AIL Bologna News marzo 2020

Periodico dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma Sezione di Bologna ODV Anno 25 - Numero 01 - Marzo

“Il Cimena” Film e pop corn in Casa AIL

Uovo Digitale

Sostieni il Servizio Navetta con un dono immateriale

Speciale Aziende

Donazioni e partnership

Editoriale di Alessandra La Palombara

La donazione “pura”... che regala spazio ai valori!

Anno 25 n. 01 In copertina

Un Volontario del Servizio Navetta

Pagina 8 foto di Jarno Iotti

Direzione, segreteria e informazioni AIL Bologna c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna Tel. 051 397483 - Fax 051 346509 e-mail: info@ailbologna.it - www.ailbologna.it Direttore responsabile Rita Bonaga Grafica e impaginazione Federica Baldazzi federica@ondequadrestudio.it Stampa Grafiche Baroncini - Imola (BO) Tel. 0542 640980 Redazione Alessandra La Palombara Francesca Tramontano Paola Melle Elisabetta Castellari

A

lcuni anni fa, ho letto una frase semplice che mi ispira spesso: “Colleziona momenti, non og-

getti”.

Oggetti a volte non necessari e tanti pensieri riempiono il nostro spazio fisico e mentale… A volte non c’è posto neanche per un respiro!

Una decisione, come un soffio di aria fresca, può portare via il superfluo e oggi possiamo scegliere di liberarci di qualcosa che abbiamo accumulato e che non è più essenziale nella nostra vita!

Consiglio Direttivo AIL Bologna Presidente Sante Tura Vice Presidenti Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli Tesoriere - Segretario Alberto Romani Consiglieri Michele Baccarani Guido Biasco Marcello Bione Mauro Checcoli Chiara Fiori Daniele Fornaciari Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giuseppina Gualtieri Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Aurelio Luglio Giorgio Santi Collegio dei Revisori Gian Luca Nanni Costa Massimo Gambini Sergio Graziosi

LA MISSIONE DI AIL BOLOGNA Ricerca Assistenza Sensibilizzazione nella Lotta ai Tumori del Sangue COME SOSTENERCI • Bonifico bancario intestato a AIL Bologna ODV: - INTESA SAN PAOLO IBAN: IT 02 O 03069 024861 000 000 09568 - UBI BANCA IBAN: IT 65 R 03111 02402 0000 0000 6894 - EMIL BANCA IBAN: IT 59 X 07072 02403 000 000 427614 • C. C. Postale n° 21632401 • Per il tuo 5x1000 - C.F. 80102390582 • Tramite un’offerta in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito nella nostra sede all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico Sant’Orsola • Con carta di credito su www.ailbologna.it Le donazioni da parte di individui e Aziende sono deducibili o detraibili ai sensi della normativa fiscale vigente (Art. 14 del D.L. 35/2006).

Che cosa abbiamo voglia di mettere in questo spazio riconquistato? Valori, aiuto agli altri, gioia, emozioni, nuove esperienze e sensazioni positive… come l’essere soddisfatti di sé.

Con AIL Bologna, abbiamo portato questo desiderio di valori nei nostri cataloghi.

Abbiamo portato il desiderio di “spazio” attraverso la possibilità di scegliere Doni Immateriali che di spazio non ne occupano.

Abbiamo portato la voglia di chiarezza attraverso la scelta della donazione “pura”, più d’impatto perché non ha costi e al 100% sostiene i progetti di Assistenza e di Ricerca utili ai Pazienti e ai loro familiari.

Abbiamo portato la curiosità di partecipare a nuove esperienze perché chi sostiene i servizi di AIL Bologna attraverso una donazione, può anche chiedere di conoscerli in modo diretto e magari, un giorno, “viverli” come Volontario.

Nei nostri cataloghi, non toglieremo mai spazio al sorriso che può dare scegliere uno squisito e colorato Uovo di Cioccolato e continueremo a proporre splendidi simboli tradizionali delle feste di Pasqua e di Natale; ma -da alcuni anni- dedichiamo con grande convinzione una bella parte della nostra Raccolta Fondi all’invito a scegliere Doni Immateriali: gesti solidali come regalare un Tè agli Ospiti di Casa AIL o donare un’Ora alla Ricerca Scientifica svolta dai giovani Ricercatori del Seràgnoli.

In occasione della Pasqua 2020, offriamo per la prima volta la possibilità di scegliere l’Uovo Digitale: una donazione di 12 euro (uguale a quella per l’Uovo di Cioccolato) corrisponde a un Uovo simbolico che contiene una sorpresa immensa: il contributo si trasforma in carburante delle Navette AIL (come quella della nostra copertina) che, guidate da fantastici Volontari ogni giorno accompagnano i Pazienti da casa in Ospedale.

Che cosa si riceve in cambio di un Uovo Digitale? La felicità per aver donato e aiutato con il cuore chi ha bisogno è assicurata… forse l’avete sentita un po’ anche voi solo immaginando di poter compiere questo gesto! E poi, la soddisfazione nell’aver posto la propria fiducia in un’Associazione che ogni giorno aiuta davvero chi affronta una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma; il piacere di ricevere aggiornamenti sul progetto sostenuto (pubblicati su questo periodico e sui Social)… E la gioia di aver collezionato non un oggetto in più, ma un attimo prezioso di vita dedicato al valore e alla generosità.

Alessandra La Palombara *I Doni Immateriali sono sul Catalogo cartaceo e su www.ailbologna.it.

Il Dono Immateriale “Un’Ora di Ricerca” sarà anche sui banchetti della Campagna Uova di Pasqua AIL 2020 a Bologna e nella provincia.

Lasciti Solidali

Cosa vuoi fare da grande? È ora di fare qualcosa da grande, è ora di fare qualcosa di grande

“C

osa vuoi fare da grande” è il nome della campagna informativa che il Comitato Testamento Solidale, del quale anche la nostra Associazione fa parte, ha lanciato per diffondere la cultura dei lasciti solidali in Italia e rispondere a quanti, sempre di più, ci chiedono maggiori informazioni su questa tipologia di dono.

“Ogni lascito è un’opera d’arte di umanità, una prova di grandezza d’animo che va tutelata e tramandata con il massimo scrupolo di competenza” dice Bartoli, il Portavoce del Comitato. È da questa premessa che nasce il nostro impegno nell’affiancare chi decide di riservare ad AIL Bologna un dono nel testamento, poiché questo dono oltre a

qualcosa di materiale, al patrimonio, al denaro, si accompagna ad un importante bagaglio di valori, di idee, di scelte e di principi.

Chi da bambino non si è sentito chiedere almeno una volta “Cosa vuoi fare da grande?”

Si tratta di una domanda quasi scontata se rivolta ad un bambino, che diventa però sorprendente e quasi spiazzante se posta ad un adulto. Invece anche quando si è già diventati grandi, non è mai troppo tardi per fare nuovi progetti. E - perché no? - da grande si può pensare di fare qualcosa “di grande”, come un testamento solidale.

Il Comitato ha raccolto i dati e le interviste in relazione a questa domanda, ve ne riassumiamo i risultati: invitati a questa riflessione gli italiani hanno ricostruito i loro sogni d’infanzia raccontando le aspirazioni di allora. In vetta al podio delle “cose da grandi” di allora si trova “avere una bella famiglia”, seguita dal sogno di diventare un campione nello sport o un professionista affermato. Da adulti però le cose cambiano e, alla riflessione sul “fare qualcosa di grande”, dopo la famiglia, gli italiani hanno scelto le buone cause e la solidarietà, facendo slittare al terzo posto la realizzazione professionale. In particolare, i gesti concreti in cui il desiderio

di solidarietà si traduce sono il Volontariato (opzione scelta dal 42% del campione intervistato ovvero 14,6 milioni di italiani over 40), la donazione del sangue (dal 37% degli intervistati ovvero da 12,7 milioni di italiani over 40) o il sostegno ad una buona causa anche con un testamento solidale (gesto di solidarietà in cui si riconoscono oltre 5,6 milioni di italiani, ovvero il 16% del campione intervistato).

Ed è parlando di famiglia e di dono che chiudiamo queste riflessioni con due pensieri: “Famiglia” è una parola che viene usata in diversi modi, ci si può riferire alla famiglia in senso tradizionale, che include i parenti, il coniuge ed i figli. Ma “famiglia” può includere anche le persone con cui vivi il tuo quotidiano e con le quali condividi i tuoi valori, per esempio all’interno di un’Associazione come AIL; Un dono nel testamento è solo una delle modalità di dono, il comune denominatore, che il dono sia piccolo o grande, che sia fatto ora o programmato in futuro, è il senso di realizzazione, di pienezza e di soddisfazione che comporta. È questo che ci dà la misura del senso di quello che stiamo facendo.

Elisabetta Castellari

LA PAROLA AL NOTAIO

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Ricerca

Ricercatori without borders ASH: il meeting annuale dell’American Society of Hematology

O

ltre 25mila partecipanti da più di 115 Paesi e circa 4900 abstract presentati in sessioni orali o come poster. Sono questi i numeri davvero significativi della 61ma edizione del meeting annuale dell’American Society of Hematology (ASH), appuntamento congressuale di punta per gli ematologi di tutto il mondo, tenutosi a Orlando dal 6 al 10 dicembre.

L’Orange County Convention Center di Orlando (FL, USA) ha ospitato dal 7 al 10 dicembre 2019 il 61° Meeting Annuale dell’ASH (American Society of Hematology).

“Oltre 25.000

partecipanti da più di 115 Paesi e circa 4900 abstract presentati in sessioni orali o come poster” Il congresso dell’ASH offre ogni anno un’esperienza educazionale straordinaria e l’opportunità di visionare migliaia di abstract scientifici, con le ultime novità negli argomenti più rilevanti dell’ematologia, oltre alla possibilità di rapportarsi con i maggiori esperti del settore e con una comunità globale di più di 25.000 ematologi di tutte le specialità e provenienti da ogni parte del mondo.

Abbiamo chiesto a due medici e a due biologhe che hanno partecipato all’edizione 2019 cosa hanno portato all’ASH e con cosa sono tornati.

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Leucemia mieloide cronica verso la sospensione della terapia Il Meeting ASH è considerato da molti anni il “congresso mondiale dell’Ematologia”, visto che tutte le più importanti novità in ambito ematologico vengono presentate qui per la prima volta. La presenza contemporanea dei principali esperti di ciascuna patologia garantisce molte occasioni di discussione, consente di identificare con più chiarezza i punti di forza o di debolezza dei dati presentati, ed aiuta a valutare i potenziali sviluppi futuri delle ricerche in corso. Per la Leucemia Mieloide Cronica (LMC), due studi nazionali coordinati da Ricercatori del nostro Istituto sono stati selezionati per una presentazione orale: il primo ha dimostrato che è possibile ottimizzare la dose del bosutinib (cioè usarlo a dosi inferiori per migliorarne la tollerabilità senza comprometterne l’efficacia) nei Pazienti anziani che falliscono la prima linea di terapia; il secondo ha dimostrato che l’uso di strumenti più sensibili, come le tecnologie NGS e Droplet Digital PCR, per la Ricerca di mutazioni

puntiformi (vale a dire di alterazioni del bersaglio sulle cellule malate che ostacolano l’utilizzo di farmaci specifici), permette di identificare meglio e più spesso queste anomalie, aumentando le possibilità di una scelta terapeutica personalizzata ed efficace. Entrambi gli studi hanno destato grande interesse. L’obiettivo principale della Ricerca nella LMC è la sospensione della terapia in un numero sempre maggiore di Pazienti: anche se pochi dei dati presentati quest’anno sembrano suggerire ulteriori progressi a breve termine in questa direzione, l’identificazione dei Pazienti con maggiore o minore probabilità di successo, una conoscenza più approfondita del loro sistema immunitario e la disponibilità di nuovi farmaci (asciminib) sembrano essere gli elementi sui quali lavorare prossimamente.

Fausto Castagnetti

L’evoluzione della mia parteciapzione all'ASH Partecipare per la prima volta al congresso ASH è per un giovane che si affaccia all’Ematologia un onore, una specie di “status symbol”… poter vedere il volto di tanti famosi Ricerca-

Ricerca

tori, che erano fino a poco tempo prima solo un nome sulle pubblicazioni, girare per immensi padiglioni, sentire in tempo reale la presentazione dei più recenti studi clinici e sperimentali. Poi, col passare degli anni, con un po' di fortuna e tanto impegno, riesci a diventare protagonista, e presentare tu stesso, in dieci interminabili minuti, i risultati degli studi del tuo gruppo di Ricerca, davanti ai “big” del mondo, esponendoti alle domande (talora in un incomprensibile inglese asiatico!) e alla discussione, sempre foriera di suggerimenti di miglioramento.

congresso dell’ASH “Il offre ogni anno

presentato un lavoro come poster, ho partecipato al meeting annuale dell’International Myeloma Working Group, ho partecipato, per la prima volta, alla riunione della dirigenza dell’ International Myeloma Society, dove sono stata nominata insieme ad una collega statunitense responsabile della commissione per lo sviluppo delle carriere dei giovani, ho incontrato numerosi colleghi per pianificare collaborazioni per la Ricerca sul mieloma….insieme ad alcune cene divertenti con le mie colleghe/amiche! Questo è il motivo per cui vale sempre la pena partecipare al congresso ASH! Elena Zamagni

un’esperienza educazionale straordinaria e l’opportunità di visionare migliaia di abstract scientifici, con le ultime novità negli argomenti più rilevanti dell’ematologia

”

Poi l’ASH diventa il luogo della condivisione di idee, del dialogo tra Ricercatori di tutto il mondo, dell’incontro con persone che, lontane da te, lottano per lo stesso obiettivo, dell’inizio di proficue collaborazioni… e l’ASH si riempie di riunioni a latere del programma ufficiale. E così, anche se il tuo lavoro non è stato selezionato per essere presentato in sessione orale, riesci a arricchirti comunque e a stabilire contatti, che fungano da tramite per progetti di Ricerca, per inviare giovani Ricercatori presso laboratori esteri e per entrare nelle società internazionali di Ricerca. Questa è la mia storia, e quella di altri come me. All’ASH 2019 sono stata revisore degli abstracts per la categoria del mieloma multiplo e ho fatto la moderatrice in una sessione, ho

Diario di un congresso L’annuale congresso della società americana di ematologia rappresenta il più importante evento di incontro e aggiornamento scientifico in ambito ematologico.

Quest’anno si è svolto da Atlanta, e abbiamo avuto l’occasione sia di aggiornarci sulle ultime novità sulle ricerche nelle Malattie Linfoproliferative, ma anche, e soprattutto, di poter presentare i risultati del Gruppo di Ricerca sul Mieloma Multiplo - Laboratorio di Biologia Molecolare, Istituto di Onco-Ematologia “L. e A. Seràgnoli”.

Il primo lavoro (presentato da Marina), è uno studio sull’immaturità delle plasmacellule di Mieloma, nel quale, attraverso l’indagine sia del profilo genomico che immunofeno-

tipico dei Pazienti coinvolti, è stato possibile individuare un particolare sottogruppo di Pazienti aventi plasmacellule meno differenziate, e probabilmente associate ad una malattia più indolente. Questo lavoro mette in luce la necessità di caratterizzare le plasmacellule dei Pazienti non solo a livello di DNA, ma anche nell’espressione dei loro marcatori di superficie, in quanto possono essere considerati validi indicatori dello status della cellula, soprattutto nell’era dell’immunoterapia.

Siamo molto contente, in quanto questo lavoro è stato premiato dalla società americana di ematologia con l’ASH Abstract achievement award” che ha permesso, in parte, di coprire le spese della trasferta.

Il secondo lavoro (presentato da Carolina) sottolinea l’importanza di monitorare i Pazienti affetti da Mieloma Multiplo, sia alla diagnosi ma anche durante il decorso della malattia, dal momento che il genoma delle plasmacellule può evolvere, e presentarsi con un diverso assetto molecolare in fase di ricaduta. Questo fenomeno, meglio conosciuto come “evoluzione clonale”, è stato studiato nel nostro laboratorio mediante l’utilizzo di SNP array, una metodica ad elevata risoluzione per lo studio delle alterazioni su DNA. L’analisi bioinformatica, essenziale quando si impiegano questo tipo di metodiche, ha permesso di identificare come il genoma può evolvere nel contesto di determinati trattamenti terapeutici. Siamo molto soddisfatte del lavoro di squadra con l’unità di bioinformatica (Andrea Poletti, Cinzia Solli) che supporta le analisi necessarie per poter elaborare questa complessità di dati, e che permetterà di portare a termine con successo questi lavori.

Marina Martello e Carolina Terragna

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Ricerca

Leucemie Mieloide Acute: studio genomico e clinico condotto su oltre 1300 Pazienti Dicembre è per me il mese più atteso dell’anno, e non solo per il Natale, ma anche perché è il mese del congresso annuale dell’Associazione Americana di Ematologia o semplicemente ASH. Quasi trentamila medici e Ricercatori da tutto il mondo frequentano ogni anno questo congresso per presentare le ultime scoperte in termini di nuovi meccanismi patogenetici alla base delle leucemie, linfomi, mieloma e malattie genetiche ematologiche, nuovi farmaci e nuove terapie sperimentali.

Tra le mie sessioni preferite ci sono soprattutto le presentazioni “Special-Interest and Spotlight” su tematiche ematologiche attuali presentate dai maggiori esperti mondiali; la presentazione di posters, perchè è un momento di crescita scientifica, di scambio di opinioni, di conoscenza e dell’inizio di molte collaborazioni; ed infine le sessioni plenarie dove vengono presentati i migliori sei lavori di tutto il congresso.

Allo scorso ASH in Orlando, Florida, ho avuto il piacere e l’onore di presentare i risultati di uno studio genomico e clinico condotto su oltre 1300 Pazienti affetti da leucemia mieloide acuta e sindrome mielodisplastica. Tale studio è stato il risulta-

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to della produttiva collaborazione tra Ricercatori al St Jude Children’s Research Hospital, in Memphis, e Ricercatori europei. Le alterazioni genetiche sono determinanti chiave della patogenesi, della diagnosi e della risposta a molte terapie. Sebbene molte mutazioni siano state precedentemente già identificate, un’analisi completa del DNA (genomica) e di quelle porzioni che vengono poi tradotte in proteine (trascrittoma) non era stata finora mai effettuata in una coorte di Pazienti così ampia.

Questo studio ha identificato non solo nuove mutazioni, ma ha dimostrato l’importanza di integrare combinazioni di mutazioni con l’espressione genica per definire ini modo accurato la probabilità di risposta ai trattamenti terapeutici. Inoltre i risultati hanno mostrato che mutazioni in geni diversi possono avere stesse conseguenze molecolari ed essere quindi

bersaglio di comuni terapie mirate.

I dati generati in questo studio rappresentano una preziosa enciclopedia di alterazioni che potranno essere utilizzate da altri Ricercatori nel mondo per definire la diagnosi ed il trattamento di queste leucemie, tuttora orfane di una terapia efficace.

Tale lavoro è stato presentato nella sessione “Late Breaking Abstracts” che include i sei lavori scientifici di maggiore impatto con dati sostanziali ed innovativi che non erano disponibili entro la scadenza generale di presentazione degli abstract e che altrimenti non sarebbero stati presentati all'ASH. Infine, l’ASH è un momento speciale di incontro con colleghi e amici dall’Italia e da diverse parti del mondo con cui discutere progetti di collaborazione attuali e futuri o semplicemente scambiarsi saluti e chiacchiere alla fine di una lunga giornata di presentazioni.

Ilaria Iacobucci

I biologi nella Ricerca del “Seràgnoli” a cura di sante tura

Facciamo 4 passi… nel midollo Intervista a Marilena Ciciarello Ricercatrice D: Qual è l’argomento della sua Ricerca premiata all’ASH? R: Da qualche anno nel nostro laboratorio abbiamo deciso di guardare la leucemia da un punto di vista nuovo. Fino a qualche anno fa la Ricerca sulla leucemia acuta mieloide era concentrata sulle cellule del sangue, in particolare sulle alMarilena Ciciarello terazioni in grado di trasformare le cellule del sangue in cellule leucemiche. Noi studiamo il ‘microambiente’, cioè tutto ciò che circonda le cellule leucemiche. Ci piace pensare al midollo come ad un orto sinergico, in cui tutte le coltivazioni, cioè le cellule, contribuiscono alla crescita l’una dell’altra. In questo giardino, oltre alle cellule del sangue ‘crescono’ le cellule mesenchimali. Se normalmente queste cellule svolgono un’azione positiva, utile alla produzione delle cellule del sangue, nella leucemia passano al ‘lato oscuro’ ed è la leucemia stessa che, furbescamente, potremmo dire così, determina questo ‘passaggio’. Nello studio, premiato lo scorso Dicembre all’Ash, abbiamo individuato, tra i segnali sfruttati dalle cellule leucemiche per modificare il microambiente a proprio vantaggio, una molecola, che si chiama interferone gamma e che agisce sia in sistemi cellulari in vitro, sia nei modelli murini che nei Pazienti. Tramite questo segnale, la cellula leucemica suggerisce alle cellule mesenchimali di 'spegnere' il sistema immunitario. In questo modo, la risposta immune, che dovrebbe essere deputata all’eliminazione delle cellule alterate, risulta meno efficace e, di conseguenza, consente alle cellule leucemiche di sopravvivere e proliferare.

D: Quindi, questa molecola segnale, l’interferone-gamma, potrebbe essere considerato un nuovo possibile bersaglio terapeutico?

R: L’obiettivo della Ricerca ematologica è quello di rendere le malattie ematologiche sempre più curabili e le cure sempre più efficaci e meno dannose per il Paziente. Studiare e comprendere con sempre maggiore precisione i meccanismi che causano e mantengono attiva la malattia o la rendano resistente alla terapia può sicuramente contribuire al raggiungimento di questo obiettivo. Con il nostro studio, noi abbiamo individuato uno dei possibili meccanismi che potrebbero sostenere la leucemia, uno dei possibili ‘rubinetti’ che la leucemia stessa potrebbe aprire per auto-a-

limentarsi. Naturalmente questo meccanismo non è l’unico e la strada da percorrere per poter tradurre le ricerche traslazionali in possibili terapie è sempre lunga e tortuosa, ma è stimolante pensare che ogni passo, anche piccolo, ci avvicini un po’ di più alla meta.

D: Qual è l’aspetto più entusiasmante del lavoro di Ricerca?

R: L’aspetto che mi entusiasma di più della Ricerca è fare il lavoro che ho sempre voluto fare. Quando ero piccola, quando qualcuno mi chiedeva che cosa volessi fare da grande, rispondevo ‘Rita Levi Montalcini’, che era all’epoca, e forse è ancora, la più famosa tra le Ricercatrici italiane.

Credo che fare un lavoro che ti piaccia sia un privilegio ed una fortuna. Penso che quello del Ricercatore sia un lavoro bellissimo, perché anche quando non riesci a raggiungere nell’immediato un risultato, anche quando sei costretto a ripetere molte volte lo stesso esperimento per dimostrare la tua ipotesi, intellettualmente è sempre creativo e ti costringe a pensare e a guardare le cose sempre da un punto di vista diverso.

ASH/Giuseppe Bigi Memorial Award In occasione del 61° Congresso Internazionale della Società Americana di Ematologia (ASH) (Orlando, FL, USA, 7-10 Dicembre 2019), la Dr.ssa Marilena Ciciarello è stata premiata con l’ASH/GIUSEPPE BIGI MEMORIAL AWARD per il lavoro: Una signature infiammatoria dipendente dall’Interferone-gamma in cellule di leucemia acuta mieloide è in grado di modificare il microambiente stromale e immune. Questo premio viene attribuito ad un giovane Ricercatore italiano autore dell’abstract che ha ricevuto, da parte di un’apposita commissione nominata dall’ASH, il punteggio più alto nel campo delle cellule staminali emopoietiche e immunologia.

“Quando ho saputo di aver vinto l’ASH/Giuseppe Bigi Memorial Award, dopo un primo momento di sorpresa, mi sono sentita molto fiera e soddisfatta per questo prestigioso riconoscimento del lavoro che io, insieme ai miei collaboratori e supervisori, stiamo portando avanti con grande impegno e dedizione. Sono molto grata all’Associazione Giuseppe Bigi e all’ASH per il loro generoso contributo, e all’Istituto di Ematologia Seragnoli, ad AIL Bologna e alla Signora Marie Paule Vedrine che, grazie al programma ‘Adotta un Ricercatore’, sostengono ogni giorno il mio lavoro di Ricerca”.

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Ricerca

Adotta un Ricercatore Trovato il donatore per un progetto sul Mieloma Multiplo

La Famiglia Barison con Enrica Borsi al centro e Elena Zamagni a destra

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ell’ottobre del 2000 abbiamo scoperto di avere in famiglia un ospite sgradito: un Mieloma Multiplo aveva colpito mia moglie Maria Grazia. Abbiamo superato molte traversie, grazie all’opera di tutto il personale del Seràgnoli e all’aiuto degli “Angeli” di Casa AIL di Bologna, fino a quando, sette anni dopo, le munizioni a disposizione dei “nostri”

medici sono finite e abbiamo perso la guerra!

Proprio all’inizio del 2017 mia moglie ed io, grazie alla sezione Bolognese di AIL, eravamo venuti, a conoscenza dell’iniziativa “Adotta un Ricercatore” e avevamo deciso di farci un regalo speciale per il Natale, Anche se le cose non sono andate come speravamo, il regalo ce lo siamo fatti lo stesso e abbiamo adottato una Ricercatrice, la dottoressa Enrica Borsi. Di Enrica mi ha colpito il modo in cui espone i suoi lavori, non legge semplicemente le slide, te ne parla come se raccontasse qualcosa di sé, lavora, evidentemente, motivata da una forte passione e con grandissimo entusiasmo.

Con nostra grande soddisfazione, i risultati dello studio sono stati pubblicati in un’importante rivista ematologica.

E quindi, quando diventi donatore…lo rimani! In famiglia abbiamo deciso di ripetere l’esperienza.

Adottiamo tanti Ricercatori se vogliamo veramente che il futuro dei malati di MM, per dirla come il professor Cavo, sia veramente “bright”.

Maria Grazia, Gianpaolo, Jacopo e Carolina.

Vuoi adottare un Ricercatore dell'Istituto Seràgnoli?

Puoi scegliere di sostenerlo per un anno o contribuire al suo supporto ora dopo ora scegliendo la campagna "un'Ora di Ricerca". Contatta il nostro ufficio di Raccolta Fondi al numero 051 397483, per conoscere quali progetti potresti sostenere e le modalità di supporto.

Un donatore per due progetti sul Mieloma Multiplo Concluso il dottorato di Ricerca presso la Leiden University Medical Center (LUMC - Olanda), nel 2010 ho focalizzato i miei studi sui meccanismi di farmaco-resistenza alla base del Mieloma Multiplo, entrando a far parte del laboratorio di Biologia Molecolare del Seràgnoli.

La percentuale di Pazienti che sviluppano resistenza ai farmaci usati per curare il mieloma è ancora alta, ed è per questo che il nostro studio si proponeva di ottimizzare la terapia anti-mieloma, valutando il possibile effetto sinergico tra pomalidomide (un agente immunomodulante) e carfilzomib (un regolatore del metabolismo cellulare delle proteine), attraverso il disegno di nuove combinazioni per individuare una finestra terapeutica in cui entrambi i farmaci potessero essere utilizzati contemporaneamente. I risultati ottenuti e già pubblicati, hanno dimostrato come la combinazione sequenziale di questi due farmaci abbia un effetto di morte cellulare maggiore rispetto al trattamento contemporaneo.

Questo studio è stato reso possibile grazie alla generosità della famiglia Barison attraverso la campagna “Adotta un Ricercatore” di AIL Bologna, e dalla costante sinergia con i miei colleghi di laboratorio. Credo che sia vitale e necessario

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aprire nuove linee di comunicazione tra gli ambienti scientifici e la società tutta nel suo insieme. Il primo passo è far sì che ogni individuo si senta in grado di percepire entusiasmo per i risultati scientifici ottenuti, non più solo come fruitore, ma bensì come colui che attraverso la donazione a favore della Ricerca possa partecipare a pieno titolo accanto ad ogni scienziato. Lavorare nell’ambito della Ricerca scientifica significa saper far parte di una grande comunità internazionale. È un lavoro che ti insegna a non mollare, mai. Attualmente il mio nuovo progetto ha come obiettivo principale lo studio della cellula staminale emopoietica del Mieloma Multiplo. Attraverso l’impiego di tecniche di sequenziamento di ultima generazione su singola cellula, valuteremo l’impatto dell’Ematopoiesi Clonale di Potenziale Indeterminato (dall’inglese Clonal Hematopoiesis of Indeterminate Potential - CHIP) nei Pazienti affetti da Mieloma Multiplo. La CHIP è un fenomeno in cui si ha un accumulo di cellule staminali mutate nel midollo osseo favorendo l’espansione clonale delle cellule danneggiate. L’individuazione precoce di questi cloni potrebbe favorire lo sviluppo di nuove strategie terapeutiche.

Enrica Borsi

Fabbri 1905: mangia, dona, ama Non solo un’Azienda, una Famiglia che crede in AIL

Il Dottor Nicola Fabbri, la Famiglia Fabbri e alcuni momenti con AIL Bologna

A

Avere un’Azienda a cui rivolgersi che ha fiducia in te.

Fabbri 1905 dona in modo naturale ed è un regalo per AIL Bologna, avere la gioia e l’onore, dal 2015, di ricevere il supporto e di lavorare con quest’Azienda!

Avere accanto un’Azienda non solo sostenitrice, ma partecipe. Un’Azienda che ascolta le tue proposte e che, spesso, è lei a proporre! Perché ti guarda e osserva da lontano le necessità dell’Associazione, ma anche le sue potenzialità. Perché è entusiasta della propria causa, del proprio lavoro… ed emana questo entusiasmo anche verso chi aiuta.

Dopo uno degli ultimi contributi ricevuti prima di Natale, abbiamo scritto un messaggio di ringraziamento al Dottor Nicola Fabbri, CEO dell’Azienda, e lui ci ha subito risposto con un messaggio che ci ha emozionato: “Se solamente un malato potrà essere aiutato dai nostri sforzi o una famiglia consolata e supportata durante la cura del proprio caro… ne sarà valsa la pena! Buon Natale”.

vere un’Azienda sostenitrice a cui ci si è rivolti decine di volte e ricevere sempre un “sì”.

Non un “sì” automatico. Un “sì” che ha sempre richiesto una spiegazione che potesse assicurare che quel sostegno fosse un buon “investimento” per vincere i Tumori del Sangue.

I

n questi giorni abbiamo raggiunto il Dottor Fabbri per una breve intervista.

AIL Bologna: Dottor Fabbri, era il 2015 quando l’Azienda della sua famiglia, che porta il nome di Bologna in tutto il mondo, ha iniziato a sostenere con entusiasmo la nostra Associazione. Fabbri 1905 ha da subito avuto fiducia nell'impegno di AIL! Nicola Fabbri: “Tra le molte attività e iniziative che sosteniamo con convinzione ogni anno, la collaborazione con AIL è tra le più sentite, soprattutto perché si occupa di patologie che colpiscono prevalentemente i giovani, il nostro futuro.

In Fabbri pensiamo che per sensibilizzare questa fascia d’età si debbano mandare messaggi molto seri anche con allegria, nei luoghi e nelle occasioni predilette dal pubblico giovane. È con questo spirito che, ad esempio, nel 2015 ho pensato a Cockt-AIL, una delle iniziative comuni che hanno riscosso più successo sia come partecipazione sia come raccolta fondi a favore della vostra Associazione. Di anno in anno, cresce il numero dei locali della movida cittadina e dei bartender che si mettono in gara durante questo “giro d’Italia” benefico, subito sposato da AIBES (Associazione Italiana Barman e Sostenitori) e in Fabbri ne siamo molto orgogliosi.

Mi piace ricordare che nel 2017 è nato lo spin-

off di Cockt-AIL, Cockt-AIL Junior, gara tra allievi delle scuole alberghiere che si sfidano presentando creazioni originali e rigorosamente analcoliche (sempre dedicate ad AIL) per sposare anche l’altro nostro impegno verso i giovani: l’invito costante al bere moderato e responsabile.

consentire di mettere a punto una cura meno invasiva rispetto alla tradizionale chemioterapia”.

AB: Cosa vede nel futuro di Fabbri 1905?

E cosa augura alla nostra AIL per il futuro?

AB: Dall’averci regalato un nuovo sito internet, al sostegno diretto della Ricerca Scientifica, al gift in kind (con l’offerta di Panettoni e Colombe all’Amarena Fabbri per le nostre Campagne di Natale e di Pasqua), all’amato “Cockt-AIL”… Esistono dunque tanti modi in cui un’Azienda può dedicarsi alla solidarietà! C’è una di queste azioni che è particolarmente importante per Voi?

NF: “Il sodalizio tra Fabbri 1905 e AIL è nato nel 2015, in concomitanza con le celebrazioni per il centenario della nostra Amarena. Un sodalizio fatto di sostegno economico, ma anche impegno comunicativo portato avanti con nuove formule e linguaggi. L’augurio che vorrei che accomunasse la nostra azienda e AIL è quello di celebrare assieme ancora tanti anniversari, costellati da tappe importanti e sempre più risolutive per le patologie di cui AIL si occupa”.

NF: “Oltre a Cockt-AIL e Cockt-AIL Junior che ho già ricordato e che si muovono per andare incontro ai giovani nei luoghi che prediligono e con i linguaggi che sono a loro più congeniali, il nostro impegno va alla Ricerca: seguiamo con particolare attenzione il lavoro della Dottoressa Valentina Salvestrini, biologa dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, “Il gusto amaro della Leucemia” che apre un nuovo importante scenario nella cura della Leucemia. Rappresenta infatti una novità assoluta che potrebbe

Attraverso questo articolo e questa intervista al Dottor Nicola Fabbri, desideriamo ringraziare tutta la Famiglia Fabbri, con un ricordo sempre affettuoso per il Dottor Andrea Fabbri.

E desideriamo rivolgere un grande “Grazie” ai cari Angelo Borrillo (Presidente di AIBES) e Marco Del Bianco (fra gli Organizzatori di Cockt-AIL), alla Dottoressa Antonella Tolomelli e a tutti membri di questa Azienda per noi davvero speciale.

Alessandra La Palombara

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Le Aziende Amiche di AIL Bologna

Racconti Aziendali Le storie di Natale con AIL Bologna Da qualche anno la famiglia Lipparini sostiene AIL Bologna con iniziative di raccolta fondi a sostegno della Ricerca Scientifica. Quest’anno per la consegna delle ceste di Natale per i Dipendenti siamo andate direttamente a trovarli in Azienda.

La bravissima Marina Martello, biotecnologa dell’Istituto, ha raccontato a tutti i presenti, quale sia il reale valore dentro quella cesta confezionata da AIL: investire nella Ricerca Scientifica e in Associazioni che credono in un futuro migliore per tutta la comunità, è il vero senso del dono. Quella cesta colma di prelibatezze, ha avuto sicuramente un gusto ancora più soddisfacente!

Il Calendario 2020 “Illumia Con AIL Bologna” Sulle scrivanie di 300 Dipendenti di Illumia è presente il Calendario 2020 “Illumia con AIL” realizzato appositamente dalla società bolognese - oggi quinto brand energetico a livello di riconoscibilità del mercato nazionale - per raccontare, in 12 mesi, i principali progetti realizzati con AIL Bologna a partire dal 2012.

Un progetto che ci permette per l’intero anno di essere sui tavoli di lavoro del bellissimo gruppo dei giovani di Illumia che con grande entusiasmo e passione, sostengono AIL Bologna nelle molteplici attività di raccolta fondi e di sensibilizzazione.

Ripercorrere tutti i progetti, fino all’ultima donazione dei LED abbinati al progetto “Un’Ora di Ricerca” è stata l’occasione per rivivere le emozioni di momenti davvero speciali e unici.

Aeroporto di Bologna: Operazione Panettone all’Amarena Fabbri Aeroporto di Bologna ha portato nelle case dei suoi 500 collaboratori lo squisito Panettone all’Amarena Fabbri. Una scelta doppiamente solidale quella di Aeroporto che ha voluto dedicare il budget della strenna di Natale al sostegno di AIL Bologna, individuando proprio uno degli articoli donati all’Associazione: il Panettone di Fabbri 1905. L’articolo interamente donato consente alla nostra Associazione di destinare l’intero ricavato ai progetti di raccolta fondi, senza dover sostener costi di acquisto.

Una cesta di Natale a sostegno della Ricerca Scientifica: la scelta di Lipparini & co.

Una bellissima pausa pranzo in compagnia dei 37 dipendenti e della direzione della Lipparini & Co., società bolognese che si occupa di confezioni di maglieria per conto terzi.

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Questa esperienza dimostra anche che nel bellissimo incontro di due realtà aziendali del nostro territorio che AIL Bologna mette in rete, si genera un’operazione di Solidarietà che produce beneficio verso la propria comunità.

Alla consegna dei Panettoni era presente Gianantonio Rosti, Ematologo dell’Istituto, oltre alla dirigenza di Aeroporto.

Le Aziende Amiche di AIL Bologna

Bugnion: il red carpet con AIL Bologna Anche per questo Natale l’Azienda Bugnion, da cinquant’anni fra i leader italiani ed europei nel settore della consulenza in proprietà industriale e intellettuale, ha scelto i doni del catalogo di AIL Bologna per i propri clienti e collaboratori.

I nostri panettoni vengono spediti nelle varie sedi italiane, regalandoci la possibilità di entrare nelle case di un numero di Donatori che ogni anno aumenta.

Per questo Natale siamo andate a dare un saluto alla festa degli auguri, con un ingresso colmo di panettoni AIL pronti per la distribuzione. Un’emozione e una grande soddisfazione salutare la Dirigenza, ma anche i tanti Volontari che si attivano per le iniziative di raccolta fondi con un impegno, una tenacia e una determinazione veramente encomiabili. Un grazie speciale a Morena e Chiara, Volontarie inarrestabili.

Woolrich: la Royal Gift di AILBologna si decora di tartan Stefano Saccone, CEO di Woolrich, ha scelto di sostenere AIL Bologna prendendo per i suoi oltre 250 dipendenti le nostre confezioni di Natale.

Una decisione che crea valore condiviso per tutta la nostra comunità e rappresenta per la nostra Associazione la bellissima possibilità di iniziare una collaborazione con l’azienda americana produttrice di abbigliamento outdoor.

Le porte di Woolrich si sono aperte durante il loro meeting di chiusura di anno, dove è stato previsto un intervento per testimoniare il senso del gesto scelto dai vertici. In quella sala riunioni erano presenti oltre 200 persone, tutte attente e in silenzio ad ascoltare Aurelio Luglio, Consigliere ed Ex Paziente, raccontare la sua storia a lieto fine. Nella certezza che AIL Bologna sia davvero “il faro nella tempesta” e che il suo impegno quotidiano per garantire un presente e un futuro di speranza ai Pazienti e alle loro Famiglie sia veramente qualcosa di importante e di sensato, ci siamo emozionati tutti in quella sala.

Abbiamo sentito che quelle parole sono arrivate direttamente a quella corda dentro che si chiama VITA, che spesso nella quotidianità si ingarbuglia, ma che poi trova il modo per sciogliersi dai nodi e tornare all’armonia. Nei volti emozionati e commossi in quel forte applauso, abbiamo visto la felicità di ricevere un dono di Natale che possa concretamente continuare a sostenere i nostri progetti e a dare speranza.

Il Natale in Rekeep L’Azienda Bolognese Rekeep, principale operatore attivo in Italia nella gestione e l’erogazione di servizi integrati, a Natale ha scelto per i 2000 tra Dipendenti e Fornitori, la nostra bellissima confezione di cioccolatini Venchi “Sogni di Cioccolato AIL”.

La scelta di Rekeep è stata indirizzata al sostegno del lavoro dei Giovani Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, trasformando il dono di Natale in una vera e propria azione concreta di supporto al progresso Scientifico, per trovare nuove cure ed efficaci terapie.

In un emozionante video girato nei Laboratori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, i biotecnologi Marina Martello e Andrea Poletti ringraziano i beneficiari della scatola dei cioccolatini e raccontano come con il dono di Rekeep si sosterrà il loro lavoro. Il video completo si può vedere qui: rekeepspa.

Paola Melle Sei un’Azienda e vuoi contattarci per realizzare un progetto?

Vuoi segnalare un’Azienda che conosci interessata a questo tipo di collaborazioni? Non esitare a contattarci.

Paola Melle - Referente Aziende per AIL Bologna 051 307033 - paola.melle@ailbologna.it

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Casa AIL

IL CIMENA Dove il cinema non arriva

Marco Lombardo in attesa di entrare in “sala”

I

l Cimena nasce come associazione di promozione sociale no profit che ha la precisa volontà di portare il cinema in tutti quei luoghi più “bui” dove generalmente il cinema non arriva.

Attivo dal 2019 il Cimena ha svolto le sue proiezioni all’interno di diverse strutture ospedaliere e non tra cui pediatrie, reparti ortopedici per adulti, comunità di accoglienza. E’ nostra profonda convinzione infatti che il benessere derivante dalla visione collettiva di una storia all’interno di un ambiente studiato e adeguatamente “allestito” regali due ore di magia e libertà a chiunque lo stia vivendo.

Il pubblico del primo spettacolo

Il Cimena quindi cerca di entrare con gentilezza e discrezione nei luoghi che lo richiedono e porta con sé lacrime e sorrisi, stupore e paura, felicità e dispiacere.

Lo fa “svestendo” l’ambiente prescelto da ciò che lo caratterizza nella vita normale e allestendo tutto il necessario per ricreare la sala cinematografica: teli di velluto per oscurare e per attutire i rumori, schermo, proiettore, audio dolby surround, macchina dei pop corn.

Per due ore tutto ciò che è esterno viene sospeso proprio come succede a chiunque abbia provato il piacere di andare al cinema.

La nostra associazione è sostenuta da donatori privati, da aziende, da sponsor tecnici, e da progetti di collaborazione, tutte realtà che permettono al Cimena di portare il cinema sempre più lontano! GRAZIE! Elena Xerri

Per informazioni ed eventuali donazioni: info@ilcimena.it - www.ilcimena.it @ilcimena -

@ilcimena

Film e popcorn “Quasi tutti, se non tutti, siete stati al cinema, ma quanti di voi sono stati al CIMENA? Proviamo a spiegarvi cos’è. Immaginatevi una saletta di un reparto di ospedale o la sala da pranzo di una casa di cura o, meglio ancora, la saletta ricreativa al piano inferiore di Casa AIL. Immaginate che per una sera vengano dei ragazzi in gambissima e super simpatici, che non si fanno notare per un paio di ore e poi, all’improvviso, ti dicono di venire giù e ti ritrovi, non nella tua solita saletta ricreativa, ma all’interno di un vero cinema, con tanto di tendina e macchinetta dei pop corn all’ingresso.

Ecco in poche parole cos’è il Cimena!

Ed è stata un’esperienza bella e coinvolgente, che nel caso

12 AIL Bologna news

della serata del 19 febbraio, ha creato un bel momento di unione e condivisione fra gli ospiti della casa e i numerosi ragazzi del gruppo giovani che hanno partecipato all’evento. È stato emozionante soprattutto vedere una forte partecipazione degli ospiti della casa, che hanno apprezzato la “novità” di un momento di vita ordinaria, che proprio l’andare al cinema regala. Per concludere come commento personale vorremmo ringraziare vivamente i fantastici ragazzi dell’associazione CIMENA per l’emozione e la simpatia che ci hanno dato e “last but not least” per i pop-corn che, nel nostro caso specifico, non mangiavamo da almeno un anno!”

Andrea & Antonio, due ospiti di Casa AIL

Il Gruppo Giovani va al Cimena appuntamento speciale in Casa AIL

I

l nostro gruppo di giovani Volontari continua la sua attività a Casa AIL. Ogni lunedì e mercoledì in orario serale animano la nostra casa di accoglienza, chiacchierando con gli ospiti, proponendo attività ludiche e spesso cenando insieme, infatti in cambio della loro allegria si aggiunge di frequente un posto a tavola!  In uno dei lunedì del mese, da questo febbraio, si è aggiunta una nuova iniziativa che si sposa benissimo con il mood del gruppo giovani: il Cimena (per le informazioni sul progetto vedi la pagina a fianco).

Giudicate da voi, leggendo le testimonianze qui di seguito, se l’iniziativa è piaciuta o meno, noi vi anticipiamo solo che abbiamo già in programma la prossima data per marzo!

Finalmente il "Cimena" è arrivato in casa AIL! “Un’esperienza unica e toccante, che ha permesso agli ospiti, raggiunti anche da diversi Volontari e dall’assessore Marco Lombardo, di godere della visione di un buon film, con tanto di pop-corn da gustare. Semplicemente l’aver dato un volto diverso alla sala riunioni ha concesso ad ospiti e familiari un piacere che, ai più, può sembrare banale e scontato. La scelta della pellicola è stata assai apprezzata: gli spettatori sono rimasti incollati con gran piacere allo schermo e non è mancata neppure qualche lacrima. Insomma, in Casa AIL già si aspetta con gran fervore il 23 marzo per scoprire quale sarà il il titolo della seconda proiezione!”

Elisa, Volontaria del gruppo giovani “Il nuovo anno porta sempre tante novità e così è stato anche per Casa AIL dove, il 19 febbraio, si è svolta una nuova attività.

L’Associazione Cimena ha portato il cinema all’interno della struttura permettendo agli Ospitid di trascorrere una serata diversa affinché non si perda quella idea di normalità che caratterizza le attività della vita quotidiana. Gli ospiti hanno partecipato numerosi e sono rimasti molto soddisfatti. Anche noi del gruppo giovani eravamo presenti, abbiamo trovato l’iniziativa davvero coinvolgente e siamo in trepida attesa del prossimo appuntamento!”

Nunzia, Volontaria del gruppo giovani

“Non ci si abitua mai alla bellezza... del cinema e di Casa AIL. Il cinema è veicolo di storie, emozioni, sensazioni, esperienze, paure, sogni e speranze da sempre. Il cinema ti emoziona e fa sognare, attraverso il cinema si racconta e si porta la vita in uno schermo o attraverso questo. Ognuno di noi ricorda i film che lo hanno segnato o che hanno contraddistinto la propria vita.

Il Cimena nasce per portare il cinema e la sua magia nei luoghi in cui questo è lontano, una vera e propria “goccia di splendore” da portare in posti speciali per persone speciali ed ecco l'idea della proiezione dei film in Casa AIL. Il film “Tutto quello che vuoi” è l’emblema di questo sogno e di questo obiettivo, nella pellicola i muri si abbattono e l'amicizia fa da collante contro le differenze, con humour, semplicità e spontaneità… quasi una metafora di Casa AIL.”

Bruno, Volontario del gruppo giovani Cinema a Casa AIL...chi l’avrebbe mai detto che andando ad una riunione con il Gruppo Giovani di AIL ci saremmo ritrovati, oltrepassando una tenda blu, in una vera sala cinema con tanto di pop corn e maxi schermo.

Un’esperienza più unica che rara davvero bellissima!!

Il Cimena è un organizzazione che porta il cinema a “casa” per aiutare, chi è in una situazione particolare, a gioire e vivere qualche ora di spensieratezza.

Davvero davvero molto bello, spero che questo progetto continui perché è una cosa innovativa, ma soprattutto che porta del bene e fa stare bene!

MARTINA, Volontaria del gruppo giovani Hai dai 15 ai 30 anni e ti piacerebbe iniziare un’attività di Volontariato? Unisciti al Gruppo Giovani di AIL Bologna!

Gli ambiti in cui potresti dare il tuo prezioso contributo potrebbero essere: raccolta fondi, sensibilizzazione, redazione dei testi per il sito, il periodico e i social e tante idee che ci possono venire insieme strada facendo.

Invia un’e-mail all’indirizzo gruppogiovani@ailbologna.it o contatta la segreteria di AIL Bologna tel. 051 397483, vieni a conoscerci!

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Occasioni speciali

Le bomboniere di AIL Ingredienti principali: Affetto, amicizia, insomma… Casa AIL!

Anna Maria alla sua festa di laurea

I

o che da bambina dicevo che tutto avrei fatto tranne che l’infermiera, quando mi sono iscritta ad infermieristica a Parma non ero tanto convinta della scelta.

Eppure proprio grazie al tirocinio da infermiera ho scoperto di avere un Linfoma.

Era tutto nuovo e troppo grande per una ragazza del Sud di 19 anni che solo da qualche mese era uscita dal “guscio” di casa per affacciarsi ad una nuova realtà, ad una nuova città ed a nuovi amici. Poteva essere l’inizio di una nuova bella esperienza ed invece con me c’era il Linfoma.

Sembrerà strano, ma la bella esperienza c’è stata proprio grazie al Linfoma. Non che sia bello avercelo e fare le terapie a 19 anni, ma se non lo avessi avuto non avrei mai potuto conoscere quella realtà meravigliosa che è Casa AIL di Bologna.

Sono stata loro ospite, insieme a mia mamma, per diversi periodi durante

14 AIL Bologna news

i miei 4 anni di terapie ed è semplicemente stata una benedizione. Immaginate lo sconvolgimento di tanti equilibri che facevano parte della nostra quotidianità. A Bologna non conoscevamo nessuno, non avevamo una casa né amicizie.

Se solo ci penso oggi mi rendo conto che sarebbe stato tutto forse troppo difficile per noi se non ci fossero stati loro. Oltre a darci un enorme aiuto in termini logistici, in quanto avevamo a disposizione una casa vicinissima al reparto, con i migliori confort ed un’igiene tale che difficilmente avremmo trovato altrove, l’aiuto più grosso è stato quello affettivo. Perché a Casa AIL io ho conosciuto degli amici.

Tra i Pazienti, le ragazze, i Volontari, io e mia mamma ci siamo sentite a Casa.

Abbiamo tante volte aiutato le Volontarie, insieme agli altri ospiti della casa, a realizzare bomboniere e gadget per i vari appuntamenti solidali. Era un mo-

mento di aggregazione per noi ospiti, un sentirci utili allontanandoci per qualche ora dalla realtà che vivevamo, e spesso in quei momenti sognavo il giorno in cui anche io avrei tagliato il mio traguardo.

Alla fine sono guarita e sono riuscita anche a laurearmi.

Quindi come non cogliere l’occasione per avere Casa AIL con me nel giorno più bello, quello della mia laurea? Così ho commissionato a loro le mie bomboniere di laurea, immaginando qualche altro ospite lì a confezionarle per me. Ed infatti il risultato è stato degno dei migliori professionisti. Tutti i miei invitati sono rimasti piacevolmente colpiti.

In questo modo molti di loro hanno conosciuto la bella realtà che è Casa AIL ed io, nel giorno più bello per me, ho ricambiato con una goccia il mare di bene che mi hanno donato.

Anna Maria Valleri

Per richiedere il catalogo delle bomboniere di AIL Bologna scrivi a eventispeciali@ailbologna.it o chiama Casa AIL al numero 051 392066.

Gli appuntamenti di maggio 8, 9 e 10 maggio Giardini e Terrazzi 16 e 17 maggio 6° memorial Francesco Berardi 23 maggio Stelle del Sant’Orsola 25 maggio 12° Torneo di burraco solidale

Occasioni speciali

Non si accettano regali Istruzioni per un compleanno solidale

La festeggiata Fréd nella prima fila in basso con la sua famiglia e i suoi amici

“H

o iniziato, 10 anni fa, in occasione del mio 40° compleanno, è un compleanno importante e quindi ci tenevo ad organizzare una festa speciale. E desideravo che anche i regali fossero speciali. Il mio papà è malato di mieloma multiplo da 17 anni e da

allora è in cura. In questi anni la Ricerca ha cambiato le sorti dei malati come il mio papà perché ha reso loro possibile pensare di potersi dedicare alla vita. Quando un mio caro amico mi ha parlato di AIL ho capito subito che regalo avrei voluto, ho scelto di dedicare il mio 40° compleanno

Vi invito a raggiungermi l’8 e il 9 giugno 2019 a Bologna, la città medievale dove il cielo si infiamma e le torri si baciano sotto lo sguardo benevolo di San Luca.

Vi aspetto sabato sera alle 20:00 per una cena orchestrata dallo Chef Mario Ferrara - Via Braina 7 - Bologna.

La cena si svolgerà in giardino.

Si raccomanda quindi di non indossare tacchi alti e di portare una piccola giacca.

Fréd

Non si accettano regali: Se lo desiderate, potete fare una donazione all'AIL BOLOGNA, l'associazione di cui faccio parte, il cui scopo è la lotta contro i tumori del sangue, l'Assistenza e l'accoglienza gratuita dei Pazienti e delle loro famiglie all'interno del centro di accoglienza: Casa AIL.

www.ailbologna.it

al sostegno alla Ricerca. Ed è stato un compleanno bellissimo, quasi tutti gli amici hanno raccolto il mio input ed hanno fatto una donazione ad AIL Bologna, non è stato affatto difficile, li ho aiutati io stessa a capire come fare includendo sull’invito tutte le informazioni necessarie al dono, quindi oltre alla data e al luogo della mia festa ho inserito i dati relativi alla missione dell’Associazione, per far capire loro quale Buona Causa avevo scelto, ed il link alla pagina per effettuare le donazioni online. È stata una bellissima prima volta, si perché non mi sono più fermata, e ogni anno, dedico il mio compleanno all’AIL. E l’anno scorso, il mio mezzo secolo, l’ho festeggiato con amici da tutta Europa e soprattutto, il mio papà, l’ho dedicata nuovamente all’AIL, però questa volta più particolarmente a Casa AIL, che è un po’ casa mia!”

Frédérique Michot

Come poter resistere ad un invito così! Fred per la sua festa di compleanno ha pensato a tutto pur di far felici i suoi amici e la sua AIL, quindi: tacchi bassi, una giacca sulle spalle, tanta allegria e la gioia di aver fatto un gesto solidale. Grazie a Fred e ai suoi amici AIL ha ricevuto 1000 € da destinare al sostegno della Casa di Accoglienza per i Pazienti che vengono da fuori città.

In occasione del tuo compleanno dedica anche tu un pensiero ad AIL, lasciati ispirare dal racconto di Fred oppure chiamaci per avere ulteriori informazioni.

Elisabetta Castellari

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Camelia

Gardenia

Gerbera

Orchidea

Peonia

Giglio

Iris

Girasole

Ninfea

Ortensia

Calla

Tulipano

I Fiori del Bene Un progetto di Raccolta Fondi per CASA AIL

C

asa AIL è la struttura di accoglienza che ospita i pazienti in cura presso l’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” e i loro accompagnatori che vengono da lontano.

L’ospitalità è gratuita e i costi della gestione della residenza sono a carico di AIL Bologna.

Ognuna delle 12 stanze di Casa AIL, recentemente ristrutturate, ha il nome di un fiore e proprio ai fiori che danno il nome alle stanze sono dedicate le 12 illustrazioni botaniche che vi presentiamo. La campagna “I Fiori del Bene” è stata ideata per dare l’opportunità a chiunque lo desideri di sostenere la nostra Casa di Accoglienza portando con sé un simbolo di questo sostegno.

Scegliendo un fiore offrirai accoglienza ad un ospite di Casa AIL per una

giornata, mentre scegliendo la cartella completa potrai adottare una stanza di Casa AIL per una settimana permettendo ad un nucleo familiare (paziente e accompagnatore) di essere accolto nella struttura e di accedere ai servizi di supporto nel periodo di cura.

Le stampe misurano 30 cm x 30 cm e rappresentano fiori vivi non recisi, per questo motivo in ogni stampa sono rappresentati anche dei piccoli ospiti come api e farfalle. I fiori tra cui puoi scegliere sono: camelia, gardenia, gerbera, orchidea, peonia, giglio, iris, girasole, ninfea, ortensia, calla e tulipano.

I disegni de “I fiori del bene” sono stati realizzati dall’illustratrice Adele Peliz-

zoni, dell’Accademia di Belle Arti di Bologna, e sono stati riprodotti in un numero limitato di copie.

Le tavole originali sono state realizzate con la tecnica mista: acquerello, matite colorate e china.

Aderendo a questa campagna con un’offerta di 50 euro coprirai le spese di ospitalità per un giorno per un ospite e potrai scegliere il tuo fiore preferito tra i 12 proposti mentre con un’offerta di 500 euro permetterai ad un nucleo familiare di essere ospitato nella struttura per una settimana e porterai a casa la collezione completa dei Fiori del Bene.

Sara Zago

Trovi i Fiori del Bene sul catalogo di Pasqua e sul nostro sito www.ailbologna.it.

Per maggiori informazioni chiama il numero di Casa AIL 051 392066.

Tutti i fiori del domani sono nei semi di oggi. (proverbio indiano) 16 AIL Bologna news

Campagna Uova di Pasqua

2020

Uova di Pasqua AIL 2020 Piazza o non piazza? Questo è il dilemma!

I

n queste giornate segnate da un po’ di incertezza ci stiamo interrogando sull’impatto che potrebbero avere le misure sanitarie sulla nostra campagna di piazza prevista per il 27, 28 e 29 marzo.

AIL Bologna non si è fermata.

Per questo motivo, al di là di quello che potrà succedere nelle piazze, abbiamo pensato sin da ora di informarvi su questa situazione e di fornirvi delle possibili alternative per potere comunque avere le nostre uova e gli altri articoli solidali e sostenere così la lotta ai Tumori del Sangue.

Le attività dell’Associazione non stanno diminuendo, i nostri impegni sono confermati sia nel sostegno alla Ricerca Scientifica che nei servizi di Assistenza: Casa AIL è aperta, l’Assistenza Domiciliare Ematologica procede a pieno regime, anzi con crescente richiesta, ma anche i colloqui con i Pazienti della nostra Psicologa e il Servizio Navetta che accompagna in Ospedale i Pazienti Ematologici.

Il nostro magazzino di Via dell’Idraulico 17/2 a Bologna è già attivo: • potete venire a trovarci per scegliere i vostri articoli solidali previo contatto telefonico al numero 051 0861328 oppure, allo stesso numero, accordarci per una consegna al vostro domicilio; • potete richiedere il nostro catalogo di Pasqua e ordinare gli articoli solidali scrivendo a prenotazioni@ailbologna.it; • per chi vuole impegnarsi ancora di

più abbiamo pensato alla creazione del “GAS AIL” il gruppo solidale di acquisto di AIL che prevede l’adozione di un kit solidale con articoli da distribuire tra parenti e amici.

Il primo è composto da: 6 uova da 360 gr, 2 uova maxi da 500 gr e 1 colomba classica del valore totale di 122 euro.

Il secondo, più ricco, è composto da: 12 uova da 360 gr, 4 uova maxi da 500 gr, 1 colomba classica, 1 colomba speciale (amarena o integrale con i mirtilli) e 1 piantina succulenta, del valore di 260 euro.

È il momento di agire insieme, di darci sostegno e di costruire una fiducia collettiva.

Francesca Tramontano

Una nuova scelta per la Pasqua Solidale di AIL Bologna

A

IL Bologna non si ferma mai e crede sempre di più nei Doni immateriali: doni che mettono al centro la cultura del dono e che consentono di destinare il 100% della tua donazione ai nostri progetti.

In un mondo sempre più digitale e in un mondo in cui, ancora più degli oggetti, apprezziamo le esperienze, da quest’anno AIL Bologna propone l’UOVO DIGITALE per chiunque voglia accrescere il valore della propria donazione! La donazione per questo dono immateriale è esattamente uguale a quella previ-

sta per l’Uovo di Pasqua AIL: 12 euro che si trasformano immediatamente in carburante per il Servizio Navetta di AIL Bologna, lo splendido servizio che, grazie alla collaborazione dei nostri Volontari, ogni giorno offre trasporto gratuito ai Pazienti dalle loro case al Day Hospital dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”.

Con 12 euro permetti alla navetta di percorrere 100 km e ogni Uovo digitale permetterà alla nostra navetta di percorrere km e km di.. solidarietà!

In cambio riceverai, oltre alla gioia di aver donato, una cartolina digitale che potrai conservare o, se vorrai, condividere sui Social per far scoprire AIL Bologna anche ai tuoi amici!

La Pasqua Solidale di AIL Bologna è quella della nuova scelta: sfoglia il catalogo della “Campagna Uova di Pasqua AIL 2020” e prendi l’Uovo digitale di AIL per continuare a credere, insieme a noi, in un mondo in cui tutti i Tumori del Sangue siano guaribili!

Martina Pasotti

AIL Bologna news 17

Speciale Natale Solidale ’19

IL risultato della raccolta: € 400.000,00*

La raccolta del Natale Solidale AIL: un successo che arriva grazie a impegno, strategia e tanto lavoro di gruppo

Vol o sce ntari s cam i in po:

oni azi zze: t s Po pia le nel

500

91

Numero ordini registrati:

Consegne effettuate:

650

220 Doni immateriali distribuiti:

Numero dei donatori:

11.200

L

a Speranza è contagiosa è il messaggio che abbiamo scelto per il catalogo di Natale 2019.

Un vero inno alla consapevolezza del dono che porta con sé il grande valore del poter fare, del poter trasformare e del poter costruire, insieme, un futuro migliore per tutti.

Così il Natale, con questo messaggio forte e positivo, ci ha portato il regalo immenso che desideravamo: un risultato di raccolta fondi di circa € 400.000,00 che ci consentirà di confermare il nostro impegno quotidiano nella lotta ai Tumori del Sangue, supportando la Ricerca Scientifica e sostenendo l’accoglienza dei Pazienti e delle loro famiglie in Casa AIL. Un risultato che arriva grazie all’impegno e alla speranza di chi ha creduto anche quest’anno in AIL Bologna.

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30

A crederci sono tutti i Donatori che hanno preferito i nostri articoli, i nostri progetti e il nostro ottimismo.

A crederci sono i Volontari che sono i primi Sostenitori perché donano tempo, competenza e tutta la loro passione a supporto della nostra causa.

A crederci sono i Pazienti e le loro Famiglie, che nel momento più difficile trovano in AIL Bologna una speranza.

A crederci sono Medici, Ricercatori e Tecnici, che ogni giorno con impegno e

Campagna Natale AIL Bologna: risultati del triennio 2017/2019

413

90 8 .

6 2

umanità cercano soluzioni di cura e che si prestano con il loro tempo in prima persona a sostegno dei nostri progetti.

A crederci sono tutte le Aziende, che creano valore con la loro donazione.

A crederci c’è lo Staff di AIL Bologna, che lavora per mesi al raggiungimento di un obiettivo.

A tutti noi che crediamo in AIL Bologna, un grande e meritato GRAZIE! Paola Melle

Analisi del risultato di Campagna Natale AIL Bologna 2019

€ 450.000 € 400.000*

€ 400.000

4% € 350.000

€ 327.946

3% 1% Raccolta da Ordini dal Catalogo

€ 319.308

€ 300.000

Raccolta durante la Campagna di Piazza

€ 250.000

31%

€ 200.000

61%

Punto di Accoglienza “Istituto L. e A. Seràgnoli”

€ 150.000

Donazioni per il Natale € 100.000

Operazione Mastropanettone

€ 50.000 €0 2017

Campagna Natale AIL Bologna

18 AIL Bologna news

2018

2019

*numero di raccolta provvisorio

Occasioni speciali

Tante sciarpe per la Ricerca... ... un solo cuore rossoblù che quest’anno, con una nuova grafica, e che sogniamo di vedere al collo di TUTTI i tifosi del Dall’Ara!

D

al 2018, la nostra Associazione è più che mai rossoblù grazie alla Sciarpa Solidale ufficiale del Bologna FC con AIL Bologna.

Il Bologna si è unito all’impegno di AIL nell’aiuto ai Pazienti e nel finanziamento della Ricerca Scientifica attraverso la Sciarpa Solidale che proponiamo an-

E sono sempre di più i fan del Bologna che hanno scelto la nostra Sciarpa in occasione dello scorso Natale, ordinandola o prendendola allo Stadio il 15 dicembre scorso, quando i nostri Volontari l’hanno distribuita all’ingresso della Tribuna e anche nel cuore detta tifoseria… in Curva!

Quella domenica di dicembre è stata memorabile per la nostra AIL: in campo, Siniša Mihajlović, ha ricevuto la Sciarpa Solidale dal Dottor Gianantonio Rosti… Ci auguriamo che le parole di fiducia nella Ricerca Scientifica, il bo-

ato di emozione dei tifosi, la forza di Siniša abbiano raggiunto i tanti Pazienti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, trasmettendo una grande energia positiva.

La Sciarpa Solidale BFC con AIL è il simbolo che ogni fan del Bologna può ricevere in cambio di una donazione di 13 euro a supporto di Ricercatori, Medici, Volontari e Sostenitori di AIL Bologna… di una squadra vincente che non si ferma mai!

Trovi la Sciarpa Solidale BFC 1909 con AIL Bologna sul nostro sito www.ailbologna.it o chiamando AIL Bologna al numero 051 397483

Grazie al Rotary Club Bologna Sud

Manager Night Fever

per aver messo AIL Bologna al centro

Allegria, musica e solidarietà

“N

oi Rotariani siamo più propensi alle azioni che non alle parole” affermava Paul Harris, fondatore del Club conosciuto in tutto il mondo e formato da persone per le quali è importante “agire” e “servire”.

Il Rotary Club Bologna Sud ha agito per AIL Bologna, mettendola al centro di una serata speciale, quella della Festa degli Auguri.

Sentirsi accolti in modo caloroso e attento; essere circondati da interesse sincero e dal desiderio di partecipazio-

ne alla nostra causa; vivere momenti preziosi… La Festa del Rotary Club Bologna Sud ha regalato alla nostra AIL tutto questo. Il Rotary Sud ha un legame speciale con AIL Bologna: il Dottor Giuseppe Bellipario, Presidente quest’anno, è da molto tempo un nostro caro amico e sostenitore e ha voluto donarci l’attenzione e il supporto di tutto il Suo Club. Il Professor Sante Tura, nostro Presidente, è stato a lungo parte del Club e ne è oggi membro onorario.

Ogni partecipante alla serata ha ricevuto in dono dal Presidente una Stella di Natale AIL. Tutti gli invitati sono andati via offrendo una donazione che valesse di più della Stella: in pieno stile rotariano, a tutto ciò che si riceve, si risponde restituendo ancora di più.

M

agica la serata del 14 dicembre scorso organizzata da Manager Italia Emilia Romagna al Teatro Manzoni.

Fra i tanti protagonisti (molti sul palco con la Sciarpa solidale BFC con AIL) rivolgiamo un grazie speciale a: Paolo Longobardi, Presidente di Manager Italia; a Cristina Mezzanotte che ha organizzato questa serata di festa; ad Aurelio Luglio, membro del Consiglio di AIL Bologna che ha presentato l’Associazione con parole emozionanti!

Siamo felici di essere stati parte di questo splendido evento!!

AIL Bologna news 19

Non lasciare che una leucemia spezzi il mio sogno.

Sostieni AIL. Dona il tuo

all’AIL

CODICE FISCALE AIL 80102390582 Sostieni la Lotta contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma. è una buona azione che non ti costa nulla, basta apporre la tua firma e trascrivere il codice fiscale della nostra Associazione nell’apposito spazio sul modulo della dichiarazione dei redditi.

Per effettuare la donazione con il CUD, il 730 e il modello Unico Persone Fisiche.

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#MAIPIùsognispezzati

IL REGALO PIÙ BELLO… SEI TU!

diventa Volontario!

• Per AIL Bologna il tuo tempo, le tue competenze, le tue idee sono davvero preziosi!

• Per i Pazienti onco-ematologici e per il loro familiari il tuo aiuto può essere un raggio di sole!

• Per la tua Città avere un Volontario come te rende la comunità migliore ed è un esempio per tanti altri Cittadini che decideranno di aiutare gli altri!

• Per la tua Scuola o per la tua Azienda sapere che sei un Volontario apre nuove porte all’impegno nella Responsabilità Sociale!

E questi sono solo alcuni esempi…

AIL Bologna

Insomma, in occasioni sporadiche come le nostre Campagne di Piazza, con il Gruppo Giovani o per le tantissime attività del nostro Calendario Solidale,

ailbologna .odv @AILBologna

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che cosa aspetti a trasformarti in un BELLISSIMO REGALO e… a diventare un VOLONTARIO DI AIL Bologna?