Page 1

LA RESPONSABILITÀ NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

BILANCIO DI MISSIONE 2012


LA RESPONSABILITÀ NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE

BILANCIO DI MISSIONE 2012


“Dobbiamo diventare il cambiamento che vogliamo vedere nel mondo� M. K. Gandhi

2


I 20 anni di BolognAIL sono un momento molto bello perché l’Associazione può celebrare l’efficacia della collaborazione con l’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”, che ha dato grandi frutti. In alcuni ambiti della Ricerca Scientifica così come nell’offerta gratuita di Assistenza ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari, si è raggiunto oggi molto di ciò che era stato auspicato 20 anni fa ed è questo uno splendido risultato che non va dato per scontato, ma celebrato. Il concetto di RESPONSABILITÀ ha tante accezioni fra cui anche quella che riguarda la capacità di cambiare, nel senso di rinnovare le conoscenze e gli strumenti, con lo scopo di raggiungere i propri obiettivi. Nel caso di BolognAIL, ciò vuol dire riconsiderare costantemente quali siano le tappe strategiche per raggiungere le proprie mete, così come aggiornare continuamente la conoscenza dei mezzi più adeguati per la Sensibilizzazione e per il Fundraising. RESPONSABILITÀ per BolognAIL significa anche accogliere l’insegnamento di coloro che si dedicano alla Ricerca Scientifica e all’Assistenza dei Pazienti e che affermano che, per vincere una patologia, è importante curare non solo la malattia, ma la Persona. Per questo BolognAIL vuole essere pronta ad assicurare ai Pazienti e ai loro familiari un’Assistenza medica e sociale, che possa offrire forza e serenità nell’affrontare la malattia. Il modo di operare di BolognAIL è cambiato in 20 anni: il definirsi di tecniche di comunicazione e di raccolta fondi precise permette ora di coinvolgere i Cittadini in modo attivo, ma anche di lavorare in maniera più consapevole e RESPONSABILE con le Aziende e con le Fondazioni. Dal 1992 ad oggi, BolognAIL ha rafforzato una certezza: quanto più il supporto su cui l’Associazione può contare affonda le radici nella Sensibilizzazione, che crea RESPONSABILITÀ nei cittadini, tanto più tale sostegno è solido. La RESPONSABILITÀ come “Response-ability” si esprime per BolognAIL nella capacità di continuare ad alimentare azioni che diano risposte a coloro che affrontano una malattia onco-ematologica, siano essi residenti a Bologna e nella provincia, che provenienti da tante regioni italiane e, a volte, da Paesi stranieri. RESPONSABILITÀ per BolognAIL è Accountability, ovvero la capacità di fornire dati sia finanziari che riguardanti l’impatto che il lavoro dell’Associazione ha sul territorio. Infine, RESPONSABILITÀ per l’Associazione è anche Advocacy e quindi l’abilità di sensibilizzare, stimolare e coinvolgere le Istituzioni affinché seguano l’esempio che tanti Cittadini, Imprese e Fondazioni forniscono, sostenendo concretamente e in modo RESPONSABILE l’operato di Associazioni benefiche che, come AIL, svolgono un’indispensabile azione di Sussidiarietà, garantendo solidità al welfare nel territorio. Circa 22.000 persone ogni anno, in Italia, contraggono un tumore del sangue. Oggi sono circa 100.000 i Pazienti affetti da Leucemie Acute e Croniche, Sindromi Mielodisplastiche, Linfomi, Mielomi e altre oncoemopatie minori che hanno bisogno di assistenza. Il numero dei nuovi casi di malattia cresce perché aumenta l’età media della popolazione. Al tempo stesso, il progresso della Ricerca Scientifica e la definizione di nuove terapie efficaci fa sì che un numero crescente di persone colpite da malattie del sangue possa essere curato. Aumentano i Pazienti onco-ematologici che ricevono cure e vivono relativamente a lungo, così come aumentano le persone che guariscono. BolognAIL vuole essere pronta nel continuare a fornire un supporto efficace alla Ricerca Scientifica e a tutti coloro che affrontano malattia. Con RESPONSABILITÀ vuole mantenere i propri impegni di Sussidiarietà, andando incontro a un eventuale aumento delle necessità e al normale evolversi delle condizioni economiche e sociali, sicura che al supporto proveniente dai Cittadini, dalle Aziende e dalle Fondazioni del territorio si aggiungerà il sostegno indispensabile delle Istituzioni. Tanto è stato fatto in 20 anni e in questa direzione si proseguirà: grazie anche all’azione di BolognAIL, i tumori del sangue non saranno più gli stessi.

3


LETTERA DEL PRESIDENTE

Vent’anni fa a Bologna si costituì la sezione provinciale dell’AIL: BolognAIL. L’attuale Bilancio di Missione 2012 vuole celebrare il ventennio di un’attività di volontariato nell’ambito di una sussidiarietà per la promozione della ricerca e dell’assistenza in campo onco-ematologico. Presidente del Consiglio di Amministrazione costituente BolognAIL è stato il Dr. Achille Contedini al quale tutti noi dobbiamo un grazie di cuore. Il ventennio di attività di BolognAIL l’abbiamo vissuto in un momento difficile, non solo dal punto di vista economico, della nostra comunità. Se analizziamo il nostro bilancio e teniamo ben presente che cosa ha significato il 2012 per tutti noi, non nascondo che siamo più contenti che insoddisfatti. I fondi raccolti con le attività “istituzionali” (campagne di Natale e pasquali e le numerose campagne promozionali minori) si sovrappongono a quelli dell’anno precedente (2011). Meno lieta, ma ampiamente prevista, la raccolta fondi da donazioni liberali dei privati cittadini, aziende, fondazioni e banche. Se però facciamo riferimento a quanto è accaduto a livello nazionale, nel nostro settore, Bologna è stata più generosa di altre province. E di questo noi diciamo grazie. A fronte delle previste entrate, avevamo approvato un budget maggiore, perché è facilmente comprensibile che alla sussidiarietà è chiesto un passo avanti proprio per compensare le difficoltà che il Pubblico, in tutte le sue espressioni istituzionali, si trova ad affrontare. Noi abbiamo costituito BolognAIL proprio per questo.

4


Siamo particolarmente grati a tutti Coloro i quali hanno nei modi più diversi, sostenuto BolognAIL nel 2012, perché ci hanno permesso di onorare i nostri impegni nel sostegno alla Ricerca dell’Istituto di Ematologia Seràgnoli e nel supporto ai Pazienti e ai loro familiari con l’Assistenza Ematologica Domiciliare e l’accoglienza in Casa AIL (assistenza, in entrambi i casi, in grande espansione). Da vent’anni, ogni anno, come è richiesto ad ogni associazione di Volontariato iscritta nei registri regionali, compiliamo un bilancio economico e lo sottoponiamo al giudizio degli organi politico-amministrativi regionali e alla struttura coordinatrice Nazionale dell’AIL per approvazione. Soltanto dal 2006, abbiamo integrato il bilancio economico con quello di Missione perché desideriamo arricchire le nude ed importanti cifre con le motivazioni dell’impiego della nostra raccolta fondi. Ogni Bilancio di Missione ha un suo “brand”: per il 2012 è stato scelto “Responsabilità”. “Responsabilità” ha molti significati: prendersi un impegno ed onorarlo, assumersi il compito di dare risposte e molti altri. Mi limito ovviamente alle responsabilità di una ONLUS che non impone profitto, ma soddisfazione a molte richieste. Una Associazione Non Profit può assumersi la responsabilità di rispondere agli impegni, se ha credibilità. La credibilità va conquistata sul “campo”. Al momento di stilare un Bilancio preventivo noi abbiamo come merce di mercato soltanto la nostra credibilità. Merce preziosa che va giorno dopo giorno conservata ed arricchita. Il lavoro di tutti noi contempla ogni sforzo mirato a far crescere la nostra credibilità perché è l’unico mezzo che abbiamo per ambire ad una raccolta fondi che ci permetta di esercitare la nostra responsabilità. Sante Tura

5


LE MALATTIE AL CENTRO DEL NOSTRO IMPEGNO Sono circa 5.500 i Pazienti seguiti ogni anno dall’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli”.

Leucemie, Linfomi e Mielomi, un tempo malattie inguaribili, sono oggi curabili e, in percentuali diverse, guaribili.

Le LEUCEMIE sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in Acute e Croniche. Le Leucemie Acute Linfatiche (più frequenti nei bambini) e Mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio la vita del Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il trapianto di midollo osseo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie Croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemia Linfatica Cronica e in Leucemia Mieloide Cronica. Quest’ultima, in particolare, si può curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche. I LINFOMI sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali) perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in Linfomi nonHodgkin. Possono avere un decorso indolente oppure aggressivo. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, su nuovi farmaci “mirati” sulle cellule tumorali e sugli anticorpi monoclonali. I MIELOMI sono tumori che coinvolgono le plasmacellule e che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti. I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli: in tanti casi si comincia a parlare di possibile guarigione.

6


LA VISION

Curare i tumori del sangue e migliorare la vita dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari. In passato, ora, in futuro.

7


LA MISSIONE Campagne Istituzionali Web e nuovo periodico Corporate Social Responsibility “Take… Action!” Seminari Scientifici Casa AIL Network con altre Associazioni

Assistenza Domiciliare Ematologica Assistenza Psicologica Sviluppo Servizio Day Hospital Navetta Accoglienza e Supporto Leucemie Linfomi Mielomi

ASSISTENZA

RICERCA

BolognAIL offre gratuitamente SERVIZI DI ASSISTENZA SANITARIA e SOCIALE ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie

BolognAIL sostiene la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre emopatie Neoplastiche

SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche e sull’impegno nel Volontariato

8


TUTTO QUESTO È BolognAIL RICERCA Finanzia ogni anno circa 30 contratti a progetto diretti a personale altamente specialistico che opera all’interno dell’Istituto di Ematologia “L. e A. Seràgnoli”, dedicandosi alla Ricerca Scientifica.

Finanzia un contratto per un Medico in formazione specialistica in Ematologia. Sostiene i progetti di Ricerca Scientifica traslazionale e clinica su Leucemie, Linfomi, Mielomi e su altre malattie del sangue.

Formazione: supporta la formazione di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.

autonomamente e che hanno esigenza di recarsi presso il Day Hospital per prelievi, trasfusioni e terapie. Servizio di Assistenza Psicologica: offre un Servizio di Assistenza Psicologica gratuita ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico e ai loro familiari, per prevenire o limitare i disturbi psicologici pre e post-trapianto. Day Hospital: contribuisce alla copertura dei costi del personale impiegato per il prolungamento dell’apertura nelle ore

pomeridiane, per ridurre i tempi di attesa per i Pazienti e migliorare il lavoro di medici e infermieri. Punto di Accoglienza: i Volontari AIL forniscono informazioni a coloro che transitano dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Servizio di Supporto: i Volontari AIL offrono aiuto ai Pazienti e supporto al personale medico, presso il Day Hospital e nei Reparti di degenza. Contribuisce all’acquisto di attrezzature per i reparti, al fine di migliorare la degenza dei pazienti.

fondi incontrando nelle piazze cittadini e Istituzioni. Bilancio di Missione: ogni anno, oltre al Bilancio di Esercizio, pubblica il Bilancio di Missione che informa su raccolta e utilizzo dei proventi e sull’impatto del lavoro dell’Associazione sul territorio. Web: Web site, Facebook, Twitter per comunicare con un target sempre più ampio. BolognAIL NEWS: pubblica il periodico che informa sui progressi della Ricerca Scientifica e sui progetti di Assistenza e dà la parola a Pazienti, familiari, Volontari, medici, ricercatori e sostenitori dell’Associazione.

Progetto Scuola: raggiunge gli studenti delle scuole medie e superiori di Bologna e provincia e li coinvolge nel Volontariato. “TAKE... ACTION!”: il concorso rivolto ai giovani videomaker per la realizzazione di uno spot che sensibilizzi sull’importanza del Volontariato e della Ricerca Scientifica. Il Progetto rafforza l’identità dell’Associazione, coinvolge le nuove generazioni e crea una partecipazione virtuosa con la Pubblica Amministrazione, il Profit, l’Università, i media e gli enti cittadini.

ASSISTENZA Assistenza Domiciliare Ematologica: finanzia il servizio medico specialistico che consente ai Pazienti ematologici gravi o con difficoltà deambulatorie di essere assistiti nella propria casa. Casa AIL: gestisce e sostiene le spese della Casa di Accoglienza che ospita i Pazienti oncoematologici non residenti a Bologna e i loro accompagnatori, durante i lunghi periodi di cura. Servizio Navetta: organizza e finanzia il trasporto dei Pazienti che non sono in grado di muoversi

SENSIBILIZZAZIONE

Seminari Interattivi: organizza seminari tra medici e Pazienti per informare, per favorire un contatto più diretto fra chi cura e chi riceve le cure, per alimentare network quali il “Gruppo AIL Pazienti LMC”. Attività di Sviluppo e di Responsabilità Sociale: coinvolge Vertici e Dipendenti delle Aziende nella realizzazione di progetti benefici. Eventi Culturali e Spettacoli: organizza iniziative per promuovere l’attività dell’Associazione e per raccogliere fondi. Campagne istituzionali e Iniziative locali: realizza eventi promozionali e azioni di raccolta

9


CITTADINANZA RESPONSABILE PER UN MONDO MIGLIORE I Cittadini di Bologna e della provincia: donatori di tempo come Volontari e di contributi come Sostenitori! Essere Cittadini Responsabili significa moltissime cose. Vuol dire avere a cuore il bene comune e allo stesso tempo sentire che il benessere di tutti dipende in primis da chi costituisce il tessuto sociale. Vuol dire, quindi, essere cittadini che non delegano solo alla Pubblica Amministrazione ciò di cui hanno bisogno e che non aspettano che i miglioramenti nel welfare arrivino solo dall’alto. Essere Cittadino Responsabile significa, non stancandosi di pretendere ciò che i propri contributi devono restituire, impegnarsi quotidianamente per migliorare la propria condizione e quella degli altri, attraverso comportamenti virtuosi ed efficaci che migliorino lo stato sociale. Moltissime sfumature avvolgono la nozione di Cittadinanza Responsabile e non è facile sintetizzarle in poche righe, ma molte di queste caratteristiche si riflettono in pieno nell’impegno dei Sostenitori di BolognAIL, siano essi Donatori di Tempo o di Contributi!

Alcuni Volontari di BolognAIL

10


GRAZIE AI VOLONTARI Responsabili, tenaci, entusiasti, motivati, efficienti, impagabili, premurosi, coinvolti, costanti… indispensabili! BolognAIL opera, raggiunge risultati efficaci, esiste grazie ai suoi Volontari. Molti di loro sono stati mossi da una spinta spontanea ad abbracciare i progetti e gli obiettivi dell’Associazione, altri hanno colto gli input che BolognAIL lancia sull’importanza di svolgere azioni di volontariato che abbiano effetto positivo sul benessere sociale. BolognAIL, infatti, offre ai Cittadini la possibilità di partecipare attivamente alla realizzazione di obiettivi che siano di beneficio comune, in particolar modo a favore dei Pazienti onco-ematologici e dei loro familiari. 448 persone, nel 2012, come Volontari hanno agito in diversi modi e ambiti per sostenere AIL a Bologna e nella provincia e per partecipare in modo appassionato ed efficace alla lotta ai tumori del sangue. Lo Staff di BolognAIL raccoglie e coinvolge i propri Volontari individuando i compiti più adatti al loro profilo, alle loro competenze ed esperienze, alla loro disponibilità di tempo ed anche alla loro età, alle attitudini e ai desideri di ciascuno.

I VOLONTARI: L’ANIMA DELL’ASSOCIAZIONE Come tutti coloro che collaborano al raggiungimento di un obiettivo importante, spesso faticoso e di grande impegno, anche i Volontari di BolognAIL hanno necessità di sentirsi motivati, parte di un gruppo e di un meccanismo che funzioni al meglio. Un data base efficiente consente allo Staff di BolognAIL di registrare le informazioni sui Volontari, di selezionarne particolari disponibilità o abilità a seconda della necessità e di avere con loro un’interazione sempre attiva. Il desiderio che i Volontari hanno di conoscersi e di condividere un impegno comune trova spazio nelle iniziative che BolognAIL dedica loro, fra cui gite, tornei e feste. Infine, gli incontri di Counselling, per offrire supporto e strumenti ai Volontari che sono in stretto contatto con chi affronta la malattia, sono un’importante guida per i Volontari che vogliono svolgere nel modo più fruttuoso possibile il loro impegno.

11


“Anch’io, come altre persone, ad un certo punto della vita, non più giovanissimo ma con uno spirito ancora forte e la convinzione di poter dare ancora tanto, sono entrato nel mondo del volontariato di BolognAIL. All’inizio ho vissuto questa attività come un semplice passatempo ma in seguito, quando sono entrato in contatto con l’Istituto, con Casa AIL e soprattutto con il Servizio Navetta che mi ha messo a diretto contatto con i Pazienti… ecco che da quel momento ho iniziato a sentire una grande responsabilità, oserei dire al pari di un medico. E questo perché, direttamente o indirettamente, noi Volontari, seppur in piccolissima parte, contribuiamo in modo davvero tangibile a migliorare la vita dei nostri Pazienti”.

“Inizio il mio servizio all’AIL nel 1999, con slancio ed entusiasmo perché penso che il volontariato debba farsi “volentieri”. E infatti in tutti questi anni il mio coinvolgimento non è mai cambiato: mi sento ancora e sempre più impegnata nel mio essere vicina a chi ha bisogno di comunicare in piena libertà ansia e sofferenza. Il tempo trascorso insieme alle persone che incontro le fa diventare importanti per me ed io mi sento responsabile per loro: si tratta semplicemente di scambiarsi delle emozioni umane di bene e solidarietà. E questo crea un legame prezioso che il tempo e la lontananza non cancellano”. Marzia De Liberati, Volontaria di Casa AIL

“Decidere di fare il Volontario non significa solo e soprattutto offrire un servizio nei confronti del prossimo, ma è anche un regalo che facciamo a noi stessi. Individualismo e crisi economica attraversano prepotentemente le nostre vite: fare volontariato diventa ancora più importante perché i Volontari portano i valori della responsabilità e dell’altruismo nella nostra società. Il Volontario è colui che ha una particolare sensibilità sociale ed uno spiccato senso di cooperazione civile. È colui che, in buona sostanza, decide per una specifica scelta di vita e che mette gli altri al centro della propria esistenza”. Luciano Lanzoni, Volontario del Servizio Navetta di BolognAIL

Marco Sarti, Volontario del Servizio Navetta di BolognAIL

L’Italian Fundraising Award 2013 ha premiato Aurelio Luglio, Volontario di BolognAIL! Siamo felici per questa importante menzione legata al progetto di Responsabilità Sociale a favore della nostra Associazione in cui Aurelio, nel 2011, ha coinvolto Aeroporto di Bologna, azienda in cui lavora. Ci auguriamo che questo possa essere un esempio prezioso per altre persone e imprese che vorranno realizzare iniziative di raccolta fondi a sostegno di AIL o di altre organizzazioni benefiche. La storia di Aurelio e la descrizione del progetto per BolognAIL sono su su www.ailbologna.it.

12


448

2012

385

442

2008

CHI SONO I VOLONTARI DI BolognAIL? ABBIAMO 450 RISPOSTE!

244 94

2004

2000

1996

1995

19

DONATORI DI PASSIONE E DI TEMPO! I Volontari di BolognAIL: – Pronti a porgere sostegno pratico e conforto, sono un punto di riferimento fondamentale per i Pazienti oncoematologici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e per i loro familiari – Sono un supporto indispensabile per lo Staff dell’Associazione nella realizzazione delle Campagne di raccolta fondi e, ogni giorno, nelle attività di segreteria – Accolgono con un sorriso e aiutano Coloro che arrivano all’Istituto “L. e A. Seràgnoli” – Presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, offrono aiuto a Pazienti e familiari e supportano il personale ospedaliero – Guidano le Navette di BolognAIL, che trasportano i Pazienti non autonomi negli spostamenti – Partecipano attivamente alle iniziative di Casa AIL – Ideano, confezionano e promuovono le Bomboniere Solidali di BolognAIL – Aiutano a svolgere azioni di Advocacy rivolte alle Istituzioni affinché BolognAIL goda di sostegno concreto – Con la loro esperienza e le loro relazioni personali e professionali, sostengono le azioni di fundraising dell’Associazione e aprono a BolognAIL le porte delle Aziende in cui lavorano – Anche nel 2012 si sono trasformati in fundraiser in molti modi, inventando e realizzando tornei, spettacoli e concerti con l’obiettivo di raccogliere fondi a favore di BolognAIL

Tutti possono essere Volontari o diventarlo! Qualsiasi siano le tue competenze e la tua disponibilità di tempo, possiamo trovare l’attività più adatta a te! 13


GRAZIE AI SOSTENITORI Oltre 20 anni fa, BolognAIL ha preso l’impegno di occuparsi di lotta ai tumori del sangue in modo efficace e costante. La Missione di BolognAIL è forse stata di ispirazione per un impegno entusiasta in ambito sociale, ma pensando ai tanti ed efficaci progetti benefici svolti dal 1992 al 2012 possiamo solo dire GRAZIE ai Cittadini di Bologna e della provincia che prendendo una Stella di Natale o un Uovo di Pasqua AIL, facendo una donazione con bollettino postale, destinando il 5 per Mille o partecipando alle tante iniziative di raccolta fondi, hanno aiutato BolognAIL a raggiungere risultati concreti, utili, straordinari!

RESPONSIBILITÀ OLTRE LA CRISI Nonostante il periodo che viviamo sia caratterizzato da difficoltà economiche e finanziarie, sia a livello nazionale che internazionale, le analisi dei contributi raccolti a sostegno dei progetti di BolognAIL mette in luce un aspetto importante: anche se si è ridotta l’entità delle loro donazioni, i Cittadini di Bologna e della provincia non hanno smesso di essere generosi. È sempre forte nel nostro territorio il senso di solidarietà, l’apertura agli altri, la disponibilità a offrire sostegno a chi ne ha bisogno: la diminuzione di disponibilità economiche incide sull’entità delle donazioni di ciascuno, ma continuano ad essere davvero numerosi i Cittadini che offrono contributi per supportare il lavoro di BolognAIL.

RICEVERE CONTRIBUTI E RESTITUIRE INFORMAZIONI: LA RESPONSABILITÀ PER BolognAIL BolognAIL crede nell’importanza di informare puntualmente i propri Sostenitori sull’esito delle azioni di raccolta fondi e indica in modo chiaro l’utilizzo delle donazioni attraverso la comunicazione diretta, la pubblicazione di report, l’invio di lettere o e-mail contenenti informazioni relative a quanto ciascuna campagna rende e alla destinazione dei contributi.

I NUMERI DEL 2012 3.257 Atti di donazione da Privati 1.122 Atti di donazioni in contanti 1.279 Donazioni tramite bollettino postale 856 Donazioni tramite bonifico/pos/assegno/ online con carta di credito 7.151 Stelle di Natale AIL distribuite 10.922 Uova di Pasqua AIL distribuite 6.762 Articoli Solidali distribuiti in occasione delle Campagne Istituzionali di piazza 237 Ordini da Privati di Articoli della Campagna “Regali Solidali” di BolognAIL

14


LA RESPONSABILITÀ DI AGGIORNARSI Per assicurare una raccolta fondi solida e in grado di superare le difficoltà che ciascun periodo può portare con sé, è responsabilità di BolognAIL aggiornare costantemente le proprie conoscenze in ambito di fundraising e arricchire i propri strumenti di raccolta fondi. Creativi, entusiasmanti, originali: nuovi meccanismi di raccolta fondi che coinvolgono i Sostenitori privati si sono fatti strada all’interno dell’Associazione nel 2012! Fra questi gli EVENTI PRIVATI SOLIDALI, attraverso cui le feste diventano occasione per suggerire una donazione a BolognAIL al posto dei comuni regali o per promuovere i progetti dell’Associazione. Attraverso il CROWDFUNDING ciascuno, servendosi del web, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga i propri conoscenti così come le persone che riuscirà a raggiungere con il suo messaggio, in uno spirito di solidarietà contagiosa.

TRE ESEMPI DI RESPONSABILITà Sarebbe impossibile menzionare e ringraziare tutti i Cittadini che hanno compiuto gesti di grande supporto per BolognAIL nel 2012. Quelli che ricorderemo in questo testo sono esempi non isolati ma di certo meravigliosi di sostegno, attraverso azioni personali che partono dal cuore e che aiutano l’Associazione a raggiungere risultati straordinari. GRAZIE al Maestro Marco Di Marco, che anche nel 2012 ha destinato un suo splendido concerto a BolognAIL. All’interno del Teatro Comunale, una serata di ottobre magica, caratterizzata dalla musica del Maestro Di Marco, ha permesso a BolognAIL di coinvolgere e sensibilizzare un pubblico numeroso e di raccogliere fondi a favore dell’Associazione. GRAZIE al Dottor Bruno Fini, che da anni apre a BolognAIL le porte di tante Aziende del territorio, utilizzando i propri contatti personali e dando vita a nuove relazioni che portano sostegno concreto all’Associazione. Per questa ragione è per noi un indispensabile “Ambasciatore” di BolognAIL. GRAZIE al Dottor Roberto Verdino, che da alcuni anni sostiene un importante progetto di Ricerca Scientifica svolto all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, dal titolo “L’interazione p53-MDM2: una nuova terapia mirata nei Pazienti adulti affetti da Leucemia Acuta Linfoblastica Ph+”.

15


GRAZIE ALLE AZIENDE Nel 2012, BolognAIL ha ricevuto un volume di contributi da parte delle Aziende in percentuale superiore a quelli ricevuti nel 2011. Nel 2011 il 39% dei fondi raccolti da BolognAIL era derivato da donazioni da parte di Imprese; nel 2012 tale percentuale è stata del 45,5%. Crediamo che questo risultato sia frutto anche di un diverso modo di fare raccolta fondi: in passato l’Associazione puntava a ricevere dalle Aziende donazioni in denaro immediate e finalizzate a un progetto imminente; negli ultimi anni BolognAIL ha iniziato a svolgere veri e propri programmi di Responsabilità Sociale (o di CSR, Corporate Social Responsibility) all’interno delle Imprese, costruendo legami profondi e coinvolgendo (con azioni e obiettivi individuati ad hoc) i diversi gruppi che formano un’Azienda. Nel far questo, l’Associazione guarda alla creazione di legami duraturi e conta ora non solo sul sostegno da parte delle imprese, ma anche sulla sensibilizzazione dei Dipendenti e sul loro coinvolgimento come Volontari, sull’utilizzo di competenze offerte pro bono sulla richiesta di beni o di servizi di cui l’Azienda dispone e che è lieta di offrire. Non solo semplici donazioni dalle Aziende quindi, ma il compiersi di una profonda partecipazione.

GIFT IN KIND: NON SOLO CONTRIBUTI IN DENARO PER L’IMPRESA SOCIALMENTE RESPONSABILE Nel corso del 2012 BolognAIL ha ricevuto un grande supporto anche da Aziende che non hanno avuto la possibilità di offrire un contributo in denaro a sostegno dei progetti di Ricerca e di Assistenza. Realizzare iniziative di Responsabilità Sociale d’Impresa è diverso dallo svolgere semplicemente azioni di fundraising e BolognAIL ha deciso di aprirsi a richieste di sostegno che non consistano solo in donazioni in denaro! BolognAIL: – ha dato l’opportunità alle Aziende di offrire la collaborazione dei propri Dipendenti come Volontari alle iniziative di raccolta fondi dell’Associazione – ha chiesto e ricevuto da parte dei Dipendenti servizi e competenze pro bono, utili a realizzare i propri obiettivi – ha proposto ad alcune Imprese e ottenuto gratuitamente da queste beni utili per le proprie campagne di raccolta fondi, che ha inserito nei cataloghi di articoli solidali delle proprie campagne istituzionali di fundraising – ha potuto disporre dei canali di comunicazione interna ed esterna delle Aziende per promuovere le proprie iniziative e diffondere i propri messaggi di sensibilizzazione – ha ricevuto il sostegno dei Dipendenti e dei Circoli di Ex-Dipendenti di alcune imprese a sostegno delle proprie iniziative di raccolta fondi.

I PROGETTI DEL 2012: – DSE (ora ILLUMIA): supportato dai Vertici, il Gruppo Social di DSE ha collaborato alle Campagne Istituzionali di BolognAIL nelle piazze: i Dipendenti dell’Azienda hanno offerto il proprio tempo come Volontari e hanno gestito le postazioni di distribuzione di Stelle di Natale solidali nel centro di Bologna. – I membri del Circolo UniCredit Bologna e i soci del Gruppo ANLA (Gruppo Seniores CARISBO) si sono prodigati per sostenere in modo efficace il lavoro di fundraising di BolognAIL. – Sia UniCredit che Confcommercio ASCOM Bologna hanno messo a disposizione di BolognAIL la collaborazione dei propri Dipendenti dell’Ufficio Stampa per promuovere in modo efficace le iniziative di BolognAIL.

16


GRAZIE ALLE FONDAZIONI, AGLI ENTI, AI MEDIA E ALLE ISTITUZIONI BolognAIL non riceve finanziamenti pubblici, ma l’attività di fundraising dell’Associazione, continua e strategica, permette di raccogliere i fondi necessari a mantenere gli impegni di sostegno alla Ricerca Scientifica, di finanziamento dei servizi di Assistenza Sociale e Sanitaria e di realizzazione di numerose iniziative di Sensibilizzazione. Alcune Fondazioni bolognesi da anni non fanno mancare il proprio sostegno a BolognAIL e questo è un fondamentale punto di riferimento che permette all’Associazione di raggiungere RESPONSABILMENTE i propri obiettivi. Enti di varia natura, dalle Associazioni di categoria, agli Ordini professionali, agli Istituti culturali cittadini, ai Centri ricreativi e sociali aderiscono alla realizzazione dei progetti di BolognAIL in modo diverso ed estremamente utile per l’Associazione. Poter contare maggiormente sulla disponibilità dei Media permetterebbe a BolognAIL di diffondere più facilmente i propri input volti a suscitare coinvolgimento e RESPONSABILITÀ da parte di un numero maggiore di Cittadini e consentirebbe all’Associazione di raggiungere risultati di maggiore impatto nella lotta ai tumori del sangue. Sono tanti i modi in cui le Istituzioni possono mostrare il loro appoggio concreto all’operato di BolognAIL: sarebbe importante per l’Associazione poter contare su un contributo finanziario da parte degli enti pubblici che permetta di consolidare l’effetto della propria azione di Sussidiarietà nel territorio; ma sarebbe già molto utile poter ricevere un supporto concreto da parte delle Istituzioni nel momento in cui l’Associazione ha bisogno di spazi pubblici per le proprie attività di Sensibilizzazione e di Raccolta fondi o della presenza dei Rappresentanti degli Istituti Cittadini che diano maggiore forza e risonanza all’operato dell’Associazione. RESPONSABILITÀ per BolognAIL è anche dunque anche svolgere azioni di Advocacy e quindi riuscire a coinvolgere le Istituzioni affinché seguano l’esempio dei tanti Cittadini, delle Imprese e delle Fondazioni che, sostenendo il lavoro di organizzazioni quali AIL, contribuiscono a realizzare progetti di grande impatto e valore sociale.

17


PROVENTI E ONERI dal 1992 al 2012 Quanto è stato raccolto e dato da BolognAIL in 20 anni In 20 anni di attività, BolognAIL ha destinato oltre 12 milioni di euro alle attività istituzionali e alla realizzazione della Missione dell’Associazione. In modo particolare, dal 1992 ad oggi, BolognAIL ha destinato oltre 7 milioni di euro al sostegno della Ricerca Scientifica sui tumori del sangue e circa 5 milioni di euro al finanziamento di Servizi di Assistenza Medica e Sociale offerti gratuitamente ai Pazienti onco-ematologici e ai loro familiari. La responsabilità nella gestione ha permesso all’Associazione di garantire la realizzazione dei progetti, assicurando supporto ai Pazienti e ai loro familiari e contributi ai giovani Ricercatori, Tecnici di laboratorio e Data Manager coinvolti nell’attività dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Al tempo stesso, l’approccio responsabile ha permesso a BolognAIL di prevedere l’evoluzione di ciascun progetto, dall’aumento dei contributi necessari per offrire supporto al numero crescente di Pazienti bisognosi di assistenza, all’aumento degli impieghi previsti per il sostegno alla Ricerca Scientifica sui tumori del sangue, ambito in rapido e continuo progresso. Proventi Oneri

E1.800.000 E1.600.000 E1.400.000 E1.200.000 E1.000.000 E800.000 E600.000 E400.000 E200.000 1993 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010 2012

“Dal 1992 ho l’onore ed il piacere di ricoprire il ruolo di Tesoriere di BolgnAIL e, anno dopo anno, constato la capacità che l’Associazione ha di alimentarsi finanziariamente, grazie soprattutto alla generosità dei numerosi Sostenitori. Testimone di questa RESPONSABILE capacità è il Bilancio di Missione che anche quest’anno viene sottoposto alla Vostra attenzione, ove sono indicate l’utilizzazione e la valorizzazione dei contributi ricevuti indispensabili per il raggiungimento degli obiettivi istituzionali di BolognAIL”. Alberto Romani 18


IL BILANCIO: I NUMERI DEL 2012 PROVENTI

2012

620.644 404.823 135.646 173.092 10.942 69.870 1.415.018

PRIVATI AZIENDE FONDAZIONI 5 PER MILLE QUOTE ASSOCIATIVE RICAVI NON CARATTERISTICI TOTALE

2011

721.017 453.452 197.074 30.274 * 16.032 55.394 1.473.244

* Quota saldo 5 per Mille 2008 (100.274 euro ricevuti in totale, di cui 70.000 euro stanziati nei proventi del Bilancio di Esercizio 2010).

ONERI ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALI Ricerca Assistenza Sensibilizzazione

2012

2011

929.322

917.018

360.655 196.177 21.552 1.507.706

332.678 206.584 4.378 1.460.658

441.771 466.931 20.620

ONERI DA RACCOLTA FONDI ONERI DI GESTIONE E SUPPORTO GENERALE ONERI NON CARATTERISTICI TOTALE

528.699 376.250 12.069

Il Bilancio 2012 di BolognAIL ha chiuso in perdita. La perdita è stata coperta mediante utilizzo di una parte del Patrimonio Netto dell’Associazione.

19


LA RESPONSABILITÀ NELLA RICERCA SCIENTIFICA BolognAIL finanzia il lavoro di Ricerca Scientifica sui tumori del sangue, svolto all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Il 2012 è stato caratterizzato dall’avvicendamento nella Direzione dell’Istituto e dal passaggio di consegne dal Direttore Michele Baccarani al Direttore Michele Cavo. Il Professor Baccarani ha lasciato la Direzione dopo undici anni di intensa e proficua attività che ha portato l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” a raggiungere importanti traguardi nella competizione scientifica nazionale e internazionale. A lui si rivolge il ringraziamento di BolognAIL e l’impegno dell’Associazione nel continuare a realizzare progetti efficaci all’interno dell’Istituto. Il concetto di RESPONSABILITÀ, scelto come tema guida di questo Bilancio di Missione, ha in sé molte accezioni fra cui quella di “response-ability”, la capacità di fornire risposte. Risposte che a volte si cerca per lunghi anni e che, nella Ricerca Scientifica, possono essere in grado di dare origine a nuove terapie capaci di cambiare la vita di chi si imbatte nella malattia. Sono tante le risposte che l’indagine sui tumori del sangue è stata in grado di dare negli ultimi 20 anni e che il lavoro di Ricerca, finanziato anche da BolognAIL, ha contribuito a ottenere. I risultati nella Ricerca di base e l’individuazione di terapie sempre più efficaci sono un tesoro prezioso che ha cambiato la vita di molte persone e che alimenta l’evoluzione dell’indagine scientifica futura. La scoperta e l’utilizzo di alcuni farmaci, considerati pietre miliari nella lotta ai tumori del sangue, hanno dato un corso positivo alla cura di diverse malattie onco-ematologiche. Sono questi i casi in cui le curve di sopravvivenza mostrano un aumento delle situazioni in cui le patologie possono essere curate e, a volte, guarite. Nel corso dei 20 anni di di sostegno da parte di BolognAIL all’indagine scientifica, l’osservazione e l’esperienza hanno portato a individuare obiettivi costantemente nuovi verso i quali orientare la Ricerca. Resta fondamentale continuare nell’individuazione di cure che vincano le malattie onco-ematologiche, ma oggi il vero obiettivo è, laddove sia possibile, curare cercando di colpire esclusivamente le cellule leucemiche, risparmiando quelle sane. L’approccio responsabile che da sempre caratterizza l’indagine scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” porta oggi verso l’individuazione di targeted therapies che risultino efficaci e il meno possibile tossiche per i Pazienti.

SOPRAVVIVENZA

80% 2000

30% 0

5

1990 10

ANNI

La Leucemia Acuta Promielocitica è un esempio di patologia per la quale l’utilizzo di un particolare farmaco ha comportato un netto aumento dei casi di guarigione. L’immagine illustra l’evoluzione della curva di sopravvivenza nei Pazienti affetti da Leucemia Acuta Promielocitica, prima e dopo l’utilizzo dell’Acido transretinoico, e il passaggio (a dieci anni dalla diagnosi) dal 30% di possibilità di sopravvivenza all’80% .In quest’ultimo caso, i Pazienti possono essere considerati guariti.

20


Alcuni Ricercatori dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

FONDI DESTINATI ALLA RICERCA SCIENTIFICA

SUDDIVISIONE CONTRIBUTI 31 POSIZIONI FINANZIATE

528.699

89% RICERCATORI BENEFICIARI E PERSONALE DELL’ISTITUTO

1 contratto per un medico in formazione specialistica in Ematologia 8 assegni di ricerca 2 borse di studio 2 contratti libero professionali per il Centro Ricerche Cliniche 1 contratto dipendente a tempo indeterminato per il Centro Ricerche Cliniche 16 contratti a progetto

2011

2012

441.771

9% BENI E SERVIZI

Materiali di consumo per progetti di ricerca e rimborsi spese per missioni all’estero

21

2% FINANZIAMENTO AL GIMEMA


LA RICERCA SCIENTIFICA ALL’INTERNO DELL’ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI” L’Istituto DI Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” è l’unico centro ematologico italiano nel quale convivono, in un regime di collaborazione, l’Ematologia pre-clinica e clinica e l’Ematopatologia, che dell’ematologia clinica è fondamentale componente diagnostica. La ricerca scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa in due ambiti principali: LA RICERCA TRASLAZIONALE La fisio-patologia molecolare e cellulare dei tumori del sangue: perché si formano, come si riconoscono, come si curano. LA RICERCA CLINICA APPLICATA: Le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multi-centriche nazionali e internazionali; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la ricerca internazionale mette a nostra disposizione. I PRINCIPALI FILONI DI RICERCA: – Trapianto di cellule staminali ottenute dal cordone ombelicale: dall’infusione endovenosa all’iniezione intraossea. – Cellule staminali e medicina rigenerativa: dal sistema emopoietico alla rigenerazione del fegato. – Basi Molecolari delle Leucemie, con particolare riguardo per quelle Ph+. – Biologia e terapia dei Linfomi T. – Progressi nella terapia del Mieloma: dai trapianti ai farmaci mirati. L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con moltissimi centri clinici e di ricerca italiani e internazionali ed è il centro coordinatore di studi nazionali e internazionali sulle Leucemie Acute, sui Linfomi, sui Mielomi e sulla Leucemia mieloide cronica, in collaborazione con il Gruppo Italiano Linfomi e con i Working Party sulle Leucemie Acute, sul Mieloma e sulla Leucemia Mieloide Cronica del Gruppo Italiano Malattie Ematologiche dell’Adulto (GIMEMA). Per la Leucemia Mieloide Cronica, il Seràgnoli è il centro di riferimento dell’Organizzazione Europea, European Leukemia Net.

I RISULTATI DELLA RICERCA SCIENTIFICA La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ha contribuito all’individuazione di nuove terapie importanti nella lotta alle Leucemie, ai Linfomi e ai Mielomi. Nel 2012 le ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di un lavoro scientifico ogni tre giorni, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…). Queste pubblicazioni sono caratterizzate da un Impact Factor molto elevato, un indice che certifica la qualità attraverso la misurazione della frequenza con cui le riviste su cui tali pubblicazioni compaiono sono state mediamente citate in un anno. È questo uno strumento utile a valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore. Anno 2012: Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Numero di Pubblicazioni: 120 | Impact Factor Totale: 718,155 | Impact Factor Medio: 5,985 Anno 2012: Cattedra di Anatomia Patologica – Unità Operativa di Emolinfopatologia Numero di Pubblicazioni: 28 | Impact Factor Totale: 218,675 | Impact Factor Medio: 7,809 Totale Numero di Pubblicazioni: 148 | Impact Factor Totale: 936,83 | Impact Factor Medio: 6,32

22


CENTRO RICERCHE CLINICHE (CRC) DELL’ISTITUTO DI EMATOLOGIA “L. E A. SERÀGNOLI” È nel 1998 che l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” decide di assumersi un’importante RESPONSABILITÀ: essere punto di riferimento nella proposta di nuovi protocolli di Ricerca, di elaborazione e di archiviazione delle informazioni per il progresso delle terapie delle malattie onco-ematologiche. L’Istituto si apre a questo progetto per acquisire maggiore visibilità e valore a livello nazionale e internazionale; al tempo stesso, può assumere questo impegno solo grazie al consolidarsi costante della propria credibilità. Scopo del Centro è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. La prima “cellula” a cui, nel 1998, spettò questo compito fu il CED donato dall’AIL di Forlì, in memoria di Ugo Cortesi, nel quale inizialmente lavoravano due persone. Grazie all’efficienza del lavoro svolto, il Centro ha gestito negli anni un numero crescente di protocolli. La solida azione di networking iniziata oltre 15 anni fa, di scambio di informazioni, di confronto con altri istituti ematologici nazionali e internazionali e la fiducia che è cresciuta attorno all’azione di questo nucleo, hanno dato vita a quello che è ora il Centro Ricerche Cliniche (CRC) dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, la cui attività è svolta da 19 persone, in gran parte finanziate da BolognAIL, fra le quali 13 Data Manager (che elaborano i risultati dei protocolli di respiro nazionale e internazionale, gestiti dall’Istituto “L. e A.Seràgnoli”) e 3 Dipendenti che svolgono compiti di Amministrazione di Ricerca statistica e bioinformatica che elaborano statisticamente le informazioni relative al decorso della malattia e 3 Dipendenti che svolgono compiti di amministrazione. I risultati archiviati nel Centro sono destinati alla stesura di pubblicazioni scientifiche a beneficio della comunità nazionale e internazionale.

Nel corso del 2012 il Centro ha gestito 210 sperimentazioni cliniche, di cui 57 hanno avuto inizio nel 2012. Delle 57 sperimentazioni: – 44 sperimentazioni di farmaco – 13 sperimentazioni osservazionali (raccolta di dati di pazienti che eseguono la terapia standard). Sempre di queste 57 sperimentazioni: – 29 sono con promotore non profit (10 promosse dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e 19 promosse da altro ospedale o ente italiano o europeo) – 28 sono con promotore industriale Molte sperimentazioni sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono “sponsorizzate”, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio.

CHE COS’È UN PROTOCOLLO CLINICO è una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/ biologiche e di diagnosi. CHE COS’È UNO STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO è una procedura fondata sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore.

23


I RICERCATORI DELL’ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

In questi anni mi sono dedicata alla caratterizzazione citogenetico-molecolare di alterazioni cromosomiche alla base della patogenesi delle neoplasie ematologiche. L’identificazione di marker citogenetico-molecolari, quali il cromosoma di Philadelphia nella Leucemia Mieloide Cronica (LMC) e la traslocazione t(15;17) nella Leucemia Acuta Mieloide a Promielociti, ha permesso di sviluppare farmaci specifici più efficaci e meno tossici in grado di colpire selettivamente le cellule neoplastiche, lasciando indenni quelle sane. Altre patologie onco-ematologiche mancano di marker così specifici, ma sono caratterizzate da alterazioni genetiche eterogenee che non hanno ancora permesso di sviluppare protocolli terapeutici mirati, essenziali per la diagnosi, la caratterizzazione prognostica e la valutazione della risposta al trattamento farmacologico e trapiantologico. In particolare, la mia attenzione è stata rivolta all’analisi mediante citogenetica convenzionale e molecolare dei pazienti affetti da LMC e trattati con inibitori delle tirosinchinasi. Nell’ultimo decennio, l’introduzione di tali inibitori ha permesso di colpire in modo selettivo le cellule tumorali, determinando un’ottima risposta ematologica, citogenetica e molecolare al trattamento della LMC, la cui storia naturale sarebbe la trasformazione in una forma acuta a prognosi infausta. Lo studio del cariotipo, insieme all’osservazione di specifiche anomalie mediante sonde a DNA fluorescenti in FISH, determina un ruolo di massima RESPONSABILITÀ verso la cura dei pazienti. Spesso, dalle nostre analisi dipende non solo la scelta di un farmaco mirato ma anche l’eventuale e successivo cambiamento terapeutico. Il senso di RESPONSABILITÀ verso i Pazienti è mantenuto grazie alla continua formazione professionale all’interno dell’Istituto Seràgnoli, al supporto di BolognaAIL e, non ultimo, al confronto e alla collaborazione con i miei colleghi. Simona Luatti Ricercatore Dottorato in Ematologia Clinica e Sperimentale Istituto “L. e A. Seràgnoli”

24


Ci sono decisioni, nella malattia così come nella vita quotidiana, di cui vorremmo sempre che qualcun altro si assumesse la RESPONSABILITÀ. E questo vale sia per noi medici che per i Pazienti. Una di queste riguarda la scelta di sottoporre o meno un Paziente con malattia ematologica, a trapianto di cellule staminali emopoietiche da donatore. Per molte malattie ematologiche il trapianto è la terapia più efficace per prevenire la ricaduta, ma è anche la più pericolosa. Per il Paziente è una scelta angosciante e per il medico è una necessità dolorosa, trovandosi egli di frequente a sperare che sia il Paziente stesso a decidersi. Se potessimo prevedere le complicanze post-trapianto riusciremmo ad assumerci, con molta più facilità, la RESPONSABILITÀ non solo medica o statistica, ma anche umana e morale, della decisione! È questo l’oggetto della ricerca di noi trapiantologi: capire i meccanismi degli effetti benefici (la guarigione) e degli effetti tossici (le complicanze) del trapianto. Sappiamo che molto dipende dal sistema immunitario del donatore. Non conosciamo però la RESPONSABILITÀ di ciascun tipo di cellula immune. Da anni sappiamo che i linfociti T del donatore sono responsabili sia dell’attacco contro le cellule leucemiche, il cosiddetto effetto GVL (Graft Versus Leukemia), sia dell’attacco contro il ricevente, e quindi della GVHD (Malattia da Trapianto contro l’Ospite). Ora sappiamo però che la RESPONSABILITÀ dell’azione dei linfociti T ricade su un altro tipo di cellule, le cellule che presentano l’Antigene. Sono loro che “lanciano” i linfociti T all’attacco. Le ricerche in corso nel mio laboratorio si prefiggono di regolare l’azione delle cellule che presentano l’Antigene, perché lancino all’attacco solo i linfociti T “buoni” e solo quando vogliamo noi. Dobbiamo insomma imparare ad assumerci noi la RESPONSABILITÀ di che cosa fa il sistema immunitario del donatore così da accompagnare il paziente a un trapianto sicuro e alla guarigione. Mario Arpinati Ricercatore Laboratorio di immunologia Istituto “L. e A. Seràgnoli”

Puoi ascoltare la voce dei Ricercatori sostenuti da BolognAIL guardando le Pillole della Ricerca! Collegati al sito www.ailbologna.it o inquadra con il tuo Smart Phone questo QR Code. 25


LA RESPONSABILITÀ NELL’ASSISTENZA Quando si affronta una patologia grave, è fondamentale poter contare sull’utilizzo di terapie efficaci. Ma è più facile combattere una malattia quando, alle terapie, si aggiunge un sostegno assistenziale non solo medico, che possa rispondere ai diversi bisogni dei Pazienti e accompagnarli nell’intero percorso di cura. Assieme all’impegno nel sostenere la Ricerca Scientifica, a partire dal 1992 BolognAIL ha dato vita a progetti di Assistenza che aiutano i Pazienti e offrono supporto ai loro familiari. Il numero di persone che affrontano malattie onco-ematologiche aumenta anno dopo anno e cresce il numero di Coloro che hanno bisogno di cure e di aiuto. BolognAIL dà la possibilità alle Persone di contare su terapie efficaci e permette loro di avere accesso ai Servizi di Assistenza migliori. La RESPONSABILITÀ dell’Associazione sta nel garantire ai Pazienti e ai loro familiari questo sostegno e, al tempo stesso nel rispondere all’eventuale aumento di richieste di Assistenza, continuando a offrire Servizi di alta qualità. Nell’arco della sua storia, BolognAIL ha registrato i bisogni dei Pazienti, li ha valutati e ha dato vita ad azioni di sostegno importanti rivolte non solo ai Pazienti e alle loro famiglie, ma dedicate anche ai caregiver che operano all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e che, giorno dopo giorno, sono di supporto ai Medici e agli Infermieri nei reparti di degenza e nel Day Hospital. 1997 - Assistenza Domiciliare Ematologica 1998 - Servizio di Accoglienza all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” 1999 - Servizio di supporto nei Reparti di Degenza 2002 - Servizio di supporto nel Day Hospital 2005 - Servizio Navetta 2005 - Casa AIL 2007 - Prolungamento dell’orario di Day Hospital nelle ore pomeridiane 2010 - Servizio di Assistenza Psicologica rivolto a Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico Tutto questo è stato realizzato grazie alla generosità di chi ha finanziato l’Associazione e alla grandiosa disponibilità e competenza dei Volontari di BolognAIL. È stato possibile anche grazie alla RESPONSABILITÀ nella pianificazione e nella realizzazione di azioni di raccolta fondi strategiche e concrete, che permettono a BolognAIL di alimentarsi e di operare in modo costante.

Far stare bene il Paziente e accompagnarlo nel percorso di cura significa aiutarlo a combattere la malattia.

26


Lo staff dell’Assistenza Domiciliare Ematologica

FONDI DESTINATI ALL’ASSISTENZA

SUDDIVISIONE CONTRIBUTI 38% Casa AIL

466.931 376.250

12% Prolungamento Orario DH

2011

2012

30% Assistenza Domiciliare Ematologica

Servizio di Assistenza Psicologica 5% 9% Ambulatorio Prelievi Servizio Navetta 1%

27

5% Contributi per attrezzature dei reparti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”


ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA Il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è nato nel 1997 con l’obiettivo di raggiungere a casa e offrire gratuitamente cure mediche ai Pazienti onco-ematologici con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a tutti coloro che hanno difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Lo Staff del servizio è composto da 4 Medici specialisti in Ematologia (impegnati sia full-time che part-time) e da 4 Infermiere specializzate. Il raggio di azione dell’assistenza si estende su Bologna e su tutta la provincia. Dal 2010 una Convenzione fra BolognAIL, l’Azienda ASL di Bologna e l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna ha messo il servizio a disposizione non solo dei Pazienti onco-ematologici in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, ma anche di Coloro che sono seguiti presso le altre strutture ASL di Bologna in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. La convezione consente inoltre di somministrare ai Pazienti anche farmaci di uso solo ospedaliero.

TANTI ASPETTI POSITIVI – Il numero di Pazienti onco-ematologici a cui può essere data assistenza non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” – I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico privo di accanimento terapeutico – In ambito domestico si riducono sensibilmente le probabilità che i Pazienti hanno di contrarre infezioni resistenti alle terapie – I Pazienti beneficiano maggiormente delle cure: nell’ambiente familiare sono psicologicamente più tranquilli, a loro agio nella gestione del tempo e dello spazio che li circonda – Il Servizio riduce il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività (meno del 5% dei Pazienti seguiti dall’Assistenza Domiciliare Ematologia vengono ricoverati per problemi acuti e spesso non ematologici) – Evita ai familiari la dipendenza dagli orari di visita e limita anche eventuali assenze dall’attività lavorativa, contribuendo a ridurre i costi sociali della malattia

PREVEDERE I BISOGNI DI ASSISTENZA: UN APPROCCIO RESPONSABILE Il numero di Pazienti onco-ematologici che hanno bisogno dell’Assistenza Domiciliare Ematologica aumenta per tante ragioni che vanno dalla crescente efficacia delle terapie per la cura di malattie onco-ematologiche, all’aumento dell’età media della popolazione, alla quantità di cure che oggi possono essere somministrate a domicilio e che includono, a volte, anche farmaci in via di sperimentazione. Costantemente si allarga il raggio di azione del Servizio che, anno dopo anno, oltre alla città di Bologna include nuovi comuni della provincia. Aspettarsi una crescita delle necessità di assistenza, essere pronti a prevedere un maggiore coinvolgimento di risorse nello Staff di Medici e Infermieri e cercare di individuare fin d’ora quali saranno i costi e quali le fonti di finanziamento che BolognAIL potrà coinvolgere per coprirli è una scelta di responsabilità che l’Associazione segue per garantire qualità ed efficacia al servizio.

28


2012

2011

PAZIENTI ASSISTITI

107

96

PRELIEVI

896

814

TRASFUSIONI

749

675

CHEMIO E TERAPIE

501

293

26

24

COMUNI RAGGIUNTI

L’età media dei Pazienti raggiunti dal servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è 70 anni. Il servizio è destinato non solo ai pazienti in fase terminale, ma anche ai pazienti in fase curativa, a tutti coloro che vengono dimessi precocemente dall’ospedale (per citopenia post-chemioterapia), a coloro per i quali non è indispensabile o possibile il ricovero e a coloro che possono trarre beneficio dall’essere assistiti nel proprio ambiente domestico. L’assistenza offerta ai Pazienti può durare pochi giorni così come lunghi mesi. Oltre a Bologna, sono stati 17 i comuni raggiunti dal servizio nel 2012.

L’ASSISTENZA DOMICILIARE è meno cara di quella OSPEDALIERA E di grande interesse l’analisi condotta dal Dottor Claudio Cartoni*, Responsabile del Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di Roma AIL, che mette in luce come i costi dell’Assistenza Domiciliare siano nettamente inferiori ai costi dell’assistenza fornita in ospedale: gli uni corrispondono al 30% degli altri. I costi dell’Assistenza Domiciliare equivalgono quindi a un terzo di quelli del ricovero ospedaliero e lo studio dimostra anche che, per una questione principalmente di economia di scala, nell’Assistenza Ospedaliera le spese più ingenti sono costituite dai costi delle terapie mentre l’Assistenza Domiciliare è caratterizzata da un prevalere di costi relativi ai compensi del personale medico e infermieristico. I dati riportati di seguito illustrano i termini del confronto fra i costi dell’Assistenza Domiciliare e Ospedaliera nel territorio di Roma, dati che possono fornire un riferimento attendibile anche per quanto riguarda il territorio di Bologna e della provincia.

ASSISTENZA DOMICILIARE ASSISTENZA OSPEDALIERA

FASE CURATIVA

FASE TERMINALE

TOTALE COSTO IN MEDIA

€ 974

€ 1.127

€ 1.045

€ 3.095

€ 3.340

€ 3.139

*Lo studio a cui si fa riferimento è “Cure ospedaliere e domiciliari per pazienti ematologici in trattamento attivo o in fase terminale: analisi dei costi e studio di costo-efficacia” di Claudio Cartoni, presentato al Convegno SIE (Società Italiana di Ematologia) di Napoli a novembre 2011. I dati sono relativi al costo medio settimanale per paziente nei due modelli assistenziali.

29


CASA AIL Casa AIL è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita nel 2005 dalla “Fondazione Isabella Seràgnoli”, è stata data in comodato d’uso gratuito a BolognAIL che da allora gestisce la residenza e ne copre i costi annui di manutenzione ordinaria. Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai Pazienti non residenti a Bologna che debbano affrontare un periodo di cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e ai loro familiari o accompagnatori. Gli ambienti della struttura sono idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi. 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti: la residenza offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole ed è situata a pochi minuti di cammino dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Oltre al personale dipendente, 25 Volontari hanno riempito di calore e di sostegno Casa AIL nel 2012, alternandosi nel fornire aiuto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti. I Volontari di Casa AIL sono una presenza partecipe, discreta e fondamentale: sono in grado di sostenere gli Ospiti nell’affrontare la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; sono una presenza capace di far sentire chi viene accolto… davvero “a casa”.

BOLOGNA OSPITALE, RESPONSABILE E ORGOGLIOSA DI CASA AIL Spesso ci capita di incontrare tanti Bolognesi che non conoscono ancora Casa AIL. Nel momento in cui presentiamo loro questa importante residenza, insieme alla sorpresa suscitata dalla bellezza e dall’utilità della Casa, notiamo l’entusiasmo di tanti Cittadini, orgogliosi dell’ospitalità che la città dimostra e del senso di RESPONSABILITÀ che la città assume, anche attraverso Casa AIL, offrendo un sostegno vero a chi arriva a Bologna da lontano e attraversa un periodo difficile della propria vita!

I NUMERI DI CASA AIL

2012

2011

DALLA FONDAZIONE

163

161

1.216

GIORNI DI PRESENZA DEI PAZIENTI

2.197

2.110

15.050

GIORNI DI PRESENZA DEGLI ACCOMPAGNATORI

2.749

2.865

25.419

25

21

-

NUCLEI FAMILIARI

I VOLONTARI IMPEGNATI A CASA AIL

“Grazie. È importante trovare una Casa… lontano da casa“ Un Ospite di Casa AIL

Casa AIL 30


IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO DEL DAY HOSPITAL Il Day Hospital è un servizio di assistenza fondamentale poiché offre tutti i vantaggi delle cure in ospedale, non obbligando al ricovero e consentendo ai Pazienti di fare ritorno al proprio ambiente domestico alla fine della giornata di terapia. Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi soffre di Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi soffre di tumori solidi. La sua azione permette a tutti i Pazienti che abbiano bisogno di sottoporsi a terapie di essere curati anche laddove non ci sia la necessità o la possibilità di essere ricoverati in reparto. Aiutando a limitare il numero di ricoveri in ospedale, il servizio riduce, inoltre, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività.

UN’EVOLUZIONE RESPONSABILE Nel 2007, grazie al supporto della Fondazione Isabella Seràgnoli, BolognAIL ha esteso al pomeriggio l’orario di apertura del Day Hospital. Ciò evita ai Pazienti lunghi tempi di attesa prima dell’inizio delle terapie e permette loro di essere seguiti con maggiore puntualità e attenzione. Il Day Hospital è un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti. Circa 100 sono i Pazienti seguiti ogni giorno. Di questi, circa 50 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore. Di questi ultimi 50 Pazienti, circa 35 usufruiscono del DH al mattino e circa 15 Pazienti al pomeriggio, grazie al prolungamento dell’orario. Nel 2012 sono state effettuate oltre 10.000 chemioterapie e 11.000 prelievi. L’organico è composto da: 5 medici, 6 infermieri, 2 risorse di supporto, il sostegno di 1 Volontario di BolognAIL presente ogni giorno e del Servizio Navetta di BolognAIL.

“Tutti coloro che lavorano nel Day Hospital Ematologico e Oncologico dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si prendono cura dei Pazienti con grande RESPONSABILITÀ. A tutto il nostro staff non si richiede soltanto professionalità e precise competenze tecniche, ma soprattutto l’importante capacità di entrare in relazione con l’altro. Ciò che viene definita una dimensione di empatia con il Paziente, per sostenerlo e aiutarlo nei momenti di bisogno” Giuliana Nepoti, Responsabile dell’Organizzazione Infermieristica del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

31


IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA Questo Servizio clinico-assistenziale offre gratuitamente e senza limiti temporali sostegno psicologico, consulenza psicofarmacologica e counselling ai Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, sottoposti a Trapianto Allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE), ai loro familiari e agli ospiti di Casa AIL. Il Progetto nasce nel 2010, è in continua espansione, e si propone di prendersi cura della persona con disagio psicologico correlato al vissuto di malattia. L’Assistenza Psicologica accoglie il malato dal momento del trapianto, lo accompagna durante il percorso di cura e oltre il termine delle terapie; è presente in reparto e in ambulatorio; fornisce consulenza psicologica e farmacologica allo staff medico-infermieristico, fungendo da raccordo tra gli operatori e i Pazienti. Gli ambiti di intervento del Servizio sono numerosi: vengono trattate le sindromi ansioso-depressive, i disturbi dell’adattamento, del comportamento alimentare e del sonno, le fobie, le sindromi da stress post traumatico. Particolare attenzione è data al superamento del lutto e delle situazioni di crisi, e al sostegno psicologico dei figli dei pazienti scomparsi a causa della malattia. Nel 2012 ha avuto luogo per la prima volta un Progetto di Conduzione di un gruppo di lavoro psicologico con il team del Gruppo Trapianti-Reparto BCM. Il ciclo di incontri, con cadenza mensile, risponde alla necessità di favorire una buona coesione all’interno del team di lavoro, migliorando il rapporto coi Pazienti e intervenendo sugli operatori. La responsabilità dell’Assistenza Psicologica, nelle sue molteplici modalità di intervento, è aiutare il Paziente ad affrontare in modo “sano” il vissuto di malattia, sostenerlo nel riadattamento alla quotidianità e nel reinserimento nel contesto familiare/sociale/lavorativo, mirando ad un miglioramento significativo del benessere, non solamente secondo la dimensione fisica ma anche psicologica, spirituale e umana.

I RISULTATI DEL SERVIZIO NEL 2011 62 Persone seguite dal Servizio di cui 48 Pazienti e 14 Familiari 341 colloqui compiuti con Pazienti e Familiari Patologia dei Pazienti seguiti: Leucemie, 83% Linfomi, 12% Mielomi, 5% Età media degli assistiti: 47 anni

“L’anima del mio lavoro è la capacità di rispondere a ogni situazione di vita della persona che a me si affida; è la RESPONSABILITÀ di fare la mia parte nella lotta alla malattia, prendendomi cura di chi ne ha bisogno. Il mio successo più grande è restituire al Paziente la consapevolezza di avere recuperato se stesso, e superato un periodo doloroso, senza essersi smarrito.”

Federica Lo Dato Responsabile del Progetto di Assistenza Psicologica di BolognAIL

32


SERVIZIO DI ACCOGLIENZA E DI SUPPORTO IN DAY HOSPITAL E NEI REPARTI BolognAIL desidera essere accanto ai Pazienti e ai loro familiari fin dall’inizio del loro percorso nell’affrontare una malattia onco-ematologica. Tale cammino può spesso avere inizio con l’ingresso nell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” ed è qui che, al Punto di Accoglienza e di Informazione nell’atrio dell’Istituto, i Volontari di BolognAIL sono presenti ogni giorno come riferimento fondamentale per chiunque acceda alla struttura. I Volontari dell’Associazione svolgono un importante servizio di Supporto anche presso il Day Hospital e i Reparti di degenza dell’Istituto: la loro presenza garantisce assistenza e sostegno morale ai Pazienti e ai familiari e il loro impegno nell’invitare al rispetto delle regole è un aiuto efficace per il personale ospedaliero.

I VOLONTARI CHE OGNI SETTIMANA SONO IMPEGNATI NEI SERVIZI DI ACCOGLIENZA ATRIO ISTITUTO “L. E A. SERÀGNOLI”

9

DAY HOSPITAL

7

REPARTO COMUNE - 1ª SEZIONE

17

REPARTO SEMI-INTENSIVO – 2ª SEZIONE

11

IL SERVIZIO NAVETTA Istituito nel 2005 per rispondere alle esigenze dei Pazienti onco-ematologici, il Servizio Navetta di BolognAIL è un supporto importante per quanti debbano recarsi da casa presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per essere sottoposti a terapie e non possano farlo autonomamente. Tale Servizio può essere svolto grazie alla partecipazione generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno, fin dalle prime ore del mattino, guidano le auto dell’Associazione (donate dai Sostenitori) e offrono compagnia e sostegno morale a coloro che vengono accompagnati. Il Servizio è un aiuto concreto sia per i Pazienti che possono contare su un trasporto attento e puntuale, sia per i familiari che possono in questo modo evitare di dedicarsi all’accompagnamento dei loro cari e di sottrarre tempo agli impegni di lavoro quotidiani (chiedere un permesso dalla propria attività professionale a volte può costituire un costo supplementare nel bilancio della spesa pubblica).

PAZIENTI ACCOMPAGNATI OGNI MESE * VIAGGI EFFETUATI IN UN ANNO VOLONTARI IMPEGNATI NEL SERVIZIO COMUNI RAGGIUNTI

9

540 11

6 oltre a Bologna

* Ogni paziente usufruisce del Servizio più volte alla settimana, anche per periodi prolungati.

33


LA RESPONSABILITÀ NELLA SENSIBILIZZAZIONE Dal 1992 ad oggi, BolognAIL ha rafforzato una chiara certezza: quanto più il sostegno su cui l’Associazione può contare affonda le radici nella Sensibilizzazione, tanto più è solido. Sensibilizzare è un atto di RESPONSABILITÀ che l’Associazione compie e, al tempo stesso, è un’azione che spesso genera un senso di RESPONSABILITÀ negli altri. Sensibilizzare non significa semplicemente informare, vuol dire far conoscere in modo profondo, rendere consapevoli, coinvolgere e, qualche volta, significa educare. Far conoscere in modo approfondito l’operato di BolognAIL vuol dire spiegare perché vengono compiute alcune azioni, descrivere in cosa consistono, illustrane i risultati. Nei Cittadini, nelle Istituzioni, nei rappresentanti delle Aziende e delle Fondazioni che conoscono e condividono l’operato di BolognAIL, spesso si crea la consapevolezza dell’importanza dell’Associazione e ciò, a volte, dà vita a espressioni di partecipazione nei confronti di chi affronta la malattia e di chi si adopera per rendere i tumori del sangue curabili e guaribili. Tale consapevolezza genera un senso di RESPONSABILITÀ e un coinvolgimento che si esprime nel sostegno concreto da parte di coloro che donano tempo (i Volontari) e contributi (i Sostenitori) a BolognAIL. Quando giunge attraverso una simile dinamica, tale supporto è davvero sentito, profondo, spesso duraturo e di certo RESPONSABILE. Il frutto di queste azioni virtuose si rafforza ulteriormente quando la Sensibilizzazione si dirama partendo anche da quei Sostenitori che, provando la RESPONSABILITÀ di dover accrescere l’interesse nell’Associazione, decidono di coinvolgere alche altre persone. Si realizza, in questo modo, un risultato fondamentale per la nostra Associazione: il diffondersi di un atteggiamento di CITTADINANZA RESPONSABILE importante e spontaneo. La RESPONSABILITÀ di BolognAIL sta anche nella capacità di sensibilizzare i Cittadini attraverso messaggi chiari, utilizzando mezzi di comunicazione innovativi, coinvolgendo un numero crescente di persone in modo trasparente e suscitando quell’interesse profondo che dà vita a un sostegno sentito e duraturo.

FONDI DESTINATI ALLA SENSIBILIZZAZIONE

e20.620

2011

2012

e12.069

34


Giornata Nazionale per la lotta

Bilancio di Missione

contro le Leucemie

Leukemia Winner Day Seminario interattivo fra Medici, Infermieri e Pazienti.

Campagna Uova di Pasqua AIL

Campagna Stelle di Natale AIL

Spot Vincitore del Premio ITV Movie - Concorso “Take... Action!”

Spot Promozionale - Concorso “Take... Action!”

edizione 2012, di Alessandro Iacobino

edizione 2012, di Riccardo Frati

35


Citando alcuni fra i Sostenitori dell’Associazione, desideriamo dire GRAZIE a tutti i Cittadini, alle Aziende, alle Banche, alle Fondazioni e agli Enti che nel 2012 hanno sostenuto BolognAIL. AZIENDA/ENTE

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

A. TESTONI SPA

Sensibilizzazione

Campagna “Regali Solidali Natalizi”

AEROPORTO DI BOLOGNA

Sensibilizzazione

Realizzazione video istituzionale

ALCE NERO SPA

Sensibilizzazione

Campagna “Regali Solidali Natalizi”

ASSOCIAZIONE UNA ACIES

Ricerca

Campagna Stelle di Natale AIL

AUTOMOBILI LAMBORGHINI SPA

Assistenza

Progetto di CSR - Supporto Casa AIL

BOLOGNA ART HOTELS

Sensibilizzazione

Iniziative di sensibilizzazione di BolognAIL

CAMST SCARL

Ricerca

Campagna Uova di Pasqua AIL - Dipendenti

CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

Ricerca

“Isolamento e caratterizzazione molecolare delle cellule staminali leucemiche”

Sensibilizzazione

Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

CELGENE SRL

Sensibilizzazione

Leukemia Winner Day

CONAD SOC. COOP.

Sensibilizzazione

Campagne Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL

CONFCOMMERCIO ASCOM BOLOGNA

Sensibilizzazione

Giornata Nazionale per la lotta contro le Leucemie

CONSORZIO FIA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

CREDITO DI ROMAGNA

Sensibilizzazione

Campagna Stelle di Natale AIL

DR DIXIE JAZZ BAND

Ricerca

Progetti di Ricerca Istituto”L. e A. Seràgnoli”

FIDAPA

Assistenza

Iniziativa di Sensibilizzazione per supporto a Casa AIL

FIORI METALLI SPA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

FLASHVIDEO - Portale del Progetto Giovani - Comune di Bologna

Sensibilizzazione

Concorso “Take… Action!”

FLORSILVA – ANSALONI

Sensibilizzazione

Sostegno alle Campagne Istituzionali AIL

FONDAZIONE BRUNO MARIA ZAINI

Ricerca

“Next generation sequencing”

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO DI BOLOGNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologia

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA RAVENNA

Assistenza

Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologia

FONDAZIONE DOTTORI COMMERCIALISTI ED ESPERTI CONTABILI DI BOLOGNA

Assistenza

Iniziativa di Sensibilizzazione per supporto a Casa AIL

(ACCADEMIA MILITARE DI MODENA)

36


AZIENDA/ENTE

AMBITO E OGGETTO DEL FINANZIAMENTO

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

Assistenza

Prolungamento dell’orario del Day Hospital Ematologico e Oncologico

G.D SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

GOLF CLUB BOLOGNA

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

GRUPPO TEATRO DIALETTALE DEL DLF

Assistenza

Supporto a Casa AIL

I.C.E.M. SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL e Ricerca Scientifica

I.I.P.L.E

Assistenza

Supporto a Casa AIL e Ricerca Scientifica

ILLUMIA SPA

Ricerca

Dipendenti in Piazza con AIL

Assistenza

Sostegno al Servizio Navetta

IMMOBILIARE BUSSETO S.R.L.

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

ITV MOVIE

Sensibilizzazione

Concorso “Take… Action!”

MELICONI SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

NYKOR PILOT PEN ITALIA SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

PLASTICA MARCONI SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

PONZI SRL

Ricerca

Progetti di Ricerca del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” - Mieloma

PROCTER AND GAMBLE ITALIA SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SERVIZI OSPEDALIERI SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

SITE SPA

Assistenza

Supporto a Casa AIL

STUDIO E.R. CONGRESSI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi con i Volontari

TERMAL SRL

Assistenza

Supporto a Casa AIL

TRUST SRL

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

UMBERTO CESARI

Sensibilizzazione

Sostegno agli eventi di BolognAIL

UNICREDIT SPA

Sensibilizzazione

Bilancio di Missione di BolognAIL

Ricerca

Campagna Uova di Pasqua AIL - Dipendenti

Grazie anche a: ASSOCIAZIONE ERETICI ASTERISCO ATMEN Srl AZZINI COSTRUZIONI SRL BERGAMINI LINO SRL CENTRO SOCIALE RICREATIVO L’AIRONE CIMA TECNICA SRL COLAZIONE DA BIANCA DALFO SRL

DEL CONTE SRL EDIL CRI SPA ELLEUNO COOP. SOC. - VIRGO FIDELIS FEDERFARMA BOLOGNA INFO EASY SRL MARESCA E FIORENTINO SPA SCATOLIFICIO SCHIASSI SRL S.I.S. SPA STEFAL SRL STUDIO ANTONIO RINALDI

37


È POSSIBILE SOSTENERE BolognAIL IN TANTI MODI VOLONTARIATO Diventando Volontario di BolognAIL e coinvolgendo i propri Amici, Conoscenti, Colleghi, Dipendenti. OFFERTE LIBERALI – Con un versamento su conto corrente postale n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS – Con un bonifico bancario intestato a BolognAIL ONLUS su: UNICREDIT - IBAN IT 79 V 02008 02474 000002997827 CARISBO - IBAN IT 76 Y 06385 02428 100000003024 – Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito presso il nostro ufficio che ha sede nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. RID BANCARIO Sostenere un qualsiasi progetto di BolognAIL con cadenza regolare è più facile grazie all’autorizzazione preventiva per pagamenti ricorrenti e automatici (o domiciliazione bancaria). Per attivare questo metodo di donazione, contatta BolognAIL! CON UN CLICK – Sui siti internet www.ailbologna.it e www.ilmiodono.it; presso tutti gli sportelli Bancomat di UniCredit Banca. ADOZIONE DI UN PROGETTO Adottando o co-finanziando: – un progetto di Ricerca scientifica, svolto presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” – un servizio di Assistenza di BolognAIL (Casa AIL, Assistenza Domiciliare, Servizio Navetta… ) – una Campagna di raccolta fondi o un evento di fundraising di BolognAIL. CAMPAGNE ISTITUZIONALI – Prendendo nelle piazze o prenotando una STELLA DI NATALE AIL o un UOVO DI PASQUA AIL. – Scegliendo un articolo solidale del Catalogo “ARTICOLI SOLIDALI NATALIZI DI BolognAIL”. 5 PER MILLE Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per Mille, il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582. EVENTI PRIVATI SOLIDALI Le feste diventano occasione per suggerire una donazione a BolognAIL al posto dei comuni regali o per promuovere i progetti dell’Associazione CROWDFUNDING Ciascuno, servendosi del web, può diventare ispiratore e coordinatore di un’azione di raccolta fondi che coinvolga i propri conoscenti così come le persone che riuscirà a raggiungere con il suo messaggio. BOMBONIERE SOLIDALI Trasformando i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà. PUNTI DI SOLIDARIETÀ Facendo un’offerta nei numerosi Punti di Solidarietà, uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL. LASCITI TESTAMENTARI Destinando a BolognAIL un lascito, dell’entità che si preferisce, per assicurare un futuro alla lotta alle malattie del sangue. E ANCORA INIZIATIVE DI CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY PER LE AZIENDE – Realizzando iniziative di CAUSE RELATED MARKETING per la destinazione di parte dei proventi di un prodotto a un progetto di BolognAIL. – Attivando un’azione di PAYROLL GIVING attraverso cui i Dipendenti dell’Azienda possano destinare a BolognAIL l’equivalente della retribuzione di un’ora di lavoro o i centesimi della loro busta paga mensile. – Aderendo a una proposta di GIFT IN KIND attraverso cui l’Azienda non sostiene l’Associazione con una donazione, ma offre i beni che produce o i servizi di cui dispone o mette sul mercato che possono essere preziosi per sostenere le campagne di fundraising o le azioni di comunicazione di BolognAIL. – Promuovendo PICCOLI EVENTI di sensibilizzazione o di raccolta fondi, frutto anche dell’iniziativa dei Dipendenti.

38


COMMENTO DI STEFANO ZAMAGNI IL PRINCIPIO DI RECIPROCITÀ DI ORGANIZZAZIONI QUALI BolognAIL Il Bilancio di Missione che il lettore ha per mano è uno strumento di rara efficacia per chi desidera conoscere la specificità e i modi di intervento di una organizzazione non profit come è l’AIL di Bologna. Scritto in forma chiara e completa, questo testo merita un plauso speciale perché informa e dà conto in modo trasparente dell’attività svolta dall’AIL nel corso del 2012. C’è davvero da essere grati a tutti i volontari di AIL, a cominciare dal suo presidente, il prof. Sante Tura, per la generosità e per l’intelligenza con cui si dedicano da anni ad una causa così altamente meritoria. Ha scritto Diderot che l’unico modo di fare il bene è farlo bene. Il che è proprio quanto questi amici fanno. Perché – sorge spontanea la domanda – la nostra società ha oggi necessità, più ancora che nel passato, che enti come AIL esistano e si rafforzino facendo conoscere la propria identità al più vasto pubblico? La risposta è che c’è bisogno che il principio del dono come gratuità venga restituito alla sfera pubblica. Sappiamo, infatti, che la cultura donativa è uno dei presupposti indispensabili affinché Stato e mercato possano funzionare in vista del bene comune. Senza pratiche estese di dono si potrà anche costruire un mercato efficiente ed uno Stato autorevole (e perfino giusto), ma non si riuscirà a risolvere quel “disagio di civiltà”, di cui parla Sigmund Freud nel suo saggio famoso. Due infatti sono le categorie di beni di cui avvertiamo la necessità: beni di giustizia e beni di gratuità. I primi – si pensi ai beni erogati dal welfare state – fissano un preciso dovere in capo ad un soggetto – tipicamente l’ente pubblico – affinché i diritti dei cittadini su quei beni vengano soddisfatti. I beni di gratuità, invece, - quali sono ad esempio i servizi che AIL assicura – fissano un’obbligazione che discende dal legame che ci unisce l’un l’altro. Infatti, è il riconoscimento di una mutua ligatio tra persone a fondare l’ob-ligatio. E dunque mentre per difendere un diritto si può, e si deve, ricorrere alla legge, si adempie ad un’obbligazione per via di gratuità reciprocante. Mai nessuna legge potrà imporre la reciprocità e mai nessun incentivo potrà favorire la gratuità. Eppure non v’è chi non veda quanto i beni di gratuità siano importanti per il bisogno di felicità che ciascun uomo si porta dentro. Efficienza e giustizia, anche se unite, non bastano a renderci felici. Il Novecento ha cancellato la terziarietà nella sua furia costruttivista. Tutto doveva essere ricondotto o al mercato o allo Stato o tutt’al più ad un mix di queste due istituzioni basilari a seconda delle simpatie ideologico-politiche dei vari attori societari. È oggi diffuso il convincimento secondo il quale il paradigma bipolare “stato-mercato” abbia ormai terminato il suo corso storico e che ci si stia avviando verso un modello di ordine sociale tripolare: pubblico, privato, civile. Una conferma autorevole ci viene dalla riforma del 2001 del Titolo V della nostra Carta Costituzionale, laddove all’art. 118 si afferma esplicitamente che anche i singoli cittadini e le organizzazioni della società civile hanno titolo per operare direttamente a favore dell’interesse generale e dunque devono essere poste nelle condizioni concrete di poterlo fare. La modernità si è retta su due pilastri: il principio di eguaglianza, garantito e legittimato dallo Stato; il principio di libertà, reso fattivamente possibile dal mercato. La post-modernità ha fatto emergere l’esigenza di un terzo pilastro: il principio di reciprocità, che è la cifra delle organizzazioni quali AIL. Termino con un’immagine che prendo a prestito da “I Fiori del male” di Charles Baudelaire: l’immagine dell’albatros, un uccello che, al contrario del calabrone, possiede ali amplissime e zampe corte e sottili, comunque di dimensioni non proporzionate all’apertura alare. Quando si impadronisce delle correnti ascensionali dell’aria, l’albatros vola con tale agilità e con così stupenda maestà da sembrare che il suo volo non gli richieda grande sforzo. Non appena si posa a terra, però, diventa maldestro, sgraziato e incapace, senza l’aiuto del vento, di spiccare il volo. Più agita le sue grandi ali, più appare goffo: e il risultato è che non sa fare altro che ridicoli balzi in avanti. L’augurio sincero che formulo agli amici di AIL Bologna è quello di continuare a volare alto per intercettare le correnti ascensionali dell’aria e di non prestare ascolto a coloro che invece suggeriscono di toccare terra! Stefano Zamagni

39


CHI SIAMO BolognAIL ONLUS è una delle 82 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, ha sede all’interno dell’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi, in Via Massarenti 9 a Bologna. Gli organi di governo di BolognAIL sono rappresentati da 1 Presidente, 3 Vice Presidenti, 1 Segretario Tesoriere, 11 Consiglieri con deleghe specifiche e un Collegio dei Revisori formato da 3 membri. Tutti collaborano su base volontaria. Nel momento in cui questo documento viene redatto, all’interno dell’Associazione lavorano 12 Dipendenti che assolvono le funzioni di Raccolta Fondi, Comunicazione, Amministrazione e Organizzazione dei Servizi, Segreteria e Gestione di Casa AIL. Oltre 400 Volontari partecipano attivamente alle campagne di raccolta fondi, collaborano con la Segreteria come supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e si impegnano quotidianamente nei servizi istituiti per sostenere i Pazienti e i loro familiari.

LE CARICHE SOCIALI ASSEMBLEA DEI SOCI Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori. CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. I membri del Consiglio menzionati qui di seguito sono stati nominati dall’Assemblea dei Soci del 9 maggio 2013 e resteranno in carica per il triennio 2013 - 2015. PRESIDENTE Sante Tura VICE PRESIDENTI Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli TESORIERE - SEGRETARIO Alberto Romani CONSIGLIERI Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Giorgio Guazzaloca Paola Gianni Martini Mario Jacchia Aldo Cecilia Loiacono Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini COLLEGIO DEI REVISORI Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

40

LO STAFF DI BolognAIL AREA FUNDRAISING Alessandra La Palombara Responsabile Francesca Tramontano Comunicazione e Fundraising Paola Melle - Campagne Istituzionali ed Eventi Elisabetta Castellari - Eventi di Sensibilizzazione Elisa Bettini - Campagne e Bomboniere Solidali Claudia Caroselli - Supporto alle Campagne Istituzionali AREA GESTIONE, ASSISTENZA E VOLONTARI Monica Bianchini - Responsabile Barbara Degliesposti – Segreteria di Presidenza e Coordinamento Elisabetta Nanni Amministrazione e Contabilità CASA AIL Sara Zago – Responsabile Filippo Bogoni – Supporto alla gestione di Casa AIL Emanuela Melloni – Custode


AIL BOLOGNA ONLUS - Sezione Autonoma dell’Associazione

Questo Bilancio di Missione è frutto della partecipazione di

Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma ONLUS, è iscritta

numerose Persone.

nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche.

GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del

La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”.

testo, ai Volontari, ai Ricercatori, a tutti Coloro che lavorano

BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di

all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e agli Amici di BolognAIL

lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta

che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che

Regionale Emilia Romagna. È una ONLUS di diritto ex art. 10 D.

arricchiscono il fascicolo.

Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376.

Bilancio BolognAIL 2012 a cura di

L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, presso l’Istituto di

Alessandra La Palombara

Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico

Maddalena Bonicelli

S. Orsola-Malpighi di Bologna. Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nel

con la collaborazione di

nuovo Statuto approvato dai Soci il 21 giugno 2012.

Francesca Tramontano

I principi fondamentali sono:

Staff di BolognAIL

– assenza di fini di lucro – democraticità e trasparenza della struttura

progetto grafico

– gratuità delle cariche associative.

LLdesign

È possibile sostenere BolognAIL con una donazione attraverso:

fotografie di

BONIFICO BANCARIO

Federico Tais

UniCredit - IBAN IT79V0200802474000002997827

(La foto dello Staff dell’Assistenza Domiciliare è di Adriana Tuzzo)

CARISBO - IBAN IT76Y0638502428100000003024 CONTO CORRENTE POSTALE

Stampato nel mese di giugno 2013 da

c/c n. 21632401 intestato a: BolognAIL ONLUS

Azeta Print Service Bologna

c/o Policlinico Sant’Orsola, Padiglione 8 Via Massarenti, 9 - 40138 Bologna

Il Bilancio di Missione di BolognAIL è stato realizzato

AGEVOLAZIONI E VANTAGGI FISCALI

grazie al contributo di

In base alle disposizioni previste dall’art. 14 del D.L. 35/2005, le liberalità in denaro sono deducibili dalle persone fisiche o dagli enti soggetti all’IRES nei limiti del 10% del reddito complessivo dichiarato e, comunque, nella misura massima di 70.000 euro annui. Rimangono ancora in vigore le disposizioni di cui agli artt. 15 e 100 del TUIR per cui, in alternativa a quanto sopra, le persone fisiche potranno detrarre dall’imposta lorda IRPEF un importo pari al 24% (per l’anno 2013) delle liberalità eseguite purché non superiori a e2.065. Così come gli imprenditori (individuali e collettivi) potranno dedurre dal reddito d’impresa le erogazioni liberali nel limite del 2% del reddito d’impresa, fino a un importo non superiore ad e2.065,83.

29


BolognAIL ONLUS c/o Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” Policlinico S. Orsola-Malpighi via Massarenti, 9 - Bologna tel 051 397483 - fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it

www.ailbologna.it

Casa AIL via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231

Bilancio di missione 2012  

Bilancio di Missione della Associazione Italiana contro le Leucemie, i Linfomi e il Mieloma, sezione di Bologna anno 2012

Read more
Read more
Similar to
Popular now
Just for you