Il Bilancio di Missione di BolognAIL 2017 by AIL Bologna ODV

«Se non ti piace qualcosa, cambiala. Se non puoi cambiarla, cambia il tuo atteggiamento.» «If you don’t like something, change it. If you can’t change it, change your attitude.»

Maya Angelou (Saint Louis, 1928 – Winston-Salem, 2014)

LETTERA DEL PRESIDENTE Sante Tura

Gentili Signore e Signori, Care Amiche e Cari Amici, desidero ringraziarvi per la vostra partecipazione alla presentazione del Bilancio di Missione della nostra Associazione e non inizio senza ringraziare l’Agenzia LGS che ci ha accolto in questa splendida sede. Il Bilancio economico consuntivo anno 2017 si è chiuso con un avanzo. È il terzo anno consecutivo che si chiude positivamente. L’avanzo quest’anno è superiore a quello dello scorso anno per due motivi: una maggior raccolta fondi e alcuni lasciti testamentari importanti. Il Segretario Tesoriere Ragionier Alberto Romani tradurrà in cifre quanto vi sto riferendo. La parola chiave di questo Bilancio di Missione è “cambiamento” e proprio per la raccolta fondi abbiamo cambiato l’assetto organizzativo che ci ha portato ad un aumento delle entrate. Cosa abbiamo cambiato? Il catalogo dei prodotti che offriamo a fronte di una donazione era molto ricco ed è stato inviato all’indirizzo di molte migliaia di persone. Abbiamo affittato un magazzino capiente ove collocare i nostri prodotti; un magazziniere professionista ha disposto i prodotti in modo tale che il recapito al domicilio del richiedente avvenisse in tempi rapidi.

La quota di prodotti richiesti è stata più elevata perché la durata di questa attività è andata ben oltre i 3 giorni in cui disponiamo del suolo pubblico nelle strade e nelle piazze di Bologna e Provincia. Passiamo ora all’impiego di quanto abbiamo raccolto. Ricordo che il nostro Statuto prevede, in primis, il sostegno alla Ricerca in campo onco-ematologico che si svolge nella nostra provincia. Come tutti sanno, il Seràgnoli è l’unico Istituto clinico nella nostra provincia che fa Ricerca e BolognAIL, in accordo con il Direttore, decide la somma e la destinazione a ricoprire alcune spese. Anche in questo caso parliamo di “cambiamento”. Infatti i Ricercatori Senior dell’Istituto godono di credibilità internazionale e per loro è relativamente facile ottenere fondi di Ricerca. Questo è molto più difficile per i Ricercatori Junior e BolognAIL finanzia le loro Ricerche affinché, migliorando il loro curriculum, possano poi concorrere per fondi nazionali ed europei. Finanziamo il personale infermieristico aggiuntivo affinché il Day Hospital sia operativo anche tutti i pomeriggi ed il sabato mattina. Sempre in campo assistenziale, BolognAIL garantisce un qualificato supporto psicologico ai pazienti ed al personale che ne fanno richiesta. Inoltre l’assistenza ematologica domiciliare ha una struttura medica ed infermieristica che ha meritato la certificazione ISO 9001/2005. Sono in crescita il numero dei pazienti assistiti e la complessità assistenziale terapeutica compresa. Per la gestione di Casa AIL a nostro carico abbiamo soltanto la manutenzione ordinaria e di conseguenza l’impiego finanziario è limitato. La Fondazione Isabella Seràgnoli ha recentemente reso abitabile una superficie che è di grande aiuto per il lavoro dello Staff e dei Volontari. Casa AIL è uno “scrigno” prezioso nel quale sono contenuti umanità, cortesia e partecipazione ai non rari momenti dolorosi che interessano pazienti e loro familiari. Di tutto questo se ne fanno carico le persone dello Staff ed i Volontari che per 365 giorni accolgono gratuitamente persone in difficoltà. Vi tengo sempre per ultimi, carissime Volontarie e carissimi Volontari che ogni giorno realizzate i vari programmi che gli amministratori e lo Staff vi presentano. Voi siete vicini ai pazienti con la vostra disponibilità ed il vostro sorriso. Noi tutti, amministratori e componenti dello Staff vi diciamo grazie di cuore. Si è recentemente costituito il gruppo “giovani” Volontari di BolognAIL: a Loro va il mio ringraziamento e gli auguri più calorosi di buon lavoro.

PREFAZIONE Stefano Zamagni

Il Bilancio di Missione 2017 che BolognAIL porta ora a conoscenza di tutti i suoi stakeholders è stato costruito intorno alla parola chiave “Cambiamento”. Mai scelta più tempestiva e opportuna del termine poteva essere fatta. E ciò per la semplice ragione che quello di “Cambiamento” è il concetto che rinvia direttamente a quello di Impatto Sociale, così come questo è definito dalla recente legge di riforma del Terzo Settore, la n.106 del 2016. Leggiamo all’art.7, c.3: “Per valutazione dell’impatto sociale si intende la valutazione qualitativa e quantitativa sul breve, medio e lungo periodo degli effetti [di determinate attività] sulle comunità di riferimento”. La Valutazione dell’Impatto Sociale (VIS) di quel che un ente di terzo settore – come appunto è BolognAIL – va realizzando è espressione della evidence based policy, una prassi questa che sempre più è destinata a prendere piede nel nostro Paese, sulla scia di quanto già accade in gran parte del mondo occidentale. L’idea di fondo è semplice: non basta limitarsi a dare conto dell’Output di un certo progetto – ad esempio, quante persone sono state assistite, in una forma o nell’altra (alla burocrazia amministrativa basta la valutazione di output). Quel che in aggiunta la comunità chiede di conoscere è sia l’Outcome del progetto – qual è stata l’efficacia reale dei trattamenti o dei servizi erogati – sia l’Impatto Sociale, ossia il cambiamento sulla comunità di riferimento generato dalle attività poste in essere dall’ente di terzo settore. Chiaramente, il grosso problema che a quest’ultimo riguardo si pone è quello di arrivare a definire la metrica sulla cui base

procedere alla valutazione dell’Impatto Sociale, una metrica che sia rispettosa dell’identità e delle specificità proprie del soggetto. Il Decreto Ministeriale, che dovrà essere emanato entro la fine del prossimo mese di luglio, traccerà le linee guida per la redazione della VIS, ma ciascun ente sarà libero di definire la propria metrica. È questo un compito che BolognAIL saprà svolgere al meglio, come la lettura attenta del presente Bilancio di Missione consente di anticipare. Ha scritto la Rochefoucauld, celebre moralista francese del XVII secolo: “Il male che facciamo non ci attira tante persecuzioni e tanto odio quanto ce ne procurano le nostre buone azioni”. È proprio così: si è pronti a giustificare e a perdonare i vizi di qualcuno perché ci fanno sentire superiori. Ma non si riesce ad apprezzare il bene fatto da soggetti come BolognAIL, perché troppo estemporaneo e vago è il riconoscimento che ricevono. Lodare è dire il bene che viene a noi e che è per noi. Tante sono le lodi negate nel nostro Paese, e ciò succede perché la nostra comunicazione è ancora troppo succube della logica della notizialibilità. Ecco perché è quanto mai opportuno parlare di cambiamento e dunque di impatto sociale. Termino con un’immagine che prendo a prestito da "Fiori del male" di Charles Baudelaire: l’immagine dell’albatros, un uccello che, al contrario del calabrone, possiede ali amplissime e zampe corte e sottili, comunque di dimensioni non proporzionate all’apertura alare. Quando si impadronisce delle correnti ascensionali dell’aria, l’albatros vola con tale agilità e con così stupenda maestà da sembrare che il suo volo non gli richieda grande sforzo. Non appena si posa a terra, però, diventa maldestro, sgraziato e incapace, senza l’aiuto del vento, di spiccare il volo. Più agita le sue grandi ali, più appare goffo: e il risultato è che non sa fare altro che ridicoli balzi in avanti. Il Terzo Settore è un po’ come l’albatros: quando vola alto riceve consenso e ammirazione; quando si posa a terra, e non tende le ali al vento, svela una certa impotenza. È bene allora che BolognAIL mai presti ascolto a chi le suggerisse di volare basso; si acconci piuttosto, avendone piena capacità, per intercettare le correnti ascensionali dell’aria, oggi più numerose che nel passato. Un consiglio fraterno agli amici di BolognAIL mi piace trasmettere: continuate a praticare, come sempre avete fatto e senza esitazione, la eutrapelia, che è la virtù del volgere al bene, relazionandosi agli altri in modo gioioso e sorridente. È in ciò il vostro specifico valore aggiunto.

CHI SIAMO

BolognAIL ONLUS è una delle 81 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. 536 Volontari collaborano alle campagne di raccolta fondi di BolognAIL, offrono supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e mettono il loro tempo a disposizione dei Servizi che vengono offerti ai Pazienti e ai loro familiari. In questo modo, i Volontari sono fondamentali nel rendere possibili i progetti che BolognAIL, anno dopo anno, realizza e consolida. Anche il Presidente, i Vice-Presidenti, il Tesoriere e i membri del Consiglio di Amministrazione e del Collegio dei Revisori di BolognAIL offrono il proprio essenziale supporto alla gestione dell’Associazione come Volontari.

LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Sono circa 6.000 i Pazienti seguiti ogni anno dall’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli".

LE LEUCEMIE Le Leucemie sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di cellule staminali emopoietiche, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemie Linfatiche Croniche, più frequente nell’anziano e in Leucemie Mieloidi Croniche, più frequenti nella mezza età. Queste ultime si possono curare molto efficacemente con farmaci mirati sulle cellule leucemiche.

I LINFOMI I Linfomi sono malattie tumorali dei linfociti, che elettivamente aumentano il volume delle linfoghiandole. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume, oltre che dei linfonodi, anche della milza nei Linfomi nodali. Inoltre il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfomi di Hodgkin (fra i primi tumori guaribili con chemioterapia) e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sull’impiego di anticorpi monoclonali.

I MIELOMI I Mielomi sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di possibile guarigione.

LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMI, UN TEMPO MALATTIE INGUARIBILI, SONO OGGI CURABILI E, IN PERCENTUALI DIVERSE, GUARIBILI.

VISION Un mondo in cui tutti i Tumori del Sangue siano GUARIBILI

MISSION MIGLIORARE LA VITA dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari. CURARE la malattia e PRENDERSI CURA della Persona. In passato, ora, in futuro.

OBIETTIVI STRATEGICI

RICERCA BolognAIL finanzia la Ricerca SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre Emopatie Neoplastiche. •

BolognAIL contribuisce a finanziare numerosi progetti di Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue, svolti all’interno dell’Istituto di Ematologia "L. e A. Seràgnoli".

•

Supporta ogni anno il lavoro di oltre 25 figure professionali altamente specialistiche fra Ricercatori, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Data Manager.

• Finanzia il percorso di formazione specialistica in Ematologia di un Medico. • Finanzia materiali di consumo ed eroga rimborsi spese per convegni e corsi di formazione.

ASSISTENZA Offre gratuitamente SERVIZI di Assistenza SANITARIA e SOCIALE di supporto ai Pazienti oncoematologici e alle loro famiglie. • • • • •

Assistenza Domiciliare Ematologica Casa AIL Servizio Navetta Servizio di Assistenza Psicologica Attrezzature per i reparti di degenza

• •

Day Hospital (prolungamento dell’orario al pomeriggio e al sabato mattina) Punto di Accoglienza e Servizio di Supporto nei Reparti e nel Day Hospital

SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche. • • • • •

Bilancio di Missione BolognAIL NEWS Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL Campagna “Natale Solidale” di BolognAIL Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di Ricerca”

• • • • • •

Charity Point (attivo solo in alcuni anni) Concorso “TAKE... ACTION!” Gruppi ex-Pazienti Responsabilità Sociale d’Impresa Seminari interattivi Web e social network

STAKEHOLDER

ISTITUZIONI Nazionali

SOCIETÀ CIVILE Sostenitori

Internazionali Donazioni in denaro

Beni

PAZIENTI

ENTI CITTADINI

FAMILIARI

MEDIA

STRUTTURA ORGANIZZATIVA, ASSOCIATIVA, E BOARD

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

FONDAZIONI

VOLONTARI

SCUOLE E UNIVERSITÀ

AIL NAZIONALE E SERVIZI PROVINCIALI

SISTEMA SANITARIO NAZIONALE AOSP BOLOGNA

Ricercatori, Dottorandi, Specializzandi Scuole che accolgono i progetti di Sensibilizzazione

Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli"

Scuole e facoltà che sostengono i progetti coinvolgendo gli studenti

Medici

FOR PROFIT Case farmaceutiche

Fornitori

Contributi in denaro

Servizi

Ospedale Maggiore

Caregiver

Ospedale Bellaria

Infermieri

NON PROFIT Aziende sostenitrici Gift in kind

Organizzazioni di utilità sociale Sensibilizzazione

Nazionali

Internazionali

Gli STAKEHOLDER sono i soggetti, gli individui o le organizzazioni attivamente coinvolti in un’iniziativa (progetto o Azienda), il cui interesse è negativamente o positivamente influenzato dall’andamento dell’iniziativa stessa e la cui azione o reazione, a loro volta, influenzano le fasi o il completamento di un progetto o il destino di un’Organizzazione. La traduzione del termine in italiano è “portatore di interesse”.

I VOLONTARI DI BolognAIL

Nel 2017, i 536 Volontari di BolognAIL: • Hanno riservato un sorriso e offerto aiuto, dal Punto di Accoglienza dell’Associazione, a coloro che hanno avuto accesso all’Istituto "L. e A. Seràgnoli". • Sono stati un supporto fondamentale per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne di raccolta fondi e nelle attività di segreteria. • Hanno offerto sostegno agli Ospiti di Casa AIL. • Hanno guidato le Navette di BolognAIL, per trasportare i Pazienti non autonomi negli spostamenti. • All’interno del Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, hanno offerto aiuto a Pazienti e familiari e supportato il personale ospedaliero. • Hanno ideato, confezionato e promosso le Bomboniere Solidali di BolognAIL. • Hanno consegnato e ritirato le cassettine nei Punti di Solidarietà. • Ci hanno aiutato a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni affinché BolognAIL potesse contare su un sostegno sempre più solido. • Hanno sostenuto le azioni di Fundraising e gli eventi di Sensibilizzazione dell’Associazione e aperto a BolognAIL le porte delle Aziende in cui lavorano. • Si sono trasformati in Personal Fundraiser, inventando e realizzando iniziative personali e originali per raccogliere fondi e per far conoscere BolognAIL.

«Prima di diventare Volontario, temevo che l’impegno sarebbe stato troppo intenso. Poi mi sono detto: “Inizia dal punto in cui sei. Usa ciò che hai. Fa ciò che puoi”. Da qui è iniziata l’avventura con BolognAIL… che ha CAMBIATO la mia vita». Un Volontario di BolognAIL

Il Cambiamento nel Volontariato Volontariato e CAMBIAMENTO sono concetti strettamente connessi. Il Volontario è infatti una persona che dedica il proprio tempo a CAMBIARE, in senso migliorativo, la realtà che lo circonda e, mentre si mette a disposizione degli altri, si apre ad un orizzonte infinito di CAMBIAMENTI interiori. Fare Volontariato CAMBIA ciò che ci circonda e anche noi stessi e la prospettiva da cui vediamo il mondo circostante perché ci apre agli altri, alle loro vite. All’interno di BolognAIL osserviamo CAMBIAMENTI continui nella sfera del Volontariato: ci accorgiamo, ad esempio, che i nostri Volontari sono sempre più autonomi nel sostegno al lavoro dell’Associazione. Gli EccezionAIL sono Volontari davvero intraprendenti che gestiscono le postazioni di Stelle di Natale e Uova di Pasqua a Bologna e nella provincia (con

l’aiuto dello Staff)… ma non solo! Fra i tanti esempi, pensiamo al Charity Point AILoveYOU e ai tanti Volontari che, formati e coordinati dallo Staff di BolognAIL, negli ultimi anni sono stati davvero fondamentali nel portare a segno un progetto nuovo per tutti. Ci colpisce notare un CAMBIAMENTO crescente anche nello spirito di iniziativa che i nostri Volontari mostrano: quando ci propongono azioni da svolgere per far conoscere meglio l’Associazione; quando inventano e organizzano meravigliosi eventi per BolognAIL; quando ci aiutano a comunicare… sui Social, fra i propri amici e vicini di casa, nelle Aziende in cui lavorano; quando si trasformano in Fundraiser straordinari e in tanti altri frangenti.

Alcuni highlight del 2017 GRUPPO GIOVANI Proprio perché crediamo nella forza di CAMBIAMENTO insita nel Volontariato, abbiamo iniziato a sostenere la costituzione di un gruppo di giovani Volontari che possano essere al nostro fianco sia per portare un’ondata di entusiasmo nelle attività dell’Associazione (coinvolgendo altri ragazzi e proponendo nuovi progetti) sia per essere a disposizione dei loro coetanei che si trovassero ad affrontare un percorso di terapia in Istituto. Animati dallo spirito di CAMBIAMENTO tipico della loro età, nel 2017 alcuni ragazzi fra i 16 ai 30 anni hanno formato il GRUPPO dei GIOVANI Volontari AIL che desiderano impegnarsi nelle attività dell’Associazione, dando un proprio originale contributo, proponendosi di portare avanti progetti di Raccolta Fondi e di Sensibilizzazione, ma anche di sperimentarsi nei vari servizi di Assistenza, condividendo con i propri coetanei la gioia di fare Volontariato. Se conoscete giovani che vogliano provare l’esperienza del Volontariato, dite loro di contattarci all’indirizzo: gruppogiovani@ailbologna.it. ALTERNANZA SCUOLA-LAVORO Obbligatoria per tutte le studentesse e gli studenti degli ultimi tre anni delle scuole superiori, l’Alternanza ScuolaLavoro è una delle innovazioni più significative della legge 107 del 2015 (La Buona Scuola) ed è una modalità didattica innovativa che attraverso l’esperienza pratica aiuta ad arricchirne la formazione e a orientare il percorso di studio e di lavoro, grazie a progetti in linea con il piano di studi degli allievi. Nel 2017 BolognAIL ha aperto le proprie porte agli Studenti che hanno scelto di dedicare questa esperienza ad abbracciare il nostro impegno.

IL SERÀGNOLI SCENDE IN PIAZZA E a un certo punto capita che i Medici, gli Infermieri e i Ricercatori del Seràgnoli si tolgano il camice, escano dalle mura del Sant’Orsola e raggiungano, a Bologna e nella provincia, le postazioni AIL di distribuzione di Stelle di Natale e Uova di Pasqua. Ed eccoli lì, insieme agli altri Volontari, aiutarci concretamente a diffondere il messaggio dell’Associazione e a raccogliere fondi. La loro partecipazione alle Campagne Istituzionali è cresciuta negli anni e nel 2017, grazie anche al fatto che eccezionalmente la Campagna Stelle non è coincisa con un importante convegno internazionale che li coinvolge sempre, sono state 38 le persone che lavorano in Istituto a partecipare come Volontari alle nostre campagne Istituzionali! Grazie ragazzi: la vostra energia e il vostro esempio di chi non si stanca mai ci ispira a fare ancora di più! I SOCIAL La Comunicazione viaggia su canali sempre nuovi e i Social in questi anni ci divertono e ci aiutano a tenere i nostri Sostenitori sempre informati su ciò che l’Associazione realizza. I nostri Volontari sono fondamentali nell’aiutarci a far conoscere a promuovere l’impegno di BolognAIL e animano le pagine dei nostri Social di sorrisi, di commenti positivi, di gesti di condivisione e di storie che danno speranza. Per queste per infinite altre ragioni… un immenso GRAZIE a tutti i nostri Volontari!

Il numero dei Volontari di BolognAIL I VOLONTARI DI BolognAIL NEL 2017 12% Volontari non occasionali 88% Volontari occasionali

, Offrire l opportunita di essere Volontari Quando alcuni Volontari ci dicono che offrire tempo a una causa sociale che permetta loro di sentirsi utili ha dato un significato diverso al loro essere in pensione; quando molte persone che hanno vinto la malattia decidono di diventare Volontari per restituire l’appoggio che hanno avuto in un momento difficile; quando alcuni giovani ci scrivono

che dedicare alcune ore al Volontariato con BolognAIL è un’esperienza emozionante e che trasmette tutta la bellezza della solidarietà… sentiamo che il Volontariato è di certo un’immensa occasione per AIL di ricevere, ma anche di offrire un’opportunità che può rendere più bella la vita di tante persone.

Valutazioni sull Impatto Sociale E se quantificassimo? 536 Volontari. 536 Persone che offrono tempo, competenze, la propria rete di contatti, tanta energia e un entusiasmo coinvolgente a BolognAIL. Il gruppo dei Volontari di BolognAIL è composto da persone che possono mettersi a disposizione occasionalmente e da altre che possono farlo con maggiore frequenza, impegnandosi anche ogni settimana nella postazione di Accoglienza dell’Istituto “L e A. Seràgnoli”, con il Servizio Navetta, nel Day Hospital, nei Reparti, a Casa AIL… I risultati positivi concreti, ma anche quelli non materiali che l’Associazione raggiunge grazie alla loro partecipazione aiutano BolognAIL a realizzare i propri obiettivi e dunque a creare un ampio beneficio tangibile nel welfare del territorio. La VIS, Valutazione dell’Impatto Sociale così importante all’interno della Riforma del Terzo Settore, ci spinge a mettere a fuoco la sfera del Volontariato nella nostra Associazione e nel 2018 analizzeremo con strumenti più mirati:

• qual è l’impatto che il coinvolgimento dei Volontari genera nel raggiungimento dei risultati dell’Associazione; • qual è il risultato che l’impegno dei Volontari genera sul territorio; • quante sono le ore che i Volontari offrono a BolognAIL; • fermo restando che la generosità e il tempo dei Volontari hanno un valore inestimabile perché immenso, vorremmo prendere in considerazione di valorizzare queste ore, a seconda delle attività che i Volontari svolgono. I Volontari che svolgono un’attività che li porta a condividere tempo con i Pazienti e con i loro familiari possono trovare supporto nel Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL. L’aiuto dei Volontari è fondamentale, ma è per BolognAIL così efficace anche perché è coordinato dal prezioso lavoro dello Staff dell’Associazione che organizza, gestisce, valorizza, motiva e accresce questo sostegno così prezioso.

IL CAMBIAMENTO NEL FUNDRAISING BolognAIL non riceve contributi da nessuna fonte di finanziamento pubblica. I progetti di BolognAIL sono resi possibili grazie alla generosità dei Cittadini, delle Aziende, delle Fondazioni e all’indispensabile sostegno dei nostri Volontari, donatori anche loro… di tempo, di competenze e di nuove idee! Riceviamo contributi e, in cambio, restituiamo risultati. Ci impegniamo a valorizzare e a rispettare la fiducia dei nostri Sostenitori, trasformando ogni donazione in un aiuto concreto.

DA DOVE PROVENGONO I FONDI RACCOLTI NEL 2017 8% Eventi 71% Individui

9% Cinque per Mille

8% Fondazioni

21% Aziende

22% Campagna Lasciti

1% Campagna Soci 1% Campagna Bomboniere Solidali

34% Azioni varie di fundraising

25% Campagne Istituzionali Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

Quante cose sono CAMBIATE, negli anni, nella sfera della Raccolta Fondi e il termine stesso “Fundraising” (il termine inglese che indica la Raccolta Fondi) è molto più conosciuto e usato rispetto al passato

hanno della nostra Associazione rendendola maggiormente approfondita. Il modo di fare Fundraising CAMBIA costantemente. Ecco alcune riflessioni legate alla nostra esperienza:

Nel primo Bilancio di Missione di BolognAIL, relativo all’anno 2007, sottolineammo che la nostra Associazione era capace di raccogliere i fondi necessari a realizzare i propri progetti grazie al coinvolgimento di tanti Volontari e anche grazie al lavoro di coordinamento e di sviluppo di uno Staff, composto anche di persone dedicate esclusivamente alla Sensibilizzazione e al Fundraising.

Prima chiedevamo contributi a sostegno del lavoro di BolognAIL; ora proponiamo ai nostri Sostenitori di partecipare al raggiungimento di mete importanti nella lotta ai Tumori del Sangue e di raggiungere, insieme, risultati che la nostra Associazione può garantire e far conoscere attraverso alcune evidenze.

Abbiamo costantemente pubblicato informazioni riguardo alla struttura di BolognAIL e ai risultati raggiunti e forse questo ha CAMBIATO la conoscenza che i Sostenitori

Il nostro Fundraising parte dalla Sensibilizzazione e quindi realizziamo messaggi efficaci che possono viaggiare su tanti canali di comunicazione; organizziamo eventi che possono coinvolgere target diversi, lasciando sempre un

messaggio chiaro riguardo alla missione di BolognAIL; dedichiamo tempo alle relazioni con i Cittadini, con i rappresentanti delle Aziende, delle Fondazioni, delle Istituzioni e degli Enti cittadini. Molti nostri Sostenitori abbracciano in modo consapevole l’impegno di AIL e spesso si appassionano agli obiettivi dell’Associazione con un entusiasmo speciale. Notiamo con grande piacere che i Sostenitori desiderano conoscere l’effetto del proprio contributo alla causa. Fare Fundraising è anche fare Donor Care (ovvero prendersi cura del Donatore) non solo ringraziando, ma anche fornendo informazioni sul modo e sulla misura in cui il contributo dei Sostenitori è servito a raggiungere gli obiettivi che abbiamo illustrato nel momento in cui abbiamo fatto conoscere l’Associazione. I Sostenitori, ora, desiderano essere aggiornati di più! Dare informazioni precise relative ai risultati che l’Associazione raggiunge porta il nostro ragionamento alla VIS, la Valutazione dell’Impatto Sociale, fra i temi in primo piano nella Riforma del Terzo Settore. Nei prossimi mesi il Non Profit si avvarrà di nuovi studi che permetteranno di definire i parametri utili a misurare l’impatto che le Organizzazioni Non Profit hanno, il loro effetto sul territorio e fra le comunità. Poter calcolare con maggiore facilità il proprio Impatto Sociale fornirà alle Organizzazioni Non Profit un

Sono tante le proposte che nascono dalla creatività dei nostri Sostenitori come quella di Sysdata S.p.A., Azienda che focalizza il suo business su progetti di integrazione di soluzioni IT. A luglio 2017, Sysdata ci propone un’idea davvero originale: nella sede bolognese dell’Azienda, circa 50 giovani dipendenti consumano ogni giorno diversi caffè. Invece di utilizzare esclusivamente le classiche vending machine, l'azienda decide di mettere a disposizione una macchina del caffè a cialde che i Dipendenti possono utilizzare liberamente, lasciando loro la scelta di fare una donazione a BolognAIL per il consumo di ogni cialda. Insieme a Sysdata abbiamo deciso di dedicare queste donazioni al sostegno della Campagna di BolognAIL “Un’ora di Ricerca”, facendo presente a chi sceglie quel caffè ed effettua una donazione che

importante strumento per la definizione del proprio valore, della propria capacità di trasformare condizioni difficili in situazioni migliori… uno strumento utilissimo nel Fundrasing. Ai nostri Sostenitori proponiamo di supportare gli obiettivi dell’Associazione con contributi in denaro, ma anche con gift in kind ovvero donazioni in beni e in servizi. Abbiamo iniziato a quantificare tali donazioni che corrispondono a un risparmio di costi davvero utile a BolognAIL e crescente. Nel 2017 le donazioni in articoli che abbiamo inserito nel catalogo delle Campagne Istituzionali hanno comportato un risparmio di 10.000 euro per l’Associazione. Da tempo osserviamo lo spirito di iniziativa di tanti Amici di BolognAIL che, dando spazio alle proprie idee, creano tante occasioni per far conoscere l’importanza della Ricerca e dell’Assistenza alla propria rete di conoscenze e all’interno delle Aziende in cui lavorano per raccogliere contributi a sostegno di questi importanti obiettivi. Queste persone sono dei veri e propri Fundraiser Volontari che, da qualche anno, definiamo “Personal Fundraiser”. Attraverso piccole e grandi iniziative, ci aiutano a sensibilizzare i loro amici e i loro familiari e danno vita a iniziative di raccolta fondi che concretamente sostengono i progetti della nostra Associazione, facendoli crescere.

la raccolta fondi sosterrà, ora dopo ora, il lavoro degli oltre 25 giovani Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, finanziati da BolognAIL. Nei primi mesi dell’“operazione caffè” sono stati raccolti fondi utili a coprire i costi di 27 ore di Ricerca! Tanti semplici gesti, un risultato di grande impatto! Chissà che anche solo un’ora di Ricerca fra quelle finanziate finora non generi una svolta nella cura di una patologia onco-ematologica importante: noi speriamo di sì! Grazie a Sysdata S.p.A., che condivide con BolognAIL la visione di dar vita a un mondo in cui tutti i Tumori del Sangue siano guaribili, e a Valeria, Alessandra e Adriana che hanno proposto l’iniziativa. Ci auguriamo che questa idea possa ispirare tante altre Aziende!

I risultati del Fundraising dal 1992 al 2017 BolognAIL dal 1992 al 2017, grazie alla generosità dei propri Sostenitori e a un’efficace attività di raccolta fondi, ha impiegato oltre 18 milioni di euro nella realizzazione della propria Missione.

€ 2.500.000 € 2.000.000 € 1.500.000 € 1.000.000 PROVENTI

€ 500.000

ONERI

Oltre 9,8 milioni di euro

Oltre 7,5 milioni di euro

al sostegno della Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue

al finanziamento di Servizi di Assistenza Medica e Sociale, offerti gratuitamente ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari

«Nel mondo delle Organizzazioni Non Profit, la Riforma del Terzo Settore è il tema che maggiormente ha caratterizzato l’anno 2017. È indubbio che la nuova Legge 106 “Delega al Governo per la Riforma del Terzo Settore, dell’Impresa Sociale e per la disciplina del Servizio Civile Universale” stia determinando intensi CAMBIAMENTI amministrativi, giuridici e organizzativi e la nostra Associazione è al lavoro per rispondere in modo puntuale a tali mutamenti. Anche nel 2017, BolognAIL ha rispettato i propri impegni istituzionali confermando di essere un punto

20 17

20 13

20 10

07 20

04 20

20 01

19 98

19 95

19 92

Oltre 700.000 euro ai progetti di Sensibilizzazione

di riferimento solido per i Pazienti che affrontano una malattia onco-ematologica e per i loro familiari. L’occasione mi è gradita per rivolgere anche da parte mia il più profondo GRAZIE ai nostri Volontari e Sostenitori, fondamentali per il raggiungimento degli obiettivi che riguardano in particolar modo la raccolta fondi, i cui dati sono sinteticamente esposti in queste pagine del Bilancio di Missione.»

Alberto Romani Tesoriere e Segretario di BolognAIL

IL BILANCIO I numeri del 2017 PROVENTI

2017

2016

Privati

791.047,13

844.813,00

Aziende

423.529,29

473.187,00

Fondazioni

157.982,58

190.083,00

5 per mille

182.878,00

222.155,00

Lasciti testamentari

431.352,00

130.000,00

Utilizzo Fondi Patrimonio Netto Vincolato***

132.490,00

147.666,00

Quote associative

14.112,00

14.820,00

Ricavi non caratteristici

41.087,00

37.266,00

2.164.478,00

2.059.990,00

TOTALE * Saldo quota 5 per mille anno 2014 ** Saldo 5 per mille 2013 e acconto 2014

*** Fondi raccolti negli anni precedenti ed utilizzati nell’anno di riferimento

ONERI

2017

Oneri da attività istituzionali

2016 1.142.164,00

1.127.337,00

Ricerca

478.193,00

543.310,00

Assistenza

609.016,00

539.641,00

54.955,00

53.386,00

Sensibilizzazione Accantonamento Patrimonio Netto Vincolato****

167.868,00

228.892,00

Oneri da raccolta fondi

407.045,00

434.623,00

Oneri di gestione e accantonamento

223.234,00

206.942,00

5.048,00

14.936,00

1.945.359,00

2.012.730,00

Oneri non caratteristici TOTALE

**** Fondi raccolti nell’anno di riferimento e vincolati a progetti futuri

Fonte Bilancio di Esercizio 2017 di BolognAIL I valori sono espressi in euro.

IL CAMBIAMENTO NELLA RICERCA SCIENTIFICA L’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" è un centro ematologico italiano nel quale lavorano insieme Specialisti Ematologi-Biologi e Biotecnologi, questi ultimi in numero superiore agli Specialisti: tutti sono Ricercatori in ambito Clinico. L’interazione fra Medici e Biologi nel progettare e portare a termine le Ricerche è una condizione ideale per raggiungere importanti traguardi. Il risultato dell’attività puramente scientifica porta a un progressivo ed efficace CAMBIAMENTO nell’ambito delle cure. Nelle prossime pagine di questo capitolo, alcuni dei Medici e Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” accennano a come si vada verso l’individuazione di terapie sempre più mirate e caratterizzate da una tossicità ridotta rispetto al passato. La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" si sviluppa su quattro linee:

LA SPERIMENTAZIONE CLINICA STUDI DI FASE I Obiettivo dello studio è valutare la sicurezza del farmaco, registrandone la farmacocinetica, la tossicità, la minima dose efficace (quantità più piccola che produce un risultato) e la dose massima tollerata (dose che si dimostra attiva e, al tempo stesso, gravata da tossicità reversibile) che viene raggiunta con pianificato incremento della quantità di farmaco somministrata.

LA SPERIMENTAZIONE CLINICA STUDI DI FASE II Sono gli studi nei quali, per la prima volta, il farmaco sperimentale viene somministrato a soggetti Volontari affetti dalla patologia per cui il farmaco è stato pensato. I soggetti vengono generalmente divisi in più gruppi, a ciascuno dei quali è somministrata una dose differente del farmaco. I criteri di ammissione allo studio sono restrittivi, allo scopo di costituire campioni di soggetti omogenei per patologia e per condizione clinica e limitare la variabilità di risposta.

LA RICERCA CLINICA STUDI DI FASE III Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multicentriche nazionali e internazionali con farmaci innovativi; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la Ricerca internazionale mette a nostra disposizione.

LA RICERCA TRASLAZIONALE Il tema della Ricerca riguarda ciò che il Medico rileva al letto del Paziente; il problema viene analizzato e risolto in laboratorio. Il risultato torna, quindi, al letto del Paziente e costituisce la cura della malattia.

I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA Le Leucemie Acute I Linfomi Il Mieloma Multiplo e le Gammapatie Monoclonali Le Sindromi Mieloproliferative Croniche L'Immunoterapia

LA RICERCA SCIENTIFICA DELL'ISTITUTO "L. E A. SERAGNOLI" L’Istituto "L. e A. Seràgnoli" collabora con moltissimi centri clinici e di Ricerca italiani e internazionali ed è il coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sul Mieloma Multiplo ed Amiloidosi, e sulla Leucemia Mieloide Cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie Acute, sul Mieloma Multiplo e sulla Leucemia Mieloide Cronica del “Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto” (GIMEMA). Per la Leucemia Mieloide Cronica, il "Seràgnoli" è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea “European Leukemia Net”.

NEL 2017 BolognAIL HA SOSTENUTO PERSONE IMPEGNATE NELLA RICERCA

FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA NEL 2017

79,58% 15 Collaboratori a progetto 1 Medico in formazione specialistica in Ematologia 2 Consulenti in attivitÃ libero professionale per il Centro Ricerche Cliniche (CRC) 1 Dipendente a tempo indeterminato Centro Ricerche Cliniche (CRC) 7 Collaboratori Occasionali (voucher)

20,42% Materiali di consumo e attrezzature per progetti di ricerca, rimborsi spesa per convegni e corsi di formazione

Il Centro Ricerche Cliniche , (CRC) dell Istituto di Ematologia Il Centro Ricerche Cliniche (CRC) è un punto di riferimento nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie. L’attività

1970: primi studi policentrici sulla LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA. I medici si occupano dell'eleaborazione dei dati.

del Centro ha avuto inizio nel 1998 grazie a un contributo donato dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi. In questi anni il Centro ha sviluppato una solida azione di networking e di confronto con altri istituti ematologici nazionali e internazionali gestendo un

1995: nasce il CED. I CASI DI STUDIO AUMENTANO e diventano necessarie risorse umane e strumenti informatici dedicati per analizzare più velocemente una mole crescente di dati. I promotori degli studi clinici sono Enti Non Profit.

numero crescente di protocolli. Questo è possibile grazie al lavoro di 23 persone, in parte finanziate da BolognAIL: • 20 Data Manager (i quali, in stretta collaborazione

Negli anni 2000 si aggiungono le sperimentazioni promosse dalle case farmaceutiche; nel 2005 NASCE LA FIGURA DEL DATA MANAGER.

con il personale medico dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, si occupano della gestione di tutti gli aspetti legati al percorso terapeutico dei Pazienti inseriti nelle sperimentazioni cliniche, compresa la raccolta dei dati relativi ai fini della successiva analisi, elaborazione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali); • 3 Amministrativi (si occupano prevalentemente

2012: con l’avvento dei data base on-line le cose cambiano ancora. Ogni Centro ha la responsabilità di inserire i propri dati in un data base centrale, al quale il promotore dello studio accede ai fini di eseguire l’analisi. IL CED DIVENTA CRC.

della preparazione dei documenti per l’approvazione da parte del Comitato Etico e la conduzione delle sperimentazioni cliniche, sia presso l’Istituto che presso i centri che con esso collaborano).

Oggi il Centro Ricerche Cliniche è un PUNTO DI RIFERIMENTO nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie.

Nel corso del 2017 il Centro ha gestito 283 sperimentazioni cliniche, di cui 66 hanno avuto inizio nello stesso anno. Delle 66 sperimentazioni avviate nel 2017, di natura non profit (eseguite in collaborazione con strutture

Le risorse che lo compongono sono figure indispensabili per garantire la SICUREZZA del Paziente e la CORRETTEZZA dello svolgimento della sperimentazione.

ematologiche italiane e straniere) o sponsorizzate (promosse da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio): • 45

sono

state

sperimentazioni

farmaci

innovativi, di queste, 4 hanno riguardato farmaci utilizzati per la prima volta sull’uomo (Fase 1) • 21 sono state sperimentazioni osservazionali,

Che cos'è un Protocollo Clinico? Che cos'è uno Studio Clinico Sperimentale o Trial Clinico? Che cos'è un Comitato Etico?

raccolta di dati di pazienti che eseguono la terapia standard.

Scoprilo su www.ailbologna.it

I RISULTATI NELLA RICERCA SCIENTIFICA , Cambiare, davvero: l esempio delle Leucemie Acute Di cambiamento si parla molto, in tutti i campi, anche se non sempre le parole corrispondono ai fatti. Pensiamo, per esempio, alle parole di Tancredi nel Gattopardo di Tomasi di Lampedusa “tutto deve CAMBIARE perché tutto resti come prima”, dove il cambiamento corrisponde piuttosto al mantenimento dell’ordine costituito. Nella cura delle malattie ematologiche, invece, la parola CAMBIAMENTO ha un suono bellissimo, perché è davvero sinonimo di miglioramento, non solo delle prospettive di guarigione, ma anche delle condizioni di vita dei Pazienti, durante e dopo la fase di cura. Per alcune malattie, come la Leucemia Acuta a Promielociti, una delle forme di leucemia più aggressive e, solo alcuni decenni fa, invariabilmente fatale, terapie sempre più mirate ed efficaci stanno consentendo di ridurre l’ambito di applicazione della chemioterapia, in alcuni casi al punto da poterla abbandonare del tutto. Una terapia capace di combinare l’efficacia sulla malattia con la ridotta tossicità è affascinante non solo perché risulta meglio tollerata dal Paziente, che spesso non ha bisogno del ricovero, ma anche perché consente di rivolgere il suo sguardo al futuro, quello in cui la malattia sarà guarita. Ebbene, in quel futuro non ci saranno le conseguenze, a volte difficili da accettare, come ad esempio la perdita della funzione ovarica o l’instaurarsi di una condizione di sterilità, legate alla tossicità delle pregresse terapie effettuate. Purtroppo, non possiamo ancora dire di avere raggiunto questo obiettivo in tutti i nostri Pazienti, ma è vero che, una volta intrapresa la strada del cambiamento, non si torna più indietro. Antonio Curti Medico e Ricercatore Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli

Il Cambiamento nella terapia del Mieloma Multiplo La terapia del Mieloma Multiplo (MM) ha visto nella sua storia due importanti CAMBIAMENTI: il primo è stato, alla fine degli anni ’80, l’introduzione della chemioterapia ad alte dosi, con il supporto di cellule staminali (trapianto autologo di cellule staminali) e il secondo, ancora più prorompente, intorno all’anno 2000, con lo sviluppo di nuovi farmaci non chemioterapici, ad attività diretta sia contro il clone neoplastico che verso il microambiente midollare che ne supporta la crescita e il sistema immunitario, che spesso risulta “addormentato”. Questi farmaci, variamente combinati tra di loro e talora con agenti chemioterapici, sono attualmente parte integrante del programma terapeutico in tutte le fasce di età e in tutte le fasi di malattia e hanno permesso di prolungare la sopravvivenza e migliorare la qualità di vita dei Pazienti. Il loro profilo di tossicità, diverso dalla chemioterapia, ha permesso un importante CAMBIAMENTO nella cura dei pazienti, che ora svolgono la terapia per lo più in regime di Day Service. Un altro importante CAMBIAMENTO è consentito dal continuo sviluppo di molecole di seconda e terza generazione, che rispetto al farmaco originario presentano una maggiore o pari efficacia, a fronte di un migliorato profilo di tossicità. La terapia del MM si è anche arricchita, per la prima volta negli ultimi 5 anni, di una nuova classe di farmaci, gli anticorpi monoclonali, in grado di “risvegliare” il sistema immunitario contro le plasmacellule neoplastiche. Infine, un ultimo importante CAMBIAMENTO sta avvenendo nella definizione di terapie mirate per particolari sottogruppi di Pazienti, per poter ottimizzare gli effetti benefici dei farmaci. Elena Zamagni Medico e Ricercatrice Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”

Impact Factor Nel 2017 le Ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di oltre 2 lavori scientifici a settimana su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…). Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor elevato ovvero da un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

2017

ISTITUTO DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA MEDICA “L. E A. SERAGNOLI” Numero di pubblicazioni Impact Factor Totale Impact Factor Medio

2017

CATTEDRA DI ANATOMIA PATOLOGICA UNITA OPERATIVA DI EMOLINFOPATOLOGIA Numero di pubblicazioni Impact Factor Totale Impact Factor Medio

20 95,844 5,044

TOTALE Numero di pubblicazioni Impact Factor Totale Impact Factor Medio

132 1.241,548 9,406

152 1.337,392 8,857

La Mielofibrosi è la più rara e aggressiva tra le Neoplasie Mieloproliferative Croniche Philadelphia-negative, e può presentarsi come malattia primaria o secondaria a trombocitemia essenziale o policitemia vera. La Mielofibrosi ha un decorso cronico e invalidante, con una ridotta sopravvivenza a causa del progressivo scadimento delle condizioni generali e delle complicanze correlate alla malattia, quali eventi trombotici, secondi tumori, e trasformazione verso una Leucemia Acuta. Per molti anni la Mielofibrosi è stata orfana di terapie specifiche: le terapie tradizionali controllavano solo parzialmente le Francesca Palandri manifestazioni della malattia, senza migliorarne l’aspettativa Medico e Ricercatrice di vita. Istituto di Ematologia Negli ultimi 10 anni, lo scenario terapeutico della Mielofibrosi "L. e A. Seràgnoli" ha osservato un drastico e positivo CAMBIAMENTO. Dopo la scoperta, dal 2005 ad oggi, di alcune alterazioni genetiche responsabili dello sviluppo e della progressione della malattia (mutazioni nei geni JAK2, CALR e MPL), sono entrati nella nostra disponibilità terapeutica farmaci a “obiettivo molecolare” che inibiscono la funzione alterata di tali geni. Il Ruxolitinib, inibitore selettivo di JAK1 e JAK2, ha dimostrato di ridurre la splenomegalia e i sintomi dei Pazienti con mielofibrosi, migliorando la loro qualità di vita e, soprattutto, prolungandone la sopravvivenza. Con Ruxolitinib si è aperta una NUOVA FASE nella cura della Mielofibrosi, che sempre più viene curata in modo personalizzato, e con farmaci “target” disponibili a domicilio, senza necessità di ricoveri ospedalieri. Altri farmaci sono ad oggi in fase di studio clinico per implementare ulteriormente le possibilità terapeutiche di questa rara neoplasia, offrendo sempre maggiore speranza di cura per i nostri Pazienti.

Sopravvivenza dei Pazienti trattati con Ruxolitinib o con placebo nello studio clinico “COMFORT-1”

Probabilità di sopravvivenza

Placebo (nessuna terapia)

Vannucchi AM et al. Haematologica. (2015)

IL CAMBIAMENTO , NELL ASSISTENZA È fondamentale poter contare sull’utilizzo delle terapie migliori, ma la chiave per rendere le cure mediche il più possibile efficaci è affiancare loro un sostegno assistenziale che aiuti, in ogni fase, chi si imbatte nella malattia. Oltre a sostenere la Ricerca Scientifica, BolognAIL crea e gestisce Servizi di Assistenza Sanitaria e Sociale solidi, che vengono offerti gratuitamente e hanno un altissimo livello qualitativo. La nostra Associazione ha fatto una scelta precisa in questi anni: piuttosto che creare progetti sempre nuovi, preferisce migliorare costantemente i Servizi che ha già in atto, adeguandone l’attività alle richieste di Assistenza che arrivano (e che aumentano progressivamente); adattandone il regolamento alle nuove norme che regolano i Servizi sussidiari a quelli della Pubblica Assistenza; creando interazioni e convenzioni che possano rendere i Servizi ancora più solidi e più utili e gestendo questa crescita di attività mantenendo la stessa alta qualità dei progetti! La formula che potrebbe sintetizzare la tendenza che ha caratterizzato la gestione dei Servizi di Assistenza di BolognAIL negli ultimi anni è “non aggiungere, ma CAMBIARE per migliorare”. Osservare l’evoluzione dei Servizi negli anni; capire da che cosa siano stati generati gli adeguamenti di tali attività in passato; individuare quali possano essere le esigenze di Assistenza da parte dei Pazienti e dei loro familiari in futuro e in che misura possano manifestarsi permette di mettere a fuoco gli obiettivi futuri per una efficace gestione e una crescita di tali attività. Tenendo presenti tali obiettivi, BolognAIL definisce ogni anno un piano di Fundraising e di gestione che possa assicurare di continuare a offrire tali Servizi anche in futuro, rendendoli sempre migliori.

Siamo certi che sarete soddisfatti nello scoprire, fra le pagine che seguono, come e quanto sono cresciuti i Servizi di Assistenza di BolognAIL negli anni. NASCITA E AMPLIAMENTO DEI SERVIZI DI ASSISTENZA 1997 Assistenza Domiciliare Ematologica 1998 Servizio di Accoglienza all’entrata dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" 1999 Servizio di supporto nei Reparti di Degenza 2002 Servizio di supporto nel Day Hospital 2005 Casa AIL e Servizio Navetta 2007 Day Hospital: prolungamento dell’orario

nelle ore pomeridiane

2008 Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica: dalla sola città di Bologna all’intera provincia 2010 Servizio di Assistenza Psicologica 2014 Assistenza Domiciliare Ematologica: la certificazione KIWA CERMET attesta che il Servizio è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:200. Day Hospital: prolungamento dell’orario di apertura al sabato mattina. Assistenza Psicologica: ampliamento del Servizio attraverso il Progetto P.A.C.E.. 2016 Assistenza Domiciliare Ematologica: Servizio di Consulenza Ematologica Ambulatoriale mensile, all’interno del Poliambulatorio di Sasso Marconi. 2017 Vengono inaugurate due nuove stanze della residenza, ristrutturate dalla Fondazione Isabella Seràgnoli.

I Servizi di Assistenza di BolognAIL: non solo curare la malattia, ma anche prendersi cura delle Persone, i Pazienti e i loro familiari.

FONDI DESTINATI , ALL ASSISTENZA

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI , ALL ASSISTENZA NEL 2017 41% Assistenza Domiciliare Ematologica

33% Casa AIL

16% DH (Ampliamento dell'orario al pomeriggio e al sabato mattina)

6% Assistenza psicologica

3% Contributi per attrezzature per reparti e supporto pazienti

Servizio Navetta

ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA Nel 2017 abbiamo festeggiato i 20 anni del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL che, dal 1997, porta gratuitamente a casa dei Pazienti onco-ematologici che risiedono a Bologna e nella provincia tutte le cure che possano aiutare ad affrontare la malattia. Il progetto raggiunge a domicilio i Pazienti con problemi acuti comparsi durante la malattia, i Pazienti molto anziani, i non deambulanti e coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Lo Staff è composto da 1 Medico Responsabile, specialista in Ematologia; 4 Medici (impegnati sia full-time che part-time); 2/4 Infermieri specializzati; 1 Referente Organizzativo Infermieristico; 1 Responsabile della Gestione per la Qualità. ALCUNE TAPPE NELL’EVOLUZIONE DEL SERVIZIO 1997

2008

2010

Nasce il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL.

La Convenzione stipulata fra BolognAIL, l’Azienda USL e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna rende il Servizio fruibile non solo dai Pazienti in cura presso l’Istituto "L. e A. Seràgnoli", ma anche da coloro che sono seguiti presso le altre strutture AUSL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza.

Il raggio di azione del Servizio si estende dalla città all’intera provincia di Bologna, grazie al supporto della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna e della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.

2014

2016

BolognAIL richiede e ottiene il marchio di Certificazione della qualità KIWA CERMET, confermato anche nel 2015 e 2016.

Viene creato il Servizio di Consulenza Ematologica Ambulatoriale mensile di BolognAIL, all’interno del Poliambulatorio di Sasso Marconi. Tale servizio permette ai Pazienti che risiedono nei Comuni del Distretto “Appennino Bolognese” (aree territoriali non facili da raggiungere) di ricevere prestazioni specialistiche e trasfusioni di componenti ematici ripetute nell’arco della settimana.

L’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è un progetto importante non solo perché raggiunge ogni anno un numero crescente di Pazienti, ma perché genera benefici che si riflettono sulle famiglie delle persone che affrontano la malattia e sull’intero territorio di Bologna e della provincia. Ecco alcuni importanti aspetti del Servizio:

capienza dei reparti di degenza.

• È un’alternativa al ricovero ospedaliero o in Day Hospital, infatti offre Assistenza a molti Pazienti che sono in fase curativa (che, quindi, hanno bisogno di essere seguiti per lungo tempo) e anche a Pazienti in fase terminale.

• Nell’ambiente familiare i Pazienti sono più sereni e beneficiano maggiormente delle cure.

• È destinato anche a coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia), a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero. • Grazie a questo progetto, il numero di Pazienti onco-ematologici a cui può essere data Assistenza non è limitato alla sola

I COSTI*

• I Pazienti possono beneficiare di un Servizio specialistico privo di accanimento terapeutico. • In ambito domestico, si riducono sensibilmente le probabilità di contrarre infezioni resistenti alle terapie.

• Il Servizio riduce il numero di ricoveri e, di conseguenza, modera la spesa sanitaria che grava sulla collettività (è molto bassa la percentuale di Pazienti seguiti che vengono ricoverati per problemi acuti e, spesso, questi non sono ematologici). • Solleva i familiari dalla dipendenza dagli orari di visita e limita eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

FASE CURATIVA

FASE TERMINALE

COSTO TOTALE IN MEDIA

ASSISTENZA DOMICILIARE

€ 974

€ 1.127

€ 1.040

ASSISTENZA OSPEDALIERA

€ 3.095

€ 3.334

€ 3.139

*I dati sono relativi al costo medio settimanale per Paziente nei due modelli assistenziali. Lo studio è "Cure ospedaliere e domiciliari per Pazienti ematologici in trattamento attivo o in fase terminale: analisi dei costi e studio di costi-efficacia" del Dottor Claudio Cartoni, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di Roma AIL, presentato nel 2011. I dati illustrano il confronto fra i costi dell'Assistenza Domiciliare e Ospedaliera del territorio di Roma e possono essere un riferimento attendibile anche per il territorio di Bologna e della provincia.

I Pazienti seguiti

2017

2016

165

172

Visite

1.996

2.192

Prelievi

1.313

1.344

Trasfusioni

573

823

Chemio e Terapie

239

469

Pazienti

L’Assistenza offerta ai Pazienti può durare pochi giorni così come lunghi mesi. Dei 165 Pazienti seguiti nel 2017, 82 sono donne e 83 sono uomini. L’età media dei Pazienti raggiunti dal Servizio è 76 anni (min 23 anni e max 101). Oltre a Bologna, sono stati 26 i comuni della provincia raggiunti dall’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL nel 2017. Il Servizio di Assistenza Domiciliare di BolognAIL è dedicato solo in parte ai Pazienti terminali. La durata media dell’assistenza offerta a ciascun Paziente è di circa 1 anno.

Il Cambiamento nel servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica Nuove esigenze portano il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL a CAMBIARE affinché possa restare un supporto fondamentale per i Pazienti e per i loro familiari. • Aumenta il numero di Pazienti seguiti, non per dei nuovi casi che si manifestano ogni anno, ma perché molte patologie oncoematologiche un tempo non curabili oggi lo sono e, dunque, c’è maggiore esigenza di Assistenza. • Cresce il numero dei Medici coinvolti nel Servizio e aumenta il tempo da dedicare a ciascuna visita perché aumenta il numero e il tipo di terapie che possono essere fornite a domicilio. Inoltre,

nuove norme richiedono la presenza di due persone fra Medici e Infermieri in casi particolari come in occasione delle trasfusioni. • La presenza di un Referente Organizzativo Infermieristico permette un coordinamento più efficace del Servizio. • L’Assistenza è ora costante: i Medici del Servizio sono reperibili anche nel fine settimana. • Nel 2017 il Servizio ha raggiunto anche Pazienti stranieri che vivono ora a Bologna o nella provincia. Fra questi, l’autore della lettera che è stata inviata al Professor Tura, Presidente di BolognAIL e che qui riportiamo:

«Il Servizio di Assistenza Domiciliare di BolognAIL può essere un modello per ogni città. La professionalità e prontezza di intervento di questa Organizzazione sono davvero notevoli. Lo Staff di Medici e Infermieri dovrebbe sentire un profondo senso di realizzazione per il raggiungimento di tali risultati. Spero di poter trovare il modo di accrescere l’impegno di BolognAIL

quando diventerò un Paziente meno esigente. Nel frattempo, vi sono profondamente grato per il vostro aiuto». D. S. Paziente del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica e Sostenitore di BolognAIL

CASA AIL Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita nel 2005 dalla Fondazione Isabella Seràgnoli, è data in comodato d’uso gratuito a BolognAIL. Dal 2005, BolognAIL ha l’impegno di gestire la struttura, di coprire i costi della gestione ordinaria, di mantenere nel tempo Casa AIL bella e accogliente come il primo giorno. I Pazienti che provengono da fuori Bologna per affrontare un periodo di cura all’interno dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" possono essere ospitati in questo luogo insieme a un accompagnatore, per tutto il tempo necessario alle loro cure. Casa AIL è pensata proprio per loro: è a pochi minuti di cammino dall’ospedale e ha ambienti idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie. Nei primi 12 anni di attività, Casa AIL è rimasta aperta ogni giorno dell’anno, pronta ad accogliere i Pazienti onco-ematologici in cura all’Istituto "L. e A. Seràgnoli" provenienti da lontano.

Quello che rende Casa AIL un luogo davvero speciale è chi la vive, ogni giorno: i Pazienti che impegnano le loro energie per raggiungere la guarigione e i familiari che li sostengono; i Volontari che, tutti i pomeriggi, intrattengono gli ospiti organizzando il “Tè in Casa AIL” e che li coinvolgono in tante altre iniziative; i nostri Sostenitori che, non facendo mancare il loro generoso supporto, rendono possibile il mantenimento di questa preziosa struttura; lo Staff della Casa, sempre pronto a fornire aiuto con entusiasmo e affetto. Nel 2017, due nuove stanze sono state regalate a Casa AIL dalla Fondazione Isabella Seràgnoli. L’evento di inaugurazione dei nuovi spazi è stato anche l’occasione per svelare un bellissimo trittico trompe-l'oeil: realizzata e donata da un Ospite, l’opera rende particolarmente suggestivo il giardino di Casa AIL.

, Valutazioni sull Impatto Sociale del progetto Anche nel caso di Casa AIL, l’impatto va oltre i numeri e si riflette nel benessere che il progetto genera nei Pazienti che vengono accolti e nelle loro famiglie. Quando gli Ospiti di Casa AIL arrivano a Bologna per la prima volta, nei loro occhi cogliamo tanti punti interrogativi: cosa ci aspetta in questo periodo della nostra vita? Come lo affronteremo? Come ci accoglierà questa città? Fornire ai Pazienti onco-ematologici e ai loro accompagnatori un alloggio gratuito; metterli in contatto con i Volontari che possano supportarli; offrire loro il sostegno di uno Staff sempre felice di aiutare… li solleva da incombenze pratiche e permette loro di concentrarsi sull’unico obiettivo davvero essenziale: vincere la malattia. Casa AIL rende il territorio di Bologna e della provincia migliore anche perché, nata per offrire supporto non ai Pazienti di Bologna e della provincia, ma a coloro che vengono da città e

regioni lontane, sottolinea una caratteristica preziosa del nostro territorio: il generoso senso di apertura e di ospitalità che Bologna offre da sempre a chi viene da lontano e, soprattutto, a coloro che hanno bisogno di aiuto. Il modo in cui Casa AIL è stata realizzata e viene gestita rappresenta spesso un caso di studio per le Organizzazioni che desiderino dar vita a un progetto simile e BolognAIL è contenta e orgogliosa di condividere il proprio know-how.

Nel 2017, accogliere un Ospite a Casa AIL è costato all’Associazione circa 31 euro al giorno. Il 33% dei fondi che destiniamo all’Assistenza sono utilizzati per la copertura dei costi di Casa AIL.

I numeri di Casa AIL 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole. Oltre al personale dipendente, 18 Volontari hanno riempito di calore Casa AIL nel 2017, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico a oltre 180 nuclei familiari. I Volontari di Casa AIL sono una presenza fondamentale e discreta, in grado di far sentire chi viene accolto davvero “a casa”. 2017

2016

Dalla fondazione

Nuclei Familiari

182

180

2.082

Pazienti

168

162

Accompagnatori

174

171

Giorni di presenza Pazienti

2.702

2.517

27.859

Giorni di presenza accompagnatori

3.946

3.774

43.570

I Volontari impiegati in Casa AIL

Il Cambiamento di Casa AIL Casa AIL è nata nel 2005 e da allora è un punto di riferimento fondamentale per i Pazienti onco-ematologici che arrivano a Bologna per ricevere cure all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Anno dopo anno, Casa AIL resta un solido supporto per i Pazienti e per i loro accompagnatori; al tempo stesso la nostra Casa di Accoglienza si trasforma ogni giorno: CAMBIA, infatti, il ritmo del susseguirsi degli Ospiti che costantemente vengono accolti; CAMBIA l’energia che anima la Casa, fatta di storie e di mondi diversi. Ogni persona che entra in Casa AIL porta il proprio vissuto, la propria forza e anche tante idee che spesso diventano occasioni di crescita per la nostra Associazione. Sono tanti i CAMBIAMENTI che Casa AIL affronta affinché, nel rispetto del regolamento della residenza, il servizio sia utile a tutti coloro che possano averne bisogno. Negli anni, Casa AIL ha collaborato con Organizzazioni che si occupano di Assistenza Pediatrica e ha interagito in modo efficace con Organizzazioni di Cooperazione Internazionale per accogliere nel modo migliore i cittadini extra-comunitari.

L’atmosfera internazionale di Casa AIL non ha abbracciato solo gli Ospiti: un piccolo CAMBIAMENTO c’è stato anche nella sfera del Volontariato: nel 2017 Casa AIL è arrivata Monika, una Volontaria austriaca che ha portato un’energia gioiosa e tanti aneddoti sul suo Paese. Il caso si è già ripetuto con Daniela, in arrivo dalla Germania e da poco nostra Volontaria.

«Casa AIL è in continuo CAMBIAMENTO perché sono molte le storie che qui si intrecciano, i legami che si creano fra persone che prima non si conoscevano e le energie che permeano le mura della casa. Ciò che NON CAMBIERÀ mai di questo luogo speciale sono i valori che l’hanno creato così come l’entusiasmo e la passione di chi ogni giorno, nel proprio prezioso ruolo, rende possibile l’esistenza e l’efficienza della nostra Casa AIL.» Sara Zago Responsabile di Casa AIL

IL PROLUNGAMENTO , DELL ORARIO DEL DAY HOSPITAL / DAY SERVICE Accanto alle tradizionali strutture operative di Ambulatorio e di Day Hospital, da agosto 2016, all’Unità Operativa di Ematologia si affianca il Day Service Ambulatoriale, un modello organizzativo e operativo deputato ad affrontare problemi clinici di tipo diagnostico e terapeutico che necessitino di prestazioni multiple integrate e complesse, ma che non richiedano osservazione medica e infermieristica protratta per tutta la durata dei singoli accessi, in Pazienti stabili. Il CAMBIAMENTO più evidente nel servizio, nel 2017, ha visto oltre il 90% dell’attività clinica in precedenza destinata ad accessi di Day Hospital trasformata in attività di Day Service Ambulatoriale. Da gennaio 2018 solo poche e selezionate attività terapeutiche rimangono in carico al Day Hospital. Le modalità assistenziali sono le medesime che nel Day Hospital: il Paziente rimane nella struttura solo il tempo necessario per accertamenti diagnostici e per i provvedimenti terapeutici necessari, per poi ritornare al proprio domicilio. Solo le modalità organizzative e amministrative vengono attuate con diversa procedura.

Circa 115 sono i Pazienti seguiti ogni giorno. Di questi, circa 60 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore. Di questi ultimi Pazienti, circa 40 usufruiscono del DH al mattino, circa 20 Pazienti si fermano al pomeriggio. Al sabato mattina sono circa 25 i Pazienti che utilizzano il Day Service. Nel 2017 sono state effettuate oltre 15.000 infusioni di Chemioterapia e oltre 13.000 Prelievi Ematici. L’organico è composto da 5 Medici, 11 Infermieri, 2 risorse di supporto. Il Day Service si avvale del sostegno di 5 Volontari di BolognAIL, presenti a turno una volta alla settimana, e del Servizio Navetta di BolognAIL.

Il Day Service Ambulatoriale, come già il Day Hospital, presenta il vantaggio di ridurre l’occupazione di posti letto nei reparti di degenza limitando la spesa sanitaria che grava sulla collettività e semplifica al cittadino l’accesso alle prestazioni sanitarie di cui ha necessità. Il Day Service Ambulatoriale dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi è affetto da Leucemia, Linfoma o Mieloma o altra patologia ematologica, e una Sezione Oncologica per chi è affetto da Tumori Solidi, entrambe con rapido turnover giornaliero di Pazienti e ad alto impegno medico-infermieristico. Negli anni, l’aumento del numero di Pazienti e della durata delle terapie che vengono somministrate hanno reso necessario il prolungamento dell’orario del Day Hospital. Dal 2007, grazie al generoso sostegno della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL copre le spese dell’apertura pomeridiana e, dal 2014, del sabato mattina.

<<Il CAMBIAMENTO mi fa pensare come prima cosa alla difficoltà di affrontarlo in maniera efficace, poi alla necessità di assumersi fino in fondo le nuove responsabilità che ti pone davanti, infine all’opportunità di trasformarlo in una crescita personale. Nell’agire professionale infermieristico si richiede sempre di più un intervento personalizzato per ogni singolo Paziente. Solo con le giuste competenze, la giusta autonomia e la giusta relazione, saremo in grado di mettere in atto quel CAMBIAMENTO necessario per costruire un adeguato percorso clinico-assistenziale per le persone che si rivolgono a noi>>. Giuliana Nepoti Coordinatore Infermieristico Day Sevice Ambulatoriale

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Al centro delle azioni di Assistenza che BolognAIL svolge c’è la volontà non solo di curare la malattia, ma anche di prendersi cura delle Persone che affrontano una patologia onco-ematologica. Il progetto clinico-assistenziale di Assistenza Psicologica di BolognAIL offre sostegno psicologico, consulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti in cura all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari gratuitamente e senza limiti di tempo. L’Assistenza è attivata su richiesta, del Paziente o del familiare, all’ematologo di riferimento, alle caposala o alla direttrice di Casa AIL. Il Servizio, nato nel 2010, è molto richiesto. Responsabile del Progetto è la Dottoressa Federica Lo Dato, Medico Chirurgo Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta che ha accresciuto la propria formazione

con il Master universitario “Death studies and the end of life for the intervention of support and accompaining” in tanatologia culturale, per migliorare le proprie competenze di aiuto nelle situazioni di fine vita e lutto. I numeri del Servizio nel 2017 sono davvero di grande impatto e su 157 persone seguite, 102 sono Pazienti e le patologie da cui sono affetti sono principalmente il Mieloma, a seguire le Leucemie Acute e i Linfomi. Gli ambiti di intervento sono numerosi: vengono trattate le sindromi ansioso-depressive, i disturbi dell’adattamento, del comportamento alimentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress post traumatico. Particolare attenzione è inoltre data al superamento del lutto e delle situazioni di crisi, e al sostegno psicologico dei figli e dei coniugi dei Pazienti scomparsi a causa della malattia.

LE NOVITÀ DEL 2017 • Seconda edizione del CORSO DI FORMAZIONE “AILoveVolontari” destinato al personale Volontario di BolognAIL ONLUS nella relazione d’aiuto ai pazienti dell’Istituto Seràgnoli. I temi trattati riguardano le astrazioni di ‘morte, tempo, amore’ e il problem solving. • Docenza all’Università di Padova sul tema “Fine-vita, palliazione e psico-oncologia” nell’ambito del Master in “Death studies & the end of life for the intervention of support and the accompanying”.

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2017 157 persone seguite dal Servizio, di cui 102 Pazienti ematologici e 55 familiari 610 colloqui compiuti con Pazienti e familiari 6% dei fondi che impieghiamo nell’Assistenza sono destinati al Servizio di Assistenza Psicologica Età media degli assistiti: 52 anni (età minima 19 - età massima 78) Tempo medio di attesa per l’attivazione del servizio dal momento della richiesta: 3 giorni

«Accedo al Servizio di Psicologia AIL dopo un percorso di cura per Linfoma di Hodgkin: desidero esplorare vissuti che erano rimasti sospesi. Subito mi sono sentita accolta: l’ascolto empatico, l’accettazione positiva, la trasparenza, le conoscenze della psicologa sono le chiavi che mi permettono di condividere con grande senso di libertà la mia storia. Insieme a questa, fluiscono emozioni, relazioni, esperienze del corpo, spiritualità. Sperimento una vicinanza speciale che mi consente di sentire il CAMBIAMENTO: torno a sorridere, a vivere la vita con più leggerezza e più consapevolezza, a godere di un rinnovato benessere. Non credo di sbagliare nel dire che questa vicinanza sia una delle possibili forme di amore: per questo incontro mi sento fortunata e per sempre riconoscente.» Viviana Paziente dell’Assistenza Psicologica

IL SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI BolognAIL è accanto ai Pazienti e ai loro familiari fin dal momento della diagnosi della malattia. Chi accede per la prima volta al Padiglione 8 del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” per affrontare una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma incontra sul suo cammino un Volontario di BolognAIL. Il Punto di Accoglienza e di Informazione è proprio nell’atrio dell’Istituto e i nostri Volontari sono presenti lì ogni mattina per dare informazioni e per stare accanto a familiari e Pazienti. Un mese prima di ogni Campagna (Uova di Pasqua e Stelle di Natale) il Punto di Accoglienza rimane attivo anche in orario pomeridiano. Il Servizio, attivo dal 1998 e coordinato da BolognAIL, ha potuto svilupparsi nel tempo grazie alla solidità del nostro gruppo di Volontari che, ampliandosi, ha permesso all’Associazione di essere presente anche nei Reparti di Degenza e nel Day Hospital.

BolognAIL attiva il Servizio di Accoglienza nell’atrio dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

I Volontari AIL iniziano a offrire il loro aiuto anche nei Reparti di Degenza

Il Servizio si estende anche al Day Hospital

Nel mese che precede ogni Campagna di piazza il servizio è attivo anche al pomeriggio

1998

1999

2002

2010

I Volontari impegnati nei Servizi di Accoglienza e di Supporto LUOGO

TURNI SETTIMANALI

VOLONTARI IMPEGNATI

Atrio Istituto “L. e A. Seràgnoli"

Day Hospital

Reparto Comune - 1ª Sezione

Reparto Semi-Intensivo - 2ª Sezione

I Volontari sono un sostegno fondamentale nell’Assistenza: forniscono un supporto pratico e sono una guida e un conforto di fronte al bisogno di un contatto umano, ai dubbi, alle paure, alle insicurezze che la malattia porta ai Pazienti e ai loro familiari.

IL SERVIZIO NAVETTA Il Servizio Navetta è un progetto semplice, poco costoso rispetto ai numerosi benefici che genera e che migliora fortemente la gestione della quotidianità dei Pazienti e dei loro familiari. Dal 2005, i Pazienti che devono recarsi all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” o in altri padiglioni del Policlinico Sant’Orsola per una visita, per esami specialistici o per terapie e che non possono farlo in maniera autonoma, possono contattare BolognAIL e concordare un passaggio con un’auto dell’Associazione. I Volontari di BolognAIL passano a prendere i Pazienti all’orario concordato e li riaccompagnano a casa al termine delle cure ospedaliere. I Volontari di BolognAIL sono indispensabili nella realizzazione di questo Servizio: ogni giorno guidano le auto dell’Associazione (donate da diversi Sostenitori) e offrono compagnia e sostegno a coloro che accompagnano. IL CAMBIAMENTO NEL SERVIZIO NAVETTA Piccoli, grandi CAMBIAMENTI rendono ogni anno il Servizio più rispondente alle necessità dei Pazienti. Nel 2017 abbiamo raggiunto 18 comuni della provincia (11 nel 2016) ciò significa che i chilometri percorsi dal Servizio aumentano così come cresce il numero di ore per il trasporto dei Pazienti.

VALUTAZIONI SULL’IMPATTO SOCIALE DEL PROGETTO Fra i tanti benefici del Servizio Navetta, sottolineiamo sì il supporto ai Pazienti, ma anche l’impatto positivo che il progetto genera nella gestione del ménage delle loro famiglie. Il Servizio solleva i familiari dall’impegno di accompagnare i propri cari e fa sì che non sottraggano tempo al proprio lavoro e agli impegni quotidiani.

I numeri del Servizio Navetta nel 2017 13 Pazienti accompagnati in media ogni mese* 508 Viaggi effettuati in un anno** 10 Volontari Impegnati nel servizio 18 Comuni raggiunti oltre a Bologna

180€ è il costo che l’Associazione sostiene all’anno per ogni paziente trasportato e 14€ è il costo di ogni viaggio.

* Ogni Paziente può richiedere e utilizzare gratuitamente il Servizio più volte alla settimana, per tutto il tempo della propria terapia quindi anche per lunghi mesi. ** Ciascun viaggio può offrire trasporto a più di un Paziente.

I NUMERI DEL SERVIZIO IN 12 ANNI DI ATTIVITÀ

1 AUTO

32 Volontari

5.458

410

viaggi effettuati

Pazienti assistiti

In media 6.000 euro destinati al Servizio ogni anno

Assicurazioni, bolli, carburante e manutenzioni

IL CAMBIAMENTO NELLA SENSIBILIZZAZIONE È sulla Sensibilizzazione che si fonda ciascuna azione di Fundraising di BolognAIL. Far scoprire, informare, coinvolgere... tutto questo richiede una profonda conoscenza del lavoro che la nostra Associazione svolge; sincerità nel definire le informazioni da divulgare; grande chiarezza nel formulare i messaggi da promuovere. Cambia il modo di fare Sensibilizzazione anche perché CAMBIANO gli strumenti di comunicazione che oggi possiamo utilizzare. I Social rendono la Comunicazione interattiva: possiamo raggiungere facilmente target diversi di persone e offrire

loro la possibilità di partecipare con un commento a ciò che comunichiamo. L’opportunità di esprimersi attraverso i Social permette a ciascuno di condividere e di diffondere un messaggio nella propria rete di contatti ed ecco che i messaggi di BolognAIL, divulgati da tanti nostri “ambasciatori della rete”, si diffondono in un raggio sempre più ampio. Le informazioni sulla VIS, la Valutazione dell’Impatto Sociale generato da BolognAIL, sono interessanti per molti dei nostri Sostenitori già attivi e potenziali e caratterizzano oggi tanti dei nostri messaggi di Sensibilizzazione

Le campagne Uova di Pasqua e Stelle di Natale AIL Ideate da AIL tra la fine degli anni ’80 e l’inizio dei ‘90, queste due Campagne che godono dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica sono il simbolo della nostra Associazione. Da oltre 25 anni, le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua AIL entrano nelle case dei Cittadini e portano la fiducia in una vittoria, quella contro i Tumori del Sangue.

Nel rispetto delle norme che regolano la percentuale di attività commerciale svolta dalle ONLUS e in accordo con altre grandi Organizzazioni Non Profit Nazionali che organizzano campagne simili, AIL è presente con le proprie Iniziative Istituzionali in piazza solo 4 giorni prima di Natale e 3 giorni prima di Pasqua.

Le Campagne di Piazza AIL vedono 22.000 Volontari attivi in circa 4.000 piazze italiane.

A Bologna e nella provincia, circa 500 Volontari gestiscono e animano oltre 100 postazioni, aiutandoci a diffondere il messaggio di AIL e raccogliendo fondi per la Ricerca Scientifica.

CAMPAGNA STELLE DI NATALE

CAMPAGNA UOVA DI PASQUA

7.255 12.096

11.072 4.777

Stelle di Natale distribuite Articoli solidali distribuiti

Uova di Pasqua distribuite Articoli Solidali distribuiti

I numeri riguardano la distribuzione sia in Piazza che attraverso gli ordini da Privati e Aziende

Cinque per Mille Un unico Codice Fiscale: 80102390582, quello di AIL Nazionale, per non confondere il donatore. Una grande promozione da parte di AIL Nazionale e di tutte le sezioni, attraverso tanti canali di comunicazione. Nel 2017, AIL è stata la 5ª Associazione fra le Organizzazioni che hanno beneficiato del 5 per mille, nell’area “Sostegno del Volontariato e delle ONLUS”, con 384.980 preferenze e una raccolta fondi pari a 6.776.524 euro.

FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE NEL 2017

79% Personale

17% Bilancio di Missione

4% Take... Action!

GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA

LA CAMPAGNA LASCITI DI BolognAIL

Viene celebrata in tutta Italia il 21 giugno di ogni anno (il giorno del solstizio d'estate), gode dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica ed è dedicata all’approfondimento dei Tumori del Sangue, all’incontro con i Pazienti e con i loro familiari e alla celebrazione dei risultati di AIL. BolognAIL propone v un evento speciale in questa data e partecipa all’iniziativa nazionale che, attraverso il Numero Verde AIL – 800226524, permette ai Pazienti di parlare con i più illustri Ematologi italiani.

Il Lascito Solidale è una volontà che si può esprimere con la BolognAIL è la sezione bolognese di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie Linfomi e Mieloma. redazione di un testamento ed è un atto che arricchisce sia chi dona che chi riceve. È stata costituita nel 1992 e ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi.

BolognAIL è iscritta al Registro Regionale delle Persone Giuridiche (n° d’ordine 60 – pag.2 ); riconosciuta con Decreto del Presidente della Regione Emilia Romagna n. 786 del 4/11/1992; iscritta nel Registro Regionale del Volontariato con determina n. 45 del 8/1/1996 della Giunta Regionale Emilia Romagna.

AVRAI MIGLIAIA DI EREDI

La VISIONE di BolognAIL: Un lascito a BolognAIL, di qualsiasi entità, può essere fondamentale per aiutare a finanziare la Ricerca Scientifica e i La MISSIONE di BolognAIL: Servizi di Assistenza Socio-Sanitaria della nostra Associazione RICERCA Nel 2017, BolognAIL ha sviluppato la propria Campagna ASSISTENZA Lasciti, realizzando nuovo materiale informativo (cartaceo e digitale) utile a spiegare e a promuovere questa importante SENSIBILIZZAZIONE forma di donazione liberale. Dar vita a un mondo in cui Leucemie, Linfomi e Mieloma siano tutti GUARIBILI.

A mio fratello lascio l’esecuzione del mio testamento. A mio marito e ai miei figli lascio i miei risparmi e la casa. Alle persone che affrontano una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma lascio aiuto, conforto… e speranza. E un network di Volontari generosi e preparati. Ai Ricercatori che si impegnano ogni giorno lascio un contributo per gli strumenti con cui possano lavorare. Perché, nel mio testamento, destino una donazione all’aiuto alle persone che affrontano un Tumore del Sangue e mi impegno a far sì che non si sentano mai lasciate da sole. Arianna Lombardi

Sostenere la Ricerca Scientifica sulle Leucemie, i Linfomi e il Mieloma svolta dai Medici e dai Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

Offrire servizi di Assistenza Sanitaria e Sociale gratuiti ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie.

Sensibilizzare la società civile sull’importanze della Ricerca Scientifica e dell’impegno nel Volontariato.

Le disposizioni testamentarie a favore di AIL sono esenti da qualunque imposta. Pertanto il valore del tuo dono nel testamento sarà interamente destinato al sostegno dei nostri progetti.

Un lascito è un gesto

CAMPAGNA “ADOTTA UN RICERCATORE”

La Ricerca Scientifica galoppa e i fondi pubblici non sempre sono sufficienti sostenerne che dura perasempre. l’impegno crescente. La Campagna “Adotta un Ricercatore” ha l’intento di sostenere Tu e BolognAIL , Codice Fiscale: 92029750376 protagonisti del futuro. concretamente i giovani Biologi, i Data Manager e i Tecnici di Laboratorio impegnati nella Ricerca in onco-ematologia all’interno dell’Istituto “L. e A . Seràgnoli”. Nata nel 2014, ogni anno l’iniziativa trova tanti generosi Sostenitori fra Cittadini e Aziende.

CAMPAGNA “UN’ORA DI RICERCA”

Sempre più numerosi sono i Donatori che scelgono “Un’Ora di Ricerca” anziché legare il proprio contributo una Stella di Natale o a un Uovo di Pasqua.

Quando scrivi o aggiorni il tuo testamento, ricorda il lavoro che BolognAIL svolge ogni giorno.

Se decidi di destinare a BolognAIL anche solo l’1% del tuo patrimonio, potrai fare davvero la differenza per le generazioni che verranno.

BolognAIL si impegna ogni giorno per dar vita a un mondo in cui Leucemie, Linfomi e Mielomi diventino tutti GUARIBILI.

c/o Padiglione 8 | Policlinico S. Orsola-Malpighi Via Massarenti 9 | 40138 Bologna Tel. 051 397483 | Fax 051 346509 info@ailbologna.it - www.ailbologna.it

Questa Campagna permette di destinare il 100% della donazione alla Ricerca Scientifica: con un contributo simbolico pari a 30 euro, si sostiene un’ora di lavoro nella Ricerca in campo onco-ematologico. Nel 2016 sono state scelte da Cittadini e Aziende, circa 500 Ore di Ricerca!

MEDIA WWW.AILBOLOGNA.IT: Nel 2017, grazie al sostegno di Fabbri 1905, abbiamo rinnovato il nostro sito web rendendolo più bello, facile da visitare, ricco di storie e di emozione. Attraverso il sito si può anche donare scegliendo il progetto di Ricerca o Assistenza che si preferisce oppure scegliendo uno dei bellissimi articoli del catalogo “BolognAIL Gift”.

ALCUNI CANALI DI SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL NEW

3 numeri all’anno e 21.000 copie di tiratura per numero

Sito Web

14.460 nuovi utenti e 39.056 pagine visitate

Facebook

2.687 persone seguono la pagina AIL Bologna

Twitter

217 persone ci seguono e 61 sono i “mi piace”

Video Istituzionale

3.030 visualizzazioni BOAIL_OraRicerca_Rollup_ese2.indd 1

28/11/14 12.51

“TAKE… ACTION!” Anche nel 2017, abbiamo avuto la gioia di lavorare al Concorso ideato da BolognAIL e abbracciato da AIL Nazionale. Rivolto a filmmaker non professionisti fra i 18 e i 35 anni, in 7 edizioni, “Take... Action!” ha coinvolto oltre 700 giovani creativi in tutta Italia che, riuniti in troupe, hanno realizzato come Volontari oltre 140 video che l’Associazione utilizza per promuovere il proprio impegno! I premi in palio sono stati occasioni di lavoro e di formazione speciali nell’ambito del Cinema. “Take… Action!” ci ha permesso di lavorare con il Comune di Bologna, l’Università degli Studi Alma Mater e la Cineteca di Bologna. Lucio Dalla è stato il primo sostenitore e i Presidenti della Giuria dal 2011 sono stati Pupi Avati, Silvio Soldini, Paolo Baratta, Gabriele Salvatores, Ferzan Özpetek e Pif. Grazie a tutti i meravigliosi ragazzi che hanno preso parte a questo travolgente proget

“UN PUNTO IN PIÙ” CON JULIO VELASCO Lo straordinario allenatore della Nazionale Italiana di Pallavolo che vinse il Mondiale è stato il protagonista dell’evento che ci ha riempito di energia e che è riuscito a fare incontrare BolognAIL con tante Aziende. Grazie al sostegno di LGS SportLab, all’ospitalità del MAST. e all’iniziativa del Professor Pierluigi Zinzani, abbiamo vissuto un indimenticabile evento di Fundraising a sostegno dei progetti di Ricerca sui Linfomi.

"WHITE CHRISTMAS DINNER” A PALAZZO GNUDI Grazie ai meravigliosi Leonardo Paesano e Yara Chistyakova che hanno offerto gratuitamente lo spazio di Palazzo Gnudi a BolognAIL; grazie ai fantastici Partner della serata (Matteo Soavi e Gianluca Tiradossi di SAPORISOAVI Ricevimenti; l’Azienda Vitivinicola Umberto Cesari; l’Associazione DIDASCO) e grazie a Marco Lombardo, anima di questo straordinario evento, abbiamo condiviso una serata pre-natalizia davvero magica insieme a 100 fantastici Sostenitori di BolognAIL.

RE-USE WITH LOVE La bellissima Associazione formata da donne appassionate di solidarietà e che si occupa di ridare vita ad abiti e oggetti usati (che distribuisce attraverso Mercatini di raccolta fondi e che offre gratuitamente, nella Boutique Solidale, a chi possa averne bisogno), ha reso BolognAIL beneficiaria del Vintage Floral Market di maggio e di una donazione talmente generosa da finanziare il lavoro di una Ricercatrice dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per un anno!

IL “GIVING TUESDAY”, UNA GIORNATA PER DONARE Il “Martedì del Dono” segue il Thanksgiving e il Black Friday, cade a fine novembre in tutto il mondo ed è una giornata speciale che ricorda l’importanza di essere generosi. Nel 2017, per la prima volta, BolognAIL ha invitato i propri Sostenitori a celebrarla inventando piccoli gesti, occasioni ed eventi per coinvolgere i propri amici, familiari e colleghi nella gioia di donare!

I MAJOR DONOR DI BolognAIL AZIENDA / ENTE

AMBITO

OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

A. TESTONI ITALIA SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AEROPORTO GUGLIELMO MARCONI DI BOLOGNA

Ricerca

Campagna Un'Ora di Ricerca

ALITALIA ONLUS

Assistenza

Supporto a Casa AIL

APO CONERPO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

ASSOCIAZIONE ITALIANA PER LA DIREZIONE DEL PERSONALE

Sensibilizzazione

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

AZZINI COSTRUZIONI SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

B.M.C. S.R.L.

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

BERGAMINI LINO

Assistenza

Supporto a Casa AIL

BONFIGLIOLI CONSULTING

Assistenza

Supporto a Casa AIL

BUGNION

Assistenza

Supporto a Casa AIL

CENTRO MEDICO RENO

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

CIMA TECNICA RAPPRESENTANZE

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

COOP RENO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

CSL BEHRING

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

FABBRI 1905

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

FATRO E FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

FIORI METALLI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO DI BOLOGNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA RAVENNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDAZIONE DIVO BARTOLINI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

FONDAZIONE GIMEMA ONLUS

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

Prolungamento dell'orario del Day Service Manutenzione straordinaria di Casa AIL

FONDAZIONE SIMONETTA SERÀGNOLI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

AZIENDA / ENTE

AMBITO

OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

G.B. GNUDI BRUNO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

G.D

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

I.C.E.M.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

ILLUMIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

IMA

Assistenza

Supporto ai Reparti di Degenza

IMMOBILIARE BUSSETO

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

INTESA SAN PAOLO

Assistenza

Assistenza Psicologica

MANAGERITALIA EMILIA ROMAGNA

Sensibilizzazione

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

MANUTENCOOP FACILITY MANAGEMENT

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

MANUZZI & C.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MARCHESINI GROUP

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

MARPOSS

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

MEDI.GEST

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

MELICONI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

NOVARTIS FARMA

Sensibilizzazione

Supporto ai Costi di Comunicazione

NYKOR PILOT PEN ITALIA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

QOL-ONE

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

RE-USE WITH LOVE

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

SERVIZI OSPEDALIERI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

SERVIZIO INFORMATICA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SOFIR FIDUCIARIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STEFAL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STUDIO E.R. CONGRESSI

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di BolognAIL

SUHNER SU MATIC

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TALEA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

TERMAL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TPER

Assistenza

Supporto a Casa AIL

VILLA SAN GIORGIO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell'Istituto "L. e A. Seràgnoli"

GRAZIE A CITTADINI, AZIENDE E FONDAZIONI Major Gift in Kind OSPITALITÀ IN OCCASIONE DEI NOSTRI EVENTI

DONATORI DI BENI

MAST.

ALCE NERO

PALAZZO GNUDI

CALABRIA & CALABRIA

GALLERIA FONDANTICO

CALABRIA FOOD

CIRCOLO TENNIS BOLOGNA

CANTINE FLORIO CLEMENTONI COFILOC

ATTIVITÀ DEDICATE AD AIL A.I.R. – SINDACATO ASSOCIAZIONE IMPRENDITORI RESPONSABILI

ELMO E MONTEGRAPPA EUROCOMPANY GIOVANNI COVA & C.

ASCOM CONFCOMMERCIO

MOLINI PIVETTI

ASSOCIAZIONE GLI ERETICI DI MEDICINA

NT FOOD – NUTRIFREE

DR. DIXIE JAZZ BAND

OROAZZURRO CALABRIA ITTICA

LGS SPORT LAB

PANIFICIO ARTIGIANALE D'AMICO

OUTSIDER SWING QUINTET

UMBERTO CESARI

RUN TUNE UP

VETRO RENO

AI NOSTRI PERSONAL FUNDRAISER Libera Govoni e suo marito Luigi per l’organizzazione di tombolate e mercatini a Pieve di Cento. Federica Fini Zarri e Piero Pennesi che per il loro matrimonio hanno chiesto agli amici e ai parenti di sostenere la Ricerca Scientifica finanziata a da BolognAIL così come Andrea e Diana Stanzani per il loro 50° anniversario di matrimonio. Michele Franceschi del Cafè Milosa che durante le Campagne Istituzionali espone e distribuisce i nostri articoli solidali. Il Professor Silvio Greco che con i corsi di cucina e le cene da Eataly ci ha trasmesso la sua grande passione per il mare e l’importanza della pesca sostenibile. Frédérique Michot che con la seconda edizione della Settimana Francese ha riempito di profumi e bei pensieri la nostra Casa AIL.

Monica Cremon che con il suo “Pan per focaccia”, incontri di cucina a tema pane e affini, ha coinvolto tante persone nel sostegno di Casa AIL. Silvia Camerini e Salvatore Savarese che hanno organizzato la Cenaevoluta un’esperienza sensoriale intorno al cibo che ha incuriosito ed emozionato i partecipanti e gli ospiti di Casa AIL. Tutti i nostri Volontari che ci supportano nelle campagne di raccolta fondi e nell’organizzazione e realizzazione di eventi. A CHI HA SUPPORTATO LA RICERCA SCIENTIFICA Francesca Ortolani e Luca Lolli in ricordo della moglie Rosita, che da anni investono in progetti di Ricerca Scientifica dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

A CHI HA SCELTO LE NOSTRE BOMBONIERE SOLIDALI

A CHI HA ORGANIZZATO E SOSTENUTO PROGETTI SPECIALI

Grazie al fantastico lavoro delle nostre Volontarie Maria, Carla e Serena, le Bomboniere Solidali di BolognAIL raggiungono tante persone che le scelgono per celebrare i momenti speciali della loro vita! Anna e Luca, Gioia e Danilo e Giulia e Gabriele: a tutti coloro che sostengono AIL in questo modo va il nostro “Grazie!”.

Nicola Fabbri e Marco del Bianco che insieme ad Angelo Borrillo e ad AIBES portano COCKT-AIL in tutta Italia e quest’anno anche alla nostra Festa d’autunno.

A CHI HA PERMESSO A BOLOGNAIL DI PARTECIPARE A EVENTI SPORTIVI

Il gruppo di fantastiche donne di Re-Use with Love che con il loro Flower Vintage Market hanno sostenuto un importante progetto di Ricerca Scientifica dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Grazie anche a NCV e a Tipografia San Francesco per il prezioso supporto nella logistica e promozione di questo evento.

Gli amici del Golf Club Bologna che ogni anno ci dedicano il Torneo Pragatto Open, Massimiliano Trevisan di Max Tennis Time, Emilianauto per l’ospitalità nei propri Tornei di Golf e Run Tune Up che nel 2017 ha dedicato a BolognAIL lo stand più allegro della giornata permettendoci di fare raccolta fondi.

Grazie alla nostra cara Volontaria Barbara De Luca che ha dedicato la propria tesi di laurea a BolognAIL. Il suo interessante lavoro, dal titolo "La rendicontazione delle Associazioni senza scopo di lucro. L'AIL - Associazione italiana contro le Leucemie", racchiude un confronto fra le AIL di Bologna, Milano e Torino per verificarne il grado di efficienza economica, di adempimento degli obblighi contabili e di trasparenza delle scritture.

AI SOSTENITORI E AI PARTNER DEL CONCORSO “TAKE… ACTION!”

Grazie agli Outsider Swing Quintet, una band davvero unica composta da Medici, Infermieri e Ricercatori

Grazie a tutti i numerosi Amici e Partner che, nel 2017, hanno sostenuto il nostro amato concorso per Videomaker dedicato ai Giovani e alla Creatività. Grazie al MAST che ha ospitato il bellissimo evento di premiazione; alla Cineteca Di Bologna, a Unibo, ad Almalaurea, all’Associazione Culturale Rosencrantz & Guildenstern, al Bobbio Film Festival, a Cinemovel Foundation, a Ermitage, a Filmmaster Productions, a Flashgiovani Comune Di Bologna e al Future Film Festival.

del Sant’Orsola e, in particolare, di Ematologia. Fanno parte della band Nicola Vianelli, Vittorio Stefoni, Maurizio Cervellera e Lodovico Sartarelli. Ai concerti della band partecipano musicisti straordinari fra cui Mike Alfieri, Jimmy Villotti, Federico Sportelli e tanti altri meravigliosi artisti che si uniscono al gruppo in diverse occasioni. Un grazie particolare alla nostra Volontaria Roberta Marescalchi che ha promosso (e a volte organizzato) i concerti della band!

Grazie ad AIL Nazionale che ha promosso il Concorso in tutta Italia e, in particolare, grazie a Emanuela Zocaro e al suo Staff. Grazie al Laboratorio Multimediale e audiovisivo CITEM per il corso dedicato a “Take… Action!” (una produzione “Spazio Cinema, Laboratorio delle Arti”) e al prezioso supporto di Riccardo Frati che ha coordinato il laboratorio. Grazie a docenti del “Corso Doc” del Liceo Laura Bassi, in particolar modo grazie al Professor Roberto Guglielmi. Grazie a tutti i meravigliosi oltre 100 ragazzi che, a Bologna e in tutta Italia, hanno partecipato a “Take… Action!” 2017.

Quando si parla di musica per BolognAIL non possiamo non dire “Grazie!” alla Dr. Dixie Jazz Band che ogni anno ci dedica un meraviglioso concerto nel Teatro del Suffragio di Medicina. Questo evento, che ci emoziona e ci riempie di gioia ogni anno, è organizzato dal nostro Volontario Avio Mezzetti e dall’Associazione “Gli Erertici” di cui fa parte. I nostri “grazie” più commossi sono per Andrea Fabbri, Sostenitore e caro Amico di BolognAIL, e per Roberto Martignoni (il nostro Robertone), Maria Luisa Alvisi e Rossella Taroni che in ogni Campagna sentiremo sempre con noi.

GLI ORGANI SOCIALI ASSEMBLEA DEI SOCI

TESORIERE E SEGRETARIO

Composta da Soci ordinari e Soci Sostenitori.

Alberto Romani

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base Volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. I membri del Consiglio menzionati qui di seguito sono stati nominati dall’Assemblea dei Soci del 5 maggio 2016 e resteranno in carica per il triennio 2016-2018.

CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Chiara Fiori Daniele Fornaciari Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giuseppina Gualtieri Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Giorgio Santi Silvia Zini

PRESIDENTE Sante Tura

COLLEGIO DEI REVISORI

VICE PRESIDENTI

Ermanno Era - Presidente Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli

LO STAFF DI BolognAIL Sivia Zini – Direttore Generale AREA FUNDRAISING E COMUNICAZIONE Alessandra La Palombara - Responsabile Claudia Caroselli Elisabetta Castellari Paola Melle Francesca Tramontano

AREA GESTIONE, ASSISTENZA E VOLONTARI Monica Bianchini - Responsabile Barbara Degliesposti Elisabetta Nanni CASA AIL Sara Zago – Responsabile Emanuela Melloni – Custode

AIL BOLOGNA ONLUS Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma ONLUS, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”. BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376. L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, all’interno dell’lstituto di Ematologia e Oncologia Medica "L. e A. Seràgnoli" del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012. I principi fondamentali dell'Associazione sono: • • •

assenza di fini di lucro democraticità e trasparenza della struttura gratuità delle cariche associative.

POSSIBILE SOSTENERE BolognAIL IN TANTI MODI VOLONTARIATO

DONAZIONE REGOLARE (ADDEBITO

Offrendo ciò che si ha di più prezioso, il proprio

DIRETTO SEPA)

tempo e le proprie competenze, per contribuire

Sostenendo qualsiasi progetto di BolognAIL

a rendere le malattie onco-ematologiche

con cadenza regolare, grazie all’autorizzazione

guaribili e a sostenere i Pazienti e i loro familiari.

preventiva per pagamenti ricorrenti e automatici (o domiciliazione bancaria).

SOCIO DI BolognAIL Diventando Soci Ordinari o Soci Sostenitori: per

ADOZIONE DI UN PROGETTO

essere parte attiva nel raggiungimento di nuovi

Adottando:

traguardi nella lotta ai Tumori del Sangue.

• un Progetto di Ricerca dell’Istituto

"L. e A. Seràgnoli"

5 PER MILLE

• un Servizio di Assistenza di BolognAIL

Indicando, nel modulo della dichiarazione dei

• una Campagna di raccolta fondi o un

redditi per la destinazione del 5 per Mille, il

evento di fundraising di BolognAIL.

Codice Fiscale AIL: 80102390582. CAMPAGNE ISTITUZIONALI OFFERTE LIBERALI

Tutti insieme, raggiungiamo grandi obiettivi.

• Con un bonifico bancario intestato

Basta una piccola donazione per sostenere le

a BolognAIL ONLUS:

IBAN CARISBO

IT 14 X 06385 02415 100000009568

IBAN UNICREDIT

IT 58 W 02008 02483 000002997827

• Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a

BolognAIL ONLUS.

• Effettuando un versamento

in contanti, con assegno bancario,

con bancomat o carta di credito nella

sede di BolognAIL.

• Attraverso la pagina delle donazioni

www.sostieni.ailbologna.it

sul nostro nuovo sito web.

Campagne Stelle di Natale o Uova di Pasqua AIL e bastano 3 ore per coprire un turno di distribuzione di Stelle e Uova solidali, come Volontario. CAMPAGNE SPECIALI DI BolognAIL Attraverso le Campagne “Adotta un Ricercatore”, “Un’Ora di Ricerca” e “Natale Solidale” è possibile sostenere il lavoro dell’Associazione in modo efficace, anche coinvolgendo la propria Azienda. LASCITI TESTAMENTARI Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta ai Tumori del Sangue.

CON UN CLICK

PERSONAL FUNDRAISING

Donando sui siti:

Ciascuno di noi può inventare e organizzare

www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it.

un evento (una cena, un aperitivo, una festa

di compleanno, un concerto…); distribuire gli articoli della Campagne Istituzionali solidali fra i propri gli amici; tenere un salvadanaio solidale in casa per raccogliere gli spiccioli. Quante idee per raccogliere fondi per AIL! GIVING TUESDAY Segue il Thanksgiving, il Black Monday e il Cyber Monday: il Giving Tuesday è il Martedì del Dono, cade ogni anno la quarta settimana di novembre ed è una giornata in cui ciascuno può inventare un’iniziativa solidale per sostenere l’Organizzazione che ama (info su www.ailbologna.it). PARTNER DI BolognAIL Non solo donazioni in denaro a sostegno dei progetti o degli eventi di BolognAIL, ma anche beni, servizi e canali di promozione per rendere le azioni dell’Associazione più efficaci! PARTY PER AIL Qualsiasi festa può diventare occasione per promuovere i progetti dell’Associazione e per invitare i propri parenti e amici a scegliere, al posto di un regalo tradizionale, una donazione a BolognAIL BOMBONIERE SOLIDALI Bellissime e varie, trasformano i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà. PUNTI DI SOLIDARIETÀ È possibile fare un’offerta nei numerosi uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL o scegliere di tenere un salvadanaio solidale nel proprio negozio. INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE • Cause Related Marketing per

dedicare un prodotto a un progetto di BolognAIL

• Payroll Giving, che coinvolge l’Azienda e i suoi Dipendenti • Gift in Kind: le Aziende possono offrire i beni o i servizi di cui dispongono all’Associazione CROWDFUNDING Ciascuno, servendosi del web e dei Social, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga altri Sostenitori. AGEVOLAZIONI E VANTAGGI FISCALI Dal 1/1/2018 le liberalità in denaro effettuate da persone fisiche, enti, società sono deducibili nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato. In alternativa, le persone fisiche possono detrarre dall’imposta lorda IRPEF un importo pari al 30% delle liberalità eseguita nel limite massimo dell'erogazione di € 30.000,00 per periodo d'imposta. Importante •

Per usufruire delle agevolazioni fiscali è necessario conservare l'attestazione della donazione (la ricevuta del bollettino postale o la contabile bancaria oppure l'estratto conto bancario).

• Non beneficiano delle agevolazioni fiscali le erogazioni liberali effettuate in contanti. • Specificare i propri dati, compreso codice fiscale, per ricevere la ricevuta dall’Associazione.

Tutte le informazioni su come donare: info@ailbologna.it 051 39 74 83 www.ailbologna.it

BILANCIO DI MISSIONE DI BolognAIL 2017 A CURA DI Alessandra La Palombara Francesca Tramontano CON LA COLLABORAZIONE DI tutto lo Staff di BolognAIL COORDINAMENTO DI Maddalena Bonicelli FOTOGRAFIE DI Federico Tais STAMPA AzetaPrint Service Bologna

Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di numerose Persone. GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo, ai Volontari, ai Ricercatori, a tutti Coloro che lavorano all’interno dell’Istituto "L. e A. Seràgnoli" e agli Amici di BolognAIL che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo. GRAZIE ai Volontari, ai Sostenitori e e tutti coloro che rendono l’impegno di BolognAIL efficace.

Stampato nel mese di giugno 2018