Maria Raba, Merle Varik

Maria Raba, Merle Varik

As the number of people with dementia increases, the burden on the health care system may increase significantly in future. Consequently, it is important that people with dementia stay at home for as long as possible. The use of information technology aiding devices helps a person with dementia in daily activities, monitors well-being, supports communication and reduces the burden on caregivers.

The aim of the thesis was to describe various information technology aiding devices that support a person with dementia living at home. The thesis is a theoretical review, which is based on scientific literature. A total of 34 literature sources were used published in 2010-2020.

The results of the thesis revealed that information technology aiding devices in support of people with dementia, are aimed at ensuring safety, supporting memory and stimulating the senses, facilitating communication and supporting everyday activities. Information technology aiding devices that support everyday activities, are aimed at improving dressing and using medicines independently. The aim of different apps is to maintain the cognitive ability as much as possible. Information technology aiding devices can improve communication between people with dementia and informal carers, while reducing social exclusion. Human safety can be ensured by positioning systems and various sensors and alarms. The uptake of information technology aiding devices is low, which may be related to low awareness, accessibility, technological errors and ethical aspects.

Keywords: Information technology aiding device, person with dementia, home environment

Eestis oli 2018. aasta andmete alusel hinnanguliselt 22 942 dementsusega inimest, kes moodustasid 1,74% Eesti rahvastikust. Prognoosi järgi on dementsusega inimeste arv 2050. aastaks umbes 35 394, mis moodustab Eesti rahvastikust 3,06% (Alzheimer Europe 2019). Dementsus on progresseeruva kuluga haigus, mis mõjutab dementsusega inimese elukvaliteeti ja toob kaasa pikaajalise hoolduse vajaduse (OECD 2015, Sriram jt 2019). Seetõttu on järjest enam hakatud otsima uuenduslikke lahendusi dementsusega inimese heaolu toetamiseks. Tõdetud on, et infotehnoloogilised lahendused pikendavad dementsusega eakal võimalust jätkata kodus elamist ja toetavad ka omastehooldajaid hooldusprotsessis (Mccullagh jt 2011, Olsson jt 2013, Nauha jt 2016, Burleson jt 2018, Sriram jt 2019).

Infotehnoloogiline abivahend on elektrooniline või mehaaniline toode või seade, mis aitab inimestel säilitada iseseisvust või parandada elukvaliteeti, sealhulgas abistades igapäevatoimingutes või vähendades enesevigastamise riski (Van Der Roest jt 2017, Burleson jt 2018, Øksnebjerg jt 2019). Arvestades tänapäeva tehnoloogia kiiret arengut ja mujal maailmas juba kasutusel olevaid rakendusi (OECD 2015), on tegemist Eestis võimaliku tulevikupraktikaga. Seega on tähtis tutvustada nii infotehnoloogiliste abivahendite kasutamise takistusi kui ka juba olemasolevaid võimalusi. Käesolev artikkel tugineb lõputööle, mille eesmärk oli kirjeldada erinevaid infotehnoloogilisi abivahendeid, mis toetavad dementsusega inimesel kodus elamist.

Uurimistöö tegemiseks kasutati kirjanduse ülevaate meetodit. Töö koostamiseks valiti aastatel 2010–2020 avaldatud 22 teadusartiklit, millest 18 olid empiirilised uurimused ja neli ülevaateartiklid. Lisaks kasutati rahvusvaheliselt üldtunnustatud kodulehti.

Võtmesõnad: infotehnoloogilised abivahendid, dementsusega inimene, kodus elamine

Viimasel aastakümnel on järjest enam hakatud dementsusega inimeste kodus elamise toetamiseks kasutama infotehnoloogilisi abivahendeid. Peamiselt on need mõeldud ohutuse tagamiseks (Mccullagh jt 2011, Olsson jt 2013, Nauha jt 2016, Van Der Roest jt 2017, Chou ja Hsieh 2019), mälu toetamiseks ja meelte stimuleerimiseks (De Leo jt 2011, Critten ja Kucirkova 2017, Van Der Roest jt 2017, Quintana jt 2019, Øksnebjerg jt 2019), suhtlemise soodustamiseks (Boman jt 2014, Van Der Roest jt 2017) ning igapäevatoimingutel abistamiseks (Kamimura jt 2012, Burleson jt 2018, Rohrbach jt 2019). Infotehnoloogiliste abivahendite kasutamisel ilmnevad ka ebamugavused, mis võivad mõjutada kasutuselevõtmist. Mitu autorit toovad välja lihtsate käsitsusjuhendite tähtsuse (Olsson jt 2013, Vallejo jt 2017, Quintana jt 2019) ja seadme vähese laadimisvajaduse (Nauha jt 2016; Rohrbach jt 2019). Lisaks kaasnevad eetilised aspektid. Näiteks kodujälgimissüsteemid võimaldavad lähedastel dementsusega inimest eemalt jälgida, et kukkumisel neile vajaduse korral appi minna, kuid sellisel juhul on inimene kaamerate vaateväljas. Lahendusena võiks välja pakkuda reaalajas jälgimist ilma salvestamiseta, mida ei saadaks andmete säilitamisega kaasnev turvarisk. Olssoni jt (2013) uuringus rõhutasid omastehooldajad, et nende jaoks on kõige tähtsam dementsusega inimese jälgimisvõimalus ja nad pidasid privaatsuse rikkumist teisejärguliseks. Sriram jt (2019) tõdesid, et nende korraldatud kirjanduse ülevaate uuringus tõid lähedased välja, et tähtis on võimaluse korral kaasata dementsusega inimene infotehnoloogilise abivahendi valikusse, kuid üldjuhul ei arutletud võimalike eetiliste aspektide üle.

Dementsusega inimeste jaoks on arendatud erinevaid infotehnoloogilisi abivahendeid ja rakendusi, mis toetavad tema igapäevatoiminguid, tagavad ohutuse, soodustavad suhtlemist ning kognitiivse võimekuse säilitamist. Igapäevatoimingute toetamiseks on näiteks Burleson

jt (2018) välja töötanud arvuti tarkvaral põhineva infotehnoloogilise abivahendi, mis aitab dementsusega inimest riietumisel. Koju paigaldatud liikumissensorite ja kaamera abil tuvastab infotehnoloogiline abivahend inimese liikumise riidekapi suunas, õige sahtli avamise jne. Seejärel jagab arvutihääl konkreetseid juhiseid, kuidas riietuseset selga või jalga panna. Ravimite korrapärase võtmise tagamiseks soovitavad Kamimura jt (2012) automaatse ravimidosaatori kasutamist. Uurijad vaatlesid 18 dementsusega inimest ja järeldasid, et tänu automaatsele ravimidosaatorile sai enamik neist ravimite võtmisega iseseisvalt hakkama, kuigi vajasid lähedaste abi ravimite komplekteerimisel ja nende dosaatorisse sisestamisel.

Suur osa infotehnoloogiavahenditest keskenduvad ohutuse tagamisele, mis maandavad riske või aitavad tuvastada kukkumist. Chou ja Hsieh (2019) töötasid välja nutika põrandasüsteemi, mis tuvastab kukkumist ja liikumist ruumis. Põrandamati all asetsevad varajast tegutsemist võimaldavad rõhusensorid ja õnnetuse toimumisel saadab süsteem teate häirekeskusesse või perekonnaliikmetele. Neile, kes on öösel rahutud ja kipuvad uitama, on välja arendatud Nocturnali süsteem, mis jälgib voodi hõivatust, öösel uitamist ja annab lähedastele öö möödumisest ülevaate. Juhul kui inimesel ei ole und ja ta otsustab ringi liikuda, siis valgustatakse ruumid olenevalt tema liikumisteekonnast. Komplekti kuulub ka välisukse andur, mis ukse avamisel annab teate lähedasele või häirekeskusele (Mccullagh jt 2011). Levinud on ka erinevad positsioneerimissüsteemid, mis toetavad dementsusega inimeste iseseisvust ja tagavad ka ohutuse. Olssoni jt (2013) uuringus osales viis abielupaari, kellest üks oli dementne. Dementsusega inimesed ja nende abikaasad tõid välja turvatunde, mis tekkis positsioneerimisseadme kasutamisel, sest tänu sellele leiti dementsusega inimene kiiresti üles, kui ta oli eksinud. Samuti rõhutasid Nauha jt (2016), et positsioneerimist võimaldavate käevõrude kandmine annab lisaväärtuse dementsusega inimeste turvalisusele ja inimesed saavad jätkata iseseisvate jalutuskäikudega.

Mitme rakenduse eesmärk on säilitada kognitiivne võimekus. De Leo jt (2011) arendasid autobiograafilise mälu toetamiseks välja meetodi, kus nutitelefon teeb 12 tunni jooksul iga 5 minuti tagant fotosid dementsusega inimese ümbrusest. Fotosid näidatakse seejärel dementsusega inimesele videona arvutiekraanil ja need aitavad sündmusi meelde tuletada. Øksnebjerg jt (2019) arendasid elektroonilise kalendri, kus kuvatakse kellaaega, kuupäeva ja aastat. Lisaks kajastatakse päevasündmusi ja lähedaste kontaktandmeid ning võimalus on kuvada fotosid ja kirjutada märkmeid. Dementsussündroomiga inimestele on välja töötatud ka tõsielulisi mänge (Serious Games), mis on oma olemuselt digitaalsed rakendused. Vallejo jt (2017) viisid läbi eksperimendi, kus osalesid Alzheimeri tõvega inimesed (n = 18) ja kontrollrühmana dementsuseta eakad (n = 20). Uuringus kasutati tõsielulistel mängudel põhinevaid rakendusi, mis hõlmasid asukohapõhiste ja igapäevategevustega seonduvaid ülesandeid, näiteks poes käimist ja ostude sooritamist, toidu valmistamist ja laua katmist. Uuringu autorid tõdesid, et seeläbi on võimalik saada teavet, milliste probleemidega võivad dementsusega inimesed kokku puutuda. Samuti stimuleerib mängimine kognitiivset võimekust. Kognitiivse võimekuse säilitamiseks on tähtsal kohal suhtlemine oma lähedastega. Kuna lähedased elavad üldjuhul oma vanematest eraldi ja ka vahemaa võib olla suur, siis kasutatakse igapäevaseks suhtlemiseks telefoni. Samas võib dementsusega inimesel olla raskusi telefoni vastuvõtmisel või numbrite valimisel. Seetõttu arendasid Boman jt (2014) dementsusega inimestele videotelefoni ja katsetasid oma uuringus selle kasutamist. Telefoni külge oli monteeritud telefonitoru ja statiiv ning kõne tegemiseks pidi kasutaja telefonitoru kätte võtma, mille tagajärjel tekkis puutetundlikule ekraanile kõnelogi. Seejärel tuli puudutada inimese pilti, kellele helistada sooviti. Kõne vastuvõtmiseks piisas telefonitoru tõstmisest ja kõne lõppes, kui telefonitoru tagasi asetati. Uuringus osalesid neli dementsusega inimest ja nende lähedased, kes tõdesid, et videotelefon oli lihtsalt kasutatav ning hea abivahend suhtlemiseks.

Käesoleva artikli autoritena tõdeme, et uurimuses kajastati infotehnoloogilisi abivahendeid, mis on suures osas kasutusel väljaspool Eestit. Ka Eestis tuleks teemavaldkonda hinnata ja läbi viia empiirilisi uuringuid, mis annaksid ülevaate Eesti inimeste infotehnoloogiliste abivahendite teadlikkusest ja kättesaadavusest nii dementsusega inimeste, omastehooldajate kui ka tervishoiutöötajate seisukohast. Seoses koroonaviiruse levikuga on eriti teravalt esile kerkinud näiteks vajadus video- ja häälkõnelahenduste järele. Samuti aitaks infotehnoloogiliste abivahendite kasutamine tagada dementsusega inimeste turvalisust ja toetada toimetulekut. Seetõttu on tähtis, et dementsusega inimestele oleksid kättesaadavad erinevad infotehnoloogilised abivahendid, mis aitaksid säilitada nende iseseisvust, parandaksid elukvaliteeti ning leevendaksid ka lähedaste hoolduskoormust. Ühiskonna teadlikkuse parandamiseks ja sobivate abivahendite arendamiseks tuleks teha koostööd tervishoiutöötajate, sotsiaaltöötajate, IT-arendajate ja lähedastega. Infotehnoloogiliste abivahendite arendamist soodustavad näiteks erinevad ajurünnakute võistlused (hackathon) või Garage48, kus võiksid osaleda tervishoiu kõrgkooli üliõpilased ning õppejõud.

Dementsusega inimestele suunatud infotehnoloogilised abivahendid aitavad säilitada dementsusega inimeste heaolu ja vähendada lähedaste hoolduskoormust. Infotehnoloogiliste abivahendite kasutamisel esineb siiski takistusi, mis võivad olla seotud vähese teadlikkuse, kättesaadavuse ja eetikat käsitlevate aspektidega.

Dementsusega inimestele suunatud infotehnoloogilised abivahendid võimaldavad tagada tema turvalisust, toetada igapäevatoimingute sooritamist ja kognitiivse võimekuse säilitamist.

Boman, I. L., Lundberg, S., Starkhammar, S., Nygård, L. (2014). Exploring the usability of a videophone mock-up for persons with dementia and their significant others.

BMC Geriatrics, 14(1): 49. Burleson, W., Lozano, C., Ravishankar, V., Lee, J., Mahoney, D. (2018). An Assistive

Technology System that Provides Personalized Dressing Support for People Living with Dementia: Capability Study. Journal of Medical Internet Research, 6(2): e21. Chou, H. C., Hsieh, W. H. (2019). Remote monitoring and control smart floor for detecting falls and wandering patterns in people with dementia. Journal of Intelligent & Fuzzy Systems, 36(2): 1323−1331. Critten, V., Kucirkova, N. (2017). ‘It Brings it all Back, all those Good Times; it Makes

Me Go Close to Tears’. Creating Digital Personalised Stories with People who have

Dementia. Dementia, 18(3): 864−881. De Leo, G., Brivio, E., Sautter. S. (2011). Supporting Autobiographical Memory in

Patients with Alzheimer’s Disease Using Smart Phones. Applied Neuropsychology, 18(1): 69−76. Dementia in Europe Yearbook 2019. (2019). Estimating the prevalence of dementia in Europe. Alzheimer Europe. Kamimura, T., Ishiwata, R., Inoue, T. (2012). Medication Reminder Device for the

Elderly Patients With Mild Cognitive Impairment. American Journal of Alzheimer’s

Disease & Other Dementias, 27(4): 238−242. Mccullagh, P., Augusto, J. C., Zheng, H., Mulvenna, M., Wang, H., Carswell, W., Wallace, J., Martin, S., Jeffers, P. (2011). Assisting People with Early Stage Dementia:

Monitoring Wandering. Assistive Technology Research Series, 29: 137−144. Nauha, L., Keränen, N. S., Kangas, M., Jämsä, T., Reponen, J. (2016). Assistive technologies at home for people with a memory disorder. Dementia, 17(7): 909−923. OECD. (2015). Addressing Dementia: The OECD Response. OECD Publishing, Paris. Olsson, A., Engström, M., Lampic, C., Skovdal, K. (2013). A passive positioning alarm used by persons with dementia and their spouses – a qualitative intervention study.

BMC Geriatrics, 13(1): 11. Quintana, M., Anderberg, P., Berglund, J. S., Frögren, J., Cano, N., Cellek, S., Zhang, J.,

Garolera, M. (2020). Feasibility-Usability Study of a Tablet App Adapted Specifically

for Persons with Cognitive Impairment—SMART4MD (Support Monitoring and

Reminder Technology for Mild Dementia). International Journal of Environmental

Research and Public Health, 17(18): 6816. Rohrbach, N., Gulde, P., Armstrong, A. R., Abdelrazeq, A., Schröder, S., Neuse, J., Grimmer, T., Diehl-Schmid, J., Hermsdörfer, J. (2019). An augmented reality approach for

ADL support in Alzheimer’s disease: a crossover trial. Journal of NeuroEngineering and Rehabilitation, 16(1): 66. Sriram, V., Jenkinson, C., Peters, M. (2019). Informal carers’ experience of assistive technology use in dementia care at home: a systematic review. BMC Geriatrics, 19(1): 160. Vallejo, V., Wyss, P., Rampa, L., Mitache, A. V., Müri, R. M., Mosimann, U. P., Nef. T. (2017). Evaluation of a novel Serious Game based assessment tool for patients with

Alzheimer’s disease. PLOS ONE, 12(5): e0175999. Van der Roest, H. G., Wenborn, J., Pastink, C., Dröes, R. M., Orrell, M. (2017). Assistive technology for memory support in dementia. Cochrane Database of Systematic

Reviews, 14(6). Øksnebjerg, L., Woods, B., Waldemar, G. (2019). Designing the ReACT App to Support

Self-Management of People with Dementia: An Iterative User-Involving Process.

Gerontology, 65(6): 673−685.