Lymfan nr 3 2020 by Svenska Ödemförbundet

MEDLEMSTIDNING FÖR SVENSKA ÖDEMFÖRBUNDET

Årgång 22 Nummer 3 2020

SÖF:s lokalföreningar engagerar Justerbar kompression för effektiv egenvård i coronatider Rapport från SÖF:s digitala årsmöte SÖF:s stipendiater presenterar sin forskning

Kompression för alla som älskar att kunna

t t i r f g i s a r rö

Y N CH UNIK

JOBST® Confidence Nästa generations flatstickade kompressionsplagg för milda till måttliga lymfödem och lipödem www.jobst.se

Ordföranden har ordet Innehåll nr 3 2020 SÖF:s påverkansarbete 4 Cykelträning vid benlymfödem 5 SÖF:s stipendiater 2020 6 Internationella lipödemmånaden juni 7 Justerbar kompression 8 Nätverket mot cancer 10 Sfären avvecklar verksamheten 11 SÖF:s digitala årsmöte 2020 12 Patientberättelse - Angelica Rundberg 16 Lymfterapeututbildningar skjuts upp 17 Medlemsinformation 19 SÖF lokalt 20 Medlemsintervju - Tuula Ranebäck 23 Kalendarium 24 Helenas krönika 25 Sue svarar 26 REDAKTION Anna Sandström, redaktör Margareta Haag Ingrid Hansson Gunilla Karlernäs ANSVARIG UTGIVARE Margareta Haag MEDARBETARE I DETTA NUMMER Helena Janlöv Remnerud och Helena Karjalainen. Osignerade artiklar står redaktionen för. Redaktionen ansvarar ej för insänt material, gäller även annonser. För signerade bidrag svarar författarna. Resultat av publicerade studier innebär inget ställningstagande från SÖF. Text och bild i Lymfan är skyddad enligt Lagen om upphovsrätt. KONTAKT: lymfan@svenskaodemforbundet.se PRENUMERATION: 350 kr/år. För medlemmar ingår Lymfan som en medlemsförmån. UTGIVNING 2020 NR 3 8 okt

NR 4

17 dec

MANUSSTOPP NR 3 24 aug

NR 4

2 nov

Denna sommar var den märkligaste jag – och antagligen ni alla – har upplevt. Pandemin har ställt hela världen på ända. Särskilt drabbade är de många medlemmar som vi som organisation företräder. Från att vården redan tidigare varit i en kris har nu krisen eskalerat. Många med remisser till planerad specialiserad rehabilitering har inte kunnat delta i rehabiliteringen på grund av dagens rekommendationer om att stanna hemma och inte åka kommunalt om man är i en riskgrupp. SÖF har i sommar koncentrerat sig på att lösa akuta problem och verkat för •

att regionala förvaltningar ska uppdatera sina avtal med vårdval så att rehabilitering delvis ska kunna ske digitalt

•

att de som är i störst behov av rehabilitering ska kunna använda sig av sin remiss utan att delta fysiskt under hela rehabiliteringsprocessen

•

att alla som har rätt till kompression tillser att använda sig av sin rätt och får förskrivet kompression utifrån behov

•

att lymfterapeut ska kunna ta emot digitala besök och lära patienterna att använda justerbar kompression om fysiskt besök är omöjligt

•

att primärvården öppnar för digitala besök – skedde i slutet av april

•

att en nationell styrning och avgift införs för hjälpmedel och att kompression förskrivs utifrån patientens behov

•

att det skriande behovet av vård för kroniska ödem löses och att ett kunskapscenter för kroniska ödem öppnas

•

att medlemmarna erbjuds webbinarier under hösten för att lära sig metoder för att klara sin vardag

För att hjälpa er som inte kan ta er till en lymfterapeut har vi anordnat tre webbinarier i sommar. Vi planerar många webbinarier i höst – om du är medlem får du tillgång till webbinarierna på SÖF:s slutna medlemsgrupp på Facebook. Så bli medlem om du inte redan är det! Och ansök om att vara med i medlemsgruppen! Ta väl hand om dig och de dina. LYMFA på därute! MARGARETA HAAG FÖRBUNDSORDFÖRANDE

ANNONSER: För aktuella priser och format se www.svenskaodemforbundet.se eller kontakta annons@svenskaodemforbundet.se Till denna adress skickas också färdiga annonser.

Lymfan ges ut av Svenska Ödemförbundet som är Sveriges patient- och intresseförening för kroniska ödem.

TRYCK: Ågrenshuset Produktion, Bjästa

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm 070-66 66 273 info@svenskaodemforbundet.se www.svenskaodemforbundet.se

OMSLAGSBILD: Tuula Ranebäck och Marie Skytt. Foto: Gunnar Ranebäck ISSN 1404-7489

BANKGIRO: 58 96-90 23 ORG.NR: 802017-8425 SWISH: 1231323864 ADRESSÄNDRING LYMFAN nr 3 2020

www.svenskaodemforbundet.se/blimedlem/min-sida STÖDPERSON Ann Charlott Ågren, tel 073-656 58 13 STÖDFAMILJ Sara Bergström, tel 076-584 57 60

För eftertryck, utdrag av artiklar eller enstaka nummer av Lymfan, kontakta: lymfan@svenskaodemforbundet.se

Medlemsinformation

SÖF:s påverkansarbete Vården för personer med kroniska ödem i kris

Det är en akut kris för de 800 patienter som inte kommer att ha någonstans att följas upp och för de barn som inte kommer att få någon hjälp när Bräcke Sfären stänger. SÖF har kritiserat att man inför en utredningsmottagning för lymfödem i anslutning till en cancerrehabiliteringsmottagning och att man inte planerar för vård utefter patientens behov. Det behövs i dag ett kunskapscenter för kroniska ödem där patienten kan utredas, diagnosticeras och behandlas med ett multidisciplinärt team, följas upp och utvärderas kontinuerligt. SÖF har diskussioner med Socialstyrelsen och SKR för att få till stånd en jämlik vård i Sverige.

Projekt Lipödem

SÖF samarbetar med Projekt Lipödem på Bräcke Diakoni. Ett webbinarium genomfördes 25 september och en social plattform lanserades. Webbinariets program innehöll bland annat ett samtal med vice ordförande för SKR:s Sjukvårdsdelegation Anna-Lena Hogerud (S), presentation av SBUs handläggare för kunskapsstöd för lipödem. Mer information om projektet finns i kalendariet under webbkonferensen 25 september.

Projekt Lipödem – ett projekt för att synliggöra och skapa förståelse

Patient- och närståenderåd

SÖF representeras i RCC:s patient- och närståenderåd och trycker på för att patientmedverkan ska inkluderas i all planering och vård. Vi har tillsammans med RCC uppmärksammat Region Stockholm på den kommande bristen på tillgång till vård för personer med kroniska ödem då mottagningar har permitterat personal eller ska stänga.

Vårdprogram för cancerrehabilitering

Tillsammans med Regionala cancercentrum i samverkan, RCC, arbetar SÖF med Det nationella vårdprogrammet för cancerrehabilitering. Behandling av lymfödem inkluderas i denna rehabilitering. SÖF har uppmärksammat problemet med att personal inte vet om att vårdprogrammet finns och att patientutbildning är A och O för att lära sig att leva med lymfödem. SÖF anser att lymfterapeuterna bör samverka med patienten för att coacha dem till ett gott liv. Som patient kan du visa vården att vårdprogrammet finns och att du och dina närstående har rätt att bli erbjudna rehabilitering och kunskap för att lära dig att leva med lymfödem. Vårdprogrammet har skickats ut på remiss. Se till att vården och din lymfterapeut läser och skickar in ett remissvar! Bidra med dina synpunkter och dina erfarenheter så att vi får en bra rehabilitering i framtiden! Mejla ditt bidrag till remissvar till info@ svenskaodemforbundet.se Vårdprogrammet finns här: www.cancercentrum.se/ globalassets/vara-uppdrag/kunskapsstyrning/ vardprogram/kommande-vardprogram/2020/200915/ nvp-cancerrehabilitering-2020-09-15.pdf.

SÖF i media och debattartiklar

SÖF har skrivit debattartiklar som utmynnat i arbetsgrupper på SKR om Nära vård, samarbete med andra patientföreningar, RCC, GPCC (Göteborgs centrum för personcentreerad vård) och Socialstyrelsen. Kroniskt lymfödem vanligt vid cancer, men kunskapen låg är en artikel av Catharina Holm om kunskapsbrist i vården och publicerades 23 juni i Kampen mot cancer. Lipödemmånaden: “Sverige borde följa Storbritanniens exempel med riktlinjer för lipödem” är en artikel av Matilda Lann i Doktorn.com om bristen på tillgång till vård för lipödem. Regionerna höjer tonläget och lämnar förhandlingsbordet är en debattartikel i Altinget av SÖF:s ordförande Margareta Haag och Nätverket mot gynekologisk cancers ordförande Barbro Sjölander om bristen på tillgång till digital rehabilitering för de som behöver det mest Länkar till samtliga artiklar finns samlade på SÖF:s hemsida under rubriken Påverkansarbete.

God och nära vård

SÖF skickade in ett remissvar på betänkandet God och nära vård. En reform för ett hållbart hälso- och sjukvårdssystem (SOU 2020:19). Se remissvar på hemsidan i nyhetsflödet. LYMFAN nr 3 2020

Forskning

SÖF:s stipendiat 2017

Cykelträning vid benlymfödem – delrapport av forskningsprojekt Lotta Jönsson erhöll 2017 stipendium till projektet om cykelträning vid benlymfödem. I följande artikel lämnar hon en delrapport eftersom projektet fortfarande pågår. Hon berättar även om andra forskningsprojekt kring benlymfödem som kommit till sedan 2017. Lotta är doktorand, hennes handledare vid Lunds universitet är fysioterapeut, professor Christina Brogårdh, överläkare Maria Bjurberg onkologiska kliniken SUS Lund och fysioterapeut, docent Karin Johansson. TEXT LOTTA JÖNSSON

Cykelprojektet kom igång 2018. Det var tänkt att starta 2017 men under planeringen insåg vi att mätinstrumenten som skulle användas behövde utvärderas. Därmed mättes volym, ytlig vätska och djup vätska i benen på friska personer och på personer med benlymfödem, vid två tillfällen. Resultatet av mätningarna på friska personer publicerades i en internationell tidskrift i november 2019 (1). I cykelprojektet strävar vi efter att 45 personer med benlymfödem ska delta. Hittills har knappt tjugo deltagit så projektet kommer att pågå i ytterligare ett år. Vi kommer att vända oss till flera mottagningar i Södra sjukvårdsregionen för att hitta patienter. Aktuella för att delta i cykelprojektet är kvinnor och män som har benlymfödem sedan minst sex månader tillbaka. Svullnaden ska vara stabil och kompressionsstrumpor ska bäras dagligen. Livskvalitet och funktion i benet/ benen mäts med frågeformulär. Benvolym mäts genom omfångsmätning med måttband, ytlig vätska i benen med instrumentet MoistureMeterD och djupare vätska med bioimpedansmätning. Ett konditionstest görs på ergometercykel, se foto. Sedan sker lottning till cykelträning eller till kontroll. Vid cykelträning går jag igenom hur träningen ska genomföras, hur träningsdagboken ska fyllas i och hur pulsmätaren fungerar. Träningen sker på egen hand, på privat cykel eller på en träningscykel som vi lånar ut. Kontroll av benvolym och träningsdagbok sker varannan vecka. De som lottas till kontroll fortsätter med sina vanor och aktivitet som vanligt. Projektet pågår under åtta veckor, sedan sker slutmätning. Då Referenser: (1) Jönsson C. m.fl. (2019)Test-retest reliability of volume and local tissue water measurements in lower limbs of healthy women and men. Lymphat Res Biol. 7. doi:10.1089/lrb.2019.0044. (2) Lindquist H. m.fl. (2015) Water exercise compared to land exercise or standard care in female cancer survivors with secondary lymphedema. Lymphology, 48; 64-79. (3) Ergin G. m.fl. (2018) Effects of aqua-lymphatic therapy on lower extremity lymphedema: a randomized controlled study. Lymphat Res Biol, Febr;16(1):132 LYMFAN nr 3 2020

Konditionstest på ergometercykel, SÖF:s stipendiat 2017 Lotta Jönsson bistår en deltagarna i studien.

fylls frågeformulär i, mätning av volym, ytlig vätska och djup vätska i benen sker samt konditionstest, på samma sätt som vid start. De som lottas till kontroll erbjuds information om hur träningen går till efter att de avslutat sitt deltagande. För tillfället är all forskning pausad på grund av pandemin. Mätning av volym, ytlig vätska och djupare vätska Förutom cykelprojektet pågår alltså ytterligare ett forskningsprojekt som syftar till att utvärdera huruvida volym, ytlig vätska och djup vätska i benen kan mätas tillförlitligt hos personer med benlymfödem. Det är samma upplägg som mätstudien på friska individer. Resultatet ska användas när vi utvärderar cykelprojektet. Resultatet kommer också att publiceras i en internationell tidskrift eftersom det behövs mer kunskap om huruvida vi kan mäta olika aspekter av benlymfödem på ett tillförlitligt sätt. Internationell forskning vid benlymfödem Sedan 2015 har det publicerats en handfull studier om träning för personer med benlymfödem. Olika studier har utvärderat effekter av vattengympa (2-4), cykelträning (5) och ett mixat träningsprogram på land (6). Ingen av studierna rapporterade någon negativ effekt av träningen. Vi bedömer att cykelprojektet kommer att komplettera nuvarande kunskapsläge om effekter av träning vid benlymfödem. (4) Dionne A. m.fl. (2018) Aquatic exercise training outcomes on functional capacity, quality of life, and lower limb lymphedema: pilot study. J Altern Complement Med. 24(9-19): 1007-1009 (5) Fukushima T. m.fl. (2017) Immediate effects of active exercise with compression therapy on lower-limb lymphedema. Support Care Cancer, 25:2603-2610. (6) Do JH. m. fl. (2017) Effects of a complex rehabilitation program on edema status, physical function, and quality of life in lowerlimb lymphedema after gynecological cancer surgery. Gynecol Oncol, 147: 450-455.

Forskning

SÖF:s stipendiater 2020 forskar om metoder för tidig upptäckt av lymfödem SÖF:s stipendium 2020 gick till två forskare inom två olika forskningsprojekt. De fick 70 000 kronor vardera för att forska om olika metoder som kan bidra till tidig upptäckt av lymfödem. Tidig upptäckt är en av de avgörande faktorerna för effektiv behandling av lymfödem. Båda stipendiaterna arbetar idag med sekundära lymfödem efter cancerbehandling men kunskapen kan bidra till bättre diagnostik och behandling även av andra kroniska ödem. Christoffer Cederland forskar om ny teknik för att med radiovågor mäta och bedöma svullnader vid lymfödem. Agneta Hagren forskar om mätning av vävnadsvätska vid huvud- och halsregionen för att i ett tidigt skede kunna diagnosticera och behandla lymfödem efter cancerbehanding.

F SÖ

20 0 2 at i d en stip

F SÖ

20 0 2 at i d en stip

Christoffer Cederland

Agneta Hagren

Forskningsassistent vid Plastikkirurgi på Akademiska sjukhuset i Uppsala.

Kontaktsjuksköterska vid Skånes universitetssjukhus i Lund.

Jag deltar i ett forskningsprojekt kallat LifeSec - säker datakommunikation i kroppen, som vill ta fram ett nytt sätt för apparater i kroppen att säkert kunna skicka information till varandra trådlöst. I projektet vill vi ta reda på hur radiovågor beter sig i kroppen och jag utför därför mätningar med en avancerad utrustning. Jag har tidigare haft kontakt med plastikkirurg Maria Mani och fått ett intresse för lymfsystemet och vill nu göra dessa mätningar även på personer som har lymfödem. Kan det vara fler frekvenser motsvarande andra förändringar än vatten som ändras vid lymfödem? I så fall, kan det göra tekniken ännu säkrare? Avslöjar det ännu mer om processen som skapar lymfödem? Detta rör sig således om undersökande forskning.

Lymfödem i huvud- och halsregionen är en vanlig biverkan vid behandling av cancer i detta område. Tillståndet kan bli långvarigt, och påverka viktiga funktioner som tal, andning och sväljning. Lymfödem kan mätas objektivt med en metod som heter TDC (Tissue Dielectric Constant), men innan man kan använda metoden kliniskt måste normalvariationen av vävnadsvätska fastställas hos friska personer. Syftet med denna planerade studie är därför att definiera normalvariationen av vävnadsvätska i huvud-och halsregionen på friska vuxna individer och därefter på individer med huvud- och halscancer före och efter behandling med kirurgi och strålbehandling.

Delta i Christoffers studie! SÖF-stipendiet i år har gjort det möjligt att utforska ny teknik för tidig upptäckt av lymfödem. Kan du tänka dig att ställa upp för mätningar på armar och ben? Mätningarna kommer i huvudsak ske i Uppsala, tar ca 30 minuter, känns inte och är inte farliga. Intresseanmälan tas väldigt gärna emot så att jag kan bjuda in för mätningar framöver: christoffer.cederland@gmail.com, 0724-23 80 24. 6

Dags att söka SÖF:s stipendium 2021 2010 instiftades ett SÖF-stipendium som kan sökas av legitimerad vårdpersonal för studier/forskning i lymfologi/ lymfsystemet och dess sjukdomar och komplikationer. För forskning om lymfsystemet SÖF vill uppmuntra alla som funderar på att ta en magister- eller licenciatexamen, doktorera och forska vidare att ägna sig åt lymfsystemet!

Det behövs mer kunskap Det saknas forskare i lymfologi och lymfödem, lipödem och Dercums sjukdom skriker efter att beforskas! Ansökningstiden går ut den 1 december 2020 Riktlinjer för att söka stipendiet hittar du på svenskaodemforbundet.se/odem/lymfsystemet/stipendier/. Ett krav för ansökan är att du är medlem i SÖF. LYMFAN nr 3 2020

Medlemsinformation

Lipödem uppmärksammades digitalt i år Lipödemmånaden juni påverkades av pandemin som allting annat i år. Inga fysiska möten kunde arrangeras. Istället anordnade vi webbinarier och publicerade material på webben och i sociala medier med fokus på lipödem. Digitala aktiviteter under lipödemmånaden SÖF anordnade två uppskattade webbinarier med fokus på lipödem. Vid det ena presenterade den amerikanska lipödemexperten Karen Herbst en studie om biomarkörer som finns i lymfödem och i lipödem, men inte i fetma. Studien som genomfördes i år av bland andra professor Stanley Rockson vid Stanford University, är ett genombrott i forskningen om lipödem och om lymfödem.

SÖF:s digitala verksamhet genererar webbinarier Sedan i mars har SÖF tvingats att ställa om verksamheten och bli digital. Trots att styrelseledamöterna har olika uppkopplingar och datorer så har vi lyckats lära oss nya metoder för att genomföra digitala möten. SÖF är hänvisad till våra personliga datorer, ett abonnemang för möten på Zoom samt Office 365 med Teams även våra lokalföreningar kan använda. Vi har genomfört flera webbinarier som du kan se på SÖF:s Youtubekanal och Facebook-sida. Den 17 september presenterade Sara Svensson från medi circaid, ett justerbart kompressionsmaterial som är ett enkelt och effektivt alternativ till bandagering. Pia Bergholm, Lymfhälsan, och SÖF genomför i samarbete fem webbinarier under hösten.

Vid det andra webbinariet informerade SÖF:s egen expert Sue Mellgrim om lipödem och besvarade deltagarnas frågor. Sue är leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och SÖF:s kliniska rådgivare inom fettvävnadssjukdomar dit lipödem hör. Löpande informationsspridning under juni Med jämna mellanrum under månaden publicerade vi fakta om lipödem och påminde även om filmer som spelades in 2019 men som fortfarande är aktuella. Tre patientberättelser finns också att läsa under "Lipödemmånaden 2020" på SÖF:s hemsida. Här finns också berättelser från tidigare år. En artikel om bristande kunskap och tillgång till vård samt rekommendationer för nationella riktlinjer publicerades på Doktorn.com. Materialet som nämns i artikeln finns tillgängligt på SÖF:s hemsida och på Facebook. Karen Herbsts webbinarium - svenskaodemforbundet.se under Filmarkivet/SÖF:s Youtubekanal. Lipödemartikeln om brister i vården i Doktorn.com svenskaodemforbundet.se under Påverkan/Press Sue Mellgrims frågor och svar - SÖF:s slutna grupp på Facebook

Webbinarier Lymfhälsan

Föreläsare: Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut, Lymfhälsan

Lymfsystemet samt primärt och sekundärt lymfödem.

Genomförd Torsdag 8 okt kl 18.00-19.15 Finns tillgänglig i efterhand på Facebook

Gyn- och prostatacancer Torsdag 15 okt kl 18.00-19.15

Bröstcancer

Webbinarierna är kostnadsfria.

Torsdag 22 okt kl 18.00-19.15

Anmäl dig i kalendariet på svenskaodemforbundet.se

Egenvård-egenbehandlingkompression

Webbinarierna genomförs i samarbete med Lymfhälsan.

Ondag 11 nov kl 18.00-19.15

Venösa ödem

Onsdag 18 nov kl 18.00-19.15

LYMFAN nr 3 2020

Webbinarium med medi 17 september 2020

Vård och behandling

Justerbar kompression för en individanpassad vård hemma

Efterfrågan på effektiv egenbehandling har ökat i och med de restriktioner som nu begränsar besök hos lymfterapeuter och annan ödembehandling. I förra numret presenterade vi olika rekommendationer från kompressionsproducenter och hjälpmedel som kan användas hemma. I detta nummer vill vi fördjupa oss i tips och råd med fokus på justerbar kompression - ett viktigt komplement och alternativ för att hålla ödem under kontroll hemma. Justerbar kompression finns för ödem i olika delar av kroppen. Vi har valt att särskilt lyfta kompression för hand- och armödem, då de ökade kraven på handhygien blir särskilt problematisk för den med kompression där. TEXT ANNA SANDSTRÖM

Kompressionsproducenterna rekommenderar alltid att man tvättar sin kompression dagligen och inte använder samma strumpa två dagar i rad. Något som kan vara svårt. De flesta har i regel bara två strumpor per halvår och många regioner har strikta regler för förskrivning. – Lymfterapeuter förskriver däremot ofta fler när de anser att det behövs, men det skiljer stort mellan regionerna, berättar Daniel Broman, produktspecialist på Juzo. Daniel Broman arbetar med kompressionsbehandling. Han har en bakgrund som sjuksköterska och har arbetat i snart 20 år med sår- och kompressionsmaterial. De sex senaste åren har han framför allt arbetat med lymfödempatienter. Handhygien och kompressionsstrumpor Under rådande pandemi är det viktigt att följa rekommendationerna om att tvätta händerna i en halv minut och att, om det inte är möjligt, sprita dem så snart man har utsatt sig för andra miljöer. Om handkompressionen förhindrar detta så är det viktigt att ha tillfälliga skydd och byta kompression när man kommer hem, menar Daniel Broman. Han rekommenderar inte att gå runt med plasthandskar. – Det blir svettigt och det finns inga sådana rekommendationer från Folkhälsomyndigheten. Plasthandskar kan vara bra vid utsatta lägen när man måste använda händerna i okända miljöer där många vistas, som när man handlar. Men släng handskarna efter att du har lämnat butiken, eller sprita dem ordentligt om du ska använda dem igen. Han understryker vikten av hålla händerna rena. – Bomullshandskar kan vara ett bra skydd mot smuts, men de skyddar inte mot virus. Oavsett bör man vara noga med handhygien och tvätta händerna hellre en gång för mycket, än en gång för lite. På samma sätt är det med strumporna som gärna byts ut till en ren strumpa när man kommer hem efter en arbetsdag. 8

ACS och Wrap från Juzo Juzo har olika olika arm- och handkompression: Juzo ACS t.v. och Juzo Wrap t.h. samt Juzo Wrap för hand.

Justerbara material - effektiva att ha hemma Har man inte en ren strumpa att ta på eller om handen har svullnat så att det kan vara svårt att få på sig handsken så finns det andra hjälpmedel som är effektiva för att få ned ett ödem efter en lång dag. Det måttsydda materialet är designat för att bibehålla ödemet medan ett justerbart material kan reducera ett ödem. Det kan även användas som ett komplement och läggas över den måttsydda strumpan, förklarar Daniel Broman. – Man kan också ha det som ett alternativ när de vanliga strumporna är i tvätt. Använd då gärna en bomullsstrumpa under, för att hålla den ren längre. Daniel berättar att Juzo har två olika justerbara produkter, med skillnaden att den ena, ACS, är lite mjukare medan den andra, Wrap, är mindre elastisk så att den ger ett högt arbetstryck. – ACS är bra om man har ödem utan sår. Det är ett väldigt skönt material och lämpligt vid ödemreduktion. De finns för både hand och arm, samt från fot upp till lår. De förskrivs via lymfterapeuten men är standardprodukter i olika storlekar och kräver inte samma utmätningsprocess. FarrowWrap från Jobst Rekommendationerna är ju nu att vi ska tvätta händerna ofta och då är det viktigt att det går lätt att ta av kompressionen på handen. För de som har ärm och handske i en del är det svårare att få av kompressionen. Då kan det vara bra att man ber om att få två-delad kompression istället. Det kan vara svårt att ha på kompression hela dagen eftersom man måste tvätta händerna ofta. För att få ner den eventuella svullnaden som har uppstått under dagen då man inte kunnat använda sin kompression kan det vara bra att komplettera med en justerbar kompression, till exempel Jobst Farrow Wrap. Det kan bli ännu viktigare med bra nattkompression och där kan vi rekommendera Jobst Relax. /Ulrica Lachner, Jobst LYMFAN nr 3 2020

Vård och behandling Mobiderm - justerbar kompression för natten från Thuasne Mobiderm består av ett patenterat strukturerat material som stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover. Fibrotisk vävnad mjukas upp och du håller lymfödemet under trygg kontroll hela natten, ungefär som att få manuell behandling av en alldeles egen lymfterapeut! Mobiderm finns i många utföranden, bland annat som justerbar knä- och lårstrumpa samt som armstrumpa med handdel. För bästa behandlingsresultat hittar du de större, mjukare kuberna i ärmdelen medan de mindre, lite fastare kuberna integrerats i handryggen. Armstrumpan med handdel finns givetvis i flera storlekar och längder för både höger och vänster arm, så att alla kan hitta den storlek som passar allra bäst. /Johnny Ragnarsson, Thuasne

Ett intressant alternativ för att behandla ödem Juzo är bara en av många kompressionsproducenter och Daniel Broman understryker att vilka produkter som är tillgängliga att förskriva i just din region kan variera på grund av upphandling. – Det är upp till läkaren och den förskrivande lymfterapeuten att besluta om justerbar kompression, och det finns flera alternativ. Han har sett att efterfrågan och kunskap om dessa produkter har ökat senaste halvåret för att justerbar kompression har blivit ett intressant alternativ för att behandla ödem. – Allt ifrån vårdcentraler och vårdpersonal på ödemmottagningar har hört av sig för att få mer kunskap och information. Nya möjligheter för en individanpassad vård Alternativa hjälpmedel har blivit intressanta på grund av coronaepidemin. Som för så många andra tekniska lösningar, som har funnits tillgängliga på marknaden redan tidigare, så har utvecklingen tagit stormsteg det senaste halvåret. Efterfrågan har ökat och omställningen har gått snabbare till effektiva och mer användarvänliga alternativ. Det gäller såväl för att hitta digitala lösningar för möten som för individanpassad vård som kan utföras själv i hemmet. Tillsammans med sjuksköterskor inom primärvården har Daniel Broman mött patienter för att visa hur justerbar kompression kan användas för att behandla ödem. – Man ser att när patienten själv kan hantera detta så är det oerhört effektivt. Det har öppnat upp ögonen för både vårdpersonal och vårdtagare och man ser detta som en möjlighet och en tillgång. Det finns inte ett hjälpmedel som är bra för alla, samtidigt som många inte vet vilka hjälpmedel som finns. – Den stora vinsten är att utvärdera den enskilda patientens kompressionsbehov, man hittar en lösning som passar patienten, är medicinskt säker, ger en effektiv behandling och minskar komplikationer som exempelvis rosfeber. LYMFAN nr 3 2020

Nu ser man chansen och vågar testa något nytt Han beskriver att både vårdpersonal och patienter helt plötsligt har ett incitament att testa något nytt. Trots att individuella lösningar kan vara både enklare och mer effektiva kan personalen tidigare ha känt osäkerhet och oro inför alternativ. – De ser idag fördelar. Svårigheter som fanns innan, på grund av okunskap, arbetstradition, att man är trygg i det sätt man har jobbat eller rädslan över merarbete har med coronapandemin vart lättare att överbrygga. Nu är man mer öppen för lösningar som är bättre anpassade till rådande situation. Vidareutveckling och kompetensutveckling inom vården innebär man måste "våga" testa olika lösningar. När det gäller hjälpmedel genrellt är det viktigt att vårdpersonal själva känner sig trygga i hur de fungerar. Att få ta sig tid för praktiska övningar av olika hjälpmedel är en mycket underskattad investering, menar han. Samtidigt så understryker Daniel Broman att för att någonting ska fungera så måste man vilja och våga tro på det och han ser nu en positiv bieffekt av pandemin. – Corona har förändrat vardagen och vårt sätt att mötas och verka inom alla plan. Trots den katastrofala och för många hopplösa situation där nära och kära gått bort, eller fortfarande är drabbade av dess bieffekterna så finns det andra delar som ur detta fått oss att öppna ögonen för nya lösningar. Nu vågar man man testa nya möjligheter, ta till sig alternativ som på sikt kommer ha en stor positiv inverkan för både patienter som vårdpersonal. Att få vara en liten, liten pusselbit i ett gemensamt arbetet att "göra skillnad" för den enskilde patienten är det som gör mitt jobb så fantastikst. De riktigt stora hjältarna är alla de vårdgivare som dagligen "gör skillnad" i arbetet och mötet med sina patienter.

Circaid från medi Circaid är medis justerbara, oelastiska kompressionsmaterial. Det är produkter som lämpar sig till både behandlings- och underhållsfas för olika ödem. Man kan använda circaid som ett alternativ till att bandagera, men även istället för, eller i kombination med, kompressionsärm och/eller -strumpa. Den extremt låga elasticiteten ger ett lågt vilotryck, dvs materialet är mycket behagligt att bära i vila, t.ex nattetid. Samtidigt ger det ett högt arbetstryck, vilket betyder att det ger ett stadigt mothåll under muskelaktivitet. Det, i samarbete med kroppen, ger en fin ödemreducerande och – kontrollerande effekt. Det finns flera olika produkter för arm, hand, ben och fot i circaid, och din vårdgivare kan hjälpa dig att diskutera vad som passar just dig, dina behov och önskemål. /Sara Svensson, medi

Nätverket mot cancer

NMC medverkar i flera forskningsprojekt – från patientinflytande och patientmedverkan till prehabilitering och digital rehabilitering. Allt NMC gör genomförs ideellt och för att våra medlemsföreningars medlemmar ska få uppleva en tidig diagnos, god vård och rehabilitering i framtiden. Vi har en fullmatad höst framför oss och startar nu upp ett projekt ”Tidig upptäckt” i syfte att implementera riskanalysmetoder i primärvården för att tillse att patienterna får en tidig diagnos. NMC har som alla andra förbund ställt om och förändrat sin verksamhet under året. Alla möten sker digitalt och vid årets möte med ordföranden för de 14 patientföreningarna under NMC:s tak presenterades en app som kan hjälpa patienterna att dela sina hälsodata till vården och sammanfatta olika behandlingars resultat och livskvalitet. Vidare stod “vad är precisionsmedicin” på dagordningen som presenterades av ett företag. Precisionsmedicin kan definieras som individanpassad eller skräddarsydd vård i syfte att ge mer precisa diagnoser och effektivare behandlingar.

NMC medverkar i flera organisationer

Agenda för hälsa och välstånd är Forska!Sveriges medlemsförening. Där har vi tagit fram en rapport om vikten av forskning och framtida vård med genteknik, hälsoappar och en höjning av statligt forskningsbidrag. Rapporten om klinisk forskning finns http:// www.forskasverige.se/wp-content/uploads/Agenda2020.pdf AllCan som verkar för en optimal prevention, screening, behandling, rehabilitering och forskning. Forum for Health Policy som består av representanter för politik, industri, akademi, beslutsfattare i regio-

ner och kommuner, vårdgivare och några patientföreträdare där SÖF:s ordförande sitter i valberedningen. Ett flertal workshops och webbinarier har genomförts under senvår och sommar och har resulterat i en rapport om Sjukvården efter corona https://healthpolicy.se/ wp-content/uploads/2020/09/Sjukvården-efter-corona_dig.pdf Genomic Medicine Sweden (GMS) där NMC och Sällsynta diagnoser representeras i styrgruppen. Forskare och profession tillsammans med två patientföreträdare verkar för att precisionsmedicin och individanpassad behandling implementeras i Sverige. En patient- och professionsutbildning sker 9 oktober för att lyfta individanpassad diagnostik och behandling. https://genomicmedicine.se/patientorganisationer/ Leading Health Care: Tillsammans med industri, akademi, profession, patientföreträdare, myndigheter och vårdgivare skissar vi på utmaningar och lösningar för en god hälsa i framtiden. http://leadinghealthcare.se Regeringens samverkan hälsa och life science: Arbetsgrupp för precisionsmedicin/ATMP: även här sitter representanter för akademi, industri, myndigheter, profession och vårdgivare samt två patientföreträdare, varav en är NMC. Vi verkar tillsammans för att lösa regulatoriska problem för att kunna implementera individanpassad diagnostik och behandling. Socialdepartementet: Regeringens patientråd träffas några gånger varje år. Covid-19 och dess konsekvenser diskuteras tillsammans. SKR:s projekt med RCC i samverkan: Nollvision Cancer: NMC är med i ett projekt för att ta fram en cancerrehabilitering där man inkluderar arbetsförmedling, försäkringskassan, sjukhus och primärvård för att genomföra en optimal framtida rehabilitering.

Nätverket mot cancer är en paraplyorganisation som består av tio nationella cancerprofilerade patient- och intresseorganisationer i Sverige, där SÖF ingår. Cirka hälften av SÖF:s medlemmar har sekundärt lymfödem efter cancerbehandling och tillsammans med Nätverket mot cancer kan SÖF verka för att alla patienter ska få rätt vård, på rätt plats och vid rätt tillfälle. Nätverket genomför egna seminarier och möten tillsammans med andra för att påverka och sprida kunskap. De viktigaste är Världscancerdagen och Almedalen.

NMC verkar för hälsosamma levnadsvanor och prevention, tidig upptäckt, rätt till nuvarande och framtida behandling samt rehabilitering. Det innebär att vi försöker tillse att lymfödem inte utvecklas vare sig vid operation inför cancer men inte heller efter cancerbehandling. Riskutvärdering för lymfödem kan göras inför och efter operation med kontinuerlig uppföljning och ny läkemedelsbehandling reducerar komplikationer. Vad med oss och utrota lymfödem vid cancer! LYMFAN nr 3 2020

n ress pa tat bc er S ko un a a k l eh st ym sul e h e nt e m ul patienten i fokus Med b R f g e h d c e c n r ll b ö du t o tte gt rd T i h a y mf ä år kos x va sikti Re r l rv f å a f e g s , h os em m t lån du . en r s d o – g o föläggers Bräcke Som tidigare har meddelats m r ett Diakoni nerlltläkarmotfä e e H g S h b å m a onkologisk n f för lymfödem voch tagningen samt dag- och r ly veckovård ig 2020 se niSfären. e s tt a ä d t rehabilitering på Rehabcenter Från första november . o en tr r a tet med tilläggsavtalet st ed en m r upphör även primärvårdsrehabiliteringen för a i / ö c a l g f b lymfödem i öppenvård. Detta innebär va att eniktibetydande .se e/sf g m resurs för a i k y n v t Åsa G o i.s vård av lymfödem försvinner i Stockholmsregionen. eh n erk k n R e a Andersson informerar här om nedläggningen di ako M h v av Bräcke Sfären. e g oc ck edi Sfären avvecklarerverksamheten Primärvårdsrehab 31 oktober 2020. a r ck b b Vi på rehabcenter Sfären har meddelat de cirka 200 . ra sediscipliner (som kärlkirurgi, b inom andra mottagningar som har remitterat patienter till oss och ww till.expertis s ö dermatologi, internmedicin, w fysiologi, försöker nå ut med information om nedläggningen tillw wröntgenologi, M för personer med komplide cirka 800 patienter som vi har varit i kontakt med w infektion och endokrinologi) er t cerade tillstånd. för lymf- eller lipödem de senaste två åren. n Kunskap om lymfsystemet och dess eär sjukdomar låg nationellt. Incitament för Vår personal upplever det oerhört sorgligt att avsluta c b och plågsamt forskning vårdutveckling finns inte. kontakter med patienter som vi har följt under många a år. Tillståndet för våra patienter är som bekant kroeh R Efterfrågan på lymfterapeuter kommer att öka niskt och det kan inte nog betonas betydelsen av att

o K –

Nu tar vi ner skylten!

ha en relation och kontinuitet i vården då. Teamet på Sfären, tidigare Röda Korsets sjukhus, har utvecklat en unik kompetens och vi har försökt bistå kollegor i både Stockholm och andra regioner med råd och stöd. Sammanlagt har verksamheten funnits i drygt 40 år.

Svårt för kliniker att klara upphandlingskrav Nedmonteringen av vården har skett i omgångar, framtvingade efter anpassningar till upphandlingstekniska och administrativa krav från Region Stockholm. Förenklat kan man säga att det inte går att arbeta som fristående specialiserad klinik, ”det är för litet att upphandla” och ”måste inpassas i vårdval”. Detta oavsett om våra patienter reser över hela Stockholm för vård de anser vara värd det och att det i de flesta vårdprogram för rehabilitering betonas multiprofessionellt (och borde även vara multidisciplinärt) omhändertagande. Vården idag organiseras så att husläkarmottagningar och rehabilitering splittras. Smala diagnoser och grupper av patienter, särskilt de med största behovet, blir lidande. Lägger man till detta en administrativ börda som ökar konstant i form av orimligt komplicerad upphandling av kompressionsplagg, konstant ändrade regler för ersättningsnivåer och utförande i primärvård så har man gävt en grop ingen kan ta sig upp ifrån.

De medarbetare som lämnar kliniken pensionerar sig eller går till andra vårdområden såsom onkologi, ASIH, och äldrevård och dessvärre blir belastningen på de lymfterapeuter som arbetar för Region Stockholm än större. En utbildning till lymfterapeut genomförs som uppdragsutbildning under hösten 2020 på Karolinska Institutet. Vi hoppas att denna utbildning permanentas. Ett nytt avtal för en utredningsmottagning av lymfödem är skrivet mellan Region Stockholm och Centrum för Cancerrehabilitering, där kommer läkare och lymfterapeut att finnas. Rekryteringsprocessen pågår för närvarande.

Fortsatt arbete med Projekt Lipödem Bräcke Diakoni fortsätter med Projekt Lipödem under 2021 och målsättningen är att sprida kunskap nationellt om sjukdomen, men även inspirera vårdgivare att ta sig an denna grupp. Projektet drivs i samarbete med flera patientföreningar. Det är med tungt hjärta jag skickar iväg min behandlingsbrits, men som den obotliga optimist jag är tänker jag att det kommer nya tider. /Åsa G Andersson Leg arbetsterapeut och lymfterapeut

Centra för kompetens och diagnostik behövs Vi har i åtskilliga sammanhang framfört behovet av ett kompetenscentrum i regionen (vilket vi har varit utan att få ersättning för detta) som kan erbjuda utbildning, ta emot auskulterande och utveckla behandlingsmetoder. Det rör sig då om ett fullödigt team som arbetar patientnära. Det bör även finnas diagnostiskt centrum på några ställen i landet, där det ska finnas tillgång LYMFAN nr 3 2020

SÖF:s digitala årsmöte 2020 Annorlunda årsmöte i coronatider Det blev ett annorlunda årsmöte i år. Inga personliga möten med medlemmar, inget seminarium med utställningar av hjälpmedel och inspirerande föreläsare. Inget besök i Göteborg där årsmötet skulle ha genomförts i mars i samarbete med lokalföreningen i Västra Götaland. I stället blev det ett digitalt möte där ett trettiotal medlemmar deltog. En fördel med ett digitalt årsmöte är att medlemmar som ej bor i närheten av platsen där årsmötet hålls har möjlighet att delta. Styrelsen hade övat på att genomföra digitala möten flera gånger under våren och det var spännande att se hur det skulle gå när det var skarpt läge. Det gick förvånansvärt bra. Inte mycket störande bakgrundsljud eller frågor som ”hör du mig nu”, ”ser ni mig nu”. Vanliga frågor vid starten av ett digitalt möte. Att det gick så bra kan vi tacka Helena Conning från Care of Conning Communication som höll i de tekniska trådarna och bevakade att deltagare som begärde ordet blev uppmärksammade. SÖF:s ordförande Margareta Haag hade förhinder att delta. Vice ordförande Lillemor Sivemark öppnade mötet och välkomnade alla deltagare till detta första digitala årsmöte. Verksamheten 2019 Efter val av mötesordförande, Said Mahmoudi och Lisbeth Lindebrant som sekreterare, kunde mötet starta på allvar med en genomgång av den 20-sidiga verksamhetsberättelsen. Said är imponerad av den verksamhet som SÖF bedriver och är glad att vara en del av en så aktiv förening. Han konstaterade att de flesta aktiviteter och projekt som årsmötet 2019 beslutade om har genomförts. Ett projekt som Said ville slå ett slag för var SÖF:s stipendium för forskning inom ödemområdet. Han uppmanade mötesdeltagarna att informera den vårdpersonal man har kontakt med att detta stipendium finns att söka. Aktiviteter och projekt har genomförts inom ramarna för 2019 års budget och bokslutet visar ett resultat på 86 025 kr. En förklaring till det positiva resultatet är ett verksamhetsbidrag från Cancerfonden på 500 000 kr samt en ökad försäljning av annonser i Lymfan. Verksamheten 2020 och 2021 Efter genomgång av vad som hänt under 2019 var det dags att blicka framåt genom att gå igenom den föreslagna verksamhetsplanen för 2020. På grund av det nya coronaviruset kommer flera av aktiviteterna inte kunna genomföras som fysiska möten utan de kommer att ske digitalt. Målet att öka antalet medlemmar till 1 500 medlemmar 2020 och 1 600 medlemmar 2021 12

Said Mahmoudi avtackades med SÖF:s hedersmedalj nr 9, för förtjänstfullt arbete under de sju år som han har suttit ordförande på SÖF:s årsmöten.

kommer att bli svårt att uppnå. Budgetens omslutning 2020 lyder på 1 084 200 kr, varav 500 000 kr är verksamhetsbidrag som Cancerfonden har beviljat. Val och övriga frågor Efter att mötet godkänt styrelsens förslag till verksamhetsplaner och budget stod val av styrelseledamöter på dagordningen. Årsmötet valde ordförande, ledamöter samt suppleanter enligt valberedningens förslag. Vilka som valdes kan du läsa på nästa sida. Tyvärr hade valberedaren endast kunnat nominera en ledamot, Iréne Klingborg, till årets valberedning. Under mötets gång erbjöd sig Marie Skytt att ställa upp som ytterligare valberedare. Årsmötet beslutade enhälligt att välja henne till valberedningen. Enligt stadgarna ska valberedningen bestå av tre personer. Said föreslog, och årsmötet antog förslaget, att styrelsen ska rekrytera en tredje person till valberedningen. Till ordinarie revisor valdes Sten Bjelke och Britt-Inger Jöninger valdes till revisorssuppleant. Avgående ledamöter avtackades för förtjänstfullt arbete i styrelsen. Endast Gunilla och Anders Karlernäs, var närvarande vid mötet och mottog SÖF:s tack. Tidigare under året avgick ledamöterna Eva-Lena Hellmark och Ida Sandberg samt suppleanterna Eva Gustafsson och Karin Andersson. Samtliga kommer att få en blomstercheck på posten. Sist men inte minst avtackades Said Mahmoudi med SÖF:s hedersmedalj.

Årsmöteshandlingarna finns på hemsidan

Verksamhetsberättelsen 2019, inklusive räkenskaper, samt Verksamhetsplan och budget 2020 finns att läsa på SÖF:s hemsida under Om SÖF. Protokoll från årsmötet ligger tillsammans med presentation av nya styrelsen i nyhetsflödet. LYMFAN nr 3 2020

SÖF:s digitala årsmöte 2020

SÖF:s styrelse och valberedning 2020 Margareta Haag

Lillemor Sivemark

ordförande@svenskaodemforbundet.se

lillemor.sivemark@svenskaodemforbundet.se

Lisbeth Lindebrant

Christina Carlson Thorsson

Alla personer kan nås via mejl. SÖF har dessutom en funktionsadress dit man kan vända sig med olika äenden:

lisbeth.lindebrant@svenskaodemforbundet.se

ekonomi@svenskaodemforbundet.se

info@svenskaodemforbundet.se

Angelica Rundberg

Johanna Kylin

Ingrid Hansson

angelica.rundberg@svenskaodemforbundet.se

johanna.kylin@svenskaodemforbundet.se

ingrid.hansson@svenskaodemforbundet.se

Ola Olsson

Birgit Grabö Liljeström

ola.olsson@svenskaodemforbundet.se

birgit.grabo@svenskaodemforbundet.se

Iréne Klingborg

Marie Skytt

Vakant

valberedning@svenskaodemforbundet.se

Ordförande

Vice ordförande

Sekreterare

Kassör

Ledamot

Suppleant

Ledamot

Vid årsmötet valdes ordförande, ledamöter, suppleanter och valberedning. Det saknas ännu en person till valberedningen.

Ledamot

Suppleant

Valberedning

SÖF:s organisationsschema

Valberedning

Som medlem i SÖF är du en del av organisationens arbete. Alla kan påverka genom att lämna in förslag, motioner samt genom att delta och rösta på årsmötet. Du kan också bidra genom att jobba med olika frågor. I organisationsschemat nedan kan du se hur SÖF:s arbete är uppdelat.

ÅRSMÖTE

Valberedning Väljs av årsmötet och nominerar ledamöter, suppleanter och revisor till styrelsen.

Förbundstyrelsen

Kliniska rådgivare Advisory Board Stödperson Stödfamilj

Kansli Administration Ekonomi Medlemsregister Informationsmaterial Årsmötet Påverkansarbete Vård Prevention Utbildning Intressepolitik Patienträttigheter LYMFAN nr 3 2020

Årsmötet är SÖF:s högsta beslutande organ där medlemmarna en gång om året väljer ordförande, ledamöter samt suppleanter och beslutar om stadgar och verksamhet.

SÖF:s högsta beslutande organ mellan årsmötena och verkställer årsmötets beslut. Årsmötet, regelverk, remisser, representation, regelverk, SÖF:s vetenskap

Medlemsaktiviteter Medlemsmöten Kursverksamhet Årsmötesseminariet

Kommunikation Hemsida Lymfan Nyhetsbrev Sociala medier Press

Forskning och utveckling Nationellt Internationellt

Revisorer Väljs av årsmötet för att revidera föreningens verksamhet och rapporterar vid nästa årsmöte. Arbetsutskott, AU: Består av ordförande, vice ordförande, sekreterare och kassör. AU bereder ärenden inför styrelsebeslut och kan ta brådskande beslut. SÖF Lokalt Lokalföreningar Stödgrupper Referensgruppen

Samarbete Akademi Profession Industri Vårdgivare Myndigheter Övriga intressenter

SÖF:s budget 2020

Intäkter budget 2020, 1 084 Intäkter budget 2020, 1 084 tkr tkr

Försäljning, prenumeration och Försäljning, prenumeration ochgåvor 6,2 tkr 1% gåvor 6,2 tkr 1%

Medlemsavgifter 396 tkr 36%

Medlemsavgifter 396 tkr 36% Bidrag från Cancerfonden 500 tkr 46%

Bidrag från Cancerfonden 500 tkr 46%

Lymfan annonser 182 tkr 17% Lymfan annonser 182 tkr 17%

budget 2020, 1 084 tkr Samarbete organisationer, Kostnader Samarbete organisationer, Kostnader budget 2020, 1 styrelsearbete 55 tkr styrelsearbete 5%55 tkr Administrativ&IT support 56,5 5% tkr Administrativ&IT support 56,5 5% tkr 5% Lagerhyra och redovisning, 111,5 tkr 10%

084 tkr

Lymfan 265 tkr 25%

Lagerhyra och redovisning, 111,5 tkr 10%

Medlemshantering och register 55 tkr 5%

Stöd lokalföreningar 40

tkr Medlemshantering 4% och register 55 tkr 5%

Stöd

Trycksaker, annonser och hemsida 68,2 tkr lokalföreningar 40 6%

tkr 4%

Utbildningar för vården och patienter, film, handbok 170 tkr 16%

Journalistiskt arbete 75 tkr 7%

Intressepolitik 120 tkr 11% Möten och kurser för medlemmar 68 tkr 6%

Journalistiskt arbete 75 tkr 7%

Trycksaker, annonser och Diagram över hur intäkter och kostnader är fördelade i 2020 års budget. Budgetens omslutning 2020 lyder på 1 084 200 kr, hemsida 68,2 tkr varav 500 000 kr är verksamhetsbidrag från Cancerfonden. De budgeterade kostnaderna har anpassats till en mer digital 6% verksamhet. De fysiska egenvårdskuserna och årsmötesseminariet har ersatts med webbinarier och onlinemöten. Intressepolitik 120 tkr 11% Utbildningar för vården och LYMFAN nr 3 2020 14 film, handbok 170 tkr Möten och kurser för patienter, medlemmar 68 tkr 16% 6%

Har du också en privat lymfmassör? Strukturen i Mobiderm masserar, stimulerar och aktiverar lymfsystemet när du sover. Mobiderm håller kontroll på lymfödemet under natten, så att du kan vakna utvilad och lättare få på dina medicinska kompressionsstrumpor för dagbruk. Mobiderm är upphandlad i de allra flesta landsting och regioner. Kontakta oss för mer information.

Thuasne Scandinavia AB Box 95, 131 36 Nacka

Tel 08 618 74 50 Fax 08 640 83 17

info@thuasne.se www.thuasne.se

15% rabatt

till medlemmar i SÖF på rehabbutiken.thuasne.se

Patientberättelse

Lipödem

Angelica Rundberg – en önskan om att ta del av livet igen Diagnosen lipödem har jag bara haft sedan sommaren 2017, trots att jag fick de första symtomen redan i de tidiga tonåren. Jag vägde alltid betydligt mer än de andra i klassen, trots att jag alltid åt mindre än mina klasskompisar. Jag fick tidigt köpa byxor som var för stora i midjan och be mamma att sy om dem i midjan för att alls kunna använda dem. Jag har ofta fått pikar när jag äter och andra sårande gliringar om min kropp. Trots att jag alltid haft goda matvanor och följt Viktväktarnas rekommendationer sedan gymnasietiden.

Jag får hjälpmedel och gör egenvård Som arbetssökande så här i Covid-19-tider är jag tacksam för den subventionerade vård och behandling som jag får. Med lipödem typ III och IV i stadium 3 och venös insufficiens har jag möjlighet att få beviljat en del behovsanpassade hjälpmedel i min region. Jag behandlas med traditionell ödemvård för att stoppa ökningen av ödemet och har kompressionskläder. Jag går regelbundet på vattengymnastik och utför också egenvård hemma så som har jag lärt mig. Jag har nu verktyg för att hålla min sjukdom under kontroll, men jag tror att jag hade varit friskare idag om jag hade fått rätt diagnos tidigare. Den felaktiga vård jag fick innan gjorde mig gravt sjuk. Samtidigt är vardagen full av både psykiska och fysiska utmaningar som ”jätte” och ”onormal”.

Ett utrymme som inte är anpassat till mina mått Nyligen var jag på en anställningsintervju och uppmanades att sätta mig ner i en stol. Jag tittade fundersamt på stolen samtidigt som jag tänkte: ”Hur ska jag sätta mig i den, utan att förstöra den?” Stolen hade två armstöd och utrymmet mellan dem var inte anpassat Kunskapsbristen i vården har varit förödande till mina mått som numera är breda, för breda för den Personal i vården har, i brist på kunskap om lipödem, stolen egentligen. flera gånger uppmanat mig att gå ner i vikt. Som om Även om hjärterummet hörs i uppmadet skulle bota mina åkommor som migrän och astma. ”Det är klart att du har "Även om hjärterummet ningen så saknas utrymmet allt som oftast ont i ryggen när du är så överviktig. Gå hörs i uppmaningen så för mig. ”Varsågod och sitt Angelica!” Jag satte mig, nära nog utanför stolen, för ner i vikt så mår du bättre!” Jag provade saknas utrymmet allt att alls kunna använda den. Livet skulle då även olika bantningskurer med bland som oftast för mig. förbättras så oändligt om mina mått var annat undernäring som resultat. Det gjormera normala. de att jag länge vägrade att gå till vården i ”Varsågod och sitt Operation är den behandling som skulle perioder av mitt liv. Jag ignorerade att bry kunna hjälpa mig, men det är en behandmig om kroppens varningssignaler som Angelica!” " ling som ännu inte erbjuds lipödempabland annat smärtan som alltid funnits tienter inom ramen för svensk sjukvård. latent på olika ställen i kroppen, fatigue Tyvärr är det för mig omöjligt att bekosta fettreduceranoch andningsproblemen, för att slippa få vårdens förde operationer själv. nedrande råd om viktnedgång i tid och otid. Det är nära nog lika svårt att bli anställd, i mina storSå vägen till diagnos var svår och lång innan jag med lekar. Eftersom kläder inom industrin saknas för min flax till slut hamnade hos en landstingsansluten lymfstorlek i Sverige numera. terapeut som kände till lipödem och som kunde hjälpa mig inom ramen för behovsanpassad vård. 2019 visade Det finns så mycket man vill göra på sommaren en undersökning att jag har högst måttlig venös insuffiI sommar har värmen varit fruktansvärt jobbig i mitt ciens, förmodligen orsakat av lipödem. tillstånd. Det har varit mycket svårt att orka någonting Kunskapsbristen om ödem inom vården har i mitt fall alls i hettan med ödemvolymen och tyngden. Men som varit förödande och orsakat mycket onödigt lidande. 16

LYMFAN nr 3 2020

Patientberättelse mor till två tonåringar behöver marktjänsten och allt annat flyta på trots allt. Jag önskar bara att jag var friskare än vad jag, trots den som jag erbjuds, egentligen är. Det finns ju så mycket man vill göra på sommaren! Bada i havet, semestra, måla tavlor, cykla, gå på bio, tävla i gokart, promenera, shoppa, motionera, fixa äventyr och äta glass - kort sagt njuta av livet med ungdomarna. Tyvärr blir det inte så mycket som jag önskar av det där roliga när orken tryter och Vardagssysslor kan bli utmanande på behandlingarna kräver grund av min storlek. min tid, samtidigt som ödemet, vardagssysslorna och värmen suger musten ur mig. En del av sakerna kan jag inte längre göra, på grund av min storlek och tyngd.

Jag arbetar för förändring Jag är ledamot i SÖF:s styrelse och styrelsearbetet kräver sitt, men ska det bli förbättringar krävs ett visst påverkansarbete. När lipödem har gått så långt som det har hos mig är operationer en del av den behandling som jag, och andra med lipödem, behöver. Jag önskar att jag hade pengar i en sjö att bara ösa ur, så att jag hade råd att betala alla de operationer som jag skulle behöva för att kunna leva, klassas som normal och ha möjlighet med lite mera roligt, medan jag faktiskt lever. Jag får nöja mig med att arbeta för förändring och önska att allt arbete som läggs ner för att förbättra ödemvården ger resultat, nu och i en snar framtid. Så att personer med lipödem även kan få möjlighet att vara del av livet igen, trots vårt genetiska arv. /Angelica Rundberg Angelica är aktiv i SÖF:s styrelse..

ALLA BEHÖVER KOMPRESSION INTE BARA DU OCH JAG KOMPRESSIONSKLÄDER FÖR HELA KROPPEN I MÅTTSYTT OCH STANDARD

office@ramamedical.se RAMA MEDICAL AB www.ramamedical.se Box 1085, 181 22 Lidingö LYMFAN nr 3 2020

Lymphology

Lymfologi expert Funktionell kompressionsbehandling i vardagen

r en Vi söke ecialist. tsp produk w.juzo.se/ Se ww anser vak

www.juzo.se

Freedom in Motion

Medlemsinformation

Inte förenligt med Hälso- och sjukvårdslagen att neka lipödempatienter vård

Europeisk enkät om hur Covid-19 har påverkat patienter med lymfödem

I somras presenterade Metodrådet Sydöstra sjukvårdsregionen en rapport som slår fast att det inte är förenligt med Hälso- och sjukvårdslagen att neka patienter med lipödem den vård och lindring som de behöver. Rapportförfattarna skriver skriver: "Att undanhålla de lipödempatienter som har den allra sämsta livskvaliteten från ett multiprofessionellt omhändertagande inklusive fettsugning i offentlig regi är inte förenligt med hälso- och sjukvårdslagens andemening om prioritering av de med störst behov av sjukvård." Fettsugning är enligt rapporten en adekvat behandling för de allvarligast drabbade. Det finns idag ingen region som erbjuder fettsugning som behandling av lipödem. Rapporten slår fast att när sjukdomen blir för långt framskriden leder det till följdsjukdomar, långtidssjukskrivningar och beroende av anhöriga. För dessa kvinnor är fettoperation en väldigt effektiv insats, skriver rapportförfattarna. Metodrådets rapport presenterades för Regionsjukvårdsledningen i Sydöstra sjukvårdsregionen, SÖSR, den 11 september. Regionsjukvårdsledningen gav staben i uppdrag att bereda frågan "hur SÖSR ska gå vidare i arbetet med att säkerställa att behovsgruppen får ett adekvat omhändertagande inom hälso- och sjukvården i SÖSR och återkomma under våren 2021". Detta är den första övergripande metodrapporten som har gjorts om lipödem och kan bli ett bra underlag för regionernas beslut om i vilken utsträckning patienter med lipödem ska erbjudas konservativ behandling och operation. Rapporten "Fettsugning som behandling vid lipödem", finns på SÖF:s hemsida.

Sex europeiska patientorganisationer i Norge, Danmark, Portugal, Italien, Frankrike och England svarade på en enkät om hur nedstängningarna under våren har påverkat patienterna. Patienterna fick svara på frågor i slutna Facebook-grupper, bland annat om deras lymfödem hade blivit sämre, bättre eller förblivit opåverkat. Närmare hälften av de 471 svarande uppgav att de hade påverkats till det sämre, där patienter i Italien och Norge drabbats mest och de i Danmark påverkats The Franska impact of the lockdown minst. patienter svaradeCOVID19 i högst utsträckning att det hade blivit bättre, 22 procent uppgav det. European patients with lymphedema Är du intresserad av studien kan du få mer information genom att skriva till thelympha@gmail.com.

Förändringar i högskoleutbildningar inom lymfologi på grund av Covid-19

Till hösten var två olika högskoleutbildningar inom lymfologi planerade att börja. Som så mycket annat har dessa utbildningar påverkats av Folkhälsomyndighetens råd och restriktioner. Utbildning i Lund framflyttad till våren 2021 Uppdragsutbildningen Lymfödembehandling 7,5 hp som skulle ges till hösten är nu framflyttad till vårterminen med start i februari. Studieperioden är planerad från vecka 7 till vecka 20, 2021. Anmälan till vårens kurs kan göras fram till den 16 oktober, 2020. Kurs i medicinsk lymfterapi anpassas för Covid-19 Uppdragsutbildningen i medicinsk lymfterapi vid Karolinska Institutet i Solna har startat enligt kursplanen. På grund av den rådande situationen med Covid-19 kan datum för eventuella fysiska kursträffar behöva flyttas alternativt genomföras som digitala kursträffar.

LYMFAN nr 3 2020

DENMARK

ITALY

FRANCE

Europe n=471 No change

Worse

Better

NORWAY

PORTUGAL ENGLAND

11% 41% 48%

BACKGROUND

Due to the Covid19 pandemic most European countries had varying degree of lockdown. Many non-essential treatments were cancelled, of which physiotherapy was one. Orthopedic shops/fitters were also closed which meant compression garments could not be obtained or with delays. Sports facilities were closed, and, in some countries, even outdoor physical activities were prohibited. First lockdown in some areas in Italy started February 21 with the whole country affected by March 9th. Denmark locked down on March 11th. With varying degrees of opening again both countries resumed by first week of June 2020. Most other countries followed the same pattern. In the English patient support group, LWO, a poll was carried out which lead to an interest in investigating how other European patients had coped during the lockdown and how the populations compared.

Den privata ödemvården Den ödemvården medprivata det lilla extra medanpassad det lilla extra Individuellt behandling

Individuellt anpassad mot svullnad ochbehandling smärta mot svullnad och smärta Diagnostisering och vårdplanering Konsultverksamhet och mottagning Webbshop med kompression Webbshop med rabatter för SÖF-medlemmar http://lymfterapi.com/webbshop/ p/ https://lymfterapi.com/webbsho

Varmt välkommen! Varmt välkommen!

Tel: 070-853 07 87 Fax: 08-753 07 97 Bokainfo@lymfterapi.com besök: www.lymfterapi.com 08-753 05 00

bokningen@lymfterapi.com

SÖF lokalt SÖF:s lokalföreningar Som medlem i Svenska Ödemförbundet kan du ta del av och stödja informations- och opinionsverksamhet lokalt genom någon av våra lokalföreningar. Är du inte medlem i SÖF:s lokalförening din region kan du enkelt bli det på "Mina sidor" eller kontakta medlemsregistret för hjälp, medlem@svenskaodemforbundet.se. Saknar du lokalförening och vill verka för bilda en din region? SÖF uppmuntrar lokala grupper och stöttar er om ni vill bilda en lokalförening. Läs mer på SÖF:s hemsida.

SÖF Skåne Årsmöte 6 september Vi anordnade ett fysiskt möte med elva personer närvarande i Trelleborg. Många av våra medlemmar är äldre och måste vara försiktiga, så vi är glada att så många ändå kunde närvara. Styrelsen omvaldes med mig, Lena Leufstedt, som ordförande, Jessica Zachrisson som vice ordförande, Ulla-Kersti Carlsson som sekreterare, Irene Klingborg som kassör och Annika Mickelsson som ledamot. Lena Svärd och Pernilla Rydsnäck valdes till suppleanter.

Nu är vi glada för alla de nationella webbinarier som SÖF anordnar och hoppas att våra medlemmar tar del av dem. /Lena Leufstedt, ordförande SÖF Skåne Kontakt: skane@svenskaodemforbundet.se Lena Leufstedt, ordförande SÖF Skåne, vid Pia Bergholms boksignering i Skåne.

Kommande aktiviteter Vi var väldigt aktiva i början av året med workshops och medlemsmöten, men de aktiviteter som vi hade sett fram emot att anordna i höst får nu ligga på is.

SÖF Stockholm Vi har fått vara med om en ovanlig sommar med olika restriktioner från Folkhälsomyndigheten, sommaren vi säkert kommer att minnas i alla evigheter. I somras blev jag kontaktad av en läkare som arbetar på en av Stockholms vårdcentraler. Han ställde en fråga till mig: "Vart kan jag skicka mina patienter för att få vård? Det börjar bli många!" Det positiva med hans fråga är att det finns läkare som bryr sig. Tyvärr kunde jag inte hjälpa honom så mycket. Jag informerade bara om att regionen idag inte har något ramavtal dit läkaren och vi kan ta vända oss för kontakt och att få vård. Hur går vi vidare, så att vi inte blir knuffade lite hit och dit?

Det finns en oro bland patienter och läkare och jag hoppas att vårt arbete kan vara del i att driva utvecklingen åt rätt håll. En av våra styrelsemedlemmar träffar i sitt dagliga arbete kvinnor som har lipödem. De är medlemmar eller blivande medlemmar i SÖF, som du och jag, har bantat hela sitt liv och känner att det är lönlöst att gå till läkare för de skickas till en dietist och får oftast höra att det är bara att börja träna och äta rätt. Men det går inte att banta bort lipödem. Detta är en av de frågor som vi måste fortsätta att lyfta. SÖF Stockholm har inga bokade aktiviteter än Vi fortsätter jobba på att anordna någon aktivitet i november, mer detaljer kommer i nästa nummer av Lymfan. Några punkter som vi har pratat om att ta upp är: Egenvård hur gör man, Infrabastu bra eller dåligt, Operation hur hjälper den dig? Du medlem, vilka önskemål om aktiviteter eller andra frågor har du? Hör av dig till oss! /Tuula Ranebäck, ordförande SÖF Stockholm Kontakt: ordförande.stockholm@svenskaodemforbundet.se

Marie Skytt, suppleant, och Tuula Ranebäck, ordförande SÖF Stockholm. Foto: Gunnar Ranebäck.

LYMFAN nr 3 2020

SÖF lokalt

SÖF Västra Götaland hade styrelsemöte och planeringsmöte i 32-gradig värme. Fr. vä. Lotta Overland, Kerstin Björfjäll, Sylvia Andersson, Peter Hall, Lillemor Sivemark och Gill Jonsson Falk.

SÖF Västra Götaland SÖF VG kom ut ur isoleringen Måndagen den 17 augusti träffades styrelsen för SÖF VG på Lillemor Sivemarks altan. Vi satt inte tätt ihop ingen var sjuk och husets ägare är virusfri med antikroppar. Planeringsdag och styrelsemöte genomfördes, mycket vatten och iste gick åt för att hålla hjärnorna igång i värmen. Vid dagens slut konstaterade vi att vi hade fått mycket gjort inte minst med planering för framtiden när pandemin släppt sitt grepp, vilket kommer att ske. Det bästa med dagen var att få träffas fysiskt det var alla eniga om. Den mentala hälsan är nog så viktig. Årsmötet i SÖF Västra Götaland kommer att hållas digitalt via Zoom måndagen den 26 oktober se inbjudan i texten till höger. Möteshandlingar kommer att finnas på SÖF:s hemsida under fliken SÖF Västra Götaland där ni kan läsa dem och även ladda ner dem om ni så önskar. I vårt medlemsbrev från 24 augusti har vi frågat medlemmarna om de kan tänka sig ett fysiskt möte senare i höst. Begränsat antal och glest placerade, givetvis. Vi avvaktar medlemmarnas svar på detta och följer Folkhälsomyndighetens riktlinjer, vilka ju kan ändras under hösten. Mental hälsa är viktig för många. /Lillemor Sivemark, vice ordf. SÖF Västra Götaland Kontakt: vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se

Välkommen till SÖF Västra Götalands digitala årsmöte måndag 26 oktober, kl 18.00-19.30 Då vi tidigare i år tyvärr fick ställa in årsmötet med anledning av Covid-19, kallar vi nu till ett digitalt årsmöte. Årsmöteshandlingarna kommer att läggas upp på SÖF:s hemsida och de kommer även att visas på skärm under mötets gång. Eftersom årsmötet hålls digitalt kommer vi att skicka ut anvisningar om hur mötet kommer att gå till samt inbjudan till ett testmöte tisdag 20 oktober kl 16.00-17.00. Se till att ha tillgång till dator med kamera och mikrofon så ska vi hjälpas åt så att det fungerar för alla. Anmälan görs till vastra-gotaland@svenskaodemforbundet.se, senast måndag 19 oktober. Har du frågor eller undrar över något är du välkommen att ringa till vår medlemstelefon: 073 – 863 35 34. Funktionsrätt Västra Götaland bjuder in våra medlemmar i SÖF VG till online-aktiviteter Vi i SÖF Västra Götaland har ännu inte planerat egna aktiviteter online, men eftersom vi är medlemsförening i Funktionsrätt Västra Götaland får vi ta del av deras utbud med föreläsningar och online-kafé. För mer information se senaste nyhetsbrevet eller ring medlemstelefonen.

Blivande – SÖF Västerbotten SÖF Uppsala Interimstyrelsen för SÖF Västerbotten bildades i vintras men arbetet har på grund av Covid-19 stoppats och i dagsläget finns inte planer på att komma igång med bildandet av föreningen förrän efter pandemin är över. Vi svarar däremot gärna på frågor från medlemmar och tar emot intresseanmälan för att vara med och bygga en lokalförening i Västerbotten framöver. /Ewa Grahn, ordf. interimstyrelse SÖF Västerbotten Kontakt: ewa.grahn@svenskaodemforbundet.se LYMFAN nr 3 2020

SÖF Uppsala planerar läggas ned som lokalförening då den inte har varit livskraftig under senaste året.

SÖF Örebro Vid SÖF Örebros senaste årsmöte togs beslutet att föreningen ska vara vilande.

SÖF lokalt

Livskvaliteten ökar i takt med att ödemet minskar

Lympha Press® är ett intermittent pneumatiskt kompressionssystem med program som hämtat kunskap från medicinskt manuellt lymfdränage. Lympha Press systemet: •

innehåller mer än 30 olika manschetter till både över- och underkropp, med möjlighet till personlig storleksjustering. Här hittar du våra instruksionsvideos: www.lymphapress.se

•

kan utprovas efter överenskommelse och, på många håll i Sverige, förskrivas efter individuellt behov

•

är ett individuellt och effektivt kompressionssystem i världsklass

Medlemsintervju

Medlemsinformation

Tuula Ranebäck

Tuula är ny ordförande för SÖF Stockholm. Hon är egenföretagare och bor i Tullinge söder om Stockholm. Hon fick diagnosen lipödem för snart ett år sedan, i stadie 2 av typ III och IV. Hon har även lymfödem och utreds för venös insufficiens. Vägen till diagnos har varit lång.

– I flera års tid har jag besökt läkare för att mina kroppsdelar svullnade upp, först högra armen, sedan andra delar i kroppen, benen, stuss och jag gick även upp mycket i vikt. Av läkarna fick jag bara rekommendation att gå ner i vikt och att kontakta dietisten. Fokus var på min BMI som bedömdes vara för hög. Jag fick problem med knän, läkaren vill inte operera, skulle först gå ner i vikt. Sedan kom diagnos om artros i knän, nacken och händerna. Läkaren sade åt mig: Åk hem, gå ner i vikt och träna. Artrosen får du leva med hela livet. Tuula beskriver att hon hade tur som hade en omtänksam och trevlig granne som, för snart tre år sedan, berättade att hon kunde få hjälp med svullnaden i armarna. – Jag har lyssnat, läst på och undersökts av läkare som har mer kunskap om lipödem. Jag går hos en lymflödesterapeut mer eller mindre regelbundet. Den här våren har jag även fått gå på vattengymnastik, en träning som passar mig och som har hjälpt mig jättemycket.

Varför är du medlem i SÖF? Jag gick med på SÖF hösten 2019, för att få mer information om ödemsjukdomar, kunskap och stöd att klara vardagen. Jag ville också träffa andra som kämpar i vårddjungeln. Vilka frågor är viktiga för dig? I våras valdes jag in i SÖF Stockholms föreningsstyrelse. Jag ville vara med att påverka, lyfta upp frågor med politiker och läkare som bestämmer vilka som får vård. Vad uppskattar du mest i SÖF:s påverkansarbete? Att SÖF anordnar föreläsningar och kurser, sprider kunskap på alla fronter och att de syns i sociala medier! Tidningen Lymfan, är en riktigt höjdare, jag uppskattar den väldigt mycket.

Rehabcenter Mösseberg

Upprop till dig som har rätt till kompression

Har du en lymfterapeut som förskriver kompression till dig regelbundet men inte kan besöka hen på grund av det nya coronaviruset? Du vet väl att du kan ringa eller skriva och be denne förskriva kompression som du tidigare har använt – om du inte har förändrat volym. Du kan även be din lymfterapeut att förskriva justerbar kompression som du kan reglera själv. Rätt till digitala besök Det är viktigt att du har ett digitalt besök eller telefonbesök hos din lymfterapeut för att kunna säkerställa din kontinuerliga tillgång till kompression! Be din lymfterapeut begära rätten av sin region att hålla digitala besök eller telefonsamtal med sina patienter. Det är viktigt att du som patient kräver din rätt och att lymfterapeuten kräver att hen kan säkerställa att du får den vård du är berättigad till. Du behöver förnya din kompression vid givna intervall! Din lymfterapeut och du kan samarbeta för din rätt till vård och för metoder som kan hjälpa dig att leva med kroniskt ödem i coronatider! LYMFAN nr 3 2020

Rehab för livet – för dig med lymfödem

Hos oss på Rehabcenter Mösseberg i Falköping får du behandling med fokus på kontrollerad kompressionsterapi, träning och egenvård. Men också ett brett utbud av aktiviteter som föreläsningar, avslappning, samtal och promenader. Viktigast av allt – du får värdefull kunskap och verktyg med dig hem. www.brackediakoni.se/mosseberg

Medlemsinformation Webbinarier i samarbete med Lymfhälsan SÖF anordnar en serie webbinarier under hösten som riktar sig till dig som har ett kroniskt ödem och är medlem i SÖF. Vi välkomnar också vårdpersonal (lymfterapeuter, fysioterapeuter, sjuksköterskor, arbetsterapeuter och läkare). Ange din profession i anmälan. Föreläsare är Pia Bergholm, medicinsk lymfterapeut, Lymfhälsan Webbinarierna är kostnadsfria och sker i samarbete mellan SÖF och Lymfhälsan. Samtliga spelas in och kommer att finns att se i efterhand på SÖF:s slutna Facebook-grupp.

Kalendarium 2020-2021 SÖF:s kalendarium ändras och nya datum och nya former för möten tillkommer hela tiden. För att försäkra dig om att du har korrekt information, se datum i detta kalendarium som en fingervisning till vad som händer och stäm av med kalendern för aktiviteter på SÖF:s hemsida för aktuella tider, länkar och anmälningsdatum.

8/10

kl. 18.00 – 19.15. Webbinariet är kostnadsfritt och skedde via Zoom och finns att se i efterhand på SÖF:s slutna Facebook-grupp.

15/10

Webbinarium om gyn- och prostatacancer

22/10

Webbinarium om bröstcancer

11/11

Webbinarium om egenvård

18/11

Webbinarium om venösa ödem

Dansk Netværk for Lymfødem Danish Lymphoedema Framework

DANISH WOUND HEALING SOCIETY ANNUAL MEETING

10TH INTERNATIONAL LYMPHOEDEMA FRAMEWORK CONFERENCE NEW DATES 6-8 MAY 2021

kl. 18.00 – 19.15. Webbinariet är kostnadsfritt och sker via Zoom. Sista anmälan är den 14 oktober.

kl. 18.00 – 19.15. Webbinariet är kostnadsfritt och sker via Zoom. Sista anmälan är den 21 oktober.

kl. 18.00 – 19.15. Webbinariet är kostnadsfritt och sker via Zoom. Sista anmälan är den 10 november.

kl. 18.00 – 19.15. Webbinariet är kostnadsfritt och sker via Zoom. Sista anmälan är den 17 november.

6-8/5 -21 ILF-konferens i Köpenhamn - nytt datum!

COPENHAGEN · DENMARK

WWW.2021ILFCONFERENCE.ORG

#ILFlympho2021 JOINT CONFERENCE WITH THE DANISH LYMPHOEDEMA FRAMEWORK & THE DANISH WOUND HEALING SOCIETY

I nästa nummer av Lymfan I Lymfan 4/2020 följer vi upp hur verksamheten fortgår i coronatider och lyfter de frågor som är angelägna nu när vi måste lära oss leva och ta hand om oss själva allt mer på egen hand. Har du tips eller förslag på vad du önskar att vi skriver om? Tveka inte att höra av dig till redaktionen. 24

Webbinarium om lymfsystemet samt primärt och sekundärt lymfödem

Den tionde internationella konferensen om lymfödem arrangeras i maj nästa år. Platsen är densamma. Torsdag till söndag, 6-8 maj bjuder nu International Lymphoedema Framework tillsammans med Danish Lymphoedema Framework and Danish Wound Healing Society deltagarna till Köpenhamn. För aktuell information och anmälan, läs mer på https://2021ilfconference.org.

Möte med Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem i Köpenhamn Nordiskt möte för styrelserna i det Nordiska patientrådet för lymf- och lipödem 2020 var planerat i anslutning till ILF-konferensen i oktober. Mötet kommer nu att flyttas till nästa år i samband med ILF-konferensens nya datum. LYMFAN nr 3 2020

Helenas Krönika

För dig som aldrig haft rosfeber – så känns det och så bråttom är det! Jag vaknar på morgonen i sommarstugan, hunden sover i min armhåla och solljuset letar sig in från takfönstret. Jag vänder min blick och blir överraskad när jag ser att min arm är full av röda fläckar. De är mörkt röda och stora som enkronor. Kvällen innan hade jag fått ett myggbett på armen och känt ett illamående - något jag aldrig känt förut. Jag tänkte då tanken att detta kanske utvecklas till rosfeber? Jag har aldrig haft rosfeber men läst om det, så jag förstår att detta är början till Erysipelas som det också heter - och nu är det bråttom. Vid Erysipelas finns det en risk att underliggande lymfkärl skadas. Den stillastående lymfvätskan i armen är proteinrik och perfekt för bakterier att föröka sig i, utan behandling kan tillståndet utvecklas till blodförgiftning (sepsis). Forskning visar att cirka tolv procent av de som har fått diagnosen lymfödem får rosfeber en eller flera gånger (källa SÖF). Om man får rosfeber ofta kan man behöva ha antibiotika hemma för att snabbt stoppa infektionen. Min erfarenhet av akutvård är att det tar tid, så jag äter först frukost. På akuten tar de emot mig omedelbart, de frågar om jag ätit frukost, jag svarar ja (man är väl proffs). Om det är för att jag befinner mig i en mindre stad eller för att tillståndet är så pass akut, det vet jag inte, men det har aldrig hänt att jag fått träffa en läkare efter tio minuter. Än mer allvarlig blir känslan då all sjukvårdspersonal har visir, det är pandemi i Sverige. Min arm blir rödare och rödare, fläckarna är borta och armen lyser illröd. Jag känner att jag mår illa och hoppas på att jag inte ska kräkas. Mina lymfkörtlar på halsen är stora.

LYMFAN nr 3 2020

Läkaren frågar om det mesta, jag hör mig själv berätta att detta är rosfeber, jag tycker till och med att det ser exakt ut som på de foton jag sett på internet, men han misstänker en tumör eller blodpropp. Läkaren förklarar att han aldrig sett rosfeber i en arm, bara i ben, då det är vanligt att folk skadar fötter och får in bakterier. Det tar en och en halv timme att få svar på blodproverna och på denna tid blir min arm extremt svullen, den ser overklig ut, armen blir snart rödlila och jag får feberfrossa. Min kropp skakar på britsen, rummet är dessutom väldigt kallt. Jag tar mig ut men ser ingen personal. Jag har Alvedon i ryggsäcken som är mot min artros. Artrosen har utvecklats efter den medicinska klimakteriet jag blev satt i efter min bröstcancer. Efter en timme minskar febern. På Akuten ger läkarna olika besked om jag ska använda min kompressionsärm vid detta tillstånd, den ena sa att jag skulle använda den och den andra säger tvärtom. Jag drog på ärmen dagen efter och allt gick bra. Det är svårt att veta vad som är rätt och fel - livet med lymfödem. På webbsidor för lymfterapeuter kan du läsa: ”Under sjukdomens akuta skede, ska du inte ha kompressionsstrumpan på och inte bandagera dig. På 1177: “Bör behandlas aktivt med kompression så snart smärtan tillåter. Reducerad svullnad påskyndar sannolikt läkning och minskar smärtan samt minskar troligen risken för recidiv”.

Helena svarar! Helena Janlöv Remnerud, leg. sjuksköterska, medicinsk lymfterapeut och Svenska Ödemförbundets kliniska rådgivare för lymfödem.

Vill du ställa en fråga till Helena? Maila till info@svenskaodemforbundet.se Skriv “Helena svarar” i ämnesraden.

Bli medlem i din lokala patientförening FRÅGA: Hej Helena! Jag har lymfödem i ett ben. Vet du om det finns någon som ger behandlingar i Malmö-Lundområdet? Manual Lymph Drainage (Dr Vodder) till exempel. Med vänlig hälsning, Nina SVAR: Mitt råd är att du vänder dig till Svenska Ödemförbundets lokalavdelning i Skåne för att få svar på din fråga. www.svenskaodemforbundet.se/sof-region-skane/ SÖF Skåne är en lokalförening inom Svenska Ödemförbundet. Syftet med föreningen är att påverka lokala politiker, myndigheter och vårdgivare för att förbättra möjligheten till adekvat vård för dig med ett kroniskt ödem eller annan lymfatisk sjukdom. Lokala patientföreningar kan göra mycket för att förbättra vården i en region. Dels genom att medlem-

marna delar sina erfarenheter med varandra vad gäller verksamma behandlingsmetoder och vilka som ger behandling. Dels också för att man tillsammans kan driva frågan om att de behandlingsmetoder, som många i föreningen upplever som verksamma, bör upphandlas av regionens sjukvårdsansvariga. De enda som vet vilken vård som fungerar är de patienter som har prövat på olika vårdalternativ och har bildat sig en uppfattning om vilken vårdmetod som fungerar bäst. Kanske måste dessa ”pionjärer” kosta på sig sina behandlingar själv till en början. Men ju fler man är som delar en upplevelse av vilka vårdmetoder som fungerar för att få kontroll över ett lymfödem, desto större är möjligheten att kunna påverka lokala politiker och vårdansvariga så att den vården blir tillgänglig för alla med lymfödem.

Lider du av lipödem? Varför åka utomlands när vi finns i Mellansverige! Klinik E.K (www.klinikek.se) har öppnat i nyrenoverade lokaler i Västerås. Hos oss på Klinik E.K möter du plastikkirurger, narkosläkare och specialistsköterskor under ledningen av med. dr. Olafur Jakobsson, alla med gedigen erfarenhet av lipödembehandling. Vi utför fettsugning med ”Water Assisted Liposuction” (WAL) för skonsam och effektiv behandling av lipödem. Operationerna utförs antingen i full narkos eller ryggmärgsbedövning för säker och smärtfri behandling. En lipödemoperation kostar 58.000 kr. I priset ingår övernattning, måltider, blodprover och de första kompressionsbandagen. Vi har avtal med ett närliggande hotell för långväga patienter och följeslagare. Vid frågor eller bokning av konsultation ringer du 021-448 56 66 eller kontaktar oss via info@klinikek.se

SPECIALISTKLINIK I VÄSTERÅS

LYMFAN nr 3 2020

rger Finns i 11 fä ellan att välja m

nm medive medive

ondi be

n cosy b

medive medive

n 550 be

medive

rm esprit a

n 550 ar

önster 10 olika m t tillval som valfrit

Moderiktiga kompressionsstrumpor av högsta kvalitet Bara för att man behöver medicinsk kompression så ska man inte behöva kompromissa när det kommer till mode, tycker vi. Var och en borde få en chans att behålla sin egen stil och smak. Kan man dessutom kombinera detta med bästa möjliga medicinska effektivitet så höjs livskvaliteten på mer än ett sätt. Det är vad vi jobbar för. Prata med din lymfterapeut eller besök vår webbshop för mer information: www.medi.se/shop

medi. I feel better.

info@medi.se

www.medi.se/shop

Box 800 101 36 Stockholm

Webbshop

Böcker Lymfödem uppstår när lymfvätskan av olika orsaker inte kan transporteras till lymfkärl och lymfknutor utan istället samlas i vävnaden.

Stöd SÖF och sprid kunskap

iagnosen lymfödem är ett långvarigt sjukdomstillstånd som kan ge betydande funktionsnedsättning i form av svullnad, inskränkt rörlighet, tyngd- och spänningskänsla. Det finns två former av lymfödem: primärt och sekundärt lymfödem. Primärt lymfödem är medfött, det orsakas av att lymfkärlen eller lymfknutorna inte har utvecklats optimalt. Sekundärt lymfödem är inte medfött, det kan orsakas av operationer, infektioner eller skador. Behandlingsformen KFÖ (kombinerad fysikalisk ödemterapi) är en mycket framgångsrik behandlingsstrategi. I KFÖ ingår hudvård, manuellt lymfdränage, bandagering, medicinsk kompression och fysisk aktivitet. Behandlingens resultat är beroende av tidig diagnos och tidigt insatt behandling samt patientens egna insatser med egenvård och egenbehandling. Ökad kunskap inom området leder till tidiga insatser i form av lämplig behandling med goda behandlingsresultat. Boken Lymfologi. En guide i teori och praktik är i första hand avsedd för information och undervisning för vårdpersonal. Boken kan med fördel användas som information till alla nyfikna och till lymfödemiker och deras anhöriga.

Lymfologi En guide i teori och praktik

Författare är fysioterapeut och medicinsk lymfterapeut Pia Bergholm.

Armband och tygkassar

Pia Bergholm har över 25 års erfarenhet av att jobba med lymfödempatienter på både gruppoch individnivå. I mer än 18 år har hon utbildat vårdpersonal i sina föreläsningar om lymfödem, behandling, bandagering, kompression och träning.

ISBN 978-91-89097-72-8

∑

Pia Bergholm

9 789189 097728

Stora boken om lymfödem. Lek och fakta 80 kr Författare: Jacquelyne Todd.

Tröjor

Armband 110 kr Finns i olika storlekar och med texterna: LYMFÖDEM SÖF, LIPÖDEM SÖF, DERCUM SÖF och VENÖSA ÖDEM SÖF.

Lymfologi En guide i teori och praktik 550 kr Författare: Pia Bergholm.

Lipödemtröja 175 kr Tröjan är gjord av ekologisk bomull. Den finns i storlekarna S till 4 XL. Endast i svart.

SÖF-kasse 30 kr Tygkassen finns med långa och korta handtag.

Gratismaterial • • •

• • • •

Tänk lymfo-logiskt! Minska svullnaden med individanpassad kombination av:

• • • • •

Djupandning Kompression Fysisk aktivitet Manuellt lymfdränage/Självlymfdränage Hudvård

Telefon: 070-666 62 73 Om du inte får svar direkt, tala in ett meddelande så ringer vi upp. Postadress:

Svenska Ödemförbundet Box 800 101 36 Stockholm

Hemsida: Facebook: Twitter: Youtube: Instagram:

www.svenskaodemforbundet.se Svenska Ödemförbundet @lymfan Svenska Ödemförbundet Svenska Ödemförbundet

Organisationsnummer: BankGiro: Swish

Då har du kanske lymfödem, lipödem eller annat kroniskt ödem som kan utvecklas till lymfödem

Lympho-Logical Thinking in self-management of primary lymphoedema and other rare diseases involving lymphoedema Margareta Haag, Chairman Swedish Association of Chronic Oedema (SÖF) Helena Janlöv-Remnerud, Lymph Therapist, Clinical Advisor, Lymph Center Sverige AB

Result

Background

What is important to learn and teach

Many patients benefit from knowledge

Suggestions of how to simplify and use metaphors in understanding self-management of lymphoedema

Primary lymphoedema is a progressive diagnosis. 70-80% suffering from chronic conditions such as lymphoedema can control their disease with supported self care according to the Kaiser Permanente triangle model.

Aims

The lymphatic system is the ”sewage system” from the tissues and can be activated

Kaiser Permanete triangle

Understanding self care of lymphoedema Answer to the important questions:  How is self care taught?  What is understood?  How obtain adherence?

Deep breathing. The expansion of the chest has an effect on the lymphatic system that can be compared to sucking up water in a syringe

Methodology Surveys and experiences from SÖF and 20 years of clinical experience of a lymph therapist.

802017-8425 5896-9023 1231323864

Keep the balance.The outflow of fluid from the blood vessels should equal inflow through the lymphatic system – every day

Result Works

The skin is your armour. Skin care is important not to overload the lymphatic system, a part of your immune defense.

Neither clothes nor garments or bandages should cut off the lymphatic flow.

Guidance through the 4 steps of learning in the areas of:  Anatomy and physiology of the lymphatic

Svenska Ödemf örb un de tä , vaskulära anom om alie kd r, ju

atientförening fö r pe es p rig rso ve n rS niska öde a kro mo rig ch öv f rdperson vå

•

E-post: medlem@svenskaodemforbundet.se

system  Deep breathing  Self Manual Lymph Drainage (SLD)  Skin care

Listen to your body. Observe what makes the lymphoedema better/worse.

 Compression techniques  Physical exercise  Factors affecting the swelling

rapeuter, ö fte vri g ym

Does not work

Informationsfoldrar SÖF:s patientfoldrar kan du också beställa i vår webbshop

 Hand out a film with repulsive pictures of lymphoedema  Hand out a picture with arrows how to massage  Compression garments, rubber gloves and instructions sent home by mail  Impatient and demanding therapists  Compression as sole remedy References Ridner SH, Fu MR, Wanchai A et al. Self-Management of Lymphedema. Nurs Res 2012; 61(4):291-299 Damstra R. The role of selfmanagement. Best ´Practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):18 Remnerud HJ, Haag M Lympho-logical thinking in self-management of lymphoedema. Wounds International 2015; 6(3)22-26 Sneddon M, Quéré I Adapting compression bandaging for different patient groups. Best practice for the management of Lymphoedema 2012; 2(3):32-48 Fu MR. Preventing skin breakdown in lymphedema. Wounds International 2010; 1(4): 17–9

Exercise enhances the lymphatic flow. It has to be fun or it doesn´t get done.

To accept life with a chronic condition. Allow for a mourning process.

 Emotional issues

Illustrationer och layout: Marie Lundgren. Foto: SÖF. Tryck: Ågrenshuset, Bjästa 2019

•

Har du en onaturlig svullnad?

KONTAKTUPPGIFTER

em, lipödem, Derc föd um ym s tl edicinska r, m l ma m ioner at

• •

Tidningen Lymfan, fyra nummer per år (ej till stödmedlemmar) Diagnosfoldrar och patientinformation Medical Alert Card där du anger personuppgifter och uppgifter om ditt ödem. Bra att ha om du blir akut sjuk (endast till ordinarie medlemmar) Tillgång till Min Sida på svenskaodemforbundet.se där bland annat de fyra senaste numren Lymfan kan hämtas i pdf-format Digitalt nyhetsbrev 4-6 ggr/år förutsatt att du godkänt att SÖF använder din e-postadress (ditt ansvar att den är aktuell). Medlemskap i SÖFs lokalförening där sådan finns SÖFs och SÖFs lokalföreningars slutna grupper på Facebook Reducerad/kostnadsfri avgift vid SÖFs arrangemang Kontakt med stödperson och stödfamilj Rådgivning om diagnos, vård och patientutbildning Webbshop på svenskaodemforbundet.se Rabatt på produkter från vissa företag vid beställning via deras webbshop.

organis och al

•

rt lymfödem, s eku rimä dp nd är me er ilje-/stödme dle fam ör

MEDLEMSFÖRMÅNER

Armer JM, Brooks CW, Stewart BR. Limitations of self-care in reducing the risk of lymphedema: supportiveeducative systems. Nurs Sci Q 2011; 24(1): 57–63. Ridner SH (2009) The PsychoSocial impact of Lymphedema, Lymphat Res Biol. 2009 Jun; 7(2): 109–112

What it takes to learn and teach Patient

Therapist

Goal: To gain best possible control of the lympoedema

Goal: To assist the patient in gaining best possible control of the lympoedema

What is needed: Motivation

What is needed: To motivate the patient

How obtain motivation: Knowledge

What motivates the patient? Knowledge

Teamwork - Turning knowledge into practice

Buckley G. Adoption of self management improves advanced lymphedema. Lymphology 2010; 43: 261–3 Partsch H, Damstra RJ, Mosti G. Dose finding for an optimal compression pressure to reduce chronic edema of the extremities. Int Angiol 2011; 30(6): 527–33 Mosely AL, Piller NB. Exercise for limb lymphoedema: evidence that it is beneficial. Journal of Lymphoedema 2008; 3(1): 51–6

The 4 steps of learning – for lymphoedema patients

1. Unconscious incompetence – no knowledge of the existence of lymphoedema management 2. Conscious incompetence – knowledge of the fact that lymphoedema can be managed

SÖF-tröja "Tänk lymfologiskt" 75 kr Finns i ett flertal storlekar. Rundringad eller med krage. Endast i vitt.

Conclusion To understand and apply self care the patient needs:

To teach self care the therapist needs:

 To accept the diagnosis

 To use metaphors if needed

 To use simple explanations  Patience with the patient

lymphoedema  Simple explanations  Coaching until the patient is sure

of the “know-hows”  Feedback - experiencing a result

 To listen to the patient´s part of the story  A pedagogic approach

 Make sure that the patient can reason and act

Lympho-Logically when swelling occurs

3. Conscious competence – knowledge of how to manage lymphoedema 4. Unconscious competence – managing lymphoedema unconsciously

margareta.haag@svenskaodemforbundet.se, helena@lymphcenter.se

Informationsmaterial SÖF har material som kan laddas ned och skrivas ut, som planschen om lymfologiskt tänkande.

SÖF:s webbshop hittar du på hemsidan i den översta menyraden till höger. Här hittar du alla våra produkter som tröjor, böcker och foldrar. I webbshoppen gör du din beställning och betalar. Porto ingår. svenskaodemforbundet.se

Lymfan nr 3 2020

Articles inside

Helenas krönika

Lymfterapeututbildningar skjuts upp

Nätverket mot cancer

Sfären avvecklar verksamheten

Justerbar kompression

Medlemsintervju - Tuula Ranebäck

Internationella lipödemmånaden juni

SÖF:s påverkansarbete

SÖF:s stipendiater 2020