Duelo anticipatorio causado por diagnóstico de enfermedad crónico degenerativa

UNIVERSIDAD PONTIFICIA DE MÉXICO

EL DUELO ANTICIPADO CAUSADO POR DIAGNÓSTICO DE ENFERMEDAD CRÓNICO DEGENERATIVA. Nombre de la alumna: Beatriz Soledad Martínez Pozo Asesora: Lic. Enna María Treviño Villarreal Mayo 2016

“Cada uno de nosotros nació con un propósito y una razón específicos, nadie va a morir hasta el momento en que se haya cumplido la tarea que debía hacer. El tiempo entre estos dos polos depende solamente de cómo consiga nuestra voluntad sacar el mejor provecho de cada día, de cada momento y de cada oportunidad. La elección es siempre nuestra. Cuando se nos comunica que tenemos un cáncer, por supuesto que podemos meter nuestra cabeza debajo del ala y esconderlo temporalmente.

Podemos

sumirnos

en

la

autocompasión

o

enfurecernos

y

angustiarnos hasta que sea demasiado tarde. Otra postura es conseguir la máxima ayuda posible. Podemos mantenerlo en secreto o compartir la lucha con nuestros seres queridos, permitiéndonos con ello no sólo una oportunidad de crecimiento sino dando a los que comparten con nosotros nuestro secreto esta misma oportunidad de crecimiento a través de este torbellino compartido. Amar es darse, y tiene sentido solamente si es en beneficio mutuo” Elizabeth Kübler-Ross Vivir hasta Despedirnos, 1991.

2

INTRODUCCIÓN: La muerte es un proceso natural que todos vivimos tanto en las personas importantes como en nosotros mismos, esta pérdida causa un duelo que se vive en varias etapas y que presenta diferentes manifestaciones cognitivas, fisiológicas, afectivas y conductuales. Se consideramos superado cuando aceptamos la pérdida y somos capaces de recordar a la persona sin que nos produzca dolor.

Pero que sucede con el enfermo y su familia cuando se enfrentan a una enfermedad crónico degenerativa y/o en fase terminal, en la cual se conoce que la pérdida es inminente o en otros casos la muerte tarda en llegar. Cada vez es mayor el número de personas que padecen una enfermedad terminal o crónico degenerativa con pronóstico irreversible de su expectativa de vida, en México según el INEGI el 42.5 % de defunciones ocurridas en 2013 fueron causadas por enfermedades como diabetes mellitus,

tumores

malignos,

insuficiencia

renal,

enfermedades

del

hígado,

cerebrovasculares o enfermedad pulmonar obstructiva crónica, todas ellas con un tiempo variable entre el diagnóstico y el fallecimiento.

Por lo es importante que conozcamos que sucede en el paciente y su familia desde el diagnóstico hasta su muerte. En este trabajo nos enfocaremos al Duelo Anticipado que es el que se vive antes de la pérdida real.

OBJETIVO GENERAL: Revisar literatura sobre duelo anticipatorio para conocerlo y así poder ayudar a los pacientes que se encuentren en esta situación.

OBJETIVOS ESPECÍFICOS: 1. Conocer los tipos de pérdidas que sufre el ser humano a lo largo de su vida.

2. Conocer los aspectos positivos del Duelo Anticipado.

3. Aplicar los conocimientos sobre el duelo anticipado con un paciente.

3

MARCO TEÓRICO. Se considera que desde que nacemos vivimos pérdidas, por ejemplo, salir de la comodidad del vientre materno, el destete, padres ausentes, ingreso a la escuela y la pérdida del cuidado del hogar, amigos, cambios de casa, separaciones amorosas, la jubilación, etc. Pérez, (1999) considera que también tenemos crecimiento personal como un nuevo empleo, empatía, unión familiar, aprendizajes, mayor experiencia de la vida que conlleva mayor conocimiento y relaciones sociales satisfactorias.

Sin embargo, Tovar, (2004) considera que tenemos mayores pérdidas pues aun las ganancias generan pérdidas aunque no se les considera como tales y otras ni siquiera se perciben. Las clasifica en seis grupos: A) Pérdidas de elementos abstractos o intangibles, es la pérdida de ilusiones, fantasías, planes, ideas sueños y deseos “por circunstancias propias o ajenas obstaculizan su realización, lo cual implica una pérdida y en algunos casos deja una profunda huella” B) Pérdidas por muerte de un ser querido o saber que se aproxima la propia muerte, es un suceso que modifica radicalmente la vida y causa un dolor muy intenso a quienes sobreviven.

C) Pérdidas corporales, algunas se dan de forma paulatina por lo que no las percibimos como la disminución de la visión, de la memoria, de la audición, fuerza muscular, de la juventud, etc. Otras se dan a causa de una enfermedad o accidente.

D)

Pérdidas sin reconocimiento social, como ante un secuestro, la guerra, etc., no saber si vive una persona o no, si sufre, si tiene salud, etc. esto para muchos causa mayor dolor que saber que el ser querido ha muerto. Otras pérdidas sin reconocimiento son: la interrupción del embarazo, la ausencia frecuente de uno o ambos padres, la jubilación, cambio de país por motivos de sobrevivencia, trabajo o estudio, cambio de domicilio y/o de escuela, separación de la pareja, muerte de un hermano o amigo, el desempleo.

E) Pérdidas por pérdidas, por lo general una pérdida repercute en varias instancias de la vida de quién la padece, por ejemplo, cuando se pierde el trabajo, se pierde la fuente de ingresos, el puesto de trabajo, su estatus, amigos, imagen ante la familia, relaciones sociales y hasta familiares. “En ocasiones, las pérdidas por las pérdidas

4

generan mayores estragos que la pérdida que les dio origen”.

F) Pérdidas por logros, también en situaciones de triunfo, alegría, éxito, logros, ganancias, avances o mejoras en la vida de las personas existen pérdidas, por ejemplo, un ascenso laboral puede tener como consecuencias mas horas de trabajo y menos tiempo a la familia, pérdida de algunas amistades y compañeros de trabajo, menos tiempo a las actividades de esparcimiento.

Como se puede observar todas estas pérdidas se traducen en la vivencia de un duelo. Para Escamilla (2007), duelo lo define como “un proceso normal que debe atravesar cualquier individuo que ha sufrido una pérdida, cualquiera que ésta sea, la pérdida puede ser física, psico – social o simbólica”. Para del Moral (2008), el duelo es un proceso psicológico con componentes emocionales, fisiológicos y sociales ante una pérdida. Existen diferentes tipos de duelo por lo que se hará una descripción breve de ellos: DUELO NORMAL: La mayoría de las personas atraviesan por un duelo normal que abarca un amplio rango de sentimientos y conductas que son normales después de una pérdida, tales como: tristeza, enfado, aturdimiento y perplejidad, dolor y malestar, sensación de debilidad, pérdida de apetito, peso sueño, dificultad para concentrarse, culpa, rabia, momentos de negación, ilusiones y alucinaciones con respecto al fallecido (temporales), identificación con el fallecido.

DUELO COMPLICADO: El fallecimiento ocurre en situaciones traumáticas, sin aviso ni tiempo para prepararse, ejemplo: violación, mutilación. En el duelo complicado además se tiene que enfrentar estrés postraumático. En otros casos es por crimen, accidente, muerte súbita, suicidio, lo que no permite cerrar círculos. La muerte puede ocurrir en situaciones de catástrofes o el fallecido desaparece por cualquier causa, el duelo se complica y el sobreviviente puede vivir su duelo como que la persona está ausente físicamente pero presente psicológicamente.

DUELO CRÓNICO: El sobreviviente no supera la pérdida que puede durar años, a veces sintiendo desesperación, puede no llegar a una conclusión satisfactoria. No puede rehacer su vida, recuerda a la persona perdida constantemente y su vida gira en torno a ella, si llega a restablecer la normalidad la vive como traición.

DUELO INHIBIDO O NEGADO: Se niega la expresión del duelo porque no se afronta la situación de la pérdida. El sobreviviente presenta conductas y somatizaciones

5

que le causan dificultades y sufrimiento pero no los relaciona con la pérdida del ser querido.

DUELO RETARDADO: El sobreviviente no da signos de dolor o afectación en la primera fase del duelo, permanece en un embotamiento afectivo por lo que no puede expresar sus emociones.

DUELO SECRETO: Son duelos que por no estar socialmente aceptados, se ocultan por miedo a sufrir discriminación, desprecio o humillación o aquellos que se ocultan por vergüenza, ejemplo: muerte de un amante, sida, violación, aborto, homosexualidad, etc. La persona transita en soledad, con falta de apoyo emocional y aislamiento por un recorrido lleno de emociones, frustración, representaciones mentales y dolor intenso.

DUELO PATOLÓGICO: Es la intensificación del duelo, la persona esta desbordada y recurre a conductas desadaptativas o permanece en este estado sin avanzar hacia su resolución. El dolor se prolonga en el tiempo, su intensidad no coincide con la personalidad previa del deudo, le impide amar a otras personas o interesarse por ellas, puede permanecer congelado en su vida sin mas ocupación que la de perpetuar la memoria del fallecido.

DUELO MASIVO O COLECTIVO: La muerte masiva puede ocurrir a causa de dos factores: a) fenómenos naturales que se presentan de manera inesperada, incontrolables y momentáneos, b) causada por el hombre por ejemplo, guerras, incendios, suicidios colectivos, actos terroristas, etc. Ante esta situación se recrudece el número de muertos por lo que el duelo lo vive toda la comunidad y puede intensificarse, esto no impide que cada persona lo viva de diferente forma. Treviño, (2016) agrega otra forma de duelo masivo se presenta cuando un personaje mundial importante muere como el Papa Juan Pablo II, Gandhi, John Lennon o la princesa Diana de Gales, igualmente el duelo lo vive toda la comunidad y además de que cada persona lo vive en su forma peculiar de ser.

DUELO ANTICIPATORIO: Ante un diagnóstico de enfermedad terminal o crónico degenerativa se vive también un duelo, esto es, se vive por adelantado cuando se percibe que una pérdida es inevitable.

Del Moral (2008) lo define como aquél que se vive por adelantado cuando una pérdida se percibe como inevitable, este duelo termina cuando se produce la pérdida, dando paso al duelo real. Considera que es positivo porque permite que el paciente y su familia reacomoden sus asuntos dispersos, resolver pendientes, compartir sentimientos,

6

encontrar significado ante la inminente pérdida no solo de la vida sino de planes y proyectos, cerrar círculos o asuntos emocionales inconclusos, prepararse para la despedida e ir elaborando el dolor, además permite que la familia se reorganice psicológica, social y económicamente.

Para Martínez (2013), el duelo anticipado comienza en el instante en el que se da un diagnóstico con pronóstico irreversible de las expectativas de vida de un paciente, lo cual culmina en la sentencia de una muerte próxima. Esto no solo afecta al enfermo sino que también la familia se ve afectada y cambia su vida principalmente la del cuidador primario. Ella menciona las siguientes funciones del duelo anticipado: 1. Nos da la oportunidad de aceptar la realidad de la cercana muerte.

2. Disminuye el riesgo de que se presente un duelo patológico.

3. Hay tiempo para que se establezca un diálogo entre el paciente y la familia.

4. Se pueden cerrar ciclos, reparar relaciones y llegar al perdón mutuo.

5. Se puede tener una separación emocional gradual.

6. Se puede participar en el cuidado del enfermo y así el y/o los familiares se sentirán útiles y se evitarán sentimientos de culpa.

7. El paciente se puede despedir de amigos, familiares y personas significativas.

8. Se pueden atender los aspectos espirituales y religiosos del paciente y su familia que les ayuda a prepararse y reflexionar sobre su propia trascendencia y sientan su muerte llena de paz y serenidad y la familia logre un ajuste y adaptación.

9. Se pueden resolver trámites como seguros, herencias, testamento, etc, 10. Se va adquiriendo fortaleza.

11. Ayuda a la familia a reintegrarse a la vida cotidiana sin que pierda su sentido.

7

ESTUDIO DE CASO: Motivo de consulta: G. acude a solicitar herramientas para controlar su angustia, tristeza y temor que le ocasiona perder a su hermana C., quien hace unos meses empezó a olvidársele las cosas ya en una ocasión no supo como regresar del mercado a su casa el cual está aproximadamente a dos cuadras. Esto ha angustiado a la familia, la llevaron con el neurólogo quien descartó Alzheimer y dio como diagnóstico deterioro cognitivo medio.

Esto la ha angustiado y no sabe como ayudarla. G. es una mujer hermosa en la sexta década de su vida, profesionista que sigue ejerciendo sus funciones y busca actualizarse constantemente, viuda desde hace ocho años, inteligente, culta y de fácil conversación, acude vestida con elegancia y sobriedad.

1º.

Sesión: encuadre del trabajo de acompañamiento y se inicia la investigación de su

entorno familiar y social además de la relación con su hermana, la cual es muy cercana actualmente se lleva a cabo por teléfono debido a que C. vive en un estado del norte de la república.

2º.

Sesión: comenta que festejaron en familia el 80 cumpleaños de su hermano

mayor, esto le trajo recuerdos de su infancia en donde todos comían juntos y platicaban sobre sus asuntos personales, sueños, proyectos, etc. Ahora la preocupación es C. con sus altibajos en su salud y su memoria. Comentó que tiene planes a mediano plazo de migrar a su lugar de origen.

3º.

Sesión: G. dice que en el fin de semana convivió con unas amigas de muchos

años, una de ellas también está teniendo problemas cognitivos y hay que repetirle las cosas muchas veces, su amiga fue una gran profesionista, responsable, culta, es muy agradable y su conversación de mucho aprendizaje, esta situación le recordó a su hermana lo cual la entristece y angustia. Describe entusiasmada a C. como una gran pintora con reconocimiento en el lugar donde vive lo cual enorgullece a toda la familia.

4º.

Sesión: trabajamos la carta de agradecimiento que le escribió a C. pues siempre

fue su compañera, su amiga, su segunda madre, su confidente, le dio mucho amor, le enseñó a vivir y disfrutar la vida porque C. es de espíritu libre y sabe fluir con la vida, además es una gran artista por lo que ella esta muy orgullosa. También hablamos sobre sus planes de migrar a su ciudad de origen a mediano plazo.

8

5º.

Sesión: en esta sesión trabajamos Fantasía guiada en la cual G. le agradeció a C.

su cariño y todo lo bueno que le dio y enseñó así mismo se despidió de ella teniendo en cuenta que el deterioro cognitivo es importante, la misma Carmelita lo sabe y solo pide que cuando ya no recuerde solo le pongan un pincel en la mano y ella sabrá que hacer pues la pintura siempre ha sido su gran pasión.

Hacemos un resumen G. comenta que esta mas tranquila, tiene mas armas para enfrentar las consecuencias de la enfermedad de su hermana, esta consiente de que le falta por recorrer un camino largo para elaborar la pérdida de su hermana primero por la pérdida cognitiva y luego cuando se extinga pues no solo faltará la persona sino también su arte.

CONCLUSIONES: Como lo menciona Tovar (2004), todos sufrimos pérdidas a lo largo de nuestra vida algunas reconocidas y otras no. G. sentía temor de reconocer que esta perdiendo a C. a causa del deterioro cognitivo medio que padece, ha sufrido muchas pérdidas a lo largo de su vida como pérdidas por muerte de un ser querido ya fallecieron sus padres, un hermano y su esposo además de amigos y otros familiares; pérdidas sin reconocimiento social como el cambio de residencia de su lugar de origen a la Ciudad de México siendo niña y dejando amigos y familiares también vivió un tiempo en el extranjero; pérdidas por logros y pérdida de la juventud.

Pensar perder a C. lle ocasiona un gran dolor que consideraba no poder manejar, sin embargo, a lo largo del acompañamiento se dio cuenta que cuenta con armas para poder afrontarlo, sabe que cada una de las pérdidas relacionadas con la enfermedad y deterioro gradual de su hermana es parte de vivir pequeños duelos hasta la pérdida definitiva de C. Este duelo anticipado le permitirá incrementar su fortaleza, aceptar la realidad de la pérdida, en la medida de lo posible establecer un diálogo, reparar su relación, separarse emocionalmente de forma gradual, ayudar a C. a despedirse de su hija, sus hermanos, demás familia, amigos y personas significativas, todo esto le permitirá a G. superar la ausencia y reintegrarse a su vida cotidiana. Además sabe que en caso necesario cuenta con la ayuda de un (a) profesional en Tanatología.

9

REFERENCIAS Del Moral, E. (2008)

El Duelo Anticipatorio. (Tesis) Asociación Mexicana de

Tanatología, A.C. México.

Consultado el 20 Abril de 2016. http://www.tanatologia-amtac.com/descargas/tesinas/03%20Duelo%20anticipatorio.pdf Escamilla, P. (2007) “Proceso Tanatológico ante el Paciente Terminal” UNIVERSIDAD AUTÓNOMA DEL ESTADO DE HIDALGO. México.

Consultado el 3 de mayo del 2016. http://dgsa.uaeh.edu.mx:8080/bibliotecadigital/bitstream/handle/231104/1630/Proceso%20 tanatol%F3gico%20ante%20el%20paciente%20en%20fase%20terminal.pdf;jsessionid=43 C80883131DF8FEFF7F2652928A9423?sequence=1 Loitegui, A. (2008). Duelo anticipado: Sobre el desarrollo del concepto y la importancia de su estudio y abordaje. Universidad de Belgrano, Argentina.

Consultado el 2 Mayo/ 2016. http://184.168.109.199:8080/jspui/bitstream/123456789/4783/1/250_loitegui.pdf Martínez, P. (2013) Duelo Anticipado (Tesis) Asociación Mexicana de Tanatología, A.C. México. Consultado el 20 de abril del 2016. http://www.tanatologia-amtac.com/descargas/tesinas/144%20Duelo.pdf Pérez, M. (1999) El Duelo en el Anciano. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, España.

Consultado en Octubre 25, 2015. http://www.paliativossinfronteras.com/upload/publica/libros/acompañamiento-duelo-medpaliativa/06-EL-DUELO-EN-EL-ANCIANO-PEREZ-T-pdf Riquelme, M. (2004). Vivenciando el duelo anticipatorio: experiencia de familiares de pacientes con enfermedad oncológica en etapa terminal. (Tesis) Universidad Austral de Chile.

Consultado el 20 de Abril, 2016. http://cybertesis.uach.cl/tesis/uach/2004/fmr594v/pdf/fmr594v.pdf

10

Sánchez, T. Guía para comprender las claves del duelo en la familia. Universidad Pontificia de Salamanca, España. Consultado el 21 de Abril, 2016 http://www.caritas.es/imagesrepository/CapitulosPublicaciones/4382/09%20GUÍA%20PARA%20COMPRENDER%20LAS%20CLAVES%20DEL%20DUELO%20 EN%20LA%20FAMILIA.pdf Tovar, O. (2004) “El duelo silente” (tesis) Universidad Iberoamericana, México.

Consultado el 3 de mayo del 2016. http://www.bib.uia.mx/tesis/pdf/014445/014445s.pdf

11