ONTMOETEN

ALGEMENE LEDENVERGADERING VERENIGING ZELDSAMEN

Met een korte terugblik op de naamswijziging en samen vooruitkijken naar de plannen in 2021

Vanwege de coronapandemie was de Algemene Ledenvergadering op donderdag 15 oktober van 11:00 – 12:00 uur online. Via teams kon iedereen deelnemen aan de ALV vanuit huis. Ondanks het gemak van geen reistijd was de opkomst helaas gering. Het bestuur hoopt voor de volgende keer op meer deelnemers. Jouw ideeën hierover zijn van harte welkom en mag je mailen naar info@zeldsamen.nl

Terugblik 2019 en eerste half jaar 2020

Het bestuur blikte terug op de activiteiten in 2019. Centraal stond toen de naamswijziging van de vereniging van VGnetwerken naar ZeldSamen, netwerken voor zeldzame genetische syndromen. Vanaf het begin waren de reacties op de naamswijziging positief. De nieuwe naam werd gevierd met een speciale uitgave ZeldSamen, een Familiedag en in januari 2020 een symposium voor zowel ouders/verzorgers als zorgprofessionals.

Tijdens de online ALV kregen de deelnemers onderstaande vragen.

Hoe tevreden bent u met de huidige activiteiten van Zeldsamen? Welke activiteiten zijn voor u het belangrijkst? (magazine, familiedag, symposium/lezingen, overig)

De aanwezige leden gaven aan dat het symposium goed was ervaren. Er was een goede interactie, ook met de aanwezige professionals. Voor een vervolg zou een online ‘ouder ontmoetingsmoment’ per genetische aandoening interessant zijn. Het magazine ZeldSamen wordt door de leden goed ontvangen. Vooral de ervaringsverhalen van andere ouders leest men graag, vanwege de herkenning.

Vooruitblik 2021: plannen en activiteiten

• Familiedag (onder voorbehoud)

Vanwege de coronapandemie is het nog onzeker of in 2021 een familiedag georganiseerd kan worden. Om het aantal deelnemers te spreiden, onderzoekt het bestuur de optie om twee familiedagen te organiseren. Een dag in juni en een dag in september. Als er meer bekend is, krijgen alle leden bericht hierover.

• Database / registratie

Het bestuur werkt samen met administratiebureau APPR aan de verbetering van de registratie van de leden ZeldSamen. Met als doel meer inzicht in het aantal mensen per zeldzaam genetisch syndroom en om selecties te kunnen maken op leeftijd, regio en geslacht. Ook mensen die geen lid zijn van vereniging ZeldSamen kunnen zich dan registreren, zodat zoveel mogelijk zeldzame genetische aandoeningen zich verenigen. Met deze verrijking van de database kunnen ouders, voor het uitwisselen van ervaringen, elkaar beter vinden.

• Werkgroep Wetenschap (onderzoeksaanvragen en samenwerkingen):

Het bestuur ontvangt steeds meer oproepen van zorgprofessionals om medewerking te verlenen aan onderzoeken. Vanwege tijdsgebrek kan het bestuur niet aan alles meewerken. Daarom wil het bestuur een werkgroep samenstellen met leden die namens de vereniging kunnen meewerken aan diverse onderzoeken.

• Bijdragen kennisplatform

Een van de uitkomsten van het symposium is het creëren van één platform voor juiste actuele informatie over de genetische aandoeningen. Het creëren van één platform is een te groot project om zelf te trekken. Daarom zoekt ZeldSamen de samenwerking op met andere groepen die zich hier ook mee bezig houden.

Tijdens de online ALV kregen de deelnemers onderstaande vragen.

Wat vindt u van deze plannen? Waar wordt u het meest enthousiast van? (….) Heeft u nog andere wensen die we nu niet opgenomen hebben?

De aanwezige leden vinden het mooie plannen, vooral het opstellen van een database en kennisplatform. Focus van de vereniging moet zijn het vergroten van het netwerk tussen ouders/verzorgers onderling en met zorgprofessionals om ervaringen en kennis te delen met elkaar.

Ook werd gesproken over het verspreiden van het magazine ZeldSamen naar de ‘niet’-leden om zo meer mensen kennis te laten maken met de vereniging. Met een bestelknop op de website zou men het magazine ZeldSamen tegen een vergoeding van de verzendkosten aan kunnen vragen.

• Voorbereiding symposium 2022

De vereniging wil in 2022 weer een symposium organiseren. Volgend jaar zal besproken worden hoe het symposium vorm te geven.

Tijdens de ALV ontving het bestuur van de deelnemers positieve feedback en goede ideeën. Zij gaat deze verder uitwerken. Maar het bestuur is nieuwsgierig naar de mening van alle leden en niet leden betrokken bij ZeldSamen. Daarom zal het binnenkort ook een poll uitdoen met de mogelijkheid je mening te laten horen over de activiteiten en doelen van de vereniging. Het bestuur hoopt op jouw deelname aan de poll, want samen zorgen we ervoor dat je er met een zeldzame genetische aandoening niet alleen voor staat.

ZeldSamen heeft er een nieuw bestuurslid bij

Bestuurslid Mieke van Leeuwen, bij veel leden al lang een bekend gezicht, gaat in 2021 echt stoppen met haar werkzaamheden voor de vereniging ZeldSamen. Saskia Bakker, voormalig kinderarts, wil toetreden tot het bestuur. Gezien haar werkverleden als kinderarts is zij een zeer welkome aanvulling. Met Saskia is afgesproken dat zij als aspirant bestuurslid meedraait totdat zij in de volgende ALV kan worden benoemd.

Even voorstellen: Saskia C. M. Bakker, kinderarts en IMH- specialist DAIMH.

Op uitnodiging van het bestuur van de Vereniging ZeldSamen stel ik mij hier graag voor door u iets over mijzelf te vertellen en u een kijkje te geven in mijn motivatie mij beschikbaar te stellen als bestuurslid.

Na mijn opleiding tot kinderarts in het toenmalige AMC in Amsterdam had ik het geluk nog gedurende 3 jaar me verder te kunnen scholen als staflid op de afdeling zuigelingen. Ik zag veel baby’s voor diagnostiek en/ of behandeling met vaak ernstige ziekten of aandoeningen. Ik leerde er het belang inzien van naast ouders te kunnen blijven staan, met oog voor hun noden en wensen.

Bijna 1 jaar later begon ik de subspecialisatie tot neonatoloog in Utrecht, in het Wilhelmina Kinder Ziekenhuis. Daar verdiepte ik me in de vraag waar ouders mee worstelden, als hun kind een ernstig, soms nog geheel onduidelijk ziektebeeld of syndroom had, of veel te vroeg/te klein geboren was, met grote gevolgen voor de ontwikkelingsmogelijkheden van hun kind en van henzelf als ouder(s). Uiteindelijk heb ik me daarna ruim 20 jaar lang sterk gemaakt voor het belang van goede follow-up voor kinderen met een speciale zorgbehoefte en hun ouders.

Dit alles heeft mij gemotiveerd me thans op bestuursniveau in te zetten voor de verwezenlijking van de behoeften en wensen van alle ouders met een zorg- intensief kind. Ik wil mijn uiterste best doen hen te ondersteunen zich zodanig te verenigen, dat zij gezamenlijk als 1 stem gehoord worden in hun belangen en de noden van hun kind/kinderen - in medisch, praktisch, sociaal- emotioneel, financiëel en politiek opzicht.

Mijn uitgangspunt is, dat we gezamenlijk tot meer in staat kunnen zijn, liefst met nog andere betrokkenen, zoals o.a. kinderartsen, klinisch genetici, kinderrevalidatieartsen, kinderpsychologen en- psychiaters en/ of AVG’s. Daarnaast kan dan prioritering worden aangebracht in de aanpak van de door ouders ervaren problematiek mbt de zorgtaak voor hun kind. En last but not least kunnen we dan pleiten voor betere vroegdiagnostiek en vroegbehandeling.