Vincent van Gogh: genetische syndromen

Onderzoek genetische syndromen

Op 18 januari 2019 ontvingen Linde van Dongen en Anja Roubos in het Vincent

van Gogh instituut in Venray hun collega psychologen die op diverse plekken

werkzaam zijn in de Geestelijke Gezondheidszorg, Verstandelijk Gehandicapten

sector, ziekenhuizen en onderwijsinstellingen.

Tijdens dit werkbezoek werd het belang van multidisciplinair werken, van het afstemmen van zorg met naasten, met huisartsen/artsen verstandelijk gehandicapten en gedragsdeskundigen in instellingen, en van (klinische neuropsychologische) diagnostiek en behandeling gedurende de levensloop geïllustreerd aan de hand van wetenschappelijk onderzoek en praktijkvoorbeelden. Ook werden de psychologen erop attent gemaakt om bij ontwikkelingsproblematiek, uiterlijke opvallendheden en leerstoornissen alert te zijn op mogelijke onderliggende genetische syndromen. En in dat geval door te verwijzen naar een afdeling klinische genetica. Onderzoek naar en zorg voor kinderen en volwassenen met zeldzame genetische ontwikkelingsstoornissen (en hun naasten) verdienen ieders blijvende aandacht!

Linde van Dongen MSc. en Anja Bos-Roubos MSc. werken als psychologen voor het Vincent van Gogh Topklinisch Centrum voor Neuropsychiatrie (TCvN; hoofd: prof. dr. Jos Egger) en doen binnen dit centrum tevens onderzoek op het gebied van de contextuele neuropsychologie, in het bijzonder naar cognitie en gedrag bij genetische syndromen zoals het SIN3A-syndroom, KBG-syndroom, Kabuki syndroom en het Prader-Willi syndroom. Naast dr. Ellen Wingbermühle en prof. Egger zijn zij namens het TCvN tevens verbonden aan de Expertisecentra voor deze genetische ontwikkelingsstoornissen in het Radboud UMC en het ErasmusMC. www.cvneuropsychiatrie.nl

Signalementen

Als je je kindje verliest in de zwangerschap

Erkenning van doodgeboren kindjes in de Basisregistratie Personen is nu mogelijk, maar wat kunnen ouders nog meer doen?

Auteur: Miriam van Kreij Uitgever: Lannoo Campus

Sinds deze maand kunnen ouders hun doodgeboren kindje(s) laten registreren in de Basisregistratie Personen. Een belangrijke mijlpaal! Dit kan ook als het verlies al langer geleden is. En dit geldt ook voor kindjes die in het begin van de zwangerschap zijn overleden. Dus de wetswijziging geldt ook voor ouders die één of meer miskramen hebben gehad. Registratie is van belang, maar wat kunnen ouders nog meer doen? Wat helpt ze echt? Het (ver)werkboek ‘Als je je kindje verliest in de zwangerschap’ is speciaal geschreven voor ouders die hun kindje zijn verloren in de zwangerschap.

“Toen ik de miskramen kreeg, stopte ik het verdriet weg. Ik was vooral bezig om opnieuw zwanger te worden. Achteraf had ik gewild dat ik toen veel bewuster met het verlies bezig was geweest. Dit boek helpt me, ook nu, na al die tijd.” Youri Fabienne

Zorgkosten terug van de belasting

Een handicap of ziekte levert vrijwel altijd extra kosten op. Voor medische zorg, hulpmiddelen, aanpassingen, extra kleding, reiskosten, dieetvoeding en nog veel meer. Helaas krijg je niet alles vergoed, maar een deel van die kosten is mogelijk wel terug te krijgen via de aangifte inkomstenbelasting. Vanaf 1 maart kan iedereen weer belastingaangifte doen. Op www.meerkosten.nl vind je een uitgebreid stappenplan hoe je de zorgkosten kan aftrekken van de belasting.