BOLETÍN MAYO 2023

y logopedia.

 Ayudas técnicas.

 Asesoramiento.

 Voluntariado.

 Formación y bolsa de empleo.

 Y mucho más…

Mayo

¡Llega el boletín de Afa Levante del mes de mayo!

Afa Levante fomentando el empleo

A través de nuestra agencia de colocación de empleo, podrás acceder a las ventajas que te ofrece el portal según sean tus necesidades. No dudes en preguntarnos si tienes dudas, estaremos encantados de ayudarte.

Afa Levante y el desarrollo de las habilidades sociales. Gracias a en RedAndo y a la Consejería de igualdad, LGTBI familia y Política Social de la Región de Murcia.

Descubre nuestros vídeos!!

Y tú, ¿quieres colaborar con AFA Levante?

Ya puedes colaborar con nosotros de forma muy fácil.

A través de bizum puedes aportar tu granito de arena.

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Y recuerda que Afa Levante es una entidad declarada de utilidad pública y tu aportación tendrá la correspondiente desgravación fiscal.

Afa Levante os presenta su nueva camiseta

¡¡Hazte con la tuya!!

No estás solo, Afa Levante está contigo

La soledad no buscada en los mayores los hace frágiles y vulnerables, pero podemos cambiarlo...

Desde Afa Levante tendemos una mano a todas aquellas personas que puedan sentirse solas y necesiten una mano amiga.

Recuerda, si te sientes solo Afa Levante te acompaña.

Aytana, una de nuestras mejores modelos os enseña la nueva camiseta.

AFA Levante mejorando la empleabilidad

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Regístrate en https://afalevante.portalemp.com/ y encuentra aquello que se ajuste a ti. No dudes en preguntarnos si tienes dudas, estaremos encantados de ayudarte.

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No hay que decir adiós

Este mes no tenemos que lamentar ninguna pérdida en nuestra gran familia de AFA LEVANTE.

Estas buenas noticias son las que nos gustan y nos llenan de alegría.

Voluntariado en Afa Levante

En qué consiste el voluntariado en Afa Levante:

Eventos: AFA LEVANTE realiza multitud de eventos. Estos eventos son del tipo benéfico, de tal modo que bailes, teatros, conciertos, son algunos eventos que realiza y en los cuales el voluntario puede colaborar en la medida que pueda. Otros de tipo de actividades puede ser la realización de bingos, sorteos, o pulseras o calendarios…

Colaboración de proyectos: El limite de actuación dentro de una Ong, como AFA LEVANTE es la que el equipo humano y voluntariado se proponga, puesto que la necesidades son tantas, que se puede mantener los proyectos iniciados e incluso iniciar otros de interés. Estos proyectos puede ser de toda índole: Investigación, concienciación, difusión, intervención, familiar, tratamiento, sanitario…

Actividades: Acompañamiento al paciente, paseos solidarios, colaboración con el huerto de ocio, actividades de respiro familiar, charlas, formación, talleres de manualidades, son algunos de las actividades que la entidad realiza y que se puede fomentar desde el voluntariado.

Colaboración organizativa: Elaboración de proyectos, gestión de base de datos, redes sociales, web, apoyo en la oficina… son actividades que se necesitan continuamente para poder realizar más actividades.

Representación: En muchos actos o eventos diversos, es imprescindible hacer acto de presencia defendiendo el colectivo, la cantidad de actividades y limitaciones de la organización, en ocasiones hace imposible poder cubrir la totalidad.

Tú también puedes aportar tu granito de arena!!

Fisioterapia geriátrica

Fisioterapia geriátrica

En la fisioterapia geriátrica, además de fortalecer los brazos y las piernas, buscamos mejorar la coordinación y la atención, así como la capacidad pulmonar.

Ejercicios analíticos sentado

estos ejercicios se mandan en los programas de fisioterapia para mayores, ya que mejoran la movilidad articular, mejoran el riego sanguíneo y fortalecen la musculatura.

 Movimientos de muñecas en círculos hacia dentro y hacia afuera.

 Agarramos un peso en cada mano (pueden ser dos botellines de agua de medio litro) y, coordinando con la respiración, doblamos y estiramos codos; después, elevamos y descendemos brazos con los codos estirados.

 Movilidad de tobillos: Elevamos puntas de los pies, elevamos talones, hacemos círculos hacia dentro y hacia afuera

 Movilidad de rodillas: Estiramos la pierna de manera que la punta del pie se dirija hacia arriba. Alternamos rodilla derecha e izquierda.

Ser mayor o tener demencia no significa no trabajar para buscar calidad de vida. Moviéndote mueves también las neuronas.

VER VÍDEO

La actividad física (AF) insuficiente y/o el ejercicio estructurado, así como el comportamiento sedentario excesivo son factores de riesgo potentes para la mortalidad cardiovascular y por todas las causas: la obesidad, la sarcopenia, la fragilidad, el deterioro neuropsicológico y la discapacidad entre otras condiciones asociadas con el envejecimiento.

Un pequeño “alto” en el camino...

El primer domingo del mes de mayo celebramos el Día de la Madre.

El origen de esta festividad se remonta mucho más allá de lo que podemos imaginarnos. Fue en el Antiguo Egipto, en el 2.100 a.C., donde comenzaron a adorar a la diosa Isis como ‘la gran diosa madre’, aunque no fue hasta la Antigua Grecia cuando comenzaron a rendir culto a Rea, madre del Olimpo. Esta tradición también la adoptaron los romanos, que pasaron a rendir culto durante tres días al año a la diosa Cibeles, la diosa Madre, a la que llevaban flores.

Que se celebre el primer domingo de mayo también tiene su explicación, y es que mayo es el mes que se relacionaba con las divinidades femeninas en el mundo clásico, y el mes dedicado a la Virgen María en la religión cristiana. Además, también es el mes de máximo esplendor de la primavera y donde irrumpe el florecimiento en el campo, razón por la que se suelen regalar flores en esta festividad.

Por todas esas noches en vela, esfuerzos nunca agradecidos suficientemente y preocupaciones sin cesar, queremos dar las gracias a todas las madres.

¿Cuidaras a quien te cuidó?

Según la sociedad de familias monoparentales, en España hay 1.541.700 de hogares en los que una sola mujer se hace cargo de sus familias y con la dificultad de conciliación laboral.

Por eso este día, en Afa Levante se reivindican los proyectos en materia de fomento de igualdad en los trabajos de cuidados. Además mostramos nuestro apoyo y admiración hacia todas las madres.

Por todas ellas!!

Manejo del comportamiento agresivo en personas con demencia

En las demencias, la agresividad forma parte de los Síntomas Psicológicos y Conductuales frecuentes, producto de la intolerancia a la frustración, irritabilidad ante situaciones que el paciente no entiende, exigencias del ambiente, etc.

¿Qué hacer cuando la persona con Alzheimer u otra demencia se muestra agresivo? Aquí os dejamos unas pautas:

Activa la mente. Otro ejercicio…

El trabajo de AFA LEVANTE El trabajo de AFA LEVANTE

A continuación te mostramos todo el trabajo de AFA LEVANTE del mes de MAYO

Nuestros proyectos, actividades, charlas, talleres y mucho más. Todo nuestro trabajo orientado a conseguir una mejora en la calidad de vida de las personas con Alzheimer y otras patologías neurodegenerativas, de sus familiares y cuidadores.

Aquí tienes toda la información!!

Taller gratuito

Este mes de mayo se ha celebrado un taller organizado por Afa Levante llamado “EL BOTIQUÍN DE LOS CUIDADOS”. Un taller gratuito de fomento de habilidades sociales hacia las personas a las que acompañan los voluntarios/as.

Mil gracias a enRedAndo por impartirlo y por supuesto gracias a la cofinanciación de la Consejería de Igualdad, LGTBI familia y Política Social de la Región de Murcia.

Fisioterapia al aire libre

Nuestra terraza es un lujo. El centro de rehabilitación de Afa Levante en Santiago de la Ribera es un sitio ideal para poder movernos y disfrutar al aire libre de la fisioterapia diaria.

Cumplir años en las mejores condiciones, requiere un esfuerzo. Nuestros usuarios lo consiguen cada día.

Gracias al Ayuntamiento de San Javier por cedernos este espacio.

Trabajo en grupo en Afa Levante

Las personas somos seres sociales.

Ya lo decía Aristóteles "El hombre es ser social por naturaleza, nacemos con esa característica y la desarrollamos a lo largo de nuestra vida”.

Necesitamos estar con otras personas para vivir, para existir.

Afa Levante basa la rehabilitación en nuestra base social.

Relacionándonos mejoramos todas las capacidades cognitivas, físicas, psicológicas, emocionales pero además mejoramos las habilidades sociales, ampliamos la flexibilidad mental, la empatía, la autoestima, las ganas de hacer cosas....etc.

Afa Levante estrechando lazos con otras asociaciones

En Afa Levante tuvimos una visita muy especial. Nos visitó un pequeño grupo de Asteamur (Asociación para personas con trastorno de espectro autista de Murcia) para pasar un rato en nuestro centro de rehabilitación de la Nueva Cartagena.

Muchas gracias Eva, Gema, Trini, Miguel, Raúl...

Distintas características, patologías, condiciones ...pero lo importante son las personas...grandes y pequeñas cada uno con su esencia.

Repetiremos la experiencia, que bien lo pasamos...Gracias de corazón.

Estimulación del cuerpo y la mente Todos a mover el esqueleto.

Para mover cuerpo y mente se pueden utilizar múltiples herramientas....aquí un poco de música, espacio, ganas y mucha estimulación por nuestra parte y todos a movernos. Todos sin excepción.

En Afa Levante queremos hacer cada día especial y un trabajo que deje huella en cada uno de ellos. La música es importante y lo más importante es que disfruten cada momento.

VER VÍDEO

Presentación del proyecto Ellas Artistas

Tras unos años duros de pandemia, el proyecto Ellas Artistas vuelve a unir al talento femenino por una buena causa: recaudar fondos para Afibrocar- Asociación de Fibromialgia y Fatiga Crónica de Cartagena, con el fin de dar visibilidad a las personas con fibromialgia y síndrome de fatiga crónica. ¿Por qué una gala en femenino? Porque hace un guiño a que el 90% de las personas que sufren estas enfermedades son mujeres, por eso participan auténticas líderes en sus sectores artísticos con un arte que os va a encantar.

Este año además cuenta con la participación de Afa Levante como compañeros de equipo, para visibilizar el alzhéimer, por lo que tenéis un doble motivo para no perdéroslo.

Gracias a Carlos Piñana y a la Concejalía de Cultura por permitir que el Nuevo Teatro Circo de Cartagena sea nuestro escenario y Cristina Mora por acompañarnos también en esta presentación.

Gracias también a las artistas que han estado presentes en este acto de presentación como la Escuela de Danza Ana López, Maria Esperanza Lamet Cañavate, María Jesús Poyato y Claudia Vergotti.

Afa Levante promocionando el envejecimiento activo y la autonomía personal

En Afa Levante, celebramos todo, en cada época del año la tradición que toca.

Cruces de Mayo imprescindible seguir siendo parte de la sociedad y trabajar con las costumbres, nuestras raíces, fiestas y actividades culturales.

Aquí te enseñamos el trabajo de nuestros usuarios de Santiago de la Ribera.

Los recuerdos de Afa Levante

Noelia y Ricardo se han casado!! Y desde Afa Levante les hacemos llegar nuestros mejores deseos siempre...

Por que sois parte de AFA Levante. Aquí os conocisteis y aquí mantenéis vuestros pensamientos porque seguís unidos en alma y corazón.

Gracias por este gesto tan hermoso en forma de donativo que se utilizará para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades neurodegenerativas y Alzheimer.

En esta ocasión los recuerdos de Afa Levante van especialmente dedicados a Noelia y Ricardo porque son parte de esta gran familia.

Muchas Felicidades!! Con todo nuestro cariño!!

Los recuerdos de Afa Levante

Esta pequeña dedicatoria para vosotros porque siempre estáis en nuestro recuerdo.

 Atención y acompañamiento telefónico a mayores. “Que ningún mayor se sienta solo”.

Ahora también los propios mayores como protagonistas haciendo las llamadas solidarias.

 Encuentro intergeneracional. ¿Sabes más que un niño de Primaria?

 Celebración II Gala “Ellas Artistas”

 Acompañamientos a familiares y enfermos

 Difusión de los valores de la Asociación.

 Colaboración en investigación.

 Campañas de prevención de Alzheimer.

 Captación de nuevos socios.

 Potencia tus capacidades.

 Aumenta tu autoestima.

 Cursos de Formación a auxiliares.

 Mediación en ofertas de empleo.

La donación de máquinas de ayudas técnicas es una forma de colaborar con la Asociación y con las personas que más lo necesitan. Desde AFA LEVANTE coordinamos un servicio de “Ayudas técnicas” a través del cual, adquirimos grúas, andadores, sillas de ruedas y otros elementos que ayudan a mejorar la calidad de vida de nuestros socios. Tú puedes colaborar con nosotros donando lo que ya no utilices. Ya lo sabes, si tienes alguna silla, andador, grúa, cámara… Puedes ayudar a que un socio se beneficie.

¡AVERIGUA CÓMO!

¡PREGÚNTANOS!

¡¡Préstanos tu ayuda!!

Utiliza Teaming

Teaming es una herramienta online para recaudar fondos para causas sociales a través de micro donaciones de 1€ al mes. La filosofía de Teaming se basa en la idea de que con 1€, nosotros solos no podemos hacer mucho pero si nos unimos, podemos conseguir grandes cosas. Tú también puedes colaborar

https://www.teaming.net/afalevante

ENCUENTROS...

ENCUENTROS, recopila historias sobre la enfermedad del Alzheimer, basadas en relatos reales de familiares que han volcado sus vivencias en los conversatorios del mismo nombre. Espínola, su moderador y guía en esta catarsis colectiva de cuidador@s, ofrece a sus lectores herramientas prácticas, probadas con ocasión de su propia experiencia familiar y desde el prisma que le permite su activa participación social y vasta experiencia en el tema, promoviendo en ell@s, un enfoque desde una mirada positiva y práctica sobre el cuidado del enfermo y del cuidador(a). Encuentros ofrece una ventana abierta a personas comunes, que desconocen el cómo enfrentar esta enfermedad y los embates que se provocan a nivel familiar, con ejemplos reales, ideas prácticas y acertados consejos que llegan a cambiar de manera sencilla la difícil realidad de las enfermedades demenciales.

Una serie

Miniserie de 6 episodios. Al perder repentinamente a su cuidador de confianza, Ptolemy Grey queda al cuidado de Robyn, una adolescente huérfana. Cuando descubren la existencia de un tratamiento que restablecerá los recuerdos de Ptolemy, afectados por su demencia, comienza un periplo hacia impactantes verdades.

VER TRAILER

El actor Samuel L. Jackson habla sobre la experiencia de esta serie:

“Ví cómo es esto en la vida real, lo ví en personas importantes para mí como mi mamá o mi abuelo... Estuve en la situación de hablar con ellos, hacerles preguntas que yo sabía que conocían la respuesta pero que no podían encontrarla. Ver qué hace esto en ellos, la frustración y enojo que significa. Así que ser capaz de proyectar eso en mi personaje para que las personas logren conectar, sentir el “Oh... recuerdo eso”, era muy importante para nosotros. He estado en los dos lados de la conversación y me daría mucha felicidad saber que la audiencia de la serie podrá reconocer esto y saber que lo trabajamos desde un lugar muy honesto”.

Actividades y fechas para no olvidar

15 de mayo: Día Internacional de la familia. La familia es apoyo, refugio, ayuda, seguridad... Y nosotros tenemos la fortuna ser una gran familia, la familia de AFA Levante.

Actividades y fechas para no olvidar

28 de Mayo, un día muy importante para ejercer un derecho dentro de la sociedad desde la regulación del sufragio universal de la ley en 2018, con la participación pública y política de personas con discapacidad intelectual, deterioro cognitivo, etc.

Algunos recuerdan días así, como el día que aportó a su sociedad , dar un paseo, alguien de su familia lo acompañó y después desayunaron juntos...

Una buena manera de formar parte de la sociedad y crear recuerdos.

Investigación y ciencia. Nuevos hallazgos

LOS DOS FENÓMENOS COMUNES QUE SE ASOCIAN A UN MAYOR RIESGO DE ALZHÉIMER

Los niveles elevados de colesterol en la sangre y la hipertensión arterial se consideran desde hace tiempo dos factores de riesgo del estilo de vida (y, por tanto, modificables) en el desarrollo de enfermedades neurodegenerativas como la demencia (cuya forma más común es el alzhéimer). Ahora, un nuevo estudio publicado en la revista científica JAMA Network Open ha encontrado que también los niveles elevados de colesterol HDL (el llamado 'colesterol bueno') y la hipertensión sistólica se relacionan con un mayor riesgo de padecer alzhéimer.

Un exceso de 'colesterol bueno'

El colesterol HDL, o de lipoproteínas de alta densidad, es una grasa natural producida por nuestro cuerpo que ayuda a eliminar las placas (acumulaciones) de colesterol LDL (colesterol de lipoproteínas de baja densidad o colesterol 'malo') de los vasos sanguíneos. Pese a lo que su nombre coloquial podría sugerir, un exceso de este tipo de colesterol en nuestra sangre podría de hecho resultar dañino para el organismo.

Por ejemplo, en el pasado se han asociado los valores excesivos de este colesterol en la sangre con marcadores aumentados de inflamación, con daños cardíacos y con una mayor mortalidad por cualquier causa en los hombres.

Hipertensión sistólica

Por otra parte, la tensión sanguínea hace referencia a la presión a la que se encuentra la sangre en el interior de nuestros vasos sanguíneos (y, más específicamente, en las arterias, que son los que la transportan desde el corazón hacia otras partes del organismo). Cuando la tensión está demasiado elevada, significa que el corazón tiene que hacer demasiada fuerza para moverla, y aumenta el riesgo de sufrir numerosas patologías de tipo principalmente cardiovascular.

A veces, algunas personas muestran una tensión arterial excesiva sólo durante un momento del latido cardíaco, llamado sístole (el 'empuje' de la sangre hacia las arterias). Esto es frecuente en pacientes con condiciones como obesidad, anemia, diabetes, hipertiroidismo o aterosclerosis.

Estudio de gran cohorte

De acuerdo con los autores del trabajo, se estima que hasta el 40% de los casos de demencia pueden evitarse modificando 12 factores de riesgo a lo largo de la vida. Sin embargo, explica al medio Medical News Today la doctora Ruth Frikke-Schmidt, jefa del Departamento de Bioquímica Clínica del Hospital Universitario de Copenhague y firmante principal del estudio, la evidencia detrás de estos factores de riesgo es de "calidad cuestionable" y es necesario estudiar aquellos factores de riesgo modificables que directamente son causa de demencia.

Con este fin, pusieron en marcha este estudio llevado a cabo sobre 39.000 personas diagnosticadas con alzhéimer y 401.000 controles sanos en busca de la relación que existía entre las variantes genéticas relacionadas por la evidencia previa con el riesgo de marcar valores demasiado elevados de colesterol HDL y las probabilidades de que desarrollasen alzhéimer.

"Nuestros estudios indican que el colesterol HDL alto genéticamente determinado se asocian con un alto riesgo de alzhéimer, y son consistentes con las propiedades locales de las partículas de HDL en el cerebro", indicó.

La importancia de la prevención

De manera similar, el estudio encontró que aquellos que tenían más riesgo genético de sufrir hipertensión sistólica también tenían más riesgo de sufrir alzhéimer

Sabemos que la obesidad y el sobrepeso son una de las causas de la hipertensión, lo que subraya que la prevención temprana de los factores de riesgo relacionados con el estilo de vida es pivotal para prevenir la demencia, como también la enfermedad cardiovascular y la diabetes.

El mensaje es que aquellos que tienen un mayor riesgo genético de padecer estas condiciones (colesterol HDL elevado o hipertensión sistólica) tienen un mayor riesgo de desarrollar alzhéimer más adelante en la vida por mecanismos causales, con lo que es vital redoblar en estos individuos los esfuerzos por prevenir las enfermedades a fin de reducir también sus probabilidades de desarrollar demencia.

Fuente:

Investigación y ciencia. Nuevos hallazgos

EL PUEBLO QUE ESCONDE EL SECRETO CONTRA EL ALZHÉIMER

Los habitantes de Yarumal creyeron, durante años, que se trataba de un embrujo. Los enfermos pensaban que les había caído una maldición que les condenaba a olvidar y, al fallecer, los sacerdotes registraban la causa de su muerte como "reblandecimiento de cerebro". Por estas regiones de Antioquia, en el noroeste de Colombia, nadie sabía qué era el alzhéimer. Lo que compartían miles de habitantes del pueblo, esa pérdida de la memoria en cuanto cumplían los 40 años, la falta de movilidad y el deterioro mental, la llamaban “una enfermedad puesta”. Para ellos, era un castigo.

Fue solo hace treinta años cuando el trabajo de los investigadores colombianos Francisco Lopera y Lucía Madrigal, del Grupo de Neurociencias de la Universidad de Antioquia (GNA), abrió una puerta para entender lo que estaba sucediendo en los pueblos de Yarumal, Ituango, Angostura y Belmira. Allí, miles de personas de 25 familias compartían algo más que un simple parentesco: tenían una mutación en el gen de la presenilina 1, por la cual desarrollan alzhéimer temprano. Con el tiempo, a esta se le llamó “la mutación paisa”.

Lucía Madrigal saca una hoja de una maleta, la desdobla y la extiende hasta donde le permiten los brazos. Es un documento enorme que cada vez se hace más grande: la genealogía de algunas de las 6.000 personas de 25 familias analizadas, de la cuales 1.200 son portadoras de la mutación que produce la enfermedad. Un trabajo que ella y Lopera han recopilado desde 1984 y que fue el inicio de un reciente hallazgo que abre el camino para nuevos tratamientos de la demencia temprana

Madrigal, doctora en psicología clínica, habla emocionada. Ha investigado los antepasados de estas familias hasta el año 1740, ha escudriñado en registros de nacimiento en iglesias y documentos de defunción identificando los enfermos, ha ido a España a buscar los ancestros de donde llegó esta forma de alzhéimer precoz, analizado a miles de personas para saber si son portadores de la mutación paisa. Además, también se encarga del trabajo social con los pacientes que integran el estudio clínico del Grupo de Neurociencias.

La historia comenzó cuando, siendo residente de neurología, Lopera atendió a una paciente de 47 años que había perdido la memoria. Se preguntó por qué le ocurría a alguien tan joven y, tirando del hilo, descubrió también que algo similar les ocurrió al padre, abuelo y tíos de la paciente. “Cuando comenzamos, íbamos a las veredas a caballo o a pie buscando estas familias partiendo de esa paciente”, cuenta Madrigal.

A fuerza de tiempo y explicaciones sencillas a las familias, los investigadores han logrado cambiar el mito y el estigma. Lopera suele decirles que el alzhéimer es una enfermedad degenerativa del cerebro producida por depósitos de "proteínas basura" que intoxican las neuronas y las destruyen. Y Madrigal les recuerda que con ellos “se abrió una caja de Pandora, con una esperanza en el fondo para las generaciones que vienen”. La demencia afecta a nivel mundial a unos 50 millones de personas, la mayoría debido al alzhéimer, y cada tres segundos se diagnostica un nuevo caso, según datos de la OMS, que asegura que en 2050 la cifra podría triplicarse hasta alcanzar los 152 millones de personas afectadas.

Una de esas miles de personas que acudió al GNA resultó ser la primera de estas familias portadoras del gen que no desarrolló daños cognitivos hasta cumplir 70 años, tres décadas después de lo esperado para una persona con la mutación del gen paisa. Es decir, gracias a un trabajo conjunto entre investigadores en Estados Unidos y en Colombia, hallaron una mujer resistente al alzhéimer, lo cual podría tener implicaciones en el tratamiento y la prevención de la enfermedad, un estudio que publicó recientemente la revista Nature Medicine.

Aislado genético

Para llegar a Yarumal hay que atravesar granjas lecheras y enormes montañas que permiten entender por qué en esta región se ha dado la mutación en tantas personas. “Esta zona ha sido una isla genética”, explica David Aguillón, médico e investigador del GNA. Hay también una relación con la consanguinidad. En otras épocas, estas familias campesinas no solían visitar la ciudad y se casaban entre familiares. Hoy, la población entiende que se trata de una enfermedad hereditaria, aunque eso no evita el miedo de muchos a emparentarse con alguien relacionado con el tronco de la mutación ni ahuyenta el temor de los más jóvenes de las familias portadoras a ser algunos de los posibles afectados por la enfermedad.

El drama de Yamile

En lo alto de una pendiente, en una casa sencilla, con flores, vive una mujer que lleva consigo esa antigua maldición que ahora se sabe que es el alzhéimer temprano. Yamile [la familia prefiere no dar su apellido] ya no habla pero aún sonríe. Tiene 46 años y no ha perdido totalmente la movilidad, pero no tiene el control de sus esfínteres y debe utilizar pañales. Esta tarde de noviembre se ve contenta y no está agresiva como en los últimos días, según cuenta aliviada Leidy, una de sus hijas y su principal soporte, su lazarilla Yamile tenía 41 años cuando aparecieron los primeros síntomas de la enfermedad y, desde entonces, toda la familia ha sufrido con el deterioro. “Empezó con olvidos, repartía comida y trapeaba [fregaba] varias veces, preguntaba las mismas cosas”, apunta Paola, la menor, que era una niña cuando su madre empezó con los primeros síntomas. Yamile, recuerda Hildebrando, el esposo, era una activa ama de casa, una mujer exigente e impecable, que disfrutaba bailando. “A veces le ponemos música y se anima”, dice el hombre y la besa. Ella devuelve el mimo con cariño pero al instante se va: camina de un lado para otro, no se queda quieta más que unos minutos mientras todos están pendientes de ella como de un bebé que se escapa y puede caerse.

De su familia, Yamile no es la primera en enfermarse. Dos hermanas mujeres y un hombre también padecen alzhéimer, y hay uno en el que aún hay dudas. Al mirar más atrás en su árbol genealógico, también lo sufrió su madre y dos tíos, todos fallecidos. Gracias a la genealogía que han hecho en el GNA, se sabe también que en su familia la enfermedad viene de más atrás y el abuelo de Yamile, así como tres tíos abuelos, la tuvieron. En total, 10 personas de su familia han padecido la enfermedad, y de algunos otros existe duda porque aún no presentan los síntomas o porque no se tiene la información.

“Yo sí pienso a veces si a mí me dará”, confiesa Kelly, una de las hijas de Yamile. Por eso muchos de ellos se preguntan también si deberían tener hijos. En cualquier caso, no se sabe con exactitud quiénes la padecerán y, como explican los investigadores, hay personas sanas dentro de familias portadoras de la mutación. De las 6.000 personas, 1.200 tienen la mutación y hay registros de 200 afectadas.

El alzhéimer es una enfermedad costosa y en estas familias campesinas hace una mella enorme. Muchos, como Leidy y su esposo Andrewis, dejan sus trabajos para convertirse en cuidadores de tiempo completo de la persona enferma; otros, como Yeison, el otro hijo de la paciente, trabajan duro para conseguir los medicamentos y paliar los estragos de un padecimiento aún sin cura. Todo ello, sin contar el desgaste emocional mayúsculo.

Por eso, al Hospital de Yarumal muchos van religiosamente cada 15 días para someterse a un ensayo clínico y probar si el crenezumab, un medicamento de la farmacéutica Genentech, de Roche, puede prevenir el alzhéimer o retrasar el inicio de la enfermedad. “Vienen y me dicen: 'Yo hago lo que sea para encontrar una solución porque es muy duro lo que hemos vivido'”, relata la enfermera Claudia Cristina Madrigal Mesa, que les aplica el medicamento a miembros de las familias que tienen la mutación y también a los que no. Los resultados del estudio se conocerán después de 2022.

En el mundo se han estudiado cerca de 800 medicamentos contra el alzhéimer, sin ningún resultado. Lopera cree que es porque han sido utilizados en el momento inadecuado, en la demencia, y explica que su trabajo apunta a la prevención, especialmente con los más jóvenes de las familias. “Encontramos que el amiloide se empieza a depositar a los 28 años de edad aunque los primeros síntomas se observan a los 44. Colombia tiene la oportunidad de ofrecer el primer estudio de prevención primaria para la enfermedad de Alzheimer en el mundo, porque encontramos 400 miembros de estas familias menores de 28 años que son portadores de la mutación paisa condenados a padecer la enfermedad de Alzheimer en los próximos años”, ha explicado el director del GNA.

379 cerebros

El trabajo continuado de este grupo ha permitido también crear un neurobanco, donde hoy investigan los 379 cerebros de personas que tuvieron la enfermedad. “Antes había mucho tabú, pero ya las familias son conscientes y nos donan pensando en las generaciones futuras”, dice Aguillón mientras muestra un cerebro con alzhéimer, más pequeño que uno sano por la pérdida neuronal. El GNA empezó con dos personas y hoy tiene cien investigadores. La clave de su éxito es que muchos de sus integrantes se fueron a estudiar a universidades en el extranjero pero continuaron conectados con el alzhéimer hereditario de Antioquia. También han sido fundamentales las alianzas como las que tienen con el neurólogo Keneth Kosik, de la Universidad de California en Santa Bárbara o con científicos de Harvard. Así se dio también la investigación de la mujer resistente al alzhéimer, quien viajó a Estados Unidos para el estudio. A pesar de que los investigadores encontraron en su cerebro altas cantidades de la proteína beta-amiloide, primer marcador de alzhéimer, y bajas mediciones de proteína tau, sus neuronas no se destruyeron treinta años atrás como era lo esperado. La razón explican en el estudio es que la mujer tiene dos copias de APOE3 Christchurch, una variante del gen que parece protegerla de la enfermedad.

Los investigadores saben que aún falta mucho para que este descubrimiento tenga un impacto concreto en la vida de familias como la de Yamile, pero sin duda creen que con esa investigación sí abrieron la caja de Pandora que en un futuro podría ayudar a enfermos de alzhéimer de todo el mundo.

Por ahora, como hace 30 años, siguen ampliando la genealogía e identificando familias con la mutación paisa, una búsqueda que los ha llevado incluso a otros países.

Fuente: https://elpais.com

AFAL Cartagena, ahora AFA LEVANTE, es una Asociación sin ánimo de lucro que nació el 15 de febrero de 1995 para dar apoyo multidisciplinar a los familiares y cuidadores de Alzheimer y otras demencias neurodegenerativas, dando apoyo a más de 7000 personas.

Con esfuerzo y tesón, conseguimos apoyar también a los pacientes, a través de Terapias de rehabilitación neuropsicológica y fisioterápica. Convertidos en Centro de Rehabilitación integral, actualmente, contamos con más de 220 socios, dando apoyo y consejo, tanto a PACIENTES como a FAMILIARES, gracias a un equipo de Cartagena El Algar

Los Alcázares Torre Pacheco San Javier Teléfono: 968126081

Correo: infodemencias@gmail.com

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