Mantel Maggezien
Gratis tijdschrift voor Utrechtse mantelzorgers • najaar 2019
Persoonsgebonden
budget zelf de regie én de verantwoordelijkheid
Project
Powervrouwen geeft Marokkaanse vrouwen ademruimte
muziek
“Door voel ik weer even de verbinding” De kracht van muzikaal mantelzorgen
Contactpersonen mantelzorg en informele zorg per wijk:
Binnenstad: Ed Korff de Gidts, 06-46 72 67 87, e.korffdegidts@u-centraal.nl Oost 2019: Saskia Jansen, 06-82 61 71 83, s.jansen@u-centraal.nl 2020: Judith Sleurink-Riet, 06-23 16 91 59, j.sleurink-riet@u-centraal.nl Noordoost: Anna Udo, 06-22 48 01 55, a.udo@u-centraal.nl Vleuten/De Meern/Leidsche Rijn: Yasmina Karroum, 06-23 36 41 17, y.karroum@u-centraal.nl Kanaleneiland en RivierenDichterswijk 2019: Saskia Jansen, 06-82 61 71 83, s.jansen@u-centraal.nl 2020: Judith Sleurink-Riet, 06-23 16 91 59, j.sleurink-riet@u-centraal.nl Overvecht: Jos Verbeij, 06-20 80 18 03, j.verbeij@u-centraal.nl Zuid (Lunetten en Hoograven): Melissa Stolte, 06-10 78 11 45, m.stolte@u-centraal.nl West: Habiba Chrifi, 06-10 37 11 55, h.chrifi@u-centraal.nl Esther van Bokhorst 06-23 33 20 44, e.vanbokhorst@u-centraal.nl Noordwest: Vera Linssen, 06-53 50 04 05, v.linssen@u-centraal.nl
v.l.n.r: Margriet, Anna, Yasmina, Ans, Esther, Habiba, Fatos, Melissa en Pia.
Steunpunt Mantelzorg Utrecht Steunpunt Mantelzorg Utrecht zorgt ervoor dat mantelzorgers, vrijwilligers, beroepskrachten en beleidsmakers elkaar kunnen ontmoeten. Dit geeft hen de gelegenheid om kennis over en ervaringen met mantelzorg uit te wisselen. We verbinden en versterken, zodat mantelzorgers beter worden gehoord en beter worden ondersteund. Als mantelzorger staat u niet alleen; in Utrecht wonen minstens 25.000 mantelzorgers.
Respijt: de zorg even overdragen We bieden u informatie over respijtzorg: mogelijkheden om uw zorgtaken beter te verdelen of tijdelijk over te dragen.
Gratis inschrijven Mantelzorgers kunnen zich gratis inschrijven bij het Steunpunt. Zo blijft u op de hoogte van relevante ontwikkelingen en alle mogelijkheden voor ondersteuning.
Cursus Vergroot je Veerkracht Ontdek hoe u als mantelzorger goed voor uzelf kunt blijven zorgen tijdens deze cursus vol praktische tips.
Ontmoeting, ontspanning en waardering Tijdens waarderingsdagen en de Dag van de Mantelzorg ontmoet u andere mantelzorgers en wordt u zelf een dagje verzorgd.
Individuele begeleiding Heeft u specifieke hulp nodig in uw situatie, neem dan contact op met het Buurtteam in uw wijk. Kijk voor adresgegevens op www.buurtteamsutrecht.nl. Meer informatie Neem voor praktische informatie ook eens een kijkje op de digitale wegwijzer www.ugids.nl of de website speciaal voor Utrechtse mantelzorgers www.mantelzorgutrecht.nl.
like onze FB-pagina www.facebook.com/ MantelzorgUtrecht
2
MantelMaggezien
Voorlichtingsbijeenkomsten Enkele malen per jaar organiseren we voorlichtingsbijeenkomsten met actuele informatie over wet- en regelgeving rondom ziekte en mantelzorg.
Gespreksgroepen Tijdens gespreksgroepen helpen mantelzorgers elkaar verder door ervaringen uit te wisselen. Er zijn groepen rondom specifieke aandoeningen en groepen speciaal voor Marokkaanse en Turkse vrouwen. Onafhankelijke Klantondersteuner Krijgt of wilt u hulp van het buurtteam of een andere organisatie en vindt u het fijn als iemand eens met u meekijkt? De Onafhankelijke Klantondersteuner kan u helpen met: • Informatie en advies over de aanvraagprocedure • De hulpvraag onder woorden brengen • Meegaan naar gesprekken • Klachten of bezwaar Deze ondersteuning is gratis en onafhankelijk. Zie voor meer informatie www.u-centraal.nl/klantondersteuner
Inhoud Kort nieuws
4
Muzikaal mantelzorgen
5
Marokkaanse moeders
10
Colofon
Pgb 12 Activiteiten
13
Dag van de Mantelzorg
14
5 Muziek kan op vele manieren stimulerend werken voor mensen
Steunpunt Mantelzorg Utrecht Kromme Nieuwegracht 50 3512 HK Utrecht 030 - 236 17 40 mantelzorg@u-centraal.nl www.u-centraal.nl/mantelzorg MantelMaggezien is een uitgave van Steunpunt Mantelzorg Utrecht, onderdeel van U Centraal. Het magazine verschijnt tweemaal per jaar en is gratis voor alle mantelzorgers in de gemeente Utrecht.
die ziek zijn. Ook tijdens het mantelzorgen kan muziek helpend zijn en voor
Jaargang 15, najaar 2019 Oplage 3500
verbinding zorgen. “Muziek roept emotie op.”
10
Steunpunt Mantelzorg Utrecht wordt gesubsidieerd door de gemeente Utrecht. Redactie Annet Reusink (Het Woordenwarenhuis), Lieke van den Brink en Ans van den Berg Ontwerp en lay-out Puck Communicatie www.puckpuckpuck.com Drukwerk Veldhuis Media
Veel Marokkaanse moeders zorgen voor hun kinderen én zieke familieleden. Het project ‘Powervrouwen’ biedt steun en haalt deze vrouwen uit hun isolement.
Foto’s Dolinda Dupont, Annet Reusink, Ans van den Berg, Siem Koops, Miracles of Music, iStockphoto.
Uw verhaal in MantelMaggezien Wilt u in MantelMaggezien vertellen of schrijven over uw persoonlijke ervaringen met mantelzorg of heeft u tips voor onderwerpen waarover u wilt lezen? Laat het ons weten via mantelzorg@u-centraal.nl. Voorjaar Najaar 2019 3 2014 3
NIEUWS
Kort nieuws Mantel l Mante ien Maggezien z Magge ng 9 •
Jaarga
Nieuwe Respijtwijzer Utrecht De Respijtwijzer is weer geheel geactualiseerd. In de Respijtwijzer vindt u informatie over verschillende respijtmogelijkheden voor mantelzorgers in Utrecht. Respijtzorg is vervangende mantelzorg, waarbij de zorg tijdelijk volledig wordt overgenomen. Het doel is om de mantelzorger even vrijaf te geven. Geen zorgsituatie is hetzelfde en er is dan ook een breed scala aan mogelijkheden in de Respijtwijzer opgenomen: binnenshuis en buitenshuis, geleid door beroepskrachten, door vrijwilligers of een combinatie daarvan, voor overdag of voor ’s nachts of voor langere periodes en nog vele andere opties. Bekijk de Respijtwijzer op www.u-centraal.nl of bestel een papieren exemplaar via Steunpunt Mantelzorg Utrecht: mantelzorg@u-centraal.nl of 030-236 17 40
najaar
2013
er
Gratis tijdschrift voor Utrechtse mantelzorgers • voorjaar 2019
r een and
schrift
tijd gratis
nsen die
voor me
voo zorgen
“Ik hield de zorg niet meer vol” Als je partner moet worden opgenomen
Jonge mantelzorgers Kinderen met zorgen over hun ouders
g nu telzor erd? Mtan org ziekte er verand anontelz Wa is rische Mldb de ychiat n en vama aanme met ps Dag ogram mand Voorpr ie or rgwen vo Zorvie 1
2013 Najaar
Inte
MantelMaggezien 15 jaar MantelMaggezien bestaat 15 jaar! Het tijdschrift voor de Utrechtse mantelzorger verscheen voor het eerst in maart 2005. In de loop der jaren onderging het magazine een behoorlijke metamorfose, van grotendeels zwart-wit naar het kleurrijke blad dat u nu in handen heeft. Steunpunt Mantelzorg Utrecht heeft in de afgelopen 15 jaar aandacht besteed aan een grote variëteit aan onderwerpen die relevant zijn voor mantelzorgers. Ook vertelden talloze Utrechters hun persoonlijke verhaal. Heeft u tot nu toe een belangrijk onderwerp gemist in MantelMaggezien of zou u een thema nog eens terugzien? Laat het ons dan weten via: mantelzorg@utrecht.nl.
DemenTalent:
mensen met dementie aan de slag als vrijwilliger
Achter de geraniums zitten hóeft niet, ook niet voor mensen met geheugenproblemen of dementie. Het project DemenTalent stimuleert mensen met dementie om zo lang mogelijk actief te blijven door passend vrijwilligerswerk voor hen te zoeken. Hierbij wordt goed gekeken naar wat iemand goed kan en blij maakt. Dit kan variëren van helpen bij de groenvoorziening op de stadsboerderij of fietsen repareren tot Nederlands spreken met anderstaligen. De ontmoetingen en reuring doen de deelnemers goed. Ze voelen zich nuttig en waardevol. Ook de organisaties waar het vrijwilligerswerk wordt gedaan zijn blij met de hulp. Landelijk zijn er zo’n 30 DemenTalent-projecten actief. In Utrecht loopt het project sinds 2018 in Lunetten. U Centraal is hier nauw bij betrokken. Het is de wens om het project uit te breiden naar de hele stad Utrecht. Wilt u meer weten over DemenTalent? Kijk op www.dementalent.nl/utrecht of bel 06-54 69 37 75.
4
MantelMaggezien
Muziek doet wonderen
Vijf vragen aan Elsbeth Siebbeles
neurologisch muziektherapeut
3. Bij welke aandoeningen kun je muziektherapie inzetten? “Eigenlijk bij alle, maar de functie verschilt per aandoening. Ik geef een paar voorbeelden. Bij ADHD kunnen muziekoefeningen ervoor zorgen dat mensen beter gefocust zijn. Bij autisme helpt het om beter contact te maken en bij gedragsstoornissen om spanningen te ontladen zodat mensen lekkerder in hun vel zitten. Mensen met afasie kunnen opnieuw leren praten door zinnen op een melodie te zetten. En een vaste beat kan stimuleren dat iemand met Parkinson weer een wat vaster loopritme ontwikkelt. Bij dementie kun je met muziektherapie geluksmomentjes creëren; herinneringen aan vroeger komen weer even boven.”
1. Wat is muziektherapie? “Bij muziektherapie zet je muziek in bij de behandeling van lichamelijke of psychische aandoeningen. Muziektherapie is gebaseerd op wetenschappelijk onderzoek. Het is dus meer dan zomaar een beetje leuk muziek maken; we werken met een behandelplan en persoonlijke doelen. Muziektherapie is maatwerk. De individuele wensen en mogelijkheden van mijn cliënt zijn bij de therapie altijd het uitgangspunt. De therapie kan bestaan uit muziek maken, maar ook uit luisteren naar muziek.” 2. Jij bent neurologisch muziektherapeut. Wat doet muziek met het brein? “Uit onderzoek blijkt dat muziek een krachtige werking heeft. Het activeert je hersenen op meerdere plekken. Je gebruikt je oren, dus het auditief vermogen wordt gestimuleerd. Je wordt uitgenodigd om mee te bewegen, dus je motoriek wordt geactiveerd. Misschien ga je meezingen, waardoor het de spraaktaal-ontwikkeling stimuleert. Bij muziek die je herkent, wordt je geheugen geactiveerd. En het allerbelangrijkste: muziek roept emotie op. Je vindt het niks of je vindt het prachtig, maar er gebeurt in ieder geval iets. Kortom: als je muziek luistert of maakt, gebeuren er in je hersenen tegelijkertijd allerlei dingen.”
4. Werkt muziektherapie alleen bij mensen die van muziek houden? “Ja. Ervaring met het bespelen van een instrument is niet nodig, maar affiniteit hebben met muziek is wel een voorwaarde. Gelukkig geldt dat voor het merendeel van de mensen. We weten dat maar 3 tot 5 procent van alle mensen niets heeft met muziek.” 5. Wat kan muziektherapie betekenen in de mantelzorg? “Muziektherapeuten kunnen mantelzorgers adviseren hoe ze muziek kunnen inzetten in hun specifieke situatie. Wat mij opvalt, is dat mantelzorgers het soms veel te ingewikkeld maken voor zichzelf. Ze denken: nu moet ik zelf muziek gaan maken en liedjes zingen, maar ik ben daar helemaal niet goed in. Dan adviseer ik: houd het simpel. Zet gewoon een liedje op dat iemand leuk vindt. Trommel het ritme op iemands been of beweeg samen met de armen op de maat van de muziek en kijk wat er gebeurt. Soms lijkt het dan of iemand door de muziek – al is het maar voor eventjes – zijn identiteit weer terugkrijgt. Als een bloem die opengaat.” Elsbeth Siebbeles heeft een praktijk voor muziektherapie. Meer informatie: www.denieuweklank.nl Najaar 2019 5
MUZIKAAL MANTELZORGEN
Van alle mensen reageert 96 procent positief op muziek. Mensen die ziek zijn kunnen zelfs extra baat hebben bij muziek: door ernaar te luisteren, erop te bewegen of zelf muziek te maken. Muziek blijkt bij vele ziekten en aandoeningen stimulerend te werken, juist als spreken, denken of bewegen moeilijk of onmogelijk is geworden. Zo kan muziek de kwaliteit van leven verhogen bij dementie, Parkinson, autisme, afasie, oorlogstrauma, verstandelijke beperking, eenzaamheid en depressie. Ook als mantelzorger kunt u muziek inzetten bij de zorg voor uw naaste en hier samen plezier aan beleven.
MUZIKAAL MANTELZORGEN THEMA
“Door de muziek zijn we weer even samen” De man van Mienie* (70) heeft Alzheimer. Contact met hem is langzaam maar zeker onmogelijk geworden. Tenminste: bijna onmogelijk. “Soms zet ik vrolijke muziek op en zeg ik: ‘Kom Aart, we gaan dansen!’ Dan voel ik weer even die verbinding.” Mienie woont in een knus huisje in Tuinwijk. Op de schouw staat een grote foto van haar man Aart, met wie ze 37 jaar getrouwd is. Sinds anderhalf jaar woont hij niet meer thuis. Het liefst had Mienie hem tot het laatst toe zelf verzorgd, maar het ging echt niet meer. Omdat ze hoopt dat andere mantelzorgers er wat aan hebben, deelt ze graag haar verhaal. Een verhaal over liefde en loslaten, waarin muziek een – onverwacht – mooie rol speelt. Mienie: “Een paar jaar geleden merkte ik voor het eerst dat Aart veranderde. In het begin ging het om kleine, bijna ongrijpbare dingen. Dan wist hij bijvoorbeeld ineens niet meer hoe gereedschap werkte – terwijl hij altijd een heel handige man is geweest. Echt moeilijk vond ik het toen nog niet. We konden gewoon met elkaar praten en deden leuke dingen.” Slotenmanie “In de jaren die volgden, deden we telkens een stapje terug. In 2014 kreeg Aart kreeg officieel de diagnose Al6
MantelMaggezien
zheimer. Autorijden ging niet meer, hij moest zijn rijbewijs inleveren. Stiekem was ik best opgelucht. Ik voelde me al een poosje niet meer veilig naast hem in de auto. Zo verschuif je als partner iedere keer je grenzen. Telkens opnieuw accepteer je dat iemand weer iets niet kan en moet je je aanpassen aan de nieuwe situatie. Pijnlijk, maar het moeilijkst vond ik zijn dwarse gedrag. Van nature is Aart een zachtaardige, rustige man. Nu was hij soms ineens heel lelijk tegen me en hij deed rare dingen. Hij kreeg bijvoorbeeld een slotenmanie. Zette voortdurend fietsen op slot en verstopte op de gekste plekken de fiets- en huissleutels.”
“Met muziek kan ik nog wel tot hem doordringen” Grammofoonplaat “Gelukkig waren er ook mooie momenten. Naarmate Aart zieker werd, speelde muziek een steeds grotere rol in zijn leven. Drie dagen per week ging hij naar Odensehuis Andante: een dagvoorziening in Oudwijk voor mensen met beginnende dementie. Bij creatieve activiteiten viel hij steevast
in slaap, maar tijdens de muziekmiddagen leefde hij helemaal op. Zingen, instrumentjes bespelen, meebewegen; prachtig vond hij het. Omdat ik zag hoe hij daarvan genoot, zette ik thuis ook vaker een grammofoonplaat op. Helaas ging Aart hard achteruit. In het Odensehuis vroeg hij zorg die ze hem daar niet meer konden geven. Ook thuis werd de situatie onhoudbaar. Hij kreeg agressieve buien waardoor mijn veiligheid in het geding was. Vooral de nachten werden een probleem. Soms ging hij naar beneden. Dan zette hij in de huiskamer dingen op z’n kop of ging er staan te plassen omdat hij de wc niet kon vinden. Ik durfde niet meer te gaan slapen.” Opname “De arts en de casemanager vonden dat het tijd was voor een indicatie voor opname. Ik heb me daar hevig tegen verzet. Voelde me sterk genoeg om de situatie aan te kunnen. Dat wás ik ook, totdat ik zelf een ongelukje kreeg waardoor ik nauwelijks meer kon lopen. Op dat moment werd ik geconfronteerd met mijn eigen kwetsbaarheid en besefte: zo kunnen we niet langer doorgaan. Binnen een maand was de indicatie rond. Niet veel later is Aart opgenomen in verpleeghuis Swellengrebel. Een prima plek, maar alle mensen, wat vond ik het verschrik-
JONGE MUZIKAAL MANTELZORGERS MANTELZORGEN
kelijk. Ik moest hem achterlaten in een totaal vreemde omgeving en ging alleen naar huis.” Verbinding “Ik ga iedere dag naar Aart toe. Tot voor kort verzorgde ik hem zoveel mogelijk zelf, maar zelfs dat gaat nu niet meer. Het is te risicovol geworden. Hij is er wel, maar eigenlijk is hij er niet meer. Ons contact is weg. Hoewel, niet altijd. Praten lukt niet meer, maar met muziek kan ik nog wel tot hem doordringen. Samen gaan we naar zangmiddagen. Ik neem ook weleens een belletje voor hem mee of we klappen in onze handen. Op zulke momenten zijn we echt samen. Op zijn kamer draaien we vrolijke liedjes, bijvoorbeeld van Strauss. Dan zeg ik: ‘Kom Aart, we gaan dansen!’ Niet dat we kunnen dansen, dat deden we vroeger ook nooit, maar nu dansen we wel. Hij geniet, maar ik ook. Dan voel ik weer even die verbinding.” *Mienie wil dat alleen haar voornaam wordt genoemd.
FILM ‘MIRACLES OF MUSIC’ Op 15 oktober wordt in Lunetten de film ‘Miracles of Music’ vertoond. Een film over de bij kracht van muziek bij de zorg voor zieke of kwetsbare mensen. Zie ook pagina 13.
MUZIKAAL MANTELZORGEN, HOE DOE JE DAT? • Maak gebruik van muziek die in het leven van de persoon betekenisvol is (geweest). Dit zorgt voor veiligheid en herkenbaarheid.
• Samen muziek maken is een goede manier om emoties te uiten. Het verbindt en vermindert gevoelens van eenzaamheid.
• Maak gebruik van muziek tijdens zorgmomenten. Rustige, instrumentale muziek en voorkeursmuziek kunnen helpen bij het wassen, aankleden en het naar bed gaan. Zing of neurie eventueel zelf mee.
• Blijf opletten of de persoon het (nog) prettig vindt om naar muziek te luisteren of muziek te maken. Zorg dat er tussendoor regelmatig momenten van stilte zijn.
• Ga samen zingen of meebewegen en klappen op muziek. Je stimuleert iemand om te zingen, heel simpel, door zelf te beginnen en dan de zin niet af te maken. • Als praten niet meer (zo goed) lukt, kun je met muziek nog steeds contact maken door samen te zingen of muziekinstrumenten te bespelen. Dat kan ook als je nog nooit een instrument bespeeld hebt.
• Schakel zo nodig een muziektherapeut in. Kijk voor meer informatie over muziektherapie op www.muziektherapie.nl en op www.nvvmt.nl. Hier kunt u ook een muziektherapeut bij u in de buurt vinden. Deze tips zijn afkomstig van Miracles of Music, een project van stichting Happy Motion. Miracles of Music wil kwetsbare mensen en hun naasten en verzorgenden de wonderbaarlijke kracht van muziek en muziektherapie laten ervaren en leren die zelf in te zetten. Meer informatie: www.miraclesofmusic.nl.
Najaar 2019 7
8
MantelMaggezien
MUZIKAAL MANTELZORGEN
MUZIKAAL MANTELZORGEN
“Where words fail, music speaks”
Hans Christian Andersen
(“Als woorden ontbreken, spreekt muziek”)
MAROKKAANSE MOEDERS
Marokkaanse moeders helpen elkaar “Nu ontdekken de moeders wat hun eigen behoeftes zijn”
Veel Marokkaanse moeders zorgen niet alleen voor hun kinderen. Ze verzorgen daarnaast – onder moeilijke omstandigheden en zonder hulp van buitenaf – meerdere zieke familieleden. Inaya Zorg en Steunpunt Mantelzorg Utrecht hebben de handen ineengeslagen om een steuntje in de rug te geven aan een specifieke groep vrouwen: Marokkaanse moeders die een kind met een beperking hebben. Met het project ‘Powervrouwen’ hopen zij de moeders uit hun isolement te halen en bovendien wat vrije tijd te geven. Aan het project doen negen Marokkaanse mantelzorgers mee. Het zijn vrouwen aan wie je aan de buitenkant niets bijzonders ziet, maar thuis hebben ze vaak te maken met zware problemen. Ervaringen met mishandeling, lichamelijke ziekten en psychische aandoeningen zoals ADHD en schizofrenie komen binnen de groep relatief veel voor. De vrouwen leven heel geïsoleerd en hebben allemaal een grote taalachterstand. Hierdoor weten ze weinig over ziekten én over voorzieningen waar ze gebruik van kunnen maken. Habiba Chrifi, projectleider namens Steunpunt Mantelzorg Utrecht: “Ons Steunpunt organiseert allerlei activiteiten voor Marokkaanse mantelzorgers. Daardoor wisten we dat deze groep het vaak extra zwaar heeft. Met dit project richten we ons specifiek op Marokkaanse moeders die een kind hebben met een beperking.” Basisbehoeftes Een van de doelstellingen is dat de vrouwen, door op elkaars kinderen te passen, wat meer tijd krijgen voor zichzelf. Wat dat betreft is het project ten dele geslaagd. “Deze moeders vertrouwen de zorg voor hun kind niet gemakkelijk aan vreemden toe,” vertelt Habiba. “Zéker niet als het gaat
10
MantelMaggezien
Nora Assili om kinderen die speciale aandacht nodig hebben. Eigenlijk werkte dit dan ook alleen bij de deelneemsters die elkaar al van tevoren kenden. Zij lieten hun kind met een gerust hart achter en hadden een paar uurtjes voor zichzelf.” Nora Assili, activiteitenbegeleider bij Inaya Zorg, vult aan: “Wat mij opviel, is dat de vrouwen deze vrije uren meestal vulden met praktische dingen. Ze gingen naar de dokter of bezochten een ziek familielid. Dat ze ook gewoon iets leuks konden gaan doen, iets voor zichzelf, kwam niet in hun hoofd op. Voor deze vrouwen behoort ‘leuke dingen doen’ blijkbaar niet tot de basisbehoeftes.” Veilig Wat de deelneemsters unaniem waarderen, zijn de bijeenkomsten die Habiba en Nora organiseren. In het gebouw van Inaya Zorg komen de negen vrouwen geregeld samen om met elkaar te praten en te eten of te dansen. “In het begin was de stemming een beetje jolig,” vertelt Nora. “De vrouwen maakten vooral veel grapjes. Maar na verloop van tijd werd de sfeer vertrouwelijker en gingen ze ervaringen delen. Deze vrouwen leiden een zwaar leven, en hebben soms verschrikkelijke dingen meegemaakt. Maar dat zullen ze niet snel laten zien. Pas als ze zich echt
veilig voelen, praten ze over hun situatie. Durven ze zichzelf te zijn. Inmiddels zien ze elkaar ook buiten het project. Ze gaan bijvoorbeeld ’s avonds wandelen met elkaar.” Inzicht Nora en Habiba nodigen soms ook gastsprekers uit. Bijvoorbeeld om voorlichting te geven over gedragsproblemen bij kinderen of over omgaan met een licht verstandelijke beperking. Ook kregen de deelneemsters de training ‘Vergroot je Veerkracht’ van Steunpunt Mantelzorg Utrecht. Nora: “Deze vrouwen hebben iedere dag een waslijst aan taken te vervullen. Maar als iemand bij hen aanklopt voor hulp, zullen ze nooit zeggen: ‘Sorry, ik ben druk.’ Tijdens de training hebben ze geoefend om vaker ‘nee’ te zeggen. Ze moesten ook een dagboekje bijhouden. Daarin schreven ze iedere dag iets op wat ze leuk vonden om te doen. Zo kregen ze meer inzicht in hun eigen behoeftes.” Hoewel het ‘oppasdeel’ niet voor iedereen werkt, zijn Nora en Habiba ervan overtuigd dat het project een belangrijk doel dient. “Vrouwen komen uit hun isolement. Ze worden zich bewuster van hun situatie en leren voor zichzelf opkomen. Ze zien dat ze er niet alleen voor staan en vinden steun bij elkaar.”
Hanane (42) heeft een dochter (12) en een zoon (8). Haar zoon heeft astma en een ernstige vorm van eczeem. “Mijn zoontje heeft zware eczeem en is ‘s nachts vaak wakker. Daardoor is hij altijd moe. De zorg komt alleen op mij neer. Mijn man is zelf ook ziek en gebruikt veel medicijnen. De nachten zijn het zwaarst. Als mijn zoontje even slaapt, lig ik te luisteren. Gaat het wel goed? Wordt hij weer wakker? Echt diep slapen heb ik al jaren niet meer gedaan. Net als mijn zoontje ben ik altijd moe. Ik voel me
somber en heb nergens zin meer in. Mensen in mijn omgeving weten niet hoe zwaar het is. Ik doe mee aan het project, maar het oppassen ging niet. Ik heb het wel geprobeerd, maar na een half uur wilde mijn zoontje alweer naar huis. Van de gekste dingen kan hij een aanval krijgen. Verkeerd eten, stof in huis – álles. Daardoor durf ik de zorg voor hem ook niet zo goed aan anderen toe te vertrouwen. Bij de bijeenkomsten van het project ontmoet ik vrouwen die, net als ik, voor iemand zorgen en het zwaar hebben. Heel fijn, vind ik. Even dat huis uit.”
INAYA ZORG Inaya Zorg biedt hulp en zorg aan volwassenen, jongeren en kinderen met een (licht) verstandelijke beperking, gedragsproblematiek of psychische problemen. Vaak gaat het om mensen met een migratieachtergrond. Het aanbod is gericht op ontmoeting, voorlichting, empowerment, activering en persoonlijke en cognitieve ontwikkeling. Inaya Zorg heeft drie locaties in de stad: in Kanaleneiland, Overvecht en Hoograven. Kijk voor meer informatie op www.inayazorg.nl of bel 030-888 06 06
“Als we samen dansen vergeet ik heel even mijn problemen” Bouchra (42) heeft vier kinderen van 24, 20, 19 en 9 jaar. Ze is alleenstaande moeder en zorgde tot voor kort ook voor haar zieke oma en haar schoonfamilie. “Mijn oma heeft lang bij mij in huis gewoond. Ze had veel zorg nodig. Ik douchte haar en gaf haar medicijnen. Dat was zwaar. Ook heb ik een moeilijke tijd achter de rug. Vanwege familieproblemen was er veel geweld en drama in mijn leven. Ik was – en ben – doodmoe. Als alleenstaande moeder kan ik wel een beetje steun gebruiken. En door alles wat er gebeurd is, heb ik behoefte aan wat tijd voor
mezelf. Sinds ik meedoe aan het project, gaat mijn dochter Zohra af en toe een paar uurtjes naar Malika, een vrouw uit het project. We kennen haar goed, ze woont bij ons in de flat. Omdat ik weet dat Zohra veilig is, ga ik met een gerust hart weg. In die vrije uurtjes doe ik dingen waar mijn dochter niet bij kan zijn, bijvoorbeeld naar het ziekenhuis, op bezoek bij een oude tante. Dankzij het project heb ik meer bewegingsvrijheid. En als ik naar een bijeenkomst ga, stap ik in een andere wereld. Ik vergeet heel even mijn problemen. We dansen samen en hebben veel plezier. Met sommige vrouwen praat ik ook over mijn situatie.”
Najaar 2019 11
MAROKKAANSE MOEDERS
“Ik durf de zorg voor mijn zoontje niet aan anderen toe te vertrouwen”
Het persoonsgebonden budget (pgb) Zelf de regie én de verantwoordelijkheid Het persoonsgebonden budget, ook wel bekend als het pgb, biedt mensen met een (chronische) beperking of ziekte de mogelijkheid om zelf hun zorg in te richten. Met een pgb beheert u uw eigen zorgbudget: u kiest wie de zorg wanneer levert en bent verantwoordelijk voor de kwaliteit en betaling. Eigenlijk bent u een soort werkgever die personeel in dienst neemt en uitbetaalt. Het alternatief is zorg in natura: alle zorg en administratie worden geregeld door de gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar.
Stap 1: indicatie of verwijzing voor zorg Zowel voor een pgb als zorg in natura moet een officiële instantie beoordelen of zorg werkelijk nodig is. Dit kan gaan om huishoudelijke hulp, verpleegkundige zorg, hulp bij het wassen en aankleden of begeleiding. De instanties die beslissen over de indicatie of verwijzing zijn onder andere het WMO-loket (gemeente), het buurtteam, de wijkverpleging, het Centrum Indicatie Zorg of de jeugdarts. Stap 2: pgb of zorg in natura Als er wordt beslist dat u inderdaad recht heeft op zorg, wordt er een budget toegekend waarvan de zorg kan worden betaald. Nu heeft u de keuze om dit budget te besteden middels een pgb of zorg in natura.
Pgb: zelf de regie
Zorg in natura: zorg uit handen
•
Keuzevrijheid en maatwerk: u kiest zelf wie er gaat zorgen en wanneer, waar en hoe. De zorgverlener kan bijvoorbeeld een familielid zijn of een speciale hulpverlener die niet bij een organisatie is aangesloten. Of u zelf, als mantelzorger.
•
Verantwoordelijkheid: u bent verantwoordelijk voor de juiste besteding van het budget en de kwaliteit van de zorg. U maakt een pgb-plan, houdt de financiële administratie bij, communiceert met medewerkers van gemeente, zorg verzekeraar en zorgkantoor en stuurt de zorgverlener aan.
•
Geen of beperkte keuze: u heeft beperkte keuze of er wordt voor u gekozen welke zorgaanbieder de zorg levert en hoe, waar en wanneer de zorg geboden wordt. De zorg wordt geleverd door een organisatie waarmee de gemeente, het zorgkantoor of de zorgverzekeraar een contract heeft, bijvoorbeeld een instelling voor thuiszorg of een dagopvang.
•
Geen administratie: de zorgaanbieder regelt alles rondom administratie en betaling. U bent enkel verantwoordelijk voor het betalen van uw eigen bijdrage.
Als u specifieke wensen en voorkeuren heeft voor zorg en het zelf tijd kan steken in regelwerk en administratie.
Als u het prima vindt dat de zorg voor u wordt gekozen en u geen omkijken wilt hebben naar regelwerk en administratie.
“Het pgb is voor mij en mijn ouders een uitkomst” ‘’Mijn ouders wonen bij mij in de buurt. Ze hebben veel zorg nodig, vaak op onverwachte tijden en ook vaak maar heel eventjes, bijvoorbeeld als mijn vader hulp nodig heeft om bij de wc te komen. Ik zorg heel graag en met alle liefde voor ze, maar doordat ze ouder worden, is het zorgen me steeds meer tijd gaan kosten. Ik kan hierdoor geen gewone baan buitenshuis nemen. Het pgb is voor ons allemaal een uitkomst. Mijn ouders willen liever geen ‘vreemden’ in huis, ze kunnen me (bijna) altijd bellen als ze me nodig hebben. En ik krijg een vergoeding voor de zorg die ik geef, zodat ik toch wat eigen inkomsten heb. De administratie vind ik nog steeds lastig en het geeft me af en toe stress. Maar ik weet: het hoort erbij, ook hier moet ik tijd aan besteden. Steunpunt Mantelzorg Utrecht heeft me er jaren geleden bij geholpen. En als het nu nodig is, kan ik met vragen terecht bij de afdeling Wmo van de gemeente, bij de SVB of het zorgkantoor. Als mijn ouders op vakantie zijn naar het buitenland of als de indicatie verandert, moet ik dat wel zelf weer aanpassen in de administratie.” (Utrechtse mantelzorger – naam bij de redactie bekend)
Meer informatie over het pgb: Per Saldo, belangenvereniging voor mensen met een pgb: www.pgb.nl, telefoon: 0900 – 742 48 57 (€ 0,20/minuut) 12
MantelMaggezien
Activiteiten ACTIVITEITEN
Waarderingsdag afgelopen juli: uitje naar kersenboomgaard in de Betuwe Muziek en mantelzorg Op dinsdagmiddag 15 oktober wordt in Lunetten de Nederlandse film ‘Miracles of Music’ vertoond. Hierin is te zien welke wonderen muziek kan verrichten bij de zorg voor zieke of kwetsbare mensen. De filmmaker is persoonlijk aanwezig en gaat na de film met aanwezigen in gesprek en zal vragen beantwoorden. Aanmelden via www.u-centraal.nl/mantelzorg.
kan ik meer ondersteuning vinden? Ik word er zo verdrietig van, hebben anderen dat ook? Deze en andere vragen komen aan bod in een gespreksgroep voor inwoners van Utrecht die zorgen voor iemand met dementie.Data: 24 en 31 oktober en 7, 14 en 21 november. Neem voor nadere informatie en aanmelden contact op met Maartje Kraanen via 06-10 78 98 58 of m.kraanen@u-centraal.nl.
Alzheimer Cafés Op twee locaties in Utrecht worden regelmatig Alzheimer Cafés georganiseerd: themabijeenkomsten voor mensen die met dementie te maken hebben. • Alzheimer Café Binnenstad: woensdag 6 november 2019, 19.30 uur: ‘Levenseinde bij dementie’, Bartholomeus Gasthuis, Lange Smeestraat 40. • Alzheimer Café Vleuten: iedere tweede maandag van de maand, 19.30 uur. Adres: De Schakel, Schoolstraat 11, Vleuten.
Kerstmarkt in Zeist In 2019 heeft Steunpunt Mantelzorg Utrecht nog 1 waarderingsdag voor mantelzorgers op het programma. Op 8 december gaan we naar Zeist voor een bezoek aan de kerstmarkt en een ontspannend programma in Hotel Theater Figi. Tijdens een waarderingsdag kan de mantelzorger even ontspannen en zich láten verzorgen. Aanmelden kan via www.u-centraal.nl/mantelzorg
Gespreksgroep voor mensen die zorgen voor iemand met dementie Wie zorgt voor iemand met dementie komt allerlei vragen tegen. Wat is dementie nu precies? Doe ik het wel goed? Wat staat me te wachten? Waar
Informatiebijeenkomsten Steunpunt Mantelzorg Utrecht organiseert regelmatig informatiebijeenkomsten over wet- en regelgeving rondom zorg. Op 25 november besteden we aandacht aan cliëntondersteuning bij het verkrijgen van een indicatie of andere hulp. En in januari 2020 staat informatie over het aanvragen van indicaties op de planning.
Gratis muziekconcerten in de stad Even ontspannen genieten van muziek? Iedere zaterdag tussen 15.30 en 16.30 uur is er een gratis klassiek concert in de Domkerk in Utrecht. De zaterdagmiddagmuziek fungeert als rustpunt midden in de stad Utrecht. Kijk voor het programma op www.domkerk.nl. In TivoliVredenburg is bijna wekelijks een gratis lunchpauzeconcert op vrijdag om 12.30 uur. Het programma bestaat uit diverse stijlen klassieke muziek en af en toe een uitstapje naar jazz of pop. Zie voor meer informatie en aanmelden www.tivolivredenburg.nl/ lunchpauzeconcerten. GEEN MANTELZORGER MEER Is de naaste voor wie u zorgde overleden? Of kent u iemand die oud-mantelzorger is? Steunpunt Mantelzorg Utrecht komt graag met u in contact omdat u met uw mantelzorg-ervaringen en tips andere mantelzorgers misschien kunt helpen. Heeft u hier interesse in, neem dan contact op via mantelzorg@u-centraal.nl of 030 - 236 17 40
Najaar 2019 13
Dag van de Mantelzorg 2019 Gaat u mee naar de film?
Zondag 10 november Dag van de Mantelzorg Ziet u zichzelf al heerlijk zitten in zo’n rode pluchen stoel met een bakje popcorn op schoot? Ja? Dat komt dan mooi uit, want op zondag 10 november, de Dag van de Mantelzorg, is er speciaal voor Utrechtse mantelzorgers een bioscoopzaal gereserveerd. Welke film zal draaien is nog een verrassing. En dat sluit aan bij het landelijke thema van de Dag van de Mantelzorg 2019: ‘Verras de Mantelzorger’. Programma Op 10 november verwelkomen we u in bioscoop Pathé Leidsche Rijn. Samen met andere mantelzorgers wordt u als VIP ontvangen met koffie, thee en gebak. Daarna start de film en zullen een portie popcorn en een drankje niet ontbreken. Na de film is er voldoende gelegenheid om gezellig na te praten onder het genot van een uitgebreide lunch. Kosten De dag wordt u gratis aangeboden als u mantelzorger bent en in Utrecht woont of als u voor iemand zorgt die in Utrecht woont. Het is wel nodig u van tevoren aan te melden.
14
MantelMaggezien
Meer informatie en aanmelden Meld u bij voorkeur aan via het formulier op de website: www.u-centraal.nl/dvdm19. Begin november krijgt u een bevestiging en routebeschrijving. Heeft u geen internet? Bel dan 030-236 17 40 en een van onze medewerkers zal het formulier voor u invullen. U kunt ook de bon op de pagina hiernaast invullen en opsturen naar: Steunpunt Mantelzorg Utrecht, Antwoordnummer 51304, 3501 WC Utrecht (geen postzegel nodig). Zondag 10 november 10.30 – 15.30 uur Pathé Leidsche Rijn Berlijnplein 100, 3541 CM Utrecht
Mantelzorger? Schrijf u in!
Mantel Maggezien
Gratis tijdschrift voor Utrechtse mantelzorgers • voorjaar 2019
“Ik hield de zorg niet meer vol” Als je partner moet worden opgenomen
Bent u mantelzorger? En heeft u dit MantelMaggezien niet automatisch thuisgestuurd gekregen? Schrijf u dan in als mantelzorger bij Steunpunt Mantelzorg Utrecht. Waarom? • U blijft op de hoogte van actuele ontwikkelingen en activiteiten voor mantelzorgers via uitnodigingen en via het MantelMaggezien. • U kunt als mantelzorger steun hebben aan ervaringen van anderen. • Andere mantelzorgers kunnen steun hebben aan uw ervaringen en talenten. • Uw tips en ervaringen kunnen de gemeente Utrecht helpen bij het ontwikkelen van mantelzorgbeleid. • De inschrijving bij Steunpunt Mantelzorg Utrecht is gratis en vrijblijvend.
Jonge mantelzorgers Kinderen met zorgen over hun ouders
Inschrijven Inschrijven bij het Steunpunt Mantelzorg Utrecht kan via onderstaand formulier of via de website: www.u-centraal.nl/mantelzorg.
✄ r
Ja, ik kom naar de Dag van de Mantelzorg 2019
Zaterdag 10 november 2019 in Pathé Leidsche Rijn De heer / mevrouw (omcirkelen wat van toepassing is) Voornaam, achternaam:
…………………………………………………………………………………………………
Straat, huisnummer:
…………………………………………………………………………………………………
Postcode, plaats:
…………………………………………………………………………………………………
Telefoonnummer:
…………………………………………………………………………………………………
E-mailadres: ………………………………………………………………………………………………… Dieetwensen (voor lunch):
…………………………………………………………………………………………………
Bent u al ingeschreven? Dan hoeft u onderstaande vragen niet in te vullen. r
Ja, ik schrijf me gratis in bij Steunpunt Mantelzorg Utrecht
Ik zorg voor mijn:
…………………………………………………………………………………………………………..
(vul in: moeder, vader, kind, partner, buurtgenoot, vriend, vriendin, anders) Deze persoon heeft de volgende aandoening: ………………………………………………………………………………….. Het aantal uur per week dat ik mantelzorg is ongeveer: ……………………………………………………………..………… Ik zorg voor hem/haar sinds (maand/jaar): ……………………………………………………………………………………... Hij/zij woont in de plaats: ………………………………………………………………………………………………………… Ruimte voor opmerkingen/wensen: ……………………………………………………………………………………………... ………………………………………………………………………………………………………………………………………. ………………………………………………………………………………………………………………………………………. Stuur deze bon naar: Steunpunt Mantelzorg Utrecht, Antwoordnummer 51304, 3501 WC Utrecht (geen postzegel nodig!) Najaar 2019 15
Mantelzorgutrecht.nl Praktische informatie
over werk, wonen en geld
Herkenbare verhalen van mantelzorgers
Mogelijkheden voor verlichting en ontspanning
Jij zorgt. En wie zorgt er voor jou? Alle informatie en adressen voor Utrechtse mantelzorgers op ĂŠĂŠn plek:
www.mantelzorgutrecht.nl