A.P.AR. Associazione Parkinsoniani Aretini Sezione Valdarno „ Frere Elza‟- c/o“La Bartolea” Via dei Mille 2 - 52025 Montevarchi Aperta il sabato da 9,30 a 11,30 - Resp. Andrea Guido Checcacci Tel.3393771813 - Email: apar.valdarno@libero.it. Codice IBAN c/c postale: IT04W0760114100000079124087 - Visitate il
CONOSCEREXAIUTARE
COMUNICATO
sito: http://aparparkinson.wordpress.com/ C.F. A.P.AR. 92040450519 per destinare il 5 per mille.
N. 4 anno 6
A.P.AR. news
Presentazione
ONLUS Sezione Valdarno
giugno 2015
di Angiolino Guerrini
Mi sono documentato per anni su come accettare la patologia, come gestire le fasi del cambiamento che, nel Parkinson, è sinonimo di aggravamento, come viverla e condividerla. Ci pensi e rimugini fintanto che non trovi il giusto approdo comportamentale. Ogni tanto occorre riavviare l‟elaborazione e adattarsi alle nuove condizioni per consumare la conclamata migliore qualità della vita possibile. Accettare con animo sereno e ben disposto per non sprecare le energie che hai a disposizione. Solitamente sono colpite le parti fisiche rappresentate da funzioni di primaria importanza, preposte ad alimentare la mobilità. La Malattia di Parkinson coinvolge tutti i familiari, i quali non solo hanno un ruolo importante per la vicinanza alla persona malata, ma rischiano di diventare essi stessi pazienti, perché anche loro devono imparare a gestire lo stress, a combattere l‟ansia e la depressione. È così per tutti, diversa è soltanto la reazione, di accettazione o di chiusura, utile è che la persona acquisisca le conoscenze e i comportamenti più idonei. È altresì importante che cerchi di autogestirsi per assumere le più consapevoli decisioni. Cambiano lo stile di vita, le abitudini, così come cambia il corpo. L‟amore per la vita e per il prossimo devono essere i piedistalli di convinzione di avere ancora molto da dare, in un percorso che porta a conoscere se stessi. Porto a conclusione quest‟articolo aggiungendo una nota personale. La maggiore stanchezza e la più ridotta autonomia riducono lo spazio temporale della giornata nella quale puoi dedicare il tuo impegno, manuale o intellettuale, pubblico o privato, non fa differenza, compreso l‟impegno in questa modesta attività di coordinamento di A.P.AR. news, che andrà alleggerito. Questa pubblicazione periodica proseguirà la sua missione a favore di chi vive una condizione di disagio e debolezza. Le regole, i comportamenti, le situazioni che sovente si hanno di fronte, come in una perfetta tabella statistica, sono validi nella generalità dei casi e - analogamente – in situazioni geografiche diverse. Ecco dunque intrecciarsi il personale con il generale, con consapevolezza, per affrontare una successiva prova dalla quale non ci possiamo defilare, innanzitutto per responsabilità verso noi stessi. In queste circostanze è auspicabile ricercare il contatto di coloro che, dotati di naturale bontà, hanno la capacità d‟animo a porsi in una condizione di sostegno e di vicinanza affettiva. 1
AFA DAY 2015 Zona Valdarno Dr.sa Anna Domenichelli Resp.Distretto Nella Zona Valdarno l'AFA DAY 2015 si è svolta a Cavriglia il 16 maggio ed ha avuto per titolo: ”Attività Fisica Adattata & Altre Fantastiche Avventure”pensato dai ragazzi che frequentano il Corso AFA per disabili cognitivi organizzato dal Coordinamento AFA della Zona Distretto Valdarno in collaborazione con il Centro “L'Ottavo giorno”, proiezione territoriale. Infatti, quest'anno il tema dell'AFA DAY è stato quello dell'importanza dell'attività fisica per la salute ed il benessere delle persone con disabilità, per i quali nella nostra Zona sono stati organizzati specifici corsi AFA. I partecipanti si sono ritrovati alle 9,30 presso l'area del circuito sportivo Bellosguardo per una passeggiata lungo il circuito e non sono mancate le esibizioni degli atleti dei vari corsi AFA fra cui “special guest: Altre Fantastiche Avventure”, saggio atletico dei ragazzi del centro "L'Ottavo Giorno" Proiezione territoriale. Il tutto è stato rallegrato dal rinfresco a base di frutta e pane e olio offerto dalla Coop di Cavriglia e dalla Cooperativa Koinè e sono state distribuite le tradizionali T-Shirt gentilmente offerte dalla ditta Moretti. All'iniziativa il Sindaco di Cavriglia Leonardo Degl'Innocenti O Sanni e la Dott.sa Anna Domenichelli, hanno salutato i partecipanti ed hanno ribadito l'importanza dei corretti stili di vita per la salute, fra i quali la pratica dell‟attività fisica e la corretta alimentazione giocano un ruolo determinante. L'iniziativa è stata organizzata nella Zona Distretto Valdarno, dal Coordinamento AFA, in collaborazione con il Comune di Cavriglia, Centro di socializzazione “L'ottavo giorno” proiezione territoriale, Istruttori dei Corsi AFA.
I pensieri
di Giovanna Mantovani
La casa Voglio ricordare la costruzione della casa in onore del mio sposo, da quando eravamo fidanzati, diceva: comprò i mattoni un po‟ alla volta, sapeva murare. A tre anni dal matrimonio si comprò la terra, a metà con mio cugino, che vita! Si alzava alle cinque del mattino per andare a Firenze a lavorare, al ritorno si metteva al lavoro, poi il sabato e la domenica. Una sera non vedendolo tornare, preoccupata a casa ad aspettare, lo trovai addormentato sopra un fonte. Era un periodo in cui non stavo tanto bene e non potevo aiutarlo, la mia mamma cucinava per tutti. Mi sembrava una reggia, avevo sempre abitato in case senza bagno, dimenticai subito i brutti ricordi di dove avevo abitato fino allora. La casa era finita, ci aveva lavorato tanto con le sue piccole mani, senza fare un periodo di riposo. Oggi con mio marito, prematuramente scomparso ho grosse difficoltà a muovermi. Questi problemi mi limitano anche per andare dai carissimi amici all‟A.P.AR. Il sole È arrivato il sole ed è sempre una meraviglia, illumina le stanze, anche per chi non può uscire. Tutti dicono „che bella giornata‟, senza pensare che ci siano persone che sono disagiate perché senza lavoro o con disagi da non poter avere una vita tranquilla, poco pensano al sole. La vita ci riserva molte sorprese, è difficile, riuscirò anche stavolta a superare questo momento. 2
LE TERAPIE
di Lara Laschi Logopedista
LA DISARTRIA La disartria dei pazienti parkinsoniani e di natura ipocinetica, con progressione lenta. L‟ipocinesia con la rigidità e la bradicinesia si manifestano in tutti gli aspetti del linguaggio, vale a dire: - respirazione: ridotti movimenti respiratori, - vocalizzazione: voce soffiata che può arrivare all‟afonia, - articolazione: ridotti movimenti articolatori, - risonanza: ridotta capacità, - prosodia: perdita della modulazione dell‟enunciato e una conseguente monotonia; - presenza anche di alterazioni della velocità del linguaggio, quale tachilalia o difficoltà nell‟iniziare la fonazione. L‟individuazione degli obiettivi della rieducazione della disartria vengono definiti in base alla gravità. Le modalità di approccio alla terapia della disartria sono diverse: interventi medici, interventi protesici, interventi comportamentali, Comunicazione Aumentativa Alternativa (C.A.A.), counseling e supporto. Il trattamento logopedico comprende l‟intervento riabilitativo delle singole parti che concorrono alla produzione dello speech: 1) Trattamento del sub sistema respiratorio: allungare i tempi dell‟espirazione; 2)Trattamento del sub sistema fonatorio: allungamento del tempo di fonazione e raggiungimento di un livello sufficiente d‟intensità vocale; 3)Trattamento del sub sistema articolatorio: rafforzamento della muscolatura orale, iperarticolazione, rallentamento dell‟eloquio; 4)Trattamento del sub sistema prosodico: variazioni tonali. Che cos’è il metodo LSVT®? La Lee Silverman Voice Treatment (LSVT) sviluppata da Ramig e colleghi all‟inizio degli anni 90 e il più conosciuto intervento logopedico per migliorare l‟intellegibilità dei pazienti con malattia di Parkinson e viene applicata in tutto il mondo. Il primo principio del Lee Silverman Voice Treatment (LSVT®) è il focus sulla voce, il motto del trattamento è “PENSA FORTE! PARLA FORTE!”. LSVT è una cura specifica della voce con cui il paziente viene allenato a parlare chiaramente.
Poesia di Marco Guerrini L’odore del mare.
Ugualmente mi ritraggo al giorno rifuggendo i soliti pensieri.
L‟odore del mare è una lode al mattino presto.
Nel silenzio divenutomi estraneo la verità è riservata agli sguardi.
Sparuti raggi di tiepido sole tra la brezza ancora acre dl vento.
Arranca il mare alla riva ha il sapore dolce di un‟attesa comune
Il tempo conosciuto fin d‟ora riversa poche onde ritorte
Questo breve e consumato cammino un liturgico abbraccio col creato.
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NOTIZIE DALL’ASSOCIAZIONE
di Andrea Guido Checcacci
L‟Associazione vive in questo periodo un‟intensa attività e numerosi sono gli argomenti su cui riflettere. 1 - Cominciamo con il rituale appuntamento dell‟annuale incontro conviviale. SABATO 27 GIUGNO – FESTA ESTATE 2015 PROGRAMMA FESTA ESTATE de 27/06/2015 INVITO Presso il Ristorante il Bello, il Buono e il Cattivo in Via Fausto Coppi, 1 a San Giustino Valdarno (AR) - Tel: 0559772700, 0559772290, 335441622 - Come raggiungerlo: di fatto, è sulla Strada Setteponti Levante (che unisce Arezzo – Castiglion Fibocchi - San Giustino Valdarno – Loro Ciuffenna - …). Per chi proviene dal Valdarno attraversare San Giustino V. e dalla rotonda del bivio per "Il Borro”, proseguire per Arezzo per circa 600 metri, è a sinistra ed è facilmente individuabile. Per chi proviene Da Arezzo il ristorante è sulla destra, prima di entrare in paese, all‟altezza circa del cartello che segnala S. Giustino V. PROGRAMMA Ore 12,30 – Arrivo dei partecipanti Ore 13,00 – PRANZO A seguire interventi di saluto e presentazione delle nostre iniziative. MODALITA’ DI PARTECIPAZIONE: Quota riservata, ai soci e loro familiari e/o loro accompagnatori. EURO 25,00 Si raccomanda la prenotazione, con scelta del menù. MENU DI MARE
MENU DI TERRA
Antipasto misto con insalata di mare, cocktail di gamberetti, seppioline e moscardini in umido e carpaccio di spada con misticanza e balsamico Garganelli allo scoglio
Antipasto toscano con affettati crostini e sformato di verdure con crema di pecorino
Filetto di branzino all‟isolana con patate arrosto spinaci e zucchine saltate Dolce della casa
Nodino di maiale allo speck con crema di pepi patate arrosto spinaci e zucchine saltate Dolce della casa
Garganelli al sugo toscano
Acqua, vino bianco locale e caffè. Le prenotazioni devono pervenire entro Domenica 20 Giugno ad Andrea Checcacci Tel. 3393276964 ad Angiolino Guerrini Tel. 3357040520 o alla email apar.valdarno@libero.it indicando il numero delle persone e il menù prescelto. 4
2 - Altro argomento che mi sta a cuore è quello della partecipazione dei familiari alla vita dell‟associazione. I motivi sono due. Il primo è di permettere ai familiari di avere una maggiore comprensione delle problematiche dei malati (tramite gli incontri di sostegno psicologico come quelli che abbiamo recentemente attivati), il secondo è un aspetto organizzativo dell‟associazione. Più siamo e meglio riusciamo a gestire le nostre iniziative. La nostra è, nei numeri, una piccola associazione che svolge numerose attività ma, è composta principalmente di persone colpite dalla malattia che pur molto attivi dal punto della volontà hanno chiaramente limiti ben precisi. Questo è un invito a tutti i soci di sensibilizzare in questo senso i propri familiari. 3 - Negli ultimi tempi ricevo al numero dell‟associazione sempre più telefonate di persone che hanno avuto la sventura di essere colpiti da questa malattia o che hanno un familiare in questa condizione. Vuole dire che purtroppo i casi conclamati aumentano, c‟è bisogno di volontariato per poter mantenere e se possibile migliorare le nostre iniziative. 4 - L‟attività del coro “IL SOLE NEL VALDARNO” sta dando soddisfazione, non solo in quanto a partecipazione ma, anche, perché ci permette di farci conoscere. Sabato 9 Maggio ci siamo esibiti nel corso della festa del volontariato e sabato 23 siamo stati invitati a cantare durante la manifestazione “UN CALCIO PER LA PACE”. 5 – Le altre attività terapeutiche proseguono con regolarità il loro programma e le riepiloghiamo: Sostegno Psicologico, Danza terapia, Logopedia, Canto terapia, Educazione alimentare e l‟AFA – Attività Fisica Adattata Complessa Un saluto a tutti Andrea I Proverbi 22 – Per la Santa Candelora, se piove o nevica dall‟inverno siamo fora. Se c‟è sole o solicello siamo ancora a mezzo inverno; 23 – chi la fa l‟aspetti; 24 - chi si ferma è perduto; 25 – il gatto perde il pelo ma non il vizio; 26 – a caval donato non si guarda in bocca; 27 – finché ho palle, tiro; 28 – larga la foglia, stretta la via. Dite la vostra che io dico la mia; 29 – l‟amore è cieco; 30 – San Benedetto, la rondine sotto il tetto; 31 – al contadino non far mai sapere quanto è buono il formaggio con le pere;
dalla collezione di Maria Prosperi 32 – chi non risica, non rosica; 33 – i lupi esistono perché esistono gli agnelli; 34 – leva e non metti, fa la spia; 35 – la fretta non è buona a una saetta; 36 – chi disse donna disse danno; 37 – chi disse uomo, disse malanno; 38 – chi tardi arriva, male alloggia; 39 – male di gomito è come il bere degli uomini; 40 – i soldi ce li ha chi non li spende; 41 – non cantare vittoria prima della fine; 42 – con il tempo e con la paglia maturano la sorba e la canaglia; 43 - non andare di palo in frasca; 44 – non c‟è due senza tre, 45 – le parole vanno al vento, gli occhi parlano.
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LA VOCE DEI SOCI
(Ideata da Marco Matteini)
Noi ragazzi di una volta.
Amarcord di Renata Favaro
È difficile crescere dei figli? Credo lo sia sempre stato, ma nei giorni nostri forse lo è un po‟ di più perché rispetto al passato il modo di vivere è cambiato, il mondo è cambiato, un mondo che si fatica a riconoscere, sempre più stanco, confuso, sfiduciato e arrabbiato. Anche la famiglia è cambiata: i genitori sono meno severi, meno rigorosi più tolleranti e indulgenti nei confronti dei figli ai quali non sanno negare niente, compresa la fatica di crescere, e questo non li aiuterà ad affrontare e superare le difficoltà e gli ostacoli che giornalmente si presentano. Per aiutare i figli a crescere moralmente sani, fondamentale è l‟esempio e i valori che la famiglia trasmette e che hanno aiutato anche noi ragazzi di una volta a diventare grandi. Ma com‟era la vita dei ragazzi di una volta? Era così diversa? Ogni generazione ha avuto lati positivi e negativi ma, nonostante le contraddizioni, la confusione, il caos e le difficoltà che caratterizzano questi anni, sotto diversi aspetti, la vita oggigiorno è migliore, molto più confortevole, più piacevole, più vivace e dinamica e grazie alla ricerca scientifica e tecnologica, si vive in modo più sano e più a lungo (in generale). Al tempo dei “bimbi di una volta” le mamme che lavoravano fuori di casa, erano molto poche. Di solito dopo il matrimonio lasciavano il lavoro per occuparsi della famiglia e per la donna di allora la cura della casa e dei figli quando non esistevano comodità. Era piuttosto gravoso. I bambini giocavano sotto casa ed erano sorvegliati dagli occhi attenti e presenti di tante mamme che dalle finestre delle camere e dalle cucine, mentre rassettavano o cucinavano tenevano d‟occhio i figli di tutti. Ed eravamo una bella squadra. “Noi ragazzi di una volta” che ogni momento libero da impegni scolastici e familiari, (l‟aiuto in casa dei fratelli più grandi non si discuteva, era doveroso), lo dedicavano al gioco che era vissuto con impegno, allegria, fantasia, e molta moltissima inventiva. Le tasche erano sempre vuote, ma la testa piena d‟idee, e per racimolare qualche liretta per le mentine, le stringhe di liquirizia o il ghiacciolo, noi ragazzi di una volta ne inventavamo di tutti i colori. Dai giochi a premi, brevi commediole, mini musical e a sipario chiuso si accettava l‟obolo di ringraziamento da parte del pubblico formato dai genitori, zii, fratelli e amici non “recitanti”. Era durante le vacanze estive, quando il tempo non mancava che esplodeva la nostra voglia di giocare che si prolungava fino all‟ora di cena e riprendeva dopo la cena, escluse le ore del coprifuoco in vigore nei pomeriggi estivi fino alle ore 16-16,30. La siesta pomeridiana era sacra. Le nostre vacanze che non prevedevano soggiorni al mare o in montagna, ma prevedevano qualche escursione di domenica in bici lungo il fiume. Il nostro fiume. Era elettrizzante, inebriante correre sopra i suoi argini con la bici incontro al vento, che non mancava mai, sfidandolo. Poi noi ragazzi di una volta seduti sugli argini inventavamo leggende e racconti sui misteri che il fiume nascondeva.”. Racconti che avvolgevamo nella fantasia e ognuno di noi inventava il suo racconto che era scritto in un quaderno da dove ogni tanto riaffiorava. E che gioia strepitosa invadeva i nostri cuori la domenica che andavamo sui colli per una scampagnata con il sig. Libero e le sue figlie e quanti ragazzi entravano sul furgoncino. Sul colle prendevamo d‟assalto gli alberi con i loro frutti maturi che crescevano liberi e noi ragazzi facevamo una bella scorpacciata di frutta. Com‟era bello quel colle avvolto dai vigneti e da grappoli di uve dolci. E mentre si avvicinava il tramonto e la luce del giorno cominciava a sbiadire, gli ultimi raggi di sole giocavano a rimpiattino fra le foglie della vite e i suoi grappoli dorati. E scendendo dal colle ci fermavamo nella solita osteria a far merenda con pane e salame e acqua fresca. Che mitiche domeniche!!l (1^ PARTE)
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