VECINO SALUDABLE
D Í A S
Y
D A T O S
Día de las Enfermedades Raras
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l último día de febrero se celebra el Día de las Enfermedades Raras, con el objetivo de fomentar la sensibilización entre el público en general y los responsables políticos sobre esas enfermedades y el impacto en la vida de los pacientes. Aunque la campaña comenzó como un acontecimiento europeo, por Eurordis (www.eurordis.org), el Día de las Enfermedades Raras se ha ido convirtiendo en un fenómeno mundial, al unirse EE.UU. en 2009 y con la participación en 2013 de organizaciones de pacientes de 70 países de todo el mundo. AVEPEL, Asociación Venezolana de Pacientes con Enfermedades Lisosomales, impulsa en Venezuela todo lo relativo a este importante acontecimiento, como parte de las labores que viene desarrollando desde el 2009. Según la Unión Europea, una enfermedad se considera como “rara” cuando afecta a 1 en 2.000 personas, mientras que en EE.UU. se considera la proporción de 1 en 1.500.
poco frecuentes, las cifras se elevan a decenas de millones de personas en todo el mundo, estimando que existen aproximadamente 60 millones de personas afectadas entre Europa y Estados Unidos, mientras que solo en Latinoamérica se estiman 50 millones. Dentro de estas enfermedades se encuentran las Enfermedades de Depósito Lisosomal (EDL), de las cuales se han identificado cerca de 60 patologías. Una de las estadísticas más impactantes de estas enfermedades raras es que se ha estimado un promedio de 5 años desde que aparecen los primeros síntomas hasta dar con el diagnóstico correcto.
¡Felicidades, pediatras! El 20 de enero se celebra el Día del Pediatra en nuestro país. Esta fecha se instauró en 1939 con el nacimiento de la Sociedad Venezolana de Puericultura y Pediatría, organización civil, científica y cultural, integrada no solo por médicos puericultores y pediatras, sino por profesionales universitarios que tienen como norte una inquebrantable misión: “Velar por el sagrado derecho del bienestar integral del niño y del adolescente, orientando a la sociedad y a los poderes públicos para ayudar a encontrar respuestas efectivas a los problemas sanitarios que les afectan”, dicen en su web: www.svpediatria.org
Algunas estimaciones en 2013 Pudieran ser pocos los casos por tipo, pero al considerar que son más de siete mil patologías
El último domingo del mes de enero
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l Día Mundial de la Lucha contra La Lepra se celebra desde 1954 y este año será el 26 de enero. En el portal del Ministerio del Poder Popular para la Salud (www. mpps.gob.ve), recuerdan que el doctor venezolano Jacinto Convit fue
quien descubrió la vacuna contra la lepra, trabajo que inició en 1937 cuando comenzó a aislar y a tratar a los enfermos en leprocomios (establecimiento para aislar a las personas infectadas con enfermedades contagiosas). 13
Otras fechas importantes en Venezuela • 6 de enero: Día del Deporte • 15 de enero: Día del Maestro • 12 de febrero: Día de la Juventud