Revista Alter-idades ed.9

Alter-idades

Alter-idades

Ano I | Número 9 | Setembro 2022 | Mensal

DIVERSIDADES: DEFICIÊNCIAS

Alter-Idades é a identidade da revista produzida pelo Grupo de Pesquisa: Família, (Auto)biografia e poética – FABEP, da Universidade Católica do Salvador – UCSAL. E, como o nome já sugere, é uma publicação sobre alteridades diversas. Autores, leitores e escritos plurais que modo singular revelam a riqueza da diversidade humana. Neste volume o foco ilumina as múltiplas identidades e facetas de pessoas com Deficiências. Na Entrevista, trazemos à tona: Matheus Martins, tem síndrome de osso e de vidro e muscular, o que traz sérios limites ao corpo, já sua mente é fantástica, é morada de inteligência pulsante de ideias. Carlos Drummond se faz presente com o poema: Estigmas, evidenciando que o preconceito com o atípico é uma construção social. E a poesia também tem voz feminina que ecoa nas redes sociais com Clarinha Mar que nos brinda com: Perfeito estranho”, poema dedicado às Pessoas Com Deficiência e a todxs xs estranhxs”. Com muito bom humor, como bem convém a uma Crônica, “Esaú e Jacó: os ouvidos biônicos”, traz um pouco da minha história de deficiente auditiva.

Na entrevista, o ativista, advogado e mestrando do Programa do Programa: Políticas Sociais e Cidadania (UCSAL): Matheus, mais que um convite, nos convoca a refletir sobre o quanto a sociedade carece de transformações substanciais para respeitar os direitos das pessoas atípicas. Bastante realista, Matheus se revela determinado, estudioso e atuante no processo de transpor as barreiras sociais. Suas ações são fruto de senso de responsabilidade coletiva. A esperança e o engajamento que o movem são nutridos por uma razão questionadora do determinismo biológico. Ele visa romper com os padrões estereotipados e inevitavelmente, sentimos o poder de persuasão de sua fala.

A revista Alter- Idades sobre o tema Deficiências também traz indicação e contra- indicação de filmes possibilitando mais reflexões ao estabelecer um link entre o contexto narrado e protagonizado no cinema com experiências vividas de fato por pessoas deficientes. O processo de exclusão e luta por equidade social das alteridades com Deficiências ganha destaque nas diferentes expressões artísticas elencadas neste número da Revista Alter- Idades.

Jeane Alice Lordelo Editora Júnior

Programa de Pós-Graduação em Família na Sociedade Contemporânea Grupo de Pesquisa: Família, (Auto)Biografia e Poética

Coordenação: Elaine Pedreira Rabinovich Doutora emPsicologia Social, pela Universidade de São Paulo

E-mail: elaine.rabinovich@pro.ucsal.br

Editora-chefe: Cínthia Souza Editor: Júlio Cézar Barbosa Organizador: Péricles Palmeira

Editora Sênior: Elaine Pedreira Rabinovich Ilustração da capa: Joy Bar

Bella Bar Ballinger Editora Júnior: Alice Lordelo

Editora: Maria Angélica V. da Silva

Editora Convidada: Sumaia Midlej Pimentel Sa

MATHEUS MARTINS

Fale sobre você sua vida, como enfrenta sua doença e quais teus projetos futuros Sou pessoa com deficiência. Tenho 26 anos, nasci em 95. Tenho duas síndromes, uma do osso de vidro, que é mais comum, ainda assim rara, mas é mais conhecida popularmente. E tem outra que é muscular. Ambas são congêni-

tas, tenho desde que eu nasci. Essa muscular não é degenerativa; ela não piora ao longo dos anos, mas é uma síndrome rara, uma deficiência considerada grave, bem limitante no sentido biomédico. Nasci no interior, Senhor do Bonfim, aqui na Bahia. Mudei para a capital por conta dos recursos médicos

de que precisava. Morei um tempo em São Paulo para fazer tratamento. Com isso, já passei por várias cirurgias e etecetera, etecetera. Quando meu diagnóstico foi feito, a expectativa de vida da doença na época era 10 anos. E isso muito proveniente da parte muscular. A doença osso de vidro é mais

difícil de lidar no dia a dia porque eu tenho fraturas, dores, mas a muscular, em termos de risco de vida e progressão a longo prazo, ela é mais preocupante, precisa ser cuidada de maneira mais efetiva. Com isso, uso aparelho para dormir que está muito comum agora, talvez vocês já tenham visto no caso da COVID.

Então, todos estes recursos médicos prolongaram e eu tive acesso, digamos assim, cedo, à medicina de qualidade. Isso também ajudou eu estar ativo nesse estágio. Com isso, eu sempre estudei, minha mãe sempre incentivou que eu estudasse. É importante dizer sobre a inclusão na escola comum, regular, uma discussão que a gente tem que ter nesse momento, infelizmente, a essa altura. Mas estudei, tive a oportunidade até de estudar num colégio fundado por Paulo Freire, o Colégio Paulo Freire, em Jundiaí, uma Associação de Pais, se não me engano da ABB, na época, Banco do Brasil. Admiravam muito Paulo Freire e resolveram fundar a escola e colocar um diretor próximo a ele. Ele chegou a ir na Fundação e tinha toda a linha pedagógica dele que inspirava a escola. Estudei lá e fez diferença. Vim para a Bahia com minha família quando fechou todo diagnóstico. Porque, como a doença era rara, aqui na Bahia ainda não tinha toda essa parte e aí eu estou na capital onde tem recurso, hospital, médico, UTI, qualquer coisa que eu precise. E mais perto da família, 400 km de Senhor do Bonfim. Comparado a São Paulo, facilitou

muito. Fiquei 10 anos lá. á. Aqui eu cursei o ensino médio num colégio de bairro, hoje ele é maiorzinho, no Jardim das Margaridas, que é o Colégio Lince, eu moro em Mussurunga. Terminei o ensino médio e meu grande sonho sempre foi fazer Direito. Eu sempre fui muito realista da minha condição no sentido da expectativa da sociedade para comigo, isso de um modo bom e ruim, para ambos os lados, seja no sentido de achar que a gente é super-herói e vence todos os obstáculos do mundo. E também no sentido do julgamento de presumir que a gente não tem a mesma capacidade etc. Eu sempre quis fazer Direito desde pequeno. Minha família tinha claro que era uma das profissões que eu poderia fazer. Eu não vou ser ingênuo dizer: olha vou ser arquiteto, se eu não desenho com minha mão. Eu perdi a escrita por conta das fraturas, esse braço já faturou por exemplo cinco vezes; então, fica deforme, perde um pouco a função. Eu assino e tudo, mas mais fácil é digitar as minhas coisas e eu sempre tive esta clareza. Dentro do rol de profissões que eu poderia exercer, e para mim era importante exercer de igual para igual,

no sentido prático da realização, um engenheiro precisa ir para obra e resolvi fazer Direito que já era um sonho antigo. Na minha família, curso superior não é algo natural assim: olha você estuda, faz uma faculdade, depois vira profissão. Em linha ascendente dos pais, avós, tios, ninguém tem curso superior na minha família. Eu venho de uma família humilde, que trabalha muito, e com isso eu tenho uma qualidade de vida, eu tenho convênio que me dá todo suporte de saúde. Mas não era a ordem natural das coisas no meu círculo familiar fazer faculdade. Com isso, eu já tenho primos muito motivados pelo FIES e etc. As coisas ajudaram um pouco, e aí entrei em Direito. Comecei em uma faculdade que foi o Barbosa, depois mudei para a Universidade Católica no primeiro semestre. Não gostei de lá, era um ensino muito para o mercado e eu sempre quis uma educação mais filosófica, mais humanista e aí mudei para a Católica. Gostei muito, me identifiquei de cara porque eu já sou católico. Até fui catequista por muitos anos, não estou agora por causa da COVID. Tem dois anos que as coisas estão mais difíceis, mas sempre fui aqui no meu

bairro. Mas foi mais pelo conteúdo jurídico mesmo, eu me identifiquei bastante. Eu sou hoje apaixonado pela Academia, a pesquisa foi um bichinho me mordeu. Não é nem a pesquisa, mas a diferença que eu posso fazer na vida das pessoas. A diferença, não no sentido só subjetivo, de: Nossa que bonitinho, ele estuda, ele é capaz!, mas a diferença real. Eu costumo dizer que o meu estilo é o Stephen Hawking, por exemplo. Ele sabe que ele é deficiente, mas sua obra, seu livro, a teoria dele, o que produziu intelectualmente não tem relação nenhuma com a deficiência. Isso me inspirou muito que é você ser avaliado pelo critério técnico. Então, isso foi um dos meus motes. Por conta da iniciação científica, me dediquei, estudei sempre, tive a noção nova sobre a sociedade e sobre a Academia, que esta era um espaço de poder também, mas poder no sentido social. Eu olhava meus colegas, eram filhos de gente assim da sociedade, e olhe que na Católica! Onde eu circulava, nos eventos, eu ia na Baiana, por exemplo, na Faculdade de Direito, não tinha um negro na sala. Então eu sempre tive noção que eu representava uma parcela da socie-

dade que não tinha acesso àquilo ali. Não chegava naquele estágio por inúmeros fatores e pelo fator social de que aquilo era um espaço de poder pensado ou feito para algumas pessoas. Na metade do curso, eu já tinha em vista o sonho de dar aulas, de ser professor, de continuar pesquisando e, com isso, eu precisava continuar nos títulos acadêmicos, ou seja, mestrado, doutorado. Aí comecei a entrar em grupo de pesquisa e tentei fazer tudo que eu podia para pensar a longo prazo, daqui a 2 anos, o que eu precisava para passar na seleção. Terminei a graduação no ano passado, dezembro foi meu último dia de aula. Vou fazer um ano de formado e ingressei no mestrado já em março. Passei na seleção do Programa de Políticas Sociais e Cidadania da Católica. Não fui para o de Família, confesso que fiquei na dúvida, mas acho que a discussão social acrescenta mais porque estou no Conselho Municipal da Pessoa com Deficiência. Então, na minha visão, o Direito Público versus Direito Privado foi o que me pareceu na época mais focado do que o de Programa de Família, considerando a minha formação de base. Estou no Mestrado há um ano.

E sobre a sua deficiência?

Em relação à minha deficiência, no dia a dia tenho limitações, mas tenho uma boa autonomia considerando que estruturei as coisas para que eu dependesse o menos possível das pessoas, ou até da minha mãe que também tem problemas de saúde e outras coisas. Eu não faço transferência de cadeira ou da cama para a cadeira, a gente tem de chamar. Mas o resto todo, considerando que eu não precise das pernas ou dos dois braços, eu me viro bem. Tenho uma cadeira motorizada, isso facilita muito na minha condição. E aí eu vou levando de maneira para chegar nesse estágio que estou hoje.

Podia nos falar sobre o seu cotidiano?

Em relação ao meu dia a dia, não é fácil realmente. Por exemplo, por conta das fraturas, eu não ando de transporte público. Tenho que ter cuidado, eu não entro em aglomeração, eu não vou para coisas que corre o risco de alguém bater, etc. Eu fraturo dormindo, por exemplo, pode ser que eu durma e acorde amanhã com um osso trincado. Então, na faculdade, na graduação, eu me virei bem porque o

Campus de Pituaçu é o mais acessível, mais perto. É que estudei com a cadeira motorizada, daí tinha essa autonomia, eu não teria se fosse cadeira manual. É importante dizer isso porque a gente pode fazer todas aquelas relações com a questão econômica de poder comprar ou não a cadeira. Minha família toda juntou e me deu de presente quando eu passei no vestibular. Foi a partir daí que eu tenho cadeira motorizada, então faz 6 anos. Isso me deu autonomia. Só que também eu não tenho carro adaptado, tenho toda dificuldade de locomover a cadeira. Eu deixava a cadeira na segunda na Faculdade e trazia na sexta ou no sábado, no final de semana para ir à catequese, à missa, para ter autonomia no final de semana. Mas precisei deste ajuste. Quando tinha um evento que eu tinha de ir à faculdade, pegava a cadeira. Estas são logísticas do dia a dia que, muitas vezes, passam despercebidas. Tanto que eu precisei de apoio do pessoal, do faxineiro, do pessoal que está mais perto para abrir uma porta do banheiro, para fazer pequenas coisas no dia a dia. Em relação a barreiras atitudinais, esse é o meu grande enfrentamen-

to mesmo. Porque entendo que eu não posso resolver as barreiras arquitetônicas, todas. Quando eu vou para a Federação, por exemplo, a justificativa formal que eu recebi é que era um prédio tombado, histórico, não podia ser adaptado para deficiências facilmente. Porque a arquitetura é um ramo do conhecimento de que não tenho todas as referências, é aquilo meio pronto que a gente recebe, e acabou. Aí eu vou para a barreira atitudinal, que é onde não tem tantas desculpas possíveis e não depende tanto do gestor, do poder econômico, das adaptações, de alocação de recursos. Depende do interesse, da relevância que a gente dá para o tema, da invisibilidade. Quando olho, por exemplo, para a própria Universidade Católica, eu sou um dos poucos PCDs que teve um pouco mais de visibilidade, e tiveram vários PCDs visuais, estudaram comigo alguns semestres, em sala de aula, porque a grade é meio solta, não é como no colégio, eu já fiz umas duas turmas com eles. Tinha outras deficiências, eu sabia de deficiências sensoriais, no sentido de fazer acompanhamento psicológico, psiquiátrico. Estou falando deficiência, não das

outras coisas. Eu sempre me apresentei como PCD, porque afirma o meu lugar de fala, ponto 1 e, de novo, não é as pessoas me verem como super herói. Eu acho que ninguém devia ser obrigado a ser nada. Devíamos ter condições mínimas para lidar de igual para igual, seja na realização de uma prova, seja do professor quando não adapta o slide, - os slides têm imagem e ele não explica as imagens para a pessoa que tem deficiência visual, - seja para o PCD que vai na biblioteca e não tem o conteúdo em Braile, são seis meses para ele receber um autor traduzido. Porque a Católica manda para a UFBA e só a UFBA traduz. Então, estas questões sempre mexeram muito comigo. Na cantina por exemplo, é muito engraçado porque eu brinco que é mais fácil entrar na faculdade do que na cantina. A cantina foi terceirizada, foi feita uma parceria e veio um grupo estrangeiro, e dali precisa ter catraca, um negócio super inconveniente. Você pega o seu lanche e paga no final e tem uma catraca e uma fila. Primeiro, como chegar lá se tem mesa na frente e a catraca, e só cabe um na fila; então, como é que faz a prioridade? Porque se eu vou para o

caixa, não passo pelas gôndolas para pegar o lanche. Aquilo me incomodou, eu fiz formalmente os pedidos para mudar. Não tive retorno no sentido que era terceirizado.

Eu disse: bem, o que é que eu posso fazer? E dali eu, rigorosamente, comprei um café de R$2,00 até o último dia de aula. Eu ia na cantina todos os dias que eu estava na faculdade, e comprava o café. No sentido pedagógico, na minha cabeça, era isto. Eu fazia isto com muito prazer, quanto mais eu era desafiado e incomodado com a falta de sensibilidade atitudinal por parte de quem deveria ter, mais eu praticava este exercício. Eu passava pelas gôndolas, não pegava nada, no final pedia o café, a moça ia lá, colocava. Até o ponto dos colegas perceberem a necessidade da prioridade, e eles mesmos falavam, não precisava eu pedir. Foi uma experiência, um estudo de caso que para mim foi muito bom, deu muito certo. Eu saí de lá com este objetivo atingido. Estruturalmente, continua a mesma coisa, mas atitudinalmente eu acho que foi bem profícuo.

Quais outras ações você empreendeu para lidar com barreiras atitudinais? Teve várias experiencias como estacio-

namento das vagas para PCD que sempre estavam ocupadas, muitas vezes por professores. Não é um julgamento, eu falo reiterando um lugar de fala, um espaço de poder. Às vezes, a gente tem tantos privilégios, e não é nem de proposito, a própria sociedade nos dá, que a gente não percebe. O professor parou ali, e ninguém nunca falou porque é o professor, o segurança via e não falava. No meu curso, eu precisei pouco da assistência da Coordenação, porque eu sempre tive muito jogo de cintura para desenrolar diretamente minhas demandas.

Isso para mim não é algo positivo, porque se eu tenho, outro aluno pode não ter.

Tem alunos PCDs que desistiram do curso pelas dificuldades e não tinham este jogo de cintura para desenrolar suas demandas. Eu sempre tive esta noção. O Coordenador, por exemplo, é um advogado, eu gosto muito, sou muito amigo dele, mas o professor que estacionava na vaga de deficientes era um juiz, era um desembargador e hierarquicamente é muito complicado.

Quem te ajuda no dia a dia?

No meu dia a dia, conto com a ajuda de

minha mãe. Minha mãe é solteira, hoje ela é viúva, na verdade tenho uma irmã de 13 anos. Meu pai não é muito presente e ela sempre foi muito presente, chegou junto em tudo que precisou. Minha ideia é trazer qualidade de vida para ela, para mim, e ser realizado. Realizado eu já sou. Estou buscando a qualidade de vida que muitas vezes precisa para se desenvolver melhor com menos custos físicos, no sentido da saúde, das coisas que eu desenvolvo com mais tranquilidade nesse dia a dia, isso me motiva bastante.

Quais são teus planos para o futuro? O futuro, eu penso a longo prazo. Eu nunca fui imediatista. Na minha doença, na minha patologia, se eu tivesse não tinha dado certo, eu tinha acreditado nos 10 anos de vida que o diagnóstico me deu lá atrás em noventa e tantos. Sempre pensei a longo prazo e isso me condicionou. Estou fazendo o exame da OAB, passei na primeira fase, vou fazer em dezembro a segunda fase com muita dedicação, espero que dê tudo certo. A partir de janeiro oficialmente estou advogado. Algo que vai me deixar muito feliz, realizado. Não sou também ingênuo

de achar que o mercado vai me absorver, as portas vão se abrir para uma pessoa com limitações, altos e baixos no meu dia a dia, mas, como autônomo, profissional liberal, acho que vou conseguir minimamente desenvolver algumas coisas.

E além disso?

A minha caminhada toda é no ativismo social. Eu sou Conselheiro do Município, provavelmente ano que vem tem eleições, eu saio do Município e vou para o Estado, no Conselho. Representei uma Associação Nacional junto ao STF numa ação contra o decreto do Presidente Bolsonaro de seriar alunos em escolas, retornar o modelo de escola especial ou salas de aulas especiais. Tenho contribuído na Associação Nacional, na Federação Cristã da Pessoa com Deficiência. Tenho me realizado muito. Tenho participado dos debates como representante da instituição no Comitê Brasileiro das entidades PCDs, as dez maiores, APAE, Pestalozzi. Tenho acompanhado muito de perto as políticas públicas para pessoas com deficiência, tanto no sentido do desmonte como no sentido do que podemos avançar. A exemplo, o Auxílio Inclusão que transforma o BPC em

metade do salário para quem arranjar emprego.

Essas atividades fazem parte dos teus planos para o futuro? Eu tenho acompanhado de perto tudo isso, e isso tem me realizado. Eu pretendo trabalhar um pouco nessa consultoria, nessa parte junto ao poder público. Talvez um cargo, público, é o que eu tenho gostado de fazer. Pretendo terminar o mestrado, gosto muito da aula, eu estou muito ansioso e muito esperançoso que dê certo, que eu vire professor, pretendo continuar na pesquisa, continuar na titulação, seguindo o caminho natural da Academia. Eu sou bolsista FAPEB. É importante dizer isso, tanto financeiramente quanto o apoio ao projeto e à causa. A ideia é fazer uma pesquisa de campo com PCD’s , no ensino regular, no ensino médio. Eu defendo que a interação é muito importante dentro do complexo educacional. E seriar alunos, independente da sua condição, como disse o Ministro da Educação, alunos de impossível convivência nas palavras dele, eu não acredito. Acho que para todo mundo é possível a convivência, e a educação não pode se furtar disso. Eu pretendo fazer essa

pesquisa, defender essa dissertação.

O que mais você está realizando e pretende realizar no sentido de favorecer a inclusão?

Na Católica, por exemplo, eu estou na CPA, na Comissão Permanente de Avaliação. Sou próximo do Plenus, tenho ajudado em tudo que é possível acerca da inclusão. Sabemos da crise de ensino superior passa como um todo. Eu tenho muita Esperança. Agora por exemplo acabou de autorizar faculdade de Direito EAD, pela primeira vez. Eu sou muito feliz de ter feito presencial. Acho que é uma diferença. Porém, acho que, como oportunidade de lecionar, o virtual para mim, evitar esse deslocamento, é algo diferencial. Não adianta eu dizer que, numa cidade como Salvador, é fácil a gente acessar os espaços públicos, como o Fórum; é surreal. É não é só um local antigo, não. É bem difícil mesmo em todas as esferas. Plano de futuro a curto prazo é esse. Mas eu tenho outros, por exemplo, em tenho um caderninho de sonhos, de até 35 anos fazer um discurso na ONU. Vai que de alguma maneira isso acontece, a gente muda de presidente, as coisas melhoram. Se a ONU também existir... A

minha confiança é sonhar alto porque se eu não alcançar, não tem problema, o pouco que eu alcancei pra mim já é muito de mim já é muito significativo e eu vou estar muito realizado. E, de novo, eu tenho esse senso de responsabilidade: estou num espaço e em nome de todos que não puderam estar. Eu não posso me furtar em nome de todos os outros que aqui não estão. Eu preciso ter esse senso de responsabilidade coletiva com meu público, com as pessoas que têm dificuldades maiores do que eu por não ter acesso, econômico, político, aceso à saúde e todas as questões.

De onde vem este teu senso de responsabilidade coletiva? Eu tenho mesmo isso. Isso me condicionou a ser um o aluno que sou aluno. Eu sempre tive muito claro que eu precisava vencer esse estereótipo, não só por mim. Eu já tive ofertas de ajuda e eu recusei, por exemplo de professor, que disse: você não precisa fazer essa prova; e eu não, eu quero fazer, para mim é importante fazer. Assim, eu sempre tive essa consciência muito clara. Meus problemas de saúde me deram uma maturidade boa. Eu estudei num colégio de Paulo Freire,

isso me deu muito cedo, - na sexta série e na sétima série -, isso me deu uma criticidade muito grande quanto às questões sociais. Eu era um dos poucos PCD’s no colégio. Estudavam ali a nata da cidade. Eu era bolsista. Todas estas questões para mim sempre foram muito visíveis. Agora, na parte PCD, eu vou para o Conselho Municipal, para as Associações, fazer formação no BPC e eu vejo o quanto esse público precisa de referências no sentido de ajuda e também de pessoas com deficiência que consigam demonstrar que é possível ser um profissional respeitado e também ser PCD com todas as dificuldades e limitações. Agora, não é fácil. Depende da ajuda do Estado, da sociedade, da família. Exatamente, eu não posso ser romântico. Eu tive isso. Isso me deu um peso muito grande porque eu vi que as outras pessoas não tinham, eu não podia desperdiçar, brincar, ou fazer de maneira: - tô passando um tempo, tô me divertindo com isso. Não, isso é fonte de transformação, espaço de luta, de poder.

Pensa entrar em política, ser candidato? Já pensei num futuro muito recente, do final do ano passado para cá. Pensei. Tenho

tido até algumas conversas. Acho que seria necessário, se não eu, mas alguém do movimento, alguém do ativismo, alguém do círculo, do nosso segmento, nesse cenário, nesse desbravamento da política. Isso faz muita falta quando a gente olha comparativamente Salvador, Bahia, os representantes que têm sido eleitos, isso só falta. São Paulo tem agora a senadora Mara. Alguns municípios da Bahia têm uma pessoa com ananismo, muito boa. Salvador não tem; tem um segmento bom de ativistas, mas nunca aconteceu de se eleger. Os representantes na Assembleia Legislativa da frente parlamentar não são PCD’s. Por exemplo, eu tenho dificuldade porque é um médico. Só daí já. .. é a visão da medicina, não é a visão social. Ah, eu sou médico e eu estou presidente da comissão aqui porque eu sou médico, eu conheço o CID. Mas isso não quer dizer nada. Isso muitas vezes atrapalha mais doque ajuda. Só para entender este contexto.

Como está no momento quanto a entrar na política? Eu tive alguns contatos, me procuraram alguns partidos. Agora, eu ainda tenho dificuldade de ver a viabilidade. Acho que

ainda é, infelizmente, como em relação as mulheres, é para fazer uma cota para ser bonitinho, mas não tem viabilidade real. Acho que a gente precisaria construir previamente a campanha, uma atitude coletiva, frente de PCD’s e dali tirar um nome. Porque sem essa abrangência, o sistema não dá capilaridade. Infelizmente, em Salvador, a gente já teve um cadeirante com 7000 votos para a Câmara de Vereadores e foi muito significativo, sem ajuda direta do segmento. Os votos foram no sentido da campanha de alguém cadeirante a quem vamos dar uma oportunidade. É muito difícil equacionar os votos com aquilo que eu acredito, muitas vezes são coisas diferentes. Isso não está descartado, no sentido não de ser eu, mas da gente entrar firme com algum PCD. Nós temos, por exemplo, Barone, que é Superintendente da parte da Pessoa com Deficiência. Temos pessoas no serviço público que poderiam ter essa visibilidade. Depende do cenário do momento, a gente ainda tem seis meses para definir, mas é difícil. Olhando nosso histórico eu confesso que é difícil e eu não tenho um pingo de vaidade pessoal, eu não acho que vai me acrescentar em

nada ser candidato sem viabilidade, sem chance de ganhar. Pessoalmente, eu não acho que eu sairia um pouco do foco. Do período da entrega da minha dissertação, enfim, dividir a minha energia. Então, se não fosse algo realmente coletivo como eu sempre construí até aqui, eu não vejo uma necessidade ou um interesse maior. Mas é muito difícil sim. A gente tenta, não é de hoje, eu estou no conselho já tem um tempinho, pelo menos 3 a 4 anos e é sempre uma discussão que esbarra em muitas. Infelizmente, não é fácil. mas eu estou conversando bastante e está entre o rol de possibilidade.

Como você avalia os serviços de saúde direcionados à pessoa com deficiência?

Se eu pudesse formular uma pergunta, essa que eu formularia. Não aceito convite, também não recebo, das áreas de Saúde. Geralmente, nem chega para mim, por exemplo Congresso, não porque eu me recuso, é porque eles não estão dispostos a fazer a discussão que eu faço. Nada contra, mas é um modelo de 1970 e, na minha cabeça, em 2021, não cabe mais fazer este tipo de diálogo. Refletir em termos dessas coisas é muito importante. Não conheço

os conceitos da psicologia, mas da bio-medicina é biológico, quando a gente parte para esta análise, primeiro é um ramo muito determinista - preto no branco - é assim, vai ser assim para sempre, e eu sou do social e acho que o determinismo biológico não é tão assim determinante.

A questão de gênero, todas outras questões em que a sociedade influencia, é influenciada, e vice-versa, não é preto no branco. Em relação ao PCD, tem isso. Para vocês terem uma ideia, eu nasci em 95 no interior, e o tanto de pastor que minha família me levou, tanto de igreja, o tanto de orações diferentes, o tanto de milagre que eu já esperei no sentido de que: Olha, eu só vou ter uma vida plena quando eu começar a caminhar. Enquanto isso, meu papel é esperar aqui na cama a oportunidade ou a medicina avançar, eu estou fadado a isso aqui. Então eu preciso esperar é o mundo evoluir e que eu seja contemplado. E a lógica da deficiência hoje, o conceito social de deficiência, que é o atual pela legislação, pelo mundo contemporâneo, é justamente o contrário. A gente entende assim: o mundo é pensado e é feito para determinados usuários dele,

que muitas vezes não é o idoso, não é o PCD, Eu dou exemplo prático. Se eu botasse um orelhão com 13 metros de altura, ninguém poderia usar nem quem fica em pé. O orelhão tem a altura de uma pessoa em pé, ele foi pensado para estas pessoas. Hoje, a gente precisa pensar num desenho universal. Quando a gente parte para essa análise e os suportes de saúde, no geral, eles o tempo todo colocam a pessoa com deficiência o mais próximo da pessoa biotipicamente normal entre aspas, e até pelos motivos errados. Esse é meu incômodo. Nem é pelo motivo. Eu, por exemplo, aceitaria fazer fisioterapia como fiz muitos anos para ter mais autonomia. Veja que meu objetivo na fisioterapia é ter autonomia, ter uma alegria maior de eu mesmo realizar minhas ações. Mas, como é pensada a fisioterapia, quando a gente olha dados do INSS? É botar de volta no mercado de trabalho, não importa a função, você pode ter o curso superior que for, é pelos motivos errados. E isso coloca esse pensamento em muitos PCD’s, o de que eu só vou atingir a plenitude quando eu evoluir algumas coisas através desse suporte biomédico para atingir igualdade

formal com as pessoas. Ao invés da gente preparar o mundo para atender a todo mundo, por exemplo, uma estação de trem, um fórum, a gente prepara as pessoas para que elas estejam mais perto do padrão biotipo usado hoje. É como, por exemplo, na bulimia, ao invés da gente dizer que nem todo mundo precisa ser magro igual a modelos da capa de revista, a gente está dizendo, vamos aqui fazer uma dieta coletiva para todo mundo ficar igual a ela: é mais fácil da gente resolver o problema. Paralelamente, eu visualizo o que você está falando: no meu dia a dia, pessoas com limitações menores do que a minha achando que não podem realizar ou que estão focados no sentido da esperança da biomedicina ou da questão religiosa de esperar este milagre, essa dádiva divina para atingir a plenitude do seu desenvolvimento. Não é a lógica atual, quando deveria ser. Primeiro, todo mundo tem qualidades e deméritos, a gente chama habilidade. Eu não tenho habilidade em matemática, fui para a área de humanas. Muita gente não tem, muita gente não vai criar, e ninguém tem essa expectativa. Existem cursos mais focados em huma-

nas para quem não tem essa habilidade. Então PCD esperando que eles vão atingir essa plenitude. Eu confesso a vocês de maneira muito transparente: se hoje existisse um comprimido para eu tomar e caminhar no outro dia, eu pensaria muito se eu tomaria. Eu vivo 26 anos assim. Parte do que sou é isso. Essa expectativa. Essa plenitude das capacidades físicas não é algo que passa pela minha cabeça em nenhum momento. E luto para que o mundo atenda, porque a gente tem muitas deficiências, muitos graus numa própria categoria, a gente nunca vai atingir essa plenitude biomédica. Então, ou o mundo vai se adequar a essa realidade ou a gente vai estar em conta gotas: vamos resolver hoje o problema da patologia tal, nossa! hoje ela está 100% considerando-se biotipicamente, aí vai ter todo o resto. Então, não vai resolver todos os problemas que socialmente existem. Essa cobrança subjetiva para a pessoa com deficiência, forçar o máximo biologicamente para ser igual as outras pessoas, entendo que é algo bom porque qualidade de vida é algo bom para todo mundo, expectativa, entusiasmo, energia, só que pelos motivos certos.

Não é se dedicar muito à fisioterapia, à fonoaudiologia, ao que for, para mim é que se dedica pelos motivos errados. A cobrança que é feita com a família e tal, precisa ser dos dois lados. Assim como a família, por exemplo, espera que ele saiba se comunicar melhor, quando é um autismo, a família também precisa se adequar a ele. A sociedade não pode esquecer a sua responsabilidade também. O poder público, a mesma coisa. Então, é uma penalização muito individual ainda, mas estamos fazendo pequenos avanços. Ainda há muita resistência em algumas áreas da biomedicina, infelizmente, porque o determinismo biológico não é só no PCD, a gente vê isso nas questões de gênero e outras coisas, sempre foi muito presente. Isso ainda é uma dificuldade porque é o caminho mais fácil é o atalho, responsabilizar individualmente, e a gente luta contra isso.

Se o ministro acha que é impossível a convivência numa escola, no mercado de trabalho, aonde vai ser? então é muito difícil mesmo, é um modelo biológico determinando as coisas.

Como nomear a pessoa com deficiência? Essa coisa de porta-

dor dá a ideia de ser acessório. A pessoa com deficiência integra o indivíduo. Como eu disse, se eu fosse curado entre aspas, aos dez anos de idade, eu provavelmente não seria o mesmo, seria outro Matheus. A biomedicina sempre lidou no sentido de que vamos melhorar, vamos tirar isso dele, vamos fazer uma cirurgia e corrigir. A partir de amanhã, ele vai ser

uma pessoa nova, zerada. Isso dificulta. Toda essa linguagem capacitista no sentido de que existe uma hegemonia dominante das pessoas biotipicamente, existe também para o idoso para outros grupos vulneráveis. No Direito, vocês imaginem a minha resistência, porque é um curso tradicional e o termo incapacidade era usado pelo INSS.

ESAÚ E JACÓ: OS OUVIDOS BIÔNICOS

Jeane Alice Lordelo

Foi pelos idos de 2004 que tudo começou... Tive que adotar e batizar, Esaú e Jacó. Tinha eu apenas 34 anos de idade, quando comecei a assistir TV e ouvir música em volumes que causaram estranheza e incômodo aos demais moradores da casa, marido e filha. Também passei a não escutar aquelas pessoas que educadamente falavam em tom baixo. Minha mãe sempre repreendeu as falas altas em conversas, por isso, bater papo com ela, minha irmã e meu irmão passou a ser um desafio. E mais inoportuna situação foi achar que tinha marcado um encontro com uma amiga às seis, quando na verdade era às três. Por vezes o som passou a não conquistar meus ouvidos e

em outros momentos o alcance foi truncadamente deselegante, bem “Gauche” (termo que tomei emprestado de meu poeta e amigo Drummond para designar algo destorcido, torto, troncho). Daí comecei a saga para transpor a parede invisível que barrava as ondas sonoras. Imagina eu, tão conversadeira, sociável desde que me entendo por gente, surda.

Depois de ir a três otorrinos para me certificar de fato o que estava ocorrendo e mais, de um tal exame chamado: audiometria, descobri que tinha algo com um nome estrambólico, bizarro mesmo: otosclerose, com significado nada bacana, perda precoce da audição, o martelo não bate

na bigorna e esta, por sua vez não assenta no estribo. Nunca ia imaginar que possuía um martelo, uma bigorna e um estribo em cada ouvido, ainda que sem funcionarem direito. Até então: martelo era para bater prego, bigorna era utensílio de aço usado para malhar metal e estribo era parte de sela de cavalo.

Foi unanime a declaração dos médicos: a causa tem fator genético e as possíveis receitas são: cirurgia com risco de perda total da audição ou usar aparelhos. Fiquei intrigada com o papo de fator genético: quem teria me deixado essa herança ordinária? Comecei a perguntar a meus pais quem eram os parentes surdos da

família. Até aquele momento não tinha ninguém pela parte materna. Minha vó essa, tinha ouvidos de tuberculoso, e curiosa como era, nem um cochicho lhe escapava. Mas, na banda paterna, tinha uma tia avó que desde nova era meio surda. Segundo meu pai, Tia Nazu, além de surda era tão rabugenta que ficou “solteirona” e que herdei a melhor parte. “Melhor a surdez que a rabugice.” Com essas palavras de Seu Antônio Leite, meu pai, que era bem-humorado e espirituoso, me conformei com a herança, afinal não sou de ficar reclamando da vida e não tenho o menor talento para o celibato, sempre curti a ideia de ter um namorado, um companheiro, bem naquela pegada

das antigas, de casamento até que a morte os separe.

Resolvi então me concentrar na solução do problema. Alguém que ama se comunicar não pode ficar ouvindo tudo truncado ou não ouvir nada. Iria ficar uma Gauche dos ouvidos, toda atrapalhada pela surdez, destorcendo as palavras pelos ouvidos. A ideia da cirurgia abdiquei de cara, já pensou ficar totalmente surda? Daí, fui a um centro auditivo indicado por um dos médicos que havia feito consulta. Fui encomendar a confecção de meus aparelhos auditivos, ou melhor, fui providenciar a inseminação artificial de meus Ouvidos Biônicos: Esaú e Jacó. Eles foram carinhosa-

mente batizados com estes nomes por serem idênticos, se situarem em lados opostos e suprirem necessidades diferentes, o que mora no ouvido esquerdo me ajuda a captar os sons graves e o que reside na direita, os sons agudos. Uma singela homenagem aos gêmeos da história do povo hebreu em que cada um foi para um lado. E são intitulados de “Biônicos” para fazer apologia a uma série que passava na TV na minha infância, “A mulher Biônica”. Esaú e Jacó comem muita pilha, mas bionicamente me fazem ouvir relativamente bem, o suficiente para não trocar “três por seis” e de escutar vozes graves ou agudas.

indicação e contra indicação:

umA ABORDAGEM POSITIVA E UMA NEGATIVA QUANTO A LITERATURA

Direção: James Lebrecht, Nicole Newnham

Prêmios: Indicado ao Oscar.

Enredo: Um acampamento de verão para adolescentes com deficiências motiva um grupo de jovens a criar um movimento em busca de novos caminhos para um mundo com mais igualdade. Filme muito envolvendo e que mostra a vivência destes jovens, a partir do acampamento, com ações muito efetivas para trazer ao mundo um olhar diferenciado para as pessoas com deficiências, suas dificuldades e seus sucessos.

Todos os outros patos sempre riram dele e nunca o deixaram participar de suas brincadeiras. Um dia, o patinho feio decidiu fugir para tentar encontrar a felicidade. Muito triste e completamente perdido, nosso amiguinho encontra outro fugitivo em seu caminho: o divertido ratinho Scruffy. Walt Disney realizou o desenho animado que foi premiado pelo Oscar, baseado no conto de Hans Andersen. Entra nesse número como contra-indicação porque o patinho é feio não porque é feio, mas porque é diferente dos outros.

O Centro Lumiar Bahiano está cheio de novidades para você melhorar sua CARREIRA!

Além dos nossos cursos de NÍVEL TÉCNICO, GRADUAÇÕES E PÓS-GRADUAÇÕES, TEMOS CURSOS LIVRES EM TODAS AS ÁREAS para você!!

Tudo no conforto da sua casa Nos siga no Instagram @centrolumiar e MUDE SEU MUNDO HOJE

A Ca.su.lo é uma casa aberta para você aprender, ensinar, trabalhar, compartilhar seus conhecimentos e oferecer seus serviços na área de educação e saúde. Colaborar é a nossa palavra chave.

@casacasulo casulo.casadeaprendizagem@gmail.com

O Patinho feio (1939)

CRIP CAMP: Revolução pela inclusão (2020)

ESTÍGMAS

De tanto ouvir falar, já decorei e me arrepio. Cancro gálico, ozena três nódoas indeléveis no andar, na roupa, na lembrança. Pior do que matar. Pior até do que furtar. Ninguém aperte a mão daquele que tiver gálico ozena. Só se cumprimenta de longe sem tocar na aba do chapéu. Todo medo é pouco. Não apenas o corpo; o próprio nome do infeliz Fica nojento.

In: ANDRADE, Carlos Drummond de. Esquecer para lembrar. Rio de Janeiro: Boitempo III/ J. Olympio, 1979. p. 83-84.

PERFEITO ESTRANHO

Poema dedicado às Pessoa Com Deficiência e a todxs xs estranhxs

Costume faz do tempo morte Ao mirar sã mover de corpo alheio Estranha ação traduzida sem corte Nunca aprendida por meu pouco anseio. Minha ação não segue código pronto Faz do meu mandar mera brincadeira E dança num passo quase que tonto Mas sua alegria exala faceira. Porém com querer não me rebelo Pois minh´alma sagrou tal corpo céu E cuida como se fosse seu castelo. Assim, de aparente desastre algo Faz da escuridão o mais lindo véu E para toda alegria um abrigo.

In: https://www.tiktok.com>video Video do TikTok de ClarinhaMAR (@clarinhamar.oficial)

Clarinha Mar

Carlos Drummond de Andrade

JOAOZITO E A SUA ARTE

João Pereira da Silva Filho, Joãozito – Amargosa/ Bahia, 1966 Salvador/ Bahia, 2017. Em 1987, ingressou na Escola de Belas Artes da Universidade Federal da Bahia, destacando-se como pintor. Participou de mostras e exposições coletivas. Em 1992 recebeu o prêmio Viagem à Europa, na II Bienal do Recôncavo. Realizou exposições na Alemanha e na França. Retornou ao Brasil em 1994. Suas pesquisas desenvolveram-se em vários meios: fotografia, pintura, dança, performance, música, vídeo, instalações, intervenções. A partir de

2000, realizou exposições-espetáculos em que experimentava a união de meios eletrônicos e analógicos, de artes visuais, vídeos, música, dança e teatro. Atuou também como diretor de arte para cinema e televisão.

As suas pinturas fazem parte da série de cabeças que dominaram seu estilo entre os anos 2015 e 2016. Todas sobre linho, em óleo e acrílica, tamanhos variáveis: 17cm x 20cm - aproximadamente. Não assinadas. Créditos das fotografias: Gabriela Daltro.