AUSGABE Nº 11
www.wingsforlife.com
MAGAZIN DER STIFTUNG FÜR RÜCKENMARKSFORSCHUNG
Die Nogo-Falle In den USA testen Forscher einen neuen Wirkstoff. Die Studie lässt Justin hoffen.
Schwanger und querschnittsgelähmt Familienglück: Tina und ihr neues Leben zu dritt.
Make Your Body Smile. immun EISEN MIT VITAMIN C + EISEN
*Eisen trägt zu einer normalen Bildung von roten Blutkörperchen bei und Vitamin C trägt zur normalen Funktion des Immunsystems bei. Ganz allgemein empfehlen wir eine ausgewogene Ernährung und eine gesunde Lebensweise.
JE TZT
NEU
Vorwort
Foto: Wingmen Media
Impressum Medieninhaber und Herausgeber: Red Bull Media House GmbH, Oberst-Lepperdinger-Straße 11–15, 5071 Wals bei Salzburg, FN 297115i, Landesgericht Salzburg, ATU 63611700 www.redbullmediahouse.com Redaktion und Produktion: Red Bull Media House Co-Publishing, Am Grünen Prater 3, 1020 Wien, Tel.: + 43/1/90 221-0 Mitarbeiter dieser Ausgabe: Markus Böttinger, Claire Browning, Vieri Failli, Lara Goritschnig, Sebastian Kösterke, Verena May, Brandon Peters, Beatrice Sandner Redaktion: Marco Gröbner, Christina Herbst, Stefanie Schwarz Geschäftsführung Red Bull Media House Publishing: Andreas Kornhofer und Stefan Ebner Head of Co-Publishing: Susanne Degn-Pfleger Chefin vom Dienst: Mariella Reithoffer Art Director: Simone Fischer, Sophie Weidinger Fotoredaktion: Matti Wulfes Grafik: Andreea Gschwandtner Projektmanagement: Jennifer Silberschneider Lithografie: Clemens Ragotzky Lektorat: Hans Fleissner Producer: Sabine Wessig Druck: Offset 5020 Druckerei & Verlag Gesellschaft m.b.H. Bayernstraße 27 5072 Wals-Siezenheim Österreich In Kooperation mit Wings for Life Stiftung für Rückenmarksforschung Fürstenallee 4 5020 Salzburg Österreich Tel.: +43/662/65 82-4244 E-Mail: office@wingsforlife.com Firmenbuchnummer: FN 251592p Rechtsform: Privatstiftung, gemeinnützig Firmenbuchgericht: Landesgericht Salzburg Geschäftsführung: Anita Gerhardter
Liebe Freunde und Unterstützer, hier ist sie: die 11. Ausgabe unseres LIFE Magazins. Mit diesem Heft wollen wir Ihnen Einblicke in unsere Arbeit geben. Und vor allem zeigen, wofür Ihre wertvollen Spenden verwendet werden: unter anderem für eine revolutionäre klinische Studie von Prof. Stephen Strittmatter in den USA (ab S. 24). Er testet einen Wirkstoff, der Nerven wieder zum Auswachsen bringen soll. Ein Erfolg der Studie wäre ein echter Meilenstein und würde querschnittsverletzten Menschen wie Moritz wichtige Körperfunktionen zurückbringen (ab S. 18). Jede Rückenmarksverletzung hat ihre persönliche Geschichte. Einige davon sind außergewöhnlich – so wie die Geschichte von Tina. Sie ist eine von wenigen Frauen mit einer hohen Querschnittslähmung, die ein Kind zur Welt gebracht haben (ab S. 34). Außerdem erzählen uns Anita Gerhardter, Heinz Kinigadner und Mark Mateschitz ab S. 48 die Geschichte der Wings for Life Stiftung – und von ihrem gemeinsamen Weg zum großen Ziel: einer Heilung für Querschnittslähmung. All das machen Sie möglich! Vielen herzlichen Dank, dass Sie an uns spenden.
Viel Freude beim Lesen! Ihr Wings for Life Team WINGS FOR LIFE
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Inhalt 18
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Diese eine Welle
Moritz fällt vom Surfboard und ist seitdem hoch querschnittsgelähmt. ussten Sie, dass … W … querschnittsgelähmte Menschen Sex haben können?
Forschung 34
Ein neues Leben zu dritt Tina bringt als Tetraplegikerin ein Kind zur Welt.
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WINGS FOR LIFE
Gipfeltreffen
Wandern mit Anita Gerhardter, Heinz Kinigadner und Mark Mateschitz
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Ein ganz persönliches
Kolumne
Steffi Schwarz: Wenn Träume gehen können
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ie Nogo-Falle D Ein revolutionärer Wirkstoff soll verletzten Nerven dabei helfen, wieder auszuwachsen.
42 Neues aus der Forschung
Sieben spannende Ansätze auf der Suche nach einer Heilung
Fotos: Phil Pham, Baptiste Fauchille, Michael Millay, Lisa Jungmann
Menschen
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34 Fundraising
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G eförderte Projekte
Hier forscht Ihre Spende.
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alente im Fokus T Im Gespräch mit Jonas Frisén vom Karolinska Institut Stockholm
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Momentaufnahmen
Besondere Aktionen für die gute Sache
40 Lieblingsteile
STANDARDS
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Vorwort, Impressum
Das ist unsere neue Wings for Life Kollektion.
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Hier ist jeder Sieger
Der Wings for Life World Run begeistert auf der ganzen Welt.
40 Coverfoto: Michael Millay
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Foto: DTM/Hoch Zwei
Fundraising
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Ein neuer Partner zur Beschleunigung unseres Ziels Seit 2022 ist unsere Stiftung offizieller Charity-Partner der DTM. Die Kooperation hilft uns, unter anderem mehr Aufmerksamkeit für das Thema Querschnitts lähmung zu generieren. DTM-Boss Gerhard Berger und seine Star-Fahrer – wie etwa Thomas Preining – haben die ganze Saison Vollgas gegeben und original getragene Helme und Renn anzüge zugunsten von Wings for Life versteigern lassen.
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Das schönste Treffen des Jahres Das Gipfeltreffen ist nicht nur unser alljährliches Charity-Dinner, sondern viel mehr als das: Hier kommen gute Freunde zusammen und verbringen einen schönen Abend miteinander. Heuer trafen wir uns in der Scalaria am Wolfgangsee. Unsere Gäste boten bei den Versteigerungsexponaten um die Wette – und machten uns e rneut eine Riesenfreude mit ihrer Unterstützung: Am Ende kamen rund 535.000 Euro für die Rückenmarksforschung zusammen.
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Foto: Andreas Schaad, Daniel Kopatsch
Fundraising
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Foto: Jörg Mitter
Fundraising
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Spiel, Spaß und eine sensationelle Spendensumme Unsere Freunde von der Reiseagentur The Travel Birds stellten ein fantasti sches Event auf die Beine: den ersten Birdies & Friends Soccer Cup. Fünfzehn Teams traten bei b estem Wetter gegeneinander an, und die Volcano Bulls holten sich nach einer grandiosen Leistung den T agessieg. Die Birdies brachten hoch karätige Mannschaften nach Fuschl am See und zeigten selbst maximalen Einsatz am Fußballfeld. Das End ergebnis: eine Spenden summe von 110.000 Euro.
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Foto: Piper Ferguson
Portugal. The Man rockte den Cord Club Unsere erste Fundraising- Gala in den USA haben wir im Rahmen des Cord Club LA veranstaltet. Ein besonderer Abend, an dem nicht nur Forscher, Unterstützer und Betroffene aufeinandergetroffen sind, sondern Menschen wie Wings for Life-Botschafterin Dianne Vitkus für ihre Verdienste geehrt wurden. Die Indierockband Portugal. The Man sorgte für das musikalische Highlight des Abends – und am Ende konnten wir mit Live-Auktionen und großzügigen Sponsoren mehr als 394.000 US-Dollar für die Forschung sammeln.
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Foto: Andreas Schaad
Fundraising
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Bechern für den guten Zweck Sowohl der FC Red Bull Salzburg als auch dessen Fans sind treue Unterstützer von Wings for Life. Der Club kommt jedes Jahr mit großartigen Aktionen auf uns zu – eine davon war heuer die Becherpfand-Aktion. Die Fans hatten die Möglichkeit, ihre Pfandbecher im Stadion für Wings for Life zu spenden – und haben so eine großartige Summe zur Heilung von Querschnittslähmung „erbechert“.
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Fundraising
Starke Partner Wir sind stolz, wertvolle Unterstützer an unserer Seite zu wissen. Wir haben bei sieben von ihnen nachgefragt, wieso ihnen die Partnerschaft mit Wings for Life am Herzen liegt.
Franz Rauch Geschäftsführer der Firma Franz Rauch GmbH (Platin Partner)
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„Ich bin stolz, ein kleines Zahnrad zu sein, um das große Ziel zu erreichen: eine Heilung für Querschnittslähmung zu finden.“ Daniel Bauchinger CEO von Bauchinger Hausbetreuung (Gold Partner)
Christoph Mentz Geschäftsführer von Mentz (Silber Partner)
„Wir bewegen in unserem Job jeden Tag Millionen von Menschen. Mit unserer Unterstützung für Wings for Life möchten wir auch jenen Menschen wieder mehr von der Bewegungsfreiheit zurückgeben, die sie bei einem Unfall verloren haben. Wings for Life arbeitet daran so zielgerichtet und transparent wie keine andere Organisation.“
Fotos: Rauch, Fotostudio Graf, Mentz, DTM/Philipp Reinhard, Privat, Georg Rothmann, Ströck/Lukas Lorenz
„Die Querschnitts lähmung ist eine äußerst beeinträchtigende Verletzung, für die es momentan noch keine Heilung gibt. Es besteht daher die dringliche Notwendigkeit, die Forschung auf diesem Gebiet zu unterstützen. Die Stiftung Wings for Life hat sich diese Aufgabe zum Ziel gesetzt. Es ist mir ein großes Anliegen, dazu einen Beitrag zu leisten.“
Gerhard Berger DTM-Chef und Wings for Life Botschafter (Gold Partner)
„Ich bin nach einem Verkehrsunfall nur knapp einer Querschnittslähmung entgangen. Seitdem habe ich mich intensiv mit dem Thema beschäftigt. Mit der aktuellen Zusammenarbeit in der DTM wollen wir helfen, die Forschung für querschnittsgelähmte Menschen weiter voranzubringen.“
Irene Ströck Geschäftsführerin der Firma Ströck (Gold Partner)
„Als Familien- und Traditionsunternehmen sehen wir es als unsere Verantwortung an, neben Sport- und Nachwuchs auch wichtige Forschung zu fördern. Eine Querschnitts verletzung kann jeden treffen – deshalb unterstützen wir seit vielen Jahren die Arbeit der Wings for Life Stiftung.“
„Es ist mir wichtig, Wings for Life zu unterstützen, da ich von der äußerst kompetenten wissenschaftlichen Aufarbeitung der Forschungsprojekte überzeugt bin und hoffe, dass meine Förderbeiträge dazu dienen, das Leid Betroffener zu lindern.“
Christian Sommerlat Polizei Salzburg (Silber Partner)
„Ich bin seit mehr als 30 Jahren bei der Polizei Salzburg und betreue neben der Ausbildung meiner Kollegen ein kosten loses MotorradSicherheitstraining. Die Teilnehmer lernen dort die so wichtige Verkehrssicherheit und werden jedes Jahr um eine freiwillige Spende gebeten – mit diesem wertvollen Beitrag unterstützen wir Wings for Life seit vielen Jahren auf dem Weg zum großen Ziel, einer Heilung.“
Ingrid Flick Kuratoriumsvorsitzende der Friedrich Flick Förderungsstiftung (Platin Partner) WINGS FOR LIFE
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Querschnittslähmung
Diese eine Welle
Foto: Phil Pham
Vor zwei Jahren fällt Moritz beim Surfen vom Brett und ist seitdem querschnittsgelähmt. Wir treffen den Studenten und sprechen mit ihm über Veränderung, Sex und Dankbarkeit.
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Moritz Brückner lebt in Buxheim nahe Memmingen. Der 23-Jährige studiert Social Media, trifft gerne Freunde, treibt Sport und hält Vorträge über sein Leben.
Querschnittslähmung
Die Narbe am Rücken ist ab jetzt für immer Teil des jungen Buxheimers.
erinnere mich an einen dumpfen Schlag auf den Kopf …
Es war meine erste große Reise überhaupt – mit einer Jugend gruppe. Wir waren in der Ata camaw üste und haben Geysire gesehen. Unglaublich schöne Er lebnisse. Dann kam der 8. März. Wir haben uns Neoprenanzüge geliehen und sind zum Surfen. Das hatte ich zwar noch nie vorher gemacht, aber es lag mir, und ich bin schnell auf dem Board gestan den. Das Wasser war eiskalt. Und dann kam diese eine Welle. Ich bin gesurft – wie zwei Stunden zu vor auch schon. Die Welle wurde schwächer, und ich fiel vom Brett. Dieses Mal ganz unglücklich mit dem Kopf auf den Sandboden. Ich
Meine Augen waren geschlossen wegen des Salzwassers, und ich wollte auftauchen. Nur ging das nicht. Ich konnte meine Arme nicht richtig bewegen, musste aber mit dem Kopf aus dem Was ser, um Luft zu holen und um H ilfe zu rufen. Unmöglich. Alles war schwarz, und ich habe – den Kopf unter Wasser – einfach gewartet.
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Was ist dann passiert?
Was bestimmt nicht lange möglich war …
Ich war wahrscheinlich zehn Se kunden vorm Ertrinken, als ich gehört habe, wie jemand durchs Wasser auf mich zuläuft. Ein Freund hat mich rausgezogen
und an den Strand gebracht. So fort sind einige Leute zusammen gelaufen, einer davon hat meine Beine abgetastet und etwas von einer Quetschung geredet. Dann kam der Krankenwagen, ich wurde auf eine Liege gepackt, fixiert und ins Krankenhaus gebracht. Hast du denn verstanden, was man dir dort gesagt hat?
Nein, kein Wort. Ich wurde ge röntgt und operiert. Danach bin ich einen halben Tag im Kranken haus gelegen und durfte mich nicht bewegen. Ich lag nur da und starrte. Irgendwie war da Angst, aber ich hatte auch keine Ahnung, was abging. Ein Arzt erklärte mir dann auf Englisch, dass ich mir den fünften Halswirbel gebro chen habe und mein Rückenmark
Fotos: Phil Pham
oritz, du bist vor zwei Jahren M nach Chile gereist – nach nur einer Woche war das Abenteuer vorbei. Was ist passiert?
auf Höhe des siebten Halswirbels verletzt ist. Er hat ziemlich herumgedruckst, bis er mir sagte, dass ich jetzt querschnittsgelähmt bin. Das muss ein Schock ge wesen sein …
Es war schlimm, aber ich dachte, ich müsste eigentlich betroffener sein. Später habe ich erfahren, dass mir direkt Antidepressiva verabreicht wurden. Vielleicht haben die mir geholfen – oder auch mein Plan, schnell wieder selbständig zu sein. Das klingt beeindruckend. Hat deine Stärke auch deiner Familie geholfen?
Meine Eltern zu Hause haben nur von Freunden gehört, was passiert war. Ich habe nach der Operation mit meinem Papa telefoniert – meine Mama zu hören, hätten sie und ich nicht gepackt. Sie weinen zu hören hätte mir viel zu weh getan. Nach zwei Wochen bekamen meine Eltern und mein Bruder ihr Visum und durften kommen. Sie waren mir eine große Stütze.
Wann durftest du nach Hause?
Nach drei Wochen im Krankenhaus in Chile wurde ich in einem Passagierflugzeug in 14 Stunden liegend zurück nach Deutschland gebracht. Dabei bekam ich eine Druckstelle vom falschen Liegen. Ich kam direkt in eine Reha-Einrichtung und musste erst einmal zwei Wochen auf der Seite liegen, bis meine Haut wieder heil war. In der Reha muss man vieles wieder neu lernen. Wie ging es dir damit?
Ich war sechs Monate lang dort und habe einige Jugendliche kennengelernt, die auch frisch verletzt waren. Das hat mir sehr geholfen, und wir hatten auch wirklich Spaß miteinander. Ich kann meinen Körper von den Schulterblättern abwärts zum Großteil nicht mehr bewegen – und spüre ihn auch nicht mehr. Wenn man plötzlich querschnittsgelähmt ist, geht ein Kapitel zu Ende – für immer. Ich musste alles neu lernen. Essen, Trinken, Zähneputzen, Schlafen, Rollstuhlfahren. Die Art, sich fort-
zubewegen, und auch, wie man sich selbst wahrnimmt und mit anderen in Kontakt tritt. Auch, ob man sich hübsch findet. Ich hatte davor ein gutes Selbstbewusstsein, das war auf einmal komplett weg. Was war das Härteste für dich?
Das Abführen – also aufs Klo zu gehen – war das Härteste. Es dauert plötzlich viel länger. Vor dem Unfall waren es vielleicht fünf Minuten, plötzlich waren es anderthalb bis zwei Stunden, in denen jemand mit dir Marionette spielt. Wenn man dann auch noch junge Pflegerinnen und Pfleger hat, ist das anfangs echt unangenehm, es ist ja etwas sehr Intimes. Aber: Sie haben einen sehr guten Job gemacht. Meine Tage in der Reha waren voll durchgetaktet mit Sport, Physio, Ergo. Meinen ersten richtigen Dämpfer hatte ich dann, als ich wieder nach Hause kam. Ich hatte plötzlich keinen Plan mehr. Keine
„Wenn man einmal gemerkt hat, dass alles vorbei sein kann, weiß man, dass man jeden Tag genießen muss.“ Moritz Brückner
Moritz zeigt uns auf seinem Smartphone ein Röntgenbild seiner gebrochenen Wirbelsäule.
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Querschnittslähmung
„Ich bin für alles, was ich tun kann, dankbar – denn es kann immer das letzte Mal sein.“ Moritz Brückner
Therapie, keine Freunde im Roll stuhl, keine Aufgabe. Es wurde ruhig, ich war allein. Da wurde es schwierig. Ich habe mich dem aber nicht hingegeben – sondern habe angefangen zu trainieren, Dinge zu planen und zu organisieren.
zum Beispiel am besten, um sich zu küssen. Welche Stellungen ge hen noch und welche nicht mehr. Miteinander zu schlafen funktio niert, aber es ist auf keinen Fall mehr so wie früher. Inwiefern?
Und du hast dich ja z iemlich schnell nach dem Unfall verliebt …
Das stimmt. Wir sind zwar nicht mehr zusammen, aber ich habe meiner damaligen Freundin sehr viel zu verdanken. Sie hat sich in formiert, war geduldig, und wir haben viel miteinander auspro biert. Wie positioniert man sich
Na ja, es gibt vieles, was ich nach dem Unfall wieder kann. Auch wenn es mehr Zeit oder Hilfe von jemandem braucht – irgendwie funktioniert es halbwegs. Aber et was wie einen Orgasmus werde ich nie wieder spüren! Ich fühle nichts mehr da unten. Für mich ist meine Partnerin vielleicht visuell anspre chend, der Blutdruck steigt, mir
Erinnerungen an früher: Moritz und eine Freundin aus Deutschland in Chile
wird heiß – aber ich spüre es nicht mehr. Hilfsmittel wie Viagra muss man früh genug nehmen und dann abwarten, ob es überhaupt wirkt. Da ist nichts mehr spontan. Und es gibt Nebenwirkungen – in meinem Fall ganz böse Kopfschmerzen. Wünschst du dir, dass das wieder funktioniert?
Ja – und die Kontrolle über Blase und Darm. Da ist immer dieses Ri siko, es könnte etwas passieren. Ich bin dauernd auf das Schlimmste vorbereitet. Und trotzdem wirkst du grundoptimistisch …
Ja, natürlich! Ich studiere mittler weile Social Media, halte Vorträ ge und lebe sehr selbständig. Ich glaube, dass man aus jeder Situa tion das Beste herausholen kann, und ich will alles aufsaugen, was mir das Leben bietet. Wenn man einmal gemerkt hat, dass alles vor bei sein kann, weiß man, dass man jeden Tag genießen muss. Damals wusste ich nicht, dass es das letz te Mal sein würde, dass ich durchs Gras laufe oder tanze. Ich bin für alles, was ich tun kann, dankbar – denn es kann immer das letzte Mal sein.
fördert RESET, eine Studie in den USA, bei der ein Protein in die Rückenmarksflüssigkeit gespritzt wird, um die Nervenfasern zum Auswachsen zu bringen. So sollen Funktionen von chronisch Verletzten wiederhergestellt werden, um Menschen wie Moritz das Leben zu erleichtern.
Mehr dazu ab Seite 24.
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Fotos: Privat
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Wir sprechen mit zwölf Expert:innen über die Herausforderung, umweltfreundlich zu essen, zu reisen oder einzukaufen – und welche Fragen uns dabei helfen können, sie zu bewältigen.
Fairsuchen wir’s mal! Die neue Podcast-Staffel der Innovator Sessions ist grün hinter den Ohren – jedenfalls, was nachhaltiges Leben betrifft.
Ab dem 24. 10. überall, wo’s Podcasts gibt.
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Die NogoFalle
Foto: Michael Millay
In den USA testen Forscher einen revolutionären Wirkstoff. Er soll helfen, Nerven wieder zum Auswachsen zu bringen, und so Querschnittspatienten wichtige Körperfunktionen zurückbringen.
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Justin (li.) ist seit einem Unfall vom Hals abwärts gelähmt. Jetzt nimmt er an einer klinischen Studie teil, die von Prof. Dr. Dr. Jan Schwab (re.) durchgeführt wird.
Forschung
so unglücklich auf, dass er sich die Halswirbelsäule bricht. Dabei verletzt er sich am Rückenmark und ist von nun an gelähmt. Er kann nicht gehen, spürt seinen Körper kaum und kann seine Hände nur eingeschränkt bewegen. Was ihn am meisten belastet: dass die Querschnittslähmung jeden Aspekt und jede Sekunde seines Lebens bestimmt. „Einfach mal wieder spontan sein“, sagt er, „das vermisse ich. Nicht alles planen zu müssen. Einfach morgens aus dem Bett springen, einen Happen essen und dann easy in den Tag starten. Das wäre es.“ Abfangmolekül bringt Nerven zum Wachsen
Im Wexner Medical Center ist Justin, weil er an einer klinischen Studie teilnimmt. Dabei wird ein
Das Expertenteam Prof. Dr. Dr. Jan Schwab ist wissenschaftlicher Direktor bei Wings for Life und leitet als Neurologe die Divison für Rückenmarksverletzte an der Ohio State University, Wexner Medical Center (Ohio, USA).
Prof. Stephen Strittmatter ist Direktor des Departments für Zelluläre Neurowissenschaften, Neurodegeneration und Neuro regeneration an der YaleUniversität (Connecticut, USA).
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„Wir müssen es schaffen, die gekappten Nervenfasern wieder zu verbinden und damit ein neuronales Netzwerk wieder herzustellen.“ Stephen Strittmatter
Fotos: Michael Millay
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ustin liegt in einem Behandlungszimmer des Wexner Medical Center an der Ohio State University. Weiße Wände, überall medizinische Geräte, und in der Luft hängt der unverkennbare Geruch von Desinfektionsmitteln. Justin hat die Augen geschlossen. Unter der Bettdecke ragen seine dünnen Beine hervor. Eine Physiotherapeutin steht neben ihm und testet mit einer Sicherheitsnadel, ob und wo Justin etwas spürt. Während sich die Physiotherapeutin Notizen macht, erzählt uns der Amerikaner seine Geschichte: „2017 hatte ich einen Unfall – direkt bei mir zu Hause.“ Wie so oft springt Justin auf seinem Trampolin. Eine Drehung geht schief. Eigentlich nichts Wildes, doch der junge College-Student kommt
Links: Mit Sicherheitsnadeln, Wattestäbchen oder Touch Pens wird getestet, ob der Patient etwas spürt. Rechts: Prof. Stephen Strittmatter (li.) hat die Studie zur Nogo-Falle initiiert, Prof. Dr. Dr. Jan Schwab (re.) führt sie durch.
Wirkstoff getestet, der Menschen wie ihm helfen soll. Menschen, die chronisch, also schon länger als ein Jahr gelähmt sind. Der Wirkstoff soll dafür sorgen, dass die betroffenen Nervenfasern wieder auswachsen und die Patien ten dadurch wichtige Körperfunk tionen zurückbekommen. Aber ist so etwas überhaupt möglich? „Ist es“, sagt Stephen Strittmatter, Ini tiator der RESET-Studie. Der YaleProfessor hat sich in den letzten
Jahrzehnten intensiv mit der Lö sung des Rätsels beschäftigt, wie man beschädigte Nerven wieder zum Aussprossen bringt. „Wenn jemand eine Rücken marksverletzung erleidet, sind Nervenfasern zwar gekappt, aber viele Nervenzellen immer noch am Leben. Wir müssen es schaf fen, diese wieder miteinander zu verbinden und damit ein neu ronales Netzwerk wiederherzu stellen“, sagt er. Auf natürlichem
Wege funktioniert dies nicht. Die geschädigten Nerven wollen zwar wieder nachwachsen, aber es gibt mehrere Proteine, die sie daran hindern. „Wir haben einen Re zeptor für drei Schlüsselproteine entdeckt und entwickelten darauf hin ein Abfangmolekül, genannt die Nogo-Falle“, erklärt Strittmat ter. Diese Nogo-Falle schirmt den Rezeptor der Nervenfaser ab, so dass er nicht mehr von den Prote inen entdeckt wird. Das Ergebnis: WINGS FOR LIFE
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Bei einer Rückenmarks verletzung werden Nerven fasern gekappt und Ver bindungen unterbrochen.
Standard-Set mit Wirkstoff oder Placebo und Utensilien, damit jede Behandlung gleich abläuft
Die Nervenfaser kann wieder auswachsen und neue Verbindungen eingehen. Die geschädigten Nerven versuchen wieder nachzu wachsen, aber es gibt Pro teine, die sie daran hindern.
Spritze ins Nervenwasser
In Experimenten war dieser Ansatz bereits sehr erfolgreich. Als Strittmatter die Nogo-Falle in das Nervenwasser (i) von querschnitts-
Ein Molekül namens Nogo-Falle wird in das Nervenwasser injiziert. Es schirmt den Rezeptor der Nervenfaser ab, sodass er nicht mehr von den „schädlichen“ Proteinen erkannt wird.
Die Nervenfaser kann wie der auswachsen und neue Verbindungen eingehen.
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Die Nogo-Falle wird in das Nervenwasser injiziert.
verletzten Ratten injizierte, konnte sich ein Drittel der gelähmten Tiere wieder voll bewegen. Nach diesen erfolgreichen Ergebnissen in der Präklinik wird die Nogo-Falle seit 2019 in einer klinischen Studie unter Leitung von Strittmatter mit querschnittsgelähmten Menschen getestet. Untersucht wird, ob der Wirkstoff auch beim Menschen sicher und wirksam ist. Sechs Zentren in den USA nehmen an der Studie teil. Das Wexner Medical Center ist eines davon. Dort führt Professor Jan Schwab die Studie durch. Er hat Justin und weitere Probanden in den letzten Monaten begleitet und erklärt den Ablauf: „Die Patienten bekommen mehrere Infusionen. Wir spritzen die Medikation di-
Fotos: Michael Millay
Wie funktioniert die Nogo-Falle?
Illustration: waroom eine gmbh
Forschung
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WAS IST NERVENWASSER?
Das Nervenwasser umgibt das Rückenmark und schützt es vor Erschütterungen.
rekt durch die Lendenwirbelsäule ins Nervenwasser. Dadurch hat sie Zugang zur Verletzungsstelle und kann entlang des gesamten Rückenmarks wirken.“ Anschließend wird in zahl reichen Tests ermittelt, ob die Pa tienten Fortschritte in der Bewe gungs- und Empfindungsfähigkeit erzielen. Dafür ist Justin von neun Uhr morgens bis vier Uhr nachmit tags in der Klinik. Mit Sicherheits nadeln und Wattestäbchen wird untersucht, ob er wieder mehr spürt. Es folgen Krafttests in den
Motorik-Test: Kann Justin den Schlüssel greifen und benutzen?
Armen. Alltagssituationen und Feinmotorik werden überprüft. Kann er besser greifen? Kann er einen Schlüssel in ein Schloss ste cken und ihn drehen? Kann er ein Glas Wasser einschenken? Die Ergebnisse der Tests werden akri bisch festgehalten, damit die For scher später Rückschlüsse ziehen können, ob sich wirklich neue Ner venverbindungen gebildet haben.
Hoffnung auf Heilung
„Es ist eine aufwendige, eine kom plizierte Studie und verlangt allen Beteiligten viel ab“, sagt Strittmat ter. „Aber wenn sie erfolgreich ist, würde das die Tür öffnen zu einer völlig neuen Medikamentenklas se.“ Auch Schwab hat große Hoff nungen: „Diese Studie ist wirklich einzigartig. Wenn das wie erhofft funktioniert, wäre es ein Meilen WINGS FOR LIFE
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Forschung
„Diese Studie ist wirklich einzigartig. Wenn das wie erhofft funktioniert, wäre es ein Meilenstein.“ Jan Schwab
stein.“ Ob ihre Arbeit von Erfolg gekrönt sein wird, wissen die bei den Neurologen noch nicht. Die ersten Ergebnisse zeigen, dass die Substanz sicher und gut verträg lich ist. Außerdem ist es wichtig zu wissen, dass die RESET-Studie verblindet ist. Das heißt: Manche Patienten bekommen eine Infu sion mit dem Wirkstoff (NogoFalle), andere mit einem Placebo. Nur so erhalten die Forscher wis senschaftlich relevante Daten. Auch Justin weiß nicht, welches Mittel sie ihm in den Rücken ge spritzt haben. Aber darum geht es ihm auch nicht. Er weiß, dass das Wissen, das hier für die Rücken marksforschung generiert wird, unbezahlbar ist. „Ich nehme an der Studie teil, weil ich helfen will“, sagt er. „Außerdem gibt es mir Hoffnung.“ Hoffnung, dass etwas weitergeht in der Forschung und dass es eines Tages eine Heilung gibt. Was er tun würde, wenn es wirklich so weit wäre? „Das Ers te, was ich machen würde, wenn ich wieder laufen kann? Ich wür de wahrscheinlich tanzen gehen. Irgendwo mit meiner Freundin tanzen gehen.“
Wings for Life hat das Forschungsprojekt von Strittmatter bereits in seinen Anfängen gefördert und anschließend erfolgreich in die klinische Testung begleitet. Die Stiftung finanziert die Studie mit sieben Millionen US-Dollar – das ist die bisher höchste Fördersumme von Wings for Life. Die Teilnahme an der Studie gibt Justin Hoffnung. 30
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Foto: Michael Millay
Wie wir unterstützen:
Zugegeben, die Spatzen pfeifen von den Dächern, dass wir für legendäre und außergewöhnliche Events bekannt sind … von der Ideenfindung bis zur Eventplanung und Umsetzung vor Ort – detailverliebt, serviceorientiert und alles aus einer Hand. Legendär war auch unser BIRDIES & FRIENDS SOCCER CUP, ein Charity Fußballturnier, welches wir für unsere Kunden, Partner & Freunde zugunsten von Wings for Life veranstaltet haben.
Warum ET TOGET R? Als Full-Service-Reiseagentur kreieren wir unvergessliche Momente und Reibungsabläufe im Team und für ein Team. Alle Reisen und Events, egal ob bei einer Privatreise im Zweiergespann, als Fußballclub in großer Formation zu internationalen Spielen, als Unternehmen mit den besten Kunden und Partnern, oder bei einem Team Building mit den Kollegen, passieren in der Gemeinschaft und / oder bringen Menschen zusammen – so auch beim BIRDIES & FRIENDS SOCCER CUP, der allen Teilnehmern mit Sicherheit nachhaltig in Erinnerung bleibt. Unsere Bereiche auf einen Blick:
Petersbrunnstraße 4
Querschnittslähmung
Wussten Sie, dass …
E Für querschnitts gelähmte Menschen verändert sich vieles, aber ein erfülltes Sexualleben ist dennoch möglich.
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WINGS FOR LIFE
ine Rückenmarksverlet zung hat weitreichende Folgen. Der Körper funk tioniert nicht mehr wie früher – und auch das Sexualleben verändert sich massiv. Gelähmte Frauen empfinden ab ihrer Verletzungs höhe zwar nichts mehr oder spü ren gewisse Teile ihres Körpers nur eingeschränkt, der Geschlechts verkehr ist aber – wenn auch an ders – möglich. Dasselbe gilt für eine Schwangerschaft. Betroffene Männer müssen sich bei diesem Thema einer größeren Herausforderung stellen. Auch sie fühlen ihren Körper nicht mehr oder anders. Abhängig von der Höhe und Schwere ihrer Ver letzung sind dazu sowohl ihre Erektions- als auch die Ejaku lationsfähigkeit eingeschränkt. Das heißt: Querschnittsgelähmte
können meist nicht mehr spontan Sex haben, sondern sind auf un terschiedlichste Hilfsmittel und Medikamente (wie Viagra) an gewiesen. Zudem nimmt einige Monate nach einer Verletzung die Spermaqualität ab. Die Folge ist eine eingeschränkte Zeugungsfä higkeit. All diese Umstände hem men und können bei Betroffenen psychischen Stress verursachen. Sie erzählen, dass es mit all diesen neuen Erfahrungen – mit einem neuen Körpergefühl und einer anderen Art der Sexualität – Menschen braucht, denen sie ver trauen können. Und die auch bereit sind, dieses Tabuthema unvorein genommen ernst zu nehmen. Für querschnittsgelähmte Menschen verändert sich vieles, aber ein er fülltes Sexualleben ist dennoch möglich.
Foto: Getty Images/iStock
… querschnittsgelähmte Menschen Sex haben können?
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Ein neues Leben zu dritt
Foto: Lisa Jungmann
Querschnittsgelähmt und schwanger – wie sich das anfühlt, erzählt uns Tina. Sie ist eine der wenigen Frauen mit einer hohen Querschnittslähmung, die als sogenannte Tetraplegikerin ein Kind zur Welt brachten.
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Nicht mehr lange bis zur Geburt: Tina und Richard freuen sich auf ihr erstes gemeinsames Kind.
Querschnittslähmung
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ir treffen uns in ihrer hellen Wohnung in St. Johann in Tirol. Tina sitzt uns gegenüber, ihre Hände liegen auf ihrem Bauch. Sie ist im achten Schwangerschaftsmonat und steht kurz vor ihrer ersten Geburt. „Es ist komisch und schwer zu beschreiben. Durch meine Verletzung spüre ich ab der Höhe der Brust nur noch wenig, aber die Bewegungen in meinem Bauch fühle ich ganz deutlich“, so die 35-Jährige mit leiser Stimme. Sie atmet merklich schwer. Die Schwangerschaft ist eine Belastung für ihren Körper. Seit sie 21 Jahre alt ist, ist Tina hoch querschnittsgelähmt.
lich, schlägt mit dem Nacken auf der Piste auf und bricht sich dabei einen Halswirbel. „Ich habe den Sturz mitgekriegt und auf einmal nichts mehr gespürt. Ich war hilflos und voller Panik“, erzählt Tina, während sich der Schmerz dieses Tages in ihrem Gesicht abzeichnet. Nach dem Unfall verbringt sie viele Wochen in Krankenhäusern und Rehazentren. Die Diagnose: kompletter Querschnitt ab dem 6. Halswirbel – das bedeutet, dass die meisten Körperfunktionen unterhalb des Verletzungsniveaus ausfallen. Ihre Psyche leidet stark unter der Verletzung: „Ich habe mich nach meinem Unfall fast verloren. Ich wusste nicht mehr, wer ich bin.“
Schicksalstag Das schönste Geschenk
Seitdem ist so viel passiert. Tina hat gelernt, mit ihrem neuen Leben umzugehen. Obwohl sie ihre Finger nicht bewegen kann, ist sie erfolgreiche Künstlerin – kreiert verspielte, freundliche Motive und vertreibt selbst designte Produkte in ihrem Shop. Vor einem Jahr lernt sie ihren Partner Richard on-
„Durch meine Verletzung spüre ich ab der Höhe der Brust nur noch wenig, aber die Bewegungen in meinem Bauch fühle ich ganz deutlich.“ Tina Hötzendorfer
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line kennen. Er ist ebenfalls aus Tirol. Die beiden verlieben sich und ziehen zusammen. Kurze Zeit später wird Tina überraschend schwanger. „Ich habe das Thema Kinder nach meinem Unfall eigentlich abgeschrieben. Deshalb freue ich mich umso mehr. Aber ich stehe vor einer großen Herausforderung“, erzählt die werdende Mama. Als wir wissen wollen, wovor sie sich fürchtet, wird ihre Erschöpfung sichtbar. Und eine leichte Anspannung. „Es ist so schwierig einzuschätzen, zu was ich körperlich in der Lage sein werde. Am liebsten würde ich alles selbst machen“, so Tina.
Foto: Lisa Jungmann
Damals bereist sie Länder wie Indien und Nepal und kehrt von ihrer Weltreise in ein verschneites Tirol zurück. Wieder daheim, geht sie gemeinsam mit ihrem Vater und ihrem Bruder snowboarden. Ein richtiger Familientag. Nach ein paar Abfahrten schlägt das Schicksal zu: Ihr Snowboard verkantet sich. Tina stürzt unglück-
Ipit, coritat iassunt occum aligenissim dici nat quam et eepelesti ilit, nonse nis sunt a quodis ventor sam, que pelghfdgasdf asdfasdfasdfhgnat.
SECHS MONATE SPÄTER ...
Wir treffen uns wieder in der hel len Wohnung. Tina sitzt uns am selben Platz gegenüber – mit we niger Bauchumfang und einem anderen Ausdruck im Gesicht. Sie wirkt verändert. Das ist deutlich zu spüren. Sie hat ein neues Le ben auf die Welt gebracht – und schwebte dabei für kurze Zeit in Lebensgefahr. Eine richtige Familie
Ihr Sohn Elias kommt vor sechs Monaten mit einem geplanten Kai serschnitt auf die Welt. Die OP ver läuft normal, aber Tina kämpft an den ersten Tagen danach mit star ken Schmerzen. Dann verschlech
tert sich ihr Zustand. Das durch die Schwangerschaft eingelagerte Wasser sammelt sich in der Blase. Aufgrund der großen Menge erlei det Tina eine sogenannte „autono me Dysreflexie“. Dabei steigt der Blutdruck in eine lebensbedrohli che Höhe. „Das ist eigentlich das Schlimmste, das bei einem hohen Querschnitt passieren kann. Aber darauf war niemand vorbereitet – eine Schwangerschaft mit ei ner Rückenmarksverletzung wie meiner ist sehr selten. Ich weiß nur von einer einzigen weiteren Frau in Österreich, die als Tetraplegi kerin Mama wurde“, erzählt Tina. Nach einigen kritischen Stunden ist Tina wieder stabil. Sie und ihr
Familienglück: Die beiden Eltern genießen jede freie Minute mit ihrem Sohn Elias.
Sohn müssen noch ein paar wei tere Tage im Krankenhaus ver bringen. Richard ist ständig an ihrer Seite. „Es war ein überwältigendes Gefühl, als unser Elias dann da war. Beim ersten Blick in seine Augen hat es mir vor Liebe fast mein Herz zerrissen. Als wir aus dem Krankenhaus durften, wa ren wir plötzlich zu dritt daheim. Eine richtige Familie. Da gab es viele Freudentränen“, so Tina, die vor Stolz zu strahlen beginnt. Die WINGS FOR LIFE
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Querschnittslähmung
„Beim ersten Blick in seine Augen hat es mir vor Liebe fast mein Herz zerrissen.“ Tina Hötzendorfer
nur allzu gern selbst machen würde“, so Tina. Ein letzter Traum
Tinas Körper hat sich noch nicht von der Geburt erholt. „Man muss akzeptieren, dass nicht alles geht, was man sich vornimmt. Das ist gar nicht so einfach“, so die Tirolerin. Aber das Leben zu dritt funktioniert. Zumindest wirkt es so. Wenn ihr Kind schläft, arbeiten die beiden Eltern für die gemeinsame Firma. Auf die Frage, wie sie alles unter einen Hut bringen, tauschen Tina und ihr mittlerweile Verlobter Blicke aus und lachen. Sie bräuchten schon einen großen Hut, damit alles darunter passe. „Es ist nicht immer leicht, aber
Der Schoß seiner Mama gehört zu Elias’ liebsten Plätzen. 38
WINGS FOR LIFE
unser Kind füllt eine Lücke, von der wir vorher nicht wussten, dass es sie gibt“, so Richard. „Da ist so viel Liebe! Jeder Tag mit unserem Sohn ist ein Geschenk“, ergänzt Tina, während sie zu Elias schaut. Sie wirkt nachdenklich. Auf die Frage nach ihren Wünschen für die Zukunft muss sie nicht lange über legen: „Dass ich irgendwann mit meinem Jungen über die Wiese laufen kann, das Gras zwischen den Zehen spüren kann. Das wäre so schön. Ich kann gar nicht abwarten, dass dieser Traum Wirklichkeit wird.“
Fotos: Lisa Jungmann
Gefühlslage der jungen Mutter ist eine emotionale Achterbahnfahrt. Größtes Glück und Freude stehen neben schmerzhafter Wehmut. Freude darüber, ein gesundes Kind auf die Welt gebracht zu haben. Wehmut darüber, den eigenen Ansprüchen nicht gänzlich gerecht werden zu können. Das eigene Kind nicht schnell aufheben zu können, wenn es weint. Nicht stillen zu können, weil der Kreislauf nicht mitmacht. „Das ist manchmal schon schlimm für mich. Wenn mein Sohn beispielsweise in der Nacht aufwacht, kann ich ihn nicht zu mir holen. Richard holt ihn dann ins Bett, damit wir ihn gemeinsam trösten können. Ich brauche Hilfe bei vielen Dingen, die ich
Gemeinsame Runde an der frischen Luft: Die Familie liebt es, draußen zu sein.
Schwangerschaft mit Querschnittslähmung Eine Verletzung der Rückenmarksnerven führt in der Regel nicht zu einer Beeinträchtigung des weiblichen Zyklus. Frauen, die eine Rückenmarksverletzung er leiden, können also durchaus eine normale Schwan gerschaft erleben. Eine vaginale Geburt ist möglich, auch wenn die Mutter oft nicht aktiv zu pressen ver mag, weil die Bauchmuskulatur nicht mehr angesteu ert werden kann. Bei Schwangeren mit einer hohen Lähmung ist bei der Geburt ein Kaiserschnitt üblich.
Richard mit seinem Sohn Elias. WINGS FOR LIFE
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In eigener Sache
Lieblingsteile
Sebastian ist 1,86 Meter groß und trägt Größe M.
Wir sind richtig stolz auf unsere neue Wings for Life-Kollektion: Lässige T-Shirts, Hoodies und Polo-Shirts sind ab sofort im Online-Shop unseres Partners www.redbullshop.com erhältlich. 100 % der Erlöse gehen an Wings for Life und helfen, Querschnittslähmung zu heilen.
Foto: Wingmen Media
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WINGS FOR LIFE
Sandra ist 1,68 Meter groß und trägt Größe S.
Nico ist 1,83 Meter groß und trägt Größe M.
Anita ist 1,82 Meter groß und trägt Größe M.
Marco ist 1,76 Meter groß und trägt Größe M.
Forschung
7 Projekte,
Weltweit arbeiten Wissenschaftler mit Hochdruck an einer Heilung von Querschnittslähmung. Manche Ansätze strotzen nur so vor Fachjargon – hier der Versuch, ein paar der von uns geförderten Projekte zu vereinfachen.
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WINGS FOR LIFE
Fotos: Tel Aviv University, University of Washington
die es in sich haben
Haut unter Strom
Electrical & Computer Engineering, University of Washington, Seattle, USA
Giftiges Glutamat
Sagol School of Neuroscience, Tel Aviv University, Israel Glutamat ist der verbreitetste Botenstoff im zentralen Nerven system. Es ist ein entscheidender Faktor der Nervenerregung – eine hohe Konzentration davon kann Nervenzellen aber auch absterben lassen. Die Idee von Angela Ruban: die Konzentra tion von Glutamat nach einer Nervenverletzung senken und so die giftige Wirkung und den daraus folgenden Schaden redu zieren. Weniger Glutamat könn te sogar zu einer verbesserten Erholung und Regeneration f ühren. Diese Methode hat be reits im Experiment nach einem Schlaganfall oder nach einer traumatischen Hirnverletzung funktioniert. Die Gabe von be stimmten Enzymen, die Gluta mat abbauen, führte dort zu einer verbesserten Motorfunktion. Diese Therapie könnte auch bald klinisch getestet werden.
Das Wissenschaftler-Team an der Tel Aviv University unter der Leitung von Angela Ruban (ganz li.)
Die Konzentration von Glutamat wird nach einer Nervenverletzung gesenkt und so die giftige Wirkung und der daraus folgende Schaden reduziert.
Das Team von Wissenschaftler Chet Moritz hat herausgefunden, dass eine elektrische Stimulation des Rückenmarks auf Höhe des Halses zu wichtigen und lang anhaltenden Verbesserungen der Handfunktion führt. Und zwar bei chronischer hoher Quer schnittslähmung. Die Stimula tion erfolgt oberflächlich über Klebeelektroden an der Haut im Nacken. Überraschender weise wurde dabei sogar eine Verbesserung von Muskelkraft und Gefühlswahrnehmung an den Beinen festgestellt. Selbst
Chet Moritz von der University of Washington
die Blasen- und die Darmfunk tion wurden positiv beeinflusst. Die Forscher wollen jetzt gezielt untersuchen, ob eine kombinierte Stimulation über die Haut im Nacken und gleichzeitig über der Lendenwirbelsäule, gepaart mit intensivem Rehatraining, die Wirkung noch verstärkt. Bei einer hohen Querschnitts lähmung sollen das Gehen und die autonomen Funktionen positiv beeinflusst werden. WINGS FOR LIFE
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Forschung
Nervenfasern magnetisch in die Länge ziehen Università di Pisa & National Research Council, Pisa, Italien
Das Team um Vittoria Raffa (2. v. li.) und Marco Mainardi (ganz re.) 44
WINGS FOR LIFE
Es sollen Nerven verbindungen regeneriert und der Grundstein für eine Therapie für chronisch Querschnitts gelähmte gelegt werden.
Nervennetzwerke spinnen und stärken
Leopold-Franzens-Uni versität Innsbruck und Paracelsus Medizinische Privatuniversität Salzburg, Österreich Die Neurowissenschaftler Frank Edenhofer und Sébastien Couillard-Després entwerfen gerade eine neuartige Kombina tionstherapie. Ihr Ziel ist die Wiederherstellung von Nerven verbindungen durch sogenannte induzierte neurale Stammzellen.
Fotos: Privat, Wild&Team Fotoagentur, Shana Thompson
Wie kann man Nervenfasern nach einer Querschnittslähmung zum Wiederauswachsen brin gen? Damit beschäftigen sich Wissenschaftler unter der Lei tung von Vittoria Raffa und Marco Mainardi – und beschrei ten einen neuen Weg: Die For schergruppe zeigte, dass bereits geringe Zugkräfte das Längen wachstum von Nervenzellen anregen. Diese mechanischen Kräfte entstehen durch die Ver wendung magnetischer Felder. Die hierfür notwendige Nano technologie ist hochkompliziert und wurde eigens von der For schergruppe entwickelt. Denkbar wäre, dieses Konzept mit weite ren Verfahren zu kombinieren und auch auf die Stammzell therapie oder den Ausbau von Nervennetzwerken auszudehnen – für eine Heilung des verletzten Rückenmarks.
Camila Marques de Freria von der University of California
Den genetischen Codes auf der Spur Neuroscience, University of California, San Diego, USA
Zusätzlich wollen sie der Narben bildung entgegenwirken, da eine Narbe die Regeneration erschwert. Dazu nutzen sie spezi elle Bläschen, sogenannte extra zelluläre Vesikel, die normaler weise zur Kommunikation zwischen den Zellen dienen. Diese sollen ihre Wirkung an der Verletzungsstelle und der Blut bahn entfalten. So sollen Nerven verbindungen regeneriert und der Grundstein einer Therapie für chronisch Querschnitts gelähmte gelegt werden.
Sébastien CouillardDesprés von der Paracelsus Medizinischen Privatuniver sität Salzburg
Die wichtigste motorische Nervenbahn beim Menschen ist das sogenannte kortikospinale System, eine Verbindung von der Hirnrinde zum Rückenmark. Diese leitet Befehlssignale vom Gehirn zum Rückenmark, was zur Ansteuerung von Muskeln und somit zu Bewegung führt. Sie ist aber auch jene Bahn, die am geringsten zur Erholung fähig ist. Es benötigt also einen Reiz von außen. Eine Gruppe Neurowissenschaftler unter der Leitung von Camila Marques de Freria entwickelt dafür eine Kombinationstherapie: eine Stammzelltransplantation an der Verletzungsstelle samt inten sivem Reha-Training. Im ersten Schritt wollen sie herausfinden, welche Gene während dieser Therapie im menschlichen Kör per aktiv sind. Nachdem der genetische Code entschlüsselt w urde, soll er mit pharmakolo gischen Wirkstoffen verglichen werden, die ein ähnliches gene tisches Profil aufweisen. Die besten Wirkstoffe sollen dann für eine neue Medikamenten therapie für Querschnitts gelähmte zum Einsatz kommen. WINGS FOR LIFE
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Forschung
Wozu frühes und intensives Bewegungstraining? Faculty of Medicine and Health, University of Sydney, Australien
Martin Oudega vom Shirley Ryan AbilityLab in Chicago
Ausgefuchste Transplantation
Frühzeitiges und intensives Bewegungstraining ist die derzeit vielversprechendste Therapie bei Querschnittslähmung. Vor allem, weil das Training die Plastizität des Rückenmarks – also dessen Fähigkeit, neue Verbindungen zu bilden – anregt. Eine Studie australischer Neurowissenschaftler unter der Leitung von Lisa Harvey untersucht die Wirksamkeit eines frühen und intensivierten motorischen Trainings auf die Erholung und die einzelnen Körperfunktionen. Frisch verletzte Betroffene werden dazu an mehreren Zentren weltweit untersucht, um die gewon nenen Erkenntnisse schnell in die Praxis umzusetzen. Diese Studie hat das Potenzial, die Rehabilitation von Querschnitts patienten weltweit zu verändern.
Martin Oudega und seine Ar beitsgruppe haben sich auf so genannte Schwann-Zellen und deren Transplantation in geschä digtes Rückenmark spezialisiert. Ziel ist es, Nervengewebe wieder herzustellen. Ein Problem bei der Zelltransplantation ist, dass die neuen Zellen an der Verletzungs stelle rasch absterben. Den Wis senschaftlern ist es jetzt gelungen, ein spezielles Biomaterial einzu bringen. Dieses soll d abei helfen, die feindlichen Bedingungen in der Wunde zu verringern. Auf diese Weise soll die Überlebens fähigkeit der neu eingebrachten Schwann-Zellen gesteigert wer den. Diese neuartige zweistufige Strategie könnte die Zelltrans plantation grundlegend ver ändern, um eine Querschnitts verletzung zu heilen.
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WINGS FOR LIFE
Lisa Harvey von der University of Sydney
Frühzeitiges Bewegungs training ist die derzeit viel versprechendste Therapie bei Querschnitts lähmung.
Fotos: Chris Guillen, Northern Sydney Health Service
Shirley Ryan AbilityLab, Chicago, USA
Forschung
Unsere Forschungsprojekte 2022/23
1 Ziel
15 Länder Australien Belgien Deutschland England Frankreich
Israel Italien Kanada Niederlande Österreich
Grundlage
35%
Querschnitts lähmung heilen
Überprüfung von grundlegenden wissenschaftlichen Themen
74
Untersuchung der gewonnenen Erkenntnisse im lebenden Organismus
Klinik
laufende Forschungs projekte
22%
Forschungsbereiche Imaging
6
Erprobung von Therapien und Medikamenten am Menschen
12
1
Sekundär schaden
13
21
Rekonstruktion
Regeneration
4 Bioinformatik
Gesamtzahl geförderter Projekte 11
19
25
36
44
55
63
82
111
125
144
172
191
211
239 259
276
Biomarker
8
1
Rehabilitation
Illustration: Getty Images/iStock
7
2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015 2016 2017 2018 2019 2020 2021
Detaillierte Beschreibungen der Projekte finden Sie unter www.wingsforlife.com/forschung
2022
Neuro protektion
1
Remyelini sierung
Präklinik
43%
Portugal Schweden Schweiz Spanien USA
Plastizität
3
Jahre Förderung pro Forschungsprojekt
WINGS FOR LIFE
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Inside
Anita Gerhardter, Heinz Kinigadner und Mark Mateschitz bilden den Vorstand unserer Stiftung. Auf ihrer ersten gemeinsamen Wanderung sprechen sie über Vertrauen, Ausdauer und die Gewissheit, dass sich alle Anstrengung lohnt.
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WINGS FOR LIFE
Foto: Philipp Schönauer/The Red Bulletin
Ein ganz persönliches Gipfeltreffen
Mark, Anita und Heinz (v. li.) sind ein starkes Team – die drei verbindet eine sehr persön liche Geschichte.
Inside
E
ine Holzbank im Wald – auf dem Weg zum Falkenstein in St. Wolfgang nahe Salzburg. Anita Gerhardter, ihr Sohn Mark Mateschitz und Heinz Kinigadner machen eine erste Pause. Es ist Hochsommer – die heiße Luft fühlt sich stickig an, der Schweiß steht den dreien in kleinen Perlen auf Stirn und Nase. Der richtig steile Teil steht ihnen aber noch bevor. „Ich erinnere mich nicht, dass wir jemals gemeinsam auf einen Berg gegangen sind“, sagt Anita. Dabei verbindet sie alle eine lange gemeinsame Geschichte, eine tiefe Freundschaft und ein Weg, den man mit diesem Aufstieg hier vergleichen könnte. Zurück in der Vergangenheit
Wann genau Anita und Heinz sich kennengelernt haben, fällt ihnen gar nicht mehr ein – so lange ist es her. „Ich bin viel mit Dietrich Mateschitz Motorrad gefahren, und durch ihn hat sich auch zwischen uns beiden eine Freundschaft entwickelt“, erinnert sich Heinz – der in den Jahren 1984 und 1985 Motocross-Weltmeister wurde. „Unsere Familien waren einander sehr nahe“, so Anita. Ein tiefes Vertrauensverhältnis, das die Ereignisse damals, 2003, noch beklemmender für alle machte. „Es war der 26. Juli. Ich war am Sachsenring bei der
Anita Gerhardter und Heinz Kinigadner vor dem steilen Aufstieg zum Gipfel. 50
WINGS FOR LIFE
MotoGP, und mein Sohn H annes ging für mich bei einem Charity rennen in Österreich an den Start. Seine Karriere auf dem Motorrad hatte gerade Fahrt aufgenommen. Er war damals 19 Jahre alt …“ Mit jeder Erinnerung wird es stiller. „Hannes ist gleich nach dem Start ganz schwer gestürzt. Er hat sich so schwer verletzt, dass er fast gestorben wäre. Ich sage das immer wieder: An diesem Tag hat sich für uns die Erde zu drehen aufgehört. Es war der schwärzeste Tag in meinem Leben“, erinnert sich Heinz.
„Es ist unglaublich, wenn man bedenkt, womit wir angefangen haben. Heute fördern wir die aussichtsreichsten Forschungsprojekte weltweit.“ Heinz Kinigadner
Fotos: Philipp Schönauer/The Red Bulletin
„Auch nach all den Jahren muss ich jedes Mal, wenn du das er zählst, mit den Tränen kämpfen“, sagt Anita, sichtlich gerührt. Sie und Mark waren damals auf Ur laub, weit weg von der Katastro phe. „Ich weiß noch, wie ich dort davon erfahren habe und es ein fach nicht begreifen konnte. Ich habe jede Sekunde an euch und diese Tragödie gedacht.“ Heinz nickt. „Das war es wirk lich. Ich war ja so weit weg und habe Didi Mateschitz gebeten, sich vor Ort um alles zu kümmern.“ Nach den ersten Tagen, dem Ban gen um Hannes’ Leben, schließ lich die Gewissheit: „Hannes ist stabil. Aber es wurde klar, dass er vom fünften Halswirbel abwärts querschnittsgelähmt ist.“ Heinz macht eine kurze Pause. „Der ei gene Sohn, der einen darum bittet, ihm eine Fliege aus dem Gesicht
zu verjagen … weil er nicht einmal mehr seine Hände bewegen kann.“ Anitas Blicke suchen die von Mark. Wie sollen Eltern so ein Schicksal ertragen? „Ich habe viel geweint. Manchmal gemeinsam mit Freun den“, erinnert sich Heinz. „Und dann wurde mir klar, dass das nichts bringt. Und ich aktiv wer den muss.“ Alle Hoffnung in Wings for Life
Dietrich Mateschitz und Heinz Kinigadner bringen die führen den Wissenschaftler der Rücken marksforschung zusammen. Eine Bestandsaufnahme – gefolgt von großer Ernüchterung: „Diese Art der Forschung war so stark unter finanziert, sie hat sich nur sehr zäh weiterentwickelt“ – die Stiftung Wings for Life wurde ins Leben ge rufen. „Wir haben – wie bei dieser Bergwanderung heute – ganz un
Erste Schritte auf dem gemeinsamen Weg vor der Prachtkulisse des Wolfgangsees (v. li.): Anita Gerhardter, Heinz Kinigadner und Mark Mateschitz.
ten angefangen. Mit all den Hürden und Herausforderungen.“ 2008 übernimmt Anita Ger hardter die Geschäftsführung der Stiftung und lenkt sie auf die Überholspur. „Es ist unglaublich, wenn man bedenkt, womit wir angefangen haben. Heute för dern wir die aussichtsreichsten Forschungsprojekte weltweit und gehören zu den ganz wichtigen Geldgebern in dem Feld. Wir ha ben dazu beigetragen, dass die Forschung vorangetrieben wurde. Heute stehen die ersten Patienten in Studien mithilfe von epiduraler Stimulation wieder auf, und hoch Querschnittsgelähmte können ihre Hände wieder bewegen.“ WINGS FOR LIFE
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Inside
Unermüdlich im Einsatz Die drei gehen zügig und vorausschauend. Keiner jammert. Sie wissen, dass sie am Gipfel mit der Aussicht belohnt werden. Oben angekommen, sind ihre Shirts schließlich nassgeschwitzt, ihre Schläfen pochen wie wild, ihr Mund fühlt sich sandig an, sagen sie. „Geschafft“, lächelt Anita.
Gemeinsames Ziel: Heinz, Mark und Anita gehen beim Anstieg auf den Falkenstein sowie für die Wings for Life Stiftung einen gemeinsamen Weg – für eine Heilung von Querschnittslähmung.
Ob Heinz in solchen Momenten an Hannes und dessen hohe Querschnittslähmung denkt? Bis heute übernimmt er einen Großteil seiner Pflege und hilft ihm im Alltag. „Ganz oft“, gibt er zu. „Auch weil es mir so leidtut, dass er so etwas nicht erleben kann. Das ist auch der Grund, warum ich seit seinem Unfall nie wieder auf ein Motorrad
100 % aller Spenden gehen in die Rückenmarks forschung, um Querschnitts lähmung zu heilen.
Danke für Ihre Unterstützung!
gestiegen bin. Ich weiß, ich würde es lieben – weil es für mich immer das Schönste war. Aber ich könnte seinen Blick nicht ertragen, wenn ich ihm davon erzähle …“ Anita und Mark genießen die Aussicht. Ein ganz persönliches Gipfeltreffen. „Ich bin dankbar für solche Momente. Und auch oft wehmütig, weil man diese Freiheit durch einen Querschnitt verliert“, bemerkt Anita. Heinz stellt sich zu den beiden. „Unser gemeinsames Ziel wird immer eine Heilung von Querschnittslähmung sein. Und ich bin überzeugt davon, dass sich unser unermüdlicher Einsatz dafür lohnen wird.“
„Die Forschung ist ein sehr steiniger Weg. Man braucht Geduld und Ausdauer.“ Anita Gerhardter
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WINGS FOR LIFE
Fotos: Philipp Schönauer/The Red Bulletin
Ausdauer. Geduld. Ausdauer. Die Sonne blinzelt durch die hellgrünen Blätter. „Gehen wir weiter?“, schlägt Mark vor. Er ist Mitglied des Vorstandes von Wings for Life. Die Arbeit der Stiftung liegt ihm, auch wegen der Nähe zu Hannes, sehr am Herzen. Jetzt kommt der steile Teil der Wanderung. „Man kann das echt gut vergleichen. Auch die Forschung ist ein sehr steiniger Weg. Man braucht – wie hier auch – G eduld und Ausdauer. Und die Ge gebenheiten – in unserem Fall Geld –, um das alles überhaupt angehen zu können“, sagt Anita. Manchmal, erzählt Heinz, habe er das Gefühl, die Zeit laufe ihnen davon. „Hannes wird älter, und ich mache mir Gedanken, weil sein Körper und seine Muskeln sich auch verändern. Wings for Life gönnt sich keine Verschnaufpausen – wir haben nicht endlos Zeit.“
Persönlich
Lieber Chef,
lieber Gründer, Mentor und Freund, lieber Didi!
D
Foto: Gérard Rancinan
Dietrich Mateschitz (1944–2022), Gründer von Red Bull und der Wings for Life Stiftung
u warst damals der Erste am Krankenbett von Hannes Kinigadner. Und als Du gesehen hast, was eine Rückenmarksverletzung im Leben der Betroffenen anrichtet, hast Du mit seinem Vater Heinz im Juli 2004 die Wings for Life Stiftung für Rückenmarksforschung gegründet. Die Forschung auf diesem Gebiet hat dank Deiner visionären Kraft und Unterstützung enorm an Fahrt aufgenommen. Um eine Heilung für Querschnittslähmung zu finden, hast Du die Stiftung nicht nur mit Geld unterstützt, sondern auch mit Deinen weisen Ratschlägen und Deinem scharfen, analytischen Verstand. Du hast immer gesagt: „Forschung ist das Wichtigste!“ Du wolltest, dass was weitergeht, hast oft den Status quo in Frage gestellt und angeregt, auch nach neuen, alternativen Wegen zu suchen, um schneller ans Ziel zu kommen.
Persönliche Freiheit war Dir enorm wichtig. Ein Grund mehr, warum Du wolltest, dass Querschnittslähmung keine Frage des Schicksals bleibt. Danke, dass wir wegen Deiner Hilfe so vielen Menschen Zuversicht und Hoffnung geben dürfen. Danke für all die Dinge, die wir von Dir lernen durften. Danke für Deine visionäre Kraft, Deine Großzügigkeit und Deine Unterstützung. Dein Vermächtnis ist riesengroß, die Lücke, die Du hinterlässt, noch viel größer – wir werden unser Bestes geben und in Deinem Sinne weiterarbeiten, sodass Du auf uns stolz wärst. In liebevoller Dankbarkeit Dein Wings for Life Team
WINGS FOR LIFE
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Forschung
Talente im Fokus
err Frisén, woran arbeiten H Sie gerade?
In unserem aktuell von Wings for Life geförderten Projekt arbeiten wir mit Stammzellen. Wir versuchen, körpereigene Stammzellen im Rückenmark von Mäusen zu beeinflussen – und zwar so, dass neue Nervenzellen entstehen. Das soll die neuronalen Schaltkreise wiederherstellen und dazu beitragen, dass verlorene Körperfunktionen wie das Gehen zurückkehren. ie sind Sie zur Forschung W gekommen?
Forschung hat mich schon während meines Medizinstudiums begeistert. Als ich in der Klinik arbeitete, analysierte ich eines Tages unter dem Mikroskop Gewebe
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WINGS FOR LIFE
Was sind Ihrer Meinung nach die wichtigsten Entwicklungen der letzten Jahre auf dem Gebiet der Rückenmarksforschung?
Ich würde sagen, das zunehmende Verständnis zu axonaler Regeneration, also dem Wiederauswachsen von Nervenzellen. Zu wissen, was dieses Wachstum hemmt und fördert, und mögliche Strategien zur Beeinflussung dieser Nervenzellen – das sind meiner Meinung nach die wichtigsten Entwicklungen in der Rückenmarksforschung. uf welche Meilensteine A in Ihrer Forschung sind Sie b esonders stolz?
Am meisten freue ich mich über die Identifizierung und Beschrei-
bung der Rolle neuraler Stammzellen im erwachsenen Rückenmark. Auf diesen Meilenstein bin ich sehr stolz. ie gelten als Visionär auf S Ihrem Gebiet. Was denken Sie, wie wird sich die Rückenmarksforschung in Zukunft entwickeln?
Ich bin optimistisch, dass mehr Strategien zur Förderung der Regeneration mithilfe von Zell ersatz entwickelt werden. Dabei wird versucht, die abgestorbenen Zellen im Rückenmark zu ersetzen. Ich denke, hier wird es große Sprünge geben. ibt es etwas, ohne das Sie G nicht leben können?
Ganz klar: meine Kinder! Sie sind jetzt 12, 15 und 17 Jahre alt, und für mich ist es einfach das reinste Glück, Zeit mit ihnen verbringen zu können. elche Träume haben Sie, W welche Ziele streben Sie an?
Ich träume davon, durch meine Arbeit zu neuen Therapien beizutragen, um damit am Ende Patienten mit Rückenmarksverletzungen helfen zu können.
Foto: Stefan Zimmerman/Karolinska Institutet
Prof. Jonas Frisén ist Professor für Stammzellen forschung am Karolinska- Institut in Stock holm, Schweden.
eines verletzten Rückenmarks. Ich sah eine Gruppe von Zellen, die auf die Verletzung reagiert hatten. Offenbar bildeten sie als Reaktion auf die Verletzung neue Zellen. Das war ein Heureka-Moment für mich, der zur Identifizierung von neuralen Stammzellen im Rückenmark führte. Ich gab meine klinische Arbeit auf und konzentrierte mich von da an ausschließlich auf die Grundlagenforschung.
„Ich träume davon, durch meine Arbeit zu neuen Therapien beizutragen.“
Jonas Frisén beschäftigt sich mit der Bildung von Nervenzellen aus sogenannten neuralen Stammzellen. Auf diese Weise soll das Potenzial der Selbst reparatur des Rücken marks angeregt werden. Mehr dazu unter: wingsforlife.com/forschung
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Hier ist jeder ein Sieger 56
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Foto: Mahmut Cinci
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Wings for Life World Run
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Ö ER R ST
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Wings for Life World Run
CH EI 12 Kilometer liefen die Teilnehmer im Durchschnitt. Aber egal ob Rollstuhlfahrer, Profi-Läufer oder Spaziergänger – hier gewinnen alle. Wieso? Weil sie für jene laufen, die es nicht können. 100 % der Teilnahmegebühren fließen in die Rückenmarks forschung. In diesem Jahr konnten wir unglaubliche 4,7 Millionen Euro sammeln. Was für ein Tag! Von Herzen Danke an alle, die dabei waren!
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Foto: Philip Platzer
Feinstes Laufwetter in Österreich, glühende Hitze in Kairo, Hagel in Kroatien – auch in diesem Jahr lief die ganze Welt zur gleichen Zeit beim Wings for Life World Run. Ob auf der eigenen Lieblings strecke mit der App oder bei einem Flagship Run: Weltweit waren 161.892 Menschen für die gute Sache mit dabei.
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Foto: Billy Miaron
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Wings for Life World Run
Foto: Suguru Saito
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Foto: Baptiste Fauchille
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Persönlich
Kolumne
Wenn Träume gehen können von Steffi Schwarz
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ihnen klatschen anerkennend, andere schütteln ungläubig den Kopf, wieder andere sind so berührt, dass sie Tränen in den Augen haben. Ich kann nicht aufhören, die beiden anzustarren. Jeder Schritt von
Hannes Kinigadner (oben) zeigt an diesem Abend, wie es wäre, wenn er wieder gehen könnte.
ihnen fühlt sich gerade an wie ein Wunder. Ich kenne sie nur in ihren schweren Rollstühlen. Immer sitzend. Immer von unten aufschauend. Jetzt scheinen sie riesig. Fast zwei Meter große Hünen, die den
Raum mit ihrer Präsenz ausfüllen. Wolfgang und Hannes haben diesen Auftritt hier lange geübt. Sie gehen mithilfe von hochmodernen Exoskeletten (i) und Physiotherapeuten, die sie von hinten stützen. Als sie in der Mitte des Raumes ankommen, applaudiert das Publikum begeistert, und der Moderator fragt, wie sie sich fühlen. „Wir gehen hier heute mit Hilfsmitteln. Aber wir wollen euch zeigen, was möglich sein könnte, wie es wäre, wenn wir wieder gehen könnten.“ Ich bin tief berührt. Es ist einer dieser Momente bei Wings for Life, bei denen ich weiß, dass ich für die richtige Sache arbeite. Für eine Heilung und für die Hoffnung. Für diesen einen großen Traum, den die beiden gerade in einen Raum gebracht haben.
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WAS IST EIN EXOSKELETT?
Exoskelette sind Hilfsmittel für die Rehabilitation, die große Teile der Muskelarbeit übernehmen. Wings for Life fördert jedoch hauptsächlich Projekte für eine biologische Heilung, die selbständige Bewegungen der Betroffenen ermöglichen sollen.
Foto: Andreas Schaad
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in After-Work-Event von Wings for Life. Ein paar auserwählte Gäste, frisch gemixte Getränke, liebevoll dekorierte Häppchen, im Hintergrund unaufdringliche Musik. Wir wollen hier unsere Stiftung präsentieren, wollen erzählen, warum Forschung so wichtig ist – und wie wertvoll jede Spende an uns ist. Der Raum ist groß, rot-grünblaues Licht beleuchtet Stehtische, um die sich Leute versammeln und sich angeregt unterhalten. Dann stoppt die Musik – und für ein paar Sekunden ist es ganz still. Ich weiß, was jetzt kommt. Und trotzdem bin ich nicht darauf vorbereitet. Ein neuer Song startet. Weit lauter als der davor. Der Bass dröhnt, alle schauen sich suchend um. Und dann kommen sie. Vorsichtig, aber entschlossen. Mein Kollege Wolfgang. Und Hannes Kinigadner. Die beiden sind hoch querschnitts gelähmt: Sie können ihren Körper von den Schultern abwärts weder bewegen noch spüren. Und jetzt – in diesem Moment – gehen sie. Schritt für Schritt bewegen sie sich durch die Besucher, die sie alle verblüfft beobachten. Einige von
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Friedrichstraße 10/4.OG 1010 Wien +43 (0) 1 86300 256
Heidestraße 15 2433 Margarethena am Moos +43 (0) 2230 711 11-0
Pfongau-Mitte 9/2.OG 5202 Neumarkt am Wallersee +43 (0) 6216 7756
Forster Straße 54-62 8401 Kalsdorf bei Graz +43 (0) 3135 521 11-0
Unsere Mission:
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Wir freuen uns über Ihre Unterstützung!
SPENDENKONTEN ÖSTERREICH Bankhaus Carl Spängler & Co., Salzburg, IBAN: AT27 1953 0001 0001 1911, BIC: SPAEAT2S Empfänger: Wings for Life Stiftung für Rückenmarksforschung, Fürstenallee 4, A-5020 Salzburg
DEUTSCHLAND Bayerische Landesbank, München, IBAN: DE13 7005 0000 0000 0119 11, BIC: BYLADEMM Empfänger: Wings for Life Spinal Cord Research e. V., Görlitzer Straße 21, D-83395 Freilassing
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