22
23
bedrijven. Zowel in onze eigen scenarioverhalen, als ook in de discussies daarover roept die ontwikkeling heel verschillende reacties op. Sommigen vrezen dat de ontwikkeling van genomics in een overwegend marktgedreven gezondheidszorg zal leiden tot nieuwe vormen van maatschappelijke tweedeling. En terwijl de met het commerciële aanbod gepaard gaande marketing door de een wordt gezien als welkome dienstverlening, wordt het door de ander aangemerkt als ‘gecommercialiseerde angstuitbuiting’ en aanzetten tot hypochondrie. Naarmate het al of niet testen steeds meer tot keuze van individuele consumenten wordt gemaakt, ontstaat ook de vrees voor nieuwe vormen van maatschappelijke tweedeling tussen hen die de middelen hebben om die keuze te maken, en anderen die daarover veel minder beschikken.
Wat het oordeel hierover ook mag zijn, in onze scenario’s gaan we ervan uit dat een groeiend commercieel aanbod van genetische gevoeligheidstests partijen in het veld van de gezondheidszorg hoe dan ook in beweging brengt. Consumenten verwachten nu eenmaal dat ze met de uitslag van dit soort tests in de zorg terecht kunnen, ook als professionals daar niet echt van gediend zijn. Een toenemend aantal ziekenhuizen begint zich bovendien ook zelf actief op de (nog) niet zieke consument te richten met speciale preventieprogramma’s gericht op individuele leefstijlrisico’s. Huisartsen kunnen of willen daarbij uiteindelijk niet achterblijven, hoezeer dat soms ook op gespannen voet staat met de eigen professionele richtlijnen.
afgelopen jaren is leefstijl als belangrijke oorzaak van algemeen voorkomende ziekten steeds meer een speerpunt geworden in het publieke gezondheidszorgbeleid, maar de resultaten van dit beleid zijn tot dusver erg teleurstellend geweest. Nu individuen dankzij de toenemende beschikbaarheid van genetische gevoeligheidstests steeds meer specifieke informatie kunnen krijgen over persoonlijke leefstijlrisico’s, besluit de overheid haar oorspronkelijke terughoudendheid tegenover genomics te laten varen. Niet alleen is er nu waarschijnlijk meer kans op gezondheidswinst, maar ook ontbreekt het aan een reden voor terughoudendheid die bij genetica nog een belangrijke rol speelde. Waar bij genetica informatie over genetische risico’s vaak in het teken staat van het krijgen van kinderen, is persoonlijke informatie over genetische ‘gevoeligheden’ voor individuen van belang om de eigen leefstijl aan te passen, eventueel ook gepaste medische zorg te zoeken, en zo zelf langer gezond te kunnen leven. Met dit soort informatie kunnen individuen dus keuzen worden geboden die naadloos passen in het publieke gezondheidszorgbeleid. Dat betekent – uit het oogpunt van distributieve rechtvaardigheid – dat iedereen dan ook over die keuzemogelijkheden moet kunnen beschikken. Dit rechtvaardigt een meer actieve opstelling van de overheid. En wat minstens evenzeer meetelt bij deze afwegingen is dat burgers op deze manier tegelijkertijd kunnen worden beschermd tegen minder doordachte praktijken in het inmiddels behoorlijk uitgedijde commerciële circuit. Naarmate genomics meer specifieke en betrouwbare kennis over genetische leefstijlrisico’s oplevert, en bewuste consumenten die ook weten te vinden, zal de overheid steeds meer geneigd zijn om genomics in het volksgezondheidsbeleid het voordeel van de twijfel te gunnen.
2015-2020: een plaats voor genomics in de publieke gezondheidszorg
Gezond leven als norm?
In de derde fase tenslotte veronderstellen we dat het internationale genomics onderzoek inmiddels voldoende resultaten heeft geboekt om de nodige zekerheid te kunnen geven over hoe genen onderling en in combinatie met specifieke omgevingsinvloeden op elkaar inwerken. Bijvoorbeeld: als je een specifieke combinatie bezit van een tiental genvarianten die een rol spelen bij het ontstaan van longkanker, en dan ook nog rookt, is de kans om in je leven longkanker te krijgen verhoogd tot zo’n 40%. Toch is het dan natuurlijk nog steeds onzeker of je longkanker krijgt. Je hebt sowieso 60 % kans om de dans te ontspringen, terwijl je misschien ook de leeftijd niet haalt waarop de ziekte zich manifesteert. En uiteraard kun je het risico nog aanzienlijk omlaag brengen door te stoppen met roken, hoewel ook dat weer geen garantie biedt dat de ziekte uitblijft. Veel meer dan bij genetica, horen dit soort onzekerheden over individuele gezondheidsrisico’s bij genomics.
Naast genetica begint nu dus ook genomics een plaats te veroveren in de publieke gezondheidszorg, maar er blijven voor genetica en genomics relevante verschillen bestaan. Een belangrijk verschil is dat genetica weinig voorkomende ziekten betreft, terwijl genomics zich juist richt op veel voorkomende volksziekten. Dat betekent dat veel meer mensen met genomics te maken krijgen dan met genetica, zeker wanneer de overheid zich hier actief gaat opstellen in het kader van haar verantwoordelijkheid om de volksgezondheid te bevorderen. In onze scenario’s doen zich voor genomics in dit verband ook specifieke dilemma’s voor. Naarmate genomics, met alle aandacht voor genetische leefstijlrisico’s, de maatschappelijke norm van gezond leven versterkt, ontstaan er nieuwe maatschappelijke breuklijnen. Terwijl de goed opgeleide, draagkrachtige consument ook zonder steun van de overheid de weg weet te vinden in het toenemend aanbod van genetische gevoeligheidstests, dreigen andere, minder bedeelde individuen steeds meer voor ongezond leven te worden bestraft. Komt de verantwoordelijkheid voor gezond leven op deze manier niet veel te veel op de schouders te liggen van het individu, en wordt er daarmee voorbijgegaan aan leef- en werkomstandigheden die voor de gezondheid van veel mensen in de samenleving nog altijd doorslaggevend zijn? Voor de deelnemers aan de discussie over het publieke gezondheidsscenario was dit het kernvraagstuk.
Leefstijl als prioriteit Dat neemt niet weg dat naarmate de kansen op toekomstige aandoeningen met meer zekerheid kunnen worden vastgesteld, genomics op dit punt opschuift in de richting van genetica. Daarmee verandert voor genomics ook de balans van kosten en baten in de publieke gezondheidszorg en komt de overheid voor nieuwe afwegingen te staan. In de