“WE WILLEN NOG ZOVEEL MOGELIJK HERINNERINGEN MAKEN”

FRANK EN ISABELLE GETUIGEN OVER LEVEN MET JONGDEMENTIE

Frank Van Tuijl kreeg op zijn 61ste een keiharde diagnose: Alzheimer. Ook op jonge leeftijd kan dementie dus genadeloos toeslaan. Daarom brengt Stad Lommel het thema dit najaar extra onder de aandacht met een aantal activiteiten. Frank en zijn partner Isabelle doorbreken alvast het taboe en getuigen openhartig over de weg naar de diagnose, hoe ze ermee omgaan en hun positieve blik op de toekomst.

De eerste signalen

Zeven jaar geleden begon Frank te worstelen met zijn job als teamleider boekhouding. “Ik maakte steeds langere dagen en merkte dat ik niet meer meekon”, vertelt hij. “Op het werk suggereerden ze om een tijdje thuis te blijven. De bedrijfsartsen dachten aan een burn-out. Maar ik voelde me helemaal niet moe of opgebrand.”

Wat volgde was een periode vol verwarring en frustratie. “Ik raakte steeds moeilijker uit mijn woorden. Op de voetbalclub waar ik trainer was, kon ik de namen van mijn spelertjes niet meer onthouden. Dat was ontzettend confronterend. Mijn scheiding zorgde in diezelfde periode ook nog eens voor extra stress.”

Een tijdje later leerde Frank Isabelle kennen. “Ik vertelde haar al snel dat mijn brein precies op de rem trapte. Ze merkte het ook: ik gaf bijvoorbeeld meermaals een verkeerde code van mijn bankkaart in. Toen iemand de symptomen herkende van een familielid met Alzheimer, besloten we samen naar de huisdokter te stappen.”

Eindelijk duidelijkheid

Na een lang traject van testen, een PET-scan, neuropsychologische proeven en een ruggenprik kreeg

Frank in het voorjaar de diagnose Alzheimer, de meest voorkomende vorm van dementie. “Enerzijds was het een opluchting”, zegt Isabelle. “Eindelijk vielen de puzzelstukjes in elkaar. Maar tegelijk sloeg de onzekerheid toe. Wat staat ons nu allemaal te wachten?”

Ook de omgeving reageerde geschrokken. Isabelle: “Frank ziet er nog jong en fit uit. Dat maakt het soms moeilijk te vatten.” Daarom vinden ze het belangrijk dat jongdementie ook in Lommel meer aandacht krijgt. “Elk initiatief helpt om het taboe te doorbreken”, vult Frank aan. “Zo heeft de tv-serie ‘Restaurant Misverstand’ met Dieter Coppens ons enorm geraakt. Die situaties waren zo herkenbaar, dat ik tranen met tuiten heb gehuild.”

Dag per dag

De ziekte treft intussen vooral Franks geheugen, spraakvermogen en planmatig denken. “Ik krijg het soms niet meer gezegd, of ik weet ineens niet meer wat ik wou zeggen. Ik moet vaak zoeken naar dingen die ik vroeger zo kon vinden. Alles gaat trager en dat is frustrerend. De ziekte is ongeneeslijk. Op termijn worden alle hersengebieden aangetast, maar niemand kan voorspellen hoe snel dat zal gaan. Daarom leven we van dag tot dag.”

Muziek als motor

Werken lukt niet meer, hoe graag Frank het ook zou willen. “Ik heb me daarbij neergelegd. Het heeft geen zin om te kniezen. Ik ben altijd heel positief geweest en dat wil ik ook blijven. Al is dat soms gemakkelijker gezegd dan gedaan.” speel nog in een sambaband, dat blijf ik doen zolang het kan. Muziek is mijn passie én een goede vorm van geheugentraining. Ik zou ook nog graag iets betekenen in nze maatschappij. Waarom niet mensen animeren met muziek, bijvoorbeeld in een woonzorgcentrum? Dat zou mij energie geven én anderen blij maken.”

Herinneringen maken

Tijdens het interview zoekt Frank meer dan hem lief is naar woorden. Isabelle ondersteunt hem rustig en liefdevol. “Zij is mijn houvast”, glimlacht Frank. “Ze regelt alles, al is dat ook gewoon de aard van het beestje (lacht).”

Isabelle knikt. “We hadden onze toekomst natuurlijk anders voorgesteld, maar onze band is alleen maar hechter geworden. Ik wil er de komende tijd nog meer zijn voor Frank. We willen nu vooral genieten, reizen en samenzijn met vrienden en familie. Zoveel mogelijk herinneringen maken, nu het nog kan.”

Een ander begin

Wat ze nog willen meegeven aan lotgenoten? “Praat erover en zoek hulp. Dat kan bijvoorbeeld bij Lokaal Dienstencentrum ‘t Trefpunt. Vroeg of laat kom je op een punt dat je het niet meer alleen kan dragen”, zegt Isabelle. “En blijf genieten van het leven, hoe klein de momenten ook zijn.”

Frank besluit: “Ik hoop dat ik nog lang mee kan draaien. Maar hoe het ook loopt, ik wil met mijn verhaal anderen een hart onder de riem steken. Want jongdementie is geen einde. Het is een ander begin.”

Expo, wandeling en infoavond (jong)dementie

Van 7 tot en met 28 september kan je in het stadscentrum de tentoonstelling ‘Sprekende Objecten’ ontdekken. Scan de QR-code in 16 vitrines en beluister unieke verhalen van partners, kinderen en zorgverleners van mensen met dementie. De gratis wandelkaart is verkrijgbaar bij Visit Lommel (Kerkstraat 54) of in de Kapittelbar (Kapittelhof 1).

Op 14 september is het ‘Happen en trappen met een warm hart voor dementie’, een gezellige wandeling waarbij je onderweg kan genieten van lekkere hapjes en drankjes. Je start tussen 9 en 16 uur aan woonzorgcentrum Hoevezavel, voor een wandeling van 2,5 of 8 km. Deelnemen kost 15 euro, schrijf uiterlijk 7 september in via www.zorggroeplommel.be

Op donderdag 9 oktober is er om 19 uur in Lokaal Dienstencentrum ’t Trefpunt (Kapittelhof 1) een infoavond over jongdementie. Iedereen welkom, deelnameprijs is 3 euro. Inschrijven kan via 011 397 112, dienstencentrum@zorggroeplommel.be of www.zorggroeplommel.be