Bilancio di Missione di BolognAIL 2014

BILANCIO DI MISSIONE 2014 nuove direzioni nella lotta ai tumori del sangue

1

BILANCIO DI MISSIONE 2014 nuove direzioni nella lotta ai tumori del sangue

bilancio di missione

“Guarda lontano e, quando penserai di avere guardato lontano, guarda ancora più lontano.”

"Look wide and, when you think you are looking wide, look wider still.”

Robert Baden-Powell (Londra, 1857– Nyeri, 1941)

2

INTRODUZIONE Sulla copertina del Bilancio di Missione 2014, il movimento che caratterizza la natura di BolognAIL è trasmesso dall’immagine dei cerchi nell’acqua che si aprono in nuove direzioni.

Il moto incessante che questa forma comunica riflette le tante azioni nella lotta ai Tumori del Sangue che l’Associazione ha compiuto dal 1992 a oggi e, in particolar modo, nel 2014.

Il contesto ambientale in cui viviamo si muove e cambia costantemente e anche pochi tratti ci aiutano a mettere a fuoco l’immagine della Ricerca Scientifica che galoppa e per la quale i fondi pubblici non sono mai sufficienti; dell’Assistenza Medica e Sociale che deve rispondere a un numero maggiore di richieste poiché l’efficacia crescente delle terapie offre più possibilità di cura e quindi una necessità maggiore di sostegno ai Pazienti; della Sensibilizzazione che conta sì su nuovi strumenti, ma che si muove in un mondo in cui ciascun messaggio deve essere continuamente innovato per essere recepito in modo efficace.

Nel Fundrasing e nella Comunicazione, BolognAIL percorre con entusiasmo nuove direzioni: l’approccio al cambiamento e la capacità di adeguare le proprie azioni a contesti che mutano è una prassi che rende l’operato della nostra Associazione efficace. In questi campi, BolognAIL si evolve per tante ragioni. Per necessità, perché il Non Profit cresce in Italia e, con esso, il numero di Organizzazioni che, con obiettivi diversi, si dedicano al Fundraising: rafforzare la nostra identità, emergere e riuscire a trasmettere il nostro messaggio richiede professionalità e dedizione. Per carattere, perché l’Associazione rinnova la propria energia grazie a uno spirito innovativo spontaneo, costantemente stimolato fra le persone che ne fanno parte.

Il sostegno a cui BolognAIL tende, da qualsiasi direzione provenga, è tanto più solido quanto più affonda le radici nella Sensibilizzazione, quindi in una conoscenza profonda dell’Associazione e dei suoi obiettivi che provochi reazioni di supporto efficaci.

Fra le nuove direzioni percorse da BolognAIL nel Fundrising c’è quella che offre ai Sostenitori non solo un’occasione per donare, ma un’opportunità per investire in una causa sociale. Attraverso gli strumenti di accountability (quali questo Bilancio di Mission e non è un caso se abbiamo scelto la trasparenza dell’acqua fra i simboli di questo fascicolo), l’Associazione si impegna a dare la misura dell’impatto sociale (definito anche SROI, il Social Return on Investment) legato all’utilizzo dei contributi che riceve.

Avere validi competitor fra le Organizzazioni Non Profit italiane fa sì che BolognAIL debba accrescere la propria azione attraverso iniziative di Sensibilizzazione nuove (fra i tanti progetti del 2014, ricordiamo le Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di Ricerca” e il Charity Point AILoveYOU) che stimolino vivacemente i Cittadini, le Aziende e le Fondazioni. L’Associazione è sempre pronta a percorrere nuove direzioni anche nella Gestione che include il coordinamento degli oltre 500 Volontari (il loro numero è in costante crescita) e il lavoro dello Staff specializzato e aggiornato.

Nuove direzioni rafforzano l’identità di BolognAIL all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e, al tempo stesso, portano l’Associazione oltre le mura dell’Ospedale grazie a interazioni con le Istituzioni, con gli Enti e con i Media locali con i quali ci impegniamo a creare nuove e dinamiche collaborazioni.

La Vision di BolognAIL è un orizzonte luminoso. Le azioni legate alla Mission creano cerchi che hanno una natura diversa (la Ricerca, l’Assistenza e la Sensibilizzazione) che, ampliandosi, si fondono tra loro andando verso l’orizzonte in cui crediamo e che vogliamo contribuire a rendere sempre più vicino: un mondo senza Tumori del Sangue.

3

bilancio di missione

LETTERA DEL PRESIDENTE

Il Bilancio Consuntivo 2014 della nostra Associazione si è chiuso con il disavanzo che fu previsto quando approvammo il Bilancio Preventivo.

Il Consiglio di Amministrazione di BolognAIL si rese conto che, in questo momento di difficoltà economica, non potevamo venire meno a svolgere il nostro ruolo di sussidiarietà nella gestione socio-sanitaria ristretta ai Pazienti con malattie neoplastiche del sangue e non potevamo ridurre l’entità di finanziamento alla Ricerca che si svolge al Seràgnoli.

Abbiamo registrato il disavanzo previsto anche se la raccolta fondi non è stata inferiore a quella raggiunta nel 2013. Si può leggere questo risultato soltanto coniugando la generosità dei privati Cittadini, Aziende, Fondazioni e Banche con la professionalità e l’impegno dello staff di BolognAIL.

4

Senza i risultati della Ricerca non c’è qualificazione del personale medico-infermieristico, non ci sono elementi per migliorare l’Assistenza finalizzata alla quantità e alla qualità della sopravvivenza e non si raggiungono le guarigioni dei Pazienti.

Abbiamo un secondo compito non meno importante: quello dell’Assistenza Socio-Sanitaria dei Pazienti onco-ematologici, unita a quella di sostegno dei famigliari. Rientra in questo capitolo l’Assistenza Domiciliare ai Pazienti con malattie del sangue che hanno difficoltà a raggiungere il Day Hospital dell’Istituto e non solo; l’Assistenza domiciliare riduce anche al minimo il numero dei ricoveri ospedalieri dei Pazienti assistiti.

Inoltre, provvediamo ad accogliere gratuitamente in Casa AIL Pazienti, con un loro parente, che risiedono fuori provincia e sono in cura presso l’Istituto Seràgnoli del S. Orsola.

BolognAIL non riceve alcun finanziamento pubblico e, finché possiamo, non lo chiederemo; siamo consci che la nostra è un’attività di sussidiarietà e non di prestatori d’opera.

Sentiamo, invece, il bisogno di avere una struttura che si occupi delle Onlus a livello nazionale, sia essa un’agenzia o struttura equivalente.

Anche se la stabilizzazione del 5 per mille è stato un intervento legislativo molto importante, non è però sufficiente.

Abbiamo bisogno di una struttura governativa che a tempo pieno provveda ad una riorganizzazione nazionale e renda sempre più operativa ed efficace l’attività delle Onlus.

Alle centinaia di migliaia di Volontari che prestano la loro opera, molti dei quali quotidianamente, non basta il nome nel registro del volontariato e non basta a noi che condividiamo con loro il lavoro quotidiano.

Un’Agenzia del Terzo Settore può costituire un valore aggiunto per il nostro Paese, valore aggiunto che può crescere aiutando a fare crescere l’intera comunità nazionale.

Sante Tura

5

bilancio di missione

CHI SIAMO

BolognAIL ONLUS è una delle 81 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro.

Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi.

Oltre 500 Volontari collaborano alle campagne di raccolta fondi di BolognAIL, offrono supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e mettono il loro tempo a disposizione dei servizi che vengono offerti ai Pazienti e ai loro familiari. In questo modo, i Volontari sono fondamentali nel rendere possibili i progetti che BolognAIL, anno dopo anno, realizza e consolida.

6

LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Sono circa 6.000 i Pazienti seguiti ogni anno dall’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”.

Le LEUCEMIE sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie.

La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo osseo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche.

Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età.

Si distinguono in Leucemia Linfatica Cronica e in Leucemia Mieloide Cronica.

Quest’ultima, in particolare, si può curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche.

I LINFOMI sono malattie tumorali dei linfociti.

Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo.

Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi non-Hodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo.

La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali.

I MIELOMI sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti.

I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di possibile guarigione.

Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in percentuali diverse, guaribili.

7

bilancio di missione

VISION

Un mondo senza Tumori del Sangue.

BolognAIL opera per rendere le Leucemie, i Linfomi e i Mielomi curabili e guaribili.

Agisce non solo per curare la malattia, ma anche per prendersi cura della Persona.

Esiste per migliorare la vita dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari.

In passato, ora, in futuro.

8

MISSION

RICERCA

ASSISTENZA

SENSIBILIZZAZIONE

BolognAIL contribuisce a finanziare la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre Emopatie Neoplastiche.

Offre gratuitamente SERVIZI DI ASSISTENZA SANITARIA e SOCIALE di supporto ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie.

BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco- ematologiche.

• BolognAIL contribuisce a finanziare numerosi progetti di Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue, svolti all’interno dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”.

• Assistenza Domiciliare Ematologica

• Seminari interattivi

• Servizio Navetta

• Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

• Supporta ogni anno il lavoro di circa 35 figure professionali altamente specialistiche fra Ricercatori, Biologi, Tecnici di Laboratorio e Data manager.

• Servizio di Assistenza Psicologica

• Campagna “Natale Solidale” di BolognAIL

• Day Hospital

• Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di ricerca”

• Finanzia il percorso di formazione specialistica in Ematologia di due Medici.

• Casa AIL

• Punto di Accoglienza e Servizio di Supporto • Attrezzature per i reparti di degenza

• Gruppi ex-Pazienti

• Charity Point • Responsabilità Sociale d’Impresa • Bilancio di Missione • Web e social network • BolognAIL NEWS • Progetto Scuola • Concorso “TAKE... ACTION!”

9

bilancio di missione

STAKEHOLDER

^

^

INTERNAZIONALI

SOSTENITORI

^

^

CONTRIBUTI IN DENARO

PUBBLICA AMMINISTRAZIONE

BENI

PAZIENTI AIL NAZIONALE E SEDI PROVINCIALI

FAMILIARI STRUTTURA ORGANIZZATVA E ASSOCIATIVA SISTEMA SANITARIO NAZIONALE

MEDIA

VOLONTARI

^

^

RICERCATORI

^

^

CAREGIVER

^

ISTITUTO DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA MEDICA "L.E A. SERÀGNOLI"

UNIVERSITÀ ^

AOSP BOLOGNA

DOTTORANDI

SPECIALIZZANDI

NON PROFIT

INFERMIERI

^

ORGANIZZAZIONE DI UTILITÀ SOCIALE

^

NAZIONALI

AZIENDE SOSTENITRICI

^

CONTRIBUTI IN DENARO

^

^

FORNITORI

^

^

CASE FARMACEUTICHE

FOR PROFIT

GIFT IN KIND

10

^

^

MEDICI

SERVIZI

^

^

NAZIONALI

SOCIETÀ CIVILE ^

ISTITUZIONI

INTERNAZIONALI GLI STAKEHOLDER SONO I SOGGETTI, GLI INDIVIDUI O LE ORGANIZZAZIONI ATTIVAMENTE COINVOLTI IN UN’INIZIATIVA (PROGETTO, AZIENDA), IL CUI INTERESSE È NEGATIVAMENTE O POSITIVAMENTE INFLUENZATO DALL’ANDAMENTO DELL’INIZIATIVA STESSA E LA CUI AZIONE O REAZIONE, A LORO VOLTA, INFLUENZANO LE FASI O IL COMPLETAMENTO DI UN PROGETTO O IL DESTINO DI UN’ORGANIZZAZIONE. LA TRADUZIONE DEL TERMINE IN ITALIANO È “PORTATORE DI INTERESSE”.

I VOLONTARI

Nel 2014 sono stati 529 i Volontari che hanno sostenuto AIL a Bologna e nella provincia, partecipando in modo appassionato alla lotta ai Tumori del Sangue.

MAJOR DONOR… DI TEMPO E DI PASSIONE! I Volontari di BolognAIL: • Sono un punto di riferimento fondamentale per i Pazienti onco-ematologici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e per i loro familiari.

• Sono un supporto indispensabile per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne di raccolta fondi e nelle attività di segreteria.

• Accolgono con un sorriso e aiutano Coloro che arrivano all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

• Presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, offrono aiuto a Pazienti e familiari e supportano il personale ospedaliero.

• Guidano le Navette di BolognAIL, che trasportano i Pazienti non autonomi.

• Partecipano attivamente alle iniziative di Casa AIL. • Ideano, confezionano e promuovono le Bomboniere Solidali di BolognAIL. • Aiutano a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni.

• Aprono a BolognAIL le porte delle Aziende in cui lavorano.

• Anche nel 2014 si sono trasformati in meravigliosi Personal Fundraiser inventando e realizzando tornei, spettacoli e concerti per raccogliere fondi a favore di BolognAIL.

BolognAIL opera, raggiunge risultati efficaci ed esiste grazie ai suoi Volontari.

Sono una forza indispensabile, che BolognAIL alimenta costantemente, informando e sensibilizzando i cittadini sulla possibilità di partecipare attivamente alla realizzazione di obiettivi di beneficio comune, a favore dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari.

Nel 2014, 21 persone fra coloro che lavorano all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” hanno offerto il proprio contributo come Volontari, offrendo il loro tempo in occasione delle Campagne Istituzionali di BolognAIL e come Testimonial.

19

223

385

423

529

1995

1999

2004

2009

2014

11

bilancio di missione

Il gruppo “Donne per BolognAIL"

UN GRAZIE SPECIALE Non è facile individuare solo alcune persone da citare nel nostro Bilancio di Missione, ma teniamo a menzionare alcuni fra i tanti Volontari che realizzano iniziative preziose per la nostra AIL!

“Un sorriso, un’attenzione, un’informazione, un conforto, un aiuto, una parola, un’emozione: è un Volontario!"

Franco Mucci Volontario di BolognAIL • Grazie ad Avio Mezzetti e all’Associazione “Eretici” del comune di Medicina che, dal 2010, organizzano un bellissimo concerto contando sulla partecipazione dell’appassionante Dr. Dixie Jazz Band!

• Grazie a Davide Soracchi per il suo sostegno alle Campagne Istituzionali.

• Grazie ai membri del Club Rotaract Bologna Est: con entusiasmo, hanno reso possibile il progetto “AIL a Teatro”!

• Grazie a tutti gli straordinari Videomaker che hanno partecipato a “TAKE… ACTION” nel 2014: oltre 150 componenti delle 20 troupe che hanno lavorato, in tutta Italia, alla realizzazione dei bellissimi spot in concorso.

• Grazie ai Volontari di Pianoro (Gianni, Marco, Silvana, Alba, Tiziana, Teresa, Adele, Davide, Valentina, Franca e Anna) sempre presenti e positivi, sono un gruppo “EccezionAIL”!

• Grazie a Maria Santi e a Carla Farneti per essere una colonna portante del Progetto Bomboniere Solidali di BolognAIL! • Grazie a Franca Rossi, a Elisabetta Franceschini e a Laura Toschi perché a BolognAIL non dicono mai di no!

• Grazie a Libera Govoni che con la sua vitalità coinvolge l’intera popolazione di Pieve di Cento.

Le proposte di Libera persuadono e coinvolgono tante persone a compiere un gesto solidale.

• Grazie a Elvia Marchelle Parisotto, da molti anni Sostenitrice e ora nel gruppo “Donne per BolognAIL”, per aver organizzato uno splendido torneo di Burraco a sostegno della Ricerca Scientifica. Grazie anche del suo aiuto nella realizzazione per il Charity Point di BolognAIL!

A tutti, ma proprio a tutti i nostri amati Volontari, va il grazie autentico di BolognAIL!

12

NUOVE DIREZIONI DONNE PER BOLOGNAIL Un gruppo positivo e vitale che crede nella Ricerca Scientifica e in un futuro migliore, un futuro senza cancro. Il gruppo nasce per mettere in rete Donne molto vicine ad AIL, provenienti da diverse realtà e disposte a mobilitarsi per raggiungere risultati concreti.

Ognuna mette in campo le sue abilità con il suo stile, la sua esperienza e la sua creatività per creare occasioni di raccolta fondi.

Nel biennio 2013-2014, il gruppo Donne per BolognAIL ha creato tante occasioni di raccolta fondi per sostenere il progetto “Conoscere il DNA per migliorare la cura”, svolto nel Laboratorio di Biologia Molecolare dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

Tutti possono essere Volontari o diventarlo!

Qualsiasi siano le tue competenze e la tua disponibilità di tempo, possiamo trovare l’attività di BolognAIL più vicina a te!

“La gente ama molto dare quello che avrebbe più bisogno di ricevere; è quello che io chiamo un abisso di generosità.”

(O. Wilde, Il ritratto di Dorian Gray).

“Mi chiamo Ester e sono una Volontaria. Non vecchia e non nuova, un usato sicuro diciamo.

Perché ho voglia di raccontarmi?

Perché desidero condividere la mia visione sul Volontariato, un nuovo straordinario modo di osservare la realtà.

Perché mi fa piacere trasmettere, a chi non lo ha mai provato, la mia prospettiva che vede il Volontariato come un insieme di magnifiche e nuove direzioni da esplorare per conoscere se stessi prima ancora che gli altri e per condividere vite, esperienze, emozioni.

Perché sento di voler comunicare il mio pensiero secondo cui nelle nostre vite, per quanto caotiche e impegnate siano, esiste sempre un po’ di tempo da dedicare a un progetto nobile e importante, senza per forza essere dei Supereroi (ma degli EccezionAIL, quello sì, dai!) e ricevendo in cambio una nuova energia etica, forte e radicata .

Nuove direzioni, nuove energie che permettano nuove scoperte per nuove vite.

Questo è, per me, il Volontariato.”

Ester Struzzola Volontaria di BolognAIL (Menbro dei gruppi “Donne per BolognAIL” e “Gli EccezionAIL”)

GLI ECCEZIONAIL È il nome scelto per il gruppo dei Responsabili delle 80 postazioni delle Campagne Istituzionali.

Sono Volontari instancabili e coraggiosi che lavorano con impegno per raggiungere gli obiettivi di raccolta fissati per le Campagne. Il progetto Gli EccezionAIL è nato dal desiderio di creare rete tra questi Volontari che operano in comuni diversi e per affidare loro dei compiti di responsabilità in occasione delle Campagne. Nel 2014, il gruppo Google dedicato agli EccezionAIL ha permesso di informare in modo più veloce i Volontari su attività, incontri e laboratori creativi.

IL TEMPORARY CHARITY POINT “AILoveYOU” 96 Volontari di BolognAIL impegnati, 144 turni e 470 ore di presidio in 53 giorni di apertura! Numeri da capogiro che sottolineano l’indispensabile contributo dei nostri Volontari nell’importante progetto “Charity Point” di BolognAIL, fra le novità assolute del 2014!

“I DOLCI BUONI” Il meraviglioso primo libro della collana di BolognAIL che ha come protagonista l’arte del cibo non sarebbe stato possibile (né sarebbe stato così appassionante) senza la collaborazione dei tantissimi Volontari che hanno regalato a BolognAIL le ricette dei propri dolci del cuore!

13

bilancio di missione

GRAZIE AI CITTADINI, AZIENDE, FONDAZIONI 9% LE FONTI DEI PROVENTI DI BolognAIL

1%

2%

%

PRIVATI

53%

AZIENDE

22%

FONDAZIONI

13%

5 PER MILLE

9%

QUOTE ASSOCIATIVE

1%

RICAVI NON CARATTERISTICI

2%

13%

53%

22%

I SOSTENITORI BolognAIL non riceve contributi da nessuna fonte di finanziamento pubblica.

Tutti i progetti che l’Associazione realizza sono possibili grazie all’indispensabile sostegno dei Volontari e grazie al coinvolgimento e alla generosità dei Cittadini, delle Aziende e delle Fondazioni di Bologna e della provincia.

GRAZIE AI CITTADINI Attraverso canali già tracciati e nuove direzioni, tanti Cittadini giungono a BolognAIL. Fra questi, ci sono persone che supportano l’Associazione già da tempo così come persone che vi si avvicinano per la prima volta, in un fermento di azioni solidali che è sempre molto vivo nel nostro territorio.

Nonostante la disponibilità economica incida sull’entità delle donazioni, la maggior parte dei contributi a sostegno dei progetti di BolognAIL proviene da Individui.

I proventi legati alle donazioni dei cittadini, nel 2014 sono aumentati del 13% rispetto all’anno precedente. Se sommiamo i fondi provenienti da queste donazioni dirette a quelli legati al 5 per Mille, notiamo che, anche nel 2014, oltre il 60% dei proventi di BolognAIL è frutto della generosità dei Cittadini!

14

I NUMERI DEL 2014 2.799 atti di donazione da Privati 1.956 atti di donazioni in contanti 1.484 donazioni tramite bollettino postale 1.616 donazioni tramite bonifico/pos/assegno/ online con carta di credito 6.999 Stelle di Natale AIL distribuite (7.104 nel 2013) 10.486 Uova di Pasqua AIL distribuite (10.590 nel 2013) 12.411 Articoli Solidali distribuiti in occasione delle Campagne Istituzionali di piazza (12.061 nel 2013) 481 Ordini da Privati di Articoli della Campagna “Regali Solidali” di BolognAIL GRAZIE! Desideriamo menzionare alcuni generosi esempi di sostegno della Ricerca Scientifica.

Un ricordo di cuore per Giorgia Capobianco e un grazie alla sua famiglia e ai suoi amici per l’evento a Palazzo Baldassini.

Grazie al Dottor Roberto Verdino che dal 2010 finanzia un Ricercatore che si occupa di Leucemia Acuta Linfoblastica.

Grazie alla Signora Paola Bonafini e al Signor Silvio Pedrazzi (per desiderio della Signora Silvana Falavigna), i quali hanno sostenuto la Campagna “Adotta un Ricercatore”: finanziando il lavoro di due Ricercatrici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

GRAZIE ALLE AZIENDE

GRAZIE ALLE FONDAZIONI, AGLI ENTI, AI MEDIA E ALLE ISTITUZIONI

Nel 2014, oltre il 22% dei fondi raccolti da BolognAIL è derivato dalle donazioni da parte di Imprese.

BolognAIL non si limita a chiedere fondi alle Aziende, ma svolge programmi di Responsabilità Sociale (CSR, Corporate Social Responsibility), costruendo legami profondi e partnership.

BolognAIL punta anche sulla sensibilizzazione dei Dipendenti e sul loro coinvolgimento come Volontari, sull’utilizzo di competenze offerte pro bono e sulla richiesta di beni o di servizi. Non solo semplici donazioni dalle Aziende quindi, ma una profonda partecipazione.

Il 13% della raccolta fondi di BolognAIL è frutto dei contributi che provengono da Fondazioni.

Tale percentuale si è stabilizzata negli anni e l’Associazione si impegnerà nel consolidare questo importante canale di sostegno.

GRAZIE! Grazie alla Fondazione Isabella Seràgnoli, sempre fondamentale nel lavoro che BolognAIL svolge.

Grazie all’indispensabile e costante contributo della Fondazione Cassa di Risparmio in Bologna.

Grazie alla generosità della Fondazione del Monte di Bologna e Ravenna.

Grazie alla Fondazione Bruno Maria Zaini per il costante sostegno alla Ricerca Scientifica.

Grazie alla Fondazione MAST per aver accolto gli eventi di BolognAIL.

I NUMERI DEL 2014 375 Aziende hanno sostenuto BolognAIL nel 2014, con un contributo in denaro. La donazione media da Imprese è stata di 2.177 euro. 83 sono state le Aziende che, per la prima volta, hanno fatto una donazione a BolognAIL nel 2014.

Grazie a Flashvideo (Ufficio Giovani del Comune di Bologna), alla Fondazione Cineteca di Bologna e all’Università degli Studi di Bologna per aver abbracciato, fin dall’inizio, il Concorso “Take… Action!” di AIL.

GRAZIE! Sono moltissime le Aziende che sostengono generosamente BolognAIL. Vorremmo citarle tutte, ma lo spazio di cui disponiamo ci permette di menzionare solo alcuni fra i tanti, splendidi esempi di generosità.

Grazie alla Cassa di Risparmio in Bologna (CARISBO) che dal 2008 adotta importanti progetti di Ricerca Scientifica sulle Leucemie Acute e sostiene le Campagne Istituzionali di BolognAIL. Grazie a Marchesini Group che ha finanziato un importante progetto di Ricerca Scientifica sui Linfomi.

Grazie a COOP Reno che sostiene la Ricerca Scientifica grazie al contributo intitolato al ricordo di Luciano Landi, indimenticato Presidente del Consiglio di Gestione della Cooperativa.

Grazie a UniCredit per il sostegno al progetto “Bilancio di Missione” di BolognAIL.

Sono diverse le occasioni di visibilità che testate giornalistiche, TV locali e siti web offrono alla nostra Associazione.

Le azioni di Sensibilizzazione avrebbero un impatto ancora maggiore se sostenute maggiormente dai Media locali assieme ai quali BolognAIL spera di poter percorrere nuove direzioni!

Attraverso tante azioni di Advocacy, BolognAIL continuerà a coinvolgere le Istituzioni e conterà sul loro sostegno per la realizzazione delle proprie iniziative di raccolta fondi perché anche le Istituzioni (come i tanti Cittadini, le Imprese e le Fondazioni) possano sostenere i progetti dell’Associazione.

15

bilancio di missione

NUOVE DIREZIONI NEL FUNDRAISING Grazie alla generosità di Cittadini, Aziende e Fondazioni e grazie a un appassionato lavoro di Fundraising, dal 1992 al 2014 BolognAIL ha impiegato 14,5 milioni di euro nella realizzazione della propria Missione.

Ha destinato oltre 8,2 milioni di euro al sostegno della Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue e oltre 6 milioni di euro al finanziamento di Servizi di Assistenza Medica e Sociale, offerti gratuitamente ai Pazienti oncoematologici e ai loro familiari.

Anno dopo anno, BolognAIL si impegna per consolidare le fonti di finanziamento già attive e per aprire nuove direzioni di supporto ai propri obiettivi.

NUOVE DIREZIONI

2 mil.

1 mil.

1992 PROVENTI

2003

2015

ONERI

“Affinché siano sempre più efficaci, la gestione economico-finanziaria e la comunicazione dei dati del Bilancio di BolognAIL devono seguire ulteriori nuove direzioni che si adeguino alla continua evoluzione dei meccanismi di rendicontazione e di informazione.

Il Bilancio di Missione possiede il riflesso di questa chiarezza e, illustra le nuove direzioni percorse nel Fundraising da BolognAIL, che rendono possibile la realizzazione dei progetti della nostra Associazione.”

Alberto Romani Tesoriere di BolognAIL

16

BolognAIL • propone ai sostenitori di investire sull’Associazione e di partecipare in modo intenso e duraturo ai progetti; • stimola idee per raccogliere fondi da parte di Sostenitori e Volontari che diventano veri e propri Personal Fundraiser; • investe nel Fundraising, nella Comunicazione e nella Gestione, avvalendosi di uno Staff specializzato; • si impegna per coinvolgere Consiglio di Amministrazione, i Soci e coloro che lavorano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”; • guarda all’Impresa Sociale come punto di riferimento nello sviluppo delle Organizzazioni Non Profit; • incrementa la rete di relazioni e collaborazioni al di fuori delle mura dell’Ospedale, rafforzando la propria identità; • analizza il contesto ambientale, consolida e sviluppa le proprie attività e crea nuove azioni, per coinvolgere nuovi target di Sostenitori.

Fra le nuove direzioni del Fundraising nel 2014: le Campagne “Adotta un Ricercatore” e “Un’Ora di Ricerca”; il Temporary Charity Point AILoveYOU; le iniziative “Party per AIL” e “Regala un gesto solidale” .

IL BILANCIO: I NUMERI DEL 2014 PROVENTI

2014

2013

PRIVATI

766.272

679.005

AZIENDE

333.185

372.311

FONDAZIONI

198.171

223.878

5 PER MILLE

138.714

* 316.927

QUOTE ASSOCIATIVE

15.362

16.592

RICAVI NON CARATTERISTICI

31.001

72.308

1.482.705

1.681.021

TOTALE

* Questo dato include due annualità del 5 per Mille (relative agli anni 2010 e 2011), riscosse entrambe nel 2013.

ONERI

2014

2013

1.188.628

1.262.533

623.537 552.948 12.143

752.487 489.529 20.517

ONERI DA RACCOLTA FONDI

430.983

378.790

ONERI DI GESTIONE E SUPPORTO GENERALE

196.870

213.774

6.084

30.908

1.822.565

1.886.005

ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Ricerca Assistenza Sensibilizzazione

ONERI NON CARATTERISTICI TOTALE

Il Bilancio 2014 di BolognAIL ha chiuso con un disavanzo di gestione, coperto mediante l’utilizzo di una parte del patrimonio netto dell’Associazione. Fonte: Bilanci di Esercizio di BolognAIL ONLUS 2013 e 2014. I valori sono espressi in migliaia di euro.

17

bilancio di missione

NUOVE DIREZIONI NELLA RICERCA SCIENTIFICA Nel 2014 BolognAIL ha sostenuto il lavoro di 34 Persone impegnate nella Ricerca Scientifica

Il modo più efficace che BolognAIL ha di supportare il lavoro di Ricerca svolto all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è quello di essere pronta a sostenere le nuove direzioni che l’indagine scientifica segue incessantemente.

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con moltissimi centri clinici e di Ricerca italiani e internazionali ed è il coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sul Mieloma Multiplo ed Amiloidosi, e sulla Leucemia mieloide cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi econ i Working Party sulle Leucemie Acute, sul Mieloma Multiplo e sulla Leucemia Mieloide Cronica del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA).

Per la Leucemia Mieloide Cronica, il Seràgnoli è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea, European Leukemia Net.

LA RICERCA SCIENTIFICA DELL'ISTITUTO "L. E A. SERÀGNOLI" L’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” è l’unico centro ematologico italiano nel quale convivono, in un regime di collaborazione, l’Ematologia pre-clinica e clinica e l’Ematopatologia.

La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa in due ambiti principali:

Nel 2014 sono stati praticati 96 interventi di Trapianto Autologo (da soggetto stesso) e 41 interventi di Trapianto Allogenico (da donatore).

LA RICERCA TRASLAZIONALE •La fisio-patologia cellulare e molecolare dei tumori del sangue: perché si formano, come si riconoscono, come si curano.

LA RICERCA CLINICA APPLICATA •Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multicentriche nazionali e internazionali con farmaci innovativi; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la ricerca internazionale mette a nostra disposizione.

I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA •Basi Molecolari delle Leucemie, con particolare riguardo per quelle Ph+.

•Biologia e terapia dei Linfomi T. •Le immunoterapie.

18

“Le terapie biologiche, quali gli anticorpi monoclonali diretti contro antigeni espressi dalle cellule tumorali o l’immunoterapia, i farmaci “targeted” in grado di interferire con geni o molecole o vie metaboliche cruciali per la crescita e progressione di determinate malattie e le terapie personalizzate sulla base del profilo genetico-molecolare del singolo Paziente rappresentano le nuove direzioni nella lotta ai tumori del sangue, attraverso le quali potere offrire ai Pazienti oncoematologici strategie terapeutiche sempre più efficaci e prive di effetti collaterali” Michele Cavo Direttore dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”

ricerca

SUDDIVISIONE DEI CONTRIBUTI 95% PERSONE IMPEGNATE NELLA RICERCA SCIENTIFICA

FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA € 752.478

95%

€ 623.537

20 Collaboratori a progetto 2 Medici in formazione specialistica in Ematologia 2 Consulenti in attività libero professionale per il Centro Ricerche Cliniche (CRC) 1 Dipendente a tempo indeterminato per il Centro Ricerche Cliniche (CRC) 9 Collaboratori occasionali

5% BENI E SERVIZI

2013 19

5%

2014

Materiali di consumo e attrezzature per progetti di Ricerca, rimborsi spesa per convegni e corsi di formazione

bilancio di missione

IL CENTRO RICERCHE CLINICHE (CRC) DELL'ISTITUTO DI EMATOLOGIA Il lavoro dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ha grande impatto nel panorama della Ricerca Scientifica nazionale e internazionale grazie anche ai risultati che l’attività del Centro Ricerche Cliniche (CRC) permette di raggiungere.

Costituito nel 1998, il Centro è un punto di riferimento nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie.

Lo scopo è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della Dichiarazione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura dei tumori del sangue.

L’attività del Centro ha avuto inizio nel 1998 grazie a un contributo donato dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi.

Il Centro si è sviluppato anno dopo anno e, grazie a chi vi lavora, ha gestito un numero crescente di protocolli.

La solida azione di networking, di confronto con altri istituti ematologici nazionali e internazionali è resa possibile grazie al lavoro di 20 persone, in parte finanziate da BolognAIL: • 17 Data Manager (in stretta collaborazione con il personale medico dell’Istituto, si occupano della gestione degli aspetti legati al percorso terapeutico dei Pazienti inseriti nelle sperimentazioni cliniche, compresa la raccolta dei dati relativi perl’analisi, l’elaborazione e la pubblicazione su riviste scientifiche internazionali); • 3 Amministrativi (si occupano prevalentemente della preparazione dei documenti per l’approvazione e la conduzione delle sperimentazioni cliniche, sia presso l’Istituto che presso i centri che con esso collaborano).

Nel 2014 il CRC è stato trasferito all’interno del Padiglione 19 del Policlinico S. Orsola-Malpighi. Lo Staff del Centro ha l’opportunità, in questo modo, di lavorare in un unico spazio.

• Un Comitato Etico, composto da professionisti

20

e specialisti di diversa formazione e che sono membri dell’Università e dell’Azienda Ospedaliera, ha il compito di selezionare, di anno in anno, le sperimentazioni gestite dal Centro.

Nel corso del 2014 il Centro ha gestito 177 sperimentazioni cliniche, di cui 67 hanno avuto inizio nello stesso anno.

Delle 67 sperimentazioni avviate nel 2014, di natura Non Profit (promosse dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli” o da altro ospedale o ente) o industriali: • 42 sono state le sperimentazioni di farmaci innovativi; • 25 sono state le sperimentazioni osservazionali (raccolta di dati di Pazienti che eseguono la terapia standard).

Molte sperimentazioni sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono “sponsorizzate”, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio.

Grazie anche a questo progetto l’Istituto gode di grande visibilità e valore a livello nazionale e internazionale.

CHE COS’È UN PROTOCOLLO CLINICO? È una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/ biologiche e di diagnosi.

CHE COS’È UNO STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO? È una procedura fondata sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore.

ricerca

NUOVE DIREZIONI NELLE TERAPIE Le nuove direzioni seguite nella Ricerca Scientifica hanno portato a percorsi terapeutici innovativi, basati sull’utilizzo di farmaci di recente individuazione. In questo capitolo ciatiamo alcune novità in ambito farmacologico.

LINFOMI E DELLE SINDROMI LINFOPROLIFERATIVE CRONICHE

•Ibrutinib e Idelalisib sono farmaci che, assunti per via orale, agiscono modificando specifici meccanismi di segnalazione intracellulare, riducendo la proliferazione incontrollata delle cellule e favorendone l’eliminazione tramite la morte cellulare programmata. Sono attivi anche in Pazienti che hanno fallito precedenti chemioterapie convenzionali.

•Gli anticorpi anti-PD1, i più recentemente introdotti, incrementano la risposta del sistema immunitario del Paziente sulle cellule del Linfoma, mettendo in moto un meccanismo di “sorveglianza immunologica” antitumorale.

Il progressivo accumularsi di nuove conoscenze biologico-molecolari ha aperto la strada all’utilizzo di farmaci rivolti verso specifici bersagli a livello delle cellule tumorali. Eccone alcuni esempi: •Brentuximab Vedotin è un anticorpo monoclonale in

grado di convogliare un potente farmaco antitumorale direttamente all’interno delle cellule del Linfoma di Hodgkin e di alcuni Linfomi T linfocitari.

LEUCEMIE ACUTE Le recenti acquisizioni genetico-molecolari hanno consentito di sviluppare nuovi farmaci.

Tra questi, i principali, attualmente in sperimentazione clinica nell’Istituto “L. e A. Sergnoli” sono:

•Induttori di apoptosi, che provocano la morte cellulare programmata.

•Anticorpi coniugati con farmaci citotossici.

•Inotuzumab Ozogamicin.

•Anticorpi "bite'': tale molecola si sta dimostrando particolarmente attiva sia nei Pazienti con minima quota di malattia residua, sia in pazienti con malattia attiva.

•Agenti demetilanti: decitabina per la terapia dei Pazienti anziani con Leucemia Acuta Mieloide all'esordio di malattia.

•Inibitori Tirosino Chinasici.

•Inibitori del self-renewal, molecola che mirata ad inibire la capacità di auto-mantenimento peculiare della cellula staminale leucemica.

MIELOMA MULTIPLO Nel corso degli ultimi 15 anni sono emersi significativi miglioramenti grazie all’introduzione, nella pratica clinica, di agenti non chemioterapici in grado di esercitare la propria azione sulle plasmacellule tumorali e sul microambiente midollare che ne sostiene la crescita e la sopravvivenza.

Tra le numerose nuove molecole attualmente a nostra disposizione, i risultati più promettenti sembrano provenire da:

•Elotuzumab e Daratumumab: anticorpi monoclonali diretti contro specifici recettori espressi sulla superficie delle plasmacellule. Il legame tra l’anticorpo ed il suo bersaglio specifico determina l’uccisione della plasmacellula da parte del sistema immunitario del Paziente.

•Carfilzomib è un inibitore del proteasoma, ben tollerato grazie alla sua scarsissima tossicità neurologica.

•Pomalidomide è un agente immunomodulatore approvato dall’autorità regolatoria italiana per il trattamento di Pazienti con mieloma multiplo ricaduto/refrattario che abbiano già ricevuto precedente terapia.

21

bilancio di missione

I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA

Nel 2014 le Ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di circa un lavoro scientifico ogni due giorni, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…).

Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor molto elevato ovvero da un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

ANNO 2014: ISTITUTO DI EMATOLOGIA E ONCOLOGIA MEDICA “L. E A. SERÀGNOLI”

ANNO 2014: CATTEDRA DI ANATOMIA PATOLOGICA - UNITÀ OPERATIVA DI EMOLINFOPATOLOGIA

Numero di Pubblicazioni: 127

Numero di Pubblicazioni: 37

Impact Factor Totale delle 116 pubblicazioni: 812,113

Impact Factor Totale delle 31 pubblicazioni: 252,90

Impact Factor Medio: 7,001

Impact Factor Medio: 8,16

(116 con Impact Factor e 11 senza IF)

(31 con Impact factor e 6 senza IF )

TOTALE Numero di Pubblicazioni: 164 (147 con Impact Factor e 17 senza IF )

Impact Factor Totale delle 147 pubblicazioni: 1.065,013 Impact Factor Medio: 7,24

22

titolo di sezione

Le Leucemie sono un gruppo eterogeneo di malattie ematologiche in cui cellule leucemiche, derivanti da cellule staminali emopoietiche andate incontro ad un trasformazione neoplastica, si accumulano nel midollo osseo e nel sangue periferico.

Negli ultimi anni, l’identificazione di alterazioni molecolari specifiche della malattia ha favorito lo sviluppo di terapie-bersaglio. Tuttavia, con alcune importanti eccezioni, l’efficacia di tali approcci si è dimostrata limitata nel lungo termine e non risolutiva. In linea con questi risultati, nella maggior parte dei pazienti la chemioterapia convenzionale rappresenta ancora lo strumento più importante per eradicare le cellule leucemiche e la risposta alla chemioterapia è ancora un passo fondamentale nella definizione della prognosi.

vari progetti mirati all’analisi delle interazioni molecolari tra cellule leucemiche isolate da Pazienti affetti da LAM e al microambiente midollare in cui esse risiedono. In una recente pubblicazione dal titolo “The role of the immunosuppressive microenvironment in Acute Myeloid Leukemia development and treatment”, abbiamo descritto in che modo le cellule leucemiche regolano il reclutamento e l’attivazione delle cellule del microambiente circostante, comprese quelle del sistema immunitario e in che modo, d’altro canto, le cellule del microambiente controllano la crescita e la capacità di rispondere alla terapia delle cellule leucemiche.

I nostri studi, mettono in evidenza come comprendere i meccanismi molecolari alla base della comunicazione tumoremicroambiente potrà contribuire all’individuazione di nuovi bersagli terapeutici e allo sviluppo di nuove strategie per la cura delle Leucemie.

Da qualche anno, la ricerca in ambito oncologico sta prendendo una nuova direzione: protagonista dei nuovi studi non è più l’unità biologica rappresentata dalla singola cellula tumorale, ma la sinergia tra il tumore e il microambiente in cui esso si sviluppa e prolifera.

La mia attività di ricerca presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è da anni focalizzata sullo studio delle Leucemie Mieloidi Acute (LAM). Grazie anche al supporto di BolognAIL, abbiamo in corso

Valentina Salvestrini Ricercatore Laboratorio di Terapia Cellulare Istituto “L. e A. Seràgnoli”

23

bilancio di missione

NUOVE DIREZIONI NELL’ASSISTENZA “Non solo curare la malattia, ma anche prendersi cura della Persona” è una prospettiva molto chiara nella Vision di BolognAIL.

1997

Assistenza Domiciliare Ematologica

1998

Servizio di Accoglienza all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” È fondamentale poter contare sull’utilizzo delle terapie migliori, frutto di un incessante lavoro di Ricerca Scientifica, ma la chiave per rendere le cure mediche il più possibile efficaci è affiancare loro un sostegno assistenziale che accompagni chi si imbatte nella malattia.

Dal 1992, oltre a sostenere la Ricerca Scientifica, BolognAIL ha svolto azioni di Assistenza che sono diventate Servizi consolidati offerti gratuitamente, su cui i Pazienti e i loro familiari possono davvero contare.

Perché sia efficace, è importante che ogni azione di Assistenza che BolognAIL svolge si sviluppa attraverso direzioni sempre nuove.

Nella sua storia, BolognAIL ha registrato i bisogni delle Persone, li ha valutati e ha dato vita ad azioni di sostegno fondamentali, per andare incontro alle loro necessità e rispondere al trasformarsi costante del contesto ambientale.

I Servizi di Assistenza sono utili a 360 gradi perché sostengono i Pazienti, i loro familiari (che vengono sollevati da tanti impegni quotidiani legati alla gestione della malattia) ed anchei Medici e gli Infermieri che operano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, nei reparti di degenza e nel Day Hospital.

Tutto questo è possibile grazie alla generosità di chi sostiene l’Associazione e alla grandiosa disponibilità e competenza dei Volontari di BolognAIL! È possibile anche grazie ad una pianificazione di azioni di raccolta fondi, di sensibilizzazione e di gestione che creano tante nuove direzioni di sviluppo determinati nell’offerta dei Servizi.

24

1999

Servizio di supporto nei Reparti di Degenza

2002

Servizio di supporto nel Day Hospital

2005

Servizio Navetta Casa AIL

2007

Prolungamento dell’orario del Day Hospital nelle ore pomeridiane

2008 - Nuova Direzione

Estensione del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica dalla sola città di Bologna all’intera provincia

2010

Servizio di Assistenza Psicologica rivolto a Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico

2014 - Nuove Direzioni

Assistenza Domiciliare Ematologica: La certificazione KIWA CERMET attesta che il Servizio è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:200.

Day Hospital: prolungamento dell’orario di apertura al sabato mattina.

Assistenza Psicologica: ampliamento del servizio attraverso il Progetto P.A.C.E.

assistenza

SUDDIVISIONE DEI CONTRIBUTI

42 % Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA € 552.948

€ 489.529 31 % Casa AIL

10 % Prolungamento Orario DH al pomeriggio 7 % Prolungamento Orario DH il sabato mattina 3 %Segreteria del DH 6 % Servizio di Assistenza Psicologica 0,9 % Servizio Navetta

2014

0,1 % Contributi per attrezzature dei Reparti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

2013 25

bilancio di missione

ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA L'ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

I VANTAGGI DEL SERVIZIO Il Servizio è destinato non solo ai Pazienti in fase terminale, ma anche ai Pazienti in fase curativa, che hanno bisogno di essere seguiti per lungo tempo. È destinato anche a coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia), a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero.

Dal 1997, i Pazienti onco-ematologici che risiedono nella provincia di Bologna possono contare sul Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL. Il progetto raggiunge a casa e offre gratuitamente cure mediche ai Pazienti con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera.

Tanti i benefici: • Il numero di Pazienti a cui può essere data assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza.

• I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico privo di accanimento terapeutico • In ambito domestico si riducono sensibilmente le probabilità di contrarre infezioni resistenti alle terapie.

• Nell’ambiente familiare i Pazienti sono più sereni e beneficiano maggiormente delle cure • Il Servizio riduce il numero di ricoveri e, di conseguenza, modera la spesa sanitaria che grava sulla collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti vengono ricoverati per problemi acuti e, spesso, questi non sono ematologici).

• Solleva i familiari dalla dipendenza dagli orari di visita e limita eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia.

Lo Staff è composto da 1 Medico Responsabile, specialista in Ematologia, 3 Medici (impegnati sia full-time che part-time), 3 Infermieri specializzati, 1 Coordinatore Infermieristico e 1 Responsabile della Gestione per la Qualità.

Dal 2008, l’Assistenza Domiciliare percorre nuove direzioni poiché il raggio di azione si è allargato dalla città alla provincia di Bologna (il territorio della ASL 105).

Dal 2010, una Convenzione fra BolognAIL, l’Azienda ASL di Bologna e l’Azienda Ospedaliero Universitaria di Bologna ha messo il Servizio a disposizione non solo dei Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, ma anche di coloro che sono seguiti presso le altre strutture ASL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. La convezione consente, inoltre, di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero.

I COSTI* ASSISTENZA DOMICILIARE ASSISTENZA OSPEDALIERA

FASE CURATIVA

FASE TERMINALE

TOTALE COSTO IN MEDIA

€ 974

€ 1.127

€ 1.040

€ 3.095

€ 3.334

€ 3.139

* I dati sono relativi al costo medio settimanale per Paziente nei due modelli assistenziali. Lo studio è “Cure ospedaliere e domiciliari per Pazienti ematologici in trattamento attivo o in fase terminale: analisi dei costi e studio di costo-efficacia” del Dottor Claudio Cartoni, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di Roma AIL, presentato nel 2011. I dati illustrano il confronto fra i costi dell’Assistenza Domiciliare e Ospedaliera nel territorio di Roma e possono essere un riferimento attendibile anche per il territorio di Bologna e della provincia.

26

assistenza

I PAZIENTI SEGUITI 9

76

78

81

NUOVE DIREZIONI 96

107

115

LA CERTIFICAZIONE DEL SERVIZIO Nel 2014, BolognAIL ha ottenuto il marchio di Certificazione KIWA CERMET che attesta che il Sistema di Gestione per la Qualità del servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica è conforme alla norma UNI EN ISO 9001:2008.

Il percorso di Certificazione ha previsto l’introduzione di nuovi strumenti, fra cui il “Modulo di Misurazione della soddisfazione del Paziente e del familiare”, che permette di conoscere gli aspetti positivi e migliorabili del Servizio.

132

1997 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

I NUMERI DEL SERVIZIO

L’ottenimento della Certificazione attesta che l’Assistenza Domiciliare Ematologica è conforme alla norma internazionale e presuppone alcune azioni quali: • il miglioramento della Struttura Organizzativa (nuova sede, moderni strumenti elettronici di gestione, documentazione e comunicazione) • l’acquisizione di un Coordinatore Infermieristico per la programmazione dei servizi offerti • l’implementazione di un Sistema di Gestione per la Qualità, volto al raggiungimento di appropriatezza, sicurezza, efficienza ed efficacia del Servizio • l’acquisizione della figura di un Responsabile della Gestione per la Qualità.

L’Assistenza offerta ai Pazienti può durare pochi giorni così come lunghi mesi.

Dei 132 Pazienti seguiti nel 2014, 63 sono donne e 69 sono uomini.

L’età media dei Pazienti raggiunti dal Servizio è 73 anni.

Oltre a Bologna, sono stati 20 i comuni raggiunti dal Servizio nel 2013.

VISITE EFFETTUATE DA MEDICI E INFERMIERI

2.003

MEDIA DEL NUMERO DI VISITE PER CIASCUN PAZIENTE

11.2

MEDIA NUMERO DI VISITE MEDICO/ PAZIENTE

8.0

MEDIA NUMERO DI VISITE INFERMIERE/ PAZIENTE

3.1

2014

2013

1.218

1.128

TRASFUSIONI

878

889

CHEMIO E TERAPIE

313

407

PRELIEVI

“Anche il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica sta sperimentando nuove direzioni sia al proprio interno, attraverso la recente riorganizzazione del Servizio; sia al proprio esterno, collaborando alla sperimentazione di nuovi protocolli e offrendo ai Pazienti a domicilio tutte le opportunità terapeutiche destinate alle persone seguite in ospedale.

Rafforzando ulteriormente la già stretta collaborazione con l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, tali risultati saranno consolidati e ampliati.”

Arbana Dizdari Medico Ematologo Responsabile Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL

“Medici e infermieri, validissimi professionalmente, sono sempre premurosi con i familiari in ansia e amorevoli e affettuosi con il Paziente.

Grazie per aiutarci a tenere a casa mio marito Franco.”

Il familiare di un Paziente

27

bilancio di missione

CASA AIL “È importante trovare una Casa… lontano da casa”.

Un Ospite di Casa AIL Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita nel 2005 dalla Fondazione Isabella Seràgnoli, è stata data in comodato d’uso gratuito a BolognAIL che la gestisce e ne copre i costi di manutenzione ordinaria.

Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai Pazienti non residenti a Bologna che debbano affrontare un periodo di cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari o accompagnatori.

Gli ambienti della struttura sono idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi.

12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole ed è situata a pochi minuti di cammino dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

Oltre al personale dipendente, 38 Volontari hanno riempito di calore Casa AIL nel 2014, alternandosi nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti.

I Volontari di Casa AIL sono una presenza partecipe, discreta e fondamentale: sono in grado di sostenere gli Ospiti nell’affrontare la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; sono una presenza capace di far sentire chi viene accolto davvero “a casa”.

I NUMERI DI CASA AIL

2014

2013

DALLA FONDAZIONE

NUCLEI FAMILIARI

165

161

1.627

PAZIENTI

146

140

ACCOMPAGNATORI

135

135

GIORNI DI PRESENZA DEI PAZIENTI

2.544

2.522

21.014

GIORNI DI PRESENZA DEGLI ACCOMPAGNATORI

3.806

3.068

33.461

38

25

I VOLNTARI IMPIEGATI IN CASA AIL

“Noi Volontari veniamo da fuori, con le nostre personali esperienze di vita e cerchiamo di sollevare i ‘nostri’ Ospiti, in Casa AIL. Stiamo volentieri con i nostri amici che abitano temporaneamente la casa: ci sono davvero tutti molto cari e abbiamo sempre la speranza di poter essere per loro dei buoni amici che accolgono le loro ansie col sincero desiderio di condividerle per renderle appena un po’ più leggere, almeno per brevi momenti.

Qui, nel contesto così confortevole di questa bella struttura, si vive la quotidianità di una casa.”

Marzia De Liberali Volontaria di Casa AIL

28

assistenza

NUOVE DIREZIONI PER CASA AIL

• Grazie al sostegno de “Il Resto del Carlino”, il quotidiano bolognese arriva ogni giorno, gratuitamente, a Casa AIL. • La Brochure di Casa AIL: uno strumento che fornisce informazioni utili a chi viene accolto.

• La Musicoterapia per i Pazienti: un’ora alla settimana dedicata alla musica nella quale gli Ospiti restano in ascolto dei brani proposti dal Professor Postacchini (musicoterapeuta), condividendo le emozioni che le note suscitano.

• Il Laboratorio di carta: grazie alla nostra Volontaria Renata Giannelli che ha insegnato agli Ospiti come decorare i biglietti d’auguri con la tecnica della carta marmorizzata.

“Il pomeriggio è trascorso tra risate e spensieratezza, cimentandoci tutti noi in tanti piccoli Picasso e per qualche ora dimenticando ognuno i nostri problemi.

Ancora conservo il pezzetto di stoffa verde con i miei due Gufi, e lo porto con me ogni volta che inizio la terapia, lo guardo e spero che la spensieratezza di quel pomeriggio fatto di colori, acqua, risate, fatto di vita… possa ritornare presto e questa volta durare per sempre.”

Arianna Costa, Ospite di Casa AIL • I Laboratori di cucina con i Volontari e gli Ospiti: anche a Casa AIL, come nel resto delle case italiane, la cucina è un luogo di condivisione. Complici anche le diverse provenienze degli Ospiti, i laboratori sulle specialità tipiche emiliane, organizzati dai Volontari, sono stati accolti con entusiasmo.

• Nel 2014 BolognAIL ha definito e iniziato a utilizzare il “Modulo di Misurazione della soddisfazione degli Ospiti” che mette ulteriormente in luce i bisogni legati a Casa AIL e il suo valore.

29

“Ogni anno, la Casa di Accoglienza cresce, cambia, si evolve con il contributo e le energie delle tante persone che la animano.

Cresciamo grazie non solo agli stessi Ospiti accolti, che in Casa AIL portano le loro storie personali e le loro idee, ma anche grazie ai nostri Volontari e ai loro amici, che ravvivano la residenza, e ai tanti Sostenitori che spesso donano anche la loro professionalità.

L’accoglienza di idee e di nuove iniziative porta Casa AIL a percorrere nuove direzioni che conducono a nuovi obiettivi, con lo scopo primario di offrire agli Ospiti un sostegno sempre efficace ed efficiente.”

Sara Zago Responsabile di Casa AIL

bilancio di missione

IL PROLUNGAMENTO DELL'ORARIO DEL DAY HOSPITAL Quando, molti anni fa, il Day Hospital si è diffuso in Italia, sul modello statunitense, ha avuto inizio una nuova direzione nell’ambito delle cure ospedaliere. Una strada ora consolidata che permette di offrire assistenza senza obbligare al ricovero, consentendo ai Pazienti di fare ritorno nel proprio ambiente domestico al termine della giornata di terapia, laddove non ci sia la necessità o la possibilità di essere assistiti in reparto.

Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, nato nel 1998, è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi soffre di Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi soffre di Tumori Solidi.

Aiutando a limitare i ricoveri, il Day Hospital ha il pregio di limitare la spesa sanitaria che grava sulla collettività. È un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti.

Circa 100 sono i Pazienti seguiti ogni giorno.

Di questi, circa 50/60 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore.

Di questi ultimi Pazienti, circa 35/40 usufruiscono del DH al mattino, circa 15/18 Pazienti al pomeriggio e circa 25/30 il sabato mattina, grazie al prolungamento dell’orario.

Nel 2014 sono state effettuate oltre 13.000 infusioni di Chemioterapia e oltre 12.000 Prelievi Ematici.

NUOVE DIREZIONI • L’aumento costante del numero di Pazienti ha reso necessario il prolungamento dell’orario del Day Hospital. Grazie al sostegno della Fondazione Isabella Seràgnoli, dal 2007 il Servizio è stato reso attivo al pomeriggio e, nel 2014, anche il sabato mattina. Ogni sabato mattina sono seguiti circa 25/30 Pazienti a cui viene offerta esclusivamente la somministrazione di Chemioterapie.

• L’allargamento dell’Assistenza Sanitaria a cittadini provenienti da altri Paesi apre nuove direzioni nella gestione del Day Hospital, come la maggiore flessibilità che ciascun Medico e Infermiere acquisisce affinché a tutti possa essere offerta un’Assistenza adeguata. I Pazienti parlano lingue diverse e questo crea difficoltà di comunicazione, in una sfera delicata quale quella della malattia. Le nuove strade da percorrere devono essere in grado di gestire questi aspetti, tenendo alta l’efficienza del Servizio.

“Riuscire a prenderci cura dei nostri Pazienti e saper gestire i continui cambiamenti in cui ci imbattiamo presuppone la nostra capacità di aprirci a nuove direzioni. Pur confrontandoci quotidianamente con le complessità assistenziali e con l’aumento dei flussi migratori, dobbiamo essere in grado di dare risposte terapeutiche di livello eccellente. Nel far questo, il personale sia infermieristico che medico che opera nel Day Hospital si impegna a mettere sempre al centro i Pazienti e le loro famiglie, per sollevarli dal peso e dalle difficoltà provocate dalla malattia."

Giuliana Nepoti Responsabile dell’Organizzazione Infermieristica del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

L’organico è composto da: 5 medici, 7 infermieri, 2 risorse di supporto.

Il Day Hospital si avvale del sostegno di 1 Volontario di BolognAIL, presente ogni giorno, e del Servizio Navetta di BolognAIL.

30

assistenza

IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA

sviluppato il Progetto P.A.C.E. (Psychological Assistance and Cure in Ematologia), caratterizzato da tre aspetti: • l’allungamento della durata del Servizio: ora attivo 22 ore settimanali (con un aumento di 5 ore rispetto al passato); • nuovi obiettivi che allargano il raggio di azione del Servizio e lo personalizzano; • nuovi gruppi di lavoro psicologico con il team curante dei tre reparti di degenza.

Curare la malattia, ma anche prendersi cura delle Persone che affrontano una patologia onco-ematologica: è questa l’essenza del lavoro che BolognAIL svolge attraverso i Servizi di Assistenza Sanitaria e Sociale.

Il Progetto clinico-assistenziale di Assistenza Psicologica di BolognAIL offre, gratuitamente e senza limiti di tempo, sostegno psicologico, consulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari (dunque anche agli ospiti di Casa AIL).

Il progetto, nato nel 2010, è in continua espansione. L’Assistenza Psicologica è attivata su richiesta, accoglie il malato sin dal momento della diagnosi, lo accompagna durante il percorso di cura e oltre il termine delle terapie; è presente in reparto e in ambulatorio; fornisce consulenza psicologica e farmacologica allo Staff medico-infermieristico, fungendo da raccordo tra gli operatori e i Pazienti.

Gli ambiti di intervento sono numerosi: le sindromi ansioso-depressive, i disturbi dell’adattamento, del comportamento alimentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress post traumatico.

Particolare attenzione è data al superamento del lutto e delle situazioni di crisi, e al sostegno psicologico dei familiari dei Pazienti scomparsi a causa della malattia.

L’intento è quello di aiutare il Paziente ad affrontare in modo “sano” il vissuto della malattia, sostenendolo nel riadattamento alla quotidianità e nel reinserimento nel contesto familiare/sociale/lavorativo, mirando ad un miglioramento significativo del benessere, non solamente fisico ma anche psicologico, spirituale e umano.

Nel 2014, all’interno del Servizio è stato

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2014 88 Persone seguite (Pazienti e familiari).

509 colloqui compiuti.

Patologia dei Pazienti seguiti: Leucemie, 52% Linfomi, 17% Mielomi, 18% Altre Patologie 13% Età media degli assistiti: 50 anni

“Il Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL percorrerà sempre nuove direzioni!

Ci impegneremo nella formazione di Medici, Caposala, Infermieri, OSS e Operatori della Salute per aiutarli ad aiutare i Pazienti; offriremo maggiore attenzione ai familiari, colonne portanti dei nostri Pazienti e bisognosi di sostegno; ci impegneremo nella sensibilizzazione della cultura cittadina all’importanza della cura psicologica della persona, attraverso convegni e workshop.”

Federica Lo Dato, Responsabile del Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL

31

bilancio di missione

IL SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI BolognAIL è accanto ai Pazienti e ai loro familiari dai primi istanti in cui si apprende di aver contratto una malattia onco-ematologica.

A Bologna, il cammino di chi affronta una Leucemia, un Linfoma o un Mieloma può spesso avere inizio con l’ingresso nel Padiglione 8 del Policlinico Sant’Orsola-Malpighi, nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”. È qui che, al Punto di Accoglienza e di Informazione nell’atrio dell’Istituto, i Volontari di BolognAIL sono presenti ogni giorno come riferimento fondamentale.

I Volontari svolgono un importante servizio di Supporto anche presso il Day Hospital e i Reparti di degenza dell’Istituto: la loro presenza garantisce assistenza e sostegno morale e il loro impegno nell’invitare al rispetto delle regole è davvero un supporto fondamentale per il personale ospedaliero.

I VOLONTARI IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO: LUOGO

TURNI SETTIMANALI

VOLONTARI IMPEGNATI

ATRIO ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

5

16

DAY HOSPITAL

5

5

10

15

5

6

REPARTO COMUNE - 1ª SEZIONE REPARTO SEMI-INTENSIVO - 2ª SEZIONE

Il SERVIZIO NAVETTA Un Servizio semplice, poco costoso e che migliora enormemente la gestione della quotidianità dei Pazienti e dei loro familiari!

Istituito nel 2005, è un supporto importante per quanti debbano recarsi all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per essere sottoposti a terapie e non possano farlo autonomamente.

Può essere svolto grazie alla partecipazione generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno guidano le auto dell’Associazione (donate da diversi Sostenitori: Cittadini, Club…) e offrono compagnia e sostegno a coloro che accompagnano.

Il Servizio offre un supporto sia ai Pazienti di Bologna e dei comuni limitrofi, sia ai familiari che possono in questo modo evitare di sottrarre tempo agli impegni di lavoro quotidiani (chiedere

32

un permesso dalla propria attività professionale, inoltre, può costituire a volte un costo supplementare nel bilancio della spesa pubblica).

17 Pazienti accompagnati ogni mese* 372 Viaggi effettuati in un anno** 12 Volontari Impegnati nel servizio 7 Comuni raggiunti oltre a Bologna * Ogni Paziente può richiedere e utilizzare gratuitamente il Servizio più volte alla settimana, per tutto il tempo della propria terapia quindi anche per lunghi mesi. ** Ciascun viaggio può offrire trasporto a più di un Paziente.

sensibilizzazione

NUOVE DIREZIONI DELLA SENSIBILIZZAZIONE Il sostegno a cui BolognAIL tende è tanto più solido, quanto più affonda le sue radici nella Sensibilizzazione, quindi nella conoscenza dell’Associazione e dei suoi obiettivi.

Le azioni di Sensibilizzazione sono anno dopo anno più numerose e personalizzate e le nuove direzioni che percorrono portano ad ampliare il raggio della partecipazione.

La Sensibilizzazione per BolognAIL ha come fine la conoscenza dell’impegno nella lotta ai Tumori del Sangue, la consapevolezza che molte situazioni legate a questo ambito possano essere trasformate e rese migliori e l’invito a partecipare al lavoro che l’Associazione compie.

FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

PROGETTI CONSOLIDATI, SVOLTI ANCHE NEL 2014

€ 20.517

CAMPAGNE ISTITUZIONALI E INIZIATIVE LOCALI: eventi promozionali e azioni di raccolta fondi incontrando nelle piazze cittadini e Istituzioni.

AZIONI DI RESPONSABILITÀ SOCIALE: coinvolgimento di Vertici e Dipendenti delle Aziende nella realizzazione di progetti benefici.

SEMINARI INTERATTIVI: seminari tra medici e Pazienti e network quali il “Gruppo AIL Pazienti LMC” e il “Gruppo Ex-Pazienti Mielodispalsie”.

EVENTI CULTURALI E SPETTACOLI: iniziative per promuovere l’Associazione e per raccogliere fondi.

BILANCIO DI MISSIONE: che informa su raccolta e utilizzo dei proventi.

WEB: Web site, Facebook, Twitter per comunicare con un target sempre più ampio.

€ 12.143

2014 33

2013

bilancio di missione

I CANALI DELLA SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL NEWS

3 numeri l’anno, 21.000 copie di tiratura per ogni numero.

Una raccolta fondi, attraverso il bollettino di “BolognAIL NEWS”, pari a circa 42.000 euro.

SITO WEB

7.000 visite e 9.500 pagine visitate.

FACEBOOK BolognAIL

908 “Like”.

FACEBOOK “Take… Action!”

535 “Like”.

TWITTER

472 Follower

VIDEO ISTITUZIONALE “GRAZIE”

2.239 Visualizzazioni

“La Ricerca è la possibilità di arrivare alla guarigione, di salvare tante persone.

Ho voluto ricordare mio fratello Gaetano con un dono, un gesto d’amore verso il prossimo che, sono certa, si tradurrà in tante vite che continueranno dopo la parentesi della malattia.”

Paola Bonafini Sostenitrice della Campagna “Adotta un Ricercatore” “Sono guarito perché c’erano terapie pronte e adatte a curare la mia patologia: trattamenti e farmaci che erano stati il frutto di un lavoro di Ricerca Scientifica precedente.

Ricerca per me significa Speranza.”

Silvio Pedrazzi Sostenitore della Campagna “Adotta un Ricercatore”

La RICERCA SCIENTIFICA galoppa, ma i fondi pubblici spesso non sono sufficienti a coprire il costo del lavoro che può portare a individuare nuove terapie.

BolognAIL si impegna a sostenere, ogni anno, il lavoro di 35 giovani che lavorano all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e, nel 2014, l’Associazione ha lanciato due importanti Campagne per invitare Cittadini e Aziende a sostenere questo obiettivo.

CAMPAGNA “UN’ORA DI RICERCA” Centinaia di ore di lavoro appassionato di Biologi, Data Manager e Tecnici di Laboratorio; decine di pubblicazioni importanti e risultati straordinari raggiunti nella Ricerca!

BolognAIL lancia la Campagna “Un’Ora di Ricerca”: offrendo un contributo di 30 euro pari al costo di un’ora di lavoro, il 100% della donazione sarà destinato al supporto della Ricerca Scientifica sui Tumori del Sangue.

“TAKE... ACTION!” Ha coinvolto oltre circa 150 giovani divisi in 20 troupe il Concorso rivolto ai giovani videomaker per la realizzazione di spot a sostegno di AIL. Presidente della Giuria, nel 2014, è stato Gabriele Salvatores.

Il Progetto rafforza l’identità dell’Associazione,

CAMPAGNA “ADOTTA UN RICERCATORE” Nel 2014 è stata lanciata la campagna che promuove l'importanza della Ricerca Scientifica nell’individuazione di nuove terapie e che invita a sostenere il lavoro dei giovani Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

34

sensibilizzazione

“PARTY PER AIL!” Una proposta di BolognAIL che riflette l’iniziativa che tanti Sostenitori dell’Associazione hanno già avuto spontaneamente: invitare i propri familiari e amici a scegliere una donazione a BolognAIL invece dei regali tradizionali, in occasione dei compleanni e di altre feste.

Grazie a Camilla Chiusoli, Giuditta Carullo, Ilaria Giorgetti, Nicola Fabbri e la sua famiglia e alle tante persone che hanno realizzato uno o più “Party per AIL”, sostenendo in modo efficace la nostra Associazione.

coinvolge le nuove generazioni e crea una partecipazione virtuosa con la Pubblica Amministrazione, il Profit, l’Università, i media e gli enti cittadini.

IL TEMPORARY CHARITY POINT AILoveYOU Nel 2014 BolognAIL ha realizzato un sogno che aveva da tempo, la creazione del Charity Point AILoveYOU, uno splendido luogo che ha avuto in sé numerosi obiettivi, legati alla Sensibilizzazione e al Fundraising. In Piazza Santo Stefano, nei mesi di novembre e dicembre, AILoveYOU ha fatto conoscere BolognAIL a tanti cittadini bolognesi e ha agevoltato la raccolta fondi legata alle Campagne pre-natalizie di BolognAIL.

REGALA UN GESTO SOLIDALE Dal 2014, i cataloghi delle Campagne Istituzionali di BolognAIL non contengono solo consigli per tradizionali doni solidali (Stelle di Natale, Uova di Pasqua, Panettoni...), ma includono anche “gesti solidali". Fra le proposte, la possibilità di regalare “Un Tè a Casa AIL” (offrendo un pomeriggio di serenità agli Ospiti della residenza), un trasporto andata/ritorno del servizio Navetta di BolognAIL e tanti altri gesti utili ai Pazienti e ai loro familiari.

“I DOLCI BUONI” Il primo volume della collana di libri di BolognAIL sull’arte del cibo pubblicato nel 2014, non è un semplice Ricettario i cui protagonisti sono 60 straordinari Volontari dell’Associazione, insieme ad alcuni Special Guest, fra cui il Maestro Pasticcere Gino Fabbri! “I Dolci Buoni” è anche un invito ad abbracciare il Volontariato. Quanto ricavato dalla distribuzione di questo libro in cambio di donazioni è destinato al sostegno di Casa AIL. Grazie a tutti coloro che hanno collaborato a realizzare questo progetto e un grazie speciale a Michela Zucchini per le meravigliose foto che arricchiscono questo volume.

Grazie a: A.I.R. ABBAZIA DI SAN GIUSTO ALCE NERO & MIELIZIA SPA ALMALAUREA AZIENDA AGRICOLA CORALLO Berberè BORMIOLI ROCCO SPA BUONRISTORO CARTAI BASSANESI SPA CINETECA DI BOLOGNA CONSORZIO FIA CREMERIA SCIROCCO DEL CONTE SRL DOLCIARIA LUIGIA

GIFT IN KIND Grazie a tutti i Cittadini, alle Aziende e agli Enti che hanno sostenuto BolognAIL nel 2014 offrendo beni, servizi e competenze pro bono, indispensabili nel lavoro di promozione e di raccolta fondi dell’Associazione.

Fra questi, grazie alla Famiglia Gandolfi, alla Famiglia di Luciano Lenzi.

FONDAZIONE MAST MONDI PASTICCERIA ROMA MONTENEGRO SRL MUSICA INSIEME PANINI S.P.A. QUARTA CAFFÈ RISTOASSOCIAZIONE TOUR-TLEN ROSENCRANTZ & GUILDENSTERN SCATOLIFICIO CARTOTECNICA SCHIASSI SRL SIA TRATTORIA DEL BORGO

DOLCIARIA ROVELLI DR DIXIE JAZZ BAND ESTETICA CRISTINA EUROGRAFICA FABBRI 1905 SPA FONDAZIONE ENTE DELLO SPETTACOLO FIDAPA FILMOP FLORSILVA ANSALONI SRL HOTEL TOURING IDB GROUP SRL IL FORNO DI CALZOLARI IL RESTO DEL CARLINO KONE LAVASECCO RIVA RENO

35

Grazie agli oltre 650 Commercianti che ospitano i SALVADANAI di BolognAIL. E grazie ai loro clienti!

Ringraziamo per tutti, il BAR TABACCHERIA VILLANI in cui da alcuni tanti anni trova spazio il salvadanaio di BolognAIL che, anche nel 2014, ha raccolto il maggior numero di donazioni!

bilancio di missione

AZIENDE E MAJOR DONOR Azienda/Ente

Ambito e oggetto del finanziamento

A. TESTONI ITALIA SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

AEROPORTO DI BOLOGNA

Ricerca

Campagna Un’Ora di Ricerca

CAMST

Ricerca

Supporto dei dipendenti alle Campagne Istituzionali AIL

Ricerca

Supporto a Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

Sensibilizzazione

Supporto Campagne Istituzionali

CENTRO SOCIALE RICREATIVO L’AIRONE

Assistenza

Supporto Casa AIL

COOP RENO

Ricerca

Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

FATRO & FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI

Ricerca

Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” - Leucemie Acute

FLASHVIDEO Portale del Progetto Giovani Comune di Bologna

Sensibilizzazione

Concorso “Take… Action!”

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA E RAVENNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Ematologica Domiciliare

FONDAZIONE GIMEMA ONLUS

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” Leucemia Mieloide Cronica

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

Prolungamento dell’orario del Day Hospital

G.D SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

GRUPPO FIORI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

36

sensibilizzazione

I.C.E.M. SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

IMMOBILIARE BUSSETO SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

MARCHESINI GROUP SPA

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” Linfomi

MELICONI SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

PONZI SRL

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto “L. e A. Seràgnoli” Mieloma

ROTARACT CLUB BOLOGNA EST

Sensibilizzazione

Supporto Campagne Istituzionali

SERVIZI OSPEDALIERI SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SITE SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STUDIO ER CONGRESSI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi con Volontari

TERMAL SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

UMBERTO CESARI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

UNICREDIT SPA

Sensibilizzazione

Bilancio di Missione di BolognAIL

VETRORENO

Sensibilizzazione

Supporto Campagne Istituzionali

Grazie anche a: ASSOCIAZIONE ERETICI AZZINI COSTRUZIONI SRL BERGAMINI LINO SRL BONFIGLIOLI CONSULTING SRL CIMA TECNICA RAPPRESENTANZE SRL FIN-DUECI SRL I.I.P.L.E INFO EASY SRL JAZZ PHARMACEUTICALS MACRO GROUP SPA MANUZZI & C. SNC

NYKOR PILOT PEN ITALIA PIETRANERA S.P.A. PRESTI SANDRO RIFIMPRESS SRL ROTARY CLUB BOLOGNA NORD S.I.S. SPA S.I.T. SRL SOFIR FIDUCIARIA SRL STEFAL SRL STUDIO ANTONIO RINALDI TRUST SRL

37

bilancio di missione

È POSSIBILE SOSTENERE BolognAIL IN TANTI MODI VOLONTARIATO

ma anche offrendo beni, servizi e occasioni di promozione per

Offrendo ciò che si ha di più prezioso, il proprio tempo, per

renderli più efficaci!

contribuire a rendere le malattie onco-ematologiche guaribili e a LASCITI TESTAMENTARI

sostenere i Pazienti e i loro familiari.

Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta ai Tumori del Sangue.

SOCIO DI BolognAIL Soci Ordinari o Soci Sostenitori: per essere parte attiva nel raggiungimento di nuovi traguardi nella lotta ai Tumori del

PARTY PER AIL

Sangue.

Qualsiasi festa può diventare occasione per promuovere i progetti dell’Associazione o per invitare i propri parenti e amici a scegliere di regalare una donazione, al posto dei regali.

5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per Mille, il Codice Fiscale di AIL Nazionale:

BOMBONIERE SOLIDALI

80102390582.

Trasformando i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà.

ADDEBITO DIRETTO SEPA (RID BANCARIO) Sostenere un qualsiasi progetto di BolognAIL con cadenza

PUNTI DI SOLIDARIETÀ

regolare è più facile grazie all’autorizzazione preventiva per

Facendo un’offerta nei numerosi uffici ed esercizi commerciali

pagamenti ricorrenti e automatici (o domiciliazione bancaria).

che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL.

Per attivare questo metodo di donazione, contatta BolognAIL! INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE CON UN CLICK

• CAUSE RELATED MARKETING per dedicare un prodotto a un

www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it

progetto di BolognAIL • PAYROLL GIVING, che coinvolge l’Azienda e i suoi Dipendenti

ADOZIONE DI UN PROGETTO

• GIFT IN KIND, le Aziende possono offrire i beni o i servizi di cui

• Adotta un Ricercatore dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

dispongono all’Associazione

• Adotta un servizio di Assistenza di BolognAIL • Adotta una Campagna di raccolta fondi o un evento di

CROWDFUNDING

fundraising di BolognAIL.

Ciascuno, servendosi del web, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga altri Sostenitori.

CAMPAGNE ISTITUZIONALI Basta una piccola donazione per sostenere le Campagne Stelle di Natale o Uova di Pasqua AIL e bastano 3 ore per coprire un turno

OFFERTE LIBERALI

di distribuzione di Stelle e Uova solidali, come Volontari.

• Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS.

ALTRE CAMPAGNE

• Con un bonifico bancario intestato a BolognAIL ONLUS. IBAN:

Attraverso le Campagne “Adotta un Ricercatore”, “Un’Ora di

UNICREDIT - IT 58 W 02008 02483 000002997827

Ricerca” e “Natale Solidale” è possibile sostenere il lavoro di

CARISBO - IT 76 Y 06385 02428 100000003024

BolognAIL in modo efficace, anche coinvolgendo la propria

• Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario,

Azienda.

con bancomat o carta di credito nella sede di BolognAIL.

PARTNER DI BolognAIL

Tutte le informazioni su come donare:

Sono tanti gli eventi di Sensibilizzazione e di Fundraising

info@ailbologna.it; 051 397483.

realizzati ogni anno e si può sostenerli non solo partecipandovi,

www.ailbologna.it

38

titolo di sezione

UN APPREZZAMENTO E UN GRAZIE Stefano Zamagni Accolgo con simpatia la pubblicazione che il lettore ha per mano. Tante sono le ragioni per manifestare profonda gratitudine agli amici di BolognAIL che hanno redatto il loro Bilancio di Missione 2014 e a tutti i volontari dell’associazione che con la loro opera continuano a tenere in vita questa straordinaria avventura. Lo spazio che ho a disposizione mi consente solo un paio di considerazioni.

Non è facile, soprattutto oggi, riuscire a dare senso, cioè direzione, al dolore. Eppure, ci sono medici, infermieri, ricercatori che ci riescono, perché capaci di aprire alla speranza. La quale è né il fatalismo di chi si affida alla sorte, al caso, né l’atteggiamento passivo di chi rinuncia a lottare. La speranza è la ragionevole consapevolezza che è possibile – per quanto poco probabile – uscire da quella condizione. Ciò sprona all’azione e all’intraprendenza, perché sappiamo che a fronte del dolore inevitabile, vi è ancora molta sofferenza eliminabile. Chi è capace di sperare, infatti, è anche capace di operare.

Un messaggio importante ci viene da questo Bilancio di Missione. L’amore possiede una capacità terapeutica di cui la scienza medica “cartesiana” ha purtroppo sottovalutato la portata. La sofferenza è bensì una condizione individuale, ma possiede al tempo stesso valenza collettiva. Vano, oltre che irresponsabile, sarebbe allora cercare di privatizzarla, di tenerla nascosta, quasi fosse una colpa di cui vergognarsi. Perché il dolore ci fa comprendere cosa significhi che il bene è fragile, pur essendo infinito. Esso va dunque protetto, come si proteggono tutte le cose fragili, senza cedimenti di fronte all’avanzata di logiche utilitaristiche in sanità.

Di una seconda considerazione voglio brevemente dire. Una lettura, anche superficiale, dell’attuale fase storica obbliga tutti a prendere atto che i tratti antisociali dell’organizzazione economica, nei diversi contesti, hanno raggiunto

livelli di intensità preoccupanti. Sappiamo ormai che lo “star bene” delle persone dipende non solamente dal soddisfacimento dei bisogni materiali, ma anche da quello dei bisogni relazionali. Dal bisogno cioè che ciascuno avverte di riconoscere e di essere riconosciuto da altri. Eppure, di ciò non c’è adeguata consapevolezza nella società odierna. Tutti avvertiamo la scarsità di beni relazionali e ne soffriamo; eppure quasi mai se ne fa parola. È questa non conoscenza della causa profonda del male del secolo a peggiorare la situazione, perché ci induce a cercare sostituti alla scarsità di beni relazionali nei beni posizionali o in quelli materiali. Accade così che le nuove tecnologie digitali mentre vanno aumentando in misura inimmaginabile i contatti, riducono le relazioni tra persone. Ecco perché se si vogliono scongiurare i rischi legati alle diverse trappole di povertà sociale, c’è bisogno di far sempre più posto a soggetti che, facendo della gratuità il loro modus operandi, sono in grado di dirigere l’attenzione dei cittadini sulla importanza dei nessi di relazionalità. Più che la mancanza di risorse materiali e finanziarie, il mondo dell’associazionismo teme oggi l’indifferentismo, vale a dire quell’essere considerato qualcosa di pleonastico, di irrilevante. Ecco perché fare conoscere il bene che c’è e che si attua, in una pluralità di forme, nella nostra società bolognese è, in questo momento storico, un compito irrinunciabile per un’Associazione vitale, quanto poche, come BolognAIL. Ha scritto Thomas Merton: “Il tempo galoppa, la vita sfugge tra le mani. Ma può sfuggire come sabbia oppure come semente”.

Gli amici di BolognAIL hanno saggiamente scelto la seconda alternativa.

Grazie anche per questo.

Per le sue parole, che da anni commentano il nostro Bilancio di Missione, e per il suo continuo sostegno, grazie al Professor Zamagni da tutta BolognAIL.

39

bilancio di missione

BolognAIL GLI ORGANI SOCIALI

LO STAFF DI BolognAIL

ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori.

NUOVE DIREZIONI Lo Staff di BolognAIL si è trasformato, evoluto e consolidato negli anni.

Nello svolgere il proprio lavoro, il gruppo di lavoro rende saldi i risultati raggiunti e la rete di Sostenitori e di Stakeholder che l’Associazione ha costruito in passato; al tempo stesso, lo Staff è sempre alla ricerca di nuove ed efficaci direzioni nel Fundraising, nella Comunicazione e nella Gestione rendono vitale,costruttivo e sempre più efficace il lavoro che l’intera Associazione, sostenuta dall’indispensabile contributo degli oltre 500 Volontari, svolge ogni giorno.

CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. I membri del Consiglio menzionati qui di seguito sono stati nominati dall’Assemblea dei Soci del 9 maggio 2013 e resteranno in carica per il triennio 2013 2015.

PRESIDENTE Sante Tura

AREA FUNDRAISING E COMUNICAZIONE Alessandra La Palombara - Responsabile Elisa Bettini – Responsabile Campagna “Natale Solidale” e sviluppo Azioni di Fundraising Claudia Caroselli – Responsabile Campagne Istituzionali Elisabetta Castellari - Responsabile Eventi di Sensibilizzazione e sviluppo Azioni di Fundraising Paola Melle – Responsabile Sviluppo Eventi e Azioni di Fundrasing Francesca Tramontano - Responsabile Gestione Strumenti di Comunicazione

VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Giorgio Guazzaloca Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Raffaele Poggeschi (mancato a maggio 2015) Giorgio Santi Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini

AREA GESTIONE, ASSISTENZA E VOLONTARI Monica Bianchini - Responsabile Barbara Degliesposti – Segreteria di Presidenza e Coordinamento Servizi e Volontari Elisabetta Nanni - Amministrazione e Contabilità CASA AIL Sara Zago – Responsabile Emanuela Melloni – Custode

COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

40

AIL BOLOGNA ONLUS - Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma ONLUS, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche.

La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”.

BolognAIL ONLUS è un’Associazione Edi Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460.

Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376.

L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, all’interno dell’lstituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna.

Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012.

I principi fondamentali sono: – assenza di fini di lucro – democraticità e trasparenza della struttura – gratuità delle cariche associative. È possibile sostenere BolognAIL con una donazione attraverso: BONIFICO BANCARIO UniCredit - IBAN IT58W0200802483000002997827 CARISBO - IBAN IT76Y0638502428100000003024 CONTO CORRENTE POSTALE c/c n. 21632401 intestato a: BolognAIL ONLUS c/o Policlinico Sant’Orsola, Padiglione 8 Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna AGEVOLAZIONI E VANTAGGI FISCALI In base alle disposizioni previste dall’art. 14 del D.L. 35/2005, le liberalità in denaro sono deducibili dalle persone fisiche o dagli enti soggetti all’IRES nei limiti del 10% del reddito complessivo dichiarato e, comunque, nella misura massima di 70.000 euro annui.

In alternativa, ai sensi degli artt. 15 e 100 del TUIR, le persone fisiche potranno detrarre dall’imposta lorda IRPEF un importo pari al 26% delle liberalità eseguite purché non superiori ad € 30.000,00; gli imprenditori (individuali o collettivi) potranno dedurre dal reddito d’impresa le erogazioni liberali nel limite del 2% del reddito d’impresa, fino ad un importo non superiore ad € 30.000,00.

Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di numerose Persone.

GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo, ai Volontari, ai Ricercatori, a tutti Coloro che lavorano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e agli Amici di BolognAIL che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo.

BILANCIO BOLOGNAIL 2014 A CURA DI Alessandra La Palombara COORDINAMENTO Maddalena Bonicelli CON LA COLLABORAZIONE DI Francesca Tramontano Staff di BolognAIL FOTOGRAFIE DI Federico Tais Adriana Tuzzo Michela Zucchini Stampato nel mese di giugno 2015 da Azeta Print Service Bologna.

Il Bilancio di Missione di BolognAIL è stato realizzato grazie al contributo di

bilancio di missione

BolognAIL ONLUS c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Policlinico S. Orsola-Malpighi via Massarenti, 9 - Bologna tel 051 397483 - fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it

42

CASA AIL via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231 www.ailbologna.it