiasi Cup territoriale.

Come ottenere l’attestato di esenzione per patologia. Per ottenere l‟attestato di esenzione per patologia occorre esibire allo sportello Cup presente sia nei Presidi Ambulatoriali (ex Distretti Socio Sanitari) sia presso l‟ Ospedale di Santa Maria alla Gruccia, il certificato con il codice di esenzione della patologia. La codifica del codice di esenzione può essere rilasciata: •direttamente dallo specialista pubblico oppure • dal Funzionario Medico di uno dei Presidi Ambulatoriali (ex Distretti Socio Sanitari). In questo caso bisogna presentare al medico la documentazione 20

sanitaria attestante la patologia (risultati di esami, o certificati medici).

Attenzione: Le prestazioni effettuate per la diagnosi della malattia sono soggette al pagamento del ticket.

Come ottenere il permesso d’accesso alle ZTL (permesso handicap). Ai sensi dell‟art. 381, c. 3 del DPR 495 del 16/12/92 così come modificato dal DPR 6/10/96, il contrassegno auto viene rilasciato dal Sindaco del Comune di residenza, previo accertamento sanitario, a “soggetti con capacità di deambulazione sensibilmente ridotta”. Per ottenere il Permesso invalidi occorre presentare il certificato medico, rilasciato da uno dei Funzionari Medici Zona Valdarno, al Comando dei Vigili Urbani del Comune di residenza / domicilio . Attualmente il certificato di invalidità civile rilasciato dalla commissione invalidi contiene già indicazioni sul diritto, o meno, ad ottenere il permesso ZTL, basta presentare questo al comando dei Vigili Urbani. Attenzione: Queste indicazioni non valgono per il rilascio del parcheggio riservato ad personam cioè per quei posti riservati solo ed esclusivamente ai possessori del contrassegno con il numero indicato nel cartello segnaletico.

Nuova normativa sui ticket ricetta. Le informazioni riportate sono solo un estratto della normativa: i punti salienti che possono interessare direttamente i malati di parkinson (fonte: sito della Regione Toscana http://www.regione.toscana.it/-/ticket-aggiuntivo-per-le-prestazioni-dispecialistica-ambulatoriale ticket.sanita@regione.toscana.it 800 556060 attivo dalle ore 9.00 alle 15.00 tutti i giorni da lunedì a venerdì.) Ticket aggiuntivo sui farmaci Sono esenti gli assistiti con codice esenzione C01, C02, E01 ed E02 mentre coloro che sono affetti da patologia cronica e invalidante individuate dai Decreti del Ministero della Sanità 329/1999 e 296/2001 e i pazienti affetti da malattie rare individuate dal Decreto del Ministero della Sanità 279/2001 solo esenti solo per i farmaci correlati alla patologia di esenzione con reddito familiare fiscale o indicatore ISEE fino a 70.000 € Ticket aggiuntivo sulla specialistica e sugli esami I soggetti aventi codice esenzione C01, C02, C03, E01, E02, E03 sono esentati dal pagamento della quota aggiuntiva come lo sono gli esenti per patologia relativamente alle prestazioni (visite e esami) riportate sull' attestato di esenzione.Ticket aggiuntivo sulla digitalizzazione. Sono esenti solo gli assistiti in possesso dei codici di esenzione C01 e C02.

Invalidità civile e riconoscimento di handicap. Il riconoscimento dello stato d'invalidità civile dà diritto ad una serie di agevolazioni/prestazioni in base al punteggio che viene attribuito a seguito dell'accertamento della commissione e consistono, per quanto riguarda la competenza dell'azienda sanitaria in: • assistenza protesica; • assistenza riabilitativa; • esenzione ticket a coloro ai quali è stata riconosciuta una percentuale superiore ai 2/3 (67%). L'accertamento avviene mediante visita diretta da 21

parte della commissione invalidi civili. Benefic: • dal 34% in poi: protesi e ausili connessi alle infermità riconosciute; • dal 46% in poi: iscrizione alle liste di collocamento come categoria protetta, limitatamente ai soggetti in età compresa fra 15 e 65 ann; • dal 67% in poi: esenzione ticket limitatamente ai soggetti di età maggiorenni; •dal 74% in poi: assegno di incollocabilità ai soggetti in età compresa fra 18 e 65 anni, fatti salvi i limiti di reddito previsti dalla legge; • 100%: pensione di inabilità ai soggetti di età compresa fra 18 e 65 anni; esenzione quota ricetta; • indennità di accompagnamento: assegno di accompagnamento (a prescindere dal reddito) agli inabili, ai minori e agli ultra sessantacinquenni che non siano deambulanti autonomamente o che siano impossibilitati a compiere autonomamente gli atti quotidiani della vita.

Iter: Rivolgersi al medico di medicina generale (medico di famiglia) per far compilare il certificato (penserà direttamente il medico ad inviarlo telematicamente all‟Inps).

Il medico poi rilascia al richiedente la documentazione necessaria per effettuare la domanda. Questa deve essere presentata, entro 30 giorni, in via telematica all‟Inps anche tramite le associazioni di categoria dei disabili oppure i patronati. (fonte: sito INPS http://www.inps.it/portal/default.aspx?itemdir=5358) Riconoscimento dello stato di handicap (L. 104/1992 art. 33– Dlgs 151/2001 art. 42). La domanda per il riconoscimento dell‟Handicap segue lo stessa procedura d‟invalidità è consigliabile richiedere contestualmente entrambi. Il riconoscimento dello stato di handicap grave (L. 104 del 1992 e successive modifiche) dà diritto ad una serie di agevolazioni nei seguenti ambiti Fiscale come ad esempio* •abbattimento dell‟Iva al 4% per l‟acquisto di mezzi necessari alla deambulazione e al sollevamento dei disabili, e dei sussidi tecnici e informatici rivolti a facilitare l‟autosufficienza e l‟integrazione; • detrazione dall‟Irpef pari al 19% delle pese sostenute per l‟acquisto di: mezzi necessari all‟accompagnamento, alla deambulazione, alla locomozione, al sollevamento sussidi tecnici e informatici per l‟autosufficienza e l‟integrazione • le spese mediche generiche e quelle di assistenza specifica sostenute dai disabili sono interamente deducibili dal reddito complessivo. (fonte: sito Agenzia delle Entrate http://www.agenziaentrate.gov.it/).

Lavorativo come ad esempio*•3 giorni di permesso retribuiti al mese con la possibilità di usufruirne anche ad ore • oppure 3 giorni di permesso retribuiti al mese per il familiare lavoratore dipendente • congedo straordinario ai sensi della Legge 388/2000 (fonte: sito INPS www.inps.it).

Attenzione: la certificazione da produrre è a pagamento *queste sono solo una parte delle agevolazioni previste dalla normativa. Visitate il sito: http://aparparkinson.wordpress.com/ 22

LA SOCIALITA’: incontri conviviali e comunitari SABATO 11/05/2013 – NEL CUORE DEL VALADARNO Pubblichiamo l‟intero programma della giornata del volontariato e della solidarietà.

L‟A.P.AR. Sezione Valdarno è componente del FORUM e partecipa con coerente convinzione ad ogni momento di condivisione e d‟aiuto.

ROGRAMMA NEL CUORE DEL VALDARNO – SABATO 11 MAGGIO 2013 Ore 9,30 Ore 11,00 Fino ore 12,30 Ore 15,30 Ore 16,00 Ore 16,45 Ore 18,00 proiezione A.P.AR. 20,30 è spostata a 19,00 al Centro San Lodovico

11 maggio 2013 – INAUGURAZIONE NUOVA SEDE A.P.AR. AREZZO INAUGURAZIONE NUOVA SEDE A.P.AR. AREZZO – Sabato 11 Maggio - ore 16 Via Ottaviano Pieraccini, 4 (Zona Pescaiola) – 52100 Arezzo

L’A.P.AR. – Associazione Parkinsoniani Aretini si è costituita ad Arezzo nel 2002, è un‟ONLUS. Dal 2007 è attiva la Sezione Valdarno. Ne fanno parte pazienti, familiari, professionisti e sostenitori. L‟apertura di una nuova sede più idonea alle esigenze dei Soci costituisce un luogo ove riconoscersi. Hanno dato la loro Adesione all‟evento: il Sindaco Giuseppe Fanfani e Marcello Caremani Assess. alle Politiche Sociali; Mirella Ricci Vice Presidente Provincia; la Consigliera Regionale Lucia De Robertis;, Dott.ssa Donatella Frullano ASL 8, Dott. Paolo Zolo.

SABATO 25 MAGGIO 2013 – AFA DAY Quest‟anno l‟AFA DAY promossa dalla Zona Distretto Valdarno, in collaborazione con il Comune di San Giovanni Valdarno, si svolgerà con il coinvolgimento attivo, oltre che degli atleti dei corsi AFA, con la partecipazione e il contributo degli „Amici del Cuore“ e del „Calcit“: operano con azioni di prevenzione e promozione della salute.

All‟iniziativa parteciperanno anche i medici dell‟UO di Cardiologia del Valdarno. L‟evento si articolerà secondo il programma: ore 16,00 ritrovo partecipanti nel Piazzale antistante l‟Ospedale Santa Maria alla Gruccia; ore 16,15 partenza della passeggiata lungo il sentiero pedonale di San Giovanni Valdarno guidata dagli insegnanti AFA; ore 17,30 rientro presso lo spazio del Percorso Salute dell‟Ospedale dove ci saranno i saggi degli atleti dei corsi AFA. Ristoro con merenda di frutta e pan con l‟olio, offerta gentilmente dalla Ditta“Pellegrini“.

La passeggiata prevista sarà adattata a tutte le esigenze e si potranno percorrere distanze diverse con la guida degli insegnanti AFA. 23

SABATO 22 GIUGNO – FESTA ESTATE 2013

PROGRAMMA FESTA ESTATE 2013-22/06/2013 INVITO Presso il Ristorante il Bello, il Buono e il Cattivo in Via Fausto Coppi, 1 a San Giustino Valdarno (AR) - Tel: 0559772700, 0559772290, 335441622 Come raggiungerlo: di fatto, è sulla Strada Setteponti (che unisce Arezzo – Castiglion Fibocchi - San Giustino Valdarno – Loro Ciuffenna - …). Per chi proviene dal Valdarno attraversare San Giustino V. e dalla rotonda del bivio per "Il Borro”, proseguire per Arezzo per circa 600 metri, è a sinistra nelle vicinanze del Prosciuttificio Pratomagno. Per chi proviene Da Arezzo il ristorante è sulla destra ed è a circa 600 metri, prima di entrare in paese, all‟altezza circa del cartello che segnala la località di S. Giustino V. Facilissimo da trovare essendo a pochi metri dalla strada. Ore 11 – Apertura della festa - Arrivo dei partecipantiTORNEO DI BRISCOLA A COPPIE - iscrizioni entro le ore 11 e inizio della gara. Ore 12,30 – PRANZO Ore 15 – Informazioni sulle iniziative dell’Associazione A.P.AR.; Interventi: Anna Domenichelli, Dir. Distretto Valdarno ASL 8; Giovanni Rossi, Assessore al Sociale del Comune di Montevarchi; Paolo Zolo, Area Neuroscienze Arezzo.

Dalle ore 15,30: Proiezioni documentali delle attività dell’Associazione e dei principali eventi; Assegnazioni premi, con Animazione e MUSICA. MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE: Quota riservata, ai soci e loro familiari e/o loro accompagnatori, per il Pranzo Euro 22. Si raccomanda la scelta del menù come specificato, una pietanza per colore.

DOMENICA 8 SETTEMBRE 2013 – PRESENTAZIONE LIBRO DON FELICE PROGRAMMA H 9,30 Presentazione del libro DON FELICE. SARANNO PRESENTI: Dott. Mauro Amerighi Sindaco di Terranuova Bracciolini.

Mons. Riccardo Fontana Arcivescovo della Diocesi di Arezzo-CortonaSansepolcro Mons. Luciano Giovannetti Vescovo Emerito della Diocesi di Fiesole Mons. Donato Buchicchio Parrocchia Santa Maria Bambina Mons. Giancarlo Rapaccini Parroco San Domenico-Cortona H 11,00 Santa Messa Chiesa Santa Maria Nuova H 13,00 Pranzo Parrocchia della Penna Intervento e testimonianza dell‟A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Dr. Paolo Zolo: “Parkinson, nuovi concetti per una nuova fase della ricerca clinica e terapeutica” 24

DOMENICA 22 SETTEMBRE– FESTA FINE ESTATE 2013 INVITO Presso la Polisportiva Albergo-Oliveto in Via Morandi 57, località Albergo, Arezzo Telefono 0575443310, 3286687401.

Come raggiungerlo: per chi proviene dall‟uscita Autostrada di Arezzo: Alla rotonda prendere la prima uscita a destra in direzione di Civitella, proseguire lungo la strada principale per circa 3 Km fino a un‟altra rotonda. Prendere la prima uscita a destra sempre in direzione di Civitella, proseguire lungo la strada principale per circa Km 1,5 fino a un incrocio. Svoltare a sinistra in direzione Albergo, proseguire per circa Km 2 e mezzo fino al passaggio a livello. Dopo metri 500 arrivo, sulla destra è visibile il cartello APAR.

Ore 12,00 arrivo dei partecipanti e accoglienza da parte delle volontarie “ 13,00 PRANZO “ 15,30 informazioni sulle iniziative dell‟Associazione A.P.AR. Interverranno le autorità locali e Medici della A.S.L. 8.

Dalle ore 16,00 in poi assegnazione premi con animazione e musica QUOTA DI PARTECIPAZIONE PER IL PRANZO: euro 22, bambini euro 10.

VENERDI 11 OTTOBRE 2013 – IL BENESSERE PSICO FISICO E LA SOCIALIZZAZIONE Il benessere psico-fisico e la socializzazione Assessore Giovanni Rossi Montevarchi 11 ottobre 2013 ore 10-12 in Piazza Varchi La comunità europea ha indetto per la seconda settimana di ottobre LA SETTIMANA DEL MOVIMENTO Nel nostro continente assistiamo a un duplice e apparentemente opposto fenomeno. Da un lato, per pochi, c'è un esasperato sport; dall'altro, per molti, la vita diventa sempre più sedentaria. C'è bisogno di riscoprire la gioia del movimento non finalizzato a un risultato sportivo, ma solo al benessere psicofisico e alla socializzazione. Il Comune di Montevarchi ha aderito all'iniziativa organizzando nella settimana vari eventi, sia rivolti alle scuole, riscoperta dei giochi tradizionali come ruba-bandiera o campana, sia rivolte a tutta la popolazione. In particolare la mattina di venerdì 11 ottobre abbiamo invitato per un momento insieme tutte le persone che partecipano ai tanti gruppi AFA presenti nel territorio comunale. La partecipazione di tutti sarà una grande gioia.

(NDR: Programma. Sabato 5 e Domenica 6 Ottobre ore 16.00 -19.00 presso la Galleria COOP FI si svolgeranno attività di promozione, sensibilizzazione e divulgazione degli effetti benefici del movimento, con la collaborazione dei Soci COOP e delle associazioni sportive del territorio. Martedì 8 e Mercoledì 9 Ottobre ore 09.00-12.00 in p.za Varchi giochi tradizionali e attività ludiche con i bambini e ragazzi delle scuole primarie e medie. Venerdì 11 Ottobre ore 10.00-12.00, sempre in p.zza Varchi attività con i gruppi A.F.A., partenza "Gruppi di Cammino". Venerdì 11 Ottobre ore 18.00-20.00 Centro Sociale Polivalente "La Bartolea" si terrà un incontro teorico esplicativo dal titolo "PRO...MUOVITI".)

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TRE CONFERENZE DI PRESENTAZZIONE DELLE NUOVE LINE GUIDA SUL Parkinson GLI EVENTI DI NOVEMBRE E DICEMBRE 2013 L‟Associazione A.P.AR. di Arezzo e la Sezione Valdarno, in collaborazione con l‟Azienda ASL 8 di Arezzo, promuovono una iniziativa che verte sulla presentazione e discussione delle Nuove Linee Guida sulla Malattia di Parkinson, promosse dall'Istituto Superiore di Sanità e dalla LIMPE (Lega Italiana per la Lotta contro la Malattia di Parkinson). Si prevedono tre incontri pubblici nella Provincia di Arezzo.

1) Il primo incontro è a San Giovanni Valdarno (AR) Via Montegrappa 4, presso l‟Auditorium della Banca del Valdarno-Credito Cooperativo per il giorno Lunedì 11 novembre 2013 dalle ore 16.00 alle 18.30 Programma: Parkinson: scienza e cultura.

La Malattia di Parkinson e la sua diagnosi.

Presentano il tema i Neurologi: Roberto Marconi (Grosseto) e Paolo Zolo (Arezzo).

Saluti: Presidente Banca del Valdarno Credito Cooperativo Gianfranco Donato; Direttrice Zona Distretto ASL 8 Anna Domenichelli; Assessore al Sociale Comune Montevarchi Giovanni Rossi.

Presiedono: Presidente A.P.AR. Flora Carlini e Resp. Valdarno Andrea Guido Checcacci.

Interventi di pazienti e operatori. Ore 18.15: Conclusioni.

2) Il secondo incontro è ad Arezzo c/o la nuova sede A.P.AR., Largo Pieraccini n.5.

Per il giorno SABATO 30 NOVEMBRE DALLE ORE 9,30 ALLE ORE 12,30, in occasione della Quinta Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson PROGRAMMA: Parkinson: scienza e cultura.

La Malattia di Parkinson, terapia farmacologica e staminali.

Presentano il tema i neurologi: Ubaldo Bonuccelli (Pisa) Paolo Zolo (Arezzo), Piero Coleschi (Arezzo) P.D.T.A. Parkinson nella A.S.L. 8.

Presiedono: Flora Carlini, Pres. A.P.AR. e Andrea Guido Checcacci, Resp. Valdarno Intervengono: Enrico Desideri Direttore ASL (Arezzo); S.E. Mons. Riccardo Fontana Vescovo di Arezzo; Marcello Caremani (Assessore Comune di Arezzo); Leonardo Rossi Presidente CESVOT (Arezzo).

Interventi di pazienti e operatori. Ore 13,00 aperitivo.

3) Il terzo incontro è presso l‟Istituto Riabilitazione di Agazzi, Strada Comunale di Agazzi, 125 – tel. 0575966166 (Arezzo) . Per Lunedì 16 Dicembre 2013 dalle ore 16 alle 18.30 Programma: Parkinson: scienza e cultura.

La Malattia di Parkinson terapia chirurgica e riabilitazione Presentano il tema i Neurologi:Silvia Ramat (Firenze) Paolo Zolo (Arezzo) Saluti del D.G. ASL 8; Introduce: G.P.Lapini, Dir. Sanitario Ist. Riabilitaz. Agazzi Presiedono: Flora Carlini Pres. A.P.AR. e Andrea Checcacci Resp. Valdarno.

Interventi di: Alesandra Testa, Irene Cinotti e Cinzia Viti, Pazienti e operatori.

Ore 18,30 aperitivo 26

La saggezza sta solo nella veritĂ .

Goethe

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PARTE SECONDA

A.P.AR. news – ANNO IV – N. 10 COMUNICATI

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CONOSCEREXAIUTARE

A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno „ Frere Elza‟ - c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 52025 Montevarchi -Aperta il sabato dalle 9,30 alle 11,30 Resp.

Angiolino Guerrini - c/c postale 79124087 Tel.3393771813 - Email: apar.valdarno@libero.it.

Visitate il sito: http://aparparkinson.wordpress.com/ C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille.

COMUNICATO N. 1 anno 4

A.P.AR. news

Presentazione

ONLUS - Sezione Valdarno

febbraio 2013 di Angiolino Guerrini

Le persone con la Malattia di Parkinson conoscono la fondamentale importanza delle cure farmacologiche. Io gestisco quest‟aspetto con meticolosità, non esco da casa se prima non ho controllato l‟astuccio con la scorta di pillole per il viaggio. Il farmaco serve a riequilibrare le carenze di dopamina, ecc. Forse, per questo motivo, ignoravo (o volevo ignorare) il contenuto del foglio illustrativo, li raccoglievo e li conservavo, ma senza leggerli. Ho deciso di leggere i cosiddetti „bugiardini‟ e vi ho trovato frasi impressionanti concernenti quel farmaco, quali può attivare un melanoma maligno, oppure fa addormentare all‟improvviso senza sintomi premonitori. Tante altre raccomandazioni e consigli prudenziali. Viene spontaneo chiedersi perché le prendo, ma la risposta è scontata, non posso farne a meno! Va considerato sempre l‟aspetto costi – benefici, come più volte è detto, i farmaci associati ad adeguate attività fisio-terapiche di vario genere, perlopiù tutte con valenza di utilità, purché svolte da professionisti competenti e capaci di emanare un‟essenza di vicinanza alla persona-paziente cui si avvicinano. La comunicazione con gli altri, infatti, non sia solo di parole o d‟idee, ma scambio di vibrazioni. Come non va demonizzata pregiudizialmente la DBS, in altre parole l‟intervento chirurgico che, nella stragrande maggioranza dei cassi, supporta l‟individuo a condurre un‟esistenza più dinamica, almeno per qualche anno. La variabilità temporale dipende da svariati fattori, non preventivamente calcolabili, restiamo comunque – adesso – nell‟ambito di un decennio. Un saggio ha scritto questo pensiero: ”Il segreto della felicità terrena è fluire con grazia insieme al cambiamento. Lascia che ogni cosa vada e venga liberamente. Tutto passa: le persone, il tempo, gli eventi, … la vita stessa. Impara ad accettare giocosamente ogni nuova esperienza”. E‟ probabile che il concetto enunciato in questo pensiero, può sembrare troppo impegnativo, anche se esprimere una verità, è sempre utile. Ancora una volta, la risposta spetta all‟individuo, l‟unico abilitato a scegliere il proprio percorso di vita. Potrebbe essere d‟aiuto porsi un piccolo quesito del tipo: sono più importanti i minuti o gli anni?

Esperienza di vita – Cooperazione e volontariato

di Stefania Serboli

Ho ricevuto una mail di Angiolino. Le sue mail sono sempre interessanti e cortesi. Mi chiede se desidero scrivere un articolo sul tema cooperazione e volontariato che pubblicherà sul prossimo numero del giornalino A.P.AR NEWS. 29

Per me è un piacere e ringrazio Angiolino per quest‟opportunità. Sono vent‟anni che mi occupo di volontariato e di cooperazione, di parole da dire ne dovrei avere diverse. Ma, trovandomi davanti ad un foglio bianco e con queste due parole nella testa mi rendo conto che ho qualche difficoltà. “Il volontariato è un'attività libera e gratuita svolta per ragioni private e personali, che possono essere di solidarietà, di assistenza sociale e sanitaria, di giustizia sociale, di altruismo o di qualsiasi altra natura. Può essere rivolto a persone in difficoltà, alla tutela della natura e degli animali, alla conservazione del patrimonio artistico e culturale. Nasce dalla spontanea volontà dei cittadini di fronte a problemi non risolti, o non affrontati, o mal gestiti dallo Stato e dal mercato. Per questo motivo il volontariato si inserisce nel "terzo settore" insieme con altre organizzazioni che non rispondono alle logiche del profitto o del diritto pubblico. Il volontariato può essere prestato individualmente in modo più o meno episodico, o all'interno di un‟organizzazione strutturata che può garantire la formazione dei volontari, il loro coordinamento e la continuità dei servizi.” Questa è la definizione di volontariato data da Wikipedia.

Condividendo, ovviamente, i principi fondamentali, mi sento di aggiungere alcune riflessioni nate nel corso delle mie esperienze. Credo che essere volontario e cooperare sia soprattutto uno stile di vita, una cultura che antepone sopra ogni cosa il benessere della persona, qualunque sia l‟attività nella quale intende muoversi. Dedicare il proprio tempo libero e in gratuità alle relazioni, all‟ascolto, all‟incontro con l‟altro pone in una posizione di privilegio, rendendoci conto ogni volta, che la nostra persona ne esce gratificata e “completata”. Non è semplice stare accanto a chi soffre, non è semplice ascoltare mettendosi nei panni dell‟altro, soprattutto quando i panni dell‟altro sono talmente stretti che per infilarli è necessario scucirli. Sono atteggiamenti che talvolta inducono a fare degli errori e anche se è vero che paradossalmente si raggiungono i risultati sbagliando, in questo tipo di relazioni è necessario l‟incontro e il confronto con altri volontari che perseguono il tuo stesso percorso, affinché possano emergere tutte le difficoltà e insieme trovare le possibili soluzioni. In un tempo di crisi come il nostro, dove la crisi è educativa e morale prima ancora che economica, è iniziata per alcuni una ricerca quasi sfrenata nel dare un senso alla propria vita; la ricerca di quell‟interiorità, necessaria all‟uomo come l‟aria per respirare e, che progressivamente è venuta a mancare sostituita da una confusione di cose materiali con le quali illusoriamente pensavamo di raggiungere la felicità. Ecco che hanno iniziato così a emergere le parole Volontariato e Cooperazione due parole inflazionate delle quali si è parlato molto, troppo rischiando di fare apparire queste attività come terapia di tutti i mali esistenziali. A tale proposito, citerei le parole di Don Colmegna che riferendosi al volontariato dice di stare attenti a non farlo diventare un laboratorio dove sono usate le persone in difficoltà come cavie per le nostre sperimentazioni nel fare del bene, di 30

essere “bravi”. Il pericolo più insidioso, infatti, è quello di rendere l‟attività di volontariato mero assistenzialismo invasivo e irrispettoso della dignità umana. L‟altro rischio al quale siamo andati incontro è di far diventare, senza averne le dovute qualifiche, il volontariato come sostituto delle istituzioni là dove l‟ente pubblico non riesce a offrire i servizi in momenti di cambiamenti sociali sempre più repentini. Posso onestamente dire che non sono stata esente da questi rischi. Ho iniziato quest‟avventura con entusiasmo e voglia di fare. Nel mio percorso fino a oggi ho incontrato tantissime persone che ricordo una a una ed è grazie a loro che oggi continuo nel mio intento, forse aggiungendo all‟entusiasmo e alla voglia di fare, la speranza e una consapevolezza maggiore sulle mie potenzialità e soprattutto sui miei limiti ed è grazie a loro che, spesso nell‟inconsapevolezza, la mia anima sempre più assetata di giustizia sociale e di pace, si è arricchita. Spero, e lavoreremo per questo, che il volontariato e la cooperazione tornino a essere quello per cui sono nati, cioè il desiderio di alcuni di mettersi a disposizione di chi ha bisogno iniziando un‟esperienza basata sulla solidarietà, sulla gratuità e sull‟amore per l‟altro. Ed è proprio l‟amore per l‟altro, secondo me, il motore che alimenta il desiderio di migliorarsi e di continuare in questa magnifica avventura di vita.

Quale coordinatrice del Forum Cooperazione e Pace del Valdarno, mi auguro che noi adulti si riesca a trovare gli strumenti e gli argomenti giusti affinché sempre più giovani trovino lo stimolo ad avvicinarsi al mondo del Volontariato, veicolo potente per far scoprire loro il valore della vita goduta e non consumata.

Pensieri in libertà - L’arte della riflessione e dell‟armonia di Gianfranco Peruzzi Le riunioni di gruppo facilitano la pratica del silenzio, non solo per l‟occasione, la necessità di stare in silenzio, ma anche perché si crea, insensibilmente, ma realmente, una comunione fra un gruppo di persone e anche fra due persone che stiano insieme in silenzio. Nei fioretti di S. Francesco c‟è un aneddoto che dimostra bene come i francescani conoscessero il valore del silenzio. “Poco dopo la morte di S. Francesco, Luigi, Re di Francia, andò travestito da pellegrino da Fratello Egidio nel suo convento a Perugia, che però era stato avvisato chi fosse in realtà il pellegrino. Perciò esso lasciò in fretta la sua cella ed andò ad incontrarlo al cancello senza fargli alcuna domanda. Essi si inginocchiarono con grande perseveranza e segni di affetto come se già esistesse una lunga amicizia fra essi, per quanto non si fossero mai incontrati prima. Nessuno di essi disse una parola, e dopo essere rimasti abbracciati per qualche tempo, si lasciarono in silenzio. Egli disse poi: Cari fratelli, non siate sorpresi se io non ho detto alcuna parola a lui, né lui a me, perché quando ci siamo abbracciati ci siamo visti l‟uno nel cuore dell‟altro; è molto più che 31

avessimo spiegato a parole ciò che abbiamo sentito nelle nostre anime. La lingua dell‟uomo rivela così imperfettamente i segreti misteri di Dio che le parole sarebbero state per noi più un ostacolo che un conforto”. Gli effetti del silenzio sulla nostra personalità sono molteplici: il ricaricamento dell‟energia, il ritemperamento e un vero processo di rigenerazione di tutti gli aspetti personali. Un effetto del silenzio in gruppo è inoltre l‟armonizzazione. Quando in un Gruppo ci sono contrasti o dissensi o semplicemente diversità di opinioni su qualche decisione da prendere, su qualche attività da svolgere, la miglior cosa è di fare silenzio, raccogliersi insieme (questo naturalmente presuppone che tutti conoscano e apprezzino l‟arte del silenzio). Dopo un periodo di silenzio insieme è più facile intendersi, poiché allora si considera il problema dell‟altro impersonalmente – si sono messe a tacere le personalità separative e ci si è riuniti simbolicamente nel Tempio del silenzio. In esso ognuno avvicinandosi agli altri, vede i punti d‟accordo, di contatto, d‟intesa. Molto ci sarebbe da dire ancora, ma lascio ad ognuno di voi il compito di approfondire l‟argomento, sperando che queste poche righe bastino a stimolarci ad attuare, o almeno a provare a capire meglio, la pratica del silenzio.

Riflessioni - Comunicare passando dall'io al noi

di Gianna Tonelli

Se la malattia di Parkinson può essere fonte di conflittualità nelle relazioni familiari e contribuire a far emergere nodi problematici della storia dell‟intero “corpo familiare”, è anche vero che può essere l‟occasione per assumersi la responsabilità di curare e migliorare gli equilibri della famiglia e, in definitiva, delle singole persone che la compongono. L‟unico modo, infatti, per superare il rischio della destrutturazione è quello di mettersi in gioco come singole persone. Nel modo in cui la famiglia impara a rispondere alla malattia, si può leggere il successo o l‟insuccesso della storia delle relazioni familiari e la capacità di crescita di tutti. Di solito, sono i rapporti più stretti che si possono caricare dei maggiori pesi conflittuali, poiché si tratta dei componenti della famiglia dai quali ci si attende una compartecipazione, un aiuto. Tuttavia, anche altri parenti possono entrare nella tensione emotiva della famiglia, a seconda del grado di coinvolgimento e di relazione tra i vari membri. Diversi possono essere i tempi e le intensità nel cammino personale di ciascuno nell‟affrontare le varie crisi a cui la malattia di un familiare espone. Lavorare a migliorare le relazioni familiari è tuttavia un obiettivo di tutti che implica, in primo luogo, imparare a saper esprimere i propri bisogni. In ogni relazione ed a maggior ragione in presenza di difficoltà legate a malattie complesse come il Parkinson, è essenziale riuscire a rappresentare agli altri, in modo equanime, i propri stati emotivi, le proprie necessità e le proprie speranze. L‟equanimità è infatti quella qualità della comunicazione che permette di esternare la propria realtà senza attribuirne il peso all‟altro. Ciò è particolarmente importante di fronte alle dinamiche legate alla malattia, dove il senso generalizzato di “ingiustizia” minaccia i rapporti. Dunque, grande importanza è da attribuire al modo in cui si comunica ed alle parole che si usano (per es. sono da evitare 32

accuse, colpe, richieste a senso unico, ecc..). In generale, la comunicazione è facilitata quando si passa dall‟io al noi. E‟ uno spostamento importante di ottica e, di riflesso, di linguaggio, che aiuta a costruire relazioni positive e a far sentire tutti più partecipi. E‟ utile chiedersi cosa si può fare per migliorare la situazione e iniziare a cambiare anche i nostri atteggiamenti verso gli altri.

Una distensione dei rapporti giova molto per affrontare con minore peso le sfide della malattia. Dobbiamo essere coscienti per esempio che relegare l‟altro in giudizi definitivi che lo etichettano in un dato modo è pericoloso come covare emozioni e sentimenti nascosti: inevitabilmente ciò acuisce il senso di lontananza e facilita l‟esplodere di sfoghi e di accuse che servono solo ad intensificare la sofferenza. Forse la malattia del nostro caro è un‟occasione preziosa per migliorarci anche come singoli individui, oltre che come membri di una famiglia.

DANZA SPERANZA

Speranza

Uniti, nella danza,

(dedicato ai partecipanti

nei passati incerti.

troviamo il coraggio

alle sessioni di Olodanza

Negli occhi,

dell‟oggi e del domani.

dell‟A.P.AR. - Valdarno)

timida luce

Ritroviamo le trame

di Gianna Tonelli

che cerca luce.

del cammino:

Inizia la musica,

tessiamo fili

Preparo le sedie,

per condurci

di speranza e

corolla di petali.

nel luogo

nuovi significati

Sarete accolti, qui,

ove l‟anima si libra,

dell‟esistenza.

come figli,

torna bambina

Alla fine, la corolla si apre:

come padri e madri.

e riconosce se stessa.

ognuno

Con cura, vi attendo.

esce dalla sala

E la sala respira,

Lì il corpo respira

petalo di vita,

si trasmuta,

libero dalla malattia,

con la terra sotto i piedi

si apre …

il cuore torna a palpitare

e in alto, il suo pezzo di cielo.

Vi attende.

nelle vene e in ogni fibra.

Vi accompagno con lo

Intanto arrivano

Vita che sceglie la vita.

sguardo:

i primi,

Amore che si specchia

umile luce

poi tutti gli altri.

nelle mani e nei gesti.

che cerca luce.

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LA VOCE DEI SOCI

A Renato, il babbo, il nonno, l‟amico sperato..

Con te se ne va Una parte di noi Quella parte che sa Di racconti e di eroi.

Di viaggi e scoperte Di mete lontane Delle quali, solerte, Raccontavi le trame.

Oppure ripensavi ad un pezzo di vita, un bell‟uomo mostravi In una foto ingiallita.

Per noi eri una “guida” Un esempio da seguire Ti piaceva la vita E quel che può offrire.

di Marco Matteini

Ci piaceva ascoltarti, Non eri mai banale, Riuscivi ad accalorarti Per un “ricordo” speciale.

La tua voce pacata.. dal timbro importante.. e, la tua fresca risata.. da bambino, già grande.

Hai “molto” apprezzato, quel ”poco” che scrivevo: il tuo giudizio, spassionato, al quale tanto tenevo..

Un pensiero per Renato Nardi E‟ mancata una figura bene impressa nella mente.

Gentile, educato, accettava volentieri il saluto con discrezione.

Pacato, sereno non c‟erano segni della malattia, anzi, da quando è venuto con noi, era più vivace.

Sarai per sempre con noi, ti porteremo nel cuore, dove danzare potrai, una danza d„amore.

Cosa dire, tutto è superfluo, solo che gli volevamo bene, il suo ricordo sarà presente in noi, per sempre.

Con affetto e simpatia Marco Matteini & Il “Gruppo” A.P.AR.

Giovanna Mantovani e gli amici dell’A.P.AR..

24.11.2012 Giornata del PARKINSON

di Giovanna Mantovani

Siamo andati ad Arezzo dove c‟erano altre persone affette da questa malattia.

Eravamo un bel gruppo in una tiepida giornata autunnale. Appena saliti in pullman, dimenticando per un po‟ i nostri problemi, ci siamo messi a parlare con serenità, non sembravamo un pullman di persone con tanti guai. Una speranza in tutti: che le ricerche vadano avanti e possano trovare un medicinale che funzioni. C‟erano tante persone a parlare, quasi tre ore, era tutto molto interessante. C‟erano i medici Zolo e Bastanzetti, nutrizionisti, logopedisti, psicologi, terapisti, il nostro Tommaso. Molta fiducia la danno anche queste terapie, cerchiamo di andare avanti servendosi di quanto è possibile. Un sentito grazie da tutto il gruppo a chi per noi si dà da fare: Angiolino, Marco, Chiara e Gianna, … Grazie all‟A.P.AR. e alla sua presidente per l‟organizzazione e per l‟aperitivo, consumato in fretta, ma era buono lo stesso.

COMUNICATO DEL CDR: il primo numero di A.P.AR. MV news è uscito il 16 dicembre 2009. Da allora, puntualmente, è uscito ogni due mesi.

Questo è il 25° numero, con diverso formato, con caratteri ampi, confidiamo possa risultare più gradito ai nostri numerosi e affezionati lettori.

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COMUNICATO N. 2 anno 4

A.P.AR. news

Presentazione

aprile 2013 di Angiolino Guerrini

I pazienti devono sempre tener presente che la Malattia di Parkinson non ha ancora una cura risolutiva, ma sono importanti tutti i progressi in atto. E‟ arcinoto che la terapia principale per attenuare i sintomi resta la cura farmacologica, ma anche con farmaci di più recente formulazione, si assiste sempre, anche se in forma più diluita, a una degradazione dell‟efficacia che si evidenzia con le complicanze dovute ai farmaci. Questi elementi hanno focalizzato l‟attenzione sulle attività riabilitative e fisioterapiche, in particolare si pongono attenzione in merito all‟importanza della prospettiva multidisciplinare e l‟utilità della riabilitazione, tramite la fisioterapia, logopedia, o altre terapie, cosiddette complementari. In sostanza le terapie non farmacologiche contribuiscono a mantenere la “plasticità neuronale”, riducono i disturbi comportamentali e aumentano le prestazioni nelle attività quotidiane.

La riabilitazione del Parkinsoniano si poggia, ancora, su due aspetti essenziali: 1) un team multi professionale; 2) un trattamento farmacologico e fisioterapico individuale. I temi trattati recentemente nei vari convegni o pubblicati nelle riviste specializzate evidenziano il conseguimento di risultati incoraggianti conseguenti all‟intervento chirurgico (DBS). Leggiamo, infatti, i risultati dello studio EARLYSTIM, dove i ricercatori tedeschi e francesi hanno compiuto uno studio con lo scopo di valutare se la stimolazione cerebrale profonda (DBS) offra benefici non solo nelle fasi avanzate della malattia di Parkinson, ma anche quando compaiono le prime complicazioni motorie. L‟A.P.AR. si adopererà con le Istituzioni locali elettive e le Autorità sanitarie, affinché siano adottati programmi in grado di comprendere i veri bisogni curativi e umani delle persone con limitazione neurologica cronica.

Considerazioni sull’impegno dei Terapisti

di Renata Favaro

Ma l‟intruso quello che ci portiamo dietro come un bagaglio a mano, nel frattempo che fine ha fatto? Lo abbiamo dimenticato? Impossibile dimenticarlo ma ignorarlo, esiliandolo per qualche ora fuori della porta in sosta, ad aspettarci fino alla fine della nostra ora di ginnastica con Tommaso, perché gli esercizi di ginnastica che ci fa fare, ci aiutano a star meglio, e fanno star bene anche la nostra anima. Ma l‟intruso lo chiudiamo fuori della porta anche durante i nostri incontri con Chiara che si prende cura dei nostri problemi.

Chiara è la nostra dolce e minuta psicologa. Con la quale ci raccontiamo, prendendo spunto da un argomento che lei propone e con il suo incoraggiamento, seduti in circolo formando una specie di piccola tavola rotonda, ognuno di noi interviene con una riflessione o considerazione. Spesso il tema porta alla luce vicende della nostra vita passata o a fatti, episodi legati alla vita di tutti i giorni. Argomenti che ci aiutano a leggere dentro di noi e a 35

fare riaffiorare i nostri ricordi. Ricordi che diventano pensieri, pensieri che diventano parole, La nostra Chiara pazientemente ascolta, osserva, prende nota e dalle nostre parole forse cerca di cogliere le inquietudini, i disagi, o malesseri che possono affliggere o turbare la nostra serenità e cerca di aiutarci ... E continuiamo a ignorare l‟intruso in sosta fuori della porta, perché ora è rigorosamente vietato disturbare gli incontri con Gianna e la sempre magica magnetica danza terapia. L‟intruso stanco di aspettare si è addormentato.

Speriamo non si svegli tanto presto … o mai più.

COMUNICATO del CDR Ci sono pervenuti numerosi contributi scritti da costringerci a pubblicare un numero supplementare. Grazie. Lo facciamo con molto piacere.

Ricordiamo il nostro sito: http://aparparkinson.wordpress.com/ per la consultazione o per commentare o scrivere per pubblicare le vostre storie.

Commento di Ignazio Fadda all’articolo di Angiolino Guerrini (A.P.AR. MV news n. 1.4) Ho letto il tuo comunicato e ti dico che mi è piaciuto. La tua esposizione è stata molto significativa ed esauriente. Vorrei aggiungere quanto segue: E‟ vero che non possiamo farne a meno. Basta però che le medicine si prendano non senza aver considerato il perché. Esse sono veleno che a poco a poco ti distruggono, ecco perché l‟esistenza del “bugiardino”. Esso pone in risalto tutto quello che potrebbe succedere e lo pone in modo che l‟individuo decida da solo se prenderle, o no. Gli esperti del settore che producono i medicinali sanno già che cosa può succedere, ecco perché lasciano la discrezionalità all‟individuo.

Infatti, quando noi segnaliamo a chi lo prescrive di aver avuto effetti collaterali ti dice subito, smetta immediatamente. Il farmaco che noi ingurgitiamo è pieno d‟incognite, fanno bene o fanno male? Non fanno né bene né male, si sa solo alla prossima prescrizione, quando si riferisce l‟esito positivo o negativo. Se negativo ti dicono, provi questo al posto dell‟altro.

Purtroppo i nostri illustri medici non hanno a disposizione farmaci che possano essere utili per lenire le nostre aspettative. Noi diventiamo delle cavie umane e succubi della malattia, giocoforza, subentra un fattore psicologico personale.

Diciamo, mi sta facendo bene fino all‟indomani, quando notiamo che il nostro stato d‟animo si è modificato. Non ci ha creato effetti indesiderati ma, se leggi il “bugiardino” e ci trovi scritto di chiamare subito il medico o il farmacista per segnalare gli effetti indesiderati e poi ti dice, può succedere in questa percentuale: 1 su 10, 1 su 100, 1 su 1000 e continua dicendo, ti può far male al fegato, oppure allo stomaco o ad altri organi importanti e, per compensare il 36

danno si può prendere un‟altra medicina e cosa ti succede, che ti drizzano i capelli al solo pensarlo ma, purtroppo non ne puoi fare a meno. Ti viene spontaneo dire:- Perché le prendo? Allora facendo una considerazione a caso, diciamo: la vita è bella e bisogna viverla ma, in che modo?

La vita si deve vivere con l‟emozione, perché essa è un insieme di attimi emozionanti e imprevedibili. La vita è tutto l‟insieme dell‟universo che dopo la procreazione ti è stata data ed è il più bel regalo che si potesse ricevere.

Ricordando qualcuno, si dice:- è vissuto in amore con se stesso; ha creato una famiglia, ha operato per il bene, ha professato una religione, ha seguito le orme di Cristo, ha vissuto per il sociale, ha aiutato il prossimo, è morto nel dolore per la sua malattia, per la quale non hanno trovato rimedio. Noi tutti si sta aspettando che qualcosa succeda ma, quanto dobbiamo ancora aspettare?

Ecco perché con tutto quello che la malattia può essere, grave, meno grave, conosciuta o non, dico:- BARCOLLO MA NON MOLLO. I nostri politici dovrebbero dare il benestare per mettere a disposizione quanto basta per il sostegno alle ricerche e dei capitali idonei per far si che i nostri bravi ricercatori rimangano in Italia. Termino con una frase presa in prestito da te Angelo, Ancora una volta la risposta spetta all‟individuo, l‟unico abilitato a scegliere il proprio percorso di vita. Oggi nel nostro Paese vivono centinaia di migliaia di persone, molti anche giovani, con malattie neuro degenerative. Infatti, noi tutti facenti parte delle associazioni di volontariato cerchiamo col nostro piccolo contributo di superare l‟ostacolo e aiutare chi ha effettivamente bisogno.

Chiedo a chi di competenza un intervento valido e sicuro per mettere in grado la nostra e le altre associazioni di disporre di tutti i generi di aiuti.

Volontariato: risorsa attiva in tempi di crisi

di Gianna Tonelli

Vivere in tempi di crisi economica rappresenta una sfida per tutti, ma per le persone che soffrono di malattie cronico - degenerative come il Parkinson, la scarsità di risorse implica difficoltà ancora più pesanti che si riversano nel quotidiano sia con ripercussioni di ordine pratico (v. tagli ai servizi sociosanitari, ridotta progettualità delle istituzioni, minori offerte di prestazioni gratuite), che di natura psicologica (accresciuto senso di precarietà, ansia per il futuro, paura per le proprie condizioni di malato). Si tratta di condizioni che non solo condizionano la vita dei pazienti da un punto di vista economico e di maggiori risorse da impiegare nel vivere, ma che rischiano di condizionare fortemente anche lo stato di salute e l'equilibrio, già così precario, di queste persone e dei loro familiari. Spesso, infatti, la crisi condiziona anche la capacità di questi ultimi di organizzarsi in famiglia, di essere presenti, di offrire al malato sostegno e presenza. Mai come in questi tempi, dunque, assume importanza centrale la risorsa del volontariato e credo che nell'esperienza di APAR Sezione Valdarno, possiamo essere fieri dell'apporto fornito dall'associazione a beneficio dei suoi iscritti e di tutte le persone che si 37

avvicinano a questa realtà. Le testimonianze dei pazienti (anche quelle raccolte in APAR NEWS) sono in tal senso illuminanti e possono offrire un prezioso spunto, non per compiacersi, ma per comprendere pienamente il valore della risorsa mobilizzata, organizzata e offerta: accoglienza, comprensione, sostegno, condivisione, attività, progettualità, presenza, stimolo. Parole dietro le quali, possiamo intravedere il prezioso lavoro di tanti (e per la maggior parte, essi stessi, pazienti o familiari), la loro dedizione ed il loro coraggio nell'uscire dalla dimensione individuale, ritagliarsi un tempo e uno spazio da dedicare agli altri, garantire la massima qualità in ciò che si offre, sia esso un piccolo o un grande apporto. Uscire dalla dimensione individuale significa, per tutti, trovare la spinta per non rimanere schiacciati nei propri problemi, per comprendere che molti altri vivono situazioni analoghe, ma soprattutto per attivare forze positive e attive per se stessi e per gli altri. Questo stare insieme porta le persone a poter usufruire di aiuti concreti ma anche a costruire vere e proprie "cellule" di comunità, dove la solidarietà non rimane uno slogan, una parola da esibire quando occorre, ma diventa esperienza di vita vera e vibrante: mani che si stringono, abbracci che si donano e che sostengono.

Forse la crisi è un'occasione anche per l'associazionismo ed il volontariato, per comprendere ancora meglio il valore vivo dell'energia mobilizzata e per trovare ancora più forti motivazioni per "rinsaldare le fila" e per proiettarsi nel futuro della nostra società, consapevoli dell'importanza di tutto ciò.

Assemblea dei Soci del 14 febbraio 2013 – Nuovi incarichi Sono eletti con voto unanime a far parte del Comitato di Sezione: Andrea Guido Checcacci, con l‟incarico di responsabile; Angiolino Guerrini – vice responsabile; confermati Anna Becattini; Anna Chiara Pardi, Maria Teresa Capobianchi, Marco Matteini, Mauro Gonnelli, Vincenzo Balzini, Renata Favaro, Paola Francioni. Invitati permanenti Gianna Tonelli, Chiara Fratini, Antonella Renzi, Massimiliano Cardinali e lo staff delle volontarie.

Confermato il Comitato di Redazione di A.P.AR. News nelle persone di Guerrini, Matteini e Tonelli. Guerrini aveva letto le seguenti motivazioni: “In ossequio ai precedenti impegni assunti in merito al carattere pro-tempore dell‟incarico di Responsabile della Sezione Valdarno dell‟A.PAR. , CONFERMO la non disponibilità al rinnovo di tale funzione. In considerazione anche del progredire inarrestabile della Malattia di Parkinson è mio compito primario armonizzare le limitate energie fisiche a miglior tutela della mia persona. Nei quattro anni di collaborazione intensa e propositiva, di cui nell‟ultimo anno in qualità di Responsabile, ho avuto modo di conoscere e apprezzare un ricco „piccolo mondo‟ di umanità e sensibilità di elevato rigore morale. L‟Associazione è oggi nella condizione di proporre nomi nuovi idonei e preparati ad assumere primarie responsabilità, negli Organi Direttivi, a miglior beneficio del sodalizio e delle persone che ne fanno parte. Il Socio, paziente Parkinsoniano, troverà sempre nella Sezione Valdarno dell‟A.P.AR. continuità operativa, sostegno morale e di vicinanza, a favore della persona malata e della famiglia. Con affetto e gratitudine.”

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LA VOCE DEI SOCI 8 Marzo 2013 Festa della Donna “ODE” Il giorno di “Festa” È appena iniziato, e già riporta violenza.

In modo efferato: <Non può esser vero, Ma cosa mi dici!?

Era amore sincero, sembravano felici!!> L‟ha riempita di botte E poi le ha “sparato” Rientrando di notte Ubriaco e drogato.

di Marco Matteini E‟ come sempre, Ormai è normale Di “certe” violenze, Sentirne parlare.

Fanno parte di noi, Non ci facciamo caso, Salvo,”festeggiarle” poi, Con dei fiori in un vaso.

Questa “festa” è per loro, “Festa” per modo di dire Le chiamiamo “Tesoro” Poi le facciamo soffrire; Giuriamo amore sincero, e felicità infinita, Ma all‟altra “metà del cielo” Roviniamo la vita;

Il nostro amore sarà eterno, La nostra vita, tutta rose e fiori, Ma rendiamo la loro un inferno, finché non le facciamo fuori!!

Festeggiamole ogni giorno, queste compagne di vita, e non soltanto al bisogno, ma con gioia infinita.

Dobbiamo esserne fieri E amarle col cuore, meno di domani, e più di ieri, diamo loro tutto il nostro amore. di Marco Matteini

Carissimi, anzi, soprattutto “Carissime” amiche, socie, compagne di vita e di viaggio, Vista la vicinanza della ”Festa della Donna” con l‟uscita del nuovo numero di A.P.AR. NEWS, mi sembrava corretto scrivere due righe per questa “ricorrenza”, entrata di diritto fra le giornate di “Festa” che dedichiamo alle “donne”. Pensando a cosa scrivere, mi sono ritrovato a dover realizzare quanta ipocrisia riscontriamo in questo mondo, dove l‟uomo non ci fa certamente una bella figura: basta aprire un giornale o ascoltare un notiziario, che difficilmente non si ha notizia di una donna, ex compagna, ex amica, ex moglie, EX, morta assassinata, dall‟ex di turno. L‟uomo, chiuso nel suo “IO”, pieno di “boria” convinto di averla trattata anche “troppo bene”, decide che gliela deve far pagare. Non ammette che la sua ex, picchiata, tradita e coraggiosamente scappata di casa, si possa essere rifatta una vita, con un nuovo compagno o comunque, che stia “bene” anche senza di lui, anzi, alcune dicono: l‟avessi fatto prima! Allora inizia il lavoro di auto convincimento sul come fargliela pagare.. ecco, quello che è venuto fuori è una piccola cosa, un “mea-culpa” che serva a chiedervi scusa per tutto il male che vi facciamo. A nome di tutti gli uomini: GRAZIE DI ESISTERE. Di Marco Matteini I Pensieri

di Giovanna Mantovani

I giorni trascorrono uguali, sempre girando da una stanza all‟altra, il cuore stringe sempre più. Mi manca sempre di più, il mio sposo, sempre pronto a trovare le soluzioni, ma devo dire proprio sinceramente, che di questo era felice anche lui. Ho trovato una nuova famiglia che mi da, e dalla quale ricevo tanta comprensione. <<Ci toglieranno i finanziamenti ma nessuno potrà toglierci l‟amore>> volontari che trovano tempo per noi, per farci vivere delle ore serene, con nuove terapie; un fotografo che raccoglie tutti i nostri esercizi semplici, utili, nuovi, e quando ci salutiamo ci scappa sempre un abbraccio affettuosissimo: grazie a tutti anche se domani dovrò stare in casa, come ormai tante Domeniche. Stamani, Sabato, ho fatto la mia festa e con un bel gruppo di amici che Gianna, contribuisce a tenere uniti, e ora siamo davvero tanti. Ecco, cerchiamo di trovare un po‟ da noi quello che ci è tolto. Io mi vergogno un po‟ della mia chiacchierina, ma siccome dimentico tutto, faccio svelta a dire quello che voglio siccome mi passa dalla testa come un lampo, per non dimenticarmi, divento maleducata!!

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COMUNICATO N. 3 anno 4 A.P.AR. news “Speciale Pasqua” aprile 2013 Presentazione

di Angiolino Guerrini

Le persone con la Malattia di Parkinson vivono in questa stagione storica momenti di accentuata difficoltà. Non si tratta di un effetto climatico, mi riferisco a un aspetto che crea attese come lo stato d‟avanzamento della ricerca scientifica. La fiducia nei ricercatori è ampia, vorremmo rassicurazioni più precise, obiettive e concrete, senza alimentare illusioni. Gli organi preposti all‟informazione comunicano con la tendenza a enfatizzare i primi risultati, ancora in corso di sperimentazione, inducono a credere in un risultato favorevole nel breve periodo. Realisticamente, credo che i processi della scienza medica sono in una condizione che dovrebbero portare a risultati efficaci, ma i tempi realistici tendono a indicare ancora qualche anno, sembra essere questa l‟opinione prevalente d‟insigni competenti. In quest‟attesa, salvo auspicati esiti più incisivi, dobbiamo valorizzare i piccoli passi compiuti dalla scienza medica, con i segnali di miglioramento, tra l‟altro giovano ricordare che, in questo periodo, nel mondo le malattie neurologiche sono in costante aumento. L‟insicurezza è, per le famiglie, anche sul piano economico, nonostante le difficoltà, le iniziative terapeutiche devono andare avanti. Ci sono specifici comportamenti del paziente e dei caregivers che devono essere conosciuti, poiché frutto di un‟alterazione del carattere, generata dai farmaci.

Improvvisamente, il viso e il corpo si modificano, non c‟è più l‟immagine che conoscevamo, la personalità si altera, talvolta l‟atteggiamento è scontroso e irascibile, con forti sbalzi d‟umore. E‟ necessario confidare in quelle persone che condividono e sono pronti al confronto, anche allo sfogo, sviluppare questi pensieri nel gruppo, ad alta voce, tonificano e infondono coraggio.

VITA VERA Giugno 1945

dal diario di Gina Lischi

Mi è venuta la voglia di riprendere in mano il quaderno per scrivere qualcosa, di gioioso però, perche la tristezza è triste e noi abbiamo bisogno ogni tanto di sentirsi l‟ animo leggero per riprendere la salita. Ricordo che era l‟ ultimo giorno di scuola del 1945. “Allora stasera tutti al campo d‟aviazione a fare merenda! Ognuno porterà qualcosa di buono da offrire ai compagni non solo di classe nostra ma anche del liceo, dei geometri e dei ragionieri”. “Vorrai mettere troppa carne al fuoco … attenta a non ti bruciare”. “Ma senti un po‟ … tutte le ragazze della mia età hanno un amico caro, un fidanzatino, un appoggio per sentirsi protette io invece non ho ancora trovato qualcuno che si sia degnato di guardarmi”. E‟ proprio vero, ero bruttina e antipatica, me ne accorgevo anche da me. Comunque quel giorno avevo giurato di mettercela 40

tutta e gettare la freccia di cupido per ferire il cuore di qualcuno. Arrivai all‟aeroporto dove mi aspettavano tutti i compagni arrivati li con la bicicletta o senza , che allora si usava come mezzo di trasporto rapido. Era un bel sole e i ragazzi erano tutti brillanti, anche il mio golfino nuovo era a quel punto in piena e prima visione. Quanto ci avevo messo a prepararlo: avevo lavato per più di un mese la gavetta dei militari polacchi che avevano preso dimora in via Isonzo, e le avevo fatte lucide e profumate levandole quel cattivo odore di grasso rancido e loro mi avevano reso, per ricompensa, tante paia di calzini nuovi celestini e grigi presi dal magazzino che riforniva il vestiario. Io avevo disfatti e avevo legato con un nodino le varie gugliate tra loro facendo dei bei gomitoli. I nodini li avevo fatti venire tutti da rovescio e quindi non si conosceva la giunta .. era il mio capolavoro ,ero orgogliosa e speravo proprio mi portasse fortuna. Liliana aveva comprato al mercato del sabato una collana azzurra, bellissima per me che non usavo mai i ciondoli, e io di nascosto la indossai. Perfetta .. Avevo trovato un gruppetto di amici baldanzosi e mi ero unita a loro. Si fecero tanti giochi ,tante penitenze ..tante corse ….. Nel frattempo avevo intravisto un ragazzo, un ragazzo da vetrina tra la folla e avevo pure notato il suo sguardo che ogni tanto si incrociava con il mio: sta a vedere che qualcosa si muove…e fu così che Lamberto, così si chiamava il mio nuovo amico, si avvicinò e mi chiese se volevo fare merenda con lui. Buona la crostata della merenda e le pere quelle dolci, piccoline, gialle e poi…… in compagnia!..... Si avvicinarono altri ragazzi e io mi sentii al centro dell‟attenzione: mai felice così! Giocammo fino al tramonto; ad un tratto il sole splendido si stava spengendo e la prima nuvolina appariva all‟orizzonte. “Sta a vedere che dal bello si passa al brutto. Sarebbe meglio avviarsi verso casa, dato che abbiamo una bicicletta in due!” Intanto le nuvole si erano moltiplicate e qualche gocciolone arrivava. Ecco un lampo….. un tuono…. e poi lampi….. e poi tuoni. Il temporale aveva preso il via e noi avevamo preso la via del ritorno: io in canna e l‟amico pedalava. Cominciavo a sognare e speravo che la vicinanza, così felice per me, facesse battere anche il cuore a Lamberto.

“Eccolo, eccolo il primo amore! L‟ho aspettato con ansia ma ora ci siamo!” Il cuore cominciava a battere sempre più forte come la pioggia che aveva preso il via con tanta forza da non farci vedere più la strada. Anche la sere era scesa.

Bisognava arrendersi. Vedemmo una capanna di frasche vicino alla casa di un contadino e cercammo rifugio nell‟interno. Per l‟appunto era un pollaio abitato da galline appollaiate sui rami che, al nostro arrivo, cominciarono a agitarsi e a scoccodare. In che condizioni eravamo ve lo potete immaginare! I miei capelli lunghi erano diventati lunghissimi e il mio golfino si era tutto slabbrato perché i nodi ora, con l‟acqua, si erano allentati e a poco a poco, si stavano sciogliendo tutti. Che disastro! Io però continuavo a sperare e quando fummo dentro il pollaio sentii le sue braccia avvolgermi le spalle; un brivido di felicità attraversò il mio essere: salii fino al settimo cielo. Si tolse la giacca ormai bagnata e me 41

la posò sulle spalle. “Hai freddo? Cerca di starmi vicino ci scalderemo a vicenda.” Passarono pochi istanti e ci sentimmo subito meglio. La vicinanza aveva sortito l‟effetto sperato. Intanto usciva un‟ombra dalla casa del contadino con un ombrello e una lanterna. “Dove siete povere galline? Vi siete bagnate? Vi ha impaurito il temporale? Via via ora è tutto passato e potete dormire tranquille.” In quel momento, ma proprio in quel momento, la porta si aprì e il contadino indirizzò la luce della lanterna verso l‟alto. Poveri noi!

Scoperti all‟improvviso! Su di un albero c‟erano le galline che, tentenna tentenna, cominciarono a far cadere tutta la parete. Davvero un disincanto, un fremito davvero delirante… Quando fummo scoperti diventammo di ghiaccio; non più calore ardente, non più fremito elettrico, non più vibrazioni amorose, ma gelo bagnato….. e silenzio. Le galline cominciarono a svolazzare e a scoccodare sempre più forte. Sembrava l‟ora della riscossa. “ O perché non siete venuti dentro? Credevo fossero ladri polli e sono corso a vedere. Invece siete due innamorati bagnati come pulcini.” “Ci scusi, ci scusi ma ce ne andiamo subito, tanto il temporale sta passando”.Non ci parve il vero di sgattaiolare tra lo schiamazzare delle galline e il vociare del contadino che dondolava la sua lanterna cercando di capire qualcosa in quella confusione.

Salimmo in bicicletta con i vestiti fradici di pioggia ..io in canna e lui pedalava con quelle gambe che erano andate bene all‟andata e, solo peggio di così, al ritorno. Ci fermammo in piazza della stazione Era ormai buio e di persone ce n‟erano poche . A domani … e via con la sua bicicletta, uno a destra e uno a sinistra. Nemmeno un saluto particolare ….già ma ha detto a domani ….senza dubbio mi vorrà rivedere . L‟indomani arrivò ma il mio cavaliere non c‟era . Feci tre o quattro girate nel corso, posto di ritrovo dei giovani . C‟erano tutti meno che lui …aspettai tutta l‟estate ma, a poco a poco il fuoco si stava spengendo .

Lui non c‟era, il gran fuoco era diventato cenere. A questo punto avevo capito che le nostre strade erano contrapposte e conveniva a ognuno riprendere la sua.

VADEMECUM PER I FAMILIARI – Esigenze d‟aiuto espresse dai Parkinsoniani nelle sedute di Sostegno Psicologico e raccolte dalla Dr.ssa Chiara Fratini.

Premessa. Nel corso delle attività svolte all‟interno del gruppo di sostegno psicologico è sorta l‟esigenza di divulgare un primo elenco di situazioni per aiutare

chi,

quotidianamente,

vive

insieme

a

noi,

a

valutare

quali

comportamenti sia preferibile assumere in determinate circostanze. Queste considerazioni sono valide, in generale, per quella che è la nostra esperienza 42

della malattia. Poi, ognuno di noi ha delle esigenze particolari e dei bisogni personali che sarebbe utile sensibilizzare chi ci sta vicino, anche se, talvolta, crea imbarazzo affrontare tali argomenti, in modo diretto.

In generale: io ho bisogno di più tempo per fare le cose, anche se mi vedi fermo può darsi che io mi stia concentrando per fare qualcosa, quindi prima di chiedermi se ho bisogno di un tuo aiuto, aspetta che sia io a chiederlo.

Nello specifico:  Se cado: dovresti stare fermo, seguendo con discrezione l‟evoluzione con una presenza che mi rassicuri e aiutarmi solo se e quando te lo chiedo, seguendo le mie indicazioni.  Se mi blocco per strada: non tenermi, aspetta che mi passi il blocco.

Non tentare di guidarmi ma, porgimi un sostegno, il tuo braccio, sarò io ad appoggiarmi. Se mi blocco in mezzo alla strada non tentare assolutamente di tirarmi, ma piuttosto blocca le macchine in transito (attenzione: il semaforo non mi aiuta, perché non posso rispettare tempi non stabiliti da me).  Se dobbiamo salire in ascensore: per rispettare i tempi dell‟ascensore io ho delle difficoltà, quindi, se sei con me o metti la mano sulla fotocellula o mi chiedi cosa preferisco fare. Meglio se sull‟ascensore non c‟è nessuno.  Quando devo entrare in un luogo passando da una porta: non starmi davanti, preferisco se tu rimani dietro, perché il percorso che devo fare dalla porta alla sedia deve rimanere libero ed io ho bisogno di un po‟ di tempo per visualizzare mentalmente il tragitto che devo percorrere.  Quando scendo dalla macchina: per favore aspetta a ripartire finché non sono a una certa distanza, perché potrei cadere ed esserne travolto.

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Osservazioni

di Gianna Tonelli

Vademecum per i familiari: raccolta di voci e di richieste d‟aiuto espresse dai pazienti, sapientemente sollecitate e restituite dalla Dr.ssa Chiara Fratini. Tra le righe si affaccia il desiderio di spiegarsi, di farsi comprendere dai propri cari, per meglio convivere con le difficoltà della malattia, per ricevere proprio quell‟aiuto ritenuto più adatto alle specifiche situazioni che si vivono nel quotidiano ed alle connesse esigenze di ordine pratico e psicologico. Quante volte, proprio quando siamo più vicini, pensiamo di conoscere già tutto della situazione del malato e dei suoi bisogni, talvolta cadendo nell‟errore di dare per scontato qualcosa che non lo è, o adottando comportamenti che si presuppongono corretti, ma che in realtà possono provocare ulteriori disagi e sofferenza nell‟altro. E questo è vero a doppio senso, nella relazione tra malato e propri cari. Sia gli uni che gli altri, nell‟esperienza della malattia, restano esseri umani unici, con tutto l‟universo del loro sentire, dei loro disagi, delle loro necessità. Ecco che torna il tema del rispetto e dell‟umiltà reciproca.

Rispettarsi implica essere costantemente aperti e disponibili a spiegarsi, a rendere chiari i vissuti, le emozioni, i bisogni, ma anche i desideri, senza pretendere che l‟altro intuisca o peggio “debba sapere”. Essere umili implica dare valore all‟altro attraverso un desiderio di comprensione, di condivisione, di ascolto. E se questi ingredienti sono nutrimento positivo per ogni relazione umana, lo sono in misura ancora più importante quando uno dei soggetti della relazione è una persona sofferente di una malattia come il Parkinson. Di nuovo, possiamo vedere nella malattia un intruso penetrato nella nostra vita, ma che non porta soltanto sofferenza, ma anche occasioni di miglioramento e di arricchimento individuale e collettivo. Per questo, l‟Associazione ritiene essenziale offrire ai pazienti ed ai loro familiari occasioni di crescita e confronto con il supporto degli esperti e dei terapisti. Si tratta di occasioni che possono fornire un concreto aiuto per condurre insieme questo cammino.

LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini

Carissimi Amici, approfitto di questo piccolo spazio per dirvi “grazie” per le innumerevoli manifestazioni di affetto e simpatia, oltre che di apprezzamento e stima, che ogni volta mi riservate. Vista l‟uscita di questo nostro Giornalino con lo “Speciale Pasqua” ho voluto inserire la poesia che segue, con l‟augurio che anche per noi, dopo tanta sofferenza, ci possa essere una “Resurrezione”:la speranza non ci deve abbandonare mai.

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Da A.P.AR. NEWS, Auguri per una “Buona Pasqua di Resurrezione”.

Passione, Morte, Resurrezione di un Uomo ..

La Passione: E‟ quando ti perdi nel buio È quando ti invade l‟oblio, E‟ quando nascondi il tuo io È quando non credi più in Dio; È quando dovresti pregare È quando vorresti imprecare È quando ti senti mancare È quando non sai cosa fare;

La Resurrezione: È quando vuoi di nuovo sperare È quando vuoi ancora volare È quando vuoi di nuovo pregare È quando vuoi ancora amare; È quando senti una forza bestiale È quando hai una volontà eccezionale È quando non vuoi più stare male È quando ti senti “normale”..

La Morte: È quando tutto diventa nero È quando non hai più pensiero È quando il tuo corpo è leggero È quando hai svelato il mistero; È quando non vedi la luce È quando non hai più la voce È quando il dolore tace È quando ritrovi la pace.

È quando una cellula Staminale avrà sconfitto il tuo male..

di Marco Matteini (Scritta la mattina di Pasqua 2012)

Considerazioni sulla poesia di Marco Matteini

di Renata Favaro

Credo che questa poesia sia la più bella fra le tue poesie che finora ho letto.

Una poesia profonda, densa che libera l‟emozione. Parole che ti entrano nell‟anima e non ne escono più. Parole che muovono il pensiero intorno ai tanti interrogativi che accompagnano la nostra esistenza: sulla fede, sulla vita sul dolore; questa vita che promette e non mantiene che non è uguale per tutti e fin dal primo vagito ci discrimina Non ci risparmia il dolore! Ma perché il dolore? Perché la sofferenza? Perché la malattia? Perché la vita può essere così ingiusta? Perché, perché; la nostra vita è lastricata di domande che ci trasciniamo dietro a e alle quali non sappiamo rispondere, perché vanno oltre la nostra conoscenza e comprensione.

“Si nasce senza volerlo e si muore contro la nostra volontà”, come dice Eric Fromm nella sua Arte d‟amare. Il titolo della poesia è emblematico: “Passione, Morte, Resurrezione di un Uomo”.

E‟ un grido di dolore perché la malattia fa soffrire il corpo e l‟anima. Un grido d‟aiuto, perché abbiamo bisogno di aiuto e di coraggio; il coraggio di chiedere aiuto, e di aprire la nostra anima alla speranza, perché l‟unica speranza dell‟uomo è nella sua capacità di sperare di amare. Caro Marco, non so se ho interpretato la tua poesia e il tuo pensiero, nel modo giusto. Ma, dopo averla letta più volte sentivo che la risposta era in quelle domande che ci facciamo tutti i giorni e ammiro molto la tua forza e il tuo coraggio nell‟affrontare tutti i giorni le difficoltà che comporta la malattia e la tua capacità di reagire alla fatica, allo sconforto, alla sofferenza. Spesso mi domando se riuscirei ad avere la tua forza e la tua serenità.

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COMUNICATO N. 4 anno 4

A.P.AR. news

Presentazione

giugno 2013 di Angiolino Guerrini

Molte persone con la Malattia di Parkinson s‟informano e si aggiornano sugli sviluppi della loro condizione clinica. Questo può configurarsi come un elemento positivo che aiuta a gestire le situazioni di stress quotidiano. Le considerazioni su come affrontare questa patologia, sembrano una litania, un mantra, ma sono necessarie. Perché ogni giorno si è chiamati ad affrontare una nuova situazione, solo in apparenza simile a precedenti esperienze, ma diversa nel manifestarsi e nella soluzione da adottare per superarla. Non c‟è un punto d‟arrivo, ma tanti punti di partenza! Leggendo si trovano anche notizie simpatiche, o comunque curiose. Una di queste è uno studio condotto dall‟Università giapponese di Tohoku, che ha fornito i risultati del test cui sono stati sottoposti pazienti parkinsoniani, utilizzando tecniche di confronto con soggetti sani: Le persone affette dalla malattia di Parkinson (secondo questa prima prova neurobiologica) hanno una minore predisposizione a mentire. Ci dicono che questi risultati assumono rilievo poiché confermano l‟ipotesi riguardante l‟esistenza di una (cosiddetta) personalità parkinsoniana. Infatti, molti studi nel corso degli anni hanno cercato di dimostrare i tratti di una personalità specifica, sia nell‟individuazione dei comportamenti comuni a persone con patologia, sia analizzando le peculiarità della persona nella vita premorbosa, prima della diagnosi. Alcuni esempi di comportamenti prevalenti: carattere serio, introverso, rigido, controllato, conformista, ecc. Ipotesi interessanti, ritorneremo e citeremo anche altre ricerche, a dimostrazione dell‟impegno verso la conoscenza delle cause che provocano la patologia. In attesa, viviamo il cambiamento in unione con noi stessi; in questo caso saremo in unione, anche, con gli altri.

11 maggio 2013, Montevarchi - Nel cuore del Valdarno – di Giovanni Rossi, Assessore Ho imparato che il problema degli altri è uguale al mio. Sortirne insieme è la politica, sortirne da soli è l‟avarizia (don Lorenzo Milani). In un momento così difficile per il nostro paese il ruolo delle associazioni diventa di primaria importanza. Uscire da questa crisi è possibile solo se recuperiamo il senso dello stare insieme, il valore di sentirsi parte di un gruppo, il fare società! Le associazioni di volontariato diventano quindi la nostra ricchezza e la nostra speranza. Volontariato e Solidarietà.

Due realtà da fare conoscere alla cittadinanza attraverso le associazioni che ne rappresentano il cuore.

Informare sulle varie attività che ciascuna associazione nella sua specificità svolge, divulgando una cultura di cittadino responsabile, d‟integrazione, di 46

accoglienza. E' anche un modo per far socializzare le associazioni stesse, conoscersi, fornendo loro l'opportunità di collaborare. La collaborazione fra associazioni, anche con finalità diverse, crea infine un legame che aumenta enormemente la loro potenzialità. Quest‟anno saranno ben 53 in via Roma e in piazza Varchi! Sarà una vera festa! Una festa arricchita dalla presenza delle scuole, che verranno a conoscere ma anche porteranno tanti lavori fatti in quest‟anno scolastico. La mattina le scuole medie che hanno lavorato sul bullismo e il pomeriggio i più piccoli sulla solidarietà. Festa vera con momenti divertenti, perché la solidarietà non è da musoni, con momenti di arte e teatro e con momenti di riflessione. Grazie della vostra presenza anche quest‟anno e aiutateci a far sapere a tanti che l'11 maggio il centro di Montevarchi si mette il vestito più bello, quello della solidarietà.

Riflessioni sul 35° Convegno Nazionale AIP - 04.2013 di Antonio Iannaccone L‟amico Angiolino, che ho sempre stimato per il suo costante e lodevole impegno che produce nella nostra battaglia, spesse volta impari, contro il Parkinson, mi ha cortesemente sollecitato a esprimere le mie modeste osservazioni sui risultati del convegno. In via preliminare vorrei rilevare come quest‟‟anno, a differenza dei precedenti convegni, in particolare quelli svoltesi negli ultimi due anni a Cervia, la scelta della località, senz‟altro bellissima, per la sua conformazione logistica, difettando la zona di strutture adeguate al numero dei partecipanti, abbia causato notevoli disagi sopratutto ai malati affetti di seri deficit motori. Fatta questa breve premessa, c‟è da osservare, in via preliminare, come il convegno, nonostante le difficoltà di spostamento sopra accennate abbia visto una massiccia partecipazione da ogni parte d'Italia, fronteggiata efficacemente dai numerosi volontari che hanno profuso tutto il loro impegno per attenuare, per quanto possibile, il disagio dei malati, rendendo confortevole la permanenza in loco. Lo svolgimento del programma del convegno è stato diviso in due parti: con la prima tenutasi nella mattinata, è stata dedicata prevalentemente alle terapie complesse, tra cui la DUODOPA e l‟apomorfina che, secondo gli esperti possano rappresentare una valida ed efficace alternativa, come neuro stimolatrice, all'intervento chirurgico con la DBS, con le complicanze e i rischi ad essa connessa. Purtroppo anche questi nuovi presidi sanitari, che hanno già trovato significative applicazioni sui pazienti, hanno il loro inconveniente, perché sono causa spesso a lungo tempo di fastidiose complicazioni di natura infettiva della parte stimolata. Come terapia alternativa si è accennata inoltre alla stimolazione magnetica encefalo e alla papaya come possibile integratore, con effetti benefici sulla malattia. Si è parlato, inoltre, dei numerosi farmaci, in fase di sperimentazione, che hanno 47

come obiettivo di ridurre sensibilmente le controindicazioni che si manifestano con i farmaci in corso (allucinazioni, cadute). La seconda parte del convegno, svoltasi interamente nel pomeriggio, ha avuto come punto centrale la visita effettuata presso il Centro di riabilitazione, inserito nella struttura ospedaliera di Gravedona e Uniti, diretto dal dott. Giuseppe Frazzitta, che si aggiunge a quello di Montescano (Cuneo) di cui è responsabile lo stesso Frazzitta. I servizi offerti dal Centro, si avvalgono oltre che del dott. Frazzitta, in qualità di direttore, di un‟equipe formata da un neurologo, fisioterapisti specializzati nella cura del Parkinson, logopedista e psicologo. La struttura, regolarmente convenzionata, è dotata delle macchine più aggiornate, attualmente collaudate per contrastare efficacemente sopratutto il problema scaturente dai deficit motori, rigidità e discinesie dei malati di Parkinson selezionati tramite appositi colloqui individuali, per periodi non inferiori ad un mese su richiesta formulata dagli interessati. Sembra, da quello che si è detto dallo stesso dott. Frazzitta che i risultati finora ottenuti sui pazienti siano stati abbastanza soddisfacenti, con un‟attenuazione sensibile dei relativi disturbi. Si è aggiunto, tuttavia, che tale terapia, nei limiti ovviamente più ridotti, secondo le istruzioni ricevute, debba continuare a domicilio degli stessi pazienti. Ora mi domando, tenuto conto anche che per la disponibilità dell'attrezzatura richiesta bisogna sostenere un costo assolutamente non sostenibile dalle singole Associazioni, perché non sia possibile sopratutto per i malati con deficit gravi, realizzare al livello provinciale o almeno sul piano regionale, con il coinvolgimento delle strutture ospedaliere territoriali, un centro analogo di riabilitazione, evitando ai nostri pazienti di spostarsi con forte disagio dalla propria residenza. Il convegno si è concluso con una dettagliata esposizione svolta dai relatori sui primi risultati ottenuti nella sperimentazione in corso, presso il Centro Parkinson di Milano, con le cellule staminali autologhe sui primi due pazienti, selezionati e trattati, di cui si attende quanto prima l'esito, speriamo positivo.

Sono stati poi accennati alcuni progetti analoghi, in corso di sperimentazione in altre parti del Mondo (vedi Cina, Perù). Da quanto emerso innanzi, si può terminare che non stiamo certamente ancora al capolinea nella lotta intrapresa contro il Parkinson, ma possiamo tuttavia affermare che molti passi in avanti sono stati fatti nella ricerca per debellare o almeno ridurre notevolmente gli effetti negativi della malattia, migliorando anche sul piano d‟assistenza le condizioni di vita dei nostri pazienti. Tutto ciò è avvalorato anche dall'impegno e all'entusiasmo profuso sia dai medici, tra cui molti giovani impegnati in prima linea nella ricerca. Una parola di ringraziamento deve essere spesa in favore dei volontari, provenienti da ogni parte d'Italia, che con il loro impegno svolto in favore dei malati, hanno dimostrato quanto sia ancora grande lo spirito di solidarietà, in un momento in cui, purtroppo, tendono a prevalere valori.

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Pubblichiamo l’intero programma della giornata del volontariato e della solidarietà. L’A.P.AR. Sezione Valdarno è componente del FORUM e partecipa con coerente convinzione ad ogni momento di condivisione e d’aiuto.

PROGRAMMA Ore 9,30

NEL CUORE DEL VALDARNO – SABATO 11 MAGGIO 2013

Ore 11,00 Fino ore 12,30 Ore 15,30 Ore 16,00

Ore 16,45 Ore 18,00 (la proiezione A.P.AR. - 20,30 è spostata alle 19,00 al Centro San Lodovico – Via Bracciolini

Gli alberi ci preparano frutti gustosi,

Ci sentiamo liberi

gli uccellini cantano

da tutte le angosce.

Nel nostro giardino,

sugli alberi,

Ora il vento scompare:

un alito di vento caldo

il sole scalda.

è silenzio!

Un alito di fresco vento

Poesia

apre l'aria densa e rarefatta.

partecipanti alla sessione di

L'aria è intrisa di

danzaterapia

profumi inebrianti.

(a cura di Gianna Tonelli)

Il giardino dell'anima

ha portato un'atmosfera gioiosa che rinnova lo spirito e l'anima.

49

comune, del

scritta

dai

27.04.13

Considerazioni su poesia e musica

di Renata Favaro

Poesia e musica, .un binomio inscindibile. Ed è poesia l‟atmosfera che si crea quando, danziamo avvolti dalla suggestione che la musica evoca e dalle immagini suggerite dalla nostra mentore. Ci moviamo tutti insieme in modo armonico, lasciandoci trasportare dalla fantasia. Voliamo nel vento, giochiamo a sfilacciare le nuvole e a sparirci dentro, scaliamo montagne, attraversiamo campi di fiori dai mille colori che simbolicamente ci regaliamo, penetriamo foreste e savane imitando i feroci felini .Ascoltiamo il respiro del mare che pigramente si infrange sulla battigia o il fragore delle onde del mare in tempesta e a pieni polmoni respiriamo quel respiro. Ogni lezione di danza e un‟avventura che la nostra Gianna dipinge di magia e ci regala momenti di gioia e divertimento, di allegria, scambio di gesti d‟amore verso noi stessi e verso gli altri e una sensazione di benessere e di tranquillità. E a fine incontro quando per un attimo tutto tace non è raro notare, negli occhi di molti, un luccichio di commozione. Grazie Gianna per la tua disponibilità per il tempo e l‟amore che dedichi a tutti noi, per la tua sensibilità e la tua dolcezza.

LA VOCE DEI SOCI

La decisione di Marco Matteini

Carissimi amici, ho deciso di mettervi a conoscenza e, di volta in volta al corrente di quella che considero una nuova “esperienza” una fase della mia vita che potrebbe, almeno spero, contribuire a migliorare il mio “difficile” e, da un po‟ di tempo a questa parte, “difficilissimo” rapporto con una patologia che molti di voi, direttamente o indirettamente, conoscete, ossia la Malattia di Parkinson. Da circa due anni a questa parte trovo sempre maggiori difficoltà nel dosaggio dei farmaci e nell‟assorbimento degli stessi, problema quest‟ultimo che ho sempre avuto, fin da subito, da quando cioè, una volta accertata e confermata la diagnosi, iniziai quella che poi sarebbe stata “La Cura” e più precisamente un “cocktail” di farmaci, che nel tempo hanno subito cambiamenti, adeguandoli alla necessità e alla “scoperta”. C‟‟è da dire che effettivamente, almeno fino ad oggi e nonostante la Ricerca, non c‟è un farmaco che curi la malattia: sono farmaci ”asintomatici” cioè servono a curare, direi “controllare” i sintomi del Parkinson. A volte i farmaci stessi, assunti per anni e in dosaggi via via sempre più alti, per il progredire della malattia, per l‟usurarsi dei recettori, per l‟assuefazione ai medicinali, per tutte queste ed altre ragioni, si assiste all‟indebolimento della cura, e quindi al manifestarsi, sempre più spesso e in modo sempre più accentuato dei sintomi tipici del Parkinson che, va ricordato, sono diversi per durata, intensità, forma, in ciascuno dei malati; quasi in contemporanea si assiste alla nascita dei famosi ”effetti collaterali” con manifestazioni così forti, così debilitanti, a tal punto che non sai dove terminano gli uni e dove iniziano gli altri, fino ad arrivare ad uno stadio di non ritorno, e mi spiego: quando sai che i farmaci non possono dare altro, che quelli che assumi sono il “meglio” in circolazione, quando ti viene detto che sei “al massimo” della posologia, o come è accaduto 50

a me, che per motivi diversi, ho avuto l‟opportunità di essere “visto” nel giro di un mese, da 5 neurologi, compreso quello di “routine” dove sono in cura da anni, e tutti, dico tutti, una volta fatta la loro valutazione, mi hanno esposto una domanda: Mi scusi, ma perché non si opera???

Ecco, il motivo di tutto questo preambolo: Perché non ti operi??? E la risposta non è stata così scontata, così facile, così semplice: si o no?? Ed ecco che, considerato l‟età, ( ..Be‟ lei è ancora giovane!!) e soprattutto i grossi problemi dovuti alla difficoltà che incontro nel gestire i periodi on e off, con ”forbici” impossibili: passare, nel giro di pochi secondi, dall‟uno all‟altro, dal “troppo” con forti e prolungati periodi di “discinesie” durante i quali, per ore, non riesco a tenere la parte alta del corpo, ferma: mi sbatte, la testa e le spalle, il collo, sembro un “robot” con la pila troppo potente!!!!!! E quando sento che lo “sbattimento” si sta calmando, riesco a percepire il cambiamento in arrivo, nel giro di pochi secondi sono fermo, bloccato, i piedi sono radicati a terra, e se provo a smuoverli, ho dei dolori lancinanti, e non si muovono,…!!? PERCHE‟ NON TI OPERI??? Ed allora ho deciso mi opererò, sembra che non ci sia altro da fare: sono considerato un caso “ad hoc” ovvero “perfetto” per essere sottoposto ad intervento DBS ( Deep Brain Stimulation/ Stimolazione Profonda del cervello) questo a detta dei Neurologi, vedi età, condizione fisica buona, reazione alla levodopa, a meno di impedimenti non direttamente riconducibili alla malattia, ovvero, esami che evidenzino problematiche sconosciute che impediscano l‟intervento.

Questa è la prima di una serie di “recensioni” che vorrei chiamare “Cronaca di un Intervento DBS in un paziente ad “HOC” tramite le quali vi racconterò ogni volta, almeno spero, come effettivamente si procede, dalla preparazione dell‟intervento con una lunga lista di esami da fare, fino alle dimissioni e ai primi riscontri oggettivi, se ci riuscirò.. Ciao, alla prossima..

INAUGURAZIONE NUOVA SEDE A.P.AR. AREZZO – Sabato 11 Maggio ore 16 Via Ottaviano Pieraccini, 4 (Zona Pescaiola) – 52100 Arezzo L’A.P.AR. – Associazione Parkinsoniani Aretini si è costituita ad Arezzo nel 2002, è un‟ONLUS. Dal 2007 è attiva la Sezione Valdarno. Ne fanno parte pazienti, familiari, professionisti e sostenitori. L‟apertura di una nuova sede più idonea alle esigenze dei Soci costituisce un luogo ove riconoscersi.

Hanno dato la loro Adesione all‟evento: il Sindaco Giuseppe Fanfani e Marcello Caremani Assessore alle Politiche Sociali; Mirella Ricci Vice Presidente Provincia; la Consigliera Regionale Lucia De Robertis;, Dott.ssa Donatella Frullano ASL 8, il Dott. Paolo Zolo.

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COMUNICATO N. 5 anno 4

A.P.AR. news Supplemento

Presentazione

giugno 2013

di Angiolino Guerrini

Un sottile filo rosso sembra tenerci uniti in questa mutevole primavera. Svariati momenti ed eventi ci coinvolgono e ci pongono nella condizione di interagire all‟interno e insieme, condividere e conoscere la vita della cittadinanza, Associazioni e Istituzioni pubbliche. Ripetute volte e in ogni circostanza riteniamo costituire valore aggiunto il benessere dell‟individuo per una condizione dell‟esistenza con la migliore qualità di vita possibile. Uno stile di vita sobrio e sereno, con l‟acquisizione della piena consapevolezza che un‟efficace mutazione c‟è stata e che sono variate e continueranno a rendere sempre più circoscritto il territorio calpestabile che abbiamo a disposizione.

Nella seriosità della patologia consapevolezza significa anche – ed è importante – sorridere e non sottrarsi ai momenti giulivi, in ambienti diversi, perché non possiamo passare tutte le ore, i giorni a lamentarci o frequentare ambienti unicamente da disabili o con problematiche di perenni sofferenze. E‟ importante ritagliarsi degli spazi, i più ampi possibili ove dedicarsi e soprattutto rivolgere il pensiero verso aspetti gradevoli e, perché no, di gioia. Abbiamo sempre sostenuto quanto è importante per me, per noi, potersi togliere d‟impiccio – da soli – in quelle circostanze in cui ciò è possibile, perché è necessario infondersi sempre fiducia. Siamo noi i primi medici di noi stessi. Noi cerchiamo di discernere, ma spesso ricadiamo negli stereotipi classici delle convenzioni e ci lasciamo coinvolgere in pensieri non positivi, con ciò che ne consegue. Ecco dunque il senso del filo rosso che ci coinvolge tutti e, forse, più che mai ci sentiamo legati alla nostra condizione. Il Parkinson non è argomento tabù, va guardato con prudenza e naturalezza, ma non può essere il catalizzatore esclusivo delle nostre menti.

Riflessioni su un anno "AF0SO" della Dott.ssa Ida Mariani Fisioterapista, Coordinamento AFA USL8 Z/D Valdarno Era marzo del 2012 quando, grazie alla collaborazione con l'APAR Valdarno, il Dott. Andrea Bocci ed io cominciammo con le prime valutazioni per inserire le persone ai corsi AFA Parkinson presso la ASP di Montevarchi, guidati dall'ottimo Tommaso. Nei mesi scorsi invece, abbiamo rivalutato le persone che praticano l'AFA da almeno 6 mesi, come prevede il percorso, e abbiamo trovato che nella grande maggioranza dei casi,(secondo un nostro calcolo l'85%) sono stati ottenuti miglioramenti in alcune capacità funzionali motorie, nella postura, nella coordinazione motoria, nell'equilibrio. Questi miglioramenti li abbiamo potuti rilevare confrontando i punteggi dei test effettuati (short phiysical performance battery) all'inserimento ai corsi, con quelli effettuati ai 52

controlli, in cui i punteggi in alcuni item sono risultati aumentati,e dalla testimonianza diretta degli interessati. Tutte le persone che abbiamo rivalutato dichiarano di apprezzare l'efficacia e le capacità relazionali dell'insegnante AFA e di vivere la frequenza ai corsi come un momento di benessere personale , molto positivo per le relazioni tra i partecipanti. Ho ritenuto importante comunicare questo dato, che se pur rilevato in un gruppo relativamente piccolo di persone,circa 40, conferma come una regolare attività fisica adattata possa ridurre i danni secondari indotti dalla sedentarietà e dalla inattività . Questo dato positivo si conferma anche nelle altre realtà dell' AFA complessa promosse dalla Zona Distretto, come i corsi per persone con ictus cerebrale e sclerosi multipla. Vorrei concludere ricordando che il 25 maggio prossimo si terrà la giornata dell'AFA Day e invitando l' APAR a partecipare con una presenza massiccia, coinvolgendo tutti gli atleti AFA Parkinson .

AFA-Attività Fisica Adattata: progetto per il Parkinson-Dott.ssa Silvia Marzoli Responsabile AFA Comitato Territoriale UISP Arezzo La sedentarietà causa nuove menomazioni, nuove limitazioni funzionali, nuova disabilità con riduzione della funzionalità, delle abilità motorie e della partecipazione sociale (Bean 2004). Numerose evidenze indicano che questo circolo vizioso può essere interrotto in modo efficace attraverso programmi di attività motoria di gruppo (Alon 2003, Butler 1998).

Queste sono solo due delle mille affermazioni che hanno motivato e spinto il Comitato Territoriale UISP di Arezzo in collaborazione con la USL 8 Sezione Valdarno e l‟A.P.AR. Valdarno, ad organizzare corsi di Attività Fisica Adattata di tipo B (programmi specifici di esercizi svolti in gruppo, appositamente indicati per cittadini con disabilità causate da sindromi croniche stabilizzate negli esiti della malattia).

Scopo del programma di lavoro AFA, esercizi semplici e sicuri da svolgersi sia in palestra sia a casa, è principalmente quello di interrompere la sedentarietà con la pratica di esercizi volti:  al rinforzo muscolare per il miglioramento del tono, con particolare riferimento alla catena posteriore e agli arti inferiori;  al miglioramento (o quanto meno al mantenimento) del range di escursione articolare;  alla prevenzione del peggioramento posturale;  alla prevenzione del decondizionamento cardiorespiratorio e al mantenimento della capacità ventilatoria;  al mantenimento del controllo dell‟equilibrio e della funzione locomotoria;  aumentare la sicurezza e l‟indipendenza;  riscoprire le potenzialità espressive e comunicative delle persone anche in situazioni di rigidità del corpo e di tensioni muscolari;  a contribuire al mantenimento dell‟integrazione sociale.

La conduzione di tutta l‟attività motoria e lo svolgimento di ogni lezione sono demandati all‟insegnante. Il suo ruolo è fondamentale, complesso e delicato, 53

poiché sì, deve essere un laureato competente e professionalmente preparato, ma deve anche essere un animatore ricco di carica vitale ed entusiasmo, capace di coinvolgere il soggetto in tutte le strategie motorie proposte anche quando l‟individuo non si sente propriamente adeguato.

Deve essere attento al singolo e al gruppo, ricercare un rapporto empatico, dare attenzione alla ricezione dei feed-back e motivare sempre gli esercizi anche dal punto di vista funzionale, con una spiegazione a misura di “utente”, allo scopo di far riconoscere il significato di movimenti apparentemente banali.

Un grazie a tutti coloro che insieme a noi hanno reso possibile questa bellissima esperienza. Vi aspettiamo numerosi il 25 maggio a S. Giovanni Valdarno all‟AFA Day!!!

PROGRAMMA AFA DAY - VALDARNO - 25 maggio 2013 Quest‟anno l‟AFA DAY promossa dalla Zona Distretto Valdarno, in collaborazione con il Comune di San Giovanni Valdarno, si svolgerà con il coinvolgimento attivo, oltre che degli atleti dei corsi AFA, con la partecipazione e il contributo degli „Amici del Cuore“ e del „Calcit“: operano con azioni di prevenzione e promozione della salute.

All‟iniziativa parteciperanno anche i medici dell‟UO di Cardiologia del Valdarno.

L‟evento si articolerà secondo il programma: ore 16,00 ritrovo partecipanti nel Piazzale antistante l‟Ospedale Santa Maria alla Gruccia; ore 16,15 partenza della passeggiata lungo il sentiero pedonale di San Giovanni Valdarno guidata dagli insegnanti AFA; ore 17,30 rientro presso lo spazio del Percorso Salute dell‟Ospedale dove ci saranno i saggi degli atleti dei corsi AFA. Ristoro con merenda di frutta e pan con l‟olio, offerta gentilmente dalla Ditta“Pellegrini“.

La passeggiata prevista sarà adattata a tutte le esigenze e si potranno percorrere distanze diverse con la guida degli insegnanti AFA. Considerazioni sull’A.P.AR

di Renata Favaro

L‟A.P.AR. è l‟associazione che si occupa di noi Parkinsoniani ed è un punto d‟incontro e di riferimento per tutti noi iscritti.

Con le sue “iniziative terapeutiche” ci aiuta a contrastare l‟intruso, proprio lui, quell‟extraterreste insidioso che si è intrufolato nella nostra vita, e ci sorveglia senza perderci d‟occhio e con lui dobbiamo convivere, confrontandoci con la sua realtà. Una realtà che ci piace poco, ma alla quale dobbiamo faticosamente abituarci tutti i giorni, ogni giorno un po‟ di più. E‟ una realtà di sofferenza, di paura, perché il futuro con le sue incognite ci spaventa, ed è una realtà che oltre ad aver sconvolto la nostra esistenza e molte nostre aspettative per un futuro diverso, ha sconvolto anche quella di chi la sua esistenza la divide con noi nel bene e 54

nel male, in salute e in malattia. Ma una magica parola che invochiamo sempre e sulla quale impostiamo le nostre giornate, cammina fianco a fianco con noi per aiutarci: la speranza. Speranza nella scienza, nelle nuove scoperte nella medicina, in tutto quello che può aiutare a far star meglio noi e chi ci sta accanto e si prende cura di noi. Aiutarci è lo scopo dell‟associazione, la grande famiglia della quale fanno parte anche i nostri familiari e coloro che si occupano del nostro benessere; sono gli angeli che aiutano dove c‟è bisogno e chi ne ha bisogno e sono anche i nostri angeli quelli che ci danno una mano, ci sostengono ci confortano e ci divertono ci emozionano e ci aiutano giorno dopo giorno, passo dopo passo a camminare con meno fatica e a combattere l‟intruso senza mai perdere fiducia coraggio e l‟immancabile speranza aiutata da un pizzico di allegria, no facciamo “da tanta allegria”. Personalmente nell‟associazione ho trovato un nuovo mondo, dove solidarietà, amicizia, umanità, collaborazione non sono solo parole e la speranza, diventa palpabile.

Pensieri in libertà – Amuleti e Talismani

di Gianfranco Peruzzi

L‟uomo attuale, preso dal ritmo incalzante della vita di tutti i giorni, soggiogato dal consumismo, si allontana sempre più dalla vita spirituale e dal pensiero di elevarsi verso l‟Essere Supremo. Forse proprio per questo sente la necessità di avere con sé un qualcosa che lo aiuti nei momenti difficili, come nell‟amore, nel lavoro, nella buona sorte. Tempo indietro, seduto davanti al televisore, come mio solito, passavo da un canale all‟altro in cerca di qualcosa d‟interessante, quando ho notato che molte emittenti davano spazio a chiaroveggenti, Indovini, Maghi dai nomi più fantasiosi che promettevano le soluzioni di tutti i problemi e in particolare, tramite l‟acquisto di strani Amuleti e Talismani, con simboli magici, che per loro avevano poteri eccezionali. Conosciamo che sia un amuleto o un Talismano e ciò che li diversifica, ma la loro natura, la loro tradizione e in particolare la loro costruzione sono sempre state una cosa misteriosa e per soli iniziati. Cos‟è un Talismano? La risposta a tale domanda è semplicissima: un talismano è niente più che una forma di energia. Tuttavia una definizione del genere dice tutto e niente. L‟amuleto ha generalmente un carattere indeterminato, quindi raramente particolare o strettamente personale. Quella talismatica è una scienza molto complessa e le sue tradizioni credo che risalgano alle origini dell‟uomo, ricordiamo in particolare lo Scarabeo Sacro degli antichi Egizi, ma anche i vari Santini benedetti che distribuisce la Chiesa, fanno parte della stessa tradizione. Queste mie poche righe vogliono essere solo uno stimolo ad approfondire l‟argomento, considerato che in particolare il nostro mondo è costellato di simboli e il suo studio e la loro comprensione fa parte della nostra ricerca verso la conoscenza e la luce. E a tali credenze non sono certo immune neppure io soffocato continuamente dalla crescente malattia di Parkinson.

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Pensieri

di Giovanna Mantovani

Sembra impossibile, ma le persone che danno un po‟ di se stessi agli altri, hanno in se una serenità che traspare, parole pronte per consolare, parla di tutto, il volontariato in generale, è la cosa più bella che potesse nascere, anche se non manca nulla economicamente la mancanza di amore, ci sarà sempre, la mancanza di tempo che per i malati non è mai abbastanza; per esempio la Danza terapia è ginnastica divertente, scrolla un po‟ i pensieri cupi, nascono nuove amicizie; vedi che non sei solo, che gli stessi tuoi problemi ce li hanno anche gli altri.

Prossimo numero dedicato a: A.P.AR. - FESTA ESTATE 2013 - SABATO 22 giugno 2013 Presso il Ristorante il Bello, il Buono e il Cattivo in Via Fausto Coppi, 1 a San Giustino Valdarno (AR).

LA VOCE DEI SOCI

“La decisione” cap. 2

di Marco Matteini

Carissimi amici, sono trascorsi soltanto pochi giorni dall‟ultimo A.P.AR. NEWS, esattamente il n 4 del 4° anno, che già siamo pronti con il nuovo numero. Vi chiederete come mai un nuovo numero a ridosso dell‟ultimo. Ebbene, questa nuova uscita, è un po‟ in anticipo rispetto al solito, fatto questo, che si può “leggere” in modi diversi, ma sicuramente, visto le adesioni, uno dei fattori positivi è che il “mezzo”, cioè il Giornalino, arriva, funziona, s‟intrufola nelle case, e non solo, o non soltanto, in quelle dei malati o dei loro parenti, ma ovunque, a cominciare dalle istituzioni, i cui rappresentanti non perdono occasione nel riferirci l‟apprezzamento per tale pubblicazione, con i complimenti e gli incoraggiamenti nel proseguire sulla strada della divulgazione, di non stancarsi mai perché il motore è quello giusto, ossia portare la “parola” dei malati di Parkinson dove si ritiene che ci possa essere qualcuno che ne ha bisogno: qualcuno che non esce da casa, qualcuno assalito dalla vergogna che lo attanaglia e gli impedisce di uscire, di svolgere le proprie mansioni regolarmente, dalle più banali, come farsi la barba, vestirsi, allacciarsi le scarpe, trovare i “soldi” per il giornale, e nonostante la buona volontà e l‟impegno, non ci riesce, oppure si, ma “dopo".molto tempo dopo” che il tuo treno è passato e l‟hai perso e quindi sei di nuovo in ritardo, cosa che detesti da sempre, e allora ti alzi ancora prima, ma ben presto realizzi che non serve, sarai comunque in ritardo. Mostrare il proprio corpo colto da improvvisi attacchi di tremore e non solo, oggi sappiamo che il manifestarsi della patologia non è legato esclusivamente al tremore (vedi il sottoscritto) ma c‟è altro, molto altro, Ecco che la divulgazione del Giornalino è fondamentale: 56

conoscerexaiutare, così dice il nostro motto, a qualcuno può non piacere, ma niente è più vero, solo se conosci, puoi dare il vero aiuto. Dopo tanti, tantissimi anni di convivenza con la patologia, ci sentiamo un po‟ “Cavie” visto l‟evolversi della malattia e il trasformarsi e l‟aggravarsi della stessa, ci hanno portato ai conseguenti aggiustamenti dei farmaci, per vedere di tamponare dove è possibile, per rendere più accettabile la qualità della vita, ridotta a poche ore, e non sempre, perché gli “effetti collaterali”, scatenatisi con l‟aumento del dosaggio, ti complicano ulteriormente la vita. C‟è, intorno al Giornalino, un grande fermento, una nuova “Primavera”, un nuovo modo di identificare noi stessi nell‟organo che meglio di ogni altro ci rappresenta, e quindi c‟è la voglia di lasciare un segno, di dire la tua, o anche solo un saluto, ed è anche per questo motivo che, avendo ricevuto tante piccole- grandi testimonianze, abbiamo deciso di uscire con un “supplemento” che potrebbe non essere l‟unico, vedremo..

Questa lunga “premessa” non mi ha distolto da quello che è il mio pensiero principale, e cioè l‟intervento di DBS, al quale ho deciso di sottopormi. Ebbene, per il momento non ho novità, tutto tace, devo solo aspettare, maturare, facendo in modo di dimostrare anche a me stesso di essere “pronto” ad affrontare questo tratto “impervio” del cammino con la Patologia, con la speranza di migliorare tutte quelle problematiche, quei momenti duri, quella “qualità della vita” attualmente ridotta al minimo.

Un caloroso abbraccio: sento che ci siete e che mi sostenete dandomi forza e coraggio, GRAZIE!!

E alla prossima. Marco

MANI di Marco Matteini Mani che si cercano

Mani che si salutano,

Mani vive, vivaci ..

Mani che si trovano

Mani che si parlano,

Mani solide, tenaci ..

Mani che si stringono

Mani che si ascoltano,

Mani morbide, rapaci ..

Mani che si amano;

Mani che si donano ..

Mani curiose, audaci ..

Sono la “voce”dell‟anima

Senti quanto hanno dato

Urlano, in silenzio,

Sono la “vista” del cuore

E come hanno vissuto

Tutto il loro dolore,

Sul volto scende una lacrima

Quanto dolore alleviato

Danzano, in silenzio,

Una “goccia” piena d‟amore.

Quanto bene donato.

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Tutto il loro amore!

COMUNICATO N. 6 anno 4 giugno 2013

A.P.AR. news

Presentazione

FESTA ESTATE 2013 di Angiolino Guerrini

I numeri 10, 15 e 40 sono ricorrenti nelle recenti letture intorno alla malattia di Parkinson. La patologia si manifesta per il dieci per cento in persone con meno di quaranta anni, mentre un paziente su quattro ha meno di cinquant‟anni.

Infine nei prossimi quindici anni la previsione è addirittura il raddoppio dei soggetti parkinsoniani. Voglio pensare che questa stima sia verosimile alla realtà odierna, ma non si realizzerà per l‟introduzione di cure più efficaci.

Addolora invece l‟avanzare della patologia che colpisce persone sempre più giovani. Questo fenomeno, le cui cause sono sconosciute, va compreso al più presto. Si è scoperto di più sulla geomorfologia del pianeta Marte che sul Parkinson! Abbiamo bisogno di sapere e capire. In una situazione d‟incertezza assume rilievo il confronto anche fra noi, delle singole esperienze che conduciamo, quali strategie adottiamo per affrontare e superare gli ostacoli che incontriamo. La riflessione singola e il confronto con il gruppo costituiscono le due facce della stessa medaglia. I percorsi sono paralleli, nelle persone anelano soprattutto i desideri di recare aiuto all‟altro, poiché tale gesto può coincidere con l‟attesa a comprendere meglio se stessi. Se è vero che il reciproco sostegno aiuta e infonde coraggio, il solo scambio interno non può essere in alcun modo esaustivo a completare il nostro complesso sistema.

L‟uomo è più cose insieme: materiali e spirituali. Un pranzo, un convegno o un semplice incontro sono essenziali per la verifica delle nostre potenzialità, al fine di essere più capace nell‟elevare i nostri pensieri. Tale ricerca rappresenta la parte più difficile e faticosa nel percorso della vita.

Considerazioni sull’A.P.AR.

di Renata Favaro

Le prime persone che ho conosciuto iscrivendomi all‟associazione sono state, Angelo, Marco e Gianna, che insieme ad Andrea il nostro nuovo responsabile sono le colonne portanti dell‟Associazione e si occupano con altri associati delle varie attività che vi vengono svolte. Sono anche i redattori del notiziario, dove troviamo fra l‟altro informazioni sui progressi della ricerca e sul giornalino c‟è spazio per chi desidera intervenire con una storia o una riflessione scritta.

Andrea si occupa della parte amministrativa delle pubbliche relazioni e tutti noi lo ringraziamo per il suo impegno e la sua disponibilità. Angelo ha scritto un libro sulla sua esperienza con la malattia, molto coinvolgente e commovente e sul quale riflettere e inoltre cura la presentazione del giornalino con un editoriale, sempre interessante. Marco oltre che uno scrittore che a volte scrive articoli e considerazioni, con uno stile piacevolmente ironico è il nostro poeta che scrive poesie intense che ci emozionano, ci commuovono e vanno diritte al cuore. E in questo periodo incerto, confuso che forse la storia vorrà dimenticare, con la sensazione che i sentimenti si stiano impoverendo, svuotando del loro significato, le parole delle poesie di Marco così pervase di sentimento e di grande sensibilità ci ridanno la speranza e salvano la mente e il cuore dalla banalità e dalla cultura del nulla che ci circonda. Poesie che 58

possiamo leggere sul giornalino insieme alle sue riflessioni e agli articoli e riflessioni della Gianna, che sempre ci riguardano. Al primo incontro di Danza terapia condotto da Gianna ho conosciuto molti altri associati e ho trovato Anna che è la moglie di Marco, ma ed è anche l‟altra metà del suo cielo, una persona sensibile che conoscevo già da tempo perché con Anna ci incontravamo tutte le mattine alla stazione e per molti anni abbiamo viaggiato insieme su quel treno di pendolari che ci portava nei nostri uffici a Firenze.

Ritrovarla nel “pianeta P”, dove sono stata accolta dal suo sorriso e dal suo abbraccio è stata una sorpresa bellissima che mi ha fatto sentire subito in famiglia, Poi ho conosciuto anche Renato e con lui Anna Chiara. Renato, che era un uomo d‟altri tempi e apparteneva ad una generazione che forse non si ripeterà mai più, ci ha lasciato qualche tempo fa ma continuerà a stare fra noi perché Marco lo ha incorniciato in una stupenda e struggente poesia che non ce lo farà dimenticare e Anna Chiara che era tutto per il suo Renato continua a venirci a trovare e a stare con noi.

PROGRAMMA FESTA ESTATE 2013 - SABATO 22 giugno 2013 INVITO Presso il Ristorante il Bello, il Buono e il Cattivo in Via Fausto Coppi, 1 a San Giustino Valdarno (AR) - Tel: 0559772700, 0559772290, 335441622 Come raggiungerlo: di fatto, è sulla Strada Setteponti (che unisce Arezzo – Castiglion Fibocchi - San Giustino Valdarno – Loro Ciuffenna - …). Per chi proviene dal Valdarno attraversare San Giustino V. e dalla rotonda del bivio per "Il Borro”, proseguire per Arezzo per circa 600 metri, è a sinistra nelle vicinanze del Prosciuttificio Pratomagno. Per chi proviene Da Arezzo il ristorante è sulla destra ed è a circa 600 metri, prima di entrare in paese, all‟altezza circa del cartello che segnala la località di S. Giustino V. Facilissimo da trovare essendo a pochi metri dalla strada.

Ore 11 – Apertura della festa - Arrivo dei partecipanti TORNEO DI BRISCOLA A COPPIE - iscrizioni entro le ore 11 e inizio della gara.

Ore 12,30 – PRANZO Ore 15 – Informazioni sulle iniziative dell’Associazione A.P.AR.; Interventi: Anna Domenichelli, Dir. Distretto Valdarno ASL 8; Giovanni Rossi, Assessore al Sociale del Comune di Montevarchi; Paolo Zolo, Area Neuroscienze Arezzo.

Dalle ore 15,30: Proiezioni documentali delle attività dell’Associazione e dei principali eventi; Assegnazioni premi, con Animazione e MUSICA.

59

MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE: Quota riservata, ai soci e loro familiari e/o loro accompagnatori, per il Pranzo Euro 22. Si raccomanda la scelta del menù come specificato, una pietanza per colore.

Prenotazione menù persona n

I°

II°

III°

IV°

V°

Antipasto misto Toscano Crostone di seppie e verdure Garganelli al ragù Garganelli al pomodoro Risotto alla pescatora Lombatina di maiale al forno a legna Filetto di spigola all‟isolana Verdure alla griglia Patate al forno Crostata con marmellata di albicocche Mille foglie con crema Acqua, vino della casa e caffè Iscrizioni entro il giorno 18 giugno telefonando/scrivendo alle email a: - Andrea Checacci tel. 3393771813 email: andreaguidocheccacci@libero.it - Marco Matteini tel. 3391383386 email: marco.matteini@alice.it - Vincenzo Balzini tel. 3339490680 email: vincenzobalzini@libero.it - Angiolino Guerrini tel. 3357040520 email: angigue@tin.it oppure scrivendo all’A.P.AR. email: apar.valdarno@libero.it - Arezzo, Flora Carlini tel. 3395639094 email: ass.apar@libero.it

Danza, musica e libera espressività: occasione di benessere di Gianna Tonelli

quando

-

il

gruppo

diventa

Per il terzo anno consecutivo, la Sezione Valdarno di APAR ha organizzato un ciclo di incontri di danzaterapia (metodo Olodanza) adattata alle esigenze dei malati di Parkinson, con l'intento di promuovere il benessere e il miglioramento della qualità della vita dei propri soci e dei loro familiari, in integrazione rispetto alle altre terapie offerte o sostenute dall'Associazione. L'attività fa perno sulla danza, sulla musica, sulla libertà espressività (anche vocale), sul gioco, la relazione e lo scambio affettivo tra i partecipanti, oltre che su momenti di meditazione e rilassamento ed offre un approccio multidimensionale di grande aiuto al paziente. Anche quest'anno, da settembre a giugno, la partecipazione agli incontri è stata assidua e volendo tracciare un bilancio dell'esperienza è doveroso prendere le mosse da ciò che si è potuto constatare sia direttamente, tramite l'osservazione, sia mediante i feed-back 60

espressi dai partecipanti. Il piacere funzionale (ovvero la capacità di tornare a percepire sensazioni corporee piacevoli) ha dimostrato di portare sollievo alle tensioni ed alle rigidità fisiche e di migliorare le capacità di compiere i gesti quotidiani, resi più fluidi dalla musica e dalle emozioni collegate. Ma visto che quest'attività promuove anche l‟espressione delle emozioni in un linguaggio (artistico) alternativo e inusuale rispetto alle abitudini dei pazienti, ha offerto non solo la possibilità di ampliare la gamma dei movimenti abituali (già peraltro compromessa dalla malattia), ma ha fornito anche stimoli positivi per il miglioramento delle relazioni interpersonali, dell‟immagine dei partecipanti e della relativa autostima. Fattori importanti in vista di promuovere cambiamenti di umore, aumentare la fiducia in se stessi ed allentare il senso di apatia, allontanamento dalla vita e solitudine di cui i pazienti soffrono spesso. In questi tre anni, i partecipanti hanno fornito una chiara testimonianza di quanta importanza possano avere gli stimoli al fluire dell'energia vitale, alla gioia, al diritto alla vita che si ritrovano quando alle persone viene dato un tempo e un luogo ove esprimere se stessi in un linguaggio artistico e relazionale. Per chi si trova a fronteggiare una malattia cronica e invalidante come il Parkinson, un'esperienza simile condotta in gruppo assume una particolare importanza, in quanto aiuta a mantenere viva o ricostruire l‟autostima, la consapevolezza, la forza interiore dei partecipanti: grazie al rispecchiamento nell‟altro, all'affettività che si sperimenta e allo scambio di esperienze, i membri del gruppo hanno infatti trovato stimoli per rinsaldare la speranza e la tensione positiva verso la vita (come più volte testimoniato nelle espressioni poetiche singole o di gruppo pubblicate in vari numeri di APAR news). Con l'intento di condividere il percorso maturato in questi anni con gli incontri di Olodanza adattata alle esigenze dei malati di Parkinson e valorizzare lo scambio di esperienze, l'Associazione ha invitato il Dott. Romano Sartori, ideatore del metodo Olodanza, a partecipare alla sessione del 15 giugno prossimo, che concluderà il ciclo di incontri, prima della pausa estiva.

INVOCAZIONE

di Nicoletta Falorni

ISANIA di Giovanna Mantovani Piccolo fiore, tu sbocci alla vita,

SEI TU il ladro dei miei pensieri più belli!

Sei tu che mi dai amore e dolcezza a colazione.

Sei tu che ridi delle mie delusioni, quando la forza

piccola goccia d‟amore infinito, hai bisogno d‟amore, piccolo fiore!

Una stella brilla accanto alla Luna,

viene a mancare.

Sei tu che capisci quanto è difficile combattere la

e sembra non voglia rimanere, invisibile, all‟alba che si avvicina.

solitudine.

Sei tu che capisci le difficoltà di ogni giorno.

Sei tu che capisci la VITA e cerchi di insegnarmi giorno per giorno come tagliare il TRAGUARDO della felicità. SEI TU.

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LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini

Caro Angiolino, cari tutti Come si sospettava da un po‟ di tempo, vedi approcci precedentemente ventilati, come tante altre “notizie” rivelatesi poi senza fondamento, mai messe in opera né mai portate a termine, riguardanti appunto l‟apertura di un nuovo corso di AFA SPECIALE, a San Giovanni, chiaramente richiesta da familiari di malati, nonché dai pazienti stessi, e vi dirò, ritengo che le ragioni siano molteplici, legate non solo alla “distanza” ma anche e soprattutto alla “spesa” per coprire tale distanza, oggi totalmente a carico dei pazienti e delle loro famiglie, cosa da non sottovalutare, visti i “chiari di luna” nei quali viviamo; costi che una volta erano coperti dai vari Comuni (AVISE), i quali con le ormai “esangui” casse, non possono più garantirne l‟attuazione. Ora, io non so esattamente quali siano e quanti siano le persone interessate a tale operazione, ma non so neppure se ci sia da parte di A.P.AR. Valdarno la possibilità di proporre alternative, anche perché, si, è vero che, per il bene del paziente sono importanti le cure farmacologiche, e altrettanto lo sono quelle fisiche e quelle rivolte allo spirito, facendo riferimento proprio alla condivisione, al gruppo; come è vero che meno disagi ci sono per il paziente meglio è, quindi la vicinanza del posto dove si svolgono le terapie o altre attività, il Centro Riabilitativo, la Palestra, la Casa di Riposo, la sede dell‟Associazione; inoltre, la facilità di accesso, la pulizia, i servizi igienici, barriere architettoniche, ecc. tutto questo, in una scala di punteggio, da uno a dieci, potendo scegliere, la preferenza cadrà sul “centro “ che otterrà il punteggio più alto. Detto questo sono pienamente d‟accordo nel rivendicare dei diritti dell‟A.P.AR. VALDARNO, considerata la storia dell‟Associazione, la sua evoluzione, il suo impegno in varie manifestazioni ed eventi, cercando sempre di dare e offrire il proprio sostegno e la propria presenza, anche a costo di sacrifici enormi, per il semplice fatto di essere una ONLUS che, sul piano finanziario per la quasi totalità, si sostiene con il tesseramento soci, oltre alle donazioni, e soprattutto, è un‟Associazione che ha nel suo motto quel CONOSCEREXAIUTARE dove i malati diventano assistenti loro stessi, si possono interscambiare; quei “care givers” direttamente dall‟Inglese, tanto di moda oggi, che, se andiamo ad analizzarlo, implica molto, ma rende più chiaro il vero significato, di quelle che sono le vere ragioni di “esistere”, e quanto sia importante la presenza nel territorio di un‟Associazione come A.P.AR Valdarno: dare aiuto, prendersi cura, e chi altro, meglio dei portatori della patologia stessa e dei loro familiari, i quali si sono trovati a dover cambiare totalmente la propria esistenza in ragione di una malattia devastante, debilitante, cronica, incurabile, almeno fino ad oggi, voglio ricordare che i farmaci a disposizione aiutano a curare i sintomi della malattia, ma non la malattia stessa, mai uguale in ogni soggetto e per questo ancora più difficile da “assistere” da “donare aiuto” come dice 62

l‟Inglesismo, e chi meglio di colui o di coloro che devono fare i conti tutti i giorni e le notti, senza “tregua” con la malattia, sa cosa e come e quanto e quando “dare assistenza”. Ecco perché credo fermamente nel “ruolo centrale” che riveste l‟Associazione e tutto quello che potrebbe contribuire a farla soccombere, mi preoccupa: vorrebbe dire per la maggior parte di noi, ritornare al passato, all‟oblio, distruggendo ciò che è stato fatto finora.

In fede Marco Matteini, Capo Redattore di A.P.AR. NEWS

Condividere

per intervenire di Anna Becattini

Arezzo, 31 maggio 2013

CONDIVIDERE PER INTERVENIRELa

gestione

motoria,

psicosociale

dei

pazienti

con

malattie

neurologiche è stato il tema del corso di formazione per volontari organizzato dal CESVOT Centro Servizi Volontariato Toscano in collaborazione con l‟A.P.AR. Arezzo nella figura della Presidente Signora Flora Carlini. Per la Sezione Valdarno hanno partecipato e conseguito l‟attestato le volontarie Anna Becattini e Daniela Lazzerini. L‟obiettivo del corso era di approfondire la conoscenza delle malattie neurologiche, sia dal punto di vista sanitario che sociale, per prevenire e gestire la disabilità motoria, sviluppare interventi di sostegno psicologico e incentivare la socializzazione con finalità anche di tipo riabilitativo. Per ogni argomento e disciplina presi in esame, sono stati individuati i migliori professionisti e specialisti reperibili, imprimendo al corso un elevato livello. E‟ emerso, fra l‟altro, come siano indispensabili la socializzazione e la condivisione per il malato: la cura risulta essere “corretta” e più “efficace” se si riesce a tenere il più possibile il gruppo unito.

PER PARTECIPARE ALLA FESTA ESTATE 2013 OCCORRE PRENOTARE. VI ASPETTIAMO. 63

COMUNICATO N. 7 anno 4

A.P.AR. news

agosto 2013

Presentazione di Angiolino Guerrini Estate. E‟ tempo di vacanze, di riposo e di riflessioni. Provo a ripercorrere l‟attività dell‟A.P.AR e considero che per una persona che entra a far parte in questo tipo di Associazione, ne condivide innanzitutto gli scopi solidaristici, si sente tutelato e riconosciuto dall‟impegno espletato interamente su base volontaria e umana. Insieme al gruppo è reciprocamente beneficiato mentre persegue un obiettivo comune: migliorare la qualità della vita. Qual è il valore aggiunto di una comunità parkinsoniana, con problematiche sì comuni, in parte, quali dare forza alle proprie esigenze e costituirsi portavoce nei confronti delle varie Istituzioni. Ci sono delle peculiarità, peraltro non dissimili alle altre patologie cronico degenerative del sistema nervoso centrale, che richiedono qualche attenzione specifica a stimolare le persone a fugare condizioni di apatia e stati rinunciatari, a dare un senso persino alla voglia (e al diritto) di vivere. La validità positiva consiste nel proporsi come luogo d‟incontro, per scambiarsi le esperienze, osservarsi, chiedere, condividere le stesse difficoltà e trovare in questa libera comunicazione una spontanea comprensione e sostegno per sé e per tutti. Il linguaggio tecnico parla di momenti on e off, preferisco chiamarli spazi temporali di serenità e di scoramento. Ebbene vogliamo che aumentino le ore gioiose, serene o, semplicemente, normali.

Creare idee e identificare ambienti idonei ove sentirsi liberi di scambiarsi le emozioni in un clima di partecipazione emotiva efficace e intensa, in unione con il resto della società e con se stesso. Rigenerare energie efficaci per affrontare ogni fase di aggravamento, obiettivo non sempre facile da perseguire. Questi concetti che sembrano scontati, non sempre sono compresi per la loro non visibilità, essenziali invece alla parte della psiche dell‟individuo. “… Ciò che non valutate in denaro per voi è senza valore.” Goethe, Faust, II. Saluto di Andrea Guido Checcacci Carissimi amici, siamo giunti all‟interruzione estiva delle nostre attività. Traccio un primo breve tratto della mia nuova esperienza con voi, affiancato dall'instancabile Angiolino e da tutto il Comitato di Sezione. E‟ stato un periodo denso di attività e di momenti in cui ho iniziato a imparare molto di più del vostro mondo. Credo che quello che sia stato fatto finora sia un ottimo risultato dell‟impegno di tutti voi e del consiglio. Cercherò, per quanto mi riguarda di migliorare e se possibile risolvere le problematicità della nostra attività. Non sarà semplice ma dovremo provarci. Un invito a tutti i soci, sostenitori e simpatizzanti dell‟APAR, come ho già annunciato in occasione del pranzo della festa il 22 Giugno, a scrivere e inviarci ricette vegetariane.

Cercheremo di farne una raccolta per offrire, a chi prende medicine specifiche per il Parkinson che sono contrastate nel loro funzionamento da alcuni alimenti, un suggerimento per avere più varietà e fantasia nel mangiare. Potrà certamente dare spunto a tutti per cercare di avere un‟alimentazione più sana e servire anche per pazienti di altre patologie. Riguardo alla festa, spero che ci sia stata la soddisfazione di tutti. L‟impegno c‟è stato. Un grande ringraziamento devo farlo in particolare a Maria Teresa che, con la sua solita innata generosità ha completato la nostra festa con lo “SCAMBIO DEI DONI”.

Credo che la nostra associazione abbia una forte valenza dal punto di vista 64

terapeutico ma, anche dal punto di vista sociale e morale. Si sono creati nuove amicizie e contatti che fanno sentire meno sole persone che per la loro patologia tendono magari a isolarsi. E‟ l‟insieme di tutte le attività che migliora la vita di tutti i giorni, anche se non appaiono effetti fisici visibili. Poco tempo fa abbiamo ricevuto un‟offerta di servizio per istruirci nell‟”AUTOAIUTO”. Mi sembra che questo è ciò che già voi fate nell‟associazione. Finisco con fare un applauso all‟APAR NEWS, punto di collegamento e di espressione tra tutti noi, è un forte collante anche per chi purtroppo non può partecipare alle altre attività.

Rivolgo un caloroso saluto e un augurio di passare delle vacanze serene Gina Lischi racconta SPERANZA La speranza, che a volte ci inebria il cuore, a volte ci rende tristi perché non sempre, questo nome astratto è dello stesso umore. Non si sbaglia a chiamare il mio paese col vero nome Campogialli, perché il giallo predomina ovunque, lungo il ciglio della strada, nei campi limitrofi, nei greppi. Potrebbe essere stato giallo il fondo della bandiera (campo) fiorentina che sventolava sul castello alla sua epoca a dare il nome al paese, oppure “campo gallo” se fosse servito da accampamento ai Galli nella lontana memoria. Vista la probabile origine del nome, si può passare anche alla storia della speranza che cresceva nel cuore dei giovani in un fiorire di bottoni d‟oro, di bocche di leone e di ginestre.

Quell‟anno fu bandito il concorso magistrale. Era tanto che si aspettava e si tremava a ricordarlo; tutte e tre rispondemmo: siamo pronte! Tra le città che avevano qualche sede libera in più delle altre, scegliemmo Benevento, quel “Bene” sembrava augurarci benvenute. Partimmo io, Liliana e Franca. Prima eravamo andate per diversi mesi a preparare il concorso a lezione da un nostro collega che nel frattempo era diventato Direttore; “Vada, vada tranquilla, lei ce la farà bene“ e con questa speranza nel cuore partimmo. Le maestre più anziane ci dicevano “tornate indietro, ora siete in tempo, questa è la strada dei falliti, cambiate direzione!”. Non le ascoltammo: avevamo tanta speranza nel cuore! Quante volte i superiori ci avevano raccomandato di preparare tutti i documenti con molta attenzione perché bastava una virgola fuori posto a farci perdere il diritto a concorrere. Dunque: preparazione buona, volontà tanta, desiderio di arrivare in fondo con un po‟ di fortuna dalla nostra. Chissà se con tutti questi accosti insieme alla speranza, che è sempre l‟ultima a morire, ce l‟avremmo fatta. Anche Liliana era con me, ma lei era brava davvero: fiolosofeggiava e rendeva chiari i concetti e i pensieri anche a me. La mamma me l‟aveva raccomandata, “non la lasciare mai, ha bisogno del tuo aiuto”. In treno Liliana controllava ancora i documenti per vedere se era tutto a posto.

“Manca la carta d‟identità, non c‟è fra i documenti, vuoi vedere che è rimasta nel cassetto a casa?” Respiri affannosi, pensieri, ma come fare a rientrarne in possesso? In quale modo avremo potuto riaverla? Intanto ad Arezzo qualche altra persona pensava a noi andando a frugare fra le nostre cose, nel famoso cassetto. Era Sara, curiosa e felice perché nessuno le dava noia mentre veniva a conoscere i segreti chiusi nel cassetto altrui. Le venne tra le mani un cartoncino con su scritto Carta di Identità e la fotografia di Liliana. Vuoi vedere che se la sono dimenticata? “Oh, mamma mamma! “ - Povera donna quanti colpettini ogni tanto le si regalavano. Era l‟unica persona ad avere la grande speranza ma a poco a poco si andava consumando anche per lei. Prese il famoso documento e andò all‟Ufficio postale “Prego avvisare Lischi Carta 65

d‟Identità spedita espresso” diceva il messaggio inviato alle Suore dove dovevamo fare una sosta in caso di bisogno. E il bisogno era venuto davvero.

Ci consegnarono la posta appena arrivate al convento, e tra questa c‟era la benedetta Carta d‟Identità. Partimmo da Castelvenere per Benevento in una fredda mattina di febbraio con tanta speranza nel cuore. Scrivere e svolgere il tema assegnato fu abbastanza semplice per me; uscimmo verso le tre del pomeriggio. Il ritorno in treno fu abbastanza veloce, intravedemmo delle belle montagne, il nostro cuore batteva e la speranza di una vittoria cominciava a oscurarsi dietro le difficoltà che s‟intravedevano ”lassù senza conoscere nessuno, senza conoscere l‟ambiente, senza conoscere la lingua (già lì il dialetto avrebbe trionfato)”. Aspettammo con il batticuore che ci venisse comunicata qualche notizia e una mattina il postino suonò tre volte per darci la bella notizia. Era una ragazza di Bari che aveva saputo da un elenco appeso alla scuola di Benevento la nostra ammissione agli orali, poi arrivò anche la lettera del Provveditorato. “Ambedue ammesse” c‟era scritto sulla busta della lettera arrivata. Ma ambedue chi? Io e Liliana? Lei o suo fratello? Io e lei?

Nessuno aveva il coraggio di aprire quella busta. Finalmente qualcuno si rese conto che ambedue eravamo io e mia sorella. Non potete immaginare i salti di gioia e la speranza che doveva battere forte nel cuore: e uno! Ostacolo passato e superato! Cominciammo così ad aspettare la chiamata ma, passa un giorno, passa un altro, tutto taceva. Passavano i giorni ma la commissione era rimasta indietro e quindi non potevamo fare altro che aspettare. E aspetta e spera. Dovevamo presentarci ogni giorno per vedere a che punto eravamo e mangiare pasta e ricotta ogni giorno perché il convento non passava altro. O bere o affogare e in quel momento o si mangiava senza pensare o si lasciava tutto nel piatto. Ma la speranza non moriva ancora. E venne quel famoso giorno o meglio quella famosa sera perché venimmo convocate per le venti al Palazzo Comunale. Il nostro cuore batteva forte e lanciava scintille. Prima fui chiamata io. Mi venne una chiacchierina di quelle fenomenali e lasciai tutti a bocca aperta ad ascoltarmi: ero toscana e la parlantina non mi mancava, poi presa dall‟euforia pensai “ meglio sveglia che dormiente” e finii la mia interrogazione. “Lei dovrà prometterci di restare a insegnare qui per diversi anni per vedere i risultati del suo lavoro!” Ero madida di sudore, non capivo bene. Ma allora? “Coraggio Liliana tocca a te, ti ho lasciato i libri sul bancone, vai, la strada è aperta!” E fu così che la speranza continuava a illuminare la strada a entrambe. Anche a Liliana andò bene l‟interrogazione e solo Franca rimase presa nella trappola della timidezza e non riuscì ad aprire bocca. Il mattino seguente riprendemmo il ritorno in un treno affollatissimo, ma noi ci facevamo sentire da tutti tanto eravamo eccitate che si stava tornando da una magnifica vittoria. Anche se non l‟avevano detto, l‟avevamo capito; questa volta la speranza non ci aveva tradito. Così in una magnifica giornata di ottobre cominciai il mio nuovo cammino nel paesino che sembrava Rio Bò e che non sapevo nemmeno che esistesse: mai sentito nominare, ma mi affezionai subito a quel luogo che aveva sbagliato perfino il nome: Compogiallo o Campigialli? Uno dei due sarebbe stato più corretto! Chissà perché, invece, si chiamava così. Un bel viale congiungeva la provinciale al paese e non aveva nome : io lo chiamai il Viale della Speranza.

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Parkinson e famiglie: responsabilità, associazionismo e istituzioni – di Gianna Tonelli Possiamo stimare che il numero delle famiglie che dovranno, nel futuro prossimo, confrontarsi con malattie cronico/degenerative, come il morbo di Parkinson, è destinato ad aumentare. In contesti di tagli e risorse pubbliche scarse, aumento del grado di anzianità della popolazione e crescenti bisogni di sostegno alle famiglie con persone non autosufficienti, il futuro della nostra società dipende dalla capacità di tutti di offrire un concreto aiuto ai membri di queste famiglie e altresì dallo sviluppo di sempre più reali relazioni di aiuto e solidarietà. La famiglia avrà sempre di più un ruolo essenziale, ma avrà anche sempre più bisogni: per questo è tanto importante unire le forze per renderla un attore attivo. Per molti, il confronto con la malattia di un proprio familiare diventa lo stimolo per una maturazione personale che si riversa positivamente nella riscoperta del valore della solidarietà, della presenza, che va a vantaggio non solo del singolo nucleo familiare, ma anche dell‟intera società. Anche nell'esperienza della nostra Associazione, molti sono gli esempi di familiari che hanno trovato la motivazione per partecipare attivamente alla vita associativa, portando energie positive a vantaggio del loro caro, ma anche di tutti gli altri soci e di se stessi, in uno scambio attivo e rigenerante. Quando, insieme al malato, anche i familiari accettano di percorrere con responsabilità il cammino che li attende nell‟affrontare la malattia, le persone raccontano di sentimenti di fiducia nelle abilità acquisite, di soddisfazione per le relazioni migliorate, ma anche di ampliamento della propria visione della vita, dei propri valori umani.

La famiglia che accetta questo confronto, con tutte le sue forze e le sue possibilità, ne esce rafforzata, rinnovata, ma è sempre più essenziale che tutti i soggetti collettivi (associazione ed istituzioni) facilitino questi processi.

Nessuna famiglia infatti, se schiacciata dalla fatica e dalle incombenze, può trovare energie da investire nella qualità del vivere. E se certamente tutto questo non potrà mutare il destino del nostro caro, con sicurezza, ne faciliterà il cammino, ne alleggerirà i pesi, ne migliorerà la qualità della vita. Grazie alla speranza, alla tenacia quotidiana, ma anche alle risorse attivate dall'Associazione e dalle istituzioni, questi familiari potranno “accompagnare” il malato di Parkinson fornendo cure, assistenza, incoraggiamento, conforto, comprensione, senso di appartenenza, ma soprattutto speranza, dignità e significato all‟esistenza.

COMUNICATO: lunedì 2 settembre riprende AFA Complessa alla RSA di Montevarchi.

Stesse modalità e orari: Lunedì, mercoledì e venerdì in tre turni, 8,30-9,30-10,30.

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PENSIERI

di Giovanna Mantovani

1) Il mare aspetta Sono le ore 15, il mare aspetta, sdraiate sul letto parliamo di tutto. Il tempo passa, l‟aria è fresca, torniamo al mare e c‟è ancora da raccontare e ascoltare.

Si fa sera, di nuovo a mangiare, non sembra vero; ma non c‟è altro da fare, chi ha voglia va poi a passeggiare. Il mare è azzurro, interrotto solo dal bianco spumeggiare delle onde. Giri l‟occhio e vedi brillare i marmi delle Apuane, una barca sta pescando, un traghetto va lentamente per far godere la vista alla sua gente. Più bello è vedere quei fagottini portati a respirare l‟area del mare. Ci sono coppie felici di anziani ultranovantenni. Una dolce (fatina bianca) e una cantastorie, anche lei ultranovantenne, abbronzata e piena di vita, ci sono tante cose da raccontare: è stato bello. Lo devo dire: un accompagnatore non mi ha mollato, grazie al cielo che così ha voluto.

2) Il mare Mare mare grande immenso sembra senza fine, le tue onde ti vengono ad accarezzare,

grazie

mare.

Sei

bello

mare,

l‟azzurro

dona

un

brivido

d‟emozione. Quella musica sempre uguale, mare stupore della natura, gioia dei bimbi, respiro per gli anziani. Bello e superbo quando decide di strapazzare pescatori e barche cariche di persone, in cerca di una vita migliore. Tante cose sei o mare. Quanti segreti nascondi negli angoli più profondi. Quante persone hai sepolto nel tuo andare, per guerre, per fame. Mare mare fossi solo un piacere, non più guerre e fame: vai vai con il tuo dolce ondeggiare.

3) L’alba Si fa roseo il cielo là dove il sole è vicino. Com‟è bello vedere il nuovo giorno che nasce, il cuore si riempie di mille promesse. La notte ti sfugge, sembra ormai lontana, sale una dolce e sincera preghiera, per chi ha tanto dolore e non si può più lavorare. (Camaiore, 17/06/2013)

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LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini

SONETTO Dedicato a Marco - Luglio 2013 di Angiolino Guerrini (Anonimo)

Un treno chiamato SPERANZA

Iniziai due anni fa, dal tre d‟agosto ho composto quarantadue sonetti, alle persone più care li ho diretti, con affetto, e il dubbio? Mai posto.

C‟è un treno in sosta, lungo un binario Con le porte aperte, aspetta l‟ora, o, come spesso succede, il “solito” ritardatario.. poi, un fischio e via, nelle luci dell‟aurora!!

All‟amico Marco stavolta mi rivolgo, perché c‟è forse un evento speciale?

No. Semplicemente, sta molto male.

Per aiutarlo, questo pensiero porgo.

È sempre pieno di gente, chi dorme, chi sogna..

Chi legge qualcosa, chi prega..chi scrive, chi allatta un bambino e non prova vergogna, e chi invece ne prova per gli orrori che vide!

Siamo in tanti in questa condizione, a volte si cerca di non dire, ma fare.

Il tempo, però, trascorre inesorabile,

Dice un signore: sono riuscito a prendere il treno Quando non avevo più nessuna speranza, poi, per miracolo, si è bloccato un freno, e si sono aperte le porte di emergenza!

ti accorgi di diventare meno abile, reagisci d‟impulso, senza pensare!

E avanti, verso la prossima stazione.

Carissimo Angiolino.

Non posso che rispondere così!

Sonetto..sonante. di Marco Matteini Sono rimasto colpito e contento da questo “anonimo” compositore.

Il suo pur breve componimento mi mette brio e mi scalda il cuore.

Certo lo so che siamo in tanti con la mia stessa situazione, e lamentarsi, fra tutti quanti, non rende migliore l‟accettazione; ma come ben sai, mi conosci bene non è da me fare il piagnone, né portare in giro le “mie” pene, cercando pietà o comprensione.

Ma tu sai anche che a volte è dura, non sempre si fa ciò che vorremmo, e quando la tua “vita” si riduce a un‟ora non è così facile mantenere l‟impegno.

La tua testa è via, impegnata altrove, non riesci a pensare per il troppo dolore, il tuo corpo ne è pervaso, è in ogni dove, la tua vista vacilla..ti spezza il cuore.

Ma a volte, basta un “anonimo sonetto" che qualcuno ha scritto pensando a te, senti di nuovo battere dentro al petto, quella speranza che porti sempre con te.

E un altro: E‟ così che era scritto nel tuo destino, e quindi, non avresti mai perso quel treno!

Forse, è perché ho deciso di cambiare cammino.

Ci ripenso e mi dico: se non era per quel freno!!?

Questo treno, passa più e più volte al giorno, Lo riconosco, io abito lungo la ferrovia, lo sento, lo vedo..di gente è stracolmo lo prende chiunque sogni di andare via!

Giovani, vecchi, mamme con neonati, dormono e sognano di posti sconosciuti.

Ridono, piangono..perché è qui che sono nati.

Chissà, si pentiranno dei passi compiuti!

A volte cambi strada, con una decisa sterzata, convinto che quel “cammino” sia tutto sbagliato, ti senti come un‟auto dopo una forte sbandata, che il centro della via ha così riguadagnato!!

Quello che voglio dire, cari amici miei, è che la speranza non deve mancare mai, Se non è alle cinque, sarà alle sei, fate attenzione e vi toglierà dai guai!!

Che sia un neonato, al seno allattato, un treno, un sogno, un desiderio sopito, una forte emozione, o un amore mancato un treno, per fortuna, non ancora partito.! e..averlo agganciato anche solo con un dito! di Marco Matteini

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COMUNICATO N. 8 anno 4

A.P.AR. news

Presentazione

ottobre 2013 di Angiolino Guerrini

Quarto potere del 1941, “ il film più bello del mondo”, in cui il genio Orson Welles racconta le ambiguità del sogno americano. Humphrey Bogart, duro ma giusto, con l‟indimenticabile battuta – “Questa è la stampa, bellezza. E tu non ci puoi fare niente” - che pronuncia al telefono sul rumore delle rotative. Sono passati oltre 70 anni, ma il concetto fondamentale resta, la libertà di stampa, il diritto-dovere a informare senza censure e pregiudizi, con obiettività e ricerca della verità. I concetti di libertà e obiettività, nell‟informazione, sono sempre e ovunque validi. A.P.AR. news fornisce informazione ai pazienti e alle famiglie.

Gli scritti sono riconducibili a un unico tema: La Malattia di Parkinson; informiamo su tutto ciò che concerne questo piccolo mondo. Pubblichiamo gli articoli dei Soci unitamente a opinioni e suggerimenti dalle persone che operano nelle Istituzioni pubbliche e nelle strutture sanitarie. L‟argomento sulla patologia è in continua evoluzione, la ricerca scientifica intravede qualche flebile spiraglio nel cercare di individuare le cause ambientali che potrebbero causare il sorgere della malattia. Non facciamo pronostici su se e quando si potrà avere una cura risolutiva o saranno eliminate le cause che lo provocano.

Conosciamo i „disagi‟ del paziente e del suo nucleo familiare e in tale ambito si colloca l‟attività primaria dell‟Associazione. Nei prossimi mesi si svolgeranno alcune Conferenze che affronteranno l‟evoluzione della cronicità, per individuare le giuste terapie farmacologiche e fisioterapiche, da adattarsi ai singoli casi, con la consapevole collaborazione dei pazienti.

Parkinson: nuovi concetti per la Clinica e la Ricerca.

Zolo Neurologo

Dott. Paolo

Incontriamoci per discutere con esperti le nuova Linee Guida LIMPE. Da alcuni anni è in atto una profonda revisione dell‟interpretazione neuropatologica delle malattie Neurodegenerative grazie sopratutto alla biologia molecolare, alla genetica , alla chimica e alla farmacologia di base e clinica: sta prevalendo una visione dinamica di queste Malattie e dei processi patologici che le sottendono così come dei fenomeni che si associano all'invecchiamento. La Malattia di Parkinson non inizia con la comparsa dei primi sintomi come il tremore o la rigidità o l'acinesia! I processi neurodegenerativi che coinvolgono i neuroni nigrostriatali e le altre sedi appena individuate da Braak e Braak che partecipano al quadro neuropatologico della malattia , iniziano almeno 6-10 anni prima dei sintomi. Al momento di esordio dei sintomi sono già persi oltre il 60% dei neuroni bersaglio della degenerazione selettiva propria della malattia.

Quale sperimentazione terapeutica può prescindere da questa nuova evidenza!

Sotto il profilo clinico oggi ci si interroga sia sulla necessità di diagnosi sempre più precoci sia sulla ricerca di sintomi prodromici che costruiscano una coorte di pazienti in grado di utilizzare trattamenti innovativi o anche tradizionali con il massimo del vantaggio. Altrettanto importante una nuova fase della ricerca clinica che studi e validi biomarkers in grado di anticipare la diagnosi a fasi molto più precoci della Malattia. Nello scorso Maggio con questa nuova logica interpretativa è stata completata al massimo livello scientifico un' importante 70

fase di revisione delle Linee Guida italiane diagnostiche, terapeutiche e riabilitative sulla M di Parkinson: per iniziativa della LIMPE, Lega scientifica italiana per la Malattia di Parkinson e parkinsonismi, l'Istituto Superiore di Sanità e l'associazionismo /volontariato sono state aggiornate e innovate linee guida europee per realizzare un testo moderno di riferimento, organizzato in risposte a quesiti strategici e di facile comprensione. Programmiamo di discutere insieme, nei prossimi mesi, quesiti e risposte delle Linee Guida sui principali temi del Parkinson: lo faremo con la partecipazione dei Neurologi toscani più impegnati sui temi in discussione.

Le opinioni dei Sindaci del Valdarno Superiore, faremo seguito nei prossimi numeri, con articoli da parte dei Comuni della Conferenza.

Iniziano Loro Ciuffenna e Terranuova Bracciolini.

Dott. Piero Lazzerini Sindaco di Loro Ciuffenna.

La grave crisi economica che ormai da troppo tempo sta attraversando l‟occidente, ha ridotto in modo progressivo le risorse da destinare al sociale. La nostra Zona Distretto è riuscita a mantenere con gravi difficoltà i livelli di stato sociale raggiunti nel corso degli anni, in particolare, il Comune di Loro Ciuffenna non potendo fare investimenti in conto capitale per il noto “patto di stabilità”, ha indirizzato ogni sforzo verso il sociale che sta diventando vera emergenza per la perdita progressiva di forza lavoro. Riusciamo con fatica a mantenere livelli di assistenza accettabili. Il morbo di Parkinson ha registrato nel corso degli anni un‟incidenza maggiore che è stata affrontata con terapie mediche sempre più specifiche e con risultati incoraggianti, ma fondamentale è, a mio avviso, organizzare momenti di socializzazione, al fine di aiutare i pazienti con iniziative per condividere fra di loro momenti di luce e vivacità oppure sopportare insieme momenti di tristezza. Dobbiamo riuscire a non creare differenze fra i malati che abitano al centro della Zona Distretto e quelli che abitano in periferia. La rete di assistenza deve essere rafforzata e distribuita in modo omogeneo. La solidarietà e la disponibilità nell‟aiutare chi ha bisogno, chi soffre o chi per vari motivi è rimasto indietro, devono rappresentare la base e la spinta della nostra attività politica amministrativa.

Devo riconoscere che le pubblicazioni periodiche del giornalino “A.P.AR. news” contribuiscono a rafforzare l‟impegno di tutti e a pubblicizzare le valide iniziative che vengono intraprese. Sottolineo la piena disponibilità e sensibilità della nostra Giunta Municipale nel sostenere tali iniziative.

Dott. Mauro Amerighi Sindaco di Terranuova Bracciolini.

Terranuova, il Valdarno, la Toscana vive nell‟identità della propria storia e delle proprie radici etiche, politiche, civili, culturali. La Comunità della “Polis”. I Primi Comuni, le libere Repubbliche dell‟Italia del Rinascimento si nutrirono di democrazia e di Capi eletti nelle corporazioni e nelle libere Associazioni. Ora più di allora l‟essenza delle nostre comunità, l‟identità, le istituzioni, la qualità della vita, la solidarietà, le regole condivise, vivono, si riconoscono, si sviluppano con libere associazioni di cittadini solidali, di frazioni o di quartiere, di sport e di cultura, di Genere o generazioni, dalle più antiche alle ultime, di quelle ancora da nascere. Tra l‟altro l‟associazionismo è quasi sempre il primo 71

a cogliere i bisogni sociali e le nuove istanze, ad organizzarle, a dar loro voce e titolo. Le associazioni esaltano l‟individuo che si mette a servizio del gruppo, che dona tempo, risorse, competenze e capacità. Tali ricchezze morali e concrete vengono destinate ai bisogni della collettività ed al solidale aiuto, senza sostituirsi alle istituzioni, bensì sostenendole il lavoro, offrendo il proprio entusiasmo e lavoro. Siano esse sempre benvenute e valorizzate. Così è per l‟Associazione Parkinsoniani aretini (A.P.AR.). Il Comune di Terranuova ha sostenuto decine di associazioni che, con le loro attività sociali e culturali, aggregative e di auto-aiuto, determinano la qualità della vita dei cittadini, gestiscono attività e servizi per conto ed insieme all‟Amministrazione, promuovono informazione e conoscenza. Più Associazioni, Più qualità della vita, Più coesione e Ricchezza Sociale, Più economicità ed efficacia dei Servizi Pubblici, Più stimoli e controlli. La nostra Costituzione parla di “Sussidiarietà” noi proviamo a tradurla con “Partecipazione attiva dei Cittadini”. Cittadini che insieme all‟Amministrazione programmano, gestiscono, controllano e usufruiscono dei Servizi Pubblici Locali. La salute non è soltanto “cura del corpo”, Eccellenti Servizi Sanitari, Assistenza Domiciliare, Sicurezza e Prevenzione, ma anche “Cura di sé”, prendersi “Cura degli altri” e dunque della sofferenza individuale, come del Disagio collettivo. A.P.AR. è nota per l‟ascolto, la condivisione, l‟informazione e la promozione delle attività di cura dei malati di Parkinson con un obiettivo che è e sarà “sempre più” progetto comune della nostra Amministrazione e del nostro Valdarno.

Visitate il link: http://aparparkinson.wordpress.com/ contiene tutte le notizie inerenti il Parkinson e l‟A.P.AR. Novità: sono stati inseriti gli Almanacchi 2010, 2011, 2012 e il 2013 fino al n. 7.4. E‟ stato aggiunto l‟indice degli autori degli articoli.

Insieme, per comunicare, anche nella stagione estiva di Gianna Tonelli Sappiamo che le persone che soffrono di malattie croniche come il Morbo di Parkinson, esposte a un disagio fisico e psicologico che “non va in vacanza”, vivono spesso la stagione estiva con difficoltà e con un diffuso senso d‟isolamento. All'acutizzarsi di alcuni sintomi dovuti alla calura, si aggiungono le maggiori difficoltà logistiche e l'effettivo allontanamento dalle abitudini quotidiane, dovuto anche alla sospensione delle attività terapeutiche di gruppo ed alle minori occasioni di socializzazione e di condivisione. E' frequente, proprio nella stagione estiva, sentirsi più vulnerabili, più bisognosi di cure, ma anche, semplicemente, di attenzione. Nella consapevolezza di tutto questo, APAR Valdarno ha scelto, fin dall'inizio della pubblicazione di APARNEWS, di “non andare in vacanza” e di mantenere vivo il filo che unisce soci, pazienti, familiari e simpatizzanti dell'associazione. Forse è un filo sottile, ma pur sempre un filo importante, trama di una rete di forze vive e canale di comunicazione grazie al quale trova sostanza l'intento di non lasciare le persone da sole con il loro disagio. Ogni sofferenza, relegata nell'isolamento, si amplifica e tende a togliere ai malati ed ai loro familiari proprio quelle energie positive che normalmente la condivisione attiva e il rispecchiamento nell'altro rafforza. Per questo, APAR ha scelto di puntare sulla comunicazione estiva, come una delle sue strategie d'aiuto, non solo per informare, ma anche per 72

portare, attraverso la parola scritta, a tutti coloro che si avvicinano all'associazione, lo stesso calore e lo spirito dell'accoglienza che ne caratterizzano l'azione e le attività. La comunicazione che APAR cura, raccoglie, stimola infatti non è mera informazione, ma si sforza di essere anche l'occasione per far incontrare più voci, per aprire occasioni di dialogo, per sensibilizzare e unire soggetti diversi intorno alle esigenze delle persone malate. APARNEWS è lo spazio e il luogo dove le voci dei pazienti e dei loro familiari incontrano quelle dei medici e dei terapisti, ma anche quelle delle istituzioni. E se certamente, anche nella stagione estiva, la parola scritta non può sostituire le cure e la presenza materiale accanto ai malati, può essere tuttavia un importante veicolo di speranza, di energia e di positività. In questo numero, hanno pienamente condiviso l'intento descritto anche i Sindaci di Terranuova e Loro Ciuffenna, il Dott. Paolo Zolo e la Presidente di APAR, Flora Carlini. Ognuno testimone di un messaggio di solidarietà e presenza, che insieme alle nostre voci, speriamo possa raggiungere il più ampio numero di persone.

Le iniziative dell’Associazione a cura della Presidente A.P.AR. Flora Carlini Siamo quasi giunti all‟Autunno di quest‟anno 2013 e se facciamo il punto di ciò che abbiamo realizzato in questi otto mesi, possiamo essere orgogliosi.

Finalmente siamo riusciti ad avere una sede destinata dal Comune di Arezzo esclusivamente alla nostra Associazione; così possiamo gestire questo spazio secondo le nostre esigenze. La strada per ottenerla è stata molto lunga e faticosa, finalmente ci siamo riusciti. L‟altra cosa che ci ha molto impegnato è stata la realizzazione del corso di formazione per volontari e aspiranti volontari dal titolo “Condividere per inter-Venire”. Come si evince dal titolo, il corso era rivolto anche a volontari di altre Associazioni; ed è iniziato il 14 Gennaio e terminato il 31 Maggio; gli iscritti erano 30, coloro che hanno ricevuto l‟attestato sono stati 26, perciò il corso ha avuto successo ed è stato molto apprezzato. In quest‟anno ci siamo dedicati ad ascoltare con molta attenzione quali erano le esigenze più importanti e più urgenti dei nostri Associati e abbiamo compreso che l‟obiettivo più importante è quello di aiutare il paziente parkinsoniano a uscire dal suo isolamento, di dargli quell‟impulso a vivere nel mondo, nonostante le limitazioni imposte dalla malattia. In questa società che non ha tempo da dedicare a chi è ammalato e a chi soffre; in questa società che non ha pazienza con l‟anziano, con la persona in difficoltà; in questa società proiettata all‟efficienza e impreparata ad amare il prossimo; iniziative come le nostre, si propongono di rafforzare i sentimenti umanitari e trasmettere i valori della solidarietà attiva e partecipata. Naturalmente continueremo in questa strada perché quello che abbiamo fatto per noi e il nostro prossimo ci darà forza a proseguire nella nostra opera quotidiana.

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LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini

Vorrei sapere perché? Vorrei sapere perché: Vorrei sapere perché: Fai che, si buttino neonati, Quello che ero ieri, fra i rifiuti degli umani, nel mio domani non c‟è, oppure che, siano trattati e tutti quei desideri molto peggio dei cani. non sono fatti per me!

Vorrei sapere perché: Vorrei sapere perché: permetti che uomini giusti il Sole con i suoi raggi siano condannati a pagare, si è nascosto: dov‟è? e lasci in giro dei mostri, Lascia che lui mi scaldi, liberi di violentare. c‟è freddo dentro di me.

Vorrei sapere perché: Vorrei sapere perché: L‟uomo ti chiama, spesso, E‟ stato programmato ma, spesso risposta non c‟è, tutto questo per me, e “dopo” che è successo, forse l‟ho meritato, mi chiedo: ma Dio, dov‟è? ma la mia colpa qual è?

Vorrei sapere “IL” perché, Vorrei sapere perché: ma la risposta non c‟è … lasci che l‟uomo mostri la vera belva che è di Marco Matteini uccidendo i suoi figli, che sono parte di sé.

Carissimi, sono dispiaciuto se questa mia “preghiera” di protesta e di dolore, il cui grido: Vorrei sapere perché? rivolto ad un ipotetico DIO, fosse un po‟ troppo e disturbasse il rientro dalle vacanze, già di per se duro, ma ho sentito come un richiamo, una necessità, un urgenza nel trasmettervi quelli che durante queste “mie” vacanze sono stati i segnali percepiti: sembrerà strano ma è l‟uomo che chiede aiuto, l‟uomo macchiatosi dei più orrendi e tremendi crimini, ora chiede aiuto. Corre dritto alla fonte, dove poter placare la sete di risposte ad altrettante domande, non lasciamolo solo, lo possiamo salvare, tutti insieme ce la possiamo fare!

AFORISMI su LA MALATTIA Le malattie, specialmente le lunghe malattie, sono anni di apprendistato dell'arte della vita e della formazione dello spirito.

Novalis, Frammenti, 1795/1800.

Lina Corsi ci ha lasciato.

Mi sembra giusto ricordare la scomparsa di Lina, una cara persona, il suo sorriso sincero e la sua faccia serena, ti mettevano di buon umore, e questo sempre, anche dopo che lei era venuta a conoscenza di cosa l‟aspettava,quel terribile male, oltre al Parkinson, l‟ha distrutta in poco tempo, ma non ha spento il suo sorriso, la sua gentilezza: Grazie Lina, sarai sempre con noi, nei nostri cuori.

Marco Matteini, per A.P.AR. NEWS

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NOTE MALINCONICHE

Quando il vento fa alzare la sabbia,

Quando non ti senti nessuno.

per formare delle DUNE, per ospitare

Quando mandi indietro le lacrime per non piangere.

la fantasia e creatività, per far nascere

Quando sei solo con la forza di esistere.

dei sentimenti, per quando NON TI

Quando sei in una grande Metropoli, in mezzo al

SENTI NESSUNO.

traffico e ti senti nel deserto.

di Nicoletta Falorni

Speciale Eventi–inserto al n.8.4 di A.P.AR.news ottobre 2013 DAI RAGAZZI DI DON FELICE - UN RICORDO da LA COMBRICCOLA 8 settembre 2013 presentazione del libro sulla vita di Don Felice Francioni Don Felice ha condiviso con molti di noi e di voi il sentiero tortuoso e aspro del Parkinson sostenuto e accompagnato dalla Comunità che lui ha formato, educato, accompagnato nella vita e nella fede. Anche nella malattia e nel dolore, anche nella difficoltà di comunicare con le parole e con i gesti ha continuato a vivere con leggerezza e dignità. A vivere la vita con gioia e speranza. Come ci ha sempre testimoniato. Un grande abbraccio: “Felice” Maestro e Amico, da parte dei tuoi ragazzi cresciuti e fatti uomini nella fratellanza, amore e solidarietà.

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8 settembre 2013 h 9,30 Aula del Consiglio Comunale Bracciolini

Terranuova

PROGRAMMA H 9,30 Presentazione del libro DON FELICE. SARANNO PRESENTI: Dott. Mauro Amerighi Sindaco di Terranuova Bracciolini Mons. Riccardo Fontana Arcivescovo della Diocesi di Arezzo-CortonaSansepolcro Mons. Luciano Giovannetti Vescovo Emerito della Diocesi di Fiesole Mons. Donato Buchicchio Parrocchia Santa Maria Bambina Mons. Giancarlo Rapaccini Parroco San Domenico-Cortona H 11,00 Santa Messa Chiesa Santa Maria Nuova H 13,00 Pranzo Parrocchia della Penna Intervento e testimonianza dell‟A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Dr. Paolo Zolo: “Parkinson, nuovi concetti per una nuova fase della ricerca clinica e terapeutica” Prenotazioni: Pranzo € 20 adulti, € 10 bambini (fino a 10 anni), entro martedì 3 settembre. Libro DON FELICE € 10 - INFO: Masssimo Rigli tel. 3389905905, email: massimo.rigli@libero.it

A.P.AR. AREZZO - PROGRAMMA FESTA DI FINE ESTATE DOMENICA SETTEMBRE 2013

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INVITO Presso la Polisportiva Albergo-Oliveto in Via Morandi 57, località Albergo, Arezzo Telefono 0575443310, 3286687401.

Come raggiungerlo: per chi proviene dall‟uscita Autostrada di Arezzo: Alla rotonda prendere la prima uscita a destra in direzione di Civitella, proseguire lungo la strada principale per circa 3 Km fino a un‟altra rotonda. Prendere la prima uscita a destra sempre in direzione di Civitella, proseguire lungo la strada principale per circa Km 1,5 fino a un incrocio. Svoltare a sinistra in direzione Albergo, proseguire per circa Km 2 e mezzo fino al passaggio a livello. Dopo metri 500 arrivo, sulla destra è visibile il cartello APAR. Ore 12,00 arrivo dei partecipanti e accoglienza da parte delle volontarie “ 13,00 PRANZO “ 15,30 informazioni sulle iniziative dell‟Associazione A.P.AR. Interverranno le autorità locali e Medici della A.S.L. 8.

Dalle ore 16,00 in poi assegnazione premi con animazione e musica QUOTA DI PARTECIPAZIONE PER IL PRANZO: euro 22, bambini euro 11 76

MENU’ Antipasto Toscano Primo piatto Penne rosé al salmone Tagliatelle al ragù Secondo piatto Grigliata mista di verdure Arrosto misto Contorno Patate arrosto Insalata Dolci Dolce primavera Crostata con marmellata Acqua, vino e caffè Prenotazioni: entro il giorno 18 settembre telefonare/scrivere a: Flora Carlini: tel. 057599410 – 3395639094 – e-mail: ass.apar@libero.it Viti Cinzia: tel. 0575357125 – 3394902628 – e-mail: cinziaviti.ar@virgilio.it Brini Giulia: tel. 3480402149 – e mail giulia.brini@gmail.com Angiolino Guerrini:( Valdarno) tel.3357040520 – e-mail: angigue@tin.it Checcacci Andrea: (Valdarno) tel. 3393771813 – e-mail: andreaguidocheccacci @libero.it Marco Matteini: (Valdarno) Tel- 3391383386 – e-mail: marco.matteini@alice.it

COMUNICATO A.P.AR.VALDARNO – RIPRESA ATTIVITà TERAPEUTICHE

Lunedì 2 settembre riprende AFA Complessa alla RSA di Montevarchi.

Stesse modalità e orari: Lunedì, mercoledì e venerdì in tre turni, 8,30-9,3010,30. Lunedì 9 settembre riprende l‟Attività di Logopedia alla RSA di Montevarchi. Stesse modalità e orari: Lunedì in due turni, 8,30 e 9,30.

Sabato 21 settembre riprendono le Attività di Sostegno Psicologico e Danzaterapia a La Bartolea a Montevarchi. Stesse modalità e orari, alle ore 10 di ogni sabato si alterneranno., L‟Attività di Cantoterapia, più volte preannunciata e rinviata, sta per essere avviata, in presenza di condizioni logistiche adeguate.

Ipotesi di tre Conferenze coordinate dal Dott. Paolo Zolo su: "Malattia di Parkinson: linee guida italiane e percorsi assistenziali".Tra ottobre e dicembre, seguono programmi.

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COMUNICATO N. 9 anno 4

A.P.AR. news

Presentazione

ottobre 2013

di Angiolino Guerrini

Le persone con la Malattia di Parkinson devono fare i conti, tutti i giorni, con il proprio andamento oscillante, più propriamente definiti momenti on e off.

Quando accadono, queste diverse condizioni, non sono prevedibili, anche se, un momento consono, per stare meno bene, - è lapalissiano – non ci sarebbe mai, però almeno potremmo predisporci e superare il temporaneo black-out, con i migliori accorgimenti. Possono coglierti di sorpresa mentre attraversi la strada o sei in condizioni di affollamento, o analoghe circostanze non auspicabili. A quest‟aspetto le persone, in generale, sono poco informate e rimangono stupite, ma com‟è possibile, talvolta, ci chiedono. Questo è uno degli aspetti, tra i più appariscenti, che turbano le giornate dei parkinsoniani.

La risposta, come la soluzione, non sono univoche, ciascuno dovrà trovare il „rimedio‟ più idoneo, come calibrare la somministrazione dei farmaci, a titolo d‟esempio, o individuare, se ci sono, le ore più ricorrenti di tali indesiderate circostanze. Purtroppo, come sempre avvertiamo, la patologia si sviluppa in forme diverse da un individuo a un altro, ciascuno determinerà gli accorgimenti più idonei, consigliandosi con i propri caregivers. La diversità vale anche secondo lo stato evolutivo della patologia, così come interessa altri sintomi, dai movimenti involontari, nelle forme di dolore in parte persistente, ecc. Tutte le varie considerazioni, periodicamente pubblicate tramite questi comunicati, scritti da persone con esperienze di vita diverse, parte da posizioni distanti, ma tutte convergono nella direzione del centro dell‟obiettivo, cioè come affrontare al meglio la patologia. Questa ricchezza di contributi, opinioni, suggerimenti ci aiutano a conoscerci meglio, perché assumono riscontro come una cartina di tornasole, sempre con il proposito di affrontare questi argomenti con lievità e delicatezza.

Nota: il 7/10/2013 l’ASL 8 di Arezzo presenta il Percorso Diagnostico Terapeutico Avanzato nel Parkinson: il Ruolo dei Protagonisti. (Sarà trattato nel prossimo numero).

Il benessere psico-fisico e la socializzazione Assessore Giovanni Rossi Montevarchi 11 ottobre 2013 ore 10-12 in Piazza Varchi La comunità europea ha indetto per la seconda settimana di ottobre LA SETTIMANA DEL MOVIMENTO Nel nostro continente assistiamo a un duplice e apparentemente opposto fenomeno. Da un lato, per pochi, c'è un esasperato sport; dall'altro, per molti, la vita diventa sempre più sedentaria. C'è bisogno di riscoprire la gioia del movimento non finalizzato a un risultato sportivo, ma solo al benessere psicofisico e alla socializzazione. Il Comune di Montevarchi ha aderito all'iniziativa organizzando nella settimana vari eventi, sia rivolti alle scuole, riscoperta dei giochi tradizionali come ruba-bandiera o campana, sia rivolte a tutta la popolazione. In particolare la mattina di venerdì 11 ottobre abbiamo invitato per un momento insieme tutte le persone che partecipano ai tanti gruppi AFA presenti nel territorio comunale. La partecipazione di tutti sarà una grande gioia.

(NDR: Programma. Sabato 5 e Domenica 6 Ottobre ore 16.00 -19.00 78

presso la Galleria COOP FI si svolgeranno attività di promozione, sensibilizzazione e divulgazione degli effetti benefici del movimento, con la collaborazione dei Soci COOP e delle associazioni sportive del territorio.

Martedì 8 e Mercoledì 9 Ottobre ore 09.00-12.00 in p.za Varchi giochi tradizionali e attività ludiche con i bambini e ragazzi delle scuole primarie e medie. Venerdì 11 Ottobre ore 10.00-12.00, sempre in p.zza Varchi attività con i gruppi A.F.A., partenza "Gruppi di Cammino". Venerdì 11 Ottobre ore 18.00-20.00 Centro Sociale Polivalente "La Bartolea" si terrà un incontro teorico esplicativo dal titolo "PRO...MUOVITI".)

AFFETTUOSITA’

di Renata Favaro

Carissimi Angiolino e Marco, sono rimasta incantata dal vostro simpatico scambio di sonetti.(CDR: A.P.AR.news n.7.4 agosto 2013). Un bellissimo dialogo che sottolinea l‟affetto e la stima che lega due vecchi amici, entrambi ostaggi della stessa malattia, che si è impadronita del corpo che fa soffrire ma non dell‟anima libera di pensare e di creare. Creare con le parole come fate benissimo voi due abili scrittori e poeti . nati con la penna in mano e tutti i mesi sul nostro giornalino ci regalate delle sorprese. Mi ha colpito inoltre la leggerezza che traspare da questo dialogo dove per qualche minuto viene dimenticato il dolore e lasciato posto alla commozione e a un‟amica che in sordina senza farsi troppo notare è accanto a chi la invoca, a chi ha bisogno di lei: si chiama speranza. E la speranza è il tema dominante dell‟altra poesia di Marco che mi ricorda le corse fatte per non perdere il treno, quando andavo o tornavo dal lavoro. Le chiacchierate fatte con altre pendolari, fra le quali c‟era Anna, nel tentativo di distrarci per scacciare il sonno. Con Anna ho viaggiato insieme per vent‟anni. E questo ricordo lo divido con lei. Quel treno si è portato via molti dei miei sogni, quelli fatti a occhi aperti e quelli fatti dormendo.

Sognavo il momento della pensione. In pensione ci sono andata ma non è andata come avevo sognato su quel treno. E quel treno per la prima volta, poco più di un mese fa, non sono salita alla fermata solita. L‟ho persa e in brutto modo, ma il prossimo treno non voglio perderlo quando passerà e sarà molto presto. Basterà invocarlo, e crederci. E‟il treno della speranza, come nella poesia di Marco. Grazie per i vostri sonetti che hanno contribuito a rasserenarmi in questo periodo per me non facile. Bravi, bravi, bravi. Con affetto.

NOTE di Marco Matteini: ho volutamente lasciato spazio ai “soci” cioè a coloro che hanno il diritto di usare la 4° pagina di A.P.AR. NEWS, e siccome questa volta siete in tanti, alcuni articoli li trovate anche al di fuori della pagina soci, non ho voluto occupare spazio, solo tre righe per dirvi grazie: grazie per tutto, critiche e complimenti, che ci fate.

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L'UOMO ANIMALE PARLANTE tro Parkinsoniano Gianfranco Peruzzi L'uomo è l'unico animale capace di parlare. Tra le molte definizioni possibili dell'uomo, proprio questa è quella che segna la differenza più sostanziale con il resto degli esseri viventi. L'uomo ha il potere della parola. E non mi riferisco alla pura capacità fonatoria, favorita dalla struttura fisica e anatomica. L‟uomo parla, dispone cioè di un apparato fonatorio in grado di articolare i suoni che configurano la parlata umana. La funzione della parola, più che organica, è intellettuale e spirituale; significa l'accesso dell'uomo a un piano di realtà irraggiungibile per tutti gli altri esseri viventi. La parola, grande strumento di potere, rivela quindi, alle origini, il suo unico significato, che la configura come un essere e una forma sostanziale. La prima parola deve essere stata Parola di DIO, creatrice dell'ordine umano. In primo luogo fu un linguaggio essenziale portatore di vita creatrice. Sotto l'impero del Verbo, bastava nominare perché l'aria vibrasse, la parola energizzata imponesse il peso della propria legge e il nominato prendesse forma, si modellasse la materia e prendesse vita il dominio inesorabile della voce umana. Attraverso i seguenti versetti della Genesi, Dio continua la creazione del cielo, delle stelle, e di tutte le creature, per il potere della sua volontà e l'emissione della sua parola “generatrice”, fino al sesto giorno, quando fu creato l'uomo. Dio disse: facciamo a nostra immagine a nostra somiglianza, e domini sui pesci, su tutte le bestie selvatiche e su tutti i rettili che strisciano sulla terra. Cosi Dio creò l'uomo, e il modo scelto per attribuirgli il dominio sulla terra e sulle creature che la popolavano fu di concedergli il potere della parola, come si dice nella Genesi. Tutti questi fatti narrati dalle antiche tradizioni accaddero ai tempi della genesi, della creazione originaria, dall‟ordine di una volontà intelligente. Tutta la terra aveva una sola lingua e le stesse parole. Emigrando dall'oriente gli uomini capitarono in una pianura nel paese di Sennaar. Si dissero l'un l‟altro: Venite facciamoci mattoni e cuociamoli al fuoco. Il mattone servì loro da pietra e il bitume da cemento.

Poi dissero: Venite costruiamoci una città e una torre la cui cima tocchi il cielo.

Ma il Signore scese a vedere la città e la torre che gli uomini stavano costruendo "Il Signore disse: Ecco essi sono un solo popolo e hanno una lingua sola. Questo è l‟inizio della loro opera e ora quanto avranno in progetto di fare non sarà loro impossibile. Scendiamo, dunque e confondiamo la loro lingua, perché non comprendano più l'uno la lingua dell'altro. Gli uomini cessarono di costruire la città. Per questo la si chiamò BABELE, perché il Signore confuse le lingue di tutta la terra e di là li disperse su tutta la terra. L'uomo ha cercato fin da quei tempi di creare una lingua che fosse capita da tutti, ma ogni tentativo è risultato vano per mille problemi che da Babele in poi si sono sempre accresciuti. In un primo momento non ho dato molta importanza a ciò che mi capitava. Non lo avevo recepito completamente. Mi capita spesso di dover ripetere ciò che ho detto perché l'interlocutore non ha capito quanto detto, io davo la colpa all'abbassamento di voce, il timbro di voce è cambiato e in verità duro un po' di fatica a parlare. A questo punto mi son detto alziamo la voce per farmi capire ma i risultati erano sempre scarsi. Che succede non ci sarà una nuova Babele, già non ci comprendiamo ora. Infine mi sono detto questo è un altro scherzo del Parkinson.Tra i mille disturbi che ci offre c'è né sempre uno nuovo.

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L’opinione di Gianna Tonelli – Accoglienza, empatia, analisi dei bisogni dei pazienti: strategie prioritarie di APAR Un'associazione che opera a sostegno di persone malate può rivolgere il suo campo d'azione su molti fronti, anche scegliendo di focalizzare la propria azione su differenti strategie, ma c'è un “minimo comun denominatore” che non dovrebbe mancare mai ed è quello dell'accoglienza, dell'ascolto e dell'analisi dei bisogni dei pazienti e dei loro familiari.

Questo nucleo importantissimo di attività è anche per APAR il primo essenziale approccio nella relazione d'aiuto ai pazienti. L'associazione infatti, sia con l'azione dei volontari, che con l'ausilio di professionisti psicologi, si preoccupa di predisporre un'accoglienza umana sia per le persone che si avvicinano per la prima volta, sia per i soci che ne fanno parte da tempo, accompagnandoli nelle varie fasi che la malattia di Parkinson comporta. Visto che i volontari sono essi stessi toccati direttamente o indirettamente dalla malattia, conoscono bene l'importanza di garantire un'accoglienza “empatica” alle persone, ovvero un'apertura che implica il “sapersi mettere nei panni” dell'altro con rispetto, umiltà e desiderio di condivisione. Questa qualità dell'accoglienza è essenziale poiché nella sofferenza, nessuno gradisce sentirsi giudicato dagli altri, né ricevere lezioni astratte di vita e comportamento. Piuttosto, quel che può alleviare la sofferenza e la sensazione di solitudine è il sentirsi “compresi”, percepire l'altro come una persona che non solo ci comprende umanamente, ma è anche disponibile ad ascoltare i propri bisogni. Questo infatti è il corollario dell'accogliere per un'associazione come APAR: saper offrire una capacità di leggere i bisogni (di cure, di aiuti logistici, di attività, di risorse, ma anche semplicemente di scambio umano e affettuosità) di cui sono portatori i malati di Parkinson e i loro familiari. La raccolta e l'analisi dei bisogni orienta infatti tutta l'azione progettuale dell'associazione, dall'informazione, alle attività terapeutiche, per arrivare alla sensibilizzazione della società civile e delle istituzioni.

Considerazioni di Mario Rigli.

Pensi di conoscere tutto di una persona se l‟hai vissuta per 50 anni ininterrotti e intensamente. E invece no. Don Felice ha voluto stupirci ancora con l‟ultimo atto della sua vita. La donazione delle cellule cerebrali per la ricerca. E a lui va anche il ringraziamento per averci fatto conoscere l‟APAR, la loro attività, i loro meriti. Ricorderemo sempre la loro presenza alla festa seguita alla presentazione del libro “Don Felice”, le parole di Andrea, del Prof. Zolo, la poesia di Matteini.

Invito L‟Associazione A.PAR. di Arezzo e la Sezione Valdarno, in collaborazione con l‟Azienda ASL 8 di Arezzo, promuovono un‟iniziativa che verte sulla presentazione e discussione delle Nuove Linee Guida sulla Malattia di Parkinson, promosse dall'Istituto Superiore di Sanità e dalla LIMPE (Lega Italiana per la Lotta contro la Malattia di Parkinson). Si prevedono tre incontri pubblici nella Provincia di Arezzo.

Il primo incontro è a San Giovanni Valdarno (AR) Via Montegrappa 4, 81

presso l‟Auditorium della Banca del Valdarno-Credito Cooperativo per il giorno lunedì 21 ottobre 2013 dalle ore 16.00 alle 18.30 Programma: Parkinson: scienza e cultura La Malattia di Parkinson e la sua diagnosi Presentano il tema, i Neurologi: Roberto Marconi (Grosseto) e Paolo Zolo (Arezzo) Saluti: Presidente Banca del Valdarno Credito Cooperativo Gianfranco Donato; Direttrice Zona Distretto ASL 8 Anna Domenichelli; Assessore al Sociale Comune Montevarchi Giovanni Rossi.

Presiedono Pres. e Resp. A.P.AR.: Flora Carlini e Andrea Guido Checcacci Interventi di pazienti e operatori.

Ore 18.15: Conclusioni

LA VOCE DEI SOCI

di Marco Matteini 3) L’amore coniugale

A Marco di Giovanna Mantovani e i 54 amici Caro amico, vorrei tanto dare una risposta al tuo lamento; Una cosa voglio dire, non pensare che il male si debba meritare. Bambini piccoli sono colpiti da tanto male, la vita è ancora un mistero tutto da scoprire. Non c‟è un perché. Speriamo solo in un mondo migliore, che sia trovata una “soluzione” al nostro male. Tu sei un eroe nel sopportare. È troppo il tuo lavorare, stai prendendo una seria decisone, vorrei e prego di vederti stare bene, te e tutti gli amici che stiamo insieme Pensieri

di Giovanna Mantovani

1) Festa di fine estate, Arezzo 22.09.2013.

La festa è stata piacevole per molte cose. Una bella giornata calda col classico vento settembrino, un panorama molto noto che mi ha fatto piacere ripercorrere.

Andavamo sempre (con mio marito deceduto da circa due anni) a prendere la frutta con gli amici e a trovare i tanti parenti a noi cari.

Giancarlo e Grazia sono venuti presto,

Guardandomi intorno, nella saletta del ricovero, mi vengono alla mente queste parole, perché vedo mogli e mariti accompagnare i malati.molti dei quali non autosufficienti, perciò li aiutano a togliersi il cappotto o il giaccone: la cosa che fa più tenerezza, sono gli sguardi. Quando usciamo da ginnastica, in cerca del marito o viceversa, mi rendo conto quanto è importante essersi amati: vinceremo i momenti più bui della vita, quando avremo più bisogno. Io ho perso mio marito, il quale era molto attento alle mie necessità: ringraziava me per ciò che facevo per lui.!! Veramente, ecco questi sono i veri valori della vita!

4) La Collegiata .

Suonano le campane della Collegiata Un anziano signore, a fatica, fa la scalinata, forse chissà se ne uscirà 82

così abbiamo potuto goderci il bel panorama. Le grandi spianate di terre lavorate erano pronte per la semina, campi di giraoli, di granoturco, di frutteti. I piccoli paesi sono tutti simili, in cima a un monte, Monte San Savino, Lucignano, Ciggiano, tanti altri, tipo Levane Alta. Siamo arrivati tra i primi, ma presto il piazzale si è riempito di macchine e persone (più o meno malate), ma tutti per qualche ora felice. Grazie alla Presidente perché ha costruito il braccialetto ricordo con lo stemma dell‟A.P.AR. Del nostro gruppo di Montevarchi, molti non sono potuti venire, o per salute, o per trasporto. Ringrazio Grazia e il marito Giancarlo per avermi scorrazzato in una bela giornata, il pranzo tutto buono. Un saluto a tutti.

almeno rasserenato; solo Raffaello poteva esserne contento, se mi sono messa a cercare amici e partecipare a riunioni con solo un intento, andare avanti ancora un po‟, per non essere almeno “per un altro po”, un impedimento. Però la paura ti prende quando la testa gira, e la volontà si arrende; ancora un po‟, ancora un po‟, ancora un altro po‟, poi vedremo.

5) A Lina

AGLI AMICI MARCO E ANGIOLINO di Ignazio Fadda (Provincia di Oristano)

E‟ mia intenzione preparare un incontro con la mente sono già pronto ma la malattia mi chiude ogni via una via dolorosa forse in primavera succederà qualcosa.

Non prendetela per buona se la fortuna la campanella suona ci vedremmo nella vostra Toscana e dopo potremmo vederci nella mia terra isolana. Alla speranza noi facciamo riverenza Che questo incontro non rimanga senza credo e spero che l‟incontro avverrà se il Signore la salute ci darà.

Forse questo ha voluto il destino farmi conoscere gli amici Marco e Angiolino.

Lina se n‟è andata e dopo tanto, e tante sofferenze; era consapevole della sua situazione, e nonostante tutto era sempre dolce e gentile quando andavamo a trovarla, mai sola, c‟erano sempre le due figlie e il marito, che in qualche modo 2) Il tempo condividevano il suo dolore, ci Ho capito. Non hai tempo per vivere manchi! Negli ultimi tempi era molto un sentimento senza tempo? Per stanca: comunque è come una parte perderti: Non hai tempo? Un consiglio. di noi che se ne va, portando con sé Trova il tempo per dedicarti tempo, la propria storia, storia che ognuno di noi ha avuto dalla vita. Tu avevi una bella famiglia e ancora potrai esser‟ loro vicina. Lina, tutti all‟A.P.AR. ti ricordano e non ti dimenticheremo mai.

Marco e Angiolino vi conosco solo per foto vi vorrei conoscere in toto per foto a mezzo busto ma solo a metà non ci prendo gusto.

Mi sembra di conoscervi da quando sono nato e questo è un dato di fatto mi piacerebbe conoscervi dal vivo così ne sarei veramente giulivo.

Pur essendo lontano non penso che questo possa essere vano abbracciare gli amici e stringerli la mano.

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COMUNICATO N. 10 anno 4

A.P.AR. news

Presentazione

dicembre 2013

di Angiolino Guerrini

E pur si muove! E‟ uno dei modi di dire italiani più diffusi. La frase, attribuita a Galileo Galilei, costretto all‟abiura sulla teoria dell‟eliocentrismo, che ebbe l‟intuito e la dedizione a verificare con la sperimentazione una delle scoperte più rivoluzionarie. I tempi attuali hanno di fronte la necessità di fare ricerca in più direzioni, non per rimuovere credenze ataviche, ma per conoscere la devastazione di un ambiente sempre più inquinato. La Malattia di Parkinson sembra, infatti, alimentata, in forte prevalenza, da fattori ambientali. Molti ricercatori, da più parti, tendono a convergere in questa direzione. L‟azione decisiva e insistente per approfondire le cause d‟origine è la conseguenza di un dramma su scala mondiale. L‟età d‟esordio si abbassa sempre più, il 10 per cento colpisce persone sotto i 40 anni, con ciò che ne consegue, per la giovane persona e per la famiglia coinvolte e costrette a rivedere le proprie esistenze con modificazioni che riguardano l‟aspetto medico, psicologico e sociale.

L‟incidenza crescente delle malattie neurologiche ha implicazioni complesse, quando colpisce in età professionale, le preoccupazioni sono ancora maggiori, si sovrappone il disagio economico. È richiesto un maggior senso di responsabilità della persona ad accelerare i tempi dell‟accettazione e della collaborazione, la cura sarà più efficace se iniziata alla presenza di una diagnosi precoce. Tale importante aspetto si sviluppa in tandem e con il supporto di personale medico adeguato e qualificato, mentre questa esigenza può apparire come un “ossimoro”, in speciale modo in una situazione economico inedita, scarsamente incline a sopportare i costi della Sanità pubblica e il disagio sempre crescente. Mentre necessitano un‟adeguata assistenza sanitaria in unione a mirati trattamenti a carattere terapeutico.

Comunque, qualcosa si muove in questa direzione.

Notizie dalle Istituzioni – Il 7 ottobre 2013 l‟Azienda ASL 8 di Arezzo ha presentato il PERCORSO DIAGNOSTICO TERAPEUTICO AVANZATO NEL PARKINSON: IL RUOLO DEI PROTAGONISTI (P.D.T.A.) La Malattia di Parkinson è la seconda patologia neurodegenerativa più comune dopo la M. di Alzheimer. Si tratta di patologia ubiquitaria, con analoga ripartizione tra i sessi e i differenti gruppi etnici. Preoccupante è la crescente diffusione in età più giovane. La sua prevalenza è 0,3% della popolazione generale, 1% dei cittadini di oltre 60 anni (in Toscana un recente studio la pone al 2,1% della popolazione sopra i 65 anni: circa 243.000 in Italia e 19.000 in Toscana). Si stima in circa 1.000 la cifra dei pazienti affetti da MALATTIA di Parkinson nella provincia aretina. Per la rilevanza epidemiologica, l‟aspetto clinico e sociale della patologia, la diagnosi precoce e la sorveglianza del decorso della malattia, richiede l‟elaborazione di un percorso diagnostico terapeutico, in grado di garantire al paziente una migliore qualità di vita.

Tutto quanto premesso, per ottenere il miglioramento della qualità dell‟assistenza del paziente affetto da malattia di Parkinson, si individuano, tra gli obiettivi primari: 84

• diagnosi precoce della malattia con conseguente corretto e tempestivo trattamento; • prevenzione delle complicanze; • definizione dei criteri di appropriatezza delle procedure diagnostico terapeutiche; • arricchimento professionale degli operatori; • sperimentazione di processi collaborativi fra operatori atti a favorire una presa in carico del cittadino – utente - paziente, affetto da questa patologia, al fine di determinare un collegamento permanente tra multi professionalità e multidisciplinarità, attive in ambito territoriale e ospedaliero.

GLI EVENTI DI NOVEMBRE E DICEMBRE 2013 L‟Associazione A.P.AR. di Arezzo e la Sezione Valdarno, in collaborazione con l‟Azienda ASL 8 di Arezzo, promuovono una iniziativa che verte sulla presentazione e discussione delle Nuove Linee Guida sulla Malattia di Parkinson, promosse dall'Istituto Superiore di Sanità e dalla LIMPE (Lega Italiana per la Lotta contro la Malattia di Parkinson).

Si prevedono tre incontri pubblici nella Provincia di Arezzo.

1) Il primo incontro è a San Giovanni Valdarno (AR) Via Montegrappa 4, presso l‟Auditorium della Banca del Valdarno-Credito Cooperativo per il giorno Lunedì 11 novembre 2013 dalle ore 16.00 alle 18.30 Programma: Parkinson: scienza e cultura.

La Malattia di Parkinson e la sua diagnosi.

Presentano il tema i Neurologi: Roberto Marconi (Grosseto) e Paolo Zolo (Arezzo).

Saluti: Presidente Banca del Valdarno Credito Cooperativo Gianfranco Donato; Direttrice Zona Distretto ASL 8 Anna Domenichelli; Assessore al Sociale Comune Montevarchi Giovanni Rossi.

Presiedono: Presidente A.P.AR. Flora Carlini e Resp. Valdarno Andrea Guido Checcacci.

Interventi di pazienti e operatori. Ore 18.15: Conclusioni.

2) Il secondo incontro è ad Arezzo c/o la nuova sede A.P.AR., Largo Pieraccini n.4. Per il giorno SABATO 30 NOVEMBRE DALLE ORE 9,30 ALLE ORE 12.30, in occasione della Quinta Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson PROGRAMMA: Parkinson: scienza e cultura.

La Malattia di Parkinson, terapia farmacologica e staminali.

Presentano il tema i neurologi: Ubaldo Bonuccelli (Pisa) Paolo Zolo (Arezzo), Piero Coleschi (Arezzo) P.D.T.A. Parkinson nella A.S.L. 8.

Presiedono: Flora Carlini, Pres. A.P.AR. e Andrea Guido Checcacci, Resp.

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Valdarno Intervengono: Enrico Desideri Direttore ASL (Arezzo); S.E. Mons. Riccardo Fontana Vescovo di Arezzo; Marcello Caremani (Ass. Comune Arezzo); Leonardo Rossi Presidente CESVOT (Arezzo).

Interventi di pazienti e operatori. Ore 13,00 aperitivo.

3) Il terzo incontro è presso l‟Istituto Riabilitazione di Agazzi, Strada Comunale di Agazzi, 125 – tel. 0575966166 (Arezzo) . Per il giorno Lunedì 16 Dicembre 2013 dalle ore 16 alle 18.30 Programma: Parkinson: scienza e cultura.

La Malattia di Parkinson terapia chirurgica e riabilitazione Presentano il tema i Neurologi:Silvia Ramat (Firenze) Paolo Zolo (Arezzo) Saluti del D.G. ASL 8; Introduce: G.P.Lapini, Dir. Sanitario Ist. Riabilitaz. Agazzi Presiedono: Flora Carlini Pres. A.P.AR. e Andrea Checcacci Resp. Valdarno. Interventi di: Alesandra Testa, Irene Cinotti e Cinzia Viti, Pazienti e operatori.

Ore 18,30 aperitivo L’opinione di Renata Favaro Due considerazioni sulla solidarietà e sulla vita. a) La solidarietà. La solidarietà è un sentimento lodevole ma richiede grande sensibilità, una sconfinata pazienza, infinita misericordia, altruismo e una grande comprensione verso le persone che soffrono e hanno bisogno di aiuto….e ancora…molto di più. Doti assolutamente indispensabili per coloro che fanno parte delle associazioni di volontariato e prestano la loro opera di assistenza gratuitamente in molte strutture e, specialmente in quelle ospedaliere, come io ho avuto modo di constatare, la presenza dei volontari è importante e contribuisce ad alleviare i disagi e la sofferenza di quei malati che spesso hanno bisogno di essere aiutati non potendo fare affidamento sull‟aiuto della famiglia. In questi casi il loro supporto è provvidenziale e benefico. Ma anche noi nel nostro piccolo possiamo aiutare il nostro prossimo in difficoltà. Basta rinunciare a un po‟ del nostro tempo libero per dedicarlo agli altri. Spesso si tratta di persone non più giovani che hanno bisogno di una mano. Il nostro prossimo può essere un parente, un amico con problemi, un vicino in difficoltà, nonni e nonne che malinconicamente e silenziosamente invecchiano ogni giorno un po‟ di più e tutti i giorni un po‟ di più si sentono soli. Qualche volta li conosciamo perché abitano nel nostro stesso quartiere e offrire la nostra disponibilità sbrigando qualche commissione o occupandoci di loro, magari scambiando quattro chiacchiere, portandoli a fare due passi perché è soprattutto di un po‟ di compagnia di cui hanno bisogno, per non sentirsi abbandonati, dimenticati. E ascoltiamoli quando parlano dei loro acciacchi, delle medicine che prendono…o mentre raccontano episodi legati 86

alla loro giovinezza, frammenti di vita che descrivono momenti gioiosi e tristi; parlano di quotidianità, ma raccontano anche di dispiaceri e dolori che hanno attraversato la loro esistenza. I loro ricordi alla fine diventano anche i nostri ricordi e il loro vissuto diventa anche il nostro, perché le gioie e i dolori, la vita li dispensava allora come li dispensa oggi. Vedremo allora i loro volti animarsi, i loro occhi illuminarsi e la tristezza dileguarsi. Cerchiamo di guardarci sempre intorno, tendiamo la mano e aiutiamo chi ci sta a portata di mano. Portare un po‟ di gioia e conforto al nostro prossimo, arricchisce anche noi, ci aiuta a dare più senso alla nostra giornata e rende meno triste la loro solitudine,,,,,,, quella solitudine che a volte senza rendercene conto, portiamo dentro il cuore anche noi. Ma non dimentichiamo la famiglia verso la quale rivolgiamo il nostro primo pensiero e nei confronti della quale ci lega il dovere e l‟amore; quell‟amore che deve contribuire a rendere più saldi i valori e i principi che sono i pilastri su cui poggiano le fondamenta della famiglia Amore che non è mai troppo, amore che non deve mai mancare. Se vogliamo definirci esseri umani. b) La vita. La vita cambia e ti cambia e ogni giorno è uguale e diverso dal precedente. Ogni giorno il tempo scandisce la nostra vita e ogni giorno se ne porta via un pezzetto, ma noi non ce ne accorgiamo subito. Ce ne rendiamo conto solo quando ci copriamo dei segni che il tempo e la vita durante il loro cammino ci lasciano in eredità. Ma il tempo e la vita affiatati compagni di strada, camminano tenendosi per mano e tenendoci per mano, lungo la stessa via in perfetta armonica simbiosi trascinandosi dietro, instancabili, le nostre vite, i dolori del mondo e di ognuno di noi. E lungo il faticoso cammino insieme, il tempo e la vita danno la giusta dimensione ai dolori del mondo e di ognuno di noi, e placano quei dolori con i quali è intessuta la vita di ognuno di noi; li scolorano, li attutiscono fino a far perdere loro intensità e dare così la possibilità al mondo e ad ognuno di noi, quando il dolore è mitigato e non fa più male, di continuare a vivere. Quando un dolore non fa più male ritorna la gioia perché la vera gioia è l‟assenza del dolore. Ma tutto ha una fine e anche il tempo e la vita interrompono il loro cammino quando esauriscono quello concesso a ognuno di noi….dal buon Dio. E‟ la sorte riservata agli abitanti del creato, ma solo l‟uomo sa che quando arriva al capolinea della sua avventura terrena il suo tempo e la sua vita si fermano per sempre, perché è l‟unico a sapere che questo avverrà, perché è l‟unico a sapere che dovrà lasciare,…… il mondo, ma non sa se oltre questa vita ad aspettarlo ci sarà un'altra vita. Il tempo implacabile nemico amico dell‟uomo, continua per la sua strada. Senza mai voltarsi indietro e l‟uomo contro il tempo nulla può, quando il tempo finisce, la vita finisce con lui.

30 novembre 2013 – V Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson 87

LA VOCE DEI SOCI

DI Marco Matteini

Cari Amici, questo scorcio d‟Estate, ci regala ancora belle e calde giornate, aumentando la voglia di uscire, di andare per sentieri, magari a cercar funghi o castagne, e poi, anche perché “camminare fa bene!" lo dicono in tanti, che una buona camminata a “passo svelto” aiuta a tenersi in forma, a restare giovani, ma anche una buona passeggiata a “passo tranquillo” ci tiene lontano dal divano o dalla poltrona, e soprattutto dalla televisione, inoltre potrebbe essere l‟occasione per incontrare vecchi amici o farsene dei nuovi, diventando una “sana abitudine” non troppo lunga né faticosa, quel tanto che basta per riossigenare il sangue e di conseguenza il cervello, il cuore, e tutti gli organi. Questo vale per tutti, a maggior ragione per chi come noi è affetto da una malattia cronica e degenerativa come il Parkinson che colpisce i centri di comando del movimento, con un forte deterioramento e la morte di quelli che sono considerati i veri artefici del movimento stesso, i “Neuroni” dislocati nella parte più “lontana” del cervello, la “Sostanza Nigra” consentono al corpo di muoversi attraverso la produzione di una sostanza, la “Dopamina” in quantità “variabile" a seconda di ciò che stiamo facendo: se leggiamo il giornale, comodamente seduti in poltrona, avremo certamente meno “consumo” di Dopamina che se andiamo a cogliere le olive! Se tutto funziona “regolarmente” alla “richiesta” da parte del cervello segue la produzione “immediata” di Dopamina, ma se questa catena di produzione è interrotta per il mancato apporto della stessa, ecco che “Marco” (cioè io, ) si blocca, non va più. La colpa non può che essere dei Neuroni, che nella quasi totalità dei casi sono “morti”, quindi si cerca di fare ripartire Marco, come Maria, come Angiolino, come Renata, come le migliaia di portatori della Patologia

di

Parkinson,

somministrandogli

una

sostanza

prodotta

chimicamente, la “Dopa” o “Levodopa”…. Bè il resto è a conoscenza di molti, se non di tutti coloro che stanno leggendo queste righe. Questo per dirvi che, a volte si scopre che in soggetti “giovani” i neuroni non sono “morti” ma sono solo “stanchi” un po‟ “svogliati” ci vorrebbe una “scossa” una”scarica elettrica” e allora, leggete quanto segue: chissà se è il frutto di un sogno, o son desto!?

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NEURONI, ALLE TERME.. ..Sogno o son Desto!?

VI VOGLIO RACCONTARE

AL SOLO PRONUNCIARE

MI AVEVANO ACCENNATO

QUELLE PAROLE “INAUDITE”,

AD UN PICOLO INTERVENTO

COMINCIAI A CERCARE

DA FARE NEL MIO CAPO,

CONFERME O SMENTITE .

MA ANCORA “AVEVO TEMPO"..

DI UN FATTO MOLTO STRANO SI TRATTA D‟IMPIANTARE

SUCCESSO, COSI‟‟ MI PARE UN GIORNO ORMAI LONTANO.

SI PARLA DI NEURONI E I MIEI A QUANTO SEMBRA

COSI‟ A LORO INSAPUTA

NELLA “SOSTANZA NIGRA”

HO CHIESTO NUOVI ESAMI

UNO STIMOLATORE

LA RISPOSTA, L‟HO AVUTA:

CHE SVEGLI GENTE PIGRA!

SON “QUASI” TUTTI SANI!!

HO PRESO LA DECISIONE,

SONO DEI FANNULLONI

FARO‟ QUEST‟INTERVENTO

DALLE STANCHE MEMBRA!

LI DAVANO PER MORTI O IN GRAVI CONDIZIONI TANTO CHE PER LE MIE SORTI

RISULTA, A PIU‟”SERI” CONTROLLI

VOGLIO DAR LORO UNA LEZIONE:

CHE STANNO PROPRIO BENE,

SICURO, IO NON MI PENTO!

E CON SU‟ BAMBINI E MOGLI SONO ANDATI A FREGENE!!

DA QUEL MOMENTO IN POI CARISSIMI NEURONI

NON SI FACEVANO ILLUSIONI.

O TIRATE IL CARRO COME BUOI, UNA FORMA “GIOVANILE” DI “PARCKINSON PRIMARIO” CHE NON TI FA MORIRE MA TI CREA UN BEL GUAIO.

LI SOGNO ANCHE DI NOTTE,

O MI FATE GIRARE I “MARRONI”

MA QUEL CHE E‟ PIU STRANO, L‟INCONTRO TUTTE LE VOLTE,

Di Marco Matteini

ALLE TERME DÌ RAPOLANO!

X A.P.AR. NEWS

Settembre 2013

Iscrivetevi o rinnovate la quota sociale di adesione all’A.P.AR. Essere Socio consente di essere informato, partecipare alle Attività Terapeutiche, avere una maggiore diffusione tra i pazienti e attenzione nelle Sedi Istituzionali

30 novembre 2013 – V Giornata Nazionale della Malattia di Parkinson 89

Non c'è momento migliore di questo per essere felice.

Madre Teresa di Calcutta

90

INDICE DEGLI AUTORI Amerighi M.

71

Becattini A.

63

Carlini F.

4, 73

Checcacci A.

3, 64

Fadda I.

36, 83

Falorni N.

61, 75

Favaro R.

35, 45, 50, 54, 58, 79, 86

Francioni P.

20

Fratini C.

10, 42

Guerrini A.

7, 29, 35, 40, 46, 52, 58, 64, 69, 70, 78, 84

Iannaccone A.

47

Lischi G.

40, 65

Lazzerini P.

71

Mantovani G.

34, 39, 56, 61, 68, 82

Mariani I.

9, 52

Marzoli S.

53

Matteini M.

34, 39, 44, 45, 50, 56, 57, 62, 69, 74, 79, 88, 89

Peruzzi G.

31, 55, 80

Rigli M.

81

Rossi Giiovanni

4, 46, 78

Rossi Sonia

10

Serboli S.

29

Tonelli G.

11, 32, 33, 37, 44, 49, 60, 67, 72, 81

Zolo P.

7,70

91

INDICE GENERALE 3 - Presentazione PARTE PRIMA – Il Parkinson, L‟Associazione, la socialità, 7 – Il Parkinson 9 – Il Progetto AFA 10 – La Logopedia 10 – Il Sostegno Psicologico 11 – I Laboratori di Danza Terapia 14 – L‟Associazione 15 – Come iscriversi 16 – A.P.AR. Programma di lavoro 19 – A.P.AR. news Piano di lavoro 20 – La nostra informazione: è utile sapere che 23 – La socialità: incontri conviviali e comunitari 26 – Le Conferenze PARTE SECONDA – A.P.AR. NEWS

29 – N° 1/4 35 – N° 2/4 40 – N° 3/4 46– N° 4/4 52 – N° 5/4 58 – N° 6/4 64 – N° 7/4 70 – N° 8/4 78 – N° 9/4 84 – N. 10/4

92