Mantel Maggezien
Gratis tijdschrift voor Utrechtse mantelzorgers • voorjaar 2019
“Ik hield de zorg niet meer vol” Als je partner moet worden opgenomen
Jonge mantelzorgers Kinderen met zorgen over hun ouders
Contactpersonen
Pia
Salima
Yasmina
Fatos
Esther Melissa
mantelzorg en informele zorg per wijk:
Ans Binnenstad: Ed Korff de Gidts, 06-46 72 67 87, a.korffdegidts@u-centraal.nl Oost: Judith Sleurink-Riet, 06-23 16 91 59, j.sleurink-riet@u-centraal.nl Noordoost: Anna Udo, 06-22 48 01 55, a.udo@u-centraal.nl Vleuten/De Meern/Leidsche Rijn: Yasmina Karroum, 06-23 36 41 17, y.karroum@u-centraal.nl Kanaleneiland en RivierenDichterswijk: Judith Sleurink-Riet, 06-23 16 91 59, j.sleurink-riet@u-centraal.nl Overvecht: Jos Verbeij, 06-20 80 18 03, j.verbeij@u-centraal.nl Zuid (Lunetten en Hoograven): Melissa Stolte, 06-10 78 11 45, m.stolte@u-centraal.nl West: Habiba Chrifi, 06-10 37 11 55, h.chrifi@u-centraal.nl Noordwest: Vera Linssen, 06-53 50 04 05, v.linssen@u-centraal.nl
Habiba Margriet
Steunpunt Mantelzorg Utrecht Steunpunt Mantelzorg Utrecht zorgt ervoor dat mantelzorgers, vrijwilligers, beroepskrachten en beleidsmakers elkaar kunnen ontmoeten. Dit geeft hen de gelegenheid om kennis over en ervaringen met mantelzorg uit te wisselen. We verbinden en versterken, zodat mantelzorgers beter worden gehoord en beter worden ondersteund. Als mantelzorger staat u niet alleen; in Utrecht wonen minstens 25.000 mantelzorgers.
Respijt: de zorg even overdragen We bieden u informatie over respijtzorg: mogelijkheden om uw zorgtaken beter te verdelen of tijdelijk over te dragen.
Gratis inschrijven Mantelzorgers kunnen zich gratis inschrijven bij het Steunpunt. Zo blijft u op de hoogte van relevante ontwikkelingen en alle mogelijkheden voor ondersteuning.
Cursus Vergroot je Veerkracht Ontdek hoe u als mantelzorger goed voor uzelf kunt blijven zorgen tijdens deze cursus vol praktische tips.
Ontmoeting, ontspanning en waardering Tijdens waarderingsdagen en de Dag van de Mantelzorg ontmoet u andere mantelzorgers en wordt u zelf een dagje verzorgd.
MantelMaggezien
Gespreksgroepen Tijdens gespreksgroepen helpen mantelzorgers elkaar verder door ervaringen uit te wisselen. Er zijn groepen rondom specifieke aandoeningen en groepen speciaal voor Marokkaanse en Turkse vrouwen.
Individuele begeleiding Heeft u specifieke hulp nodig in uw situatie, neem dan contact op met het Buurtteam in uw wijk. Kijk voor adresgegevens op www.buurtteamsutrecht.nl. Meer informatie Neem voor praktische informatie ook eens een kijkje op de digitale wegwijzer www.ugids.nl of de speciale website voor Utrechtse mantelzorgers www.mantelzorgutrecht.nl. volg onze FB pagina www.facebook.com/ MantelzorgUtrecht
2
Voorlichtingsbijeenkomsten Enkele malen per jaar organiseren we voorlichtingsbijeenkomsten met actuele informatie over wet- en regelgeving rondom ziekte en mantelzorg.
Uw verhaal in MantelMaggezien Wilt u in MantelMaggezien vertellen of schrijven over uw persoonlijke ervaringen met mantelzorg of heeft u tips voor onderwerpen waarover u wilt lezen? Laat het ons weten via mantelzorg@u-centraal.nl.
Inhoud Kort nieuws
4
Jonge mantelzorgers
5
Opname verpleeghuis
10
Dag van de Mantelzorg
12
14 Het is makkelijk verdwalen in het woud van wet- en regelgeving. Wij zetten de vier zorgwetten
Zorgwetten 14 Activiteiten
Colofon
voor u op een rij.
15
5
1 op de 4 Nederlandse
Steunpunt Mantelzorg Utrecht Kromme Nieuwegracht 50 3512 HK Utrecht 030 - 236 17 40 mantelzorg@u-centraal.nl www.u-centraal.nl/mantelzorg
kinderen is jonge mantelzorger. De impact op een kind kan groot zijn als de thuissituatie verandert door een ziek familielid. “Je weet niet beter en
MantelMaggezien is een uitgave van Steunpunt Mantelzorg Utrecht, onderdeel van U Centraal. Het magazine verschijnt tweemaal per jaar en is gratis voor alle mantelzorgers in de gemeente Utrecht. Jaargang 15, voorjaar 2019
denkt dat het normaal is.”
10
Oplage 3500 Steunpunt Mantelzorg Utrecht wordt gesubsidieerd door de gemeente Utrecht. Redactie Milou Oomens (Doelgroep in Beeld), Lieke van den Brink en Ans van den Berg Ontwerp en lay-out Puck Communicatie www.puckpuckpuck.com Drukwerk Drukwerkconsultancy
Soms wordt de zorg zo groot dat de mantelzorger eraan
Foto’s Milou Oomens (Doelgroep in Beeld), Vera Linssen, Ans van den Berg, Willem Mes, iStockphoto.
onderdoor dreigt te gaan. Dat overkwam Harry. Zijn vrouw werd gedwongen opgenomen in een verpleeghuis. Voorjaar 2019 3 2014 3
NIEUWS
Kort nieuws Wijkcontactpersonen vrijwilligerswerk U Centraal Sinds dit jaar heeft iedere Utrechtse wijk een wijkcontactpersoon voor het vrijwilligerswerk van U Centraal. U kunt deze contactpersoon benaderen als u vragen heeft over mantelzorg, maar ook als u hulp kunt gebruiken bij een klusje of als u een maatje zoekt voor ondersteuning of gezelschap. Op pagina 2 vindt u een overzicht van alle contactpersonen per wijk.
Naasten in Kracht
Zorgen voor iemand met een psychische kwetsbaarheid ‘Naasten in Kracht’ is een nieuwe website, gericht op mantelzorgers van mensen met een psychische kwetsbaarheid. Het platform is een bron van informatie, tips, inspiratie en steun, met vooral veel input van de naasten zelf. ‘Naasten in Kracht’ is een initiatief van negen cliënten- en familieorganisaties in de ggz. www.naasteninkracht.nl
Mezzo heet voortaan MantelzorgNL Mezzo, de landelijke vereniging voor iedereen die zorgt voor een naaste, heet nu MantelzorgNL. Als mantelzorger kunt u bij MantelzorgNL terecht voor informatie, advies en een luisterend oor. Heeft u vragen, dan kunt u contact opnemen met de Mantelzorglijn: 030 - 760 60 55, mantelzorglijn@mantelzorg.nl. Zie ook www.mantelzorg.nl.
Logeren in een zorghotel Zorgt u voor iemand die een lichte vorm van zorg, dagstructuur, toezicht en/of begeleiding nodig heeft? Dan komt uw naaste mogelijk in aanmerking om een aantal dagen en nachten te verblijven in het zorghotel van het Bartholomeus Gasthuis, zodat u even ‘vrij’ heeft en op adem kunt komen. Dit pilotproject loopt nog tot eind van het jaar en wordt bekostigd door de gemeente Utrecht; het kost u niets. Neem voor meer informatie contact op met de zorgbemiddelaar: 030 - 239 3158 (werkdagen tussen 09.00 en 12.00 uur) of zorgbemiddelaar@bartholomeusgasthuis.nl. www.bartholomeusgasthuis.nl
FC Utrecht steunt mantelzorgers FC Utrecht draagt alle mantelzorgers een warm hart toe. Daarom zet de voetbalclub zich samen met hoofdsponsor Zorg voor de Zaak de komende maanden in voor Utrechtse mantelzorgers. Met het hulpplatform Oprecht Utrecht bieden zij mantelzorgers een steuntje in de rug. Bekijk op www.oprechtutrecht.nl/mantelzorg tips en tricks om de zorg een stukje dragelijker te maken, persoonlijke verhalen van mantelzorgers en de mogelijkheid om een mantelzorgwens in te dienen.
4
MantelMaggezien
JONGE MANTELZORGERS In Nederland is een op de vier kinderen en jongeren mantelzorger. Jonge mantelzorgers zorgen voor een familielid door praktische of emotionele steun te geven. Kinderen die opgroeien in een thuissituatie met zorg en ziekte hebben thuis, waar al genoeg problemen zijn. Toch is het erg belangrijk dat kinderen die dat nodig hebben op tijd de juiste ondersteuning krijgen.
Ervaringsmaatje
biedt steun aan jonge mantelzorger Vrijwilligersorganisatie Handjehelpen in Utrecht ondersteunt kinderen van 6 tot 18 jaar die thuis een vader, moeder, broertje of zusje hebben met een langdurige ziekte of beperking. Dat doen ze door de inzet van Ervaringsmaatjes.
is nog erg onzichtbaar. Veel mensen denken dat een kind een zorgtaak moet hebben om als mantelzorger te worden gezien, maar dat hoeft niet. Als een kind zich zorgen maakt of rekening houdt met de thuissituatie, dan is er al sprake van mantelzorg.”
“Een ervaringsmaatje weet als geen ander hoe het is om in zo’n situatie op te groeien” Zonder schaamte Handjehelpen werkt samen met Steunpunt Mantelzorg Utrecht om jonge mantelzorgers te ondersteunen. “Door het geven van voorlichting op onder andere scholen maken we professionals bewust van hoe je jonge mantelzorgers kunt herkennen. Ik hoop dat het in de toekomst vanzelfsprekend wordt voor jonge mantelzorgers om zonder schaamte te kunnen praten over de thuissituatie.” Heb je behoefte aan een Ervaringsmaatje of wil je maatje worden? Kijk dan op www.ervaringsmaatjes.nl. Ervaringsmaatjes Handjehelpen-medewerker Tamara van Krieken helpt mee om jonge mantelzorgers te vinden. “Het is lastig om hen te bereiken, maar erg belangrijk. Zo kunnen we problemen op latere leeftijd voorkomen. We koppelen de jonge mantelzorgers aan Ervaringsmaatjes. Dat zijn stagiairs van sociale opleidingen die zelf ook jonge mantelzorger zijn of zijn geweest. Ze bezoeken de jonge mantelzorger elke week, 10 maanden lang.” Herkenning en erkenning Met veel jonge mantelzorgers gaat het gelukkig goed. Anderen hebben klachten. “Ze ervaren hun situatie als normaal en praten er daarom nauwelijks over. Dat kan leiden tot bijvoorbeeld concentratieproblemen, minder sociale contacten of angst. Daarom zijn Ervaringsmaatjes zo belangrijk. Zij weten als geen ander hoe het is om in zo’n situatie op te groeien. Het geeft ruimte voor herkenning en erkenning, om te praten en om activiteiten te doen ter ontspanning.” Onzichtbaar Wanneer is een kind een jonge mantelzorger? “In Nederland gaat het om ongeveer 1 op de 4 kinderen. De doelgroep
Jonge mantelzorger aan het woord
Tot een jaar geleden voetbalde Sander* (13 jaar) nog samen met zijn vader. Ineens veranderde alles; zijn vader kreeg de diagnose dementie en Sander werd jonge mantelzorger. “Ik vind het heel verdrietig. Straks herinner ik me pap als iemand met dementie in plaats van als vader. Alleen als klasgenootjes me ernaar vragen, vertel ik erover. Ik denk dat ze het inmiddels allemaal weten. Docenten houden er ook rekening mee. Toen pap was gevallen en naar het ziekenhuis moest, mocht ik een opdracht later inleveren. Meestal heb ik op school afleiding en doe ik leuke dingen. Maar toen pap verhuisde van een zorgwoning naar het verpleeghuis, moest ik steeds aan hem denken.” Sander heeft nog een tip: “Als je erover wilt praten zijn er genoeg mogelijkheden.” Ik heb nog steeds contact met kinderen uit de KOPP-groep (Kinderen van Ouders met Psychiatrische Problemen) van Jellinek. Fijn van een groep is dat als je wilt, je ook alleen kunt luisteren naar de verhalen van anderen.” * Sander wil graag anoniem blijven; zijn echte naam is bij de redactie bekend. Voorjaar 2019 5
JONGE MANTELZORGERS
meer kans om overbelast te raken. Ook de schoolprestaties kunnen eronder lijden. Om hulp vragen is moeilijk. Zeker
THEMA JONGE MANTELZORGERS
“Ik moest als kind voor mijn moeder zorgen. Ik had geen keus”
Anne* (nu 26 jaar) werd al op jonge leeftijd mantelzorger. Haar moeder heeft borderline en had tijdens Annes jeugd psychoses en angstaanvallen. “Ik moest voor haar zorgen en kreeg steeds meer taken in huis. Nooit heb ik als kind geweten dat ik mantelzorger was.” Kinderbescherming “Mijn moeder kon vroeger terugvallen op een groot netwerk van familie en vrienden. Totdat we verhuisden. Als mijn vader naar zijn werk was, zat ik de hele dag in de box en keek mijn moeder niet naar me om. Buren dreigden de kinderbescherming in te schakelen; hadden ze dat maar gedaan. Het ging steeds slechter en mijn ouders besloten te scheiden. Dat zorgde voor een breuk in de familie. Mijn moeder eigende zich de kinderen toe en brak met de familie. Daardoor raakten we geïsoleerd.” Moeder geruststellen “Hoe ouder mijn broers en ik werden, hoe meer we in het huishouden moesten doen. Toen mijn broer uit huis ging, deed ik alles. Koken, voor mijn broertje zorgen, mijn moeder geruststellen als ze een angst- of paniekaanval had. Ik veranderde van een vrolijke peuter in een stil en angstig kind. We hadden elke avond ruzie en ik ging vaak zonder eten naar bed. 6
MantelMaggezien
Ik kreeg kinkhoest, mijn broertje longontsteking. Door ondervoeding herstelden we maar langzaam. We moesten altijd op onze hoede zijn. Het kleinste geluid kon haar al triggeren. Vaak was er ook sprake van fysiek geweld. Eigenlijk was ze nooit een moeder voor ons; ze wist totaal niet waar wij behoefte aan hadden.”
“Ik veranderde van een vrolijke peuter in een stil en angstig kind” Gepest op school “Mijn moeder voerde een gevecht met de wereld en maakte ons daar slachtoffer van. We zijn zes keer verhuisd en ik heb op vier basisscholen gezeten. Ik was nerveus, angstig in de klas en droeg tweedehands kleren. Klasgenoo tjes voelden feilloos aan dat ik anders was. Ik was een makkelijk doelwit en ben dan ook heel veel gepest. Terwijl ik alleen maar zocht naar een veilige plek op school, met liefde en acceptatie.” Het werd niet gezien “Het was een heel treurige situatie.
Professionals hadden het moeten zien. Er is ooit wel iemand van jeugdzorg geweest en er zijn gesprekken geweest over opname van mijn moeder. Maar ze had ook wel betere periodes en was een knappe, charismatische vrouw. Ze werkte alle professionals zo weer de deur uit. Er werd niet gezien hoe slecht het ging. Er zijn tot op de dag van vandaag familieleden die niet doorhebben hoe erg het was.” Afstand nemen Vijf jaar na de scheiding kreeg Anne eindelijk weer contact met haar familie en ging ze het huis uit. “Ondanks alles was het moeilijk om afstand te nemen van mijn moeder. Wat moest ze zonder ons? Maar er was geen ruimte voor kinderen in haar leven. Ik heb eerst een jaar bij mijn oma van mijn vaders kant gewoond. Zo kon ik rustig mijn school afmaken. Dat was een verademing. Daarna trok ik bij mijn vader in. Ik dacht: nu kan ik de hele wereld aan. Ik kan alles vergeten. Maar het kwam keihard terug. Ik kreeg PTSS en liep achter in mijn emotionele ontwikkeling.” Verwerken van trauma “Ik werk al jaren aan het verwerken van mijn trauma en verdriet door middel van intensieve therapie. Ik moet accepteren dat mijn moeder
JONGE JONGEMANTELZORGERS MANTELZORGERS
nooit een moeder voor me is geweest. Ik moet weer leren om emoties te mogen hebben, om geaccepteerd te worden zoals ik ben en mezelf te zien als een individu. Als ik straks kinderen krijg, wil ik dat ze opgroeien in een veilige omgeving.”
“Ik moet accepteren dat ze nooit een moeder voor me is geweest” Empathisch vermogen Anne studeert nu aan het Utrechts Conservatorium. Door alles wat ze meemaakte heeft ze een extreem empathisch vermogen ontwikkeld. “Ik geef naast mijn studie muzieklessen aan kinderen en speel voorstellingen. Ik vraag voor de les aan elke leerling hoe het gaat. Als een leerling lading draagt, dan praat ik daarover in een mate waarin zij daar klaar voor zijn. Ik geef ze erkenning, zonder hun verdriet op te zoeken. Dat merken kinderen. Ze voelen dat ze met alles bij me terecht kunnen. Daarna gaan we in een veilige, ontspannen sfeer met muziek aan de slag.”
Geen keus “Korte tijd geleden dacht ik nog dat je ervoor koos om mantelzorger te zijn. Eventueel tegen een vergoeding. Ik wist niet dat je er ook door de situatie toe gedwongen kon worden. En ik wist al helemaal niet dat je als kind mantelzorger kunt zijn. Je ziet altijd allemaal blije mensen in magazines en op websites die voor een ander zorgen. Ik voelde me daardoor niet aangesproken. Ik moest voor mijn moeder zorgen; ik had geen keus. Jonge mantelzorgers mogen meer gezien worden.” Trek aan de bel “Instellingen moeten nog beter hun best doen om jonge mantelzorgers te vinden. Bijvoorbeeld voorlichting geven op scholen, vooral basisscholen. Want als kind weet je vaak niet beter. Wij zijn niet zo veerkrachtig als wordt gedacht. Trek aan de bel als je denkt dat het met een kind niet goed gaat.” *Anne heeft geen contact meer met haar moeder. Omdat ze graag haar verhaal wilde delen zonder iemand te kwetsen, is een pseudoniem gebruikt. Haar echte naam is bij de redactie bekend.
Hoi jonge mantelzorger, Als jonge mantelzorger maak je je misschien zorgen om je zieke familielid. Het kan gebeuren dat je door de situatie zelf zorg tekortkomt. En misschien heb je dat niet eens door. De zorgen die je hebt zijn ook niet altijd zichtbaar voor een ander. Je laat waarschijnlijk niet duidelijk merken waar je last van hebt; je wilt je ouders niet met nog meer problemen opzadelen. Hulp vragen is niet altijd makkelijk. Of misschien weet je niet waar je die hulp kunt krijgen. Gaat het door de situatie thuis minder goed op school? Heb je lichamelijke klachten of merk je dat je emotioneel gezien niet goed raad weet met alles wat er gebeurt? Dan is het belangrijk dat je op zoek gaat naar hulp. Voor meer informatie kun je bellen met: Fatos Genc-Canbolat 06-23 33 23 93 of Yasmina Karroum: 06-23 36 41 17 van Steunpunt Mantelzorg Utrecht.
Voorjaar 2019 7
JONGE MANTELZORGERS
Jonge mantelzorgers “Ik zeg nu veel vaker tegen mijn zoon ‘Laat maar gaan’, omdat zijn vader de dingen toch niet meer begrijpt. Voorheen zou ik anders hebben gereageerd.” moeder van jonge mantelzorger
“Mijn vader was vroeger een lieve, maar soms ingewikkelde en erg zenuwachtige man. Er was vaak spanning in huis en hij gooide af en toe al ons serviesgoed in een driftbui kapot. Ik was daar wel bang voor. Maar ik schaamde me er zo voor dat ik er nooit iets over heb verteld aan iemand. Ik realiseerde me eigenlijk pas kort geleden dat ik als kind mantelzorger ben geweest.” voormalige jonge mantelzorger, nu 60 jaar
“Als ik thuis kom, moet ik vaak stil zijn, omdat mijn moeder dan weer op bed ligt. Ik neem daarom voor
nooit een vriendje mee naar huis.”
de zekerheid maar
jonge mantelzorger, 10 jaar 8
MantelMaggezien
een verstandelijke beperking en maakt vaak veel lawaai met
“Mijn broertje heeft
zijn geschreeuw. We kunnen gelukkig met z’n allen ook heel hard lachen om zijn vrolijke buien.” jonge mantelzorger, 14 jaar
“Mijn vader is opgenomen in een instelling. Misschien zou het voor
jonge mantelzorger, 13 jaar
“Je leeft in je eigen wereld. Je weet niet beter en bent afhankelijk van je ouders. Ik dacht altijd ‘er zijn veel ergere dingen in de wereld’.” voormalige jonge mantelzorger, nu 26 jaar
“Ik hou heel veel van mijn vader. Zijn lichaam is er nog wel maar zijn geest niet.
Papa is papa niet meer.” jonge mantelzorger, 13 jaar
“Het was niet in mij opgekomen dat mijn
zoon ook mantelzorger is. Ik wilde hem er juist niet mee belasten.”
moeder van jonge mantelzorger
“Soms verwarde mijn moeder mijn broer met mijn vader. Hij werd dan echt gezien als de man in huis. Maar we waren nog maar kinderen.” voormalige jonge mantelzorger, nu 26 jaar
JONGE MANTELZORGERS
hem beter zijn als hij me helemaal niet meer herkent. Want nu denkt hij misschien nog telkens: ‘Ik heb wel een zoon, maar waarom is hij er niet?’. Dan weet hij niet beter en mist mij misschien niet meer.”
OPNAME PARTNER
“Je leert accepteren wat je samen nog wel hebt” Als 73-jarige stond Joke heel actief in het leven. Maar na een ongeluk kwam ze via een gedwongen opname in het verpleeghuis terecht. Haar partner Harry van Someren zorgde voor haar tot het einde. Hoe heeft hij de opnameperiode ervaren? Op 30 november 2012 reed een bromfiets Joke in volle vaart aan. Harry was vlakbij toen het gebeurde. “Ik zag de ambulance en dacht nog: ‘wat is hier gebeurd?’ Toen ik thuiskwam kreeg ik een telefoontje. Of ik naar het ziekenhuis wilde komen. Joke had diverse schedelbreuken, gebroken ribben en een gebroken been.” Herstel “Na vier maanden in het ziekenhuis en revalidatiecentrum leek Joke goed te herstellen. We gingen weer dagjes weg en zijn zelfs gaan skiën. Alleen haar kortetermijngeheugen was weg. Het ongeluk had ‘niet-aangeboren hersenletsel’ veroorzaakt. Ik werd haar wandelend geheugen.”
“Joke wilde niets van hulp weten, maar ik hield dit niet vol” Vreemd gedrag “Eind 2015 begon Joke zich vreemd te gedragen. Ze stopte propjes in haar neus en haar uittreksels voor de leesclub veranderden in wartaal. Later werd ze incontinent. Maar ze wilde zich niet laten verzorgen. Hele ruzies hebben we hierover gehad. Het was zo erg dat de buren ons soms midden in de nacht konden horen. Ik kreeg zelf ook steeds meer lichamelijke klachten zoals een hernia en liesbreuk. Naar de brievenbus lopen werd me al teveel. Joke wilde niets van hulp weten. Maar ik hield dit niet vol. Ik kon haar nog geen uur alleen laten.”
10
MantelMaggezien
Gedwongen opname “Ik zie ze nog zo in mijn huiskamer zitten: de rechter, griffier, advocaat en een medewerker van Altrecht. Joke was boven en wilde er niet over praten. Het kwam voor mij niet als een verrassing dat ze haar gedwongen wilden opnemen. Ze verhuisde de volgende dag al naar Altrecht en later naar verpleeghuis Swellengrebel. Emotioneel viel het me zwaar. Vooral toen Joke riep ‘Waarom moet ik hier blijven en ga jij wel naar huis?’. Maar ze heeft zich er na een tijdje bij neergelegd.” Opluchting “Ik heb de opname geaccepteerd want het kon niet anders. Het was ook wel een opluchting. Al die gevechten, de zorg die toenam. Achteraf bleken veel van mijn lichamelijke klachten door het vele tillen én de spanning te komen. Na Jokes opname verdwenen ze. Ik kreeg een stukje vrijheid terug en had weer tijd voor mijn hobby’s en vrijwilligerswerk. Ik kon er nu ook eindelijk met anderen over praten. Lotgenotencontact en de training ‘Vergroot je veerkracht’ hebben me enorm goed gedaan.”
IJsje halen “De zorg voor Joke verplaatste zich van huis naar het verpleeghuis. Van alle familieleden van bewoners kwam ik het vaakst. Ik hielp haar met eten en nam haar met mooi weer mee naar buiten. Even een ijsje halen of naar de kermis. We hebben het echt nog wel gezellig gehad. Je leert accepteren wat je samen nog wel hebt.”
“Ik kreeg een stukje vrijheid terug en had weer tijd voor hobby’s” Alleen “In 2018 overleed Joke. In het begin moest ik wennen; ik hoefde niet meer elke dag naar het verpleeghuis. Maar eigenlijk was ik al een hele tijd alleen.”
TIP VAN HARRY “Probeer niet krampachtig vast te houden aan wat je had, maar neem het leven zoals het is. Heb je het even moeilijk? Besef dan dat een opname uiteindelijk goed is voor jullie allebei.”
OPNAME PARTNER
Wennen aan een nieuwe situatie Harry’s verhaal staat niet op zichzelf. Saskia Popal is adviseur Welzijn bij AxionContinu. Deze organisatie biedt thuiszorg, revalidatie & herstel en verzorgd wonen aan in Utrecht Stad, Leidsche Rijn en de Lekstreek. “Op veel van onze locaties wonen mensen met dementie. Vaak kunnen zij zelf niet inschatten of ze opgenomen moeten worden. Dat leidt net als bij Joke meestal tot een gedwongen opname.” Emoties “Bij een opname zijn altijd veel emoties. Boosheid, verdriet, wanhoop en machteloosheid. Het is ook niet niks als je partner zijn vertrouwde omgeving moet achterlaten. In het geval van revalidatie, zoals bij Harry en Joke, gaat dit vaak plotseling. Mantelzorger en cliënt hebben dan veel vragen en moeten wennen aan de nieuwe situatie.” Plezier maken “Als naaste kom je in een andere rol terecht. Je voelt je soms meer bezoeker dan partner, kind of vriend. In deze nieuwe, vreemde omgeving ervaar je minder vrijheid dan thuis. Dat is wennen. Het is daarom belangrijk om plezier te blijven maken en samen dingen te doen zoals je ze thuis ook deed. Begin bijvoorbeeld de dag zoals je dat voorheen ook samen deed. Medewerkers van het verpleeghuis kunnen meedenken en faciliteren. Niet alles kan, maar we proberen altijd te zoeken naar oplossingen die dichtbij komen.”
Wensen en afspraken “Mantelzorg is niet verplicht, maar we verwachten wel een aantal dingen van de familie. Bijvoorbeeld dat ze zorgen voor voldoende kleding, de inrichting van de kamer, liefst met herkenbare, persoonlijke spullen, en begeleiding naar het ziekenhuis. We vragen wat de familie verder nog wil doen, bijvoorbeeld helpen met eten of douchen. Alle wensen en afspraken komen in het zorgdossier.”
“Als naaste kom je in een andere rol terecht. Je voelt je soms meer bezoeker dan partner, kind of vriend”
TIP VAN SASKIA “Een hulpmiddel voor communicatie tijdens de opname is bijvoorbeeld Familienet. Medewerkers én familieleden kunnen hier informatie, berichten en foto’s delen. Zo hou je elkaar op de hoogte.” www.familienet.nl
Wilt u ook over uw persoonlijke ervaringen met mantelzorg vertellen in MantelMaggezien? Laat het ons dan weten via mantelzorg@u-centraal.nl.
Opname aanvragen
Opname in een verpleeghuis vraagt u aan via het Centrum Indicatiestelling Zorg (CIZ). Het CIZ beoordeelt hoeveel zorg uw naaste nodig heeft en geeft de indicatie voor opname. Binnen 6 weken krijgt u bericht of uw naaste in aanmerking komt voor opname. Als dat het geval is, dan volgt de keuze voor een verpleeghuis. www.ciz.nl of 088-789 10 99.
Keuze zorginstelling
Op www.kiesbeter.nl kunt u zorginstellingen zoeken en vergelijken. Ga bij meerdere huizen kijken om sfeer te proeven en gerichte vragen te stellen.
Gedwongen opname
Als uw naaste niet naar een verpleeghuis wil maar ook niet langer thuis kan blijven wonen, kan een gedwongen opname noodzakelijk zijn. Dat loopt via de rechter (rechterlijke machtiging) of bij een crisissituatie via de politie (procedure tot inbewaringstelling).
Voorjaar 2019 11
Terugblik Dag van de Mantelzorg
Op 10 november vorig jaar vond de jaarlijkse Dag van de Mantelzorg plaats. Zo’n 150 Utrechtse mantelzorgers kwamen naar Castellum Hoge Woerd voor een muzikaal programma dat werd verzorgd door Miracles of Music (zie ook pagina 15) en een high tea. Het fotoverslag geeft een indruk van deze gezellige dag.
12
MantelMaggezien
Dialoog met wethouder Maarten van Ooijen
De Utrechtse wethouder van welzijn, Maarten van Ooijen, was uitgenodigd om de Dag van de Mantelzorg bij te wonen, maar hij was helaas verhinderd. In een videoboodschap sprak hij zijn grote waardering uit voor het werk dat mantelzorgers doen en vertelde met hen de dialooog aan te willen gaan. Aan die uitnodiging werd gehoor gegeven door ter plekke een videoboodschap voor de wethouder op te nemen. Diverse mantelzorgers stelden hun vragen op camera en dit filmpje ging richting de wethouder. Als reactie hierop nodigde de wethouder de mantelzorgers uit om op het Stadskantoor persoonlijk met hem in gesprek te gaan. Eind maart vond de ontmoeting plaats. Aan tafel zaten een jonge mantelzorger die zorgt voor haar twee zusjes, een moeder die zorgt voor haar jonge kind met een zware beperking, een vrouw die zorgt voor zowel haar moeder met dementie als voor twee zieke kinderen en een zorgprofessional die zelf ook zorgt voor haar ouders en partner. Tijdens een open en eerlijk gesprek vertelden de mantelzorgers uitgebreid over hun ervaringen. Het ging onder andere over het vele geregel en papierwerk, waar je naast de praktische zorg die je verleent vaak geen energie meer voor hebt. Sommigen voelen zich buiten de boot vallen bij instanties
en hierdoor aan hun lot overgelaten. De jonge mantelzorger vertelde dat ze behoefte heeft aan een lotgenotengroep. Ook was er aandacht voor de toekomst: hoe kom je weer aan een baan als je zorgtaken voorbij zijn en je door het vele tillen lichamelijk verzwakt bent of niet hebt kunnen doorleren? En waarom kun je met een pgb geen pensioen opbouwen? De wethouder luisterde geĂŻnteresseerd, stelde vragen en wil aan de slag met de input. Niet alle oplossingen liggen binnen zijn invloedssfeer, maar hij zal tijdens gesprekken met instanties wel de ervaringen van de mantelzorgers overbrengen. De bureaucratie zou hij graag willen aanpakken door beroepskrachten van verschillende instanties met elkaar in gesprek te laten gaan. Ook na dit waardevolle gesprek wil de wethouder de dialoog blijven voortzetten. Hij nodigt mantelzorgers uit om hun ervaringen kenbaar te maken bij Steunpunt Mantelzorg Utrecht. Bovendien staat hij open voor een volgend bezoek van andere mantelzorgers. Wilt u uw mantelzorgervaringen delen met de wethouder? Stuur dan uw vragen, knelpunten of voorbeelden naar mantelzorg@u-centraal.nl. Wij zorgen dat uw verhaal bij de wethouder terechtkomt.
Voorjaar 2019 13
Overzicht zorgwetten De zorg in Nederland is in vier wetten geregeld. Iedere wet biedt voorzieningen voor mensen die hulp, verzorging of ondersteuning nodig hebben. Ook mantelzorgers kunnen van diverse zaken gebruik maken. Wat is er precies en waar dient u een aanvraag in? Op deze pagina maken we u wegwijs.
Wet Maatschappelijke Ondersteuning (WMO) Zelfstandig thuis blijven wonen voor wie De WMO biedt ondersteuning aan mensen die thuis willen blijven wonen, maar door ziekte of ouderdom tegen beperkingen aanlopen. welke zorg • huishoudelijke hulp • begeleiding (individueel of groep) of dagbesteding • vervoer: scootmobiel, regio-taxi, etc. • aanpassingen in huis en hulpmiddelen • voor mantelzorgers: begeleiding, dagbesteding, logeeropvang • begeleid wonen
Zorgverzekeringswet (ZVW) Wijkverpleging en medische zorg voor wie Via de zorgverzekering heeft iedereen recht op medische zorg van huisarts, ziekenhuis of thuiszorg. welke zorg • huisarts, ziekenhuis, medicijnen: zonder indicatie. • thuiszorg: persoonlijke verzorging, geneeskundige zorg of verpleging voor thuiswonenden Aanvragen bij Wijkverpleging of Buurtteam
Aanvragen bij Buurtteam of WMO-loket gemeente
Wet Langdurige Zorg (WLZ) Dag en nacht verzorging voor wie De WLZ is er voor mensen die ernstig ziek zijn en 24 uur per dag zorg en ondersteuning nodig hebben, thuis of in een instelling. welke zorg • 24-uurszorg thuis of in een instelling • huishoudelijke hulp • begeleiding (indidivueel of groep) • persoonlijke verzorging • verpleging Aanvragen bij Centrum Indicatie Zorg (CIZ) eventueel met hulp van Buurtteam
Jeugdwet Zorg voor kinderen en jongeren t/m 17 jaar voor wie Onder de Jeugdwet valt alle hulp die nodig is voor kinderen en jongeren t/m 17 jaar die thuis wonen (24-uurs jeugdzorg valt onder de WLZ). welke zorg • hulp bij opvoeding • ggz • vervoer • kinderbescherming • gesloten jeugdzorg Aanvragen bij Buurtteam of jeugdarts
MEER INFORMATIE WMO-loket gemeente Utrecht: www.utrecht.nl, 030 - 286 95 00 Buurtteams Utrecht: www.buurtteamsutrecht.nl CIZ: www.ciz.nl, 088 - 789 10 00 Of neem contact op met Steunpunt Mantelzorg Utrecht: mantelzorg@u-centraal.nl, 030 - 236 17 40 (10.00 - 12.00 uur) 14
MantelMaggezien
Activiteiten ACIVITEITEN
Week van de jonge mantelzorger Van 3 tot en met 9 juni is het de Week van de Jonge Mantelzorger. Steunpunt Mantelzorg Utrecht organiseert twee waarderingsdagen (dagjes uit) voor jonge mantelzorgers. Zo kunnen zij er even tussenuit en plezier maken: • 7 juni voor mantelzorgers van 8 tot 17 jaar in stadion Galgenwaard • 8 juni voor mantelzorgers van 17 tot 24 jaar Kijk voor meer informatie op onze website: www.u-centraal.nl/waarderingsdagen Jonge mantelzorgers zijn te lang onzichtbaar geweest. Daar willen wij als Steunpunt Mantelzorg Utrecht samen met onder andere Jellinek en Handjehelpen in Utrecht verandering in aanbrengen. We willen meer jonge mantelzorgers bereiken en onder hulpverleners meer bewustzijn creëren over jonge mantelzorgers. Jonge mantelzorgers kunnen met vragen en ook ideeën voor activiteiten contact opnemen met Fatos Genc-Canbolat: 06-2333 2393 of Yasmina Karroum: 06-2336 4117 van Steunpunt Mantelzorg Utrecht.
Miracles of Music Samen met Miracles of Music organiseert Steunpunt Mantelzorg Utrecht enkele bijeenkomsten over de kracht van muziek bij de verzorging van kwetsbare of zieke mensen. De inzet van muziek kan de kwaliteit van leven bevorderen bij dementie, Parkinson, autisme, afasie, oorlogstrauma, verstandelijke beperking, eenzaamheid en depressie. • 2 mei voor mantelzorgers en de naaste voor wie zij zorgen in Fort aan de Klop • 16 juni voor vrouwen: in Oase Houd www.u-centraal.nl/mantelzorg in de gaten voor nieuwe bijeenkomsten.
Mindfulness voor mantelzorgers Tijdens een mindfulness-training speciaal voor mantelzorgers traint u uw aandacht, net zoals spieren worden getraind. U leert hoe op een gezonde manier om te gaan met een belastende situatie en met de heftige emoties die er soms mee gepaard gaan. Er zijn acht bijeenkomsten op maandagmiddag van 23 september t/m 18 november in Kanaleneiland. Meer informatie: https://trainingen.u-centraal.nl/cursus/mindfulness
Dagje uit Dit jaar organiseert het Steunpunt weer diverse waarderingsdagen voor mantelzorgers. Even een dagje eruit en andere mantelzorgers ontmoeten. Op de planning staan onder andere dagen • 1 juli naar de Betuwe • 7 juli naar IJmuiden • 1 september naar IJmuiden, alleen voor mannen • 8 december kerstmarkt in Zeist Aanmelden kan via www.u-centraal. nl/waarderingsdagen
Geen mantelzorger meer Is de naaste voor wie u zorgde overleden? Of kent u iemand die oud-mantelzorger is? Steunpunt Mantelzorg Utrecht komt graag met u in contact omdat u met uw mantelzorgervaringen en tips andere mantelzorgers misschien kunt helpen. Heeft u hier interesse in, neem dan contact op met Pia Putman via p.putman@u-centraal.nl of 06-10 78 00 19. Voorjaar 2019 15
Mantelzorgutrecht.nl Praktische informatie
over werk, wonen en geld
Herkenbare verhalen van mantelzorgers
Mogelijkheden
Jij zorgt. En wie zorgt er voor jou?
voor verlichting en ontspanning
Alle informatie en adressen voor Utrechtse mantelzorgers op ĂŠĂŠn plek: www.mantelzorgutrecht.nl