LYMFAN 2011 NR 2

MEDLEMSBLAD FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

ÅRGÅNG 13 NUMMER 2-2011

I detta nummer Lymfo-logiskt

Lärorik föreläsning på lymfödemkonferensen

Rör på dig

Regelbunden motion gör kroppen glad!

Nya lokalföreningar Nu är Skåne och Västernorrland på gång

Forskning & Hälsa SÖF visade smakprov på behandlingsmetoder i Kungsträdgården

1

mediven® Kompression Ett världsledande sortiment vid lymf- och venrelaterade problem. medi Sweden AB Box 6034 192 06 Sollentuna t: 08-96 97 98 f: 08-626 68 70 info@medi.se www.medi.se

www.medi.se

2

mediven kompressionsstrumpor uppfyller alla högt ställda medicinska krav och användarnas krav på komfort och funktionalitet. Denna kombination gör mediven till ett uppskattat val av både ordinatörer och användare.

Som världsledande tillverkare erbjuder vi ett komplett sortiment med korrekt kompression för varje indikation.

Besök gärna vår hemsida: www.medi.se

medi. I feel better.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är en ideell intresse- och patientförening Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm Tel: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Stödperson Ann Charlott Ågren 073-656 5813 kansli@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

INNEHÅLL 4

Ordföranden har ordet

PLUSGIRO 79 92 59-7 BANKGIRO 58 96-90 23 ORG.NR 802017-8425

6

En uppskattad konferens

ANSVARIG UTGIVARE Ingrid Hansson

8

Rör på dig och må bra!

11

Nordisk lymfologikongress

REDAKTION Sandra Jensen, redaktör 0708-999665 Ingrid Hansson, biträdande redaktör lymfan@svenskaodemforbundet.se LAYOUT Carina Jensen Sandra Jensen

12 Tänk lymfo-logiskt

MEDARBETARE I DETTA NUMMER Åsa G. Andersson Margareta Haag Karin Hendahl Helena Janlöv-Remnerud Marianne Lundin Anna Sandström Petra Westerdahl

14

PRENUMERATION Lymfan utkommer med 4 nummer per år till medlemmar i SÖF PRELIMINÄR UTGIVNING 2011 Nr 1: mars, Nr 2: juni Nr 3: september, Nr 4: december MANUSSTOPP FÖR 2011 Nr 1: 20 februari, Nr 2: 20 maj, Nr 3: 20 augusti, Nr 4: 20 november ANNONSER För aktuella priser, se hemsidan www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta redaktionen, se ovan Färdiga annonser och material skickas till: lymfan@svenskaodemforbundet.se Adressändringar, eftertryck och utdrag eller enstaka nummer kontakta kansliet@svenskaodemforbundet.se Redaktionen ansvarar ej för insänt material. Gäller även annonser.

För signerade bidrag svarar författarna.

Resultatet av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. TRYCK Roos printing AB www.alfaprint.se ISSN 1404-7489 OMSLAGSFOTO: Anna Sandström SÖF medverkade på Forskning och Hälsodagen i Kungsträdgården.

SÖF - en del av Forskning & Hälsa

16 SÖF’s styrelse 2010-2011 18 Skåne och Västernorrland på gång!

21 Sandras krönika 23 Helena svarar Bli medlem - ditt medlemskap gör skillnad!

Ditt medlemskap bidrar till att vi kan driva föreningen vidare och kämpa för de rättigheter som borde vara självklara för behandling av lymfödempatienter.

Medlemsavgiften för 2011 är 250 kr/år för medlem, stödmedlem eller andra medlemmar. Avgift för företag är 850 kr/år.

I medlemsavgiften ingår medlemstidningen Lymfan fyra gånger per år.

Har du frågor eller vill bli medlem kontakta oss: Kanslitelefon: 08-661 39 35 / 070-66 66 273 Mail: kansli@svenskaodemforbundet.se Eller anmäl dig på hemsidan: www.svenskaodemforbundet.se

3

Ordföranden har ordet S

ÖFs vår kom med stormsteg. Vi hade vår första lymfödemkonferens i anslutning till årsmötet. Det var ett välbesökt möte där både delegater och utställare trängdes i de olika lokalerna.

Aldrig hade vi kunnat drömma om att så många var intresserade av att lyssna på detta glömda ämne – lymfsystemet och relaterade sjukdomar – och lära om produkter som kan hjälpa oss i vår kamp att kontrollera våra ödem!

Kräv diagnos och behandling Vi tackar dig som kom och gjorde dagen så positiv, händelserik och kunskapsmättad och vi tackar alla utställare och presentatörer som fick tillfälle att visa evidensbaserade diagnos- och behandlingsmetoder som inte sällan används utanför Sveriges gränser men som här ibland ses som främmande ”hokuspokus”metoder. Vi behöver ta till oss vad som händer utanför Sveriges gränser – och försöka implementera det bland oss som har lymfologiska problem. Om nu inte vården gör det – ja, då får SÖF arbeta för det!

Och du som är lymfödemiker, kräv diagnos – behandling efter behov och häv upp rösten för att ditt landsting ska tillse att du får den vård du har rätt till!

I maj deltog SÖF i mässan Forskning och Hälsa i Kungsträdgården tillsammans med SÖF Stockholms län och det var också en mycket välbesökt aktivitet där vi marknadsförde SÖF, lymfsystemet och olika sätt att öka motoriken i lymfsystemet.

4

Du kan se vad vi gjorde både på lymfödemkonferensen och i Kungsträdgården på Youtube. Sök på ”Svenska Ödemförbundet”.

Lymfödem måste bli mera känt Vid årsmötet valdes jag till ordförande. Jag tackar för förtroendet och ska göra mitt bästa för att driva lymfödemfrågor upp från sina gömställen till en nivå där sjukvården har hört ordet LYMFÖDEM, kan ställa diagnos och bedöma vilken sorts behandling som är optimal för just ditt ödem!

Två nya lokalföreningar Vi är glada att kunna välkomna två nya lokalföreningar och önskar dem lycka till att få igenom utbildning i lymfödem för vårdpersonal och diagnos- och behandlingsmetoder för alla oavsett orsak och efter behov. SÖF Region Skåne och SÖF Västernorrlands län ligger i startgroparna för medlemsvärvning inom länen och för aktiviteter inom sina domäner.

Internationellt samarbete viktigt Våren börjar övergå i sommar och jag arbetar nu tillsammans med SÖFs kliniska rådgivare med en poster för ILFs (International Lymphoedema Framework) tredje konferens i Toronto, Kanada, i juni. Postern beskriver metoder som visat sig effektiva för patienter med tidig diagnos. I samarbete med lymfterapeut kan man få kontroll över sitt ödem och lära sig leva med det (tänka och agera lymfologiskt). Vi hoppas på ett förstärkt

Ordförande Margareta Haag

samarbete med representanter för länder i partnerskap med ILF. SÖF har för en tid sedan gått med i detta partnerskap, som vi tror kommer att ge SÖF möjlighet att vara med och utveckla vården i Sverige. Vi som patienter måste vara experter på vår sjukdom – ingen annan är det!

Njut av sommaren I juli blir det dock stiltje och tid för återhämtning! Och planering för Lymfödemdagen 3 september – vik den för aktiviteter som profilerar lymfsystemet och relaterade sjukdomar. Läs mer på SÖFs hemsida och på Facebook. Sök på Svenska Ödemförbundet.

Njut av sommaren och ta tillfället i akt att vårda din hälsa, din själ, din kropp och din omgivning. Lär dig lyssna av och till din kropp och vila, träna, lev väl!

Glad sommar önskar

Margareta Haag Förbundsordförande

Lympha Press

®

minskar ödemet i takt med att livskvalitén ökar!

NYHET Comfy Armmanschett

Lympha Press Optimal är en effektiv och enkel kompressionspump som kan användas av personer som har problem med svullnader i kroppen på grund av ett otillräckligt fungerande ven- eller lymfsystem. Apparaten har 4 olika program med individuell tryckinställning.

Viktigt!

Manschetterna är indelade i upp till 24 kammare som ger ett graderat tryck, så att ödemet ska kunna pressas tillbaka till cirkulationen i rätt riktning.

Jackmanschett Byxmanschett Armmanschett Stövelmanschett Skuldermanschett

Lympha Press är ett medicinskt dokumenterat hjälpmedel. Flera landsting kan, efter individuell utvärdering, bevilja Lympha Press för hemmabruk.

För ytterligare information, kontakta vår Produktchef: Pernille Krogh • Mobil +45 2125 3195 • pk@apodan.dk Legravsvej 63 • 2300 København S • Tlf. +45 3297 1555 www.apodan.dk

5

En uppskattad konferens – både av lymfödemiker och lymfterapeuter SÖFs första lymfkonferens gick av stapeln den 26 mars. Syftet med konferensen var att sprida kunskap om alternativa behandlings- och diagnosmetoder för lymfödem och möjliggjordes tack vare bidrag från Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare. Under dagen blandades föredrag om egenvård, lymfgympa, produkter för behandling och tidig diagnos med väldigt personliga berättelser om hur det är och har varit att leva med lymfödem.

TEXT: Anna Sandström FOTO: Sandra Jensen

K

onferensens tema var ”Lymfödembehandling på naturlig väg – stimulering av lymfsystemet”.

Ordförande Margareta Haag inledde genom att beskriva SÖFs arbete, mål och visioner. Där alla lymfödempatienter - oberoende av vilket landsting man tillhör - ska få den vård och behandling som ödemet kräver.

Hon gav en sammanfattande bild av hur kunskapen, behandlingsalternativen och diagnostiseringen ser ut inom vården idag i Sverige. Att SÖF arbetar för att Sverige bör arbeta efter de internationella styrdokument och ramverk för lymfödemvård som finns, ”Best Practice for the Management of Lymphoedema”, BPD. – Vi måste vara med, lära oss om vår

sjukdom, om vad vi kan och inte kan göra, vad vi mår bra av och vad vi vill göra och hur vi och vår kropp reagerar. Även livskvaliteten måste speglas i all vård och behandling, sa Margareta Haag.

Utställare med vetenskapligt stöd I montrar utanför föreläsningssalen demonstrerades flertalet produkter för behandling och diagnostisering av lymfödem. Några erbjuds idag inom den svenska vården eller på privata kliniker, medan andra är vanligt förekommande inom lymfödemvården utomlands men erbjuds endast undantagsvis, om ens alls, inom svensk sjukvård.

Samtliga utställare hade ombetts tillhandahålla vetenskaplig dokumenta-

Lokalföreningen SÖF Stockholms län visade lymfgymnastik.

tion och publicerade studier om effekterna av behandlingsmetoderna. Listan över de vetenskapliga studierna sammanställdes sedan och finns tillgängliga på SÖFs hemsida.

Bland utställarna fanns en Perometer, för första gången i Sverige. Det är en maskin som kan diagnostisera lymfödem i mycket tidigt stadium, innan svullnaden har uppstått. Med hjälp av infrarött ljus kan armar och ben mätas med stor precision.

En produkt som enbart visades på bild var Bioimpedans. En bevisat effektiv behandling av lymfödem som finns i Sverige framför allt för behandling av fetma på olika spaanläggningar, men som ännu inte erbjuds inom sjukvården.

En infraröda bastu var en iögonfallande produkt, som enbart fanns för visning. Den används framförallt inom spaverksamhet och fetmabehandling i Sverige, men har dokumenterat bra effekt för att aktivera lymfsystemet och hjälpa kroppen att utsöndra restämnen som har ansamlats i kroppens vävnader.

– Jag hade väldigt röd ansiktsfärg och mitt ben var rödblått, berättar Ulla Stenbacka som är ordförande i SÖF Stockholms län, men det försvann efter behandlingar i den infraröda bastun.

Uppskattade föreläsningar Uppslutningen till konferensen var stor och föreläsarna var mycket uppskattade. Ett särskilt uppskattat moment var Helena Janlöv Remneruds pedagogiska och engagerande genomgång av lymf-

6

Under dagen blandades föredrag om egenvård, lymfgympa, produkter för behandling och tidig diagnos med personliga berättelser.

systemet som organsystem och hur man genom egenvård och lymfgympa kan komma en lång bit på vägen för att göra lymfterapeuten onödig.

– Hon är ju fantastiskt inspirerande att lyssna på – ser möjligheterna inte problemen, säger Eivy Frostgard som haft primärt lymfödem under hela sitt vuxna liv men fick diagnos och behandling först vid femtio års ålder.

Flera av deltagarna tyckte dessutom att de två unga lymfödemikernas personliga berättelser var väldigt givande.

Deras tal efterföljdes både av instämmande kommentarer och detaljerade frågor om allt ifrån egenvård och kost till hur lymfödemen påverkade deras vardag.

– Det var kul att höra de två ungdomarna som berättade sin egen historia, det hade varit roligt att få höra ännu lite mer om det och kanske ytterligare någon annans berättelse, att ’så här var det för mig och då gjorde jag såhär’. För då

kommer det nära den egna upplevelsen, säger Annika Albertsson som själv har primärt lymfödem.

Kunskap som behövs Bland deltagarna fanns både lymfödemiker och lymfterapeuter. Lena Takman är sjukgymnast och lymfterapeut i Göteborg på norra Älvstrandens sjukgymnastik. Hon har arbetat med det i sju år och tycker att det var en bra konferens med bra föreläsare.

– Vi är få lymfterapeuter i Sverige och det är ytterst få läkare som vet någonting om behandling, och att man kan göra något för patienter med lymfödem – många patienter får veta att ”det finns inget vi kan göra utan det här får man leva med”. Jag som sjukgymnast tycker att det har varit bra att föreläsarna har tagit med att det är så viktigt med träningen och hur man ska tänka runt ett lymfödem, att man ska vårda sin kropp och göra egenbehandling. Det har varit mycket bra information om det idag, säger hon.

Lena Takman tycker att den viktigaste frågan nu är upplysning till läkare, så att de kan diagnostisera och se ett lymfödem. Hon menar att det är ett stort mörkertal över hur många lymfödemiker det finns.

– Väldigt många personer vet inte om att de har ett lymfödem för att sjukvården har inte kunnat diagnostisera det.

De bara märker att de har ett tjockt ben

eller en tjock arm. Det finns de som har sökt och fått vänta i åtta, tio år innan någon förstår att det är ett lymfödem de har, säger hon.

Brister inom vården Under dagen fanns även tillfälle att prata med andra deltagare och utbyta erfarenheter. Många kunde berätta om just svårigheterna att få diagnos och hur möjligheten till behandling varierade i olika delar av landet.

En ung kvinna berättade hur hon nyligen hade fått diagnos efter att ha haft en svullen fot i två år och till slut sökt på nätet och själv hittat till Röda korsets sjukhus i Stockholm.

Annika Albertsson var en av dem som kunde vittna om hur vården ser olika ut i olika delar av Sverige. Hon bodde i Småland när hon hade problem med svullna ben efter en operation för tjugo år sedan, men fick inte diagnos och behandling förrän femton år senare när hon flyttade till Stockholm. När hon nu flyttat tillbaka till Småland finns inte alls samma möjligheter till vård som det finns i Stockholm.

Den senaste produktutvecklingen För Bertil Boberg, som har sekundärt lymfödem i ena benet, tog det fyra fem

forts på sidan 21 4

7

Rör på dig och må bra!

Regelbunden motion gör kroppen glad! Du får bättre ork, koordination, reaktionsförmåga och balans och en smidigare och starkare kropp. Dessutom tänker du bättre och känner dig nöjdare och lugnare. Fysisk aktivitet är ett nästan oslagbart verktyg för den som vill må TEXT: Åsa Ottoson FOTO: Sandra Jensen bättre och få ett friskare liv. All rörelse gör nytta!

D

en som gör måttligt ansträngande motion till en vana halverar risken att drabbas av hjärtkärlsjukdom, stärker skelettet och immunförsvaret samt minskar risken för bland annat övervikt, typ 2 diabetes, bröst- och tjocktarmscancer. Oftast sover man dessutom bättre och får fart på magen.

Börjar du känna att det är dags att kolla upp din fysiska form? Har du funderingar på att börja motionera?

Tveka inte. Det kan vara ett av ditt livs klokaste beslut.

Gjorda för rörelse Vi är gjorda för ett aktivt liv. Våra förfäder har levt i miljoner år av att jaga och samla. De rörde sig mycket och mådde bra av det. Rätt beteende för överlevnad – att gå eller springa långt för att skaffa mat och sedan vila ut på en trygg plats efter väl förrättat värv – belönades av kroppen bland annat med frisättande av endorfiner, ett ämne som bland annat ger lyckokänslor.

Människokroppen har inte förändrats

8

nämnvärt sedan dess. Men det har vårt beteende. Vi har blivit stillasittare. I dag är bara var femte svensk tillräckligt fysiskt aktiv.

Den som reser sig ur fåtöljen och tar en daglig, rask promenad på minst en halvtimme upplever ungefär samma effekter som stenåldersmänniskan gjorde. Förutom endorfin frigörs signalsubstanser som dopamin och serotonin i hjärnan. Det motverkar oro och smärta och gör att man känner sig piggare.

Din dagliga dos Man behöver inte motionera så att svetten sprutar för att nå resultat och främja sin hälsa. En daglig dos måttlig kroppslig ansträngning behövs, cirka 30 minuters promenad, trädgårdsarbete eller annan fysisk aktivitet. Motionen kan delas upp på flera tiominuterspass under dagen, det ger samma effekt.

Låt hjärtat vara med Det finns ett otroligt stort utbud av motionsaktiviteter. Ibland kan det vara

svårt att veta vad man ska välja att satsa på.

Några tips: – Välj en aktivitet som du verkligen gillar.

– Satsa på att träna i grupp eller med en kompis om du vill öka träningsmotivationen. Den som har hund är lycklig nog att ha både en träningskompis och en automatisk drivkraft eftersom hunden måste ut i ur och skur.

– Skaffa lämpliga skor.

– Om du har en hjärtkärlsjukdom, högt blodtryck, diabetes, eller är kraftigt överviktig bör du prata med din doktor innan du börjar träna. Be om ett recept på motion.

Klara, färdiga – gå Alla kan. Nästan alla gör det, i alla fall då och då – promenaden håller i längden.

Promenader kan varieras i all oändlighet i tempo och längd och utövas nästan var som helst och när som helst. Man kan gå med eller utan stavar, man kan

Kom igång!

För de flesta av oss har livet blivit så bekvämt att vi kan leva nästan utan fysisk ansträngning. Därför måste man ibland överlista sig själv, för att så småningom kunna träna utan inre motstånd och istället längta till träningspassen.

Några ord på vägen:

• Tänk igenom och formulera dina motiv för att börja röra på dig.

• Sätt upp delmål och mål

som är rimliga att klara för just dig. Sikta inte för högt i början.

gå baklänges (en gammal kinesisk träningsform för att bland annat förbättra balansen) eller pulsa i snö eller sand.

Bra kondition, viktnedgång, stora möjligheter till social samvaro, fritt utlopp för tankar och naturnjutning är bara några av de goda effekterna.

Allt fler går stavgång, som är en större fysisk utmaning än den vanliga promenaden. Att gå med stavar blandar in flera muskelgrupper i träningen, vilket också ökar fettförbränningen. Många tycker också att det är skönt att gå med stavar för balansens skull, ett extra plus om man vill bege sig ut i terrängen.

Den som vill ha in ett meditativt, lugnande inslag i promenaderna kan prova meditativ gång. Det är mycket avslappnande. Då går man ensam eller i grupp väldigt långsamt och koncentrerar sig på sin andning, hur det känns i kroppen att gå, eller på stegens rytm. Man kan också fokusera på naturens ljud eller på det man ser omkring sig.

Österländskt för kropp och själ Yoga och qigong är exempel på träningsformer från Indien respektive Kina som blir mer och mer populära.

Olika varianter av yoga- och qigongklasser erbjuds numera på många gym och även på vissa sjukhus och arbetsplatser. En av anledningarna till populariteten är att de erbjuder fysisk och

mental träning på samma gång – ett slags meditation i rörelse. Man arbetar både med andning och koncentration.

Underskatta inte smygmotionen Det är lätt att känna att man inte har tid att motionera. Vardagslivet är fullt av måsten ändå. Då kan smygmotion vara en utväg. Även korta stunder av fysisk aktivitet skrivs ju in på pluskontot – det är den sammanlagda tiden av rörelse som räknas i slutet av dagen.

Smygmotionera genom att: – stiga av bussen en hållplats tidigare och gå sista biten – parkera längst bort på p-platsen så att du får en bit att gå – ta trappan istället för hissen – välja lunchrestauranger som ligger femton minuter bort och promenera dit – gå en runda tillsammans med en vän som ett alternativ till att sitta på kafé Naturen lugnar och stärker Att motionera utomhus är ett bra val. I naturen har man chansen att ge muskler, leder och balans nya utmaningar. Sinnesintrycken i naturen gör att man blir lugnare och känner sig mindre stressad.

Stanna upp och titta på hur trädens grenar rör sig i vinden eller hur molnens förflyttar sig över himlen. Lyssna till vinden, känn lukten av mossa och jord, smaka på ett blåbär. forts på sidan 10 4

• Gör en handlingsplan.

• Tänk långsiktigt.

• Snegla inte på hur andra gör och ser ut. Lyssna på goda råd men utgå från dig själv och din kropp när du väljer aktivitet.

• Börja lugnt och vänj

kroppen gradvis. Bered dig på att hantera de motgångar och frestelser som kommer att komma i din väg.

• Reservera tid för motion i din almanacka.

• Skaffa dig en tränings-

kompis eller någon annan som kan peppa dig.

• Ha tålamod – det tar tid

att etablera nya vanor.

Var beredd på att du kan tappa sugen ibland.

• När du väl kommit över den första tröskeln och börjat motionera regelbundet har du tagit ett stort steg på vägen mot ett friskare liv. Du har skapat en god vana. (ur Vardagshälsa, Brombergs Bokförlag 2010)

9

Rör på dig och må bra!

4

92 % ©Mattox

Ett kroppsligt samspel Det händer mycket i kroppen på den som börjar röra på sig regelbundet. Det viktigaste är att hjärtat blir större, starkare och effektivare. Då orkar denna livsviktiga muskel pumpa ut mer blod per hjärtslag, blodcirkulationen ökar i kroppen och muskler och andra vävnader får mer syre och näring. Vilopulsen sjunker och lungorna blir bättre på att ta upp syre. Blodkärlen blir mer elastiska och det bildas fler små kärl som kan försörja musklerna med blod.

Blodtrycket sänks, liksom blodsockret.

Blodfettbalansen, en viktig faktor för hjärt-kärlsjukdomar, påverkas också positivt – bland annat stiger halterna av det goda kolesterolet (HDL).

Motion gör också att mitokondrierna (cellernas fettförbränningsstationer) blir fler och effektivare – då höjs energiförbrukningen i kroppen. Fettvävnaden

minskar samtidigt som muskelmassan ökar. Därför märks det inte alltid på vågen att man har börjat träna. Men det brukar synas i spegeln och på midjemåttet, och kännas när man provar kläder.

En vinnande kombination Kvinnor som motionerar regelbundet, äter nyttigt, dricker sparsamt med alkohol, är rökfria och har en sund kroppsvikt löper 92 procent minskad risk att drabbas av hjärtinfarkt jämfört med dem som lever ohälsosamt. Att ”bara” äta hälsosamt ger 57 procent minskad risk. Det visar en studie gjord vid Karolinska Institutet. Den baserar sig på statistik från 25 000 kvinnor som följdes under tio år. Bara en av tjugo kvinnor uppfyllde alla kraven.

Välkommen till Rehabiliteringsenheterna vid Röda Korsets Sjukhus Här finns våra mottagningar; • • • • •

Lymfödemenheten med specialistläkarmottagning Sjukgymnastmottagningen Gåskola för benamputerade Armprotesenheten EX-Center

Vi har också startat Onkologisk rehabilitering.

Röda Korsets Sjukhus Rehabiliteringsenheterna Bockholmsvägen 1, kv. Sfären | 170 78 Solna | Telefon 08-791 14 00 T-bana: Bergshamra eller buss 540 från T-bana Universitetet Broschyr: http://se01.jsmediatools.com/17049105093/

10

Röda Korsets Sjukhus

Kunskapen om det vita blodet Den 2-4 september 2010 hölls den IV nordiska lymfologikongressen för lymfterapeuter, anordnad av företaget BSN, i Helsingfors. Evenemanget drog cirka 150 deltagare från Norden inklusive Färöarna.

Lymfterapeut Åsa G Andersson på Röda Korsets sjukhus var en av deltagarna. Här delar hon med sig några av sina upplevelser och nya kunskaper. TEXT: Åsa G.Andersson, Arbetsterapeut/Lymfterapeut, Röda korsets Sjukhus

K

ongressen öppnades av en representant för den finländska regeringen med ett förflutet som plastikkirurg och med god kännedom om lymfödemproblematiken!

Konferensen fortsatte med att professor Hildegard Vittlinger vid lymfödemkliniken i Walchsee, Österrike och professor Carl Fredrik Petlund från Norge, berättade om lymfologins historia. Det var mäktigt att höra några av lymfologins förgrundsgestalter tala bland annat om att kunskapen om det vita blodet redan fanns hos de gamla egyptierna, och även hos vår egen Olof Rudbeck, men har fumlats bort på vägen.

Forskning om proteinet VEGF-C Trevligare då att finna att Finland är ett land där forskare tagit upp tråden.

På kongressen föreläste Dr Tuomas Tammela om VEGF-C, ett protein som styr bildandet av kärl. Tillväxten av lymfatiska kärl är aktivt involverat i ett antal patologiska processer såsom vävnadsinflammation och tumörutveckling, men frånvaro av samma tillväxt är ett problem vid lymfödem med nedsatt immunförsvar. Tillsats av VEGF-C ökar inväxt av lymfkärl, vilket man hoppas kan minska vävnadsödem.

Man har sett att prekollektorer utvecklas till ”riktiga” kollektorer med klaffar. VEGF-C förbättrar chanserna till lyckad transplantation

av lymfkörtel hos möss. Fortsatt forskning bedrivs.

Kirurgiska behandlingsförsök Dr Anne Saaristo talade om gendiagnosik, att diagnosen Milroy, medfött ärftligt lymfödem som debuterar vid födseln, härrör bland annat från otillräcklig VEGF-C faktor. Man vet att detta blir till tidigt i fosterstadiet, att lymfkärlen är för få eller mindre plastiska (elastiska). Primärt lymfödem som uppkommer senare i uppväxten kan också spåras genetiskt, kärlen är här normalt i antal men hyperplastiska.

Föreläsaren redogjorde för andra kirurgiska behandlingsförsök såsom att operera lymfatiska bypass, från lymfkärl till lymfkärl. Att transplantera en ven som får fungera som ett avledande kärl kan fungera men ibland, särskilt om kärlet har lite svaga venklaffar, koagulerar kärlet och förbindelsen blir inte effektiv.

Lymfkörteltransplantation i samband med bröstrekonstruktion med understöd av tillsatt tillväxtfaktor är ännu ej övertygande. Man söker även faktorer som styr fettillväxten, lipödem blir då intressant att undersöka eftersom det då föreligger för många fettceller lokalt.

Primära och sekundära infektioner Professor Olszewski redogjorde för infektion, som ju är den främsta

komplikationen vid lymfödem. Han betonade vikten av att särskilja på primära och sekundära infektioner.

Sekundär infektion: DLA (dermato lymphangio adenitis), orsakas av streptokocker som finns på huden.

Ofta kommer bakterierna in genom småsår i huden vid till exempel trädgårdsarbete. Symtomen är rödflammig hud, feber och pågår i 2-3 dagar för att därefter försvinna.

DLA (kallas även cellulitis och ska ej förväxlas med gropar i låren som ibland kallas celluliter) kan gå ibland gå över i en primär infektion eller återkomma om och om igen, kallas då kronisk DLA. Primära infektioner såsom Erysipelas orsakas av streptokocker, ibland som komplikation av lymfödem och ibland orsakar den lymfödem, ger förutom ovan nämnda symtom kraftigt rosa hud, frossa och feber över 38.5 grader på grund av systemisk spridning i kroppen.

Erysipelas förstör lymfsystemet.

Vi säger oftast bara Rosfeber om båda, men man bör dela upp Rosfeber i DLA och Erysipelas och båda ska behandlas med antibiotika. Kronisk DLA behandlas med långtidsverkande antibiotika.

En obehandlad DLA kan efter 2-3 dagar gå djupare i vävnaden och fibrotisering av vävnaden börjar.

Fibroser försämrar lymfflödet.

11

Minska beroendet av lymfterapeuten genom att lära dig tänka

Lymfo-Logiskt

Helena Janlöv-Remneruds föreläsning var en av de mest uppskattade delarna av SÖFs konferens i mars i år. På ett väldigt lättbegripligt och målande sätt förklarade hon dels vad lymfsystemet är och hur det fungerar, för att sedan berätta hur man själv kan stimulera och öka aktiviteten och hjälpa ett svagt lymfsystem att jobba. Hennes målsättning är att ge patienterna de verktyg de behöver så att hon som lymfterapeut kan göra sig obehövd. För hon menar att med kunskap och motivation kan man klara sig långt med egenbehandling. Det gäller att lära sig att tänka lymfo-logiskt.

TEXT: Anna Sandström FOTO: Sandra Jensen

H

elena Janlöv-Remnerud är lymfterapeut, sjuksköterska och massör i grunden. Hon startade sin bana som lymfterapeut på Röda korsets lymfödemenhet i Stockholm för tjugo år sedan. Sedan drev hon en egen klinik för underhållsbehandling i femton år och arbetar nu på Olivia rehabilitering.

Olivia startade hon utifrån att flera patienter efterfrågade en rehabiliteringsklinik som erbjöd behandlingar, hjälpmedel och nya behandlingsmetoder - metoder som är beprövade utomlands men som tidigare inte funnits tillgängliga i Sverige.

Sin föreläsning på SÖFs årsmöte inledde Helena med att visa bilder av lymfsystemet, hur det har som uppgift att transportera tillbaka tjugo procent av den vätska som pressas ut i kroppens vävnader när cellerna får sin näring med blodet. Vätskan i vävnaderna innehåller även alla de restprodukter som cellerna har utsöndrat, och det är lymfsystemet som har till uppgift att föra bort det så att det kan lämna kroppen. Helena påpekar att alla som har lymfödem eller riskerar att få det bör sätta sig in i och förstå vad lymfsystemet är, vad det gör och hur man själv kan påverka det.

Ett centralt problem inom lymfödemvården är att det saknas kunskap om

12

Djupandning kan hjälpa till att starta de stora lymfbanorna och få igång systemet.

hur lymfsystemet fungerar, något som Helena Janlöv-Remnerud menar är avgörande för att förstå hur man själv kan behandla sitt lymfödem.

– Det innebär en stor livskvalitet att förstå hur det fungerar så att man kan påverka sin livssituation, och på så sätt kunna påverka sitt öde, sade hon.

Det gäller att tänka lymfo-logiskt Helena visade pedagogiska bilder på hur lymfan pumpas tillbaka till systemet med hjälp av lymfhjärtan i flera parallella kanaler från huden och djupt ned i kroppens vävnader.

Genom att klämma luften ur en tom ketchupflaska och suga upp vatten ur ett glas förklarade hon hur vi i buken centralt kan skapa ett baksug som ökar flödet in från kroppens vävnader.

– Det viktigaste är att vi startar de stora lymfbanorna inne i bröstkorgen, får vi igång de här lymfpumparna så blir det ett sug i hela lymfsystemet. Det är det vi gör med djupandningen bland annat, förklarade hon.

Att tänka lymfo-logiskt menar Helena Janlöv-Remnerud handlar om att göra övningar och hjälpmedel till en del av de dagliga vanorna och rutinerna.

Det kan handla om att göra lymfgrepp i samband med att man smörjer in huden varje dag eller att göra tåhävningar medan man borstar tänderna. Goda vanor handlar också om att man tar hand om sin kropp och sitt lymfödem genom att sova, motionera och inte stressa.

Omedveten egenbehandling Genom att få in dessa goda vanor som en naturlig del i vardagen så blir man till slut omedveten om att man dagligen gör övningar och behandlingar som ökar lymfflödet och minskar lymfödemet.

– Många får höra att lymfödem inte

Tänk lymfo-logiskt!

Minska svullnaden med: • Manuellt lymfdränage • Egenbehandling • Fysisk träning • Andningsövningar • Hudvård • Kompression Helena Janlöv-Remnerud höll en uppskattad föreläsning på SÖFs konferens.

går att behandla, att det är något man måste lära sig att leva med. Men om man upptäcker denna kroniska sjukdom i ett tidigt stadium så kan patienten klara sig med egenbehandling, om man överför rätt kunskap och motivation.

Terapeutens mål är att på så sätt göra sig obehövd, sade hon.

”Ett lymfo-logiskt tänkande gör att man med rätt insatser kan påverka en svullnadsökning själv” Den egna lymfterapin handlar om djupandningsövningar, att själv massera och göra lymfgrepp med manuellt lymfdränage, MLD, att göra rörelseövningar och träna fysiskt och att hitta rätt bandagering och tejpning.

Helena beskriver det som att lära sig om den verktygslåda som finns för att påverka lymfödem och att sedan välja rätt verktyg som passar att behandla just dig. För varje person och varje lymfödem ser olika ut och det finns inget sätt att behandla som passar alla.

Det gäller att hitta en kombination av metoder för varje enskild individ.

Aktivera ”lugn och ro”-systemet Förutom att aktivera lymfsystemet genom yttre hjälpmedel så är det viktigt

att ge kroppen möjlighet att låta lymfsystemet jobba. Vårt självstyrande, autonoma nervsystem är uppdelat i två delar. Den ena är det sympatiska nervsystemet som aktiveras när vi blir stressade, arga eller rädda – det är vår ”fly eller fäkta”-reaktion som förbereder oss på fysisk aktivitet, och stryper andra viktiga aktiviteter som till exempel matsmältningen.

Den andra är det parasympatiska systemet, det Helena beskriver som vårt ”lugn och ro”-system och det är då lymfsystemet jobbar. Det aktiveras vid vila och under sömn och vi kan själva få igång det genom att till exempel djupandas.

Så djupandningsövningarna fyller en dubbel funktion, dels försätter de oss i ett lugnt tillstånd då lymfsystemet är aktivt, dels tömmer det de centrala lymfkanalerna och skapar ett sug som hjälper vätskan transporteras in i kroppen. För det är viktigt att lymfan inte stockar sig vilket den gärna gör om man endast pressar den in mot kroppen med till exempel kompression.

Som lymfödemiker ska man inte vara rädd för att motionera och träna. Helena berättade under sin föreläsning om studier som visat på att till exempel vattengymnastik fungerar bra som lymfterapi.

Trycket i vattnet ger en effekt som gör att vattengympa visade sig lika bra som KFÖ, kombinerad fysikalisk ödemterapi, där övningar och egenmassage

kombineras med bandagering.

Det krävs kunskap och motivation Personer som har ett försvagat lymfsystem kan alltså med hjälp av att skapa växeltryck i vävnaderna i form av djupandningsövningar, lymfdränage, fysisk träning och lymfgympa samt noggrann hudvård hålla ödemet i schack.

När lika mycket vätska som transporteras ut till kroppen varje dag också transporteras bort från kroppen kan inte lymfödemsvullnaden öka. Men det krävs motivation, för studier har visat att trötthet, brist på struktur och brist på stöd från terapeut och anhöriga försvårar egenvården.

Helena menar att det är kunskap som ger motivation, kunskap om hur lymfsystemet fungerar och kunskap om hur man själv kan behandla.

– Det saknas allmän kunskap om lymfsystemet och de olika sätt man kan behandla lymfödem idag. Men det är genom sådan kunskap som man som lymfödemiker kan få ett lymfologiskt tänkande som gör att man med rätt insatser kan påverka en svullnadsökning själv. Det ger en stor frihet att ha kunskap att påverka sin situation och till exempel inte blir orolig och längta efter sin lymfterapeut om man svullnar på utlandsresan, sade hon.

13

SÖF en del av Forskning och Hälsa i Kungsträdgården SÖF och SÖF Stockholms län deltog i den stora utomhusmässan Forskning och Hälsa, som anordnades av Karolinska institutet, Karolinska universitetssjukhuset och Stockholms läns landsting den 20 maj. I SÖFs tält i Kungsträdgården fanns både lymfödemiker och lymfterapeuter som informerade om lymfsystemet och lymfödem.

På SÖFs bord fanns dessutom sammanställningar av den evidensbaserade forskningen som finns om olika metoder att diagnostisera och behandla lymfödem. Årets tema för Forskning och Hälsa var patientnära forskning – något SÖF efterfrågar när det gäller lymfologisk forskning i Sverige. TEXT & FOTO: Anna Sandström

U

nder den passande banderolltexten ”lär dig leva med lymfödem” visade SÖF upp smakprov på den bredd av möjligheter till behandling som finns tillgängliga idag.

Besökare kunde se och prova olika metoder och produkter som aktiverar lymfsystemet. Det bjöds upp till qigong och lymfgymnastik, terapeuterna förevisade lymfmassage, kinesiotejpning och kompressionsstrumpor och man kunde prova både laserbehandling och en lymfapressjacka.

Lymfgymnastik i solskenet Ulla Stenbacka, ordförande i SÖF Stockholms län, ledde lymfgymnastiken stående utanför tältet.

– Vi anordnar lymfgympa tre gånger i månaden i en lokal vid Gärdet i Stockholm. Den gympan görs sittande, så att alla kan vara med, säger hon.

Ulla Stenbacka visade även lymfapressen, en tolvkammars kompressionsjacka som ger en behandling som ska likna lymfmassage. Kamrarna är ungefär lika stora som en hand och fylls utifrån och in.

– Det finns både jacka och byxor och som ett resultat av SÖF Stockholms läns arbete kan lymfödemiker gratis få det som landstingshjälpmedel i Stockholms län, förklarar hon.

14

Laser bränns inte Lymfterapeuten Åsa Anders Nobel fanns vid tältet Gruwsved Andersoch demonstrerade hur son visade nyfikna lymfknutor och lymfvägar besökare hur man kan aktiveras med hjälp tejpar och hur den av osynlig laser. En del kan användas för passade även på att prova behandling av lymlaserbehandling för att de födem. hade värk i nacke och rygg.

Det var full aktivi–Vi har under dagen kunnat tet i Kungsträdgården visa hur det känns att få laseroch det blev en lång behandling. Den här typen av dag i solen där SÖFs infraröd laser tränger in fyra till fem medlemmar och lymfteracentimeter, mycket djupare än rött och peuter förmedlade sin kunskap om grönt ljus. Det känns inte, det bränns lymfsystemet, vård och stödstrumpor inte. På en del har vi idag med blotta till alla som passerade och blev intresögat kunna se hur lymfsystemet serade av lymfödem. aktiverades på men – det liksom drar ihop Många passade på att prova laserbehandling. sig under huden, säger han.

Strumpor och tejp Något som drog till sig intresse var de blå och rosa rullarna med kinesiotejp. Det är vanligt att man använder kinesiotejp inom idrotten och flera kände därför igen den på håll.

Värva en ny medlem

Anslagstavlan www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

SÖF behöver flera medlemmar. Även om du inte hittar någon med lymfödem kan du värva en familjemedlem, vän eller vårdpersonal som vill stödja SÖF:s verksamhet. Anmäl under fliken ”Kontakt” på hemsidan eller skicka e-post till: kansli@svenskaodemforbundet.se. Ange namn, adress och telefonnummer till den nya medlemmen. Avgiften är 250 kronor per år.

Tel. 08-661 39 35 / 070-66 66 273

PG 79 92 59-7 BG 5896-9023

Stipendium att söka för forskning och studier

Lotta Dymlings fond

Behöver du prata med någon?

Är du missnöjd med vården?

Svenska Ödemförbundet inrättade under 2010 ett stipendium som väl meriterade lymfterapeuter, läkare, kuratorer eller dietister kan söka.

Det är Stiftelsen Olle Engkvist Byggmästare (SOEB) som genom att bevilja SÖF ett anslag för att stödja forskning inom lymfödemområdet, som gjort det möjligt för SÖF att inrätta detta stipendium.

Förutsättningen är att forskningen/studien handlar om lymfsystemet, mätmetoder och/eller rehabilitering av lymfödem på naturlig väg. Stipendiet är avsett för att komma vidare och slutföra sina studier. Metoder som stimulerar lymfflödet, riskminimering och metoder för implementering av tidig diagnos prioriteras.

Ansökan om stipendiet ska vara SÖF tillhanda senast den 1 oktober 2011.

Utdelningen av stipendiet blir en programpunkt på SÖF:s årsmöte i mars 2012, där stipendiaten också ska redogöra för studien/forskningen. En redogörelse ska också ske i Lymfan och på hemsidan. På hemsidan under fliken Vård hittar du också mera information om hur ansökan ska göras.

Frågor om stipendiet besvaras av Margareta Haag, tel 070-497 49 09.

Har du drabbats av lymfödem eller tror att du har det, kan det kännas skönt att ventilera sina funderingar och oro med någon som lyssnar och kan ge råd och stöd och kanske nya infallsvinklar. Kort sagt ett bollplank.

SÖF:s stödperson heter Ann Charlott Ågren och har ett primärt lymfödem i höger ben sedan 20 år tillbaka och vet vilken resa det är att få ett lymfödem diagnostiserat. Dessutom har hon haft uppdrag i SÖF sedan slutet av 1990-talet, men avgick ur styrelsen i år.

Ann Charlott är pensionerad sjuksköterska med specialistutbildning i psykiatri, men jobbar fortfarande extra som sådan på S:t Görans sjukhus i Stockholm.

Via hennes yrkeslegitimation följer alltid tystnadsplikt även utanför arbetsplatsen.

Välkommen att ringa stödpersonen på tel 073-656 58 13.

Om du inte får svar, tala in ett meddelande så ringer Ann Charlott upp.

SÖF har i många haft två fonder att förvalta. Ivar Johansons fond för barn och ungdomar med lymfödem och Dicksonfonden som är en allmän lymfödemfond. Vid lymfödemkonferensen i mars år bildades en tredje fond; Lotta Dymlings fond.

Syfte med denna är ”att bidra till att förvalta, utveckla och sprida den kunskap som Helena Janlöv Remneruds outtröttliga arbete inom lymfterapin representerar”.

Om du vill ge bidrag till SÖF:s fonder, ber vi dig uppge namn, adress, postadress, telefonnummer samt vilken av fonderna som avses.

Bidraget sätts in på SÖFs post- eller bankgiro (se ovan).

Vill du veta mer kontakta gärna Margareta Haag, tel 070-4974909

I varje landsting finns en patientnämnd, som är en fristående och opartisk instans som enligt lag ska finnas i alla landsting och regioner.

Dit kan du vända dig om du är missnöjd med den vård du har fått eller inte fått. Vad det än handlar om kan du ringa och rådgöra med dem. Du hittar kontaktuppgifter till patientnämnden i ditt landsting på de blå sidorna i telefonkatalogen eller på respektive landstings hemsida.

15

Svenska Ödemförbundets styrelse 2010-2011 TEXT & FOTO: Ingrid Hanson

Fr v: Ulla Stenbacka, Ingrid Hansson, Margareta Haag, Britt-Inger Jöninger, Tove Severin-Karlsson, Sonja Larsson, Sandra Jensen och Bibbi Kuntze. Sittande på huk: Johanna Celsing.

P

å årsmötet den 26 mars valdes SÖF:s nya styrelse och valberedningen ska ha en stor eloge i sammanhanget. Genom deras ihärdiga arbete har SÖF nu en styrelse bestående dels av medlemmar med några års erfarenhet och dels helt nya medlemmar i blandade åldrar.

Dessutom har SÖF för första gången en ledamot som är bosatt utanför Stockholms län. Namnen på de nya styrelsemedlem-marna och deras funktioner finns på nästa sida.

Ovanlig situation Årsmötet föregicks av den lyckade lymfödemkonferensen som skildras på annan plats i tidningen. LarsAnders Rolfhamre valdes enligt

16

tradition till årsmötets ordförande och genomförde det galant trots en begynnande influensa med feber.

På dagordningen stod sedvanliga årsmötespunkter som metodiskt betades av. Dock uppstod en ovanlig situation under punkten ”Styrelsens verksamhetsberättelse inkl resultatoch balansräkning”. Årsmötet godkände verksamhetsberättelsen, men inte de ekonomiska rapporter som styrelsen förelagt årsmötet i stället för en regelrätt resultat- och balansräkning. Detta beroende på att styrelsen inte hade tillgång till all den bokföring som låg till grund för bokslutet 2010 och att den utgående balansen 2009 inte stämde med den ingående balansen 2010. Detta påverkade framställandet av resultat-

och balansräkning 2010. Årsmötet beslöt att bordlägga godkännandet av resultat- och balansräkningen samt frågan om ansvarsfrihet för styrelsen till ett extra förbundsmöte eller senast till årsmötet 2012. Ändringar i stadgarna Styrelsen hade tillsammans med revisor Sten Bjelke gjort ett förslag till ändringar i stadgarna i syfte att förtydliga och anpassa dem till att det numera finns lokalföreningar.

Ordföranden läste upp förslaget paragraf för paragraf och efter viss diskussion om formuleringarna godkändes stadgarna. Stadgarna i sin helhet finns på hemsidan under fliken SÖF/Styrelsedokument.

Planerade aktiviteter under 2011

Blommor delades ut till avgående styrelseledamöterna Ann Charlott Ågren, Barbro Olsson, Else-Maj Trast-Karhu och Gunilla Jansson. Foto: Sandra Jensen

Oförändrad medlemsavgift 2012 En viktig fråga för årsmötet är att bestämma medlemsavgiften och beslutet blev oförändrad avgift på 250 kronor för 2012. Årsmötet beslutade också att utöver befintliga medlemsgrupper införa en ny grupp nämligen vårdpersonal och att avgiften för familje- och stödmedlemmar sänks till 100 kronor. Sänkningen kan göras i och med att tidningen Lymfan inte skickas ut till denna grupp.

Vårdpersonal betalar 250 kronor och här ingår Lymfan.

Verksamhetsplan och budget Årsmötet beslöt också godkänna verksamhetsplanen och budgeten för 2011 med en omslutning på 266 300 kronor. Av verksamhetsplanen framgår att SÖF:s övergipande mål är att öka kännedomen, intresset och statusen på den gömda sjukdomen lymfödem och att verka för att samhället ställer nödvändiga resurser till forskning och nya behandlingsformer samt att flera läkare och lymfterapeuter utbildas.

För att uppnå målen planeras ett antal aktiviteter under 2011.

Avtackning Årsmötet avslutades som sig bör med utdelning av blommor till avgående ledamöter och suppleanter.

Avgående vice ordföranden Ann Charlott Ågren delade ut blommor till Barbro Olsson, Gunilla Jansson och Else- Maj Trast-Karhu och nyvalda ordföranden Margareta Haag framförde sitt tack till dem för väl utfört uppdrag. Ett extra varmt tack fick Ann Charlott Ågren, som har suttit i styrelsen sedan slutet av 1990-talet och under den tiden haft olika uppdrag, främst som sekreterare. Från våren 2008 till årsmötet 2011 var Ann Charlott vice ordförande. Dean Fowler och Ylva Åberg , som också avgick ur styrelsen var ej närvarande vid årsmötet.

Nya styrelsen 2010 Margareta Haag, ordförande Sandra Jensen, vice ordförande Ingrid Hansson, sekreterare Karin Hansen Hofling, kassör Annelie Pettersson, ledamot Johanna Celsing, ledamot

• Anordna riksdagsseminarium om lymfödem och dess behandling.

• Producera en DVD att användas vid kontakter med främst beslutsfattare på olika nivåer • Arrangera Nordiska Lymfödemdagen för att sprida information till allmänheten • Producera en handbok för vårdpersonal i diagnostik och behandling av lymfödem • Översätta ett internationellt konsensusdokument ”Best Practice Document for the Management of Lymphoedema” och anpassa det till svenska förhållanden • Fortsätta att bilda lokalföreningar.

• Delta i ILF:s internationella konferens “Towards global implementation of best practice - opportunities and challenges”. (ILF= International Lymhpoedema Framework) • Fyra nummer av Lymfan • Utveckla hemsidan • Deltagande i Hälsooch Forskningsdagen i Kungsträdgården den 20 maj. Vad som hände under dagen kan läsas på annan plats i tidningen.

• Hela verksamhetsplanen och budgeten finns på hemsidan.

Tove Severin-Karlsson, ledamot och ansvarig för barn- och ungdomsverksamheten Ulla Stenbacka, ledamot Britt-Inger Jöninger, suppleant och bokföringsansvarig Bibbi Kuntze, suppleant Sonja Larsson, suppleant

17

SÖF Region Skåne är nu igång...

S

ÖF Region Skåne bildades i januari 2011. Sedan april 2011 finns föreningen registrerad hos Skatteverket. I dagarna har du som bor i regionen fått en förfrågan från SÖF om du är villig att även bli medlem i SÖF Region Skåne. Det kostar inget extra.

På Nybromöllakliniken på Österlen, träffades sju kvinnor i åldrarna tjugo till femtiofem på ett första möte. Samtliga har troligen primära lymfödem eller lipödem. Ingen av de drabbade har fått någon diagnos, ingen får betalda kompressionsstrumpor eller underhålls- eller intensivbehandlingar.

Trots den besvärliga problematiken som fört oss samman, var det mycket upplyftande att träffa andra i samma situation. Det kändes trots allt hoppfullt. Kanske är detta initiativ början till en väg ut ur hopplöshet och förtvivlan. En sak är i alla fall säker, det är bättre att försöka göra något åt situationen än att ge upp, lida i tysthet och stoppa huvudet i sanden som så många av oss gjort under så lång tid.

Eftersom många patienter ej fått diagnos eller vet vart de ska vända sig får vi börja från början på ruta ett. Ett pågående projekt är att kartlägga vården i Skåne. Vilka

sjukhus bedriver vård för oss med lymfsjukdomar, och vilka metoder används? Vi ska undersöka om vårdpersonalen har kännedom och kunskap om lymfödem och om det finns någon läkare som kan ställa diagnos och remittera. Vi planerar även att ta fram ett handlingsprogram för lymfödemdrabbade i vårt landsting.

Programmet kommer att stegvis beskriva hur en patient går tillväga för att få diagnos och adekvat behandling.

Engagera dig!

I Skåne finns nu tjugo medlemmar.

Det vore fint om fler vill engagera sig. Varje människa har olika kompetensområden och kan bidra med något. Om inte annat så med erfarenheten av att leva med ett skadat lymfsystem! Just nu behöver vi personer som vill vara med i styrelsen, men även någon som kan dela ut broschyrer, informera, föra en dialog med landstingspolitiker och kontaktpersoner för medlemsgrupper i olika städer och områden i Skåne.

Vill du starta en medlemsgrupp i din stad/by/region? Hör av dig till oss.

Grupperna behöver inte ha styrelse och innebär inte något administrativt arbete eller annat liknande åtagande. Det räcker att det finns en kontaktperson

som vill ha en samordnande funktion.

Exempel på vad en grupp kan syssla med:

• Vara samlingspunkt där

medlemmarna kan träffas, prata och stötta varandra, gå stavgång, ha lymfgympa och utbyta tips och råd.

• Informera om lymfödem för allmänheten, anhöriga och vårdpersonal.. Dela ut broschyrer till vårdcentraler och sjukhus.

Vi behöver all hjälp vi kan få med att sprida kunskap om vår sjukdom.

Tillsammans får vi större inflytande och kan påverka vården i vårt landsting.

Varmt välkomna till SÖF Region Skåne!

Petra Westerdahl Ordförande SÖF Region Skåne SÖF Region Skåne Tel: 040-261446 Telefontid: Måndagar efter 13.00 skane@svenskaodemforbundet.se

...och SÖF Västernorrlands län på god väg!

H

östen 2009 nåddes vi i bröstcancerföreningen Olivia i Medelpad av ryktet att lymfterapin skulle flyttas från sjukhusen till primärvården. Mycket skrivande och många telefonsamtal blev det till olika instanser men vi kom ingenvart. Även övriga bröstcancerföreningar i länet agerade. Lymfterapeuter sades upp och försvann en efter en liksom avtal

18

med externa terapeuter. Turbulensen vid länssjukhuset blev känd över hela landet. Våren 2010 hade man ändrat sig och beslutade att lymfterapin skulle vara en sjukhusfråga.

Lymfterapin skulle utredas som en del i den stora rehabutredning för hela länet man beslutat om. Under september-oktober 2010 fanns ingen lymfterapeut alls. Sedan fick

vi tillbaka en terapeut som gått på tremånadersförordnanden och i dagsläget är slutdatumet till och med augusti.

I början av året fick vi reda på att utredarna kommit fram till att det inte finns tillräcklig evidens för nyttan av manuellt lymfdränage och det gjorde att vi kände att här måste vi få stöd från auktoriteter på

området. Vi inledde en dialog med politikerna som vi kände lyssnade på våra problem men de får inte lägga sig i tjänstemännens utredning. Detta ledde till att vi stöttades i vår fråga av SÖF och ordföranden Margareta Haag och alla våra förenade krafter gjorde att utredarna verkade ändra uppfattning. Vi har inte sett resultat av utredningen än så vi vet inte var det slutar. Våra kontakter med SÖF gjorde att tanken på en lokalförening föddes.

Ett skäl att anta utmaningen att starta en lokalförening, var naturligtvis problemen vid länssjukhuset i Sundsvall och i hela länet och efter ett par veckors sondering av tillgång till styrelsemedlemmar var vi igång och bildade en interrimsstyrelse.

Vi står nu inför att teckna ett avtal med riksförbundet, skaffa

organisationsnummer och ett bankkonto. När vi har fått organisationsnumret och har skrivit avtal med SÖF kommer ett brev till dig som bor i Västernorrlands län med förfrågan om du vill bli medlem i SÖF Västernorrlands län. Det kostar inget extra.

SÖF Västernorrlands län kommer alltid att vara, en mycket liten förening. Vår förhoppning är att vi trots detta ska kunna erbjuda uppdaterade kunskaper om ödem och behandling till såväl övriga patientgrupper som till vårdpersonal.

Vill du vara med och bygga upp föreningen?

Kerstin Wängdahl, Ordföranden SÖF Västernorrlands län Tel: 060-270 23 vasternorrland@svenskaodemforbundet.se

SÖF Stockholms årsmöte

D

en 14 april firade SÖF Stockholms län ettårsjubileum med årsmöte och en intressant föreläsning i näringslära för lymfödemiker. Föreläsare var Martin Brunnberg från Paulûns Näringscenter. Mer om detta i nästa Lymfan. Kvällen började dock med årsmötet och styrelsen beviljades ansvarsfrihet för den gångna mandatperioden och verksamhetsplan och budget 2011 godkändes.

Vid årsmötet omvaldes Ulla Stenbacka till ordförande ytterligare ett år till 2012

Ström Bjelke som kontaktperson för Gynsam Övriga i styrelsen valdes 2010 på två år. Det är Karin Hendahl, Anna Bergman, Eva Keith Rosander, kontaktperson för Amazona, och Gunilla Samuelsson, Till revisor omvaldes Sten Bjelke Till valberedare omvaldes Helena Janlöv Remnerud. Alla medlemmar ingår egentligen i valberedningen och jag agerar bara som samordnare, sa Helena.

SÖF Stockholms läns höstprogram Qigong och lymfgympa Sätt fart på lymsystemet med qigong och lymfgympa. Övningarna görs sittande så att alla kan delta.

Augusti: Onsdag 31 September: Onsdag 21 och 28 Oktober: Onsdag 12 och 26 November: Onsdag 9, 23 och 30 Alla dagar kl 18.00-19.30 Stavgång Anordnas efter önskemål.

Kontakta Eva Keith Rosander på tel 070-732 34 73 eller vårt kansli tel 400 256 52.

Laser och infrarött ljus Anders Nobel och Ingrid Berglund presenterar dessa behandlingsmetoder för lymfödem.

Onsdag 14 september kl 18.00 Supramikrokirurgi Rapport från de första operationerna.

Onsdag 19 oktober kl 18.00 Egenbehandling Med Helena Janlöv-Remnerud Onsdag 16 november kl 18 Alla aktiviteter pågår i Gärdesskolan, sal 111, Banérgatan 56, Stockholm. Ändringar och nya aktiviteter hittar du på Facebook ”SÖF Stockholms län” och på www.svenskaodemforbundet.se under fliken Lokalföreningar/SÖF Stockholms län

Ny styrelseledamot är Inga Martinsson Adjungerad till styrelsen är Mona

19

LYMFÖDEMDAGEN 3 SEPTEMBER 2011 I år uppmärksammas Lymfödemdagen lördagen 3 september. Medlemmarna i SÖF uppmuntras att deltaga i aktioner som flaggar för lymfsystemet, underfunktioner i lymfsystemet och lymfologiska problem; primära och sekundära.

SÖF föreslår bland annat att • lokalföreningar och medlemmar tillsammans med lymfterapeut/er och industrin (hjälpmedelstillverkare) står på central plats i samhället och där aktivt söker upp besökare • informerar om SÖF, lymfsystemet och dess sjukdomar • visar lymfsystemet på plansch, olika sorters kompressionsstrumpor och bandagering • demonstrerar metoder som ökar motoriken i lymfsystemet: lymfgympa, qi gong, medicinsk yoga, andningsövningar, egenbehandling och manuellt lymfdränage i starkt förkortad form • demonstrerar hjälpmedel som kan sätta fart på lymfsystemet: kinesiotejpning, laser, lymfapress och och dyligt • visar sammanställning av studier/forskning som gjorts i ovannämnda förslag – att ladda ner från SÖFs hemsida • informerar om tillgänglig vård inom aktuellt landsting – önskelista på bra vård • delar ut SÖFs informationsbroschyr med anmälan om medlemskap, riskformulär Håll dig uppdaterad om lymfödemdagen på vår hemsida, där du också får mer tips och råd: www.svenskaodemforbundet.se

Kombinerad Fysikalisk Ödemterapi Med vårt rehabiliteringsprogram utgår vi från dig och dina resurser. Du får värdefull kunskap om hur du sköter lymfdränage, bandagering och hur fysisk aktivitet gör skillnad. Allt för att minska ditt lymfödem och få ett långsiktigt resultat. Tillsammans stärker vi dina förmågor och skapar livskvalitet.

Vägg i vägg ligger Kurorten Mösseberg i Falköping – med en miljö som ger stimulans för både kropp och själ.

Läs mer på www.brackediakoni.se/mosseberg

Välkommen till Olivia Rehabilitering

Hos Olivia Rehabilitering i Danderyd erbjuder vi ett rehab program med den senaste metodiken för att hjälpa patienter med lymfödem. Här arbetar Niclas och Karin under Helena JanlövRemneruds skickliga handledning. Under våren har ett 75-tal kvinnor och män genomgått vårt behandlingsprogram med mycket goda resultat. Man gillar våra lokaler som andas kultur och hemkänsla. Man gillar vårt engagemang och vår inlevelse. Man gillar att vi följer upp våra patienter för att säkerställa en långsiktig effekt. Även du som bor utanför Stockholm är välkommen att ta del av ett behandlingsprogram med kunskap och känsla. Vi ordnar med ett bra boende.

Hör gärna av dig! Mer information finns även på vår hemsida.

Vendevägen 85B, 182 91 Danderyd Telefon 08-522 509 32-33 • info@oliviarehabilitering.se www.oliviarehabilitering.se En del av Team Olivia

20

4 forts från sidan 7

år innan det ställdes rätt diagnos. Han berättar hur läkarna över huvud taget inte visste vad det kunde vara. Nu har han levt med det i över trettio år och han tycker att det mest intressanta på konferensen var presentationerna av det som händer inom produkt- och metodutveckling.

– För mig är det väldigt bra att höra om de olika behandlingsmetoderna, framför allt det som kommer nytt, som till exempel utvecklingen av lymfapressen, mätmetoderna och det vi lyssnade på om LPG. För jag har den upplevelsen att det har stått mer eller mindre stilla väldigt länge, men nu verkar det som att det är mer på gång, säger han.

Bertil Boberg menar att SÖFs konferens har varit mycket bra och viktig för att få uppmärksamhet för alla de patienter som har lymfödem.

– Jag tycker det är fantastiskt att man har kunnat anordna den här konferensen, att det är så många deltagare och så många utställare. Jag tror att det här med lymfödem har fått ett riktigt lyft tack vare konferensen, säger han.

En infraröd bastu, som har dokumenterat bra effekt för att aktivera lymfsystemet, visades upp på lymfkonferensen.

Nu säljer vi ödemnålen med fjäril för endast 50 kronor.

Kontakta kansliet för mer information.

Sandras krönika Jag blir så trött på benet!

Nu har jag sagt det.

Det är bara så att ibland blir jag jävla så trött! Ja, jag svär. Det är fult. Jag vet.

Men ibland måste jag bara få bli arg.

Riktigt arg. Nu är sommaren här.

Så står jag i provhytten och sliter och drar för att få upp byxorna över ödemet.

Nej, det är lika bra att ge upp. Nu har det svällt igen.

Helvetes jäkla skit. Kan ingen hjälpa mig? Nu på en gång. Så svullnaden verkligen går ner riktigt ordentligt.

Var tog den sjukvården vägen i Sverige?

De missade att vi har ett lymfsystem.

Det vita blodet, som redan de gamla egyptierna kände till vikten av, vilket Åsa skriver på sidan 11. Hoppsan. Man kan få lymfödem, medfött eller efter en operation eller av andra anledningar.

Tissel och tassel. Det syns inte så vi låtsas att det inte finns. Tralla la. Det finns viktigare saker att lösa än kroppens utrensningssystem. Städsystemet.

Immunförsvaret. Det gör väl inget om lite skit blir kvar i form av en svullnad. Är det så man resonerar?

Jag vet inte. Vi kanske ska sluta städa hela Sverige så får vi se vad som händer?

Men det är inte bara svullnaden, som Petra Westerdahl, ordföranden i SÖF region Skåne, skrev till mig. Det är tröttheten. Det värsta är att kroppen inte kan rena sig, och de otaliga konsekvenser och följder detta får med infektioner, hudutslag, blodförgiftning, rosfeber, trötthet, och slutligen den socialt- och ekonomiska problematiken.

Vi behöver helt klart fler lokalföreningar som upplyser landstingen.

Men ok, jag måste samla ihop mig. Bita ihop. Det är dags att ta fram checklistan igen. Bandagering, egenmassage, hudvård, rörelse, andning...

Lymfo-logiskt.

Har jag glömt något?

Jag är innerligt tacksam att jag har min checklista som jag samlat på mig av olika entusiaster inom området.

Jag mår bättre för stunden, och jag är glad att jag idag lärt mig så pass mycket att jag själv kan bromsa när det bär iväg åt fanders med ödemet.

Och jag åker på mitt yogapass.

TACK! Friskis & Svettis att ni finns!

Rörelse och glädje....

Friskis & Svettis har börjat med lugn och stärkande yoga som alla kan vara med på. Mycket fokus på andningen, och skönt med guidning.

Andas in, sträck upp armarna, andas ut!

Det börjar med liggande andning, sedan jobbar vi oss igenom kroppen från liggande till stående och avslutar med liggande igen. Den allra sista övningen kallas Fisken. Man ligger på ryggen och lägger armarna intill sidorna, lyfter upp bröstkorgen och fäller bak huvuet och sedan andas vi.

OJ, vad det händer saker med lymfsystemet. Det känns som det flödar en vårflod! Shit, vilken grej!

På sidan 8 tipsar vi om vikten av rörelse och regelbunden motion. Passa på att röra på dig i sommar. Kanske blir du lika glad som jag blir av yogan!

PS.. SÖF Stockholms län har lymfgympa i höst.

Häng på!

21

Helena svarar!

Helena Janlöv-Remnerud, leg. sjuksköterska, lymfterapeut. Hennes dröm är att alla ska veta att de har ett lymfsystem, och att alla ska veta hur man själv kan påverka lymfsystemet mer effektivt vid en svullnad.

Vill du ställa en fråga till Helena? Gå in på www.svenskaodemforbundet. se och klicka på ”Vård” i huvudmenyn och sedan klicka dig till ”Fråga terapeuten”, och där du även kan läsa fler frågor med svar från Helena.

Värk i armhålan Fråga: Jag är opererad för bröstcancer för 8 år sedan. Då togs ett antal lymfkörtlar i armhålan. Jag har ingen svullnad men en kraftig värk i armhålan och armen, särskilt när jag ska sova och försöker ligga bekvämt, då värker armen. Jag har fått olika värktabletter men de hjälper inte. Kan detta bero på ett ödem eller beror det på att jag blivit sned i min hållning på något sätt?

Chris Helena svarar: När man gör en bröstcanceroperation så är det ett ganska stort ingrepp – även om ärret på huden ser litet ut. Det bildas då ärrvävnad som utgörs av bindväv – en ganska stram vävnad. Denna bindväv har en tendens att dra ihop sig. När bindväven ”krymper” på detta sätt drar och sliter det i andra vävnader såsom muskler etc. Även nerver i området kan komma i kläm. Dels blir då hållningen på kroppen sned och dels så får man värk. Lymfflödet är oftast också försämrat i området vilket gör att slaggprodukter som döda celler och mjölksyra inte transporteras bort så snabbt som de ska vilket kan ge en svag inflammatorisk reaktion. Man kan då se att området rodnar väldigt lätt vid tryck. Det bästa är om du kan hitta en terapeut som lärt sig Kirsten Törsleffs behandlingsmetod och som

22

kan instruera dig i att göra hennes stretchövningar. Denna metod går ut på att man sträcker i bindväven så att dels kroppshållningen rätas upp och dels lymfflödet kommer igång i det strama området.

Lymfterapi mot ångest Fråga: Jag har fått en tid hos en lymfterapeut. Men jag sökte för ångest. Jag undrar vad har det med min ångest att göra? Mvh Martina Helena svarar: Vid ångest är ofta vårt stress-system, sympatiska nervsystemet, överaktiverat och man andas då också ofta fel (hyperventilerar). Lymfsystemet aktiveras av den del av vårt nervsystem som kallas det parasympatiska nervsystemet ibland kallat ”lugn och rosystmet”. När man behandlar med lymfterapi ingår flera moment som aktiverar ”lugn-och-ro-systemet och dämpar ”stress-systemet”. Ett är djupandningsövningar. Man andas lugna djupa andetag (cirka 12 andetag per minut) och fyller lungorna ända ned mot diafragman som har en lugnande effekt. Ett annat är lymfmassagen är lugn och rytmisk och har en lugnande effekt på stressystemet. Man kan alltså använda lymfterapi för att lugna stress-systemet och aktivera kroppens lugn-och-ro-system vilket

i många fall kan lindra ångest – speciellt om man inte kan hitta någon annan ångestutlösande faktor som man kan åtgärda för att minska ångesten. I Frankrike, Österrike och Tyskland där man började med lymfterapi för 70-80 år sedan använder man inte bara lymfterapi till att minska svullnad utan utnyttjar lymfterapins alla goda effekter när det anses behövas. Där kan man till exempel bli ordinerad lymfterapi för högt blodtryck eller för att få bensår att läka snabbare. Ett annat exempel är att man kan få ordination att gå till en lymfterapeut om man har allmänt dåligt immunförsvar och ofta blir förkyld eftersom ett aktiverat lymfflöde ger snabbare immunförsvarsreaktion.

Din vård Din vård är Sveriges enda tidning för vårdkonsumenter och finns både på nätet och som papperstidning. På hemsidan finns ett verktyg där vårdkonsumenterna själva kan betygsätta sitt senaste besök på en vårdcentral eller ett sjukhus.

På så vis kan vi själva bidra till att ta fram jämförbar information om svensk sjukvård. www.dinvard.se

Elv are xs lö öm sh

an d

ske

Ett bekvämare sätt att leva med ödem.

Varför ska du kompromissa? Du är värd det bästa och kan få ett hjälpmedel som ger bästa möjliga kompression, perfekt komfort och utmärkt passform. JOBST Elvarex Soft är en effektiv måttsydd strumpa som finns för arm, hand, ben och fot. Våra strumpor är sköna och snälla mot huden – handsken och tåhättan till och med helt sömlösa – och minimerar dina besvär så att du själv kan styra över din vardag.

Kontakta din lymfterapeut, fråga efter JOBST Elvarex Soft och få en bekvämare tillvaro.

23

RETURADRESS Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm www.svenskaodemforbundet.se kansli@svenskaodemforbundet.se

Massageprotes

NYH

ET!

En helt ny känsla…

Komfort på högsta nivå • Masserande • Sval • Tryggt kroppsnära Massageprotesen är fördelaktig för kvinnor med lymfödem

24

www.camp.se

För mer information kontakta din lokala utprovare eller Camp Scandinavia, Tel. 042 - 25 27 01, mail.sweden@camp.se