VAN CRISISOPVANG NAAR PASSENDE ZORG

Drie maanden later – van crisisopvang naar passende zorg…

ZEMBLA onderzocht in de uitzending van 14 september jl. wat er mis ging in de aanvraag van hulp voor de zorg van Indy met het IDIC15 syndroom. Dit schrijnende verhaal bleek voor veel andere gezinnen met een zorgintensief kind heel herkenbaar. Hoe staat de zorg voor Indy er nu voor?

Door Esther en Peter

“13/05/2020: Wij zijn volledig uitgeput en kunnen de zware zorg thuis niet meer aan. Wil het veilig blijven voor Indy dan moet ze echt even weg. Hoe moeilijk wij dat ook vinden.”

Dit was onze zoveelste noodkreet, dit keer in Indy’s schriftje van het kinderdagcentrum waar ze net was gestart. En dit keer werd deze gehoord en zeer serieus genomen. Een dag later vertrok Indy naar een logeeropvang waar ze 2,5 week is gebleven. Indy is in april 2015 geboren met de zeldzame chromosoomafwijking IDIC15. Een aandoening die veel afwijkingen met zich meebrengt, maar die ook een heel wisselend beeld kan geven. Zo hebben veel kinderen met IDIC15 een vorm van autisme, meestal epilepsie, bijna altijd een lage spierspanning, een ontwikkelings- achterstand vooral op sociaal emotioneel gebied, moeilijk gedrag en ga zo maar door.

Indy laat bijna alle in de literatuur beschreven symptomen zien en vaak in erge mate. Alleen ziet ze er heel normaal uit wat maakt dat de meeste mensen niet direct zullen merken dat het hier gaat om een zeer complex kindje dat heel veel zorg vraagt. Dat heeft ons veel strijd opgeleverd. Een strijd die pas eindigde bij Indy’s opname in de crisisopvang.

Ten tijde van deze crisis werkte mijn man, die dakdekker is, bij een verslaggever van Zembla. Onze situatie kwam ter sprake. Hoewel we aanvankelijk nog wat huiverig waren voor de mogelijke consequenties, besloten we akkoord te gaan met hun voorstel een uitzending te wijden aan de problematiek rond de (decentralisatie van de) jeugdzorg waar wij de rode draad in zouden zijn. Dit heeft geleid tot een indringende reportage van ZEMBLA over ons gezin. Ons schrijnende verhaal bleek helaas voor veel andere gezinnen met een zorgintensief kind

heel herkenbaar. Een bijkomend fijn, maar ook pijnlijk, resultaat was dat wij eindelijk langdurige toekenningen kregen voor passende zorg en ondersteuning, waaronder regelmatige logeeropvang en een PGB t/m mei 2022.

Hoe staan we er nu voor?

De vele hartverwarmende reacties op de reportage én de toegezegde zorg voelden als een zeer welkome erkenning en verademing. Dit heeft ons weer de kracht gegeven (samen) door te gaan. Echter, na al die jaren zware zorg in combinatie met het vechten voor erkenning en hulp, zijn wij nu op een punt gekomen dat we ons vooral moe en uitgeput voelen. Het lijkt wel of de ruimte die ontstaat door het wegvallen van de last wordt gevuld met uitputting. We kunnen ook nog niet echt bijkomen, want ons veeleisende vrouwtje gaat onverminderd door en de toegezegde zorg heeft tijd nodig om op gang te komen. Het behandelteam van haar dagcentrum is gestart en vanuit Levvel worden wij nu begeleid door het Ambulant Multidisciplinair Team. Deze twee teams werken nauw samen om oplossingen te vinden voor de problematiek rond Indy’s begeleiding en zorg.

Voor iedereen is het nog erg zoeken naar wat Indy nodig heeft en wat haar goed zal doen. De valkuil van je laten misleiden door een ‘normaal’ uitziende 5 jarige kleuter, die sociaal emotioneel rond 1,5 jaar zit, is groot. Een valkuil voor iedereen die met Indy te maken krijgt. Het manoeuvreren tussen haar autisme, hyperactiviteit, trauma en de verstandelijke en emotionele achterstand is erg complex. En het omgaan met haar agressieve gedrag en permanente overprikkeling is een enorme uitdaging. We klampen ons vast aan de momenten dat ze gaat logeren en wij even een avond samen hebben en een nacht kunnen doorslapen. Dat is nu nog wat onregelmatig, maar vanaf december komt daar een vaste structuur in, wat niet alleen ons, maar zeker ook Indy rust zal brengen. En hopelijk krijgen we dan wat ruimte om ook eens stil te staan bij ons eigen proces en ons verdriet. En misschien ook de kans elkaar weer terug te vinden, want uiteindelijk is het allerbelangrijkste voor

Indy dat wij als stel op de been blijven.

Het is misschien een utopie te denken dat er ooit een balans zal komen in wat er van ons gevraagd wordt en waar we toe in staat zijn, maar zolang er lichtpuntjes zijn in welke vorm dan ook, houden wij moed. Voor onszelf en bovenal voor onze mooie, lieve Indy.