Il Bilancio di Missione 2018 di AIL Bologna

Senza titolo-1 2

24/05/19 17:16

“We rise by lifting others” “Ci innalziamo sollevando gli altri”

Robert Ingersoll (Dresden - US, 1833 | Dobbs Ferry - US, 1899)

1

Lettera del Presidente Sante Tura

Gentili Signore e Signori, Care Amiche e Cari Amici, per il quarto anno consecutivo, anche il 2018 si chiude con un avanzo di gestione.

Gli obiettivi sono stati raggiunti attraverso un INSIEME di attività: strategia, comunicazione multicanale (ad esempio attraverso i social e il sito web ma anche attraverso la nostra rivista cartacea e i cataloghi di articoli solidali) e tanto lavoro operativo.

La gestione delle Campagne di Piazza (Uova di Pasqua e Stelle di Natale) sì è svolta anche in questo 2018 nel magazzino che abbiamo affittato, l’organizzazione dell’offerta dei nostri prodotti è stata implementata, permettendo di offrire i nostri articoli solidali per un lungo periodo.

Anche i lasciti testamentari sono stati una fonte importante di fondi e, alla luce di queste osservazioni, abbiamo deciso di fare una campagna divulgativa che è in atto e che sta coinvolgendo i notai della provincia di Bologna.

2

Passiamo ora all’impiego e alla destinazione dei fondi raccolti nel 2018.

Oltre un quarto di questi è stato destinato alla Ricerca Scientifica che si svolge all’Istituto “Seràgnoli”. Ricordo che in Istituto svolgono la loro attività 32 persone tra Biologi e Biotecnologi e che soltanto alcune di queste figure sono strutturate, le rimanenti ricevono assegni di Ricerca gestiti dall’Amministrazione dell’Istituto.

A queste si aggiungono 24 Data Manager indispensabili oggi per una corretta valutazione dei risultati della Ricerca.

Tutti INSIEME mantengono sempre ad altissimi livelli per quantità e soprattutto per qualità la Ricerca Scientifica dell’Istituto L. e A. Seràgnoli.

In campo assistenziale i nostri fondi sono destinati a target diversi: Pazienti che possono accedere all’ospedale, Pazienti che devono essere curati a casa, Pazienti e familiari che provengono da lontano, Pazienti e familiari che necessitano di un supporto psicologico. È mettendo INSIEME i bisogni di tante persone diverse che, nel tempo di sono sviluppati e ampliati, i nostri Servizi di Assistenza.

Assistenza per AIL Bologna significa: gestione e finanziamento di infermieri per il Day Hospital (operativo tutti i pomeriggi e il sabato mattina), Assistenza Domiciliare Ematologica, Servizio Navetta per i Pazienti ambulatoriali, Assistenza Psicologica e la nostra Casa di Accoglienza, Casa AIL. Un cenno particolare all’Assistenza Ematologica Domiciliare, in espansione per quantità di Pazienti seguiti e di persone inserite nello staff e qualità del Servizio. Recentemente abbiamo aperto un ambulatorio per visite ematologiche a Sasso Marconi e a Pianoro, per gli abitanti dei paesi delle nostre colline difficilmente raggiungibili a domicilio.

L’organico della nostra Associazione è sicuramente insufficiente per la mole di lavoro svolto, ed è per questo che chiudo ringraziando i nostri oltre 500 Volontari perché è solo INSIEME alla loro entusiastica ed efficace disponibilità, che è stato possibile quanto abbiamo realizzato.

3

Prefazione di Stefano Zamagni

Assai azzeccata la scelta del termine “INSIEME” quale parola chiave del Bilancio di Missione 2018 di AIL Bologna. Provo a darne ragione, iniziando da un chiarimento lessicale del termine.

“INSIEME” denota, ad un tempo, sia il riconoscimento del fatto che l’altro è parte di me e dunque che c’è un destino comune da condividere, sia la comprensione del fatto che se l’altro è un limite al mio avere è però necessario al mio essere. A buona ragione Plauto ha potuto scrivere “nemo solus satis sapit”. (“Nessuno da solo ha sufficiente sapore”).

Perché soprattutto oggi, nella stagione della digitalizzazione spinta, è urgente recuperare la dimensione del “con”, del mettersi INSIEME? Perché mai abbiamo bisogno di cooperare, legandoci alle intenzioni di altri? La risposta è che la cooperazione è necessaria per raggiungere beni essenziali e la cooperazione è uno di questi beni, il che è come dire che il valore stesso della socialità è uno di questi beni che vengono cercati per sé stessi.

Se ancora ci chiediamo quali beni l’agire INSIEME porta con sé e perché abbiamo bisogno del bene della cooperazione, la risposta è che ogni essere umano cerca la vita buona, cioè la felicità. E per questa è necessario la vita comune, la Ricerca comune, l’azione comune, perché la strada verso la vita buona si trova nel dialogo, nel confronto tra le diversità. Quanto maggiori sono queste ultime, tanto più ricche le opportunità per una vita buona. Per questo è essenziale l’agire Volontario, come i tanti Volontari di AIL Bologna testimoniano con grande dedizione.

Un aspetto di importanza decisiva della cooperazione è quello dell’aiuto reciproco. Non basta che tutti compiano il loro compito nel posto che è loro assegnato, occorre anche che aiutino coloro che sono in difficoltà. Non si tratta di buonismo puro. Essendoci una congiunzione degli interessi nel prestare il proprio aiuto agli altri si continua a perseguire il proprio interesse INSIEME a quello altrui né contro né a prescindere. È questo un punto che già Agostino di Ippona aveva ben compreso quando scrisse: “Che cos’è una Comunità di cittadini, se non una moltitudine di persone unite fra loro dal vincolo

4

della concordia? Nello Stato, quello che i musicisti chiamano armonia, è la concordia [insieme i cuori]” (Civitas Dei, 2, 21, 1).

Affinché questa concordia possa avanzare e rafforzarsi è però necessario - nel caso di cui si sta parlando - che aumenti l’apporto di donatori, generosi e intelligenti ad un tempo, che comprendano il valore strategico di quanto va facendo da anni AIL Bologna. Un valore che va ben oltre il già grande contributo che questa organizzazione di Terzo Settore offre, come il presente Bilancio di Missione documenta con chiarezza e esaustività. Il valore addizionale è quello di far toccare con mano quanto urgente sia sbarazzarsi dell’anchilosante dicotomia tra l’economico e il sociale ancor’oggi dominante. Una dicotomia a causa della quale chi opera nella sfera del sociale deve accontentarsi delle “briciole” e comunque di una modesta visibilità, perché i riflettori sono sempre per chi opera nell’economico.

Nel suo Manifesto al servizio del personalismo comunitario, il noto e celebre filosofo francese Emmanuel Mounier ha scritto: “Le società possono moltiplicarsi, le comunicazioni possono riavvicinare i membri, ma non è possibile comunità alcuna in un mondo in cui non c’è più un prossimo e dove non rimangono che dei simili e dei simili che non si guardano negli occhi”. È questa un’efficace immagine di cosa significhi, nel concreto, avanzare INSIEME. Sia lode, a tutti coloro che si riconoscono nei valori di AIL Bologna e a quanti vorranno ripercorrerne le tracce.

5

Chi siamo

AIL Bologna ONLUS è una delle 81 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie- Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.

Oltre 500 Volontari collaborano alle campagne di raccolta fondi di AIL Bologna, offrono supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e mettono il loro tempo a disposizione dei Servizi che vengono offerti ai Pazienti e ai loro familiari.

In questo modo, i Volontari sono fondamentali nel rendere possibili i progetti che AIL Bologna, anno dopo anno, realizza e consolida.

Il Presidente, i Vice-Presidenti, il Segretario-Tesoriere e i membri del Consiglio di Amministrazione e del Collegio dei Revisori di AIL Bologna hanno potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione e operano su base Volontaria.

AIL Bologna non riceve contributi da fonti di finanziamento pubbliche.

Tutti i progetti dell’Associazione sono realizzati grazie alla generosità dei Cittadini, delle Aziende e delle Fondazioni che abbracciano l’impegno di AIL Bologna.

6

Le malattie al centro del nostro impegno Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in percentuali diverse, guaribili.

LE LEUCEMIE

Le Leucemie sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine.

Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di cellule staminali emopoietiche di Donatore, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche.

Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età.

Si distinguono in Leucemie Linfatiche Croniche, più frequente nell’anziano e in Leucemie Mieloidi Croniche, più frequenti nella mezza età. Queste ultime si possono curare molto efficacemente con farmaci mirati sulle cellule leucemiche.

I LINFOMI

I Linfomi sono malattie tumorali dei linfociti, che costituiscono le linfoghiandole. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume, oltre che dei linfonodi, anche della milza nei Linfomi nodali. Inoltre il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo.

Si distinguono in Linfomi di Hodgkin (fra i primi tumori guaribili con radio e chemioterapia) e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali.

I MIELOMI

I Mielomi sono tumori delle plasmacellule che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo (provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti) e l’apparato urinario.

I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in molti casi si registrano Pazienti che vivono in pieno benessere senza terapia da molti anni.

7

La Vision di AIL Bologna Un mondo in cui tutti i Tumori del Sangue siano GUARIBILI

La Mission di AIL Bologna MIGLIORARE LA VITA dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari • CURARE la malattia e PRENDERSI CURA della Persona.

In passato, ora, in futuro.

8

Obiettivi Strategici

RICERCA

AIL Bologna finanzia la Ricerca Scientifica sulle Leucemie, sui Linfomi e sul Mieloma.

• AIL Bologna contribuisce a finanziare numerosi progetti di Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue, svolti all’interno dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” • Supporta ogni anno il lavoro di oltre 25 figure professionali altamente specialistiche fra Ricercatori, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Data Manager

ASSISTENZA • • • • •

• Finanzia il percorso di formazione specialistica in Ematologia di un Medico.

• Finanzia materiali di consumo ed eroga rimborsi spese per convegni e corsi di formazione

AIL Bologna offre gratuitamente Servizi di Assistenza sanitaria e sociale di supporto ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie.

Assistenza Domiciliare Ematologica Casa AIL Servizio Navetta Servizio di Assistenza Psicologica Attrezzature per i reparti di degenza

SENSIBILIZZAZIONE • Bilancio di Missione • Periodico “BolognAIL NEWS” • Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL • Campagna “Natale Solidale” di AIL Bologna • Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di Ricerca”

• Day Hospital (prolungamento dell’orario al pomeriggio e al sabato mattina) • Punto di Accoglienza e Servizio di Supporto nei Reparti e nel Day Hospital

AIL Bologna sensibilizza la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche.

• Gruppi ex-Pazienti • Progetti di Responsabilità Sociale d’Impresa • Seminari interattivi • Web e social network • Gruppo “Donne per AIL Bologna” • Attività dei Volontari del “GRUPPO GIOVANI” di AIL Bologna

9

Stakeholder Gli STAKEHOLDER sono i soggetti, gli individui o le organizzazioni attivamente coinvolti in un’iniziativa (progetto o Azienda), il cui interesse è negativamente o positivamente influenzato dall’andamento dell’iniziativa stessa e la cui azione o reazione, a loro volta, influenzano le fasi o il completamento di un progetto o il destino di un’Organizzazione. La traduzione del termine in italiano è “portatore di interesse”.

ISTITUZIONI Nazionali e Internazionali

SOCIETÀ CIVILE • Sostenitori - Donazioni in denaro - Beni - Servizi

Pazienti ENTI CITTADINI

AIL Nazionale e servizi provinciali

Familiari

MEDIA

FONDAZIONI PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

SCUOLE E UNIVERSITÀ - Ricercatori, Dottorandi, Specializzandi - Scuole che accolgono i progetti di Sensibilizzazione - Scuole e facoltà che sostengono i progetti coinvolgendo gli studenti

Struttura organizzatica, associativa e board

FOR PROFIT • Case farmaceutiche • Fornitori • Aziende sostenitrici - Contributi in denaro - GIft in kind - Sensibilizzazione

Volontari SISTEMA SANITARIO NAZIONALE • AOSP Bologna - Istituto di Ematologia e Oncologia - Ospedale Maggiore - Ospedale Bellaria - Ospedale Bellaria

NON PROFIT • Organizzazioni di utilità sociale Nazionali e Internazionali

10

I Volontari di AIL Bologna Nel 2018, i 571 Volontari di AIL Bologna: • Hanno riservato un sorriso e offerto aiuto, dal Punto di Accoglienza dell’Associazione, a coloro che hanno avuto accesso all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

• Sono stati un supporto fondamentale per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne di raccolta fondi e nelle attività di segreteria.

• Hanno offerto sostegno agli Ospiti di Casa AIL. • Hanno guidato le Navette di AIL Bologna, per trasportare i Pazienti non autonomi negli spostamenti.

• All’interno del Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, hanno offerto aiuto a Pazienti e familiari e supportato il personale ospedaliero.

• Hanno ideato, confezionato e promosso le Bomboniere Solidali di AIL Bologna.

• Hanno consegnato e ritirato le cassettine nei Punti di Solidarietà.

• Ci hanno aiutato a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni affinché AIL Bologna potesse contare su un sostegno sempre più solido.

• Hanno sostenuto le azioni di Fundraising e gli eventi di Sensibilizzazione dell’Associazione e aperto a AIL Bologna le porte delle Aziende in cui lavorano.

• Si sono trasformati in Personal Fundraiser, inventando e realizzando iniziative personali e originali per raccogliere fondi e per far conoscere AIL Bologna.

11

Gruppo Giovani “Da alcuni mesi sono un Volontario del GRUPPO GIOVANI di AIL Bologna e con passione offro il mio tempo per le Campagna di Piazza e per rendermi utile a Casa AIL, donando con entusiasmo supporto ai Pazienti e ai loro familiari che lì arrivano da tante regioni per ricevere le terapie che l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” può dare. La voglia degli Ospiti di incontrare il nostro GRUPPO GIOVANI riempie e accende il mio Nell’ambito della nostra sezione AIL, si è formato un gruppo di Volontari che, sebbene differenti per tanti aspetti, sono accomunati dalla giovane età (dai 16 ai 30 anni) e dal desiderio di fare delle azioni a supporto dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari, con un taglio ed una prospettiva tipici del loro mondo.

Abbiamo fortemente voluto la costituzione di questo gruppo di giovani Volontari per essere al nostro fianco nel portare un’ondata di entusiasmo nelle attività dell’Associazione (coinvolgendo altri ragazzi e proponendo nuovi progetti) ma anche per essere a disposizione di quei coetanei che potrebbero trovarsi ad affrontare un percorso di terapia in Istituto. v

cuore e l’invito di un ragazzo, un giorno, affinché ci fossimo più spesso mi fa capire la portata, nel suo essere piccolo, del servizio che facciamo.

Io sono in debito di crescita con AIL: mi ha fatto capire la bellezza della vita in tutte le sue forme anche quelle più in difficoltà. Una piccola cosa, un

Il 2018 ha visto, quindi, il consolidamento del Gruppo GIOVANI; i ragazzi che ne fanno parte sono circa una ventina e si sono impegnati nelle diverse attività proposte dall’Associazione. Durante le campagne istituzionali hanno partecipato alle attività di raccolta fondi: hanno distribuito con entusiasmo e fantasia le Uova e le Stelle di Natale nelle piazze di Bologna. Si sono inoltre impegnati in attività di Sensibilizzazione portando la loro testimonianza durante il Seminario Interattivo che tradizionalmente si svolge il 21 giugno, in occasione della Giornata Nazionale contro le Leucemie, Linfomi e Mieloma. Alcuni ragazzi si sono dedicati ad attività di Assistenza regalando un po’ del loro tempo e il loro sorriso ai Pazienti ricoverati in Istituto e agli Ospiti di Casa AIL.

piccolo momento che fa e dà

Se conoscete giovani che vogliano provare l’esperienza del Volontariato, dite loro di contattarci a gruppogiovani@ailbologna.it .

Sì al dono!

tanto non solo a chi lo riceve, ma soprattutto a noi che ci sentiamo davvero INSIEME a chi può aver bisogno. Non un sacrificio, ma un regalo e un tesoro che depositiamo per noi e al nostro futuro.

Ho scelto e detto SÌ ad AIL! Sì alla Ricerca!

Sì a un’Associazione che si impegna nella lotta per la vita”.

Bruno Volontario del Gruppo Giovani di AIL Bologna

12

IL NUMERO DEI VOLONTARI DI AIL BOLOGNA

476

485

536

571

350

86% OCCASIONALI

244

19 1995

2000

2005

14% NON OCCASIONALI

2010

2015

2017

2018

VALUTAZIONI SULL’IMPATTO SOCIALE 571 Volontari. 571 Persone che offrono tempo, competenze, la propria rete di contatti, tanta energia e un entusiasmo coinvolgente ad AIL Bologna.

Il gruppo dei Volontari è composto da persone che possono mettersi a disposizione occasionalmente e da altre che possono farlo con maggiore frequenza, impegnandosi anche ogni settimana nella postazione di Accoglienza dell’Istituto “L e A. Seràgnoli”, con il Servizio Navetta, nel Day Hospital, nei Reparti, a Casa AIL e in tante altre attività dell’Associazione.

I risultati positivi concreti, ma anche quelli non materiali che l’Associazione raggiunge grazie alla loro partecipazione aiutano AIL Bologna a realizzare i propri obiettivi dunque a creare un ampio beneficio tangibile nel welfare del territorio.

I Volontari che svolgono un’attività che li porta a condividere tempo con i Pazienti e con i loro familiari possono trovare supporto nel Servizio di Assistenza Psicologica di AIL Bologna.

L’aiuto dei Volontari è fondamentale, ma è per AIL Bologna così efficace anche perché è coordinato dal lavoro dello Staff dell’Associazione che organizza, gestisce, valorizza, motiva e accresce questo sostegno così prezioso.

OFFRIRE L’OPPORTUNITÀ DI ESSERE VOLONTARI Quando alcuni Volontari ci dicono che offrire tempo a una causa sociale che permetta loro di sentirsi utili ha dato un significato diverso al loro essere in pensione; quando molte persone che hanno vinto la malattia decidono di diventare Volontari per restituire l’appoggio che hanno avuto in un momento difficile; quando alcuni giovani ci scrivono che dedicare alcune ore al Volontariato con AIL Bologna è un’esperienza emozionante e che trasmette tutta la bellezza della solidarietà… sentiamo che il Volontariato è di certo un’immensa occasione per AIL di ricevere, ma anche di offrire un’opportunità che può rendere più bella la vita di tante.

13

INSIEME NEL FUNDRAISING AIL Bologna non riceve contributi da nessuna fonte di finanziamento pubblica.

I progetti di AIL Bologna sono resi possibili grazie a un INSIEME di donazioni provenienti da Cittadini, da Aziende, da Fondazioni e dall’indispensabile sostegno dei nostri Volontari, donatori anche loro‌ di tempo, di competenze e di nuove idee!

Riceviamo contributi e, in cambio, restituiamo risultati. Ci impegniamo a valorizzare e a rispettare la fiducia dei nostri Sostenitori, trasformando ogni donazione in un aiuto concreto.

PROVENIENZA DEI FONDI SUDDIVISI TRA AZIENDE, FONDAZIONI E PRIVATI

Aziende

23%

19% Fondazioni 58% Privati

AZIONI DI FUNDRAISING DALLE QUALI PROVENGONO I FONDI DEL 2018

Campagna Lasciti

Campagna 5x1000

Campagna Soci

16%

26%

14% 1%

Campagna Bomboniere Solidali

Campagne Istituzionali Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

varie 38% Azioni di Fundraising

1%

4% Eventi 14

Sono molti anni che sottolineiamo come la nostra Associazione sia capace di raccogliere i fondi necessari a realizzare i propri progetti grazie a un importante lavoro di INSIEME che va dal coinvolgimento di tanti Volontari, Medici e Pazienti, al lavoro di coordinamento e di sviluppo di uno Staff, composto anche di persone dedicate esclusivamente alla Sensibilizzazione e al Fundraising.

Abbiamo costantemente pubblicato informazioni riguardo alla struttura di AIL Bologna e ai risultati raggiunti e forse questo ha modificato la conoscenza che i Sostenitori hanno della nostra Associazione.

Non ci limitiamo a chiedere contributi a sostegno del nostro lavoro ma proponiamo ai nostri Sostenitori di partecipare al raggiungimento di mete importanti nella lotta ai Tumori del Sangue e di raggiungere, INSIEME, i risultati che la nostra Associazione deve garantire.

Grazie a tante azioni di Sensibilizzazione sono molti i nostri Sostenitori che abbracciano in modo consapevole l’impegno di AIL e spesso si appassionano agli obiettivi dell’Associazione con un entusiasmo speciale.

Notiamo, con grande piacere, che i Donatori desiderano conoscere l’effetto del proprio contributo alla causa. Fare Fundraising è anche fare Donor Care (ovvero prendersi cura del Donatore) non solo ringraziando, ma anche fornendo informazioni sul modo e sulla misura in cui il contributo dei Sostenitori è servito a raggiungere i nostri obiettivi.

Dare informazioni precise relative ai risultati che l’Associazione raggiunge porta il nostro ragionamento alla VIS, la Valutazione dell’Impatto Sociale, fra i temi in primo piano nella Riforma del Terzo Settore. Nei prossimi mesi il Non Profit si avvarrà di nuovi studi che permetteranno di definire i parametri utili a misurare l’impatto che le Organizzazioni Non Profit hanno, il loro effetto sul territorio e fra le comunità.

Poter calcolare con maggiore facilità il proprio Impatto Sociale fornirà alle Organizzazioni Non Profit un importante strumento per la definizione del proprio valore, della propria capacità di trasformare condizioni difficili in situazioni migliori… uno strumento utilissimo nel Fundrasing.

Da tempo notiamo lo spirito di iniziativa di tanti Amici di AIL Bologna che, dando spazio alle proprie idee, creano tante occasioni per far conoscere l’importanza della Ricerca e dell’Assistenza alla propria rete di conoscenze e per raccogliere contributi a sostegno di questi importanti obiettivi. Queste persone sono dei veri e propri Fundraiser Volontari che, da qualche anno, definiamo “Personal Fundraiser”.

FERIE SOLIDALI, AFFRONTARE LA MALATTIA INSIEME AI COLLEGHI Veronica e Lorenzo sono di Prato e sono stati ospiti in Casa AIL perché Lorenzo si è dovuto sottoporre a cicli di cura all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Alla difficoltà del dover accettare e affrontare il percorso di malattia del suo compagno, Veronica, che lavora in Coop a Prato, si è trovata davanti al problema di gestire la lunga assenza dal lavoro, non avendo più ferie da utilizzare richiedendo l’aspettativa non re-

tribuita. Coscienti della situazione difficile che sta affrontando, alcuni colleghi si informano sulla possibilità di donarle le loro ferie. Il loro contratto lo permette e Veronica tramite la “cessione di ferie solidali”, riceve tempo in dono da parte dei colleghi per assentarsi dal lavoro e assistere il familiare in cura.

Ecco cosa ha significato per lei e Lorenzo questa opportunità.

“Il fatto che Lorenzo avrebbe do-

15

vuto fare il trapianto a Bologna per noi è stato un fulmine a ciel sereno e in pochissimo tempo abbiamo dovuto riorganizzare la nostra vita.

Non avere nemmeno una sicurezza economica sarebbe stata molto dura. Io non mi sarei mai potuta permettere di stare a casa dal lavoro 4 mesi! I miei colleghi con il loro sostegno e solidarietà hanno reso possibile tutto questo.”

I risultati del Fundraising dal 1992 al 2018 AIL Bologna dal 1992 al 2018, grazie alla generosità dei propri Sostenitori e a un’efficace attività di raccolta fondi, ha impiegato circa 20 milioni di euro nella realizzazione della propria Missione.

PROVENTI

€3.000.000

ONERI €2.250.000

€1.500.000

€750.000

1992 1995 1998 2001 2004 2007 2010 2013 2016 2018

Oltre 10,3 milioni di euro destinati al sostegno

Oltre 8,1 milioni di euro

Oltre 810.000 euro

al finanziamento di Servizi di

sono stati destinati ai progetti

della Ricerca Scientifica sui

Assistenza Medica e sociale,

di Sensibilizzazione

Tumori del Sangue

offerti gratuitamente ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari

La parola INSIEME sembra davvero la più appropriata per spiegare come anche quest’anno siano stati centrati e raggiunti gli obbiettivi prefissati. Con il contributo eterogeneo di tanti elementi quali il Consiglio di Amministrazione, lo Staff di cui dispone la nostra associazione, i numerosissimi Volontari e soprattutto con il sostegno dei tantissimi Donatori e quindi tutti INSIEME sono state finanziate e realizzate tante attività quali l’Assistenza Domiciliare, il sostegno alla Ricerca, l’ospitalità con CASA AIL, il prolungamento degli orari del Day Hospital, il servizio navetta e numerose altre. Tutto questo grazie all’INSIEME di tanti a cui va il mio più profondo e sentito ringraziamento.

Alberto Romani Tesoriere e Segretario di AIL Bologna

16

Il Bilancio I numeri del 2018

Proventi

2018

2017

Privati

680.330,32

791.047,13

Aziende

496.641,46

413.529,29

Fondazioni

413.681,22

157.982,58

5 per mille

264.201,00

*

**

182.878,00

Lasciti testamentari

317.059,00

431.352,00

Utilizzo Fondi Patrimonio Netto Vincolato***

136.087,00

132.490,00

Quote associative

16.612,00

14.112,00

Ricavi non caratteristici

34.037,00

41.087,00

2.358.649,00

2.164.478,00

TOTALE

* Quota 5 per mille 2015 ** Saldo quota 5 per mille 2014 *** Fondi raccolti negli anni precedenti ed utilizzati nell’anno di riferimento

Oneri

2018

Oneri da attivitĂ istituzionali

2017

1.275.542,00

1.142.164,00

Ricerca

568.597,00

478.193,00

Assistenza

645.369,00

609.016,00

Sensibilizzazione

61.576,00

54.955,00

Accantonamento Patrimonio Netto Vincolato****

95.888,00

167.868,00

Oneri da raccolta fondi

480.672,00

407.045,00

Oneri di gestione e accantonamento

256.312,00

223.234,00

6.332,00

5.048,00

2.114.746,00

1.945.359,00

Oneri non caratteristici

TOTALE

**** Fondi raccolti nell’anno di riferimento e vincolati a progetti futuri

17

INSIEME NELLA RICERCA SCIENTIFICA AIL Bologna contribuisce a finanziare la Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”, un centro ematologico italiano nel quale lavorano INSIEME Specialisti Ematologi-Biologi e Biotecnologi, questi ultimi in numero superiore agli Specialisti. Tutti sono Ricercatori in ambito Clinico.

L’interazione fra Medici e Biologi nel progettare e portare a termine le Ricerche e la collaborazione con altri Istituti di Ricerca in ambito nazionale e internazionale sono premesse fondamentali per raggiungere importanti traguardi.

La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa su quattro linee:

LA SPERIMENTAZIONE CLINICA STUDI DI FASE I Obiettivo dello studio è valutare la sicurezza del farmaco, registrandone la farmacocinetica, la tossicità, la minima dose efficace (quantità più piccola che produce un risultato) e la dose massima tollerata (dose che si dimostra attiva e, al tempo stesso, gravata da tossicità reversibile), che viene raggiunta con pianificato incremento della quantità di farmaco somministrata.

STUDI DI FASE II Sono gli studi nei quali, per la prima volta, il farmaco sperimentale viene somministrato a soggetti Volontari affetti dalla patologia per cui il farmaco è stato pensato.

I soggetti vengono generalmente divisi in più gruppi, a ciascuno dei quali è somministrata una dose differente del farmaco.I criteri di ammissione allo studio sono restrittivi, allo scopo di costituire campioni di soggetti omogenei per patologia e per condizione clinica e di limitare la variabilità di risposta.

LA RICERCA CLINICA STUDI DI FASE III

Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multicentriche nazionali e internazionali con farmaci innovativi; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la Ricerca internazionale mette a nostra disposizione.

LA RICERCA TRASLAZIONALE Il tema della Ricerca riguarda ciò che il Medico rileva al letto del Paziente; il problema viene analizzato e risolto in laboratorio. Il risultato torna, quindi, al letto del Paziente e costituisce la cura della malattia.

I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA • • • • • • •

Le Leucemie Acute I Linfomi Il Mieloma Multiplo Le Sindromi Mieloproliferative Croniche L’Immunoterapia La Biopsia Liquida La Piastrinopenia

• Le Anemie Rare

LA RICERCA SCIENTIFICA DELL’ISTITUTO “L. E A. SERAGNOLI” L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con centri clinici e di Ricerca italiani e internazionali ed è il coordinatore di studi sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sul Mieloma Multiplo ed Amiloidosi, e sulla Leucemia Mieloide Cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie Acute, sul Mieloma Multiplo e sulla Leucemia Mieloide Cronica del “Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto” (GIMEMA).

Per la Leucemia Mieloide Cronica, il “Seràgnoli” è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea “European Leukemia Net”.

18

Nel 2018 AIL Bologna ha sostenuto

FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

34 persone impegnate nella Ricerca

2018

€ 568.597,00

2017

€ 478.193,00

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA NEL 2018 12,36% Materiali di consumo e attrezzature per progetti di Ricerca, rimborsi spesa per convegni e corsi di formazione 87,64% Personale

28 1 4 1

Collaboratori Coordinati e Continuativi Medico in formazione specialistica

Consulenti in attività libero professionale

Dipendente a Tempo Indeterminato 19

Il Centro Ricerche Cliniche (CRC) dell’Istituto di Ematologia Il Centro Ricerche Cliniche (CRC) è un punto di riferimento nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie.

L’attività del Centro ha avuto inizio nel 1998 grazie a un contributo donato dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi.

Negli anni il Centro ha sviluppato una solida azione di networking, lavorando INSIEME a molti Istituti di Ematologia nazionali e internazionali, gestendo un numero crescente di protocolli.

All’interno del CRC lavorano 24 persone, in parte finanziate da AIL Bologna: • 21 Data Manager, i quali, INSIEME al personale medico dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, si occupano della gestione di tutti gli aspetti legati al percorso terapeutico dei Pazienti inseriti nelle sperimentazioni cliniche, compresa la raccolta dei dati (e alla successiva loro analisi, elaborazione e pubblicazione su riviste scientifiche internazionali); • 3 Amministrativi, i quali si occupano prevalentemente della preparazione dei documenti per l’approvazione da parte del Comitato Etico e della conduzione delle sperimentazioni cliniche, sia presso l’Istituto che presso i centri che con esso collaborano.

Le persone che compongono lo Staff del Centro sono figure indispensabili a garantire la sicurezza dei Pazienti e la correttezza dello svolgimento delle sperimentazioni.

Nel 2018, il Centro ha gestito 293 sperimentazioni cliniche, di cui 51 hanno avuto inizio nello stesso anno.

Delle 51 sperimentazioni avviate nel 2018, di natura non profit (eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere) o sponsorizzate (promosse da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio): • 39 sono state le Sperimentazioni di Farmaci Innovativi (di queste, 4 hanno riguardato farmaci utilizzati per la prima volta sull’uomo - Fase 1)

“La parola chiave del lavoro al CRC è INSIEME, e lo è sempre stata: siamo un gruppo di persone che collabora, sia tra di noi che con il resto del personale dell’Ematologia, per portare benessere e speranza ai nostri Pazienti, a coloro che sono, per noi, il fine primo e ultimo del nostro lavoro.

Siamo consapevoli di essere solo un piccolo ingranaggio di questo grande mondo, ma siamo felici di costituirne una parte attiva e positiva, perché tutti INSIEME, nel nostro piccolo, siamo in grado di ottenere grandi risultati.”

Katia Vitali Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli” Centro Ricerche Cliniche (CRC)

• 12 sono state le Sperimentazioni Osservazionali, consistenti nella raccolta di dati di Pazienti che eseguono la terapia standard.

Sperimentazioni di Farmaci Innovativi

Sperimentazioni Osservazionali

35

Sperimentazioni gestite nel 2018

12 4

293

Sperimentazioni di Farmaci Innovativi usati per la prima volta sull’uomo 20

51 Sperimentazioni avviate nel 2018

I Checkpoint Inhibitors nel trattamento dei linfomi Il sistema immunitario è deputato alla difesa dell’organismo dall’azione patogena di microrganismi esterni e molecole nocive ed inoltre assolve al ruolo di sorveglianza nei confronti dello sviluppo delle malattie tumorali. In tal senso, il braccio cellulare dell’immunità, costituito da specifiche cellule chiamate linfociti T, ha la funzione di individuare gli elementi neoplastici e provvedere alla loro eliminazione. Ciò avviene in quanto i linfociti sono in grado di riconoscere le cellule tumorali come estranee, al contrario risultando innocui verso quei tessuti sani che riconoscono come appartenenti all’organismo.

Questa capacità dei linfociti di rispondere in maniera differenziale è una conseguenza del loro processo di maturazione, che si esplica attraverso un percorso di “apprendimento” a tappe (checkpoints). I tumori, però, in alcuni casi, sono in grado di “spegnere” i linfociti T “armati” contro di essi attivando un recettore inibitorio (chiamato PD-1), presente sugli stessi linfociti. In altre parole, il tumore diventa resistente all’azione tossica delle cellule del sistema immunitario, potendo perciò svilupparsi senza essere contrastato dal microambiente immunologico che lo circonda.

Il linfoma di Hodgkin, nello specifico, ed una particolare forma di linfoma nonHodgkin aggressivo, sono geneticamente programmati a mettere in atto questo meccanismo, che può tuttavia essere bloccato con l’impiego di particolari anticorpi monoclonali, definiti inibitori dei checkpoint, rivolti verso il recettore linfocitario PD-1. In questo modo, viene favorita la riattivazione dei linfociti nei confronti delle cellule del linfoma, contrastando la crescita della massa tumorale. Il nostro sistema immunitario è quindi un vero e proprio “alleato endogeno”: lavoriamo INSIEME a lui nel trattamento di alcune forme di linfoma!

Alessandro Broccoli Ematologo Istituto “L. e A. Seràgnoli”

“Da soli possiamo fare così poco; INSIEME possiamo fare così tanto” Le parole della scrittrice Helen Keller interpretano, in maniera quanto mai calzante e attuale, la realtà che noi ematologi viviamo quotidianamente. Nella lotta ai tumori del sangue, la competenza scientifica e l’esperienza clinica del singolo non sono sufficienti, ma devono necessariamente integrarsi all’interno di un team in cui Medici, biologi, biotecnologi, infermieri di Ricerca, data-managers, psicologi e Volontari condividono bagagli culturali e ruoli differenti, con lo scopo comune di giungere, INSIEME, alla cura dei nostri malati.

Sono un medico ematologo, e mi occupo di leucemie acute, ambito che ha visto, negli ultimi 5-10 anni, l’introduzione di nuovi farmaci e approcci terapeutici, che stanno modificando sensibilmente, e positivamente, la qualità di vita e la prognosi dei Pazienti affetti da tali patologie. E a tali risultati si è arrivati INSIEME, grazie allo sviluppo di metodiche diagnostiche più sensibili e accurate, allo studio sempre più approfondito dei meccanismi che sottendono l’insorgenza e la progressione di queste patologie, alla sperimentazione di nuove molecole, e a un’Assistenza ai nostri Pazienti puntuale e precisa, a 360°, rivolta alla persona, alle sue problematiche cliniche, logistiche e psicologiche.

INSIEME, ogni giorno, condividiamo soddisfazioni e traguardi raggiunti, così come sconfitte e delusioni. Siamo consapevoli di essere all’inizio di un cammino ancora lungo, che sono certa ci porterà, nel tempo, grazie al lavoro di squadra, a sconfiggere queste patologie in un numero sempre maggiore di Pazienti.

21

Cristina Papayannidis Ematologo Istituto “L. e A. Seràgnoli”

Impact Factor

Nel 2018 le Ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di circa 3 lavori scientifici a settimana, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…).

Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor elevato ovvero da un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

2018 Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. E A. Seràgnoli”

138 1.197,941 9,007

Numero di pubblicazioni Impact Factor Totale (su 133 pubblicazioni) Impact Factor Medio

2018 Cattedra di Anatomia Patologica Unità Operativa di Emolinfopatologia

139 137,449 3,820

Numero di pubblicazioni Impact Factor Totale (su 36 pubblicazioni) Impact Factor Medio

Totale

177 1.335,390 7,902

Numero di pubblicazioni Impact Factor Totale (su 169 pubblicazioni) Impact Factor Medio

22

CAR-T nel Mieloma Multiplo

Elena Zamagni Medico e Ricercatrice Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”

Le cellule CAR-T (chimeric antigen receptor T cells) rappresentano l’ultima frontiera nello sviluppo dell’immunoterapia adottiva, cioè la possibilità di ricreare nel paziente un sistema immunitario attivo e armato contro le cellule tumorali. In particolare, questa tecnica è basata sulla raccolta dei linfociti, cellule fondamentali per la difesa immunitaria anti-tumorale, dal paziente stesso, sulla loro ingegnerizzazione genetica in laboratorio tramite retro o lentivirus, allo scopo di armarli potentemente per riconoscere un antigene caratteristico delle cellule tumorali, attaccarvici e distruggerle. Nel mieloma multiplo (MM) l’antigene, o “bandierina” di superficie, che viene colpita dalla maggior parte delle cellule CAR-T si chiama BCMA (B cell maturation antigen) e viene altamente espressa, in modo pressoché esclusivo, dai linfociti B/plasmacellule. Le cellule CAR-T, dopo essere state ingegnerizzate in laboratorio, vengono infuse al paziente in un’unica dose, dopo alcuni giorni di chemioterapia, impiegata per consentire il massimo potenziale di azione alle cellule stesse. L’impiego delle CAR-T nel MM è molto recente (3-4 anni), e attualmente disponibile in Italia esclusivamente nell’ambito di studi clinici sperimentali, che hanno dimostrato una potente efficacia in Pazienti con malattia avanzata, che avevano mediamente eseguito da 4 a 8 linee di terapia precedenti e avevano esaurito tutte le altre opzioni. In particolare, sono state osservate risposte profonde, fino alla negativizzazione delle minime tracce di malattia, e durature, relativamente al contesto avanzato del mieloma. Allo stesso tempo, è stato messo in luce in questi studi il rischio di una tossicità severa multi-organo e neurologica, secondaria alla tempesta infiammatoria sistemica che si scatena in seguito all’infusione di cellule immunitarie effettrici. Per questo motivo, la terapia con CAR-T non è applicabile a tutti i Pazienti, ma richiede un’attenta selezione, basata sullo stato di malattia, ma anche sulle condizioni generali, sull’età e sulla presenza di eventuali altre patologie. Ciononostante, lo sviluppo di un maggior numero di protocolli clinici, l’impiego dei CAR-T in fasi più precoci di malattia e la pratica nella gestione degli eventi avversi, allargheranno sempre di più, nei prossimi anni, la possibilità di accesso dei Pazienti a questa metodica innovativa e rivoluzionaria.

23

INSIEME NELL’ASSISTENZA NASCITA E AMPLIAMENTO DEI SERVIZI DI ASSISTENZA

La chiave per rendere le cure mediche il più possibile efficaci è affiancare loro un sostegno assistenziale che aiuti, in ogni fase, chi si imbatte nella malattia.

1997

AIL Bologna è più che mai INSIEME al Paziente quando risponde ai bisogni assistenziali che vengono manifestati, creando e gestendo Servizi di Assistenza Sanitaria e Sociale solidi, che vengono offerti gratuitamente ai malati e ai loro familiari.

La nostra Associazione ha fatto una scelta precisa in questi anni: migliorare costantemente i Servizi che ha già in atto, adeguandone l’attività alle richieste di Assistenza che arrivano; adattandone il regolamento alle nuove norme che regolano i Servizi sussidiari a quelli della Pubblica Assistenza; creando interazioni e convenzioni che possano rendere i Servizi ancora più solidi e utili e gestendo questa crescita di attività mantenendo la stessa alta qualità dei progetti!

Osservare l’evoluzione dei Servizi negli anni; capire da che cosa siano stati generati gli adeguamenti di tali attività in passato; individuare quali possano essere le esigenze di Assistenza da parte dei Pazienti e dei loro familiari in futuro e in che misura possano manifestarsi permette di mettere a fuoco gli obiettivi futuri per una efficace gestione e una crescita di tali attività.

1998

Servizio di Accoglienza all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

1999

Servizio di supporto nei Reparti di Degenza

2002

Servizio di supporto nel Day Hospital

2005

Casa AIL e Servizio Navetta

2007

Day Hospital: prolungamento dell’orario nelle ore pomeridiane

2008

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica: dalla sola città di Bologna all’intera provincia

2010

Servizio di Assistenza Psicologica

2014

– Assistenza Domiciliare Ematologica: la certificazione KIWA CERMET attesta che il Servizio è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:200.

– Day Hospital: prolungamento dell’orario di apertura al sabato mattina – Assistenza Psicologica: ampliamento del Servizio attraverso il Progetto P.A.C.E.

2016

Assistenza Domiciliare Ematologica: Servizio di Consulenza Ematologica Ambulatoriale mensile, all’interno del Poliambulatorio di Sasso Marconi

2016

Vengono e inaugurate due nuove stanze della residenza, ristrutturate dalla Fondazione Isabella Seràgnoli

2018

Inserimento della figura dell’Infermiere di Ricerca al Day Service Ambulatoriale

Tenendo presenti tali obiettivi, AIL Bologna definisce ogni anno un piano di Fundraising e di gestione che possa assicurare di continuare a offrire tali Servizi anche in futuro cercando di renderli sempre migliori.

I Servizi di Assistenza di AIL Bologna: INSIEME ai Pazienti e ai familiari non solo per curare la malattia, ma per prendersi cura delle Persone.

24

Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA NEL 2018 1% Servizio Navetta

3%

€ 645.369 € 609.016

6%

Contributi per attrezzature per reparti e supporto Pazienti

Assistenza psicologica

16% DH (Ampliamento dell’orario al pomeriggio e al sabato mattina)

33% Casa AIL

41%

Assistenza Domiciliare Ematologica

2017

2018

25

Assistenza Domiciliare Ematologica Il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di AIL Bologna, dal 1997, porta gratuitamente a casa dei Pazienti onco-ematologici che risiedono a Bologna e nella provincia tutte le cure che possano aiutare ad affrontare la malattia.

Il progetto raggiunge a domicilio i Pazienti con problemi acuti comparsi durante la malattia, i Pazienti molto anziani, i non deambulanti e coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera.

Lo Staff è composto da 1 Medico Responsabile, specialista in Ematologia; 5 Medici (impegnati sia full-time che part-time); 4 Infermieri specializzati; 1 Referente Organizzativo Infermieristico; 1 Responsabile della Gestione per la Qualità.

ALCUNE TAPPE NELL’EVOLUZIONE DEL SERVIZIO

1997

2008

2010

2014

2016

Nasce il Servizio.

Il raggio di azione del Servizio si estende dalla città all’intera provincia di Bologna.

Nuova convenzione: il servizio è fruibile dai pazienti ematologici seguiti da tutte le strutture AUSL di Bologna.

Marchio di Certificazione della qualità KIWA CERMET, confermato anche nel 2015 e 2016.

Viene creato il Servizio di Consulenza Ematologica Ambulatoriale mensile a Sasso Marconi.

Ecco alcuni importanti aspetti del Servizio: • È un’alternativa al ricovero ospedaliero o in Day Hospital, infatti offre Assistenza a molti Pazienti che sono in fase curativa (che, quindi, hanno bisogno di essere seguiti per lungo tempo) e anche a Pazienti in fase terminale.

• È destinato anche a coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia), a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero.

• Grazie a questo progetto, il numero di Pazienti oncoematologici a cui può essere data Assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza.

• I Pazienti possono beneficiare di un Servizio specialistico privo di accanimento terapeutico.

• In ambito domestico, si riducono sensibilmente le probabilità di contrarre infezioni resistenti alle terapie.

• Nell’ambiente familiare i Pazienti sono più sereni e beneficiano maggiormente delle cure.

• Il Servizio riduce il numero di ricoveri e, di conseguenza, modera la spesa sanitaria che grava sulla collettività (è molto bassa la percentuale di Pazienti seguiti che vengono ricoverati per problemi acuti e, spesso, questi non sono ematologici).

Vedere grafico qui sotto.

• Solleva i familiari dalla dipendenza dagli orari di visita e limita eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

26

L’Assistenza Domiciliare ha un costo pari a 1/3 della Assistenza Ospedaliera € 3.139

€ 1.040

Assistenza Domiciliare

Assistenza Ospedaliera

*I dati sono relativi al costo medio settimanale per Paziente nei due modelli assistenziali. Lo studio è “Cure ospedaliere e domiciliari per Pazienti ematologici in trattamento attivo o in fase terminale: analisi dei costi e studio di costi-efficacia” del Dottor Claudio Cartoni, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di Roma AIL, presentato nel 2011. I dati illustrano il confronto fra i costi dell’Assistenza Domiciliare e Ospedaliera del territorio di Roma e possono essere un riferimento attendibile anche per il territorio di Bologna e della provincia.

I Numeri del 2018 2018 Pazienti

2017 183

165

Visite

2.037

1.996

Prelievi

1.737

1.313

Trasfusioni

796

573

Chemio e terapie

306

239

Dei 183 Pazienti seguiti nel 2018, 92 sono donne e 91 uomini.

L’età media è 76 anni (min 19 anni - max 101).

Il Servizio è attivo in tutti e 6 i distretti della provincia.

La durata media dell’Assistenza offerta a ciascun paziente è di circa 1 anno (min 31 - max 1507 giorni).

183 165 132 96 76

9 1997 2008 2011 2014 2017 2018

INSIEME NELL’ASSISTENZA DOMICILIARE L’Assistenza Domiciliare di AIL Bologna è rivolta a Pazienti con malattie ematologiche, più spesso neoplastiche, che per l’età, la malattia ed altre comorbidità hanno problemi di mobilità e non hanno la possibilità di ricevere le terapie necessarie, se non previo ricovero in Ematologia e accessi all’Ospedale via Pronto Soccorso.

Da diversi anni l’Assistenza Domiciliare è sempre meno un Hospice a domicilio e, sempre di più, è divenuto uno strumento di cura dei pazienti emopatici. In altre parole è l’estensione a casa del paziente dei trattamenti iniziati durante il ricovero in reparto o in Day Hospital.

I nostri assistiti sono affetti da leucemie, mielodisplasie, aplasie, linfomi e mielomi.

Per garantire loro un trattamento adeguato ed efficace è necessario che la squadra dell’Assistenza Domiciliare, costituita da 5 Medici e 4 Infermiere professionali, sia ben coordinata al suo interno. Ma questo non basterebbe, se non ci fosse un continuo scambio di informazioni sul Paziente e sulle terapie somministrate con gli Ematologi che al Seràgnoli curano le Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre patologie ematologiche. Inoltre a questa interazione fra i professionisti dell’Assistenza Domiciliare e gli Ematologi del Seràgnoli si aggiunge quella con i Medici di base.

I Pazienti e i famigliari avvertono che c’è questo modo di operare che coinvolge noi, gli Ematologi e i Medici di base e ne traggono sensazioni molto positive.

INSIEME fra noi dell’Assistenza Domiciliare, INSIEME ai team dell’Istituto Seràgnoli e INSIEME ai medici di base, stiamo migliorando il nostro servizio.

27

Dott. Paolo Ricci Medico - Specialista in Ematologia Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di AIL Bologna

Casa AIL Casa AIL è la Casa di Accoglienza di AIL Bologna. Costruita nel 2005 dalla Fondazione Isabella Seràgnoli, è stata data in comodato d’uso gratuito ad AIL Bologna.

Dal 2005, AIL Bologna ha l’impegno di gestire la struttura, di coprire i costi della gestione ordinaria, di mantenere nel tempo Casa AIL bella e accogliente come il primo giorno.

I Pazienti che provengono da fuori Bologna per affrontare un periodo di cura all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, posso essere ospitati in questo luogo INSIEME a un accompagnatore. Casa AIL è pensata per loro, a pochi minuti di cammino dall’ospedale, con ambienti idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie.

Quello che rende Casa AIL un luogo davvero speciale è chi la vive, ogni giorno: i Pazienti che impegnano le loro energie per raggiungere la guarigione e i familiari che li assistono; i Volontari che tutti i pomeriggi intrattengono gli ospiti organizzando il “Tè in Casa AIL”; i nostri Sostenitori che, con il loro supporto, rendono possibile il mantenimento di questa preziosa struttura.

VALUTAZIONI SULL’IMPATTO SOCIALE DEL PROGETTO Anche nel caso di Casa AIL, l’impatto va oltre i numeri e si riflette nel benessere che il progetto genera nei Pazienti che vengono accolti e nelle loro famiglie.

Quando gli Ospiti di Casa AIL arrivano a Bologna per la prima volta, nei loro occhi cogliamo tanti punti interrogativi: cosa ci aspetta in questo periodo della nostra vita? Come lo affronteremo? Come ci accoglierà questa città?

Fornire ai Pazienti onco-ematologici e ai loro accompagnatori un alloggio gratuito; metterli in contatto con i Volontari che possano supportarli; offrire loro il sostegno di uno Staff sempre felice di aiutare… li solleva da incombenze pratiche e permette loro di concentrarsi sull’unico obiettivo davvero essenziale: vincere la malattia.

Casa AIL rende il territorio di Bologna e della provincia migliore anche perché, nata per offrire supporto non ai Pazienti di Bologna e della provincia, ma a coloro che vengono da città e regioni lontane, sottolinea una caratteristica preziosa del nostro territorio: il generoso senso di apertura e di ospitalità che Bologna offre da sempre a chi viene da lontano e, soprattutto, a coloro che hanno bisogno di aiuto.

Il modo in cui Casa AIL è stata realizzata e viene gestita rappresenta spesso un caso di studio per le Organizzazioni che desiderino dar vita a un progetto simile e AIL Bologna è contenta e orgogliosa di condividere il proprio know-how.

28

32% dei fondi che destiniamo all’Assistenza sono stati utilizzati per la copertura dei costi di Casa AIL.

Nel 2018, ospitare una persona a Casa AIL per un giorno è costato all’Associazione circa

39 euro

I NUMERI DI CASA AIL 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole.

Oltre al personale dipendente, 18 Volontari hanno riempito di calore Casa AIL nel 2018, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti.

I Volontari di Casa AIL sono una presenza fondamentale e discreta, in grado di far sentire chi viene accolto davvero “a casa”.

2018

2017

Dalla Fondazione

Nuclei Familiari

157

182

2.239

Pazienti

147

168

Accompagnatori

153

174

Giorni di presenza Pazienti

2.282

2.702

30.141

Giorni di presenza accompagnatori

3.042

3.946

46.612

18

18

I Volontari impiegati in Casa AIL

Nel mese di agosto 2018 Casa AIL è stata chiusa per lavori di ristrutturazione straordinaria per la predisposizione dell’impianto dell’aria condizionata indipendente in ogni stanza.

INSIEME in Casa AIL, Pazienti, Volontari e staff “Per me Casa AIL è Casa. Una casa che ti accoglie, che ti fa sentire bene.

Qui riesci a sviluppare un senso di Famiglia: INSIEME alle persone che lavorano qui (Volontari e Staff) e agli altri ospiti con cui si condividono le motivazioni per cui si sta qui. Casa AIL è un luogo nel quale trovare persone che condividono con te quello che stai affrontando, è un aiuto psicologico ma anche fisico per superare la malattia.”

Antonio A. Paziente e ospite di Casa AIL

“Casa AIL è un rifugio accogliente, nel quale si trova tanta umanità, tanta ricchezza. Penso che la malattia, unita alla lontananza da casa possa essere ancora più difficile da gestire. Con Casa AIL questa difficoltà viene senz’altro alleviata.”

Franca M. Volontaria di AIL Bologna

29

Il prolungamento dell’orario del Day Hospital/Day Service Ambulatoriale Il Day Hospital/Day Service (DH/DS) Ambulatoriale è un modello organizzativo e operativo nel quale il Paziente rimane nella struttura solo il tempo necessario per accertamenti diagnostici e per i provvedimenti terapeutici, per poi tornare al proprio domicilio.

Il DH/DS Ambulatoriale dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica e una Sezione Oncologica.

Negli anni, l’aumento del numero di Pazienti e della durata delle terapie che vengono somministrate hanno reso necessario il prolungamento dell’orario del Day Hospital (dal 2007 al pomeriggio e dal 2014 al sabato mattina), sostenuto da AIL Bologna grazie al fondamentale contributo della Fondazione Isabella Seràgnoli.

Circa 110 sono i Pazienti seguiti ogni giorno (su un arco di circa 12 ore): • • •

dei quali 45/50 sono sottoposti a terapie.

6/7 Pazienti al giorno sono sottoposti a terapie la cui somministrazione supera le 3 ore. tra i Pazienti che accedono per le terapie, circa 35 usufruiscono del DH/DS al mattino, circa 15 Pazienti si fermano al pomeriggio.

Al sabato mattina, sono 25/30 i Pazienti che utilizzano il DH/DS.

Nel 2018 sono state effettuate circa 13.000 Prelievi Ematici e circa 12.000 infusioni di chemioterapia.

L’organico è composto da 10 Infermieri, 9 Medici (fra strutturati e specializzandi) e 2 operatori di supporto.

Nel 2018, dopo il riconoscimento da parte degli organi ufficiali del Ministero della Salute per la conduzione di sperimentazioni di farmaci, è stata inserita nell’Istituto Seràgnoli una nuova figura assistenziale, quella dell’Infermiere di Ricerca che non solo è garante del Paziente, ma si occupa anche del coordinamento della sua pratica clinica e della gestione dei dati raccolti.

Il DH/DS si avvale del sostegno di 5 Volontari di AIL Bologna, presenti a turno una volta alla settimana, e del Servizio Navetta di AIL Bologna.

30

“Anche quest’anno possiamo essere orgogliosi di presentare i risultati raggiunti grazie al contributo di AIL Bologna. Come sempre sono risultati del progresso vero di una strada percorsa da un INSIEME di persone eterogenee, ma sintoniche negli obiettivi.

E così Infermieri, Medici, Volontari, esponenti della Società Civile con uno stesso sentire si collocano all’interno di un sistema che comprende gli ammalati.

Un INSIEME di pensieri e azioni volto allo sviluppo di un obiettivo comune che è la vicinanza e il sostegno alle persone con una malattia Onco-ematologica e ai loro familiari, attraverso attività cliniche, di formazione e di Ricerca.

Ancora una volta i risultati sono quelli che vediamo nel prodotto di una comunità resa omogenea dallo stesso riconoscimento della missione da svolgere.

Un vero INSIEME che rappresenta l’essenza e la forza di AIL Bologna.”.

Giuliana Nepoti Coordinatore Infermieristico Day Service Ambulatoriale

Il Servizio di Assistenza Psicologica Al centro delle azioni di Assistenza di AIL Bologna c’è la volontà di prendersi cura delle Persone che affrontano una patologia oncoematologica e non solo di curare la malattia.

“Ho 57 anni e nel maggio 2017 mi è stato diagnosticato un mieloma multiplo.

Il progetto clinico di Assistenza Psicologica di AIL Bologna, dal 2010, offre sostegno psicologico, consulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti in cura all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari.

Responsabile del Progetto è la Dottoressa Federica Lo Dato, Medico Chirurgo Specialista in Psicologia Clinica e Psicoterapeuta.

Gli ambiti di intervento sono numerosi: le sindromi ansioso-depressive, i disturbi dell’adattamento, del comportamento alimentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress post traumatico.

Particolare attenzione è data al superamento delle situazioni di crisi e al sostegno psicologico dei familiari dei Pazienti scomparsi a causa della malattia.

.

accettato senza esitazioni. i colloqui sono stati una delle componenti essenziali per affrontare la malattia.

INSIEME

INSIEME a lei che

LE NOVITÀ DEL 2018 La Dottoressa Lo Dato nel 2018 è stata promotrice e ideatrice di attività di formazione e Sensibilizzazione per i Medici dell’Istituto Seràgnoli e per i Volontari di AIL Bologna, grazie al sostegno della nostra Associazione.

.

Angela D. Paziente dell’Assistenza Psicologica

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2018

162

Persone seguite dal Servizio, di cui 111 Pazienti ematologici e 51 familiari

638

Colloqui compiuti con Pazienti e familiari

6%

Dei fondi che impieghiamo nell’Assistenza sono destinati al Servizio di Assistenza Psicologica

Età media degli assistiti: 48 anni (età minima 9 - età massima 72) Tempo medio di attesa per l’attivazione del servizio dal momento della richiesta 2 giorni

31

Il Servizio di Accoglienza e di Supporto in Day Hospital e nei reparti AIL Bologna vuole essere accanto ai Pazienti e ai loro familiari fin dal momento della diagnosi della malattia.

I Volontari IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO

Chi accede per la prima volta al Padiglione 8 del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” per affrontare una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma incontra sul suo cammino un Volontario di AIL Bologna.

LUOGO

Il Punto di Accoglienza e di Informazione è nell’atrio dell’Istituto. I nostri Volontari sono presenti ogni mattina della settimana per dare informazioni e per supportare familiari e Pazienti.

TURNI SETTIMANALI

ATRIO ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

5

15

DAY HOSPITAL

5

8

REPARTO COMUNE - 1ª SEZIONE

5

9

REPARTO SEMI-INTENSIVO - 2ª SEZIONE

6

19

Un mese prima di ogni Campagna Istituzionale (Uova di Pasqua e Stelle di Natale) il Punto di Accoglienza è attivo anche in orario pomeridiano.

Il Servizio, che esiste dal 1998, è coordinato da AIL Bologna, e ha potuto svilupparsi nel tempo grazie alla solidità del nostro gruppo di Volontari che, ampliandosi, ha permesso all’Associazione di essere presente anche nei Reparti di Degenza e nel Day Hospital.

Volontari IMPEGNATI

51 Volontari

5 turni alla settimana

I Volontari sono un sostegno fondamentale nell’Assistenza: forniscono un supporto pratico e sono una guida e un conforto di fronte al bisogno di un contatto umano, ai dubbi, alle paure, alle insicurezze che la malattia porta ai Pazienti e ai loro familiari.

2739 ore di Volontariato

32

Il Servizio Navetta Il Servizio Navetta è un progetto semplice, poco costoso rispetto ai numerosi benefici che genera e che migliora fortemente la gestione della quotidianità dei Pazienti e dei loro familiari.

Dal 2005, i Pazienti che devono recarsi all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” o in altri padiglioni del Policlinico Sant’Orsola per una visita, per esami specialistici o per terapie, e che non possono farlo in maniera autonoma, possono contattare AIL Bologna e concordare un passaggio con un’auto dell’Associazione.

I Volontari di AIL Bologna sono indispensabili nella realizzazione di questo Servizio: ogni giorno guidano le auto dell’Associazione (donate da diversi Sostenitori) e offrono compagnia e sostegno a coloro che accompagnano.

VALUTAZIONI SULL’IMPATTO SOCIALE DEL PROGETTO

70 euro è il costo medio che l’Associazione ha sostenuto nel 2018 per ogni paziente trasportato

10 euro è il costo medio di ogni viaggio

Nonostante dal 2017 al 2018 ci sia stato un incremento dei Pazienti seguiti e dei viaggi effettuati il costo totale del servizio, meno di 4.000 euro l’anno, rimane praticamente invariato.

Fra i tanti benefici del Servizio Navetta, sottolineiamo sì il supporto ai Pazienti, ma anche l’impatto positivo che il progetto genera nella gestione del ménage delle loro famiglie.

11 Volontari

Il Servizio solleva i familiari dall’impegno di accompagnare i propri cari e fa sì che non sottraggano tempo al proprio lavoro e agli impegni quotidiani.

5 giorni alla settimana

I NUMERI DEL SERVIZIO NAVETTA NEL 2018

17 822 11 9

1554 ore all’anno

Pazienti accompagnati in media ogni mese* Viaggi effettuati in un anno** Volontari impegnati nel servizio Comuni raggiunti oltre a Bologna

* Ogni Paziente può richiedere e utilizzare gratuitamente il Servizio più volte alla settimana, per tutto il tempo della propria terapia. ** Ciascun viaggio può offrire trasporto a più di un Paziente

33

INSIEME NELLA SENSIBILIZZAZIONE È sulla Sensibilizzazione che si fonda ciascuna azione di Fundraising di AIL Bologna.

Far scoprire, informare, coinvolgere... tutto questo richiede una profonda conoscenza del lavoro che la nostra Associazione svolge; sincerità nel definire le informazioni da divulgare; grande chiarezza nel formulare i messaggi da promuovere.

Per avvicinare più persone agli obiettivi della nostra Associazione è necessario mettere in campo un INSIEME molto ampio di azioni che vanno da una comunicazione su più canali (social, web in generale ma anche cartaceo), all’organizzazione di seminari e convegni, dalla realizzazione di campagne di raccolta fondi, a partnership con realtà del territorio.

Le informazioni sulla VIS, la Valutazione dell’Impatto Sociale generato da AIL Bologna, sono interessanti per molti dei nostri Sostenitori già attivi e potenziali e caratterizzano oggi tanti dei nostri messaggi di Sensibilizzazione.

UOVA DI PASQUA E STELLE DI NATALE AIL

Ideate da AIL tra la fine degli anni ’80 e l’inizio dei ‘90, queste due Campagne che godono dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica sono il simbolo della nostra Associazione.

Da oltre 25 anni, le Stelle di Natale e le Uova di Pasqua AIL entrano nelle case dei Cittadini e portano la fiducia in una vittoria, quella contro i Tumori del Sangue.

Nel rispetto delle norme che regolano la percentuale di attività commerciale svolta dalle ONLUS e in accordo con altre grandi Organizzazioni Non Profit Nazionali che organizzano campagne simili, AIL è presente con le proprie Iniziative Istituzionali in piazza solo 4 giorni prima di Natale e 3 giorni prima di Pasqua.

Le Campagne di Piazza AIL vedono 22.000 Volontari attivi in circa 4.000 piazze italiane.

A Bologna e nella provincia, oltre 500 Volontari gestiscono e animano circa 100 postazioni, aiutandoci a diffondere il messaggio di AIL e raccogliendo fondi per la Ricerca Scientifica.

CINQUE PER MILLE

Un unico codice fiscale: 80102390582, quello di AIL Nazionale per tutte le 81 sezioni di AIL in Italia.

Un grande sforzo di promozione e Sensibilizzazione sia a livello nazionale che locale, hanno portato AIL ad essere negli ultimi anni tra il 5° e il 6° posto nella lista delle preferenze con oltre 180.000 scelte e una raccolta fondi di oltre 6.000.000 di euro all’anno.

34

CAMPAGNA STELLE DI NATALE

7.015 Stelle di Natale distribuite

16.778 Articoli solidali distribuiti

CAMPAGNA UOVA DI PASQUA

9.456 Uova di Pasqua distribuite

4.880 Articoli Solidali distribuiti

FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

SUDDIVISIONE DEI FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE NEL 2018

4%

€61.576 €54.955

23%

Bilancio di Missione

74%

Personale 2017

2018

35

Giornata Nazionale e spese x servizi internet

Altre campagne di Raccolta Fondi LASCITI SOLIDALI Il Lascito Solidale è una volontà che si può esprimere con la redazione di un testamento ed è un atto che arricchisce sia chi dona che chi riceve. Un lascito ad AIL Bologna, di qualsiasi entità, può essere fondamentale per aiutare a finanziare la Ricerca Scientifica e i Servizi di Assistenza SocioSanitaria della nostra Associazione. Per inserire nel tuo Testamento un Lascito a favore di AIL Bologna è necessario indicare il codice fiscale dell’Associazione che è 92029750376. Nel 2018 è stata realizzata una nuova brochure informativa e sono stati coinvolti i Notai di Bologna.

CAMPAGNA “ADOTTA UN RicercaTORE” La Ricerca Scientifica galoppa e i fondi pubblici non sempre sono sufficienti a sostenerne l’impegno crescente. La Campagna “Adotta un Ricercatore” ha l’intento di sostenere concretamente i giovani Biologi, i Data Manager e i Tecnici di Laboratorio impegnati nella Ricerca in onco-ematologia all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

Nata nel 2014, ogni anno l’iniziativa trova tanti generosi Sostenitori fra Cittadini e Aziende.

CAMPAGNA “UN’ORA DI Ricerca” Sempre più numerosi sono i Donatori che scelgono “Un’Ora di Ricerca”.

Questa Campagna permette di destinare il 100% della donazione alla Ricerca Scientifica: con un contributo simbolico pari a 30 euro, si sostiene un’ora di lavoro nella Ricerca in campo onco-ematologico.

GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LEUCEMIE, LINFOMI E MIELOMA Viene celebrata in tutta Italia il 21 giugno di ogni anno (il giorno del solstizio d’estate), gode dell’Alto Patronato della Presidenza della Repubblica ed è dedicata all’approfondimento dei Tumori del Sangue, all’incontro con i Pazienti e con i loro familiari e alla celebrazione dei risultati di AIL. AIL Bologna propone sempre un evento speciale in questa data e partecipa all’iniziativa nazionale che, attraverso il Numero Verde AIL – 800226524, permette ai Pazienti di parlare con i più illustri Ematologi italiani.

ALCUNI CANALI DI SENSIBILIZZAZIONE

BolognAIL NEWS

FACEBOOK

SITO WEB

INSTAGRAM

3 numeri all’anno e 21.000 copie di tiratura per numero Oltre 14.000 nuovi utenti

36

3.588 persone seguono la pagina AIL Bologna

428 persone ci seguono su questo social

Alcuni eventi del 2018 PARTNERSHIP CON IL BFC: nel 2018 abbiamo coronato un nostro sogno, avere un articolo solidale del Bologna Football Club, una sciarpa che unisce i colori e il logo rosso blu a quello di AIL Bologna. Ci è stata data anche la fantastica opportunità di presentare questa collaborazione allo Stadio e di poter distribuire la sciarpa negli official store. Grazie BFC per questa preziosa partnership.

“IN VIAGGIO PER GUARIRE”: è un progetto itinerante di Sensibilizzazione rivolto alle classi IV e V delle scuole secondarie di secondo grado del territorio metropolitano coordinato da Annamaria Berenzi, insegnante di Matematica nella sezione ospedaliera dell’Istituto Tecnico Castelli di Brescia, che abbiamo ospitato a Bologna. “Un gruppo di ragazzi, uniti dall’aver vissuto un’esperienza di malattia oncologica che ha messo a rischio la loro vita, raccontano, ad una platea di coetanei, cosa ha significato trovarsi dall’oggi al domani a pensare che la vita non è scontata”.

Questo incontro ha inoltre ispirato l’intervento dal titolo “I giovani in cammino: la cura, il dono, la parola”, ideato e condotto dalla Dottoressa Lo Dato (Responsabile del Servizio di Assistenza Psicologica di AIL Bologna) che ha coinvolto il Gruppo dei giovani Pazienti e Volontari AIL, durante la Giornata Nazionale.

TERZO “CONVEGNO SULLA GESTIONE DEL COINVOLGIMENTO EMOTIVO NEL PAZIENTE ONCOEMATOLOGICO”: ideato dalla Dottoressa Lo Dato (Responsabile del Servizio di Assistenza Psicologica di AIL Bologna) che si propone di parlare del mondo dell’onco-ematologia con uno sguardo ampio, non solo medico ma anche psicologico ed emotivo. Riunisce esperti di Medicina, Psicologia Clinica, Cure Palliative, Filosofia, Antropologia e Tanatologia Culturale, perseguendo l’intento di costruire una nuova visione del curare e prendersi cura, che sappia abbracciare la persona per intero.

UDIENZA CONOSCITIVA con la Commissione Consiliare sanità, politiche sociali, sport, politiche abitative: AIL Bologna è stata invitata a partecipare a un Udienza Conoscitiva in Comune nella quale ha potuto presentare l’impatto dei propri servizi di Assistenza sul territorio e ha potuto confrontarsi sulle procedure per l’occupazione di suolo pubblico per le ONLUS in occasione delle campagne di raccolta fondi.

37

I Major Donor di AIL Bologna AZIENDA/ENTE

AMBITI

OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

A. TESTONI ITALIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AEROPORTO GUGLIELMO MARCONI DI BOLOGNA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AIL PRAMAGGIORE

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

AIR INNOVATION

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AZZINI COSTRUZIONI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

B.M.C.

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

BERGAMINI LINO

Assistenza

Supporto a Casa AIL

BUGNION

Assistenza

Supporto a Casa AIL

C.A.T. PROGETTI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

C.T.S. CIRCOLO INTERAZIENDALE CONAD

Assistenza

Supporto a Casa AIL

CENTRO MEDICO RENO SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di AIL Bologna

CIICAI

Assistenza

Supporto ai Pazienti

CIMA TECNICA RAPPRESENTANZE

Assistenza

Supporto a Casa AIL

ERMES

Assistenza

Supporto a Casa AIL

FABBRI 1905

Ricerca

FATRO & FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI

Ricerca

FIN-DUECI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

FIORI METALLI

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di AIL Bologna

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO DI BOLOGNA

Assistenza

FONDAZIONE GIMEMA

Ricerca

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

FONDAZIONE SIMONETTA SERÀGNOLI

Ricerca

G.B. GNUDI BRUNO

Ricerca

G.D

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GELATO D’ARTE S.R.L. - GELATERIA GALLIERA 49

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di AIL Bologna

I.C.E.M.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

38

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli Prolungamento dell’orario del Day Manutenzione straordinaria Casa AIL Service Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

AZIENDA/ENTE

AMBITI

OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

I.CAR

Assistenza

Supporto a Casa AIL

ILLUMIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

IMA

Assistenza

Sostegno ai reparti di degenza

IMMOBILIARE BUSSETO

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di AIL Bologna

INTESA SAN PAOLO

Assistenza

Servizio di Assistenza Psicologica

LIPPARINI & CO.

Ricerca

Campagna Un’Ora di Ricerca

M.S.D. ITALIA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

MANUZZI & C.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MARESCA & FIORENTINO

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MATTEUZZI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MEDI.GEST

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

MELICONI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

MICRO HARD

Assistenza

Supporto a Casa AIL

NYKOR PILOT PEN ITALIA

Sensibilizzazione

Sostegno agli Eventi di AIL Bologna

O.A.M.

Assistenza

Supporto a Casa AIL

OMGM

Assistenza

Supporto a Casa AIL

PASTICCERIA BAR PAOLA DI MIRARCHI SAVERIO

Assistenza

Supporto a Casa AIL

PONZI

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

RIFIMPRESS

Assistenza

Supporto a Casa AIL

ROTARY CLUB BOLOGNA NORD

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SERVIZI OSPEDALIERI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SERVIZIO INFORMATICA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SHIRE ORA PARTE DI TAKEDA

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

SITE

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SOFIR FIDUCIARIA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SPERANZA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica

STEFAL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STUDIO ANTONIO RINALDI

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TALEA

Ricerca

Campagna Un’Ora di Ricerca

TPER

Assistenza

Supporto a Casa AIL

UMBERTO CESARI

Sensibilizzazione

Sostegno alle Campagne Istituzionali

VILLA SAN GIORGIO

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca dell’Istituto L. e A. Seràgnoli

39

Grazie a Cittadini, Aziende e Fondazioni Major Gift in kind DONATORI DI BENI E SERVIZI

OSPITALITÀ IN OCCASIONE DEI NOSTRI EVENTI

24 BOTTLES

CIRCOLO TENNIS BOLOGNA

AZIENDA AGRICOLA “GHUMA TU ILIU” TERRA DEL SOLE DI DONATELLA FAVASULI (REGGIO CALABRIA)

GALLERIA FONDANTICO

BIOCHECK

LGS SPORT LAB

BUONRISTORO CALABRIA & CALABRIA CALABRIA FOOD CANTINA CORVO CLEMENTONI DOLCIARIA ROVELLI FABBRI 1905 FLORSILVA ANSALONI

ATTIVITA’ DEDICATE AD AIL ASCOM CONFCOMMERCIO ASSOCIAZIONE GLI ERETICI DI MEDICINA DR. DIXIE JAZZ BAND GOLF CLUB BOLOGNA OUTSIDER SWING QUINTET PRO LOCO DI CASTEL GUELFO – GALA’ LIRICO

ICAM IL CALENDARIO FILOSOFICO LE DUE TORRI NUTRIFREE OROAZZURRO CALABRIA ITTICA PANIFICIO ARTIGIANALE D’AMICO PASTIFICIO ARTIGIANALE BIOLOGICO IL PIATTO DELLA SALUTE SRL CANNITO (BARI) PASTIFICIO ARTIGIANO TANDA&SPADA (SASSARI) PASTIFICIO GIOIA (REGGIO CALABRIA) PASTIFICIO TARALL’ORO (BARI) SCATOLIFICIO SCHIASSI SORINI ITALIA UMBERTO CESARI VETRO RENO

40

AI NOSTRI PERSONAL FUNDRAISER Oriana Neri che ha deciso di festeggiare il suo compleanno con noi.

Nazareno Ventola che ci ha donato tre bellissimi quadri di Flavia Ventola da destinare in cambio di un’offerta.

Carlo Melega che per il suo pensionamento ha chiesto di non ricevere regali ma donazioni per AIL Bologna.

Elvia Marchelle Parisotto per averci donato dei manichini sartoriali da distribuire in cambio di offerte.

Libera Govoni e suo marito Luigi per l’organizzazione delle tradizionali tombolate e mercatini a Pieve di Cento.

Michele Franceschi del Cafè Milosa che, da diversi anni, durante le Campagne Istituzionali espone e distribuisce i nostri articoli solidali.

A CHI CI HA DEDICATO EVENTI SPORTIVI Gli amici del Golf Club Bologna ci hanno dedicato il 15° Torneo Pragatto Open, Massimiliano Trevisan di Max Tennis Time, Emilianauto per l’ospitalità nei propri Tornei di Golf, le amiche della Gre per il Primo Memorial Greta Zanella, IMA e le aziende affiliate per il 2° Torneo Interaziendale in memoria di Paolo Salinitro.

Interaziendale in memoria di Paolo Salinitro.

A CHI HA ORGANIZZATO E SOSTENUTO PROGETTI SPECIALI Raffaello Bolognesi e Francesca Tonelli per la app Vintag, Giorgio Santi per Antologia, Franz Campi con Manuel Auteri e Angela Sette per il cd Ban Nadel, la famiglia Benzi e l’Hotel Rouge di Milano Marittima per la partita della legalità.

Nicola Fabbri e Marco del Bianco che INSIEME ad Angelo Borrillo e ad AIBES portano COCKT-AIL in tutta Italia e da qualche anno anche alla nostra Festa d’autunno.

Grazie agli Outsider Swing Quintet, una band davvero unica composta da Medici, Infermieri e Ricercatori del Sant’Orsola e, in particolare, di Ematologia.

Fanno parte della band Nicola Vianelli, Vittorio Stefoni, Maurizio Cervellera e Lodovico Sartarelli. Ai concerti della band partecipano musicisti straordinari fra cui Mike Alfieri, Jimmy Villotti, Federico Sportelli e altri.

Infine un grazie speciale a Giovanni Zani dell’Hotel Astoria per l’ospitalità data ad alcuni ospiti durante i lavori di ristrutturazione di Casa AIL e al Nails Cafè per la giornata di coccole dedicata ad alcune pazienti.

A CHI HA SUPPORTATO LA RICERCA SCIENTIFICA Simonetta Seràgnoli e Marie Paule Vedrine per avere “adottato un Ricercatore” ciascuna.

Francesca Ortolani che da anni investe in progetti di Ricerca Scientifica dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

A CHI HA SCELTO LE NOSTRE BOMBONIERE SOLIDALI Per merito del fantastico lavoro delle nostre Volontarie Maria, Carla e Serena, le Bomboniere Solidali di AIL Bologna raggiungono tante persone che le scelgono per celebrare i momenti speciali della loro vita!

Tra loro, Tatiana e Roberto, Berenice e Davide, Sara e Salvatore le hanno scelte per il loro matrimonio, Patrizia per festeggiare il suo pensionamento e l’azienda Stefal per l’anniversario dei 40 anni di attività!

41

Gli Organi Sociali ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci Sostenitori.

SEGRETARIO E TESORIERE Alberto Romani

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE

CONSIGLIERI

Composto da membri che operano su base Volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione.

I membri del Consiglio menzionati qui di seguito sono stati nominati dall’Assemblea dei Soci del 5 maggio 2016 e sono stati in carica per il triennio 2016-2018 (il 2018 è l’anno a cui facciamo riferimento in questo Bilancio di Missione).

Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Chiara Fiori Daniele Fornaciari Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giuseppina Gualtieri Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Giorgio Santi

PRESIDENTE Sante Tura

COLLEGIO DEI REVISORI

VICE PRESIDENTI

Ermanno Era - Presidente Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli

LO STAFF DI AIL Bologna Sivia Zini – Direttore Generale

AREA GESTIONE, Assistenza E Volontari Monica Bianchini - Responsabile Barbara Degliesposti Elisabetta Nanni Serena Varani

AREA FUNDRAISING E COMUNICAZIONE Alessandra La Palombara - Responsabile Claudia Caroselli Elisabetta Castellari Paola Melle Francesca Tramontano

CASA AIL Sara Zago – Responsabile Emanuela Melloni – Custode Olga Sterbet – Addetto alle Pulizie Angela Buboic – Addetto alle Pulizie

42

AIL BOLOGNA ONLUS Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma ONLUS, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche.

La sua denominazione abbreviata è “AIL Bologna ONLUS”.

AIL Bologna ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460.

Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376.

L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.

Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012.

I principi fondamentali dell’Associazione sono: • assenza di fini di lucro • democraticità e trasparenza della struttura • gratuità delle cariche associative.

43

È possibile sostenere AIL Bologna in tanti modi VOLONTARIATO Offrendo ciò che si ha di più prezioso, il proprio tempo e le proprie competenze, per contribuire a rendere le malattie oncoematologiche guaribili e a sostenere i Pazienti e i loro familiari.

SOCIO DI AIL BOLOGNA Diventando Soci Ordinari o Soci Sostenitori: per essere parte attiva nel raggiungimento di nuovi traguardi nella lotta ai Tumori del Sangue.

OFFERTE LIBERALI • Con un bonifico bancario intestato a AIL Bologna ONLUS: • IBAN INTESA SAN PAOLO IT 02 O 03069 02486 100000009568 • IBAN UNICREDIT IT 58 W 02008 02483 000002997827 • Con un versamento sul conto corrente postale n. 21632401, intestato a AIL Bologna ONLUS. • Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito nella sede di AIL Bologna.

• Attraverso la pagina delle donazioni https://sostieni.ailbologna.it/ sul nostro sito web.

5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per Mille, il Codice Fiscale AIL dedicato: 80102390582.

LASCITI TESTAMENTARI Destinando ad AIL Bologna un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta ai Tumori del Sangue.

Per inserire nel tuo Testamento un Lascito a favore di AIL Bologna è necessario indicare il codice fiscale della nostra Sezione di Bologna: 92029750376.

DONAZIONE REGOLARE (ADDEBITO DIRETTO SEPA) Sostenendo qualsiasi progetto di AIL Bologna con cadenza regolare, grazie all’autorizzazione preventiva per pagamenti ricorrenti e automatici (o domiciliazione bancaria).

ADOZIONE DI UN PROGETTO Adottando: • un Progetto di Ricerca dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” • un Servizio di Assistenza di AIL Bologna • una Campagna di raccolta fondi o un evento di fundraising di AIL Bologna.

CAMPAGNE ISTITUZIONALI Tutti INSIEME, raggiungiamo grandi obiettivi.

Basta una piccola donazione per sostenere le Campagne Stelle di Natale o Uova di Pasqua AIL e bastano 3 ore per coprire un turno di distribuzione di Stelle e Uova solidali, come Volontario.

CAMPAGNE SPECIALI DI AIL Bologna Attraverso le Campagne “Adotta un Ricercatore”, “Un’Ora di Ricerca” e “Natale Solidale” è possibile sostenere il lavoro dell’Associazione in modo efficace, anche coinvolgendo la propria Azienda.

PERSONAL FUNDRAISING Ciascuno di noi può inventare e organizzare

44

un evento (una cena, un aperitivo, una festa di compleanno, un concerto…); distribuire gli articoli della Campagne Istituzionali solidali fra i propri amici; tenere un salvadanaio solidale in casa per raccogliere gli spiccioli!

Quante idee per raccogliere fondi per AIL!

GIVING TUESDAY Segue il Thanksgiving, il Black Monday e il Cyber Monday: il Giving Tuesday è il Martedì del Dono, cade ogni anno la quarta settimana di novembre ed è una giornata in cui ciascuno può inventare un’iniziativa solidale per sostenere l’Organizzazione che ama (info su www.ailbologna.it).

PARTNER DI AIL Bologna Non solo donazioni in denaro a sostegno dei progetti o degli eventi di AIL Bologna, ma anche beni, servizi e canali di promozione per rendere le azioni dell’Associazione più efficaci!

PARTY PER AIL Qualsiasi festa può diventare occasione per promuovere i progetti dell’Associazione e per invitare i propri parenti e amici a scegliere, al posto di un regalo tradizionale, una donazione per AIL Bologna

BOMBONIERE SOLIDALI Bellissime e varie, trasformano i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà.

PUNTI DI SOLIDARIETÀ È possibile fare un’offerta nei numerosi uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di AIL Bologna o scegliere di tenere un salvadanaio solidale nel proprio negozio.

beni o i servizi di cui dispongono all’Associazione

CROWDFUNDING Ciascuno, servendosi del web e dei Social, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga altri Sostenitori.

AGEVOLAZIONI E VANTAGGI FISCALI Dal 1/1/2018 le liberalità in denaro effettuate da persone fisiche, enti, società sono deducibili nel limite del 10% del reddito complessivo dichiarato.

In alternativa, le persone fisiche possono detrarre dall’imposta lorda IRPEF un importo pari al 35% delle liberalità eseguita nel limite massimo dell’erogazione di € 30.000,00 per periodo d’imposta.

Importante • Per usufruire delle agevolazioni fiscali è necessario conservare l’attestazione della donazione (la ricevuta del bollettino postale o la contabile bancaria oppure l’estratto conto bancario).

• Non beneficiano delle agevolazioni fiscali le erogazioni liberali effettuate in contanti.

• Specificare i propri dati, compreso codice fiscale, per ricevere la ricevuta dall’Associazione.

TUTTE LE INFORMAZIONI SU COME DONARE: info@ailbologna.it 051 39 74 83 www.ailbologna.it

INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE • Cause Related Marketing per dedicare un prodotto a un progetto di AIL Bologna • Payroll Giving, che coinvolge l’Azienda e i suoi Dipendenti • Gift in Kind: le Aziende possono offrire i

45

Bilancio di Missione di AIL Bologna 2018 A CURA DI Francesca Tramontano Alessandra La Palombara

CON LA COLLABORAZIONE DI tutto lo Staff di AIL Bologna

COORDINAMENTO DI Maddalena Bonicelli

FOTOGRAFIE DI Marika Puicher Federico Tais

STAMPA Azeta Print Service Bologna

Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di numerose Persone.

GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo, ai Volontari, ai Ricercatori,a tutti Coloro che lavorano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e agli Amici di AIL Bologna che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo.

GRAZIE ai Volontari, ai Sostenitori e a tutti coloro che rendono l’impegno di AIL Bologna efficace.

Stampato nel mese di maggio 2019

46

47

48

Senza titolo-1 1

24/05/19 17:16