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Bilancio di missione 2010 LA PARTECIPAZIONE NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE


perchĂŠ nessuno debba affrontare Leucemie, Linfomi e Mielomi da solo.

LA PARTECIPAZIONE NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE


la partecipazione, strumento di sussidiarietà Circa 22.000 persone ogni anno, in Italia, contraggono una malattia oncoematologica: Leucemie Acute e Croniche, Sindromi Mielodisplastiche, Linfomi, Mielomi e altre emopatie neoplastiche. Molti di questi Pazienti guariscono. Moltissimi di loro vivono relativamente a lungo. Oggi sono circa 100.000 in Italia le persone con Leucemie, Linfomi e Mielomi che hanno bisogno di Assistenza. Sono Pazienti che hanno bisogno di medici, di infermieri, di ospedali, di laboratori; ma sono anche persone che vivono e lavorano e che necessitano di sostegno, di vicinanza, di partecipazione. Dal 1992 BolognAIL è vicina a coloro che sono in cura presso l’Istituto di Ematologia e di Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” di Bologna e ai loro familiari. Finanziando la Ricerca Scientifica sulle malattie onco-ematologiche; offrendo gratuitamente servizi di Assistenza socio-sanitaria ai Pazienti e ai loro familiari; promuovendo la Sensibilizzazione sulle malattie del sangue e invitando la società civile a dedicarsi al Volontariato, l’Associazione svolge ogni giorno un’efficace azione di Sussidiarietà. BolognAIL riesce a PARTECIPARE in modo concreto al sostegno dei Pazienti e dei loro familiari grazie alla partecipazione efficace e instancabile, al proprio interno, di Volontari, Medici, Infermieri, Ricercatori, ex-Pazienti, Donatori e Sostenitori. Ma l’Associazione non vuole agire da sola. Vuole rendere partecipi anche gli enti che sono al suo esterno, coinvolgendo il Profit e la Pubblica Amministrazione nella realizzazione dei propri progetti benefici. Vuole collaborare al consolidamento di una partecipazione sempre più fruttuosa fra l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e gli altri Istituti Ematologici di Ricerca e di Cura nazionali e internazionali. Attraverso la Sensibilizzazione (uno degli obiettivi della propria Missione), lo scorso anno BolognAIL ha rafforzato la coesione al proprio interno e ha sviluppato all’esterno una interazione più solida con i Privati Cittadini, le Aziende, le Fondazioni, i Centri di Ricerca e la Pubblica Amministrazione. Nel 2010 BolognAIL ha messo in atto una partecipazione più ampia che ha reso più salda la propria azione di Sussidiarietà, con l’obiettivo di offrire un sostegno sempre più efficace e solido a coloro che si trovano ad affrontare un tumore del sangue.

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lettera del presidente

Il Bilancio di Missione è quanto di più importante un’Associazione di volontariato possa con orgoglio presentare. Esso racchiude tutte le componenti della nostra Missione che si articola in: sostegno alla Ricerca ematologica clinica e biologica, realizzazione di un’unità medico-infermieristica che gestisce nel modo migliore il problema racchiuso nel termine “medicina specialistica del o nel territorio”. Infine, quella che può essere, in apparenza, la meno importante è invece fondamentale per la crescita della nostra Associazione: alludo alla Sensibilizzazione dei componenti della comunità civile sui tanti problemi che investono i malati di sangue e, da non dimenticare, i loro familiari. Sensibilizzare significa per noi invitare a PARTECIPARE alla realizzazione del nostro progetto di Sussidiarietà, ed è proprio questo quanto desidero sottolineare nella presentazione del Bilancio di Missione 2010 della nostra Associazione. Ogni anno che passa entrano a far parte della famiglia di BolognAIL nuovi singoli cittadini, nuovi gruppi di persone, nuove aziende, nuove istituzioni e non registriamo alcuna defezione, alcun abbandono di coloro i quali hanno dal 1992 iniziato con noi questo lungo cammino nel mondo del Volontariato socio-sanitario. 4


A questa crescente partecipazione fa riscontro un bilancio economico non penalizzato dalla difficile situazione finanziaria che ha investito grande parte del mondo. La raccolta fondi è aumentata rispetto al 2009 e noi siamo stati in grado, non solo di raggiungere quanto ci eravamo prefissati, ma di aumentare, fra l’altro, il nostro sostegno all’Assistenza socio-sanitaria ematologica. Il nostro servizio ha allargato i suoi confini nell’ambito provinciale, coprendo i bisogni dei Pazienti ricoverati e poi dimessi, non solo dal S. Orsola, ma anche dagli altri ospedali della città e della provincia. CasAIL ha svolto la sua attività agli altissimi livelli che aveva raggiunto, estendendo la sua accoglienza anche ad alcuni cittadini stranieri venuti al “Seràgnoli” per ricevere terapie super-specialistiche che non avevano nei loro Paesi. Stiamo crescendo nel numero dei componenti della famiglia di BolognAIL e nella disponibilità finanziaria, mai sufficiente, che però ci permette di realizzare i progetti della nostra Associazione. Questo Bilancio è stato definito quello della PARTECIPAZIONE, perché desideriamo sottolineare l’importanza che BolognAIL attribuisce alla crescita costante di uomini, donne, fondazioni, aziende e Istituzioni che in diverse forme entrano a far parte dell’Associazione. La PARTECIPAZIONE ad un progetto di Sussidiarietà, di solidarietà non significa soltanto dare ma anche ricevere forse più di quanto si è dato. È con questa certezza, acquisita nel tempo, che desideriamo investire nei giovani, perché soltanto loro possono garantirci che BolognAIL non finirà con noi. Questo investimento è già iniziato: molti giovani hanno scoperto questa realtà; questo interessante colloquio proseguirà e mi auguro che nel prossimo Bilancio di Missione ci sia spazio per illustrare i loro risultati. Sante Tura

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CHI SIAMO

BolognAIL ONLUS è una delle 79 sezioni autonome di AIL, Associazione Italiana contro le Leucemie – Linfomi e Mieloma. È un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro. Costituita nel 1992, l’Associazione ha sede presso l’Istituto di Ematologia e Oncologia Medica “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi, in Via Massarenti 9 a Bologna.

LA PARTECIPAZIONE ALL’INTERNO DELL’ASSOCIAZIONE Gli organi di governo di BolognAIL sono rappresentati da 1 Presidente, 3 Vice Presidenti, 1 Segretario Tesoriere, 11 Consiglieri con deleghe specifiche e un Collegio dei Revisori formato da 3 membri. Tutti collaborano su base volontaria.

All’interno dell’Associazione lavorano 10 Dipendenti che assolvono le funzioni di Raccolta Fondi, Amministrazione e Organizzazione dei Servizi, Segreteria e Gestione di Casa AIL. Oltre 450 Volontari PARTECIPANO attivamente alle campagne di raccolta

fondi, collaborano con la Segreteria come supporto organizzativo alle attività dell’Associazione e si impegnano quotidianamente nei servizi istituiti per sostenere i Pazienti e i loro familiari.

le cariche sociali assemblea dei soci

consiglio di amministrazione

Composta da Soci ordinari e Soci sostenitori.

Composto da membri che operano su base volontaria, ha potere per la gestione ordinaria e straordinaria dell’Associazione. presidente Sante Tura vice presidenti Luigia Bulgarelli Rocco di Torrepadula Achille Contedini Isabella Seràgnoli tesoriere-segretario Alberto Romani consiglieri Michele Baccarani Marcello Bione Mauro Checcoli Maria Teresa Garotti Bondi Paola Gianni Martini Aldo Cecilia Loiacono Alberto Masacci Raffaele Poggeschi Giorgio Santi Alessia Verga Sassoli de’ Bianchi Silvia Zini collegio dei revisori Ermanno Era Massimo Gambini Gian Luca Nanni Costa

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la nostra storia in sintesi

1992

2008

> Nasce BolognAIL.

> Il servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL viene ampliato dalla sola città all’intera provincia di Bologna.

1997 > Ha inizio il Servizio di Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL.

> Il Servizio Navetta di BolognAIL per i Pazienti è prolungato anche nelle ore pomeridiane .

> Primo Ricercatore Universitario finanziato da BolognAIL.

2005

2009

> Inaugurazione di Casa AIL, la Casa di Accoglienza. > Ha inizio il Servizio Navetta di BolognAIL per i Pazienti.

> BolognAIL finanzia il Progetto “Aria Pulita” per la decontaminazione dell’aria nelle stanze di degenza del reparto semi-intensivo dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

2006

2010

> Primo Bilancio di Missione.

> Ha inizio il Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL per i Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico.

2007

> 321 posizioni finanziate per giovani Ricercatori, fra Dottorati, Contratti e Assegni di Ricerca, dal 1992 a dicembre 2010.

> BolognAIL finanzia l’estensione al pomeriggio dell’orario di attività del Day Hospital Onco-Ematologico dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

I PROGETTI DI BOLOGNAIL SI CONSOLIDANO E CRESCONO, GRAZIE ALLA PARTECIPAZIONE DI TUTTI 7


le malattie al centro del nostro impegno

Leucemie

LINFOMI

Mielomi

Le Leucemie sono malattie neoplastiche delle cellule staminali emopoietiche che risiedono nel midollo osseo e provvedono alla produzione dei globuli rossi, dei globuli bianchi e delle piastrine. Le Leucemie si distinguono in acute e croniche. Le Leucemie acute linfatiche (più frequenti nei bambini) e mieloidi (più frequenti negli adulti) mettono rapidamente a rischio di vita il Paziente, che è esposto a infezioni ed emorragie. La terapia, che comprende anche il

trapianto di midollo, mira a eliminare completamente le cellule leucemiche. Le Leucemie croniche sono malattie degli adulti, con una frequenza che aumenta con l’età. Si distinguono in Leucemia linfatica cronica e in Leucemia mieloide cronica. Entrambe si possono curare molto efficacemente con farmaci intelligenti, cioè mirati sulle cellule leucemiche.

I Linfomi sono malattie tumorali dei linfociti. Il quadro clinico è caratterizzato da un aumento di volume delle linfoghiandole e della milza (Linfomi nodali), ma il Linfoma può svilupparsi anche in altri organi (Linfomi extranodali), perché vi sono linfociti in tutto l’organismo. Si distinguono in Linfoma di Hodgkin, uno dei primi tumori guaribili con chemioterapia, e in

Linfomi non-Hodgkin. Possono essere clinicamente indolenti oppure aggressivi. La terapia dei Linfomi si basa, oltre che sui “vecchi” farmaci antiblastici, sull’autotrapianto di midollo e sugli anticorpi monoclonali.

I Mielomi sono tumori plasma cellulari che si sviluppano all’interno del midollo osseo, danneggiando l’emopoiesi normale e soprattutto indebolendo il tessuto osseo, provocando così lesioni e fratture molto dolorose e invalidanti.

I progressi terapeutici in quest’ultimo decennio sono stati notevoli:in tanti casi si comincia a parlare di guarigione.

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UN TEMPO MALATTIE INGUARIBILI. Grazie al lavoro e alla PARTECIPAZIONE di Medici, Infermieri, Ricercatori, Volontari e di tutti coloro che agiscono nella lotta alle Sante Tura malattie onco-ematologiche, sono OGGI MALATTIE CURABILI E, IN BUONA PARTE, GUARIBILI

“Quando cominciammo ad occuparci di Ematologia, all’inizio degli anni ’70, nel comunicare con i Pazienti non pronunciavamo il nome delle loro malattie per non traumatizzarli. A metà del decennio successivo, eravamo già in grado di curare e guarire oltre il 60% dei Pazienti con il Linfoma di Hodgkin e fu così che “sdoganammo” il nome di quella malattia perché al momento della diagnosi potevamo aggiungere la frase: ‘Lei ha molte possibilità di guarire’”.

sono circa 5.000 i Pazienti attualmente seguiti nella cura dei tumori del sangue, presso il Dipartimento “L. e A.Seràgnoli”

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missione e attività

ricerca BolognAIL sostiene la RICERCA SCIENTIFICA sulle Leucemie, i Linfomi, i Mielomi e altre emopatie neoplastiche

struttura e personale: contribuisce al sostegno dei costi di manutenzione del Dipartimento “L. e A. Seràgnoli”, all’acquisto degli strumenti; attraverso convenzioni con l’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna Policlinico S. Orsola-Malpighi, contribuisce alla copertura dei costi del personale dell’Istituto para-medico e tecnico.

assistenza domiciliare: organizza e finanzia il servizio che consente ai Pazienti ematologici gravi o con difficoltà deambulatorie di essere assistiti nella propria casa.

ASSISTENZA BolognAIL offre SERVIZI DI ASSISTENZA SOCIO-SANITARIA gratuiti ai Pazienti onco-ematologici e alle loro famiglie

punto di accoglienza: accoglie e fornisce informazioni ai Pazienti e ai loro familiari che transitano nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. servizio di supporto: fornisce assistenza ai Pazienti e supporto al personale medico, presso il Day Hospital e nei Reparti di degenza.

seminari interattivi: organizza seminari tra medici e Pazienti per informare, condividere esperienze, far nascere collaborazioni. attività di Sviluppo e di Responsabilità Sociale: coinvolge la realtà industriale, finanziaria e le fondazioni del territorio di Bologna.

SENSIBILIZZAZIONE BolognAIL SENSIBILIZZA la società civile sulla lotta contro le malattie onco-ematologiche

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eventi culturali e spettacoli: organizza iniziative per promuovere l’attività dell’Associazione e per raccogliere fondi.


Insieme per curare le Leucemie, i Linfomi e i Mielomi e per migliorare la qualità della vita dei Pazienti e dei loro familiari

Ricerche Scientifiche: finanzia le ricerche scientifiche traslazionali e cliniche su Leucemie, Linfomi, Mielomi e su altre malattie del sangue. formazione: sostiene la formazione di medici, biologi, infermieri e tecnici di laboratorio.

day hospital: contribuisce alla copertura dei costi del personale impiegato per il prolungamento dell’apertura nelle ore pomeridiane, riducendo i tempi di attesa per i Pazienti e migliorando il lavoro di medici e infermieri. servizio di navetta: organizza e finanzia il trasporto dei Pazienti che non sono in grado di muoversi autonomamente e che hanno esigenza di recarsi presso il Day Hospital per le terapie necessarie.

campagne istituzionali e iniziative locali: organizza eventi promozionali e azioni di raccolta fondi incontrando nelle piazze cittadini e Istituzioni. bilancio di missione: ogni anno, oltre al Bilancio di Esercizio, viene pubblicato il Bilancio di Missione che informa sui risultati delle attività di raccolta fondi, sulla destinazione dei proventi e sull’impatto dell’Associazione sul territorio. Sito web: negli ultimi mesi del 2010 nasce il nuovo sito web dell’Associazione, on-line dal 2011.

casa ail: gestisce e sostiene le spese della Casa di Accoglienza che ospita i Pazienti onco-ematologici non residenti a Bologna e i loro accompagnatori, durante i lunghi periodi di cura. servizio di assistenza psicologica: offre un Servizio di Assistenza Psicologica gratuita rivolto ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico e ai loro familiari per prevenire o limitare i disturbi psicologici pre e post-trapianto.

“bolognail” news: pubblica il proprio periodico ogni 4 mesi, raggiungendo 22.000 destinatari, per informare sulla Ricerca Scientifica svolta, aggiornare su progetti e obiettivi, dare la parola a Pazienti, Familiari, Volontari, Medici, Ricercatori e Sostenitori dell’Associazione. “progetto scuola”: organizza e svolge incontri con gli studenti nelle scuole medie e superiori di Bologna e provincia e organizza visite all’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. I giovani hanno così l’opportunità di entrare in contatto con il mondo del Volontariato.

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“take...action!”: definito nel 2010 e bandito nel 2011, è un concorso rivolto ai giovani video maker, per la realizzazione di uno spot sul Volontariato. Il Progetto coinvolge le nuove generazioni e crea una PARTECIPAZIONE virtuosa con la Pubblica Amministrazione, il Profit, l’Università di Bologna e altri enti cittadini.


il 2010 in numeri

“Dalla sua costituzione, avvenuta nell’anno 1992, ho l’onore di ricoprire la carica di Tesoriere e quindi il piacevole compito di illustrare, con la trasparenza dei numeri dei bilanci periodici, come la PARTECIPAZIONE di molteplici risorse economiche e umane renda l’azione di BolognAIL un sostegno fondamentale per la Ricerca Scientifica e per l’Assistenza Socio-sanitaria. Anticipando a volte nuove disposizioni che regolamentano il Terzo Settore, BolognAIL ha costantemente accresciuto la rendicontazione della propria attività, dandone una concreta e visibile prova con la pubblicazione del Bilancio di Missione giunto ormai alla quinta edizione”

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Alberto Romani


I NUMERI DEL NOSTRO IMPEGNO NELLA LOTTA AI TUMORI DEL SANGUE Fonte: Elaborazione dati del Bilancio di Esercizio di BolognAIL ONLUS 2010 e 2009.

PROVENTI

2010

PRIVATI

786.903

782.805

AZIENDE E FONDAZIONI

759.349

617.958

5 PER MILLE QUOTE ASSOCIATIVE

+22% di raccolta fondi dalle Aziende e dalle Fondazioni rispetto al 2009

2009

-*

99.619**

17.478

18.662

1.563.730

1.519.044

* Nel Bilancio di Esercizio 2010, il 5 per Mille non è stato stimato: sarà contabilizzato nell’anno in cui è percepito. ** Saldo anno 2007 + stima anno 2008

ONERI

2010

2009 993.445

ONERI DA ATTIVITÀ ISTITUZIONALI

1.033.571

Ricerca

613.463

715.095

Assistenza

370.804

318.476

Sensibilizzazione

9.178

ONERI DI RACCOLTA FONDI

324.723

303.992

ONERI DI GESTIONE E SUPPORTO GENERALE

205.489

199.712

ONERI (RICAVI) NON CARATTERISTICI

- 29.087

- 50.828

1.494.570

1.486.447

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la partecipazione nella ricerca Fra gli obiettivi istituzionali di BolognAIL, c’è il sostegno alla ricerca scientifica sulle malattie onco-ematologiche. L’Associazione finanzia una parte fondamentale delle ricerche che vengono svolte nell’Istituto di Ematologia e Oncologia medica “L. e A. Seràgnoli”, unico Centro Ematologico specialistico di tutta la provincia di Bologna, polo di riferimento nazionale per la cura dei tumori del sangue e centro di eccellenza per la ricerca, anche a livello europeo. La ricerca scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” si sviluppa in due ambiti principali: LA RICERCA DI BASE E TRASLAZIONALE: la fisio-patologia molecolare e cellulare dei tumori del sangue: perché si formano, come si riconoscono, come si curano. LA RICERCA CLINICA APPLICATA: le “grandi” sperimentazioni terapeutiche multi-centriche nazionali e internazionali; le “piccole” sperimentazioni dei nuovi farmaci che la ricerca internazionale mette a nostra disposizione.

“La ricerca, le sperimentazioni cliniche, gli studi terapeutici sono sempre più affidati alla cooperazione nazionale e internazionale: è la PARTECIPAZIONE fra gruppi organizzati che costruisce il progresso e assicura gli standard di terapia più elevati”

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Michele Baccarani


i fondi destinati alla ricerca

2010

2009

Grazie alla disponibilità di finanziamenti provenienti da altre fonti, nel 2010 l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ha richiesto a BolognAIL una quantità di fondi a sostegno della Ricerca Scientifica inferiore rispetto al 2009.

suddivisione dei contributi destinati alla ricerca scientifica Nel 2010 BolognAIL ha finanziato 34 Ricercatori

85% Ricercatori Beneficiari 1 Posto da Ricercatore Universitario 6 assegni di ricerca 7 borse di studio annuali 2 contratti per il Centro delle Sperimentazioni Cliniche. 1 contratto per la riorganizzazione della sperimentazione clinica 16 contratti a progetto 1 stage all’estero

2 in più rispetto al 2009 85

2

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13% Beni e servizi Materiali di consumo per progetti di ricerca. Mobili e arredi per lo studio dei medici nel reparto semi-intensivo 1 Plasmair per il reparto semi-intensivo Manutenzione monitor per la videosorveglianza dei Pazienti ricoverati nel reparto BCM 2% Attività di ricerca non istituzionale Due seminari scientifici: “AIL Pazienti Mieloma”; “La seconda Giornata del Paziente Trapiantato e dei Familiari” in collaborazione con GITMO.

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La PARTECIPAZIONE è uno degli strumenti fondamentali per raggiungere risultati positivi nello studio e nella terapia delle principali malattie del sangue. L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” collabora con i principali Centri di Ematologia italiani ed esteri ed è membro fondatore e punto di riferimento di Organizzazioni nazionali ed europee quali:

EUROPEAN LEUKEMIA NET È il network europeo per le Leucemie. Comprende più di 150 centri di eccellenza europei per lo studio e la cura di Leucemie, Linfomi e Mielomi. È una organizzazione riconosciuta e finanziata dalla Unione Europea. Costituisce una straordinaria piattaforma culturale e operativa per il coordinamento dello studio e delle terapie delle malattie del sangue. La sede centrale è in Germania, presso l’Università di Heidelberg. All’interno di questo network, l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, costituisce il punto di riferimento maggiore per quello che riguarda la Leucemia Mieloide Cronica.

GIMEMA È il Gruppo Italiano per le malattie Ematologiche dell’Adulto. Costituito nei primi anni ’80 presso l’Università La Sapienza di Roma per coordinare gli studi sulle Leucemie Acute, si è esteso in tutto il territorio nazionale. Programma e coordina a livello nazionale e internazionale tutti i più importanti studi clinici sulle malattie del sangue, in particolare sulle Leucemie Acute e, più di recente, sul Mieloma Multiplo. L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è centro di riferimento nazionale del GIMEMA per entrambe queste malattie.

FONDAZIONE ITALIANA LINFOMI (FIL) È un organo di coordinamento delle attività svolte in Italia nel campo dei Linfomi da oltre 120 Centri distribuiti su tutto il territorio nazionale, con lo scopo di migliorare la loro capacità di ricerca e di assistenza. L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” coordina a livello nazionale alcuni studi per la valutazione di farmaci sperimentali e nuovi approcci terapeutici nella terapia di prima linea e nella terapia di salvataggio nel Linfoma di Hodgkin e nei Linfomi non Hodgkin; partecipa attivamente nell’ambito del consiglio direttivo della FIL a tutte le attività epidemiologiche, di aggiornamento e di raccolta dati.

L’Istituto “L. e A. Seràgnoli” ha creato anche un altro tipo di PARTECIPAZIONE con i centri onco-ematologici nazionali e internazionali: negli anni è stato una tappa importante del cammino di Medici e Ricercatori specializzati sulle malattie oncoematologiche, che rivestono ora ruoli di fondamentale importanza in numerosi poli di riferimento italiani e stranieri.

Udine Azienda Ospedaliero-Universitaria “Santa Maria della Misericordia” treviso Ospedale “Santa Maria Cà Foncello” brescia Azienda Ospedaliera Universitaria “Spedali Civili” genova Azienda Ospedaliera Universitaria “San Martino” reggio emilia Arcispedale “Santa Maria Nuova” ravenna Ospedale “Santa Maria delle Croci”

rimini Ospedale “Infermi” pesaro Azienda Ospedaliera “San Salvatore” siena Policlinico Universitario “Le Scotte” ascoli piceno Ospedale “G. Mazzoni” taranto Ospedale “Moscati”

chicago University of Illinois at Chicago (UIC)

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i risultati della ricerca in ematologia sperimentale e clinica e in ematopatologia La Ricerca Scientifica svolta all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, e dal 1992 in parte finanziata da BolognAIL, ha contribuito all’individuazione di nuove terapie importanti nella lotta alle Leucemie, ai Linfomi e al Mieloma. Nel 2010 le ricerche svolte presso l’Istituto hanno portato alla pubblicazione di 95 lavori scientifici, su riviste internazionali di grande rilevanza (Lancet Oncology, Blood, Journal of Clinical Oncology, Leukemia, Haematologica, ecc…). Il valore della ricerca finanziata da BolognAIL è misurabile dal numero e dalla qualità dei lavori scientifici pubblicati, ma non solo. Strumento ulteriore che permette di definire la qualità della ricerca è l’Impact Factor* Index della rivista su cui l’indagine scientifica viene pubblicata. Anche nel 2009 la media dell’Impact Factor delle pubblicazioni relative a ricerche co-finanziate da BolognAIL risulta essere molto elevata, segno che l’impostazione delle ricerche, la metodologia utilizzata per il loro svolgimento e i risultati ottenuti continuano a raggiungere ottimi livelli. * L’Impact Factor di una rivista certifica la qualità della stessa attraverso la misurazione della frequenza con cui è stata citata mediamente in un anno. Tale strumento è utile nel valutare l’importanza di una rivista, specie se confrontata con altre dello stesso settore.

> Spese di ristrutturazione e ampliamento dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: 2 milioni di euro. > 321 posizioni tra borse di studio per giovani Ricercatori, contratti e assegni di ricerca, dottorati. > stage all’estero per 2 giovani Ricercatori italiani, rientrati successivamente in Italia. > periodo di formazione sulla diagnosi del Linfoma di Burkitt, presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, per un

> Totale Impact Factor: 588 > Media Impact Factor: 6,460 “Vi invito a non dimenticare che sostenere la Ricerca oggi significa pensare al malato di domani”

Dal 1992 al 2010 l’Associazione HA FINANZIATO: > RICERCA dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: 8.5 milioni di euro.

> Totale lavori scientifici pubblicati da Medici e Ricercatori dell’Istituto “L.e A. Seràgnoli”: 95

giovane Tecnico di Laboratorio ugandese, rientrato in seguito nel proprio Paese. > apparecchiature e materiali di consumo destinati alle ricerche svolte nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. > progetto “aria pulita”: BolognAIL ha acquistato 3 Plasmair, impianti mobili di decontaminazione dell’aria, collocati nelle stanze di degenza del reparto semi-intensivo dell’Istituto. > CENTRO SPERIMENTAZIONI CLINICHE PER LO STUDIO E LO SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE, a livello nazionale e internazionale.

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Sante Tura

CON I FONDI DESTINATI all’Istituto “L. e A.Seràgnoli”, BolognAIL contribuisce al finanziamento delle attività CLINICHE, ASSISTENZIALI, DIAGNOSTICHE e di RICERCA


i risultati della ricerca

le pietre miliari dell’ematologia ANNI ‘60

> le prime applicazioni della chemioterapia > i primi casi di remissione > le prime guarigioni

ANNI ‘70

> i primi trapianti di midollo osseo

ANNI ‘80

> il perfezionamento delle chemioterapie: molte remissioni, più guarigioni > diagnosi più precise > anticorpi monoclonali e senotipo immunologico

ANNI ‘90

> > > >

l’utilizzo dell’Interferone i farmaci mirati i trapianti da donatori non familiari sviluppo della biologia molecolare

2000

> > > >

l’incremento dei farmaci mirati aumentano i casi di remissione aumentano le guarigioni migliora la qualità della vita dei Pazienti

2010

I Principali filoni di ricerca percorsi all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” > Trapianto di cellule staminali ottenute dal cordone ombelicale: dall’infusione endovenosa all’iniezione intraossea. > Cellule staminali e medicina rigenerativa: dal sistema emopoietico alla rigenerazione del fegato.

> Basi Molecolari delle Leucemie, con particolare riguardo per quelle Ph+ > Biologia e terapia dei Linfomi T. > Progressi nella terapia del Mieloma: dai trapianti ai farmaci mirati.

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IL CENTRO SPERIMENTAZIONI CLINICHE PER LO STUDIO E LO SVILUPPO DELLE TERAPIE INNOVATIVE

Il Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” di Bologna comprende, dal 1997, un Centro Elaborazione Dati per la raccolta delle informazioni relative alla ricerca clinica, per il progresso delle cure relative alla Leucemia Mieloide Cronica, ai Linfomi e ai Mielomi. L’attività del centro è svolta da personale, in gran parte finanziato da BolognAIL, composto da dodici tecnici di ricerca, statistica e bioinformatica (che elaborano statisticamente le informazioni relative al decorso della malattia) e da quattro amministrativi. All’attività del centro PARTECIPANO tutti i medici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. Le informazioni archiviate nel Centro costituiscono la base per lo studio dei protocolli terapeutici applicati e per la stesura di pubblicazioni scientifiche a beneficio della comunità scientifica nazionale e internazionale. Il Centro svolge un ruolo fondamentale nello sviluppo delle terapie. In questo è punto di riferimento per altri centri italiani analoghi e i risultati elaborati sono condivisi a livello internazionale. Scopo del Centro è portare al malato, in modo controllato e secondo le regole etiche della convenzione di Helsinki, i nuovi farmaci e le terapie che la ricerca farmaceutica mette a disposizione per la cura delle malattie del sangue. Nel corso del 2010 presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” sono state gestite in tutto 160 sperimentazioni cliniche. Molte di queste sono eseguite in collaborazione con strutture ematologiche italiane e straniere e alcune sono “sponsorizzate”, ovvero promosse, da case farmaceutiche che studiano i nuovi farmaci prima che siano messi in commercio.

LA PARTECIPAZIONE FRA L’Istituto “L. E A.SERÀGNOLI” E I CENTRI DI RICERCA E DI CURA PER LO SVILUPPO DELLE TERAPIE: UNA INTERAZIONE CHE DÀ RISULTATI SCIENTIFICI FONDAMENTALI A LIVELLO NAZIONALE E INTERNAZIONALE

23 SPERIMENTAZIONI 137 SPERIMENTAZIONI 160 SPERIMENTAZIONI partite nel 2009

eseguite nel 2009 sono relative a Pazienti in trattamento oppure in follow-up dopo il termine della terapia sperimentale

cliniche gestite nel 2010

PROTOCOLLO CLINICO: è una procedura scritta, condivisa tra professionisti e vincolante, che esplicita ogni intervento diagnostico e terapeutico che deve essere applicato ad un gruppo di Pazienti che possiedano le stesse caratteristiche clinico/biologiche e di diagnosi. STUDIO CLINICO SPERIMENTALE O TRIAL CLINICO: è una procedura fondata sulle regole della sperimentazione clinica, che ha lo scopo di verificare e provare con probabilità statistica che una nuova terapia sia sicura e più efficace di quella utilizzata fino a quel momento e ritenuta la migliore.

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I RICERCATORI DELL’Istituto “L. E A. SERÀGNOLI”

“La Leucemia Acuta è una grave malattia ematologica che ha la sua massima incidenza nella popolazione anziana. Alla sua cura ho dedicato la mia attività di Ricerca nell’Istituto Seràgnoli. Fino a pochi anni fa l’unica chance terapeutica era rappresentata dalla chemioterapia, spesso intollerabile a causa dell’elevata tossicità. Oggi abbiamo a disposizione un’arma in più, rappresentata dalle terapie “intelligenti”, in grado di bloccare in modo specifico un interruttore vitale delle cellule tumorali, determinandone la morte. Tali terapie rappresentano oggi l’oggetto dei nostri studi e alimentano la viva speranza di sconfiggere, in futuro, la Leucemia Acuta. Questo l’obiettivo della mia ricerca, condiviso con un gruppo di medici che PARTECIPA, con me, ogni giorno, a tale battaglia”. 20

Stefania Paolini

Assegnista di Ricerca Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli”


“Il filo conduttore del mio progetto di ricerca è una storia di PARTECIPAZIONE sotto molti punti di vista. Innanzitutto, partecipazione di persone: colleghi, insegnanti, volontari e sostenitori dell’AIL, che con il loro aiuto mi hanno permesso di portare avanti la mia linea di ricerca. Ma anche PARTECIPAZIONE ad esperienze, come quella che – grazie al supporto di BolognAIL – mi ha portato al Baylor College of Medicine di Houston, dove per oltre tre anni ho studiato la biologia delle cellule staminali. Persino il mio progetto di ricerca – incentrato sulla comunicazione tra cellule staminali e le diverse componenti del midollo osseo – mi ricorda ogni giorno che è attraverso la PARTECIPAZIONE e la collaborazione di ogni elemento (o persona!) che le cose possono davvero funzionare!”

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Lara Rossi

Ricercatrice del Laboratorio di Terapia Cellulare Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli”


LA PARTECIPAZIONE NELL’ASSISTENZA “In nessun Paese della terra, neppure nel più ricco, lo Stato riesce a coprire tutti i bisogni di un Paziente e dei suoi familiari, finanziando per intero Ricerca e Assistenza” Sante Tura

I NOSTRI OBIETTIVI NELL’ASSISTENZA: > creare PARTECIPAZIONE, coinvolgendo i Volontari, il Personale Medico, gli ex-Pazienti e tutta la Società Civile, affinché i Pazienti onco-ematologici e i loro Familiari non si sentano MAI SOLI nell’affrontare la malattia. > canalizzare la PARTECIPAZIONE nella realizzazione di una efficace Sussidiarietà colmando, laddove ci sia, un vuoto nel finanziamento alla Ricerca Scientifica e nell’offerta di Assistenza Sociosanitaria, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita di chi è colpito da Leucemie, Linfomi e Mielomi.

> ascoltare e valutare le richieste dei Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli ” e dei loro Familiari per sostenerli, PRENDENDO PARTE in modo diretto alla loro esperienza di malattia e offrendo un supporto concreto, efficace, commisurato ai loro bisogni.

> coinvolgere i Sostenitori, facendo loro toccare con mano i progetti che finanziano o che semplicemente appoggiano, affinché possano SENTIRSI PARTE ATTIVA del raggiungimento degli obiettivi benefici di BolognAIL e affinché possano decidere di sostenerne i progetti anche in futuro, rendendoli sempre più solidi e supportando l’Associazione nel garantirne l’alta qualità nel tempo.

I servizi di assistenza socio-sanitaria di bolognail sono stati istituiti per rispondere a precise esigenze di Pazienti e Familiari e per riempire le lacune che il sistema di pubblica assistenza non riesce a colmare. Tale azione di Sussidiarietà che BolognAIL compie non potrebbe essere svolta senza la PARTECIPAZIONE fondamentale e costante dei Volontari, Medici, Infermieri, Ricercatori, Sostenitori e di tutta la Società Civile che supporta l’Associazione. Obiettivo di BolognAIL è anche quello di poter offrire in modo permanente i propri Servizi di Assistenza, consolidandoli anno dopo anno e facendo sì che il loro livello qualitativo resti sempre alto. I Servizi di Assistenza Socio-sanitaria sono svolti da personale medico specializzato, con il supporto organizzativo di BolognAIL. Tutti vengono realizzati grazie alla continua e preziosa PARTECIPAZIONE dei numerosi Volontari e grazie al sostegno dei Privati Cittadini, delle Aziende, delle Fondazioni e degli altri enti che finanziano l’Associazione.

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22

5

45

2

2

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CASA AIL

“Molti hanno la fortuna di non conoscervi.In un momento difficile da affrontare,noi abbiamo la fortuna di avervi conosciuto”. Un Ospite di Casa AIL

casa ail è la Casa di Accoglienza di BolognAIL. Costruita dalla “Fondazione Isabella Seràgnoli”, a maggio del 2005 è stata data in gestione a BolognAIL che da allora copre i costi annui di manutenzione ordinaria della residenza.

Dalla sua fondazione alla fine del 2010, Casa AIL ha ospitato 892 nuclei familiari provenienti da tutta Italia

I NUMERI

Casa AIL è stata realizzata per offrire ospitalità gratuita ai Pazienti che debbano affrontare un periodo di cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e a un loro familiare o accompagnatore. La struttura è estremamente funzionale e gli ambienti sono idonei a ospitare i Pazienti nel periodo in cui sono sottoposti alle terapie, quindi in un momento in cui sono fisicamente più fragili perché immuno-compromessi. La residenza, inoltre, offre ai propri Ospiti un’atmosfera tranquilla e confortevole. L’edificio è situato nelle immediate vicinanze dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e comprende 12 stanze, 27 posti letto e ambienti comuni accoglienti. Oltre al personale dipendente, i 20 Volontari che animano Casa AIL si alternano nel fornire supporto nella gestione della Casa e sostegno morale e pratico agli Ospiti. I Volontari di Casa AIL sono una presenza PARTECIPE, discreta e fondamentale: sono in grado di sostenere gli Ospiti nell’affrontare la distanza dai luoghi cari e il trauma della malattia; sono una presenza capace di far sentire chi viene accolto “a casa”. Casa AIL svolge un’azione di Sussidiarietà poiché accoglie i Pazienti dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” non residenti a Bologna anche nei periodi di convalescenza successivi a terapie aggressive o ai trapianti di midollo. Ciò riduce il periodo di ricovero dei Pazienti nei reparti di degenza e limita la spesa sanitaria che grava sulla collettività. Attraverso questo servizio, BolognAIL PARTECIPA all’esperienza di coloro che si trovano ad affrontare la malattia, lontani dalla propria casa, offrendo un supporto concreto che viene confermato anno dopo anno.

2010

2009

155

188

892

PRESENZE Pazienti

1.923

2.292

10.743

PRESENZE ACCOMPAGNATORI

3.155

3.774

19.802

PRESENZE TOTALI REGISTRATE

5.078

6.036

30.518

20

20

NUCLEI FAMILIARI OSPITATI

I VOLONTARI IMPEGNATI A CASA AIL

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DALLA FONDAZIONE


LE NOVITÀ DI CASA AIL NEL 2010

> È stato attivato il Servizio di Assistenza Psicologica di BolognAIL offerto agli ospiti della Casa.

> Tutte le stanze sono state dotate di nuovi televisori con il digitale terrestre integrato.

> È stato allestito nel giardino un gazebo con tavoli e sedie, per dare la possibilità agli Ospiti di intrattenersi all’esterno nelle ore del pranzo, della cena o quando lo desiderano.

> In occasione delle festività natalizie e pasquali, è stata celebrata a Casa AIL una Santa Messa a cui hanno preso parte gli Ospiti, i Volontari e i loro amici.

> Sono state adeguate le norme > È stato installato in tutta la residenza in materia di sicurezza sul lavoro, il sistema Wi-Fi che permette agli Ospiti disposizioni che garantiscono tranquillità sia a chi lavora nella Casa che a coloro di utilizzare Internet gratuitamente, che vengono accolti. attraverso il computer in biblioteca o direttamente dalla propria camera.

LE OCCASIONI DI PARTECIPAZIONE,CHE HANNO COINVOLTO GLI OSPITI DI CASA AIL NEL 2010 > “BolognAIL NEWS”:gli Ospiti sono stati invitati a PARTECIPARE alla redazione della pagina del periodico dell’Associazione dedicata a Casa AIL, scrivendo pensieri e testimonianze. > BOMBONIERE SOLIDALI E ALTRI PROGETTI DI BolognAIL: gli Ospiti di Casa AIL hanno spesso voglia di collaborare e di impegnarsi, mettendo a disposizione qualche ora del proprio tempo libero. Sono stati quindi coinvolti nel confezionamento delle Bomboniere Solidali di BolognAIL e in altre attività manuali di supporto al lavoro dell’Associazione. > LABORATORI DI CUCINA REGIONALE: gli Ospiti e i Volontari di Casa AIL organizzano pomeriggi in cucina per la preparazione di specialità di diversa provenienza geografica e per lo scambio di ricette.

“Quotidianamente siamo testimoni dell’utilità di Casa AIL. Vediamo come l’intreccio delle storie, lo scambio reciproco di supporto fra gli ospiti che vivono nella Casa, la presenza gioiosa dei Volontari e il contributo fondamentale dei Sostenitori di questa struttura creino uno spirito di PARTECIPAZIONE discreto, ma costante e prezioso. Sul quale, chi viene accolto qui, può contare sempre”. Sara Zago Direttrice di Casa AIL

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> VISITE AD ALCUNI LUOGHI DELLA CITTÀ: i Volontari fanno conoscere Bologna agli Ospiti della Casa (in modo particolare agli accompagnatori dei Pazienti accolti) e li guidano nel caso in cui debbano raggiungere, per diverse necessità, alcuni particolari luoghi della città. > CENE A TEMA: sono tante le serate in cui i Volontari organizzano cene per gli Ospiti, facendo loro conoscere le specialità bolognesi, creando momenti di svago e occasioni di condivisione.


L’ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

“Raramente si incontrano Staff del vostro calibro, che sanno abbinare la professionalità alla solidarietà nei confronti del malato. Grazie alla vostra PARTECIPAZIONE professionale e umana, percorriamo la strada di questa malattia con serenità, sfruttando in modo positivo ogni singolo istante di pausa che il percorso ci concede” Andrea, Giuseppina e Vincenza Bollino Familiari di una Paziente

PARTECIPARE ALLA CURA DEI Pazienti CON UN SERVIZIO SPECIALISTICO E, PER QUESTO, UNICO. L’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL è stata istituita nel 1997 con l’obiettivo di raggiungere e di offrire gratuitamente le cure mediche necessarie ai Pazienti onco-ematologici con problemi acuti comparsi durante la malattia, ai Pazienti molto anziani, ai non deambulanti e a tutti coloro che abbiano difficoltà a raggiungere la struttura ospedaliera. Attraverso l’Assistenza Domiciliare Ematologica, BolognAIL PARTECIPA in modo incessante e tangibile alla cura dei Pazienti onco-ematologici. Grazie a questo Servizio: > Il numero di Pazienti che possono essere seguiti non è limitato alla sola capienza dei reparti di degenza dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”.

L’ESTENSIONE DEL SERVIZIO, DALLA CITTÀ ALLA PROVINCIA.

Nel 2008, per rispondere alle richieste di Assistenza Domiciliare Ematologica > I Pazienti possono beneficiare di un servizio specialistico, studiato sulle ricevute dai Pazienti residenti nei necessità di ognuno di loro, senza sprechi né accanimento terapeutico. comuni vicini alla città, è stato necessario estendere il Servizio di > All’interno del proprio ambiente familiare, i Pazienti beneficiano maggiormente Assistenza Domiciliare Ematologica delle cure che ricevono perché sono psicologicamente più tranquilli e a loro agio nella dalla città all’intera provincia di gestione del tempo e dello spazio che li circonda. Bologna. > Fra le mura domestiche, i Pazienti hanno maggiore possibilità di mantenere Nel 2010 nel coprire il bisogno di relazioni sociali che aiutano ad affrontare la malattia nel miglior modo possibile assistenza registrato dai Medici dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, il L’Associazione svolge anche in questo ambito una fondamentale azione di Servizio ha raggiunto un numero SUSSIDIARIETà poiché il Servizio: crescente di Comuni: > È in grado di ridurre il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche Bologna, Anzola Emilia, Argelato, la spesa sanitaria che grava sulla collettività: meno del 5% dei Pazienti seguiti Budrio, Calderara, Casalecchio, Castel dall’Assistenza Domiciliare Ematologia vengono ricoverati per problemi acuti e non Maggiore, Castel S. Pietro, Castenaso, ematologici. Crespellano, Lovoleto, Pianoro, > Crea maggiore flessibilità nella gestione del tempo dei Familiari dei Pazienti, Malalbergo, Medicina, Monterenzio, non condizionati dagli orari di apertura dei reparti di degenza. Tale dinamica aiuta a San Giovanni in Persiceto, San Lazzaro, limitare i costi sociali dovuti a eventuali assenze dei Familiari dall’attività lavorativa. Sasso Marconi, Zola Predosa.

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LE NOVITà DELL’ASSISTENZA DOMICILIARE

LA NUOVA CONVENZIONE DEL 2010

I NUMERI DEL SERVIZIO NEL 2010

Nel 2010 è stata stipulata una nuova Convenzione fra BolognAIL, l’Azienda ASL di Bologna e l’Azienda OspedalieroUniversitaria di Bologna. Tale convenzione fa sì che:

Pazienti ASSISTITI

“Lavorare accanto ai Pazienti e ai loro Familiari,PARTECIPANDO alla lotta contro la malattia con l’obiettivo di alleviare le loro sofferenze è, per noi che costituiamo lo Staff dell’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL, uno stimolo quotidiano ad apprezzare la vita e a viverla ogni giorno intensamente”. Arbana Dizdari

2010

81

2009

78

2008

76

2007

34

1997

9

> l’Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL sia fruibile non solo dai Pazienti onco-ematologici in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, ma anche da coloro che sono seguiti presso le altre strutture ASL di Bologna, in cui il personale medico dell’Istituto effettua consulenza. Il Servizio garantisce così una risposta assistenziale ancora più ampia e completa;

(estensione alla provincia di Bologna)

> i medicinali e i dispositivi medici necessari al trattamento domiciliare dei Pazienti, utilizzati durante il Servizio, possano essere richiesti direttamente alla Farmacia interna del Policlinico S.Orsola-Malpighi, assicurando da un lato tempestività al Servizio e dall’altro un risparmio sull’acquisto dei farmaci, il cui costo è in questo caso molto inferiore rispetto a quello dei medicinali in commercio nelle normali farmacie.

VISITE EFFETTUATE

1.100

PRELIEVI DI SANGUE

549

EMO-TRASFUSIONI

307

TERAPIE SOMMINISTRATE

377

27

Medico Ematologo Responsabile Assistenza Domiciliare Ematologica di BolognAIL

NEL 2010 L’ASSISTENZA MEDICA EMATOLOGICA DI BolognAIL HA RAGGIUNTO A DOMICILIO 81 Pazienti DI BOLOGNA E DELLA PROVINCIA


IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA

Nel 2010 BolognAIL ha dato il via al Progetto di Assistenza Psicologica, un Servizio clinico-assistenziale che viene offerto gratuitamente ai Pazienti in cura presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” sottoposti a Trapianto Allogenico di Cellule Staminali Emopoietiche (CSE), ai loro Familiari e agli Ospiti di Casa AIL.

“Da anni, i Pazienti sottoposti a Trapianto di CSE da donatore e i loro Familiari ci chiedevano la possibilità di ricevere un Supporto Psicologico. Finalmente, dal 2010, possiamo offrire loro questo aiuto così importante. Un Supporto Psicologico qualificato può migliorare l’adesione del Paziente al trattamento e quindi può avere un effetto positivo su tutto il percorso clinicoassistenziale. Oggi possiamo affermare con soddisfazione che la PARTECIPAZIONE della Dottoressa Lo Dato (Responsabile del Servizio) è fondamentale nell’attività che il Team Trapianti svolge”.

PERCHè BOLOGNAIL HA DECISO DI DARE IL VIA A QUESTO SERVIZIO? Perché la malattia neoplastica rappresenta un’esperienza che investe tutte le dimensioni dell’esistenza: fisica, psicologica, spirituale, umana. Da qui, la necessità non solo di curare la malattia, ma di prendersi cura della persona, al fine di aiutarla ad affrontare nel modo migliore un momento sconvolgente della vita. Alcuni dei problemi affrontati dai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico durante il periodo in cui il Progetto di Assistenza Psicologica di BolognAIL offre loro sostegno, sono: > il senso di disorientamento, sconforto e rabbia alla scoperta della diagnosi > la gestione emotiva dell’incertezza del futuro

La disponibilità del sostegno psicologico riguarda non soltanto il periodo di malattia e di cura del Paziente, ma anche il periodo successivo: l’aiuto è offerto anche a chi ha già superato la malattia nel corpo, ma ne vive ancora le conseguenze psicologiche. NON SOLO I Pazienti... ANCHE I FAMILIARI Il sostegno psicologico ha come principali destinatari anche i Familiari, che costituiscono la rete sociale più vicina ai Pazienti, sostenendoli durante tutto l’iter clinico-terapeutico.

> il bisogno di convivere con un percorso di cura lungo e faticoso > il sentimento di solitudine, di diversità per essersi ammalati > le conseguenze a livello psicofisico durante e dopo il percorso di cura > il riadattamento alla quotidianità dopo la fine delle terapie > i problemi riscontrati nell’area

Francesca Alberani lavorativa e sociale

Coordinatore Infermieristico del Reparto di degenza BCM dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

Il Supporto Psicologico aiuta il Paziente a elaborare la crisi, a comprendere i vissuti emotivi, a rivisitare i comportamenti e le strategie, tenendo conto della natura della malattia, della specificità dei trattamenti oncologici e della qualità della rete familiare e sociale intorno al Paziente.

> i rapporti con i Familiari e le figure di riferimento (équipe medica, ospedale)

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IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA È UN AIUTO CONCRETO, PROFESSIONALE, GRATUITO, ATTRAVERSO CUI BOLOGNAIL PARTECIPA ALLA REALIZZAZIONE DI UNA MIGLIORE QUALITÀ DELLA VITA DEI Pazienti E DEI LORO FAMILIARI


“La cura della malattia e la cura della persona (intesa nella sua dimensione psicologica e umana) si rivelano entrambe indispensabili. Accompagnare psicologicamente il Paziente, PARTECIPANDO al suo percorso di cura, valorizza le sue risorse personali, aiuta a riconoscere le potenzialità maturative dell’esperienza di malattia, alimenta la voglia di continuare a vivere.” Federica Lo Dato Responsabile del Progetto di Assistenza Psicologica di BolognAIL

NEL 2010 IL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA DI BOLOGNAIL HA OFFERTO SOSTEGNO A 62 PERSONE PROVENIENTI DA TUTTA ITALIA

I NUMERI DEL SERVIZIO NEL 2010 TOTALE DELLE PERSONE SEGUITE DAL SERVIZIO

62

Pazienti

43

FAMILIARI

19

PATOLOGIA DEI Pazienti SEGUITI LEUCEMIE LINFOMI

7

MIELOMI

4

NUMERO DI COLLOQUI EFFETTUATI CON Pazienti E FAMILIARI

29

32

314


IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO DEL DAY HOSPITAL DELL’Istituto “L. E A. SERÀGNOLI”

BolognAIL PARTECIPA ALL’EFFICIENZA DEL SERVIZIO, FINANZIANDONE IL PROLUNGAMENTO DELL’ORARIO AL POMERIGGIO “Nel 2007 l’apertura del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è stata estesa al pomeriggio. Grazie al generoso contributo della Fondazione Isabella Seràgnoli, che fin dal principio ha finanziato tale estensione dell’orario di attività, anche nel 2010 BolognAIL ha potuto rendere effettivo il rinnovo del contratto ad infermieri libero professionisti a supporto degli infermieri del Policlinico e quindi garantire l’attività del Day Hospital anche nelle ore pomeridiane.

“Il prolungamento dell’orario del Day Hospital ha diluito l’intensità delle prestazioni, offrendo maggior comfort ai Pazienti e alle loro famiglie, maggiore puntualità nel rispetto degli appuntamenti e maggiore sicurezza e precisione nell’intervento. A mio parere questa possibilità, offerta dalla PARTECIPAZIONE economica di un’Associazione, ha migliorato di molto la qualità del servizio, sia per ciò che concerne la cura dei Pazienti, sia per quanto riguarda l’organizzazione del lavoro del il personale”.

La attività di terapia del Day Hospital per un periodo lungo della giornata offre un rispetto degli orari degli appuntamenti e decongestiona gli accessi all’Istituto. Non è tanto un aumento del numero di Pazienti potenzialmente trattabili, quanto piuttosto la qualità del servizio che ha beneficiato della apertura pomeridiana. Questa osservazione è ormai un elemento consolidato dalla esperienza degli anni passati, con tale organizzazione.

Giuliana Nepoti,

In una condizione di tensione legata a malattie difficili e a impatto fortemente negativo sulla sfera emotiva, la possibilità di trovare un ambiente non convulso, con spazi adeguati e tempi non troppo frenetici, è un contributo anche al controllo psicologico dei problemi legati alla malattia”. Guido Biasco

Responsabile dell’Organizzazione Infermieristica del Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”

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la partecipazione tra pubblico e privato per offrire un’assistenza ogni giorno migliore Il Day Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” offre tutti i vantaggi delle cure in ospedale, non obbligando al ricovero e consentendo ai Pazienti di fare ritorno al proprio ambiente domestico, dopo essere stati sottoposti alle terapie di cui necessitano. Il Day-Hospital dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” è organizzato in due sezioni: una Sezione Ematologica per chi soffre di Leucemia, Linfoma o Mieloma, e una Sezione Oncologica per chi soffre di tumori solidi.

L’azione che il Day Hospital svolge è di positivo impatto anche in ambito della Sussidiarietà: > permette a tutti i Pazienti che abbiano bisogno di sottoporsi a terapie di essere curati anche laddove non ci sia la possibilità di essere ricoverati in reparto

Il Day Hospital è un servizio finanziato dall’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Bologna, Policlinico S. Orsola-Malpighi, con il contributo dal 2007, di BolognAIL (grazie alla Fondazione Isabella Seràgnoli). Questa sinergia offre una Assistenza di alta qualità a un grande numero di Pazienti, ogni giorno.

> riduce il numero di ricoveri in ospedale e, di conseguenza, anche la spesa sanitaria che grava sulla collettività.

i numeri del 2010 Il Day Hospital è un reparto ad “alta velocità” e ad alto carico di Pazienti. 90/100 Pazienti al giorno. Dei 90/100 Pazienti, ogni giorno circa 50 sono sottoposti a terapie la cui somministrazione può richiedere anche diverse ore ogni giorno. Di questi ultimi 50 Pazienti, circa 35 usufruiscono del DH al mattino e circa 15 Pazienti al pomeriggio, grazie al prolungamento dell’orario finanziato da BolognAIL 9500 chemioterapie e 9800 prelievi e medicazioni in un anno. Un organico composto da: 5 medici, 6 infermieri, 2 risorse di supporto 1 Volontario di BolognAIL presente ogni giorno il Servizio Navetta di BolognAIL a disposizione

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Pazienti sottoposti a terapie ogni giorno in dh: 50

Pazienti sottoposti a terapie ogni giorno, grazie all’apertura pomeridiana del dh: 15


IL SERVIZIO DI ACCOGLIENZA

Grazie alla fondamentale collaborazione dei suoi Volontari, BolognAIL offre la propria PARTECIPAZIONE e il proprio aiuto a coloro che transitano dall’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, offrendo supporto fin dal loro primo ingresso nel centro oncoematologico. Il Punto di Accoglienza e di informazione nell’atrio dell’Istituto costituisce un di riferimento di fondamentale importanza per chiunque acceda alla struttura.

I VOLONTARI CHE OGNI SETTIMANA SERVIZI DI ACCOGLIENZA:

SONO IMPEGNATI NEI

ATRIO Istituto “L. E A. SERÀGNOLI”

5

DAY HOSPITAL

6

REPARTO COMUNE 1ª SEZIONE REPARTO SEMI-INTENSIVO 2ª SEZIONE

Il Servizio di Supporto presso il Day Hospital e i Reparti di degenza dell’Istituto garantisce ai Familiari assistenza e sostegno morale, oltre a coadiuvare il personale ospedaliero nell’invitare i visitatori al rispetto delle regole, prima dell’ingresso nei reparti.

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12 8


IL SERVIZIO NAVETTA

Istituito nel 2005 per rispondere alle esigenze dei Pazienti onco-ematologici, il Servizio Navetta di BolognAIL è dedicato a quanti debbano recarsi da casa presso l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” per essere sottoposti a terapie e non possano farlo autonomamente. Tale servizio può essere svolto grazie alla PARTECIPAZIONE generosa e costante dei Volontari di BolognAIL che ogni giorno, fin dalle prime ore del mattino, guidano le due FIAT Multipla e offrono compagnia e sostegno morale a coloro che vengono accompagnati. Dal 2008, l’orario del Servizio Navetta di BolognAIL è stato adattato a quello dell’attività del Day Hospital: il servizio è esteso anche al pomeriggio, su richiesta dei Pazienti.

Ciascun Paziente usufruisce del servizio a seconda dei ritmi richiesti dalle terapie e dai controlli. Il Servizio Navetta di BolognAIL è offerto gratuitamente ai Pazienti per tutto il tempo necessario alla loro cura, periodo che può variare da poche settimane a diversi mesi.

I NUMERI DEL SERVIZIO NEL 2010: Pazienti ACCOMPAGNATI OGNI MESE VIAGGI EFFETTUATI IN UN ANNO VOLONTARI IMPEGNATI NEL SERVIZIO

Il Servizio Navetta di BolognAIL:

10

492

6

> Evita ai Pazienti curati in Day Hospital di dover sostenere costi per il trasporto. > Rende più semplice la gestione del tempo dei familiari ed evita loro di richiedere permessi dal lavoro per accompagnare presso il Policlinico S. Orsola i loro cari, limitando così anche i costi sociali dovuti ad eventuali assenze dei familiari dall’attività lavorativa. > Offre un sostegno morale discreto ma premuroso a coloro che vengono accompagnati, trasformando i viaggi di andata e ritorno in ospedale in occasioni di PARTECIPAZIONE fra i Pazienti e i Volontari di BolognAIL.

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LA PARTECIPAZIONE NELLA SENSIBILIZZAZIONE Per BolognAIL “sensibilizzare” significa informare, farsi conoscere, coinvolgere nell’impegno sociale e nella realizzazione dei progetti benefici dell’Associazione. Per BolognAIL “sensibilizzare” è: > Far conoscere le Leucemie, i Linfomi e i Mielomi. > Far sapere che tali malattie oncoematologiche, un tempo inguaribili, sono oggi curabili e, in buona parte dei casi, guaribili. > Informare chi si imbatte nella malattia sui risultati della Ricerca Scientifica e sulle nuove terapie, organizzando seminari interattivi fra Medici, Ricercatori, Pazienti e Familiari. > Rendere nota l’esistenza dell’Associazione e far conoscere i servizi socio-sanitari offerti gratuitamente a coloro che soffrono di malattie onco-ematologiche e alle loro famiglie. > Avvicinare i cittadini al mondo del Volontariato, incoraggiando persone di tutte le età a donare il proprio tempo e a PARTECIPARE alla realizzazione di un obiettivo benefico.

> Rendere le Istituzioni PARTECIPI nell’agire sociale, affinché aiutare chi si trova ad affrontare un tumore del sangue diventi un impegno condiviso. > Creare un legame sempre più stretto con l’Agenzia per il Terzo Settore, PARTECIPANDO allo sviluppo di efficaci azioni di ADVOCACY. > Comunicare il lavoro dell’Associazione anche con l’obiettivo di suscitare sostegno e PARTECIPAZIONE da parte della società civile. > Dare vita a un network vario e dinamico, affinché la PARTECIPAZIONE sia sempre viva. > Coinvolgere le nuove generazioni in progetti benefici, perché la PARTECIPAZIONE possa germogliare e crescere nel futuro. > Comunicare anche ai più giovani l’importanza della Ricerca Scientifica, perché in futuro ci sia una PARTECIPAZIONE sempre maggiore (sia nel progresso della Ricerca che nel suo sostegno.

Nate rispettivamente nel 1989 e nel 1994, le Campagne Istituzionali Stelle di Natale e Uova di Pasqua AIL sono un importante appuntamento di Sensibilizzazione e di raccolta fondi per l’Associazione. A Bologna e nella provincia, nei giorni dedicati alle Campagne, scende in campo la PARTECIPAZIONE preziosa di oltre 450 Volontari dell’Associazione e la PARTECIPAZIONE generosa di tutti i Sostenitori che, anno dopo anno, scelgono di essere insieme ad AIL!

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SENSIBILIZZARE è CREARE PARTECIPAZIONE

Nel 2010 più che mai, attraverso le azioni di Sensibilizzazione, BolognAIL è uscita dalle mura del Policlinico S. Orsola per aprirsi alla città e alla provincia di Bologna, consolidando la propria presenza nel territorio, intessendo nuove relazioni, realizzando efficaci progetti di Responsabilità Sociale nelle Aziende, dando il via a eventi nuovi o PARTECIPANDO a iniziative cittadine già esistenti e consolidate. Ecco le azioni di Sensibilizzazione che hanno creato PARTECIPAZIONE nel 2010: INIZIATIVE TRADIZIONALI > Pubblicazione e presentazione del BILANCIO DI MISSIONE 2009. > FESTA D’AUTUNNO di BolognAIL, promossa dal Teatro Europa Auditorium di Bologna. > 7° TORNEO DI GOLF “PRAGATTO OPEN” a favore di BolognAIL presso il Golf Club Bologna. > Assegnazione a BolognAIL di una menzione speciale nell’ambito del quarto PREMIO MARCO BIAGI per la Solidarietà Sociale, organizzato da “il Resto del Carlino”.

> “VOLONTASSOCIATE 2010”, Festa del Volontariato e dell’Associazionismo della provincia di Bologna. > Spettacoli teatrali e Tornei sportivi organizzati da Volontari e Sostenitori dell’Associazione. INIZIATIVE A SUPPORTO DEI Pazienti > La 5ª GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE, I LINFOMI E I MIELOMI: BolognAIL è stata ospite di Confcommercio ASCOM Bologna. > Il Seminario interattivo “AIL Pazienti MIELOMA”.

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> “LA SECONDA GIORNATA DEL Paziente TRAPIANTATO E DEI FAMILIARI” in collaborazione con GITMO. > Incontri regionali del “GRUPPO AIL Pazienti LEUCEMIA MIELOIDE CRONICA”, formato da Pazienti e Familiari, per agevolare l’approccio dei Pazienti alla malattia e incoraggiare la Ricerca. INIZIATIVE PER I VOLONTARI > PROGETTO DI COUNSELING dedicato ai Volontari di BolognAIL, per fornire loro conoscenze utili alla gestione.


INIZIATIVE SVOLTE CON E GRAZIE AD ALTRI ENTI > Serate Rotary e Lions a sostegno del “PROGETTO ARIA PULITA” di BolognAIL. > “PITTORI PER BENEFICIENZA”: gli allievi dell’Università Primo Levi per BolognAIL.

PROGETTI DI CSR (CORPORATE SOCIAL RESPONSIBILITY) > Nel 2010, BolognAIL ha proposto a Gruppo Hera un’azione di CSR a favore dell’Associazione: è nato così VolontariHeraPer, progetto che ha visto i Dipendenti Hera PARTECIPARE alla Campagna Stelle di Natale di BolognAIL come Volontari, con l’obiettivo di finanziare il Servizio Navetta dell’Associazione per un anno.

COMUNICAZIONE > Nuovo layout del materiale cartaceo di promozione di BolognAIL.

SPECIALE GIOVANI > “Progetto Scuola”, per informare i giovani delle scuole medie e superiori sulle malattie onco-ematologiche e per sensibilizzarli al Volontariato (Comuni raggiunti: Budrio, Imola, Porretta, Vergato).

> Le rassegne “LA SCIENZA IN PIAZZA” e “BOLIBRÌ” hanno ospitato BolognAIL, condividendo gli spazi pubblici, in una dinamica di PARTECIPAZIONE nuova per l’Associazione.

> CONCERTO “MARCO DI MARCO QUARTET”: realizzato grazie al generoso sostegno della Fondazione dei Dottori Commercialisti ed Esperti Contabili di Bologna e dedicato a BolognAIL.

> “GIORNATA DELLA SALUTE” edizione 2010: UniCredit SPA ha ospitato BolognAIL .

I Vertici del Gruppo Hera hanno PARTECIPATO al progetto con un’azione di Match-giving, che ha completato l’impegno realizzato dai Dipendenti. > “CHOCOLATE LOVES LIFE”, progetto di cause related marketing, svolto insieme e grazie a Majani. > “Catalogo Premi dei Soci COOP 2010”: grazie al recupero dei punti non utilizzati del Catalogo Premi 2010, COOP Reno ha destinato a BolognAIL un

consistente contributo ed ha promosso l’attività dell’Associazione nel Catalogo, inviato a 70.000 soci. Molti i Progetti di CSR anche nel 2011, fra i quali “FAI VOLARE LA RICERCA”: Dirigenti, Manager e Professional dell’Aeroporto G. Marconi di Bologna hanno realizzato una consistente raccolta di fondi a sostegno della Casa AIL di Bologna.

> NUOVO SITO WEB DI BOLOGNAIL: aggiornato e interattivo, è on-line da febbraio 2011 (www.ailbologna.it).

> Conferenze stampa per far conoscere i Progetti e dare spazio ai Sostenitori.

Nel 2010 sono state poste le basi di molti progetti di Sensibilizzazione realizzati nel 2011, che hanno suscitato la PARTECIPAZIONE dei giovani. Fra questi, vi è la prima edizione di “TAKE… ACTION!”. L’interazione fra Non Profit (BolognAIL), Pubblica Amministrazione (Ufficio delle Politiche

Giovanili – FlashVideo) e Profit (la casa di produzione ITC Movie) e il sostegno del Comune di Bologna, dell’Università di Bologna e della Cineteca di Bologna hanno creato una efficace dinamica di PARTECIPAZIONE.

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I VOLONTARI

AUMENTA IL NUMERO, CRESCE LA PARTECIPAZIONE DEI VOLONTARI DI BolognAIL 476 442

398 385

COSA SI PROVA A PARTECIPARE ALLA REALIZZAZIONE DI PROGETTI DI BolognAIL COME VOLONTARIO? ABBIAMO PIÙ DI 450 RISPOSTE!

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“Donare può dare più gioia che ricevere” Sante Tura

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1995 1996 1998 2000 2002 2004 2006 2008 2010

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“Sono già più di 10 anni... abbiamo iniziato che eravamo già “maturi” ed ora dobbiamo pensare a non far spegnere la consapevolezza di fare qualcosa di veramente prezioso. Forse noi potremo dare ancora, ma sono i nostri figli, i nipoti ed i loro giovani amici che, PARTECIPANDO e affiancandosi al nostro gruppo, alimentano la speranza che, giorno dopo giorno, grazie anche al Volontariato la battaglia contro la malattia potrà essere vinta”. Loris Cocchi e Luciana Grimandi

Volontari di BolognAIL

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COSA FANNO I VOLONTARI DI BolognAIL: > collaborano alla realizzazione delle Campagne Istituzionali di raccolta fondi e le iniziative locali > accolgono con un sorriso e una risposta per ogni domanda coloro che si presentano al Punto di Accoglienza, all’entrata dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli” > svolgono il Servizio Navetta, dedicato ai Pazienti che non possono spostarsi autonomamente > presso il Day Hospital e i Reparti dell’Istituto, garantiscono assistenza a Pazienti e familiari, e supportano il personale ospedaliero, invitando al rispetto delle regole dell’Istituto

> si occupano della raccolta delle offerte presso i Punti di Solidarietà (salvadanai di BolognAIL negli esercizi commerciali) > collaborano all’organizzazione e partecipano agli eventi dell’Associazione > collaborano alle attività di segreteria dell’Associazione > ideano e confezionano le Bomboniere e le pergamene di BolognAIL, che trasformano un giorno importante in un gesto di solidarietà

> partecipano attivamente alle attività di Casa AIL

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> con la loro esperienza e le loro relazioni personali e professionali, i Volontari sostengono le azioni di fundraising dell’Associazione e aprono a BolognAIL le porte delle aziende in cui lavorano, supportando lo sviluppo di efficaci azioni di Corporate Social Responsability. Nel 2010, adoperandosi nella organizzazione della Lotteria a Premi che ogni anno caratterizza la Festa d’Autunno di BolognAIL, i Volontari dell’Associazione hanno raccolto fondi necessari al cofinanziamento di un servizio di Assistenza nuovo e fondamentale per l’Associazione: il Progetto di Assistenza Psicologica ai Pazienti sottoposti a Trapianto Allogenico di CSE e agli Ospiti di Casa AIL.


I PRIVATI CITTADINI

“BolognAIL è un “marchio” di assoluta garanzia. Garanzia di serietà e di indiscusse capacità professionali. Ma anche - e insieme - di PARTECIPAZIONE e di solidarietà nei confronti dei malati e dei loro familiari. BolognAIL risponde a esigenze fondamentali nel campo della Ricerca e dell’Assistenza alle persone sofferenti ed è in grado, tramite il costante impegno di coloro che vi operano, di offrire un contributo decisivo nel reperire, dai privati, le risorse necessarie per implementare gli insufficienti contributi pubblici. BolognAIL è anche un “luogo” in cui le persone si incontrano in un clima di grande solidarietà e amicizia. Ciò accade per merito di tutti coloro che operano per la grande famiglia di BolognAIL. Persone che mettono a disposizione le loro competenze, il loro impegno ed il loro tempo libero a favore di una significativa realtà che merita di essere sempre più conosciuta e partecipata”. Giorgio Guazzaloca A tutti i Cittadini di Bologna e della provincia che, prendendo una Stella di Natale AIL o un Uovo di Pasqua AIL, realizzando una donazione con bollettino postale, destinando il 5 per 1000 ad AIL o essendo presenti alle iniziative di raccolta fondi, hanno deciso di PARTECIPARE al nostro impegno… GRAZIE da parte della famiglia di BolognAIL e da parte di tutti Coloro che beneficiano dell’attività dell’Associazione! GLI ATTI DI DONAZIONE DA PRIVATI CITTADINI BOLOGNAIL HA RICEVUTO NEL 2010:

CHE

14.042 UOVA DI PASQUA DISTRIBUITE 10.050 STELLE DI NATALE DISTRIBUITE 1.569 DONAZIONI TRAMITE BOLLETTINO POSTALE 1.017 DONAZIONI TRAMITE BONIFICO/POS/ASSEGNO 1.431 DONAZIONI IN DENARO La solidarietà dei Privati Cittadini è fatta di piccoli, ma anche di grandi gesti. Nel corso del 2010 alcune famiglie bolognesi hanno voluto sostenere BolognAIL: > co-finanziando progetti di Ricerca specifici svolti all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”: fra questi “La Patogenesi della piastrinopenia Immune”, sostenuto dal Cav. Ivo Galletti; “Revisioni Sistematiche in Ematologia”, svolto anche grazie alla donazione della Prof.ssa Marina Marinelli; “L’interazione p53-MDM2: una nuova terapia mirata nei Pazienti adulti affetti da Leucemia Acuta Linfoblastica Ph+”, cofinanziato dal Dott. Roberto Verdino. > destinando un lascito testamentario Anche a queste famiglie va il nostro GRAZIE.

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ANCHE NEL 2010 I CITTADINI DI BOLOGNA E DELLA PROVINCIA HANNO PARTECIPATO CON GENEROSITÀ AL SOSTEGNO DELLE ATTIVITÀ DI BolognAIL. ANCORA UNA VOLTA, GRAZIE!


LE AZIENDE, LE BANCHE, LE FONDAZIONI, GLI ENTI

Aziende, Banche, Fondazioni ed Enti di Bologna e della provincia nel 2010 hanno PARTECIPATO al raggiungimento degli obiettivi di BolognAIL adottando i Progetti di Ricerca Scientifica, finanziando o co-finanziando i Progetti di Assistenza Socio-sanitaria, promuovendo il Volontariato. sostenendo le Campagne di raccolta fondi istituzionali di BolognAIL e in tanti altri modi… Il 2010 è stato un anno di successi nel coinvolgimento delle Realtà Imprenditoriali e delle Fondazioni di Bologna e della provincia: il contributo complessivo che hanno destinato a BolognAIL è aumentato del 22% rispetto al 2009. Citando alcuni fra i Sostenitori dell’Associazione, desideriamo dire GRAZIE a tutte le Aziende, le Banche, le Fondazioni e gli Enti che nel 2010 hanno deciso di sostenere BolognAIL..

“Questo Bilancio è stato definito quello della PARTECIPAZIONE, perché desideriamo sottolineare l’importanza che BolognAIL attribuisce alla crescita costante di Uomini, Donne, Fondazioni, Aziende e Istituzioni che in diverse forme entrano a far parte dell’Associazione”.

Sante Tura

AZIENDA - ENTE

AMBITO DEL OGGETTO DEL FINANZIAMENTO FINANZIAMENTO

ASCOM - CONFCOMMERCIO

SENSIBILIZZAZIONE

GIORNATA NAZIONALE PER LA LOTTA CONTRO LE LEUCEMIE

ASSISTIME SPA E PRESSING LINE SRL

RICERCA

"LO STUDIO MOLECOLARE E LO SVILUPPO DI TERAPIE INNOVATIVE NEI LINFOMI T"

BELLODI REMO SRL

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

BERGAMINI LINO SRL

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

CARPIGIANI GELATO UNIVERSITY

SENSIBILIZZAZIONE

SUPPORTO ALLA CAMPAGNA UOVA DI PASQUA AIL

CASSA DI RISPARMIO IN BOLOGNA

RICERCA

"IL TRAPIANTO DI CELLULE NATURAL KILLER DEL SISTEMA IMMUNITARIO"

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE DELLE CAMPAGNE STELLE DI NATALE E UOVA DI PASQUA AIL

CENTRO MEDICO RENO SRL

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

COPROB

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

CONAD SOC COOP

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE DELLE CAMPAGNE STELLE DI NATALE E UOVA DI PASQUA AIL

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AZIENDA - ENTE

AMBITO DEL OGGETTO DEL FINANZIAMENTO FINANZIAMENTO

CONCERTA SPA

ASSISTENZA

SUPPORTO AL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

SENSIBILIZZAZIONE

RINFRESCO PER Bilancio di Missione

CONSORZIO COOPERATIVE COSTRUZIONI (CCC)

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

COOP RENO

ASSISTENZA

ADOZIONE DI CASA AIL

DELOITTE

RICERCA

"MECCANISMI DI REGOLAZIONE DELL'INTERAZIONE TRA CELLULE STAMINALI EMOPOIETICHE E MICROAMBIENTE MIDOLLARE"

DI.TECH SPA

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

FIORI METALLI SPA

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

FONDAZIONE CASSA DI RISPARMIO DI BOLOGNA

ASSISTENZA

ADOZIONE DEL SERVIZIO DI ASSISTENZA DOMICILIARE EMATOLOGICA

FONDAZIONE DEL MONTE DI BOLOGNA RAVENNA

ASSISTENZA

ADOZIONE DI CASA AIL

FONDAZIONE DOTTORI COMMERCIALISTI ED ESPERTI CONTABILI DI BOLOGNA

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

FONDAZIONE ISABELLA SERÀGNOLI

ASSISTENZA

ADOZIONE DEL PROLUNGAMENTO ORARIO DAY HOSPITAL

FONDAZIONE SIMONETTA SERÀGNOLI ONLUS

RICERCA

"CELLULE STAMINALI DELL'ADULTO NELL'INSUFFICIENZA EPATICA TERMINALE"

FRANCO COSIMO PANINI SCUOLA SPA E FRANCO PANINI EDITORE SPA

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

G.D SPA

RICERCA

"REVISIONI SISTEMATICHE IN EMATOLOGIA"

GOLF CLUB BOLOGNA

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

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AZIENDA - ENTE

AMBITO DEL OGGETTO DEL FINANZIAMENTO FINANZIAMENTO

GOODWILL

SENSIBILIZZAZIONE

BILANCIO DI MISSIONE

GRUPPO HERA

SENSIBILIZZAZIONE

PROGETTO DI CSR "VOLONTARIHERAPER"

I.C.E.M. S.R.L

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

IMMOBILIARE BUSSETO SRL

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

MAJANI 1796 SPA

SENSIBILIZZAZIONE

PROGETTO DI CSR "CHOCOLATE LOVES LIFE"

MANUTENCOOP FACILITY MANAGEMENT SPA

RICERCA

"VACCINAZIONE ANTI-WT1 IN Pazienti AFFETTI DA LEUCEMIA ACUTA MIELOIDE IN FASE DI REMISSIONE COMPLETA"

MELICONI SPA

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNA UOVA DI PASQUA AIL

NYKOR PILOT PEN SRL

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

O.L. GROUP SRL

SENSIBILIZZAZIONE

ADOZIONE CAMPAGNA UOVA DI PASQUA AIL

PONZI SRL

RICERCA

"REVISIONI SISTEMATICHE IN EMATOLOGIA"

REEF SPA

RICERCA

"CELLULE STAMINALI DELL'ADULTO NELL'INSUFFICIENZA EPATICA TERMINALE"

ROTARY CLUB BOLOGNA NORD

ASSISTENZA

SUPPORTO AL SERVIZIO DI ASSISTENZA PSICOLOGICA AL Paziente TRAPIANTATO E AL FAMILIARE

ROTARY CLUB VALLE DEL SAMOGGIA

ASSISTENZA

SOSTEGNO AL PROGETTO "ARIA PULITA"

SERVIZI OSPEDALIERI SPA

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

STUDIO E.R. CONGRESSI

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI CON I VOLONTARI

TERMAL SRL

ASSISTENZA

SUPPORTO A CASA AIL

TRUST SRL

SENSIBILIZZAZIONE

SOSTEGNO AGLI EVENTI DI BOLOGNAIL

UNICREDIT SPA

SENSIBILIZZAZIONE

BILANCIO DI MISSIONE

VALSOIA SPA

ASSISTENZA

ADOZIONE DI CASA AIL

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ABBIAMO FATTO

CI PROPONIAMO DI

> Non solo cure più efficaci, ma anche migliore QUALITÀ DELLA VITA dei Pazienti > Trovare nuovi interlocutori fra Aziende, Fondazioni e Privati Cittadini, per l’adozione dei progetti di Ricerca

> BolognAIL ha sostenuto la Ricerca di Base e Traslazionale e la Ricerca Clinica Applicata, svolte all’interno dell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”, finanziando un numero maggiore di Ricercatori rispetto al 2009. > Privati Cittadini, Aziende e Fondazioni sono stati coinvolti nel finanziamento a precisi Progetti di Ricerca.

> Sostenere ricerche sullo sviluppo di “Terapie Intelligenti” e l’individuazione di “Farmaci Mirati”. > Supportare la PARTECIPAZIONE fra l’Istituto “L. e A. Seràgnoli” e i principali Centri di Ematologia italiani ed esteri.

ASSISTENZA

> Completamento del “Progetto Aria Pulita”. > Consolidare il “Progetto di Assistenza Psicologica al Paziente”. > Mettere a punto diversi sistemi di valutazione dei Servizi di Assistenza. > Trovare nuovi interlocutori fra Aziende, Fondazioni e Individui, per l’adozione dei Servizi di Assistenza.

> Grazie alla raccolta fondi realizzata dai Volontari e al sostegno di Club Rotary e Lions di Bologna e provincia è stato completato il “Progetto Aria Pulita”. > L’Assistenza Psicologica è stata attiva per l’intero 2010 e ha offerto sostegno a 62 persone. > Abbiamo richiesto ai Pazienti che beneficiano dell’Assistenza di BolognAIL brevi testi sul valore dei Servizi. > Nuovi Progetti di CSR sviluppati nelle Aziende.

> Consolidare i Servizi di Assistenza Socio-sanitaria, mantenendo alto il livello di qualità e la gratuità per chi ne usufruisce. > Incoraggiare un numero crescente di Sostenitori a PARTECIPARE al finanziamento dei Servizi di Assistenza.

SENSIBILIZZAZIONE

> Sviluppare nelle Aziende progetti di Corporate Social Responsibility. > Coinvolgere nuovi Volontari. > Rendere maggiormente partecipi le Istituzioni. > Promuovere il Volontariato fra i Giovani. > Consolidare il “Progetto Scuola”. > Legarci a diverse realtà bolognesi. > Rendere i nostri Seminari ancora più interattivi, distribuendo una scheda di valutazione per ricevere consigli dai partecipanti. > Fare ospitare i nostri eventi di Sensibilizzazione.

> Abbiamo sviluppato azioni di CSR coinvolgendo i Dipendenti e i Vertici aziendali . > Nel 2010 sono aumentati i Volontari dell’Associazione. > Nuovi progetti rivolti ad un target giovane. > Con il “Progetto Scuola” BolognAIL ha raggiunto nel 2010 nuovi comuni e scuole. > Evaluation form in occasione dei Seminari Interattivi e degli eventi di BolognAIL, per seguire i consigli dei partecipanti e migliorare le nostre azioni. > In diverse occasioni BolognAIL è uscita dalle mura del Sant’Orsola, creando un legame più diretto con i cittadini di Bologna.

> Implementare i Progetti di CSR in un numero crescente di Aziende. > Svolgere nuove azioni di Sensibilizzazione perché sempre più persone abbraccino il Volontariato. > Non solo informare, ma coinvolgere i giovani del “Progetto Scuola” in attività specifiche a sostegno dell’Associazione. > Creare un legame più stretto con l’Agenzia per il Terzo Settore e PARTECIPARE allo sviluppo di efficaci azioni di ADVOCACY.

RICERCA

AVEVAMO DETTO

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È POSSIBILE SOSTENERE BOLOGNAIL IN TANTI MODI

VOLONTARIATO Diventando Volontario di BolognAIL e coinvolgendo i propri amici, conoscenti, colleghi, dipendenti. offerte liberali > Con un versamento su conto corrente postale: n. 21632401, intestato a BolognAIL ONLUS > Con un bonifico bancario: IBAN IT76Y0638502428100000003024, CARISBO SAN PAOLO, intestato a BolognAIL ONLUS. > Effettuando un versamento in contanti, con assegno bancario, con bancomat o carta di credito presso il nostro ufficio che ha sede nell’Istituto “L. e A. Seràgnoli”. con un click > Tramite il sito internet www.ailbologna.it; presso tutti gli sportelli Bancomat di UniCredit Banca; On-line, per tutti i correntisti UniCredit Banca. adozione di un progetto Adottando o co-finanziando: > un progetto di Ricerca scientifica, svolto presso il Dipartimento “L. e A. Seràgnoli” > un servizio di Assistenza di BolognAIL (Casa AIL, Assistenza Domiciliare, Servizio Navetta… ) > una Campagna di raccolta fondi o un evento di fundraising di BolognAIL. campagne istituzionali > Prendendo nelle piazze o prenotando una STELLA DI NATALE AIL o un UOVO DI PASQUA AIL. > Scegliendo un articolo solidale del Catalogo “NATALE BolognAIL”.

5x1000 Indicando, nel modulo della dichiarazione dei redditi per la destinazione del 5 per 1000, il Codice Fiscale di AIL Nazionale: 80102390582. bomboniere solidali Per trasformare i momenti importanti della propria vita in un’occasione di solidarietà. punti di solidarietà Facendo un’offerta nei numerosi Punti di Solidarietà, uffici ed esercizi commerciali che espongono i salvadanai trasparenti di BolognAIL. lasciti testamentari Un lascito, della misura che si preferisce, assicura un futuro alla lotta alle malattie del sangue. e ancora per le aziende > Attivando un’iniziativa di CO-MARKETING. > Attivando un’azione di PAYROLL GIVING: invitando i propri dipendenti a destinare l’equivalente della retribuzione di un’ora di lavoro al sostegno dei progetti di BolognAIL. > Attivando un’azione di MATCH GIVING: effettuando una donazione diretta di importo pari al totale o ad una quota dell’ammontare donato complessivamente dai propri dipendenti, integrando la loro azione di sostegno e raggiungendo un obiettivo benefico comune a loro, in un’ottica di Responsabilità Sociale d’Impresa. > Promuovendo PICCOLI EVENTI di sensibilizzazione o di raccolta fondi, frutto anche dell’iniziativa dei dipendenti.

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Sostieni BolognAIL: sarai parte attiva nella lotta ai tumori del sangue!


LA PARTECIPAZIONE ALLA BASE DELLA SUSSIDIARIETà CIRCOLARE

È per me un piacere ed un onore poter “Partecipare” al vostro Bilancio di Missione, un documento importante che conferma ancora di più il fondamentale ruolo sociale che BolognAIL svolge a servizio del territorio. La volontà di produrre un Bilancio di Missione testimonia il grande valore della vostra Associazione, la voglia di comunicare con il territorio, di trasmettere speranza, divulgare positività e buone pratiche alla cittadinanza, una cosa di cui in questo periodo storico c’è estremo bisogno. Dal documento emerge infatti come il lavoro che quotidianamente come Associazione svolgete accanto ai più fragili, sia effettivamente unico ed insostituibile, e credo che chi ha vissuto la dolorosa esperienza della malattia onco-ematologica possa testimoniarlo. L’assistenza socio-sanitaria ai malati, anche fosse solo vicinanza psicologica, è fondamentale per un decorso ospedaliero non traumatico. Lo sanno a maggior ragione i vostri volontari, che ogni giorno si spendono con pazienza e costanza sul campo al fianco di Pazienti che si sottopongono a cure che possono durare per lungo tempo. Importante a tal proposito Casa AIL, a livello nazionale esemplare servizio dedicato a chi non è residente e viene a Bologna per curarsi, esperienza che conferma la grande tradizione di accoglienza della nostra città. Di estremo valore anche il vostro impegno nella ricerca scientifica sulle leucemie, i linfomi e le altre emopatie neoplastiche. È partendo da realtà come la vostra che il Comune di Bologna vuole costruire un nuovo welfare cittadino, innovando in maniera integrata il sistema dei servizi sociali e sanitari. Come amministrazione, crediamo che per estendere sempre più il welfare a chi ne è escluso, occorra coinvolgere maggiormente il volontariato, l’associazionismo, il privato sociale e la cooperazione. Siamo profondamente convinti che il terzo settore possa svolgere un importante ruolo nell’innovazione dei servizi, nel rilevamento dei bisogni e nell’individuazione delle risposte.

Bologna, 22 settembre 2011

Sindaco di Bologna

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COMMENTO

UN NUOVO WELFARE CITTADINO INTEGRATO

Bene ha fatto l’associazione BolognAIL a costruire il proprio Bilancio di Missione 2010 intorno alla categoria di Partecipazione come tema conduttore. E ciò per un triplice ordine di ragioni. In primo luogo, perché è la partecipazione attiva della base sociale ad assicurare vitalità e sostenibilità ad una associazione che voglia conservare e irrobustire la propria identità nel tempo. I soci che, in modo non formale, prendono parte al processo decisionale della loro associazione sono la migliore garanzia contro i rischi della involuzione burocratica e quindi contro lo spegnimento di quella passione che è la vera forza di BolognAIL. La seconda ragione è che la partecipazione responsabile accresce il capitale reputazionale dell’associazione, aumentandone la capacità di fundraising. È agevole darsene conto. A differenza del modello fondazionale, quello associativo è un modello in cui una pluralità di soggetti decide liberamente di mettersi insieme per conseguire obiettivi altrimenti impossibili da raggiungere. Laddove la fondazione fa “per”, l’associazione fa “con”. Se dunque viene meno la partecipazione, è la stessa credibilità dell’ente che viene a risentirne, con tutte le conseguenze che è facile immaginare. La terza ragione, infine, che parla a favore della centralità della partecipazione è quella che concerne il collegamento con soggetti ed enti con i quali BolognAIL da tempo ha saggiamente instaurato un rapporto di cordiale collaborazione. Come ormai si sa, il nostro paese sta transitando, non senza grandi fatiche, dal welfare state alla welfare community. Non è questa la sede per illustrare problemi e prospettive di un tale passaggio. Una cosa però va detta con certezza: senza partecipazione sostantiva, mai si potrà dare ali a quel principio di sussidiarietà circolare che tutti riconoscono come decisivo per il progresso sia civile sia socio-economico del nostro paese. Mi piace chiudere citando Lord Beveridge – l’artefice del welfare inglese. Nel suo L’azione volontaria del 1942 si legge: “La formazione di una buona società dipende non dallo Stato, ma dai cittadini che agiscono individualmente o in libere associazioni. La felicità della società in cui viviamo dipende da noi stessi quali cittadini, non dallo strumento del potere politico che chiamiamo Stato. Lo Stato deve incoraggiare l’azione volontaria di ogni specie per il progresso sociale”. BolognAIL da sempre ha saputo interpretare questa logica d’azione, e ne vediamo l’esito. Sia lode dunque a tutti coloro che, con intelligenza e generosità, ne hanno reso possibile l’operosità nel tempo e a quanti vorranno ripercorrerne le tracce. Stefano Zamagni 47


“AIL BOLOGNA ONLUS - Sezione Autonoma dell’Associazione Italiana contro le Leucemie - linfomi e mieloma – ONLUS”, è iscritta nel Registro Regionale delle Persone Giuridiche. La sua denominazione abbreviata è “BolognAIL ONLUS”. BolognAIL ONLUS è un’Associazione di Volontariato, senza fini di lucro, iscritta nel Registro Regionale del Volontariato della Giunta Regionale Emilia Romagna È una ONLUS di diritto ex art. 10 D. Lgs. 4 dicembre 1997, n. 460. Il codice fiscale dell’Associazione è 92029750376. L’Associazione ha sede in via Massarenti 9, presso il Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” del Policlinico S. Orsola-Malpighi di Bologna. Le regole di funzionamento dell’Associazione sono contenute nello statuto approvato dai Soci il 21 maggio 2001. I principi fondamentali sono: > assenza di fini di lucro > democraticità e trasparenza della struttura > gratuità delle cariche associative. Riferimento alle donazioni pag. 42. Le persone fisiche e gli enti soggetti all’IRES, in particolare società ed enti commerciali e non commerciali, possono dedurre dal reddito complessivo, in sede di dichiarazione dei redditi, le liberalità in denaro o in natura erogate a favore di BolognAIL nel limite del 10% del reddito dichiarato e comunque nella misura massima di 70 000 euro annui.

Lo Staff di BolognAIL: Area Fundraising Alessandra La Palombara – Responsabile Alessandra Borlenghi – Individui Elisabetta Castellari – Comunicazione ed Eventi Paola Melle – Campagne Istituzionali Francesca Tramontano – Aziende e Fondazioni Area Gestione, Assistenza e Volontari Monica Bianchini – Responsabile Barbara Degliesposti –Coordinamento Servizi Elisabetta Nanni – Amministrazione e Contabilità Casa AIL Sara Zago – Responsabile Elisa Bettini – Coordinamento Servizi Emanuela Melloni – Custode Stage Daniele Leonardi Laura Lugli Questo Bilancio di Missione è frutto della PARTECIPAZIONE di numerose Persone. GRAZIE a tutti Coloro che hanno collaborato alla redazione del testo e ai Volontari, ai Ricercatori e agli Amici di BolognAIL che hanno prestato la loro immagine per le fotografie che arricchiscono il fascicolo.

BolognAIL ONLUS c/o Dipartimento di Ematologia e Scienze Oncologiche “L. e A. Seràgnoli” Università di Bologna, Policlinico Sant’Orsola-Malpighi via Massarenti 9 - 40138 Bologna tel 051 397483 fax 051 346509 e-mail info@ailbologna.it www.ailbologna.it Casa AIL Via Pelagio Palagi, 16/3 40138 Bologna tel 051 392066 fax 051 344231

Bilancio BolognaAIL 2010 a cura di Alessandra La Palombara collaborazione di Francesca Tramontano Staff di BolognAIL progetto grafico goodwillcom Q♥RE.it fotografie di Federico Tais stampato nel mese di ottobre 2011 da Tipografia S. Francesco

In alternativa alla deducibilità sopra illustrata: > le persone fisiche, che effettuano erogazioni liberali in denaro, possono fruire della detrazione dall’Irpef nella misura del 19% da calcolare su un importo massimo di 2 065,83 euro > le imprese (imprenditori individuali, società di persone, società di capitali, enti commerciali), a fronte di erogazioni liberali in denaro possono dedurre dal reddito di impresa un importo non superiore a 2 065,83 euro o al 2% del reddito di impresa dichiarato.

Il Bilancio di Missione di BolognAIL è stato realizzato grazie al contributo di

Le erogazioni liberali in denaro devono essere effettuate tramite banca, ufficio postale, carte di debito, di credito e prepagate, assegni bancari e circolari.

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Bilancio di Missione BolognAIL 2010