10
november 2013 jaargang 5 nummer 10
Een uitgave van CSG Centre for Society and the Life Sciences
www.society-lifesciences.nl
l ev
Anders leren kijken Lessen in valorisatie
Prikkel voor huisartsen
Duurzaam gamen in het vmbo
Tammo Schurigna BEELD voorpagina
08
14
20 08
Lessen in valorisatie Wat heeft de CSG-aanpak voor de samenleving betekend? Wie heeft ervan geprofiteerd? En welke lessen kan het CSG na negen jaar doorgeven? Tijd om de balans op te maken.
inhoud
14
Een nieuw spoor Wat heeft een socioloog te zoeken in het lab van voedingswetenschappers? Heel veel, blijkt uit het verhaal van Daan Schuurbiers, oprichter van CSGspin off De Proeffabriek. Samen met toenmalig TIFN-directeur Jan Sikkema zette hij de voedingswetenschappers op een nieuw spoor.
24 20
32
28
35
De moeder, de ondernemer en de student Het Erfocentrum organiseerde samen met het CSG een symposium over genetisch testen. Het trok een talrijk en gemêleerd publiek. LEV sprak met deelnemers en tekende de mening op van de moeder, de ondernemer en twee studenten.
Prikkel voor huisartsen Een vraag over diabetes, een vrouw die zwanger wil worden. Wekelijks krijgen huisartsen wel te maken met genetica. Dankzij CSG-onderzoek is er nu een gerichte nascholingscursus voor hen. Het blijkt een goede prikkel om meer aan preventie te doen.
Duurzaam gamen in het vmbo Een lesje in duurzaamheid is aan weinig jongeren besteed. Maar al gamend op een onbewoond eiland dringen de duurzaamheidsvragen zich op: hoe blijven we warm en hoe komen we aan eten? De CSG-game Groen Eiland verleidt vmbo-leerlingen na te denken over de wereld van later.
Logboek van een lobby Kennis omzetten in concrete producten. Die kans krijgen jonge onderzoekers in de CSG Academy. Meggie Pijnappel hield voor LEV een logboek bij. “Ik bevind me vandaag letterlijk tussen theorie en praktijk en krijg daar een geweldige energie van!”
november 2013 • LEV 10 •
2
In het lab
28
28
32 ... en verder 04
Nieuws
06 Het CSG in cijfers 13,19,27,31 Jonge Honden
24 Genen in de klas 39
Column Hub Zwart
39
Colofon
Begin oktober gaf ik twintig masterstudenten wetenschapscommunicatie aan de Vrije Universiteit college over publieke debatten. Op verzoek van de organisatie schotelde ik ze de mythe voor: “Publiek debatten zijn een oplossing voor maatschappelijke problemen.” Het was me een pak van het hart dat de meesten hier snel doorheen prikten. Ze zagen in dat deze instrumentele kijk niet werkt en dat je met (geïnstitutionaliseerd) publiek debat controversiële wetenschap niet zo maar acceptabel kunt maken. Ik nam ze mee terug naar 2001, naar het debat Eten en Genen van de ‘Commissie Terlouw’. Genadeloos wezen ze op het voornaamste pijnpunt van dit debat: burgers mochten indertijd alleen meepraten over de condities waaronder zij GGO’s acceptabel vonden en niet over de vraag of we GGO’s überhaupt nodig hebben. Er was nog slechts een enkeling die geloofde in het overtuigen van mensen. Gelukkig is er sinds Eten en Genen veel veranderd. En weten we dat de samenleving niet zo maakbaar is als in de decennia daarvoor wel is verondersteld. Het CSG en zijn onderzoekers hebben veel publieke debatten georganiseerd op allerlei terreinen. Samen met maatschappelijk onderzoek, dialoog, publieksevenementen en educatie vormen deze ‘het gebouw CSG’. Dit gebouw heeft nog het meest weg van een laboratorium. Een lab is een plek waar een object van studie onder min of meer gecontroleerde omstandigheden wordt onderzocht. Waar de onderzoekers verschillende wegen bewandelen en soms op een dood spoor zitten, om daarna weer vooruit te komen. Continu wisselen ze inzichten en methoden uit met de wereld buiten het lab. Opgedane kennis wordt bruikbaar gemaakt voor anderen, of zelfs verzilverd. Het CSG is sinds de start in 2004 een lab waar veel is geëxperimenteerd. De kennis die hiervan het resultaat is, belandt uiteraard in wetenschappelijke tijdschriften, maar ook in lesmodules voor scholieren, trainingen voor professionals, rapportages voor beleid en concrete adviezen voor onderzoek en bedrijfsleven. In deze, voorlopig laatste, LEV vindt u hiervan een klein overzicht. En het CSG? Met het aflopen van de basissubsidie zal het bureau in Nijmegen grotendeels stoppen. Hub Zwart zal het CSG-netwerk de komende twee jaar verder verstevigen en uitbreiden. Zie zijn column op pagina 39. Frans van Dam, hoofdredacteur dam@society-lifesciences.nl
3 • LEV 10 • november 2013
Marjolein Schrauwen samenstelling
“Wees opportuun: wanneer een debat over het onderzoeksthema oplaait, eis dan je rol als expert op”
foto dick van aalst
Valorisatieles van het CSG, pag. 11
“Wie bepaalt of met een bepaalde ziekte te leven is? We vinden
Negentig hoogleraren van de Radboud Universiteit Nijmegen stonden
dat de stem van de
op 28 mei eens niet voor een collegezaal, maar voor een klas vol
betrokkenen gehoord
basisschoolleerlingen. Ter ere van het negentigjarig bestaan van
moet worden”
de universiteit organiseerde het Wetenschapsknooppunt Radboud
Moeder Anneke de Vries, pag. 22
Universiteit (WKRU) deze dag vol kinderlezingen onder de noemer ‘Radboud Kids: Meet the professor’. Na een kick-offbijeenkomst,
“Hoe motiveren we
waarbij twee leerlingen de professoren tips gaven voor het geven van
onderzoekers om de
een goede kinderlezing, vertrokken de negentig hoogleraren in toga
maatschappelijke relevantie
per fiets naar evenzoveel basisscholen in Nijmegen en omgeving. In
van hun onderzoek hoog te houden?” Onderzoekster Meggie Pijnappel, pag. 36
totaal hebben zo’n vijfduizend leerlingen die dag kennisgemaakt met de wereld van wetenschap en onderzoek doen. Het WKRU is een initiatief van onder meer het CSG. Meer info op www.wkru.nl
nieuws
Reizende DNA-labs gecontinueerd vanuit Wageningen De Reizende DNA-labs zullen nog zeker tot en met 2015 scholen blijven bezoeken. De financiering van de labs komt vanuit de NGI Valorization Award die in 2011 aan het Wageningse Centre for BioSystems Genomics (CBSG) is toegekend voor het starten van de Reizende DNA-labs. Het CSG draagt de coördinatie van de labs daarmee ook over aan het CBSG/Wageningen Universiteit. Lees op pagina 24 meer over DNA & onderwijs
november 2013 • LEV 10 •
4
Personalia De afgelopen maanden hebben drie CSG-onderzoekers hun doctorstitel behaald: Lise Bitsch is op 24 mei 2013 aan de Universiteit Twente gepromoveerd op het proefschrift Spaces of Genomics. Exploring the innovation journey of genomics in research on common disease. Marc van Mil is op 2 juli 2013 aan de Universiteit Utrecht gepromoveerd op het proefschrift Learning and teaching the molecular basis of life. Rixt Komduur promoveerde op 17 mei 2013 aan Wageningen Universiteit en Researchcentrum op het proefschrift Considering the path of nutrigenomics: a pragmatic ethical approach. Lees meer over hun onderzoek in de serie Jonge honden, pagina 13, 19, 27 & 31
CSG maakt doorstart Eind 2013 eindigt formeel de subsidiëring van CSG door NGI, waarmee het bureau van CSG zijn activiteiten zal moeten staken. Voortbouwend op de samenwerking die in CSG-verband is gegroeid, heeft het CSG-netwerk de afgelopen periode echter belangrijke nieuwe projecten kunnen binnenhalen. Alle reden om die samenwerking te continueren. NGI heeft Hub Zwart gevraagd om, samen met verschillende partners in Nederland en buitenland, het bestaande netwerk van experts op het gebied van maatschappelijk verantwoord levenswetenschappelijk innoveren te versterken en verbreden. Dit moet leiden tot nieuwe samenwerkingsverbanden en projectvoorstellen met het oog op het Europese Horizon2020programma. Zwart zal dit proces in de periode 2014-2015 coördineren.
10 jaar Imagine Tweehonderd businessplannen voor een duurzame en innovatieve toepassing van een wetenschappelijk idee. Dat is het resultaat van tien edities van de Imagine Scholierencompetitie. Tien jaar geleden organiseerde de Stichting Imagine Life Sciences voor het eerst deze wedstrijd waarin scholieren samenwerken met wetenschappers uit de life sciences om het businessplan te realiseren. Aan de plannen hebben 770 leerlingen en 90 wetenschappers een bijdrage geleverd. Diverse winnende plannen zijn daadwerkelijk gerealiseerd in een ontwikkelingsland. Het CSG is als partner betrokken bij de Imagine Scholierencompetitie.
770 leerlingen 5 • LEV 10 • november 2013
Meer informatie op www.foundation-imagine.org.
200 projectvoorstellen
90 wetenschappers
Studio HB infographic
In de afgelopen zes jaar hebben de onderzoekers en medewerkers van het CSG veel werk verzet. Zo hebben de onderzoekers veel gepubliceerd en gepresenteerd, trok www. allesoverdna.nl vele bezoekers en namen tienduizenden scholieren deel aan een DNA-lab.
Wetenschappelijke output
112
9
45
6
5
3
47
101 130
20
0
2 0 08
10
125
1 2 20 1 3
2 0 11
50
2 00
9
20 113
39 0 16
86
65
1 52
3
117
CSG in cijfers
67
83
Wetenschappelijke publicaties
Overige wetenschappelijke presentaties
Proefschriften
Wetenschappelijke lezingen/presentaties op uitnodiging
november 2013 • LEV 10 •
6
Maatschappelijke output 250
200
150
100
50
0
2008
2009
Maatschappelijke publicaties
2010
2011
2012
Maatschappelijke presentaties
2013
Publieke debatten
Bezoekers Aantal unieke bezoekers AllesoverDNA.nl 2008 t/m 2013
Aantal deelnemers Reizende DNA-labs 2008 t/m 2013
642.704
7 • LEV 10 • november 2013
bron: CSG
110.573
Frans van Dam Tammo Schuringa tekst
Beeld
De CSG-aanpak
Maatschappelijk onderzoek
bruikbaar maken Wat heeft de CSG-aanpak in de afgelopen negen jaar voor de samenleving betekend? Wie heeft
er van geprofiteerd? En welke lessen kan het CSG doorgeven? Aan de hand van drie, nog lopende, projecten maken we de balans op.
valorisatie
V
ragen naar de etnische afkomst van zwangere vrouwen en hun partners blijkt zo complex te zijn dat we dat beter kunnen laten, concludeert CSGonderzoeker Suze Jans. Zelfs bij erfelijke ziektes die uitsluitend binnen één bevolkingsgroep voorkomen is haar advies aan verloskundigen om álle zwangere stellen in Nederland een test voor dragerschap aan te bieden. Of de adviezen van Jans worden opgevolgd? Aan haar zal het niet liggen. Haar resultaten stonden aan de basis voor de nieuwe KNOV-richtlijn over bloedarmoede voor verloskundigen. Sinds de oprichting in 2004 staat het CSG voor het leveren van kennis, inzichten en instrumenten die daadwerkelijk (kunnen) worden gebruikt om de maatschappelijke waarde van levenswetenschappelijk onderzoek te vergroten. Is dat gelukt? We gaan in vogelvlucht langs successen, veelbelovende pogingen, worstelingen en teleurstellingen – en wat daarvan te leren is. Bruikbare kennis
Meer inzicht in de maatschappelijke context, toepassing en impact van levenswetenschappelijk onderzoek kan individuele
burgers, professionals en organisaties helpen bij het bepalen van hun positie en rol. Dan kunnen burgers beslissen over toekomstige toepassingen, weten professionals waar ze aan toe zijn en kan de overheid haar beleid effectiever maken. En niet onbelangrijk: levenswetenschappers leren omgaan met de nauwe banden en de spanningen tussen hun onderzoek en de samenleving. Daadwerkelijk gebruik begint met ‘bruikbaar maken’. Dat kan op verschillende manieren. Onderzoekers kunnen de kennisbehoefte van een doelgroep peilen en deze vervolgens met informatie op maat ondersteunen. In veel CSG-projecten houden onderzoekers betrokkenen een spiegel voor: ze worden zich bewust van de consequenties van hun acties en de maatschappelijke omgeving waarin dat gebeurt. Als ze daar vervolgens naar handelen, is sprake van gebruik. In een aantal gevallen leiden CSG-resultaten tot concrete adviezen aan partijen als de overheid; bruikbare kennis, die desgewenst kan worden toegepast. Didactisch onderzoek levert nieuwe, verbeterde lesstof op die scholen voor primair en voortgezet onderwijs relatief gemakkelijk kunnen inpassen in hun curriculum.
Door het populariseren van de levenswetenschappen ten slotte, bijvoorbeeld in lezingen en tijdens festivals, steekt een breder publiek er ook iets van op. Indicatoren voor gebruik
Gebruik van onderzoeksresultaten door derden staat ook bekend als kennisvalorisatie. Vaak duidt die term op een financieel resultaat. Dan heeft het onderzoek geld opgeleverd in de vorm van een nieuw of beter product, een nieuwe markt, octrooien of nieuwe bedrijfjes. Bij veel onderzoeksprojecten, in het bijzonder bij geestes- en sociaalwetenschappelijk onderzoek is economische valorisatie doorgaans niet aan de orde. Desondanks kan dat onderzoek voor derden van waarde zijn. De verschillende vormen van gebruik zijn sterk afhankelijk van de discipline, zo stelt ook het rapport Waardevol – indicatoren van valorisatie (2011) van STW, Rathenau Instituut en Technopolis. Ook het aggregatieniveau is een sterk bepalende factor. De resultaten van een groot onderzoeksprogramma of van een instituut zullen gemakkelijker in termen van gebruikswaarde te beschrijven zijn
>
november 2013 • LEV 10 •
8
9 • LEV 10 • november 2013
>
dan die van een project van één promovendus. Om de kans op gebruik te laten toenemen is het essentieel dat er in alle fasen van het onderzoek aandacht voor het gebruik van de resultaten is, vanaf het opstellen van het projectvoorstel tot aan de verspreiding van resultaten na afloop. Een aantal CSG-projecten is hier goed in geslaagd. Zo komen op pagina 28 twee huisartsen aan het woord die dankzij een uit CSG-onderzoek voortgekomen nascholing beter in staat zijn om patiënten naar de klinisch geneticus door te verwijzen. En onderzoek naar DNA-onderwijs binnen het voortgezet onderwijs wordt direct vertaald in lesmodules.
valorisatie
Praten over aardappelziekte
Toch klinkt het gemakkelijker dan het is, ‘in alle fasen rekening houden met gebruikers’. De praktijk van alledag is een stuk weerbarstiger, weet bijvoorbeeld CSG-onderzoeker Karen Mogendorff. Ze onderzoekt hoe Wageningse plantenexperts communiceren over onderzoek naar verschillende technologieën om de aardappelziekte onder de duim te krijgen. Het idee is dat, als je kijkt naar hoe verschillende groepen met elkaar communiceren en hoe dit de onderlinge verstandhouding tussen groepen en oplossingsstrategieën beïnvloedt, je meer aanknopingspunten genereert om bestaande communicatiepraktijken te verbeteren. Vaak is het belangrijker hoe en wanneer iemand iets zegt dan wat er precies gezegd
‘Experts spreken vaak in termen van wij – de onderzoekers – en zij – de gebruikers’ wordt. Experts kunnen hun communicatie verbeteren als ze zelf ervaren hoe hun wijze van praten en communiceren de interactie met anderen beïnvloedt. Inzicht in de eigen interactiestijl kan hen helpen beter en duidelijker met gebruikers en andere betrokkenen over hun plannen en resultaten te communiceren. In Mogendorffs onderzoekvoorstel stond dat zij met onderzoekers van het Centre for BioSystems Genomics aan de slag zou gaan. Maar in het begin moest ze eerst hun vertrouwen zien te winnen. “Toen ik me voorstelde als communicatiewetenschapper waren sommigen bang dat alles op straat kwam te liggen. Dat misverstand ontstond niet als ik mezelf als antropoloog voorstelde.” Zij en wij
Om de wijze van communiceren van plantenexperts te onderzoeken keek Mogendorff onder meer naar publieke evenementen rond de bestrijding van de aardappelziekte. Het ging haar niet
om de inhoud van de argumenten, maar meer om de communicatiestijl. “Het viel me bijvoorbeeld op dat onderzoekers de ‘aardappelziekte’ vaak als een persoon presenteren, een persoon die de aardappel en de onderzoeker voortdurend een loer draait. Die personificatie bleek bij het publiek eerder tot verwarring dan beter begrip te leiden.” Ook viel haar op dat onderzoekers veel spreken over de gebruiker en nauwelijks met de teler of boer. “Experts haalden regelmatig fictieve dialogen aan met gebruikers. Daarin spraken experts veelal in termen van wij – de onderzoekers – en zij – de gebruikers. De gebruiker, in dit geval de boer, werd vaak ook neergezet als emotioneel als het gaat om technologie.” Door deze wij-zij-verhouding konden experts laten zien dat ze geluisterd hadden naar de argumenten en zorgen van gebruikers, maar dat dat niet noodzakelijkerwijs betekende dat ze rekening hoefden of konden houden met de bezwaren van telers en boeren. Bewust
Mogendorff maakte plantenonderzoekers bewust van hun wijze van communiceren over onderzoek en technologieontwikkeling. Ze gaf onder meer workshops voor plantenexperts. Met hen reflecteerde ze op patronen in hun communicatiestijlen. Ze merkt inmiddels dat deelnemers aan de workshops meer de interactie opzoeken. “Bij een publiekslezing bouwen november 2013 • LEV 10 •
10
ze bijvoorbeeld meer tijd in voor vragen en ze vragen ook meer actief feedback aan bezoekers en belangstellenden over hoe ze hun onderzoek naar de aardappelziekte beter kunnen presenteren en communiceren.”
Lessen
over maatschappelijke impact De belangrijkste lessen over valorisatie die
Eco <> genomics
Bij de Nijmeegse filosofe Sanne van der Hout is interactie moeilijk in verschillende fasen van het onderzoek te vangen. Net als Mogendorff houdt ze onderzoekers, dit keer ecogenomicsonderzoekers, een spiegel voor. Ecogenomicsonderzoek is een relatief nieuw onderzoeksveld waarin de ‘genomics toolbox’ benut wordt om ecologische vraagstukken op te lossen Deze synthese tussen genomics en ecologie zou moeten leiden tot een beter begrip van de interactie tussen organismen en hun leefomgeving. “Het viel me echter al snel op dat genomics de dominante partner is in dit huwelijk. In het begrijpen van ecosysteemprocessen zien onderzoekers nog altijd DNA als verklarende factor.” Door deze focus op genomics blijft de ecologische dimensie van het vakgebied onderbelicht. Van der Hout: “De bodemvondsten van metagenomicsonderzoek bijvoorbeeld worden steeds meer gebruikt in een medische context, onder meer voor de productie van antibiotica.”
het CSG in zijn negenjarig bestaan heeft geleerd zijn de volgende: • Besteed in het programma / projectvoorstel van begin tot eind serieus aandacht aan het bruikbaar maken en gebruiken van resultaten. • Betrek een eventuele doelgroep in een vroeg stadium bij het project of programma, al in de fase van de formulering van het voorstel. • Let erop dat de inbreng van alle relevante betrokkenen daadwerkelijk meegewogen wordt in de verschillende projectfasen. • Selecteer onderzoekers en projectleiders die oog hebben voor maatschappelijke partijen. • Wees opportuun: wanneer een debat over het onderzoeksthema oplaait, eis dan je rol als expert op. • Sluit aan bij relevante initiatieven en evenementen die de resultaten van je
bied zich de afgelopen jaren heeft ontwikkeld. De spanning tussen de verschillende partijen werd begin 2008 heel duidelijk tijdens de ‘1st National Ecogenomics Day’. “De directeur van het Ecogenomics Consortium gaf een presentatie waarin hij de term nature mining introduceerde.” Deze woordkeuze was afgeleid van de term data mining, nieuwe manieren om uit grote hoeveelheden wetenschappelijke gegevens nieuwe, bruikbare informatie te halen. Van der Hout: “Voor een deel van de aanwezigen had nature mining echter een negatieve connotatie. Het begrip werd geassocieerd met commerciële mijnbouw, een aanpak die de natuur reduceert tot ‘resource’. Zo vertelde één van de ecogenomicsonderzoekers me dat nature mining een visie op de natuur uitdrukt die heel technocratisch en mensgericht is: wat voor waardevols levert de natuur ons, mensen, op?” Van der Hout heeft veel gesprekken gevoerd met ecogenomicsonderzoekers. “Ik wil laten zien dat een begrip als nature mining niet neutraal is, maar een zekere normativiteit met zich meebrengt. Doordat het begrip verschillende connotaties oproept, staat het samenwerking tussen de verschillende partijen in de weg.” Om haar doelgroep te bereiken probeert ze ook in media te publiceren die ecogenomicsonderzoekers lezen.
onderzoek verder kunnen helpen.
Nature mining
Niet alle ecogenomicsonderzoekers zijn tevreden over de wijze waarop het vakge11 • LEV 10 • november 2013
Focusgroepen
In het onderzoek van Rosanne Edelenbosch, verbonden aan de Vrije Univer-
>
siteit, staat gebruik van haar resultaten van begin tot eind centraal. Zij doet zelfs onderzoek naar gebruik, in dit geval het gebruik van inzichten uit de neurowetenschappen in het voortgezet onderwijs. Met neuro-imaging technieken als MRI bestuderen hersenwetenschappers hoe de hersenen prikkels verwerken. Dat zou ook van didactische waarde kunnen zijn. Immers, wie weet hoe de hersenen prikkels verwerken kan gericht de manier van aanbieden van prikkels beïnvloeden. “Het probleem is dat neurowetenschappers en onderwijskundigen weinig van elkaars vakgebied weten”, zegt Edelenbosch. “Bovendien zijn resultaten van een hersenscan niet zo maar te vertalen naar het klaslokaal. In de klas zijn immers ook veel sociale prikkels, prikkels die ontbreken bij iemand die in de nauwe buis van een MRI-scanner ligt.” Edelenbosch zet in op focusgroepen en dialoog, waarbij naast onderzoekers en onderwijskundigen ook docenten, leerlingen en ouders zijn betrokken. Voor dit soort activiteiten is budget gereserveerd, net als voor de informatieve website www.neurodialoog.nl. Daarnaast zet ze in op disseminatie, zoals een lezing voor ambtenaren van het ministerie van Onderwijs en een presentatie bij de ‘breingroep’, een collectief dat breinvriendelijke cursussen maakt voor geïnteresseerde docenten. “Ik heb zelf geen kant-en-klare tips over leren voor docenten. Maar door neurowetenschappers, onderwijskundigen en docenten met
‘Daadwerkelijk gebruik begint met bruikbaar maken’ elkaar in contact te brengen maak ik een begin.” Neuro-imaging roept ook zorgen op bij gebruikersgroepen, niet in de laatste plaats omdat er kinderen bij betrokken zijn: waar gaat het naar toe? Kunnen we straks ook iets over de individuele leerling zeggen? Zien we dan ADHD in de hersenen? Opvallend is dat leerlingen doorgaans zeggen het gebruik van hersenscans niet nuttig te vinden om algemeen inzicht in leren te krijgen. Met als argument dat ‘resultaten van een paar honderd andere leerlingen toch niets over mijzelf zeggen!’ Maatschappelijke impact
CSG-onderzoekers als Mogendorff en Van der Hout houden levenswetenschappers en andere betrokkenen een spiegel voor. Of ze beschrijven en analyseren hoe maatschappelijke partijen betrokken worden bij innovatie of de wijze van omgaan met nieuwe technologie. Wat precies het maatschappelijk resultaat van dit type onderzoek is, is niet makkelijk hard te maken. Kennis en houding van mensen worden immers door tal van
zaken beïnvloed. De maatschappelijke waarde kan ook indirect zijn. Onderzoek kan de functie hebben van diepgaande analyse, het bijstellen van theorie en het stellen van nieuwe vragen. Waarmee collega-onderzoekers op weg worden geholpen wiens werk mogelijk een meer directe maatschappelijke impact heeft. Zoals gezegd komt gebruik - of kennisvalorisatie - vaak beter uit de verf wanneer het aggregatieniveau voldoende groot is. Niet dat ene project van die ene onderzoeker wordt afgerekend op maatschappelijke impact, maar een groep verwante projecten of een deelprogramma. Aan de andere kant komt maatschappelijke impact niet vanzelf aanwaaien. Het is iets waar blijvend en expliciet aandacht voor moet zijn. Het CSG heeft zich daar de afgelopen negen jaar lang voor ingespannen. Met zijn opgedane lessen (zie kader) kan in vervolgactiviteiten van het CSG en toekomstige, nieuwe initiatieven terdege rekening worden gehouden. Een belangrijk inzicht over valorisatie is verder dat gebruik van onderzoeksresultaten of belangrijke inzichten niet stopt na afronding van een project. Immers, promovendi en postdocs van het CSG hebben jaren ervaring opgedaan met maatschappelijk onderzoek en interactie met betrokkenen en gebruikers. Zij belichamen valorisatie. Die ervaringen nemen zij mee naar een volgende baan of onderzoeksproject, zoals de interviews in de serie Jonge Honden duidelijk maken.
>
valorisatie
>
november 2013 • LEV 10 •
12
Lise Bitsch (31) promoveerde op 24 mei 2013 aan de Universiteit Twente op onderzoek naar hoe genomics wordt ingepast in het onderzoek naar veelvoorkomende ziektes.
Marjolein Schrauwen
Lise Bitsch
tekst
Jonge honden 1
Wat heb je precies onderzocht? “Genomics is gepresenteerd als dé oplossing voor het begrijpen van veelvoorkomende ziektes, en voor behandeling en preventie daarvan. Onderzoek naar deze ziektes is echter veel meer dan genetica en genomics. Deze verwachting is dan ook eerder een vraag dan een belofte. Ik vroeg me daarom af hoe onderzoekers van veelvoorkomende ziektes vorm geven aan deze verwachtingen. Ik heb daarvoor de verhaallijnen in hun publicaties geanalyseerd en gekeken hoe genomics daarin een plaats heeft. In de beide casussen van mijn onderzoek, astma en hart- en vaatziekten, verbinden de onderzoekers genomics aan algemene verwachtingen van een beter begrip van de ziekte. Daarbij benadrukken onderzoekers van hart- en vaatziekten toepassingen voor preventie, terwijl astmaonderzoekers zich juist meer richten op het omgaan met de ziekte. In workshops met beide groepen onderzoekers kwam daarnaast een verhaallijn naar boven waarin burgers gezien worden als onwillig of onkundig om genetische informatie te begrijpen en ernaar te handelen, wat het realiseren van de toepassingen kan belemmeren. Deze inzichten kunnen helpen de verwachtingen van onderzoekers in de gezondheidszorg en patiënten beter op elkaar aan te laten sluiten.” Wat is voor jou de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied? “Voor mij is dat de vraag naar de rol van wetenschappers aan de ene kant en die van beleidsmakers en het brede publiek aan de andere kant bij het vormgeven van innovaties. Zoals mijn onderzoek ook laat zien, ontwikkelen wetenschappers niet alleen maar genomicsonderzoek, ze hebben hierbij ook duidelijk voor ogen tot welke toepassingen dit kan en zelfs moet leiden en waar deze gebruikt gaan worden. Het is onduidelijk in hoeverre de verbeelding van de wetenschapper overeen komt met de behoeften en wensen van de maatschappij. In essentie is dit een communicatieprobleem. De vraag aan ons is hoe voor elkaar te krijgen dat partners naar elkaar luisteren en de antwoorden daarop te benutten bij uitdagingen en problemen in de praktijk.”
Wat zijn je verdere plannen en ambities? “Ik ben sinds mei van dit jaar onderzoeker en docent aan de Vrije Universiteit Amsterdam. Daar werk ik mee aan een project waarin we barrières voor samenwerking binnen een publiek-privaat partnerschap voor de biobased economy analyseren en dialogen tussen de partijen opzetten. Door dit in een vroeg stadium te doen hopen we bij te dragen aan het faciliteren van samenwerkingen, waardoor producten en toepassingen voor de biobased economy gerealiseerd kunnen worden Dit sluit perfect aan bij mijn bredere ambitie: blijven bijdragen aan de dialoog tussen wetenschap en maatschappij.”
13 • LEV 8 • maart 2013
CSG-onderzoek
Wat kunnen de life sciences van je resultaten leren? “Op dit moment is er nog steeds weinig aandacht voor de wensen van het publiek over toepassingen van genomics in de gezondheidszorg. In mijn onderzoek zetten de onderzoekers zichzelf neer alsof ze daarover alles weten. Het gevolg hiervan is dat er toepassingen ontwikkeld worden die voorzien in de behoefte van een imaginair publiek. Mijn onderzoek kan een bijdrage leveren aan bewustwording hierover, want de life sciences hebben zeker baat bij dialoog.”
Esther Thole Rob Acket foto’s
tekst
Anders durven kijken spin off
Levenswetenschappers leren van sociologen
november 2013 • LEV 10 •
14
De Proeffabriek, de eerste spin off van het CSG, is een mooi voorbeeld van hoe sociaalwetenschappelijk onderzoek de life sciences vooruit kan helpen. Oprichter Daan Schuurbiers blikt samen met zijn eerste klant Jan Sikkema terug op de opdracht voor het Top Institute Food and Nutrition (TIFN). “We konden het laaghangend fruit eenvoudig zichtbaar maken.”
> 15 • LEV 10 • november 2013
>
I
nnoveren draait niet alleen om nieuwe technologie en wetenschappelijke doorbraken. Nieuwe inzichten moeten landen in een omgeving die daar klaar voor is. Dat vraagt vaak om het doorbreken van bestaande patronen. Onderzoekers moeten openstaan voor nieuwe inzichten uit andere onderzoeksgebieden en wellicht op een nieuwe manier gaan werken. Voormalig CSG-onderzoeker Daan Schuurbiers zag hierin een kans voor ‘sociologisch advieswerk’. Eind 2010 trok hij de stoute schoenen aan en richtte De Proeffabriek op. De eerste CSG spin-off was een feit en Schuurbiers ging op zoek naar geschikte projecten. Dat is verhaallijn 1. Discussie
De start van verhaallijn 2 begint iets eerder, zo rond 2008-2009. Plaats van handeling is het Top Institute Food and Nutrition (TIFN), een grootschalig internationaal samenwerkingsverband van voedingswetenschappers en de voedingsindustrie. Binnen TIFN opereerde ook het Netherlands Nutrigenomics Centre (NNC), dat zich richt op het in kaart brengen van de werking van voedingstoffen op genetisch en moleculair niveau ofwel nutrigenomics. Na een periode van ongeveer vijf jaar gezamenlijk opereren veranderde de situatie. “NNC kreeg geen vervolgfinanciering vanuit het Netherlands Genomics Initiative en moest op zoek naar nieuwe financieringsbronnen”, vertelt Jan Sikkema, nu als business developer verbonden aan het UMC Groningen, maar destijds programmadirecteur bij TIFN. “Daarnaast kwam er voor TIFN een nieuwe werkwijze. Waar we eerst met alle partners aan een groot programma werkten, gingen we naar een opzet waarin de partners konden kiezen welke thema’s voor hen relevant waren, bijvoorbeeld hartgezondheid of voedselveiligheid. Daarnaast hadden we enkele themaoverschrijdende onderwerpen gedefinieerd, waaronder nutrigenomics. Dat gaf behoorlijk wat discussie, want de waarde van nutrigenomics voor het voedingsonderzoek was lang niet voor iedereen evident.” Voor Sikkema was het zonneklaar dat nutrigenomics enorme kansen bood voor het voedingsonderzoek en dat TIFN die kans niet moest laten schieten. “In de kern draaide ons probleem om een heel generieke vraag: hoe integreer je een nieuw onderwerp, in ons geval nutrigenomics, in een gevestigd gebied als het voedingsonderzoek?”
spin off
Timing
Begin 2011 kruisen de twee verhaallijnen elkaar. Jan Sikkema wist TIFN niet alleen stond met zijn vraag. “Ik wist dat er relevante CSG-projecten liepen, waaronder het project van Bart Penders bij Unilever. Deze projecten haakten in op de dynamiek binnen multidisciplinaire onderzoekteams en dat hadden wij ook nodig. Al pratend met Bart ging het balletje rollen om november 2013 • LEV 10 •
16
voor TIFN zoiets in gang te zetten.” De timing van dit contact tussen Sikkema en Penders was perfect, zegt Daan Schuurbiers. “Bij het CSG was er op dat moment grote behoefte aan tastbare projecten rond valorisatie van sociaalwetenschappelijk onderzoek en de vraag van TIFN paste daar perfect in. Ik was net gestart met De Proeffabriek en was op zoek naar mogelijkheden voor sociologisch advieswerk. Toen het CSG Bart en mij vroeg om in het projectteam te stappen viel alles mooi samen.” Het project ‘Embedding nutrigenomics into nutrition science: Addressing epistemological and social challenges’ was geboren. Gezien de krappe planning – het project had een looptijd van negen maanden – werd het team aangevuld met Shannon Spruit, nu adviseur bij De Proeffabriek en promovendus aan de TU Delft. “Shannon heeft een enorme berg werk verzet”, vertelt Schuurbiers. Ze begon met het houden van verkennende interviews met TIFN- en NNC-onderzoekers. “Daaruit werd meteen duidelijk dat de onderzoekers de positie van nutrigenomics zeer verschillend ervoeren. Volgens sommigen was nutrigenomics slechts een toolbox, een van de vele technische mogelijkheden en heeft ze een ondersteunde rol in het voedingsonderzoek. Anderen zagen nutrigenomics als een autonome wetenschappelijke discipline met een geheel nieuwe benadering binnen het voedingsonderzoek”, vertelt Schuurbiers. Uit de interviews bleek verder dat onbekend inderdaad onbemind maakt. Een aanzienlijk deel van de TIFN-onderzoekers had geen adequaat beeld van de mogelijkheden van nutrigenomics voor hun werk. Ondanks de indrukwekkende lijst publicaties in gerenommeerde tijdschriften waren de NNConderzoekers er klaarblijkelijk nog niet in geslaagd de meerwaarde van hun werk te laten zien, zegt Sikkema. “Doordat het NNC de eerste jaren over ruime financiering beschikte, lag die noodzaak er aanvankelijk ook niet. Maar toen de vervolgfinanciering uitbleef, moesten ze een draai maken en veel actiever hun toegevoegde waarde duidelijk maken.” Onderzoekscultuur
Om de opgedane inzichten verder uit te diepen en de kansen en hindernissen voor integratie van nutrigenomics in het voedingsonderzoek naar boven te halen, zijn vier TIFN-projecten nader onder de loep genomen. Nu werd de TIFN- en NNConderzoekers concreet gevraagd naar de redenen om nutrigenomics wel of niet te gebruiken in onderzoeksprojecten. Hierbij bleek de onderzoekscultuur een belangrijke rol te spelen. “Je ziet dat een onderzoekscultuur ook van generatie op generatie wordt over-
17 • LEV 10 • november 2013
‘Hoe integreer je een nieuw onderwerp in een gevestigd onderzoeksgebied?’ >
> gedragen”, vertelt Sikkema. “Wil je zaken veranderen, dan
spin off
Blaadjes weghalen
Het was een intensief traject, maar Schuurbiers kijkt er tevreden op terug. “We hadden een zware adviesraad, met naast Jan Sikkema ook TIFN-directeur Jan Maat en Maud Radstake en Gijs van de Starre vanuit het CSG. Een hele batterij aan kennis stond tot onze beschikking en iedereen zat er bovenop. Daardoor konden we snel schakelen. En wat echt cruciaal is geweest, is dat Jan Sikkema een heldere visie had. Daardoor konden we snel van start.” Van mogelijke weerstand binnen TIFN tegen het project heeft hij niets gemerkt. “Wij zijn ook onderzoekers en als je je zo opstelt krijg je andere onderzoekers mee. Dat past bij hen.” Daarnaast speelde het specifieke karakter van TIFN mee, denkt Sikkema. “TIFN is vanaf het begin een interdisciplinaire omgeving geweest en dat zag je hierin terug. Voor ons was het bovendien een nieuwe manier om TIFN onderscheidend te laten zijn. Wij wilden niet alleen toponderzoek leveren, maar ook op wetenschapssociologisch terrein voorop lopen. Goed onderzoek vraagt ook op dat vlak om een visie en een heldere benadering.” Schuurbiers – niet verrassend – ondersteunt dit. “Als socioloog kun je op dit terrein veel doen. Door die verschillende onderzoeksculturen naar boven te halen en te laten zien hoe die zich uiten, kun je al veel laaghangend fruit zichtbaar maken. Door een nutrigenomicsonderzoeker te laten vertellen aan een groep voedingsonderzoekers wat er mogelijk is met een door het NNC ontwikkelde database, haalden we bij wijze van spreken een paar blaadjes weg waardoor iedereen het fruit kon zien. Voor sommige TIFNonderzoekers was dit echt een eyeopener. De ideeën gingen meteen lopen. En voor NNC-onderzoekers werd duidelijk dat het echt loont om actief te laten zien wat je te bieden hebt.”
‘Het werd onderzoekers duidelijk dat het echt loont om actief te laten zien wat je te bieden hebt’
Perspectief
Binnen TIFN is nutrigenomics onderzoek inmiddels volledig geïntegreerd als themaoverstijgend platform. En Schuurbiers weet inmiddels uit ervaring dat de behoefte aan sociologische inzichten in onderzoekspraktijken groot is. “Er is ontzettend veel vraag naar dit soort advieswerk, je kunt zoveel doen met deze manier van werken.” Sikkema trekt het perspectief nog wat breder. “Het wetenschapsbedrijf verandert en daar moet je in meegaan. Die veranderingen gaan ook over de manier waarop je onderzoek organiseert en hoe je onderzoek en onderzoekers beoordeelt. Vroeger draaide het om het slimme individu, die kon het verschil maken. Toen volgde de impact van een slimme groep en nu gaan we richting slimme clusters van groepen. Niemand kan het nog alleen, maar dan hebben we wel nieuwe beoordelingscriteria nodig. Hoe haal je ieders bijdrage eruit? Om hiermee om te gaan hebben we ook een sociologische benadering nodig.” Voldoende werk aan de winkel vinden ze allebei. Voor wie bereid is de boer op te gaan, dat wel. november 2013 • LEV 10 •
18
>
moet je die cultuur zichtbaar maken voor onderzoekers.” Om dit te bereiken gebruikte het projectteam de credibility cycle of geloofwaardigheidscyclus zoals ontwikkeld door wetenschapssociologen Bruno Latour en Steve Woolgar. Dit is een cyclus van vijf elementen waaraan wetenschappers hun geloofwaardigheid ontlenen: financiering, data, claims, publicaties en erkenning. Schuurbiers: “Door de deze cyclus erbij te halen konden we heel goed de vinger op de zere plek leggen. Toen werd voor de voedingswetenschappers duidelijk waarom de nutrigenomicsgroep niet slechts als een ondersteunende technologie gezien wilde worden. Die rol leidt niet tot claims en publicaties. Het onderbreekt hun geloofwaardigheidscyclus.” Het project besloot met drie workshops waarin TIFN- en NNC-onderzoekers samen onderzochten waar kansen lagen om nutrigenomics beter in het voedingsonderzoek te integreren.
Mil (35) promoveerde op 2 juli 2013 bij het Freudenthal Institute for Science and Mathematics Education van de Universiteit Utrecht op een onderzoek naar leren en lesgeven over moleculen in het biologieonderwijs.
Wat heb je precies onderzocht? “Op het vwo leren leerlingen over cellen als bouwstenen en cruciale onderdelen voor processen in het lichaam. De vraag hoe cellen dat doen, is moeilijker. Wetenschappers gebruiken de werking van eiwitten om deze vraag te beantwoorden. Voor leerlingen blijkt dit helemaal niet zo vanzelfsprekend. Leerlingen leren dat genen bepalend zijn voor hoe je lichaam werkt én dat genen voor eiwitten coderen, maar die twee typeringen van een gen kunnen ze niet met elkaar verbinden. Ik heb daarom een onderwijsstrategie ontwikkeld waarmee leerlingen hun kennis over eiwitten moeten gebruiken om verklaringen te ontwikkelen over wat cellen in het lichaam doen. Ik heb dat moleculair mechanistisch redeneren genoemd: met moleculen bouw je een mechanisme en dat geeft je meer inzicht in wat er gebeurt. Dat bleek een heel nieuw perspectief voor de leerlingen te zijn, maar ze kunnen het wel. Mijn lessenserie is een proof of principle dat deze leerlingen op een relatief versimpelde manier toch leren begrijpen dat eiwitten samenwerken en daarmee kunnen verklaren wat er op celniveau gebeurt.” Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied? “Ik ben ervan overtuigd dat alleen leren over bijvoorbeeld de structuur van DNA, dat zelfs op vmbo-niveau wordt gedaan, niets bijdraagt aan het inzicht over de betekenis van genen voor je lichaam. Maar wanneer worden moleculen wel betekenisvol in het life sciences onderwijs en wie kunnen dat aan?” Wat kunnen de life sciences van je onderzoek leren? “Mijn onderzoek gaat over onderwijs over hún vakgebied. Er zijn veel onderzoekers die onderwijs en communicatie over hun vakgebied een warm hart toedragen. Ik denk dat ze vaak overschatten in hoeverre de moleculaire details in hun communicatie echt betekenis hebben voor mensen. Je kunt mensen heel eenvoudig enkele details leren over moleculen, bijvoorbeeld dat DNA een helix is. Maar het gaat erom dat mensen de kennis die je aanbiedt, kunnen gebruiken om iets wat ze al weten beter te begrijpen.” Wat zijn je verdere plannen en ambities? “Ik werk nu aan het UMC Utrecht bij de opleiding Biomedische Wetenschappen. Ik ga onderwijsinnovaties in gang zetten en samen met docenten onderdelen van bestaande cursussen vernieuwen. Als postdoc onderzoek ik dat ook. Het uitgangspunt dat men in de life sciences cellen en weefsels bestudeert en op de details inzoomt om beter te begrijpen hoe de onderdelen als een geheel samenwerken, kan ook in het universitair onderwijs nog beter tot zijn recht komen. Ik vind het heel mooi dat ik in deze baan het inzicht van mijn proefschrift tot in detail kan uitwerken. In het voortgezet onderwijs ben je behoorlijk gebonden door het eindexamen, maar hier moeten studenten leren denken als een onderzoeker. Dat perspectief kunnen we dus vanaf het begin voorleggen. Zulk onderwijs gaan vormgeven, dat is een grote uitdaging.”
19 • LEV 10 • november 2013
CSG-onderzoek
Didacticus Marc van
Marjolein Schrauwen
Marc van Mil
tekst
Jonge honden 2
maatschappelijke discussie
‘ Genetisch testen wordt normaal’
november 2013 • LEV 10 •
20
foto’s
tekst Paul van Laere Jan Willem Houweling
Op zoek naar match met wetensc happers
de ondernem er
“In de nabije toekomst krijgen mensen door ge-
Het symposium dat het Erfocentrum ter gelegenheid van zijn 12,5-jarig jubileum samen met het CSG organiseerde, trok een talrijk en gemêleerd publiek. Wat worden we wijzer van genetisch testen? luidde de hamvraag. De meningen liepen uiteen, maar het grote publiek lijkt eerder geneigd tot genetisch
netische testen steeds meer en beter inzicht in hun persoonlijke gezondheid”, voorspelt Ruud de Jong, directeur van Pregenius. Zijn eind 2012 gestarte bedrijf biedt genetische testen aan ter bepaling van gezondheidsrisico”s op metabole aandoeningen als obesitas of hart- en vaatziekten. “Wij kijken naar multifactoriële aandoeningen waar je iets aan kunt doen.” Voor De Jong is het symposium een belangrijke gelegenheid om te netwerken. “Ik kom luisteren naar de meningen over genetisch testen. En het is hier extra interessant vanwege al die verschillende disciplines.”
testen dan de deskundigen.
In Nederland kijken de deskundigen kritisch naar DNA-testen, weet De Jong. “De bezwaren con-
I
centreren zich veelal op betrouwbaarheid, pri-
n het publieke bewustzijn over de rol van erfelijkheid bij ziekte en gezondheid valt nog veel te winnen, stelt Klaas Dolsma, directeur van het Erfocentrum, in zijn openingsverhaal. “Nog steeds worden kinderen met een erfelijke aandoening geboren, waarbij de ouders achteraf zeggen: “Wisten we destijds maar wat we nu weten.” We hebben bijvoorbeeld nog lang niet alle families met erfelijke darmkanker in kaart.” Dolsma zocht voor het jubileumsymposium samenwerking met het CSG. “Ze vormen een brug tussen maatschappij en levenswetenschappen. We hebben hetzelfde doel: de kennis over genetica te vergroten. Niet voor niets werken we veel samen”, licht Dolsma toe. “En bij het organiseren van een symposium biedt het enorme netwerk dat het CSG is en heeft, natuurlijk een geweldige ondersteuning.” Het CSG hoefde over het verzoek niet lang na te denken. “Een buitenkans om voor een heel divers publiek de laatste ontwikkelingen en de maatschappelijke discussies te bespreken”, aldus CSG-onderzoeker Maud Radstake in haar introductiewoordje.
vacy en deskundigheid. Terecht, want uitslagen horen betrouwbaar te zijn en cliënten dienen goed te worden geïnformeerd over de implicaties.” Pregenius, dat twee medici in dienst heeft, waarborgt dat laatste door deze artsen de uitslag te laten uitleggen. De testdeelnemers hebben van tevoren ook vragenlijsten ingevuld over hun ziektegeschiedenis, voeding en leefstijl. “De antwoorden zijn van belang om ook de invloed van niet-genetische factoren te kunnen interpreteren en integreren in ieders rapport, dat vervolgens een routekaart biedt naar een gezonde leefstijl.” De pure wetenschapper houdt zich niet bezig met commercie, beseft De Jong. Toch is zijn doel als ondernemer een match te maken met wetenschappers. “Misschien ontstaat hier op het symposium wel het begin van een samen-
Valse geruststelling
De diversiteit van de ruim tweehonderd symposiumdeelnemers is inderdaad groot: van klinisch genetici, labspecialisten en beleidsmakers, tot patiënten, onderzoekers en verloskundigen. 21 • LEV 10 • november 2013
werking. Met wetenschappelijke kennis kunnen we immers onze producten verder ontwikkelen
>
en uitbreiden.”
t lt de erns Wie bepaa kte? van een zie
de moeder
Anneke de Vries heeft met haar beide zoons stad en land afgelopen, op zoek naar een arts die kon
maatschappelijke discussie
>
Ze zijn naar de Utrechtse Jaarbeurs gekomen voor een breed scala aan lezingen en workshops rond de kernvraag van de dag: Wat worden we wijzer van genetisch testen? Dat daarover de inzichten verschillen, blijkt meteen al na de inleidende overzichtslezing van Martina Cornel, hoogleraar Community Genetics aan het VUmc. Onder leiding van Sophie Hilbrand, die met flair de rol van dagvoorzitter en aanjager vervult, buitelen de meningen over elkaar heen. Bijvoorbeeld over de commerciële genetische tests uit de VS. Cornel is er geen voorstander van: “Als mensen een serieuze vraag hebben, kunnen ze beter naar een serieuze dokter gaan.” Die zitten er volop in de zaal. Een klinisch geneticus vertelt dat ze al verschillende mensen op het spreekuur kreeg die zo’n test hadden gedaan. “Eén man bleek tot zijn schrik drager van het gen voor een bepaalde aandoening. Dat had geen consequenties voor zijn gezondheid, maar dat was hem niet duidelijk gemaakt. Toen hij uiteindelijk bij mij kwam, was het kwaad dus al geschied. En het geld uitgegeven.” Iemand uit de zaal meldt aan een commerciële test te hebben meegedaan. Tot zijn tevredenheid. “Ik werd gerustgesteld, omdat ik voor de ziekte van Alzheimer, die in mijn familie veel voorkomt, geen verhoogd risico bleek te hebben. De pasbenoemde Nijmeegse hoogleraar Translational Genomics, Joris Veltman, die op het symposium de ZonMw Parel ontving voor zijn onderzoek, nuanceert de waarde van zo’n testresultaat. “Ik heb zelf ook een dergelijke test laten doen. Nou ben ik astmalijder, maar de test constateerde geen verhoogd risico. Dus een geruststellende uitslag kan ook vals zijn.”
vertellen wat de jongetjes mankeerden. Pas een klinisch geneticus zag het: beiden hadden het Noonan-syndroom. Dat is een dominante erfelijke aandoening, met diverse genafwijkingen die vaak gepaard gaan met hartafwijkingen, motorische stoornissen en ook een afwijkend uiterlijk. Inmiddels is De Vries bestuurslid van de tienjarige Stichting Noonan Syndroom. Ze is erg benieuwd wat ze op het symposium te horen krijgt. “Ik ga er heel open in.” Over het Noonansyndroom heeft ze nog diverse vragen. “Mijn dochter heeft het syndroom niet. Maar de ziekte kan ook spontaan ontstaan. Heeft zij een grotere
“ Heeft mijn dochter een grotere kans om zo’n kind te krijgen?” kans om zo”n kind te krijgen? En wat zijn de mogelijkheden bij een kinderwens?” Het is voor De Vries een belangrijk punt. “Dat als mijn dochter zegt: ik wil niet zo”n kindje, dat er dan mogelijkheden worden geboden. Bijvoorbeeld pre-implantatiediagnostiek. Ik vind dat ziektes als Noonan te gemakkelijk worden afgedaan met: er valt mee te leven. Wie bepaalt dat? We vinden dat de stem van de betrokkenen
DNA-data delen
Het Erfocentrum openbaart op het symposium ook de resultaten van zijn internetenquête over genetica. Een ruime meerderheid van de 250 respondenten bleek bereid zich genetisch te laten testen wanneer daar aanleiding voor is - zoals een erfelijke ziekte in de familie. En 70 procent is genegen om mee te doen aan dragerschaponderzoek. Dolsma toont zich verrast door de grote bereidheid tot deelname aan genetisch onderzoek: “Het is een teken dat de acceptatie
gehoord moet worden.” De Vries wil tevens bijdragen aan een grotere bekendheid van ziektes als Noonan. Niet alleen om een snellere diagnose mogelijk te maken, maar ook voor meer begrip. “Mijn jongste zoon kan niet werken. Als je Down hebt, ziet en snapt iedereen dat, maar aan hem zie je niet zoveel. Ze begrijpen niet dat hij langzaam is en weinig energie heeft.”
november 2013 • LEV 10 •
22
Taboe rond erfelijkheid bij allochto nen doorbreken de studente n Abu Bakr en Tamimount zijn derdejaarsstudenten Maatschappelijk werk en dienstverlening
groeit. Vroeger was de schurk altijd genetisch gemanipuleerd, dat beeld is gekanteld. Dat is ook wat wij uitdragen: genetisch testen hoort bij de normale klinische praktijk, daar is niks geks aan.” Veel terughoudender reageert het publiek wanneer het gaat om opslag van het eigen DNA. Slechts een derde is bereid het DNA op te slaan in een databank. “Mijn DNA is privé”, verklaart een kwart.
aan de Hogeschool van Amsterdam. Ze lopen nu stage bij de stichting Think Kabir (‘Denk Ruim’), die trainingen geeft aan migranten - bijvoorbeeld aan ouders van kinderen met onderwijsproblemen. Ook streeft de stichting naar het bespreekbaar maken van taboe-onderwerpen. Zoals erfelijke aandoeningen. Abu Bakr: “In de allochtone gemeenschap is het voor velen taboe om over ernstige ziektes te praten. Als er een
Pure spuug
Wie allemaal toegang heeft tot de testgegevens, is een thema dat ook centraal staat in de workshop van de genetisch onderzoekers Terry Vrijenhoek en Maud Radstake, met de prikkelende titel “Ons DNA in de cloud”. Gelijktijdig met Joris Veltman heeft Vrijenhoek zijn DNA laten aflezen door de Amerikaanse firma 23andMe. Het vroeg nog enige inspanning. “We hebben een half uur onze wangen moeten masseren om de benodigde 5 ml pure spuug te verzamelen.” Met de woorden “Welcome to You” ontving Vrijenhoek online de analyse: een lange reeks van uiteenlopende gezondheidsaspecten, waarvan er ongeveer tien een verhoogd risico vertoonden ten opzichte van het (Amerikaanse) gemiddelde. Deelnemers kunnen ook anderen uitnodigen hun rapport te bekijken. Vrijenhoek ziet er weinig problemen in. Bij wijze van statement is hij de workshop begonnen met het tonen van de Facebookpagina die hij voor zijn pasgeboren dochter heeft gemaakt. “Er is veel angst om informatie openbaar te maken. Ik ben ervan overtuigd dat het niet zoveel kwaad kan.” Maar wanneer de workshopdeelnemers de vraag krijgen voorgelegd of ze hun DNA-data online zouden zetten, vindt slechts 23 procent dat een goed idee en moet 38 procent daar niet aan denken. Facebook heeft het delen van persoonlijke gegevens gangbaar gemaakt. Maar DNA-uitslagen horen daar kennelijk niet bij. Of is het een kwestie van tijd? Aan het eind van de workshop wordt de vraag opnieuw gesteld en is de groep die het een goed idee vindt bijna verdubbeld.
diagnose is, wordt dat niet besproken. Wanneer je iets vraagt, krijg je steevast te horen: het gaat goed.” De twee willen dat allochtonen meer kennis krijgen over erfelijke aandoeningen. “Bijvoorbeeld dat je je kunt laten testen. Dat soort kennis is nu helemaal niet bekend”, weet Tamimount. Ze hopen ook zelf veel te leren op het symposium. “We zouden graag horen hoe je erfelijke kwesties bespreekbaar maakt.”
“ We zouden graag horen hoe je erfelijke kwesties bespreekbaar maakt” Hun belangstelling heeft ook het onderwerp neef-nichthuwelijken. “Dat is in veel migrantenculturen nou juist geen taboe”, aldus Abu, die ook voor zichzelf zo’n verbintenis niet uitsluit. Tamimount zou niet met een neef trouwen. “Want als het mis gaat, heb je ruzie met de hele familie. Daarbij zie ik mijn neven meer als broers dan als toekomstige echtgenoot. Maar we willen graag de discussie aangaan over de voors en tegens.”
23 • LEV 10 • november 2013
>
Peter Zunneberg Tammo Schuringa tekst
beeld
DNA dichterbij brengen
Initiatieven van het Freudenthal Instituut, in opdracht van het CSG, en het Wetenschapsknooppunt van de Radboud Universiteit Nijmegen laten zien hoe het opzetten van DNAlabs waarvoor het CSG mede het initiatief nam, inmiddels doorwerkt in andere delen van het onderwijs.
onderwijs
K
ennis over DNA is belangrijk. Het geeft bijvoorbeeld medici inzicht in het ontstaan van ziektes en hoe ze bestreden kunnen worden. Maar ook burgers die met die ziekten te maken kunnen krijgen, moeten iets weten over DNA. Daarom verdient het een plaats in het onderwijs. Het lastige is alleen dat de ontwikkelingen in inzichten en nieuwe technieken zo snel gaan dat het ondoenlijk is om in een reguliere lesmethode aandacht te besteden aan DNA. Daarom zijn zes Nederlandse universiteiten, mede op initiatief van het CSG een aantal jaar geleden gestart met Reizende DNA-labs. In de bovenbouw van havo en vwo verzorgen studenten practica waarin ze het nieuwste DNA-onderzoek inzichtelijk maken voor leerlingen. Maar kennis over DNA zou voor meer leerlingen beschikbaar moeten zijn. Daarom vroeg het CSG het Freudenthal Instituut in Utrecht om DNAonderwijs ook geschikt te maken voor het vmbo.
Twee jaar geleden ging bioloog en onderwijsontwikkelaar Horst Wolter daarmee aan de slag. Dicht bij huis
Bij het ontwikkelen van lesmateriaal moest Wolter rekening houden met twee gegevenheden: “Omdat je DNA niet kunt zien, heeft het per definitie een hoog abstractieniveau. Dat is al lastig op havo en vwo, maar voor het vmbo geldt dat nog veel meer. Daarnaast hebben vmbo-leerlingen vaak een veel kortere attention span. Je moet ze dus weten te raken en je best doen om hun aandacht vast te houden. Dat doe je door niet te lang bij hetzelfde stil te staan en ze uit te dagen met veel verschillende werkvormen.” Wolter begint zijn reeks van drie lessen met drie casussen van jongeren die voor elke 3- of 4-vmboleerling herkenbaar zijn: Clairy weet na een test dat zij de ziekte van Huntington zal krijgen, Dareh is mogelijk drager van het gen dat PKU veroornovember 2013 • LEV 10 •
24
zaakt en Sophia heeft een aantal familieleden met suikerziekte. “Waar Huntington voor leerlingen nog ver van hun bed is, kennen ze bijna allemaal wel iemand met suikerziekte. Door de drie casussen komt erfelijkheid voor hen steeds dichterbij en wordt het concreter. Ook zien ze dat er een verband is tussen erfelijke aandoeningen en leefstijl. Als je PKU hebt, moet je levenslang een dieet volgen. Op die manier laten we de leerlingen dus duidelijk zien hoe erfelijkheid werkt en waar DNA verantwoordelijk voor kan zijn.” Spiritus
Nadat Wolter met de casussen duidelijk heeft gemaakt hoe DNA ons leven kan bepalen, laat hij zien wat het is. Daarvoor maakt hij gebruik van 25 • LEV 10 • november 2013
‘Erfelijkheid staat heel dicht bij de belevingswereld van kinderen’
een trucje. “Leerlingen moeten met een lepeltje wat cellen loswrijven van hun wangslijmvlies. Die cellen komen in hun speeksel en dat vangen ze op in een reageerbuis. Als je daar spiritus aan toevoegt, lost het speeksel gedeeltelijk op en verschijnt het DNA als lange strengen.. Vervolgens laat Wolter de leerlingen een aantal schematische weergaven van de DNA-streng zien. Om ze daarna aan het puzzelen te zetten. Met korte merkers laat hij de leerlingen in de lange DNA-streng van Dareh op zoek gaan naar het defecte PKU-gen.
>
‘Bijna alle vmbo-leerlingen kennen wel iemand met suikerziekte’
>
In de afsluiting van de reeks laat Wolter de vmboleerlingen nadenken over wat dit allemaal betekent voor hun eigen leven. “Gaandeweg krijg je al vragen over de erfelijkheid van sporttalent. Het blijkt echt iets te zijn wat hen wel bezighoudt.” Een probleem om te tackelen is dat vmbo-leerlingen minder voorkennis hebben. In de lesstof op het vmbo komt bijvoorbeeld het moleculaire niveau nauwelijks ter sprake. “Hun lesprogramma gaat tot celniveau. Ze leren nog wel wat chromosomen zijn, maar hoe die eruit zien en wat bijvoorbeeld eiwitten zijn, daar wordt niet over gesproken. Maar in de genetica zijn eiwitten natuurlijk wel een heel centraal en essentieel onderdeel. Dus dan moet ik proberen dingen zo uit te leggen dat het wel klopt, maar dat ik die begrippen niet nodig heb.”
onderwijs
Kopieerfoutjes
Waar Wolter vmbo-leerlingen stapje voor stapje binnenleidt in de wondere wereld van DNA, kiest het Wetenschapsknooppunt van de Radboud Universiteit Nijmegen een heel andere benadering. Het DNA-onderwijs voor de basisscholen maakt daar deel uit van de boeken met lessuggesties, Wetenschappelijke doorbraken de klas in! “Jaarlijks beoordeelt een jury wat hier in Nijmegen de meest baanbrekende wetenschappelijke doorbraken zijn geweest”, vertelt projectleider Marieke Peeters. Rondom de drie winnende doorbraken ontwikkelt het Wetenschapsknooppunt samen met onderzoekers, pabostudenten en twee basisscholen een project. Nadat in het eerste boek bijvoorbeeld de superstof grafeen is behandeld, is in deel 2 DNA, of eigenlijk kopieerfoutjes in DNA, een van de thema’s. Een project begint met de Winterschool: workshops waarin een groep basisschoolleerkrachten kennismaakt met het thema. “Een van de opdrachten tijdens de workshop was om een ketting te tekenen waarbij verschillende kleuren staan voor verschillende eigenschappen. Vervolgens moesten de leerkrachten onder tijdsdruk die ketting kopiëren. En juist door die tijdsdruk zie je dat er kopieerfoutjes ontstaan.” Nieuwsgierigheid
Na de winterschool is het projectteam aan de slag gegaan met het bedenken van een reeks activitei-
ten waarmee leerkrachten in de klas zelfstandig aan de slag kunnen. “In al onze projecten draait het om dezelfde didactiek van onderzoekend leren”, licht Peeters toe. “We willen aansluiten bij de nieuwsgierigheid van de kinderen zelf en op basis van hun vragen hen begeleiden bij het opstellen van hun eigen onderzoeksvraag en het uitvoeren van dat onderzoek. Op die manier kan elke leerling zich op zijn eigen niveau verdiepen in een thema.” Bij het thema DNA en erfelijkheid maken leerlingen spelenderwijs kennis met wat het betekent om uniek te zijn. De leerkracht zet alle leerlingen bij elkaar. Vervolgens worden de leerlingen geselecteerd op de kleur van hun haar en van hun ogen, de manier waarop hun oorlel vast zit, hoe ze hun armen over elkaar vouwen en meer van dergelijke criteria. “Doorgaans staat na zeven criteria elke leerling apart, tenzij je natuurlijk een eeneiige tweeling in de klas hebt. Al deze dingen zijn erfelijk bepaald en dat maak je op deze manier voor de leerlingen heel inzichtelijk. We merkten sowieso dat DNA en erfelijkheid heel dicht bij de belevingswereld van kinderen staat.” Belang
Voor het Wetenschapsknooppunt is elk thema dat zich leent voor onderzoekend leren van belang. Uiteindelijk bepalen leerkrachten zelf waarmee ze aan de slag gaan. “Het gaat ons vooral om de didactiek”, legt Peeters uit. “Die zorgt voor een bepaalde manier van denken en werken bij leerlingen.” Wolter ziet wel degelijk een belang bij kennis van DNA. “Het komt in het dagelijks leven steeds dichterbij. Zo kregen mijn vriendin en ik pas op het consultatiebureau de vraag of wij een bepaald onderzoek voor ons pasgeboren kindje wel of niet wilden. Ik kan me voorstellen dat als je nog nooit van DNA gehoord hebt, dat een heel moeilijke vraag is. En nu stellen ze de vraag nog, misschien wordt dat in de toekomst wel een vanzelfsprekendheid.” http://www.wetenschappelijkedoorbrakendeklasin.nl http://www.allesoverdna.nl
november 2013 • LEV 10 •
> 26
Ethicus Rixt Komduur (33) promoveerde op 17 mei 2013 aan Wageningen Universiteit op de ethische aspecten van nutrigenomics.
Marjolein Schrauwen
Rixt Komduur
tekst
Jonge honden 3
Wat heb je precies onderzocht? “Nutrigenomics houdt zich bezig met de interactie tussen genen en voeding, wat ons moet helpen de kans op ziektes te verkleinen. Ik heb normen over eten, genen en gezondheid binnen nutrigenomics vergeleken met normen in het dagelijkse leven, om zo een ethische discussie te creëren. Voedingswetenschappers definiëren gezondheid in termen van risicominimalisatie en gaan ervan uit dat mensen naar kennis over gezondheid en risico gaan handelen. Met groepsgesprekken over overgewicht ben ik erachter gekomen dat de normen in de samenleving heel anders zijn. Een sterke focus op gezondheid in relatie tot voeding wordt hier juist als abnormaal gezien. Bovendien gebruiken mensen ‘genetische aanleg’ als verklaring voor overgewicht of slankheid heel verschillend. Mensen kunnen dus vanuit kennis over genen en voeding heel anders handelen dan wetenschappers verwachten. Wat betekent dit voor de voedingssector? Door stakeholders voorgestelde oplossingen brengen verschillende problemen met zich mee: het invoeren van strenge wetgeving is erg paternalistisch, en ervan uitgaan dat mensen zichzelf disciplineren met de juiste informatie kan voor sociale druk zorgen om ‘mee te doen’ aan nutrigenomics. Een tussenweg, waarin meer leefstijlen naast elkaar kunnen bestaan en andere waarden rondom voeding, zoals genieten, ook belangrijk zijn, is veel interessanter en kansrijker.”
Wat kunnen de life sciences van je resultaten leren? “Mijn onderzoek zegt veel over het denken over gezondheid in de maatschappij. Er is een spanning tussen voeding en gezondheid in termen van risicominimalisatie en het kunnen genieten van eten. Mijn proefschrift laat zien dat het interessant kan zijn om een bredere discussie te hebben binnen de maatschappij. Gezondheid als belangrijk hoger doel kan ook problemen met zich mee brengen. Daarnaast is mijn onderzoek methodisch toepasbaar voor debatten over andere velden binnen de life sciences als nieuwe wetenschap. Studies die gebruikmaken van toekomstschetsen hebben bijvoorbeeld vaak het probleem dat leken zich moeilijk kunnen inleven in het toekomstbeeld. Ik ben in dit proefschrift dicht bij de wetenschap én het dagelijks leven gebleven, waardoor dit soort problemen weggenomen zijn.” Wat zijn je verdere plannen en ambities? “Nu mijn proefschrift af is, wil ik graag even wat minder met wetenschap bezig zijn, maar juist het raakvlak tussen maatschappij en wetenschap opzoeken. Mijn man werkt nu voor een project in Ethiopië en als ik daar een interessante baan kan vinden, verhuizen we met het hele gezin daarheen. En als we in Nederland blijven? Dan zou ik graag beleidsadviezen geven op het gebied van wetenschap.”
27 • LEV 10 • november 2013
CSG-onderzoek
Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in jouw vakgebied? “Reflectieprocessen zijn heel belangrijk in de maatschappij, vooral bij technologische ontwikkelingen. Ze kunnen ervoor zorgen dat abstracte doelen zoals gezondheid, die geen discussie oproepen, maar bij nader onderzoek conflicterende betekenissen kunnen hebben, niet zonder meer worden aangenomen, maar dat men erover nadenkt en er constructief mee omgaat. Wij ethici worden wel eens gezien als dominees die met een opgeheven vingertje ‘Ho even’ zeggen, maar het gaat ons juist om het gesprek.”
Bea Ros tekst
Geneticacursus voor huisartsen
Een goede prik Genen worden ook in de spreekkamer van de huisarts steeds belangrijker. Omdat veel huisartsen daar weinig over weten ontwikkelde CSGpromovenda Isa Houwink voor hen de nascholingscursus Klinische genetica. Deze blijkt in een behoefte de praktijk
te voorzien. “Ik ben door deze cursus veel proactiever geworden.”
S
usan Keblusek is sinds 1987 huisarts, vanaf 1991 met een eigen praktijk. Gepokt en gemazeld in de praktijk dus. Maar van genetica en genomics heeft ze minder kaas gegeten. “Tijdens mijn studie werd daar nog niet veel aandacht aan besteed. Bovendien zijn de ontwikkelingen in dat vakgebied sindsdien natuurlijk enorm snel gegaan.” Ingrid van der Heijden, huisarts in Maastricht, vertelt hetzelfde verhaal. “Tijdens mijn huisartsenopleiding werden genetische tests zelden ingezet, nu gebeurt dat haast routinematig.” Beide huisartsen namen deel aan de focusgroep die CSG-promovenda Isa Houwink organiseerde om te peilen welke behoeften en wensen huisartsen op dit gebied hebben. De conclusie was duidelijk: huisartsen kunnen veel meer doen met genetica, maar ze weten er te weinig van. Preventie
Met de door haar ontwikkelde cursus Klinische genetica voorzag Houwink in een leemte in het nascholingsaanbod voor huisartsen. Keblusek en Van der Heijden volgden beiden de cursus en zijn er zeer over te spreken. “Ik vond de cursus heel praktisch en meteen bruikbaar”, vertelt Keblusek. “Het is een goede prikkel om aan preventie te werken.” Die preventie begint al als een nieuwe patiënt de praktijk november 2013 • LEV 10 •
28
drager
kind met de ziekte
drager
drager
drager
geen drager
kel voor preventie binnenkomt. Dat is het moment om de familiegeschiedenis te inventariseren op het voorkomen van ziektes. “Suikerziekte, maar ook erfelijke tumoren, zoals borst- en darmkanker. Dat vertelt iemand niet uit zichzelf, daar moet jij als huisarts om vragen. Want als die ziektes in de familie voorkomen, kun je op tijd beginnen met screenen”, vertelt Keblusek. Beide huisartsen deden dat altijd al wel, maar door de cursus zijn ze zich nog meer van het belang daarvan bewust geworden. “Vroeger vroeg ik wel of er darm- of borstkanker in de familie voorkwam, maar nu vraag ik veel specifieker: welk familielid dan en op welke leeftijd?”, vertelt Van der Heijden. Ze nemen nu ook de tijd om een familiestamboom te tekenen, een van de dingen die ze geleerd hebben tijdens de cursus. “Zo’n stamboom maken kost even tijd, maar je kunt er wel de risico’s voor je patiënt mee inventariseren. En dan ben je alerter als iemand met bepaalde klachten bij je komt”, zegt Keblusek. “Bij risico op erfelijke borstkanker kun je iemand adviseren om na te denken zich op dragerschap te laten testen en, indien iemand dat niet wil, bijvoorbeeld wel jaarlijks een mammografie te laten doen.” Van der Heijden knikt: “Ik ben door de cursus veel proactiever geworden.” Dit is onder hun collega’s nog geen gemeengoed. Zo krijgen ze bij nieuwe patiënten wel eens dossiers van vorige huisartsen 29 • LEV 10 • november 2013
binnen waarin niets te vinden is over ziektes in de familie, terwijl dat bij navraag bij de patiënt wel degelijk het geval blijkt te zijn. Keblusek wijst erop dat een van de drie meest gebruikte softwaresystemen voor huisartsen dat ook niet bepaald bevordert. “Zo’n vijf jaar geleden werd ons systeem vernieuwd en was opeens de mogelijkheid om familiegeschiedenis van patiënten in te vullen verdwenen. Dat zegt wel iets over wat voor ondergeschoven kindje genetica onder huisartsen is.” Paternalistisch
De cursus bestaat uit schriftelijke zelfstudie en enkele groepsbijeenkomsten met lezingen van specialisten en mensen van
‘ Met een simpele vraag kun je een patiënt redden’
>
diag borstkanker leeftijd 35 jr
patiëntenplatforms. Tijdens die bijeenkomsten bespraken > huisartsen in kleine groepjes casussen. Daarbij werd duidelijk dat het bij genetica niet alleen gaat om kennis, maar ook om waarden en normen. En dat een huisarts erover moet nadenken hoe hij daar in staat. “Door daar samen met collega’s over te discussiëren, word je je daar bewust van”, zegt Van der Heijden. “Ik verbaasde me erover hoe zwaar sommige collega’s hun eigen mening lieten meewegen in consulten. Dat vind ik te paternalistisch. Mijn visie op het huisartsberoep is dat je binnen je eigen morele kader de voorkeur van de patiënt centraal moet zetten. Als een vrouw draagster is van het BRCA1-gen kun je haar voorstellen om haar borsten preventief te laten verwijderen. Een collega zei: dat zou ik nooit voorstellen. Maar ik vind dat je een patiënt moet informeren over alle mogelijkheden. Er waren ook mensen die er nog nooit over hadden nagedacht.” Ook Keblusek kiest voor breed informeren. “Met een simpele vraag als ‘wilt u dat we uw PSA testen?’ kun je een patiënt redden. Er zijn veel discussies over wat je wel en niet moet doen, maar het is betuttelend om als huisarts die beslissing te nemen. Dat is aan de patiënt. Ik moet er niet aan denken dat er een zestigjarige patiënt met uitzaaiingen voor me zit, omdat ik hem geen simpel testje heb aangeboden.” Bijblijven
Dankzij de cursus hebben Keblusek en Van der Heijden goede basisbagage meegekregen om hun patiënten te adviseren en waar nodig door te verwijzen. “Sinds de cursus ben ik genuanceerder geworden. Omdat ik nu meer kennis heb en me bewuster ben van de consequenties van al dan niet testen, kan ik in meer detail samen met patiënten praten over de diverse mogelijkheden”, zegt Van der Heijden. Tegelijkertijd beseffen ze eens te meer hoe snel ontwikkelingen
‘Iedere week krijg je in je praktijk wel met genetica te maken’ op dit gebied gaan. Hebben ze in 2012 tijdens de cursus nog geleerd dat je bij ovariumkanker vrouwen onder de vijftig jaar moet screenen op mutatie, is die leeftijdsgrens er inmiddels afgehaald. Bijblijven is dus noodzaak. Houwink heeft daarom naast de cursus de website huisartsengenetica.nl ontwikkeld waar ze makkelijk en snel de laatste richtlijnen en mogelijkheden kunnen vinden. “Ik bekijk die website regelmatig om even iets na te zoeken”, vertelt Keblusek. “Ik bel bij twijfel tegenwoordig ook makkelijker even met de klinisch geneticus van de VU. Door de cursus is dat een stuk laagdrempeliger geworden.” Eigenlijk zouden alle huisartsen hiervan op de hoogte moeten zijn, vindt Van der Heijden. “Of het nu een kennismakingsgesprek met een nieuwe patiënt is, een patiënt met een knobbeltje in de borst, een vraag over diabetes of cholesterol of een vrouw die zwanger wil worden - iedere week krijg je in je praktijk wel met genetica te maken.” http://huisartsengenetica.nl Meer informatie over het onderzoek van Isa Houwink is te vinden op www.society-lifesciences.nl
>
november 2013 • LEV 10 •
30
Literatuur- en cultuurwetenschapper Tom Idema (33) onderzoekt aan de Radboud Universiteit hoe romans ons helpen begrijpen hoe wetenschap werkt. Hij zal zijn proefschrift op 18 december 2013 verdedigen.
Marjolein Schrauwen
Tom Idema
tekst
Jonge honden 4
Waar gaat je proefschrift over? “Mijn proefschrift verkent de grote debatten over de aard van het leven, met speciale aandacht voor de rol van genen en genomen. Wetenschappelijke literatuur leert ons over de details van het biowetenschappelijk onderzoek, maar de grotere vragen kom je daar zelden tegen. Romans en populairwetenschappelijke boeken zijn juist wel geschikt om deze vragen te belichten. In mijn onderzoek maak ik gebruik van twee concepten over wetenschap van de filosofen Deleuze en Guattari. ‘Staatswetenschap’ is de wetenschap zoals wij die kennen, gericht op het reproduceren en beheersen van de wereld om ons heen. ‘Nomadenwetenschap’ houdt zich daarentegen bezig met het volgen van onmeetbare en oncontroleerbare processen. Dit zijn overigens geen strikt gescheiden werelden, het zijn meer neigingen die in dezelfde persoon kunnen voorkomen. Ik stel dat in onze turbulente tijd wetenschappers zich beter kunnen richten op het begrijpen van veranderingen. Ik heb het concept nomadenwetenschap nader verkend en de dynamiek tussen de twee vormen van wetenschap in verschillende biowetenschappelijke populaire teksten en sciencefictionromans geanalyseerd. In de biowetenschappen ligt sinds ongeveer een halve eeuw de nadruk op DNA en eiwitten om de eigenschappen van het leven te verklaren. De romans laten de spanning zien tussen deze moleculaire blik en alternatieve visies waarin complexe ecologische relaties centraal staan. In populaire teksten van biowetenschappers die kritisch zijn op het moleculaire paradigma, zijn de aspecten van nomadenwetenschap het meest nadrukkelijk te zien. Mijn onderzoek biedt de wetenschapsstudies relevante inzichten in hoe sf-auteurs kunnen meedenken met de biowetenschappen over de maatschappelijke uitdagingen waar wij voor staan.”
Welke bijdrage levert jouw onderzoek aan het maatschappelijk debat over life sciences? “Ik hoop met mijn proefschrift een bijdrage te leveren aan het nuanceren van het debat over de implicaties van biowetenschappen en technologie. Er wordt te vaak gesproken over dé life sciences en hun implicaties, maar daarbinnen zit veel verscheidenheid. Ik laat zien dat er verschillende vormen van biowetenschap zijn en verschillende benaderingen van fundamentele biowetenschappelijke vragen. De maatschappelijke implicaties van de biowetenschappen kunnen niet worden begrepen zonder dat er aandacht is voor deze interne verschillen.” Wat zijn je plannen en ambities? “Ik ben nu docent literatuurwetenschap aan de Universiteit Utrecht. Daarnaast wil ik voortbouwen op mijn promotieonderzoek, maar ik ben ook geïnteresseerd in de environmental humanities: hoe kunnen de geesteswetenschappen bijdragen aan het denken over onze veranderende relatie met de leefomgeving en bijbehorende problemen als klimaatverandering en milieuverontreiniging ?”
31 • LEV 10 • november 2013
CSG-onderzoek
Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied? “Ik begeef me op het grensvlak van literatuurwetenschap en wetenschapsstudies. Daar draait het om de vraag welke bijdrage literatuur kan leveren aan ons begrip van hoe de hedendaagse wetenschap werkt. In mijn onderzoek valt deze vraag samen met de fundamentele vraag van het CSG-programma: wat zijn de maatschappelijke implicaties van biowetenschappelijke ontwikkelingen op de korte en lange termijn?”
Peter Zunneberg tekst
Serious game voor vmbo’ers
Groen Eiland
pleit voor duurzaamheid Kun je met een serious game het denken van vmboleerlingen over duurzaamheid beïnvloeden? Vanuit die vraag liet het CSG een spel ontwikkelen: Groen Eiland. Nathalie Audureau nam de proef op de som en liet leerlingen het spel spelen.
onderwijs
E
et ik vanavond chips of een stoofpot van schaap? Stook ik de dieselvoorraad op om warm te blijven of plant ik bomen voor een duurzaam houtvuurtje? Geen vragen die de gemiddelde vmbo-leerling zich vaak zal stellen. Maar in de serious game Groen Eiland zijn ze van levensbelang. Door een speling van het lot zit je als speler samen met enkele klasgenoten vast op een onbewoond eiland. Er liggen verspreid over het eiland spullen – zoals jerrycans met diesel en stukken ijzer - en het is er koud, ijskoud. Om in leven te blijven moet je jezelf warm houden en eten. En om van het eiland af te komen moet je contact maken met de buitenwereld. Dat kan door de vuur- en radiotoren met duurzame energie weer aan te praat
te krijgen. En misschien is een meer structurele energievoorziening ook wel handig. Allemaal problemen die je als speler moet zien te overwinnen. Bewustwording over onze toekomst en de noodzaak van verduurzaming is de kernboodschap van het spel. Wil de duurzame biobased economy een kans krijgen, dan is maatschappelijk draagvlak nodig. Dat was drie jaar geleden de aanleiding voor het CSG om deze serious game te laten ontwikkelen door kennisinstituut Deltares. De Delftse stichting BE-Basic heeft het spel inmiddels overgenomen van het CSG. Kleinkinderen
Doet het spel wat het beoogt te doen? Ofwel: laat Groen Eiland vmbo-leerlingen
anders (na)denken over duurzaamheidsvraagstukken? Het CSG vroeg Tertium, een bureau dat zich op allerlei manieren bezighoudt met complexe maatschappelijke vraagstukken, om dit te onderzoeken. Tertium-medewerker Nathalie Audureau stond een aantal keren met Groen Eiland op de Floriade. “Daar heb ik het spel bij wijze van pilot gespeeld met vmboleerlingen. Zo kon ik ook testen wat vmbo’ers van de vormgeving vinden en of ze de bedoeling snappen.” “Nee, wij vinden duurzaamheid niet zo belangrijk”, hoorde Audureau in discussies met vmbo-leerlingen vaak. “En willen jullie later ook kinderen”, was dan vaak haar vraag. Dat wilden de meesten wel en kleinkinderen bovendien. “Denk je dan niet dat we bewuster met de wereld november 2013 • LEV 10 •
32
‘Ervaren gamers hebben in tien seconden door wat ze moeten doen’
om moeten gaan, om hem voor onze kinderen en kleinkinderen nog leefbaar te houden?” Ja, dat dachten ze wel. Hoe je met die leefbaarheid bezig kunt zijn, ondervinden de leerlingen spelenderwijs. Chips kopen in het winkeltje op het eiland om snel de honger te stillen heeft bijvoorbeeld een prijs. Niet alleen moet je er iets anders voor ruilen, het levert ook strafpunten op vanwege het afval. “Zo moeten ze in het spel voortdurend keuzes maken”, legt Audureau uit. Samenwerken
Leerlingen spelen het spel in groepjes. “Om het spel te kunnen winnen, is het belangrijk om goed samen te werken”, vertelt Audureau. “Daarbij moeten de spelers verschillende rollen op zich nemen. Je hebt de communicator die de groep aanstuurt en de regie houdt in het overleg. Dan is er de verkenner die snel weet wat waar op het eiland te vinden is. De jager vindt het leuk om te jagen op de schapen en hij is dan ook verantwoordelijk voor de voedselvoorziening. En ten slotte is er de uitvoerder die dingen tot stand brengt, zoals de bouw van een windmolen of een biovergister. Wil je slagen in het spel, dan is die rolverdeling essentieel.” Het spelen zelf kost de meeste leerlingen 33 • LEV 10 • november 2013
>
> geen enkele moeite. “Ervaren gamers hebben in tien seconden door wat ze moeten doen”, is de ervaring van Audureau. Zij maken de minder ervaren spelers wegwijs. Opvallend aan het spel is het perspectief. “Doorgaans speelt men dergelijke spellen vanuit een alwetend vogelperspectief. Bij dit spel is gekozen voor het perspectief van de speler zelf. Je ziet je omgeving zoals je die zou zien als je er zelf rond loopt. Uit onderzoek is gebleken dat vooral vmbo’ers dat als veel prettiger ervaren.”
onderwijs
Uitspelen
‘Leerlingen spelen het spel fanatiek en nemen actief deel aan de discussie’
Omdat klassen vaak slechts één lesuur hebben om het spel te spelen, is het lastig om het spel uit te spelen. Volgens Audureau is dat geen probleem. “Het competitieve element zit hem er in dat groepjes tegen elkaar spelen. Doordat je punten kunt verdienen of juist strafpunten krijgt voor minder duurzame keuzes, is het mogelijk om een winnaar aan te wijzen. En dat is dus niet per definitie het groepje dat als eerste de vuur- en radiotoren weer heeft opgestart.” Audureau is inmiddels op diverse scholen geweest en heeft gemerkt dat het spel aanslaat. Leerlingen spelen het fanatiek en nemen actief deel aan de discussie. “Af en toe heb je leerlingen die het niet leuk vinden en niet willen spelen. Maar als je die even bij de hand neemt, kun je ze vrij gemakkelijk toch bij het spel betrekken. Daarbij is het ook vaak goed om twee leerlingen als één speler aan het spel te laten deelnemen.” Groen Eiland is in eerste instantie bedoeld voor klas 3 en 4 van het vmbo. Tevens wordt het lespakket nu aangepast voor de onderbouw van het havo/vwo. Audureau probeert langs allerlei wegen scholen te interesseren. “Het is goed om te zien dat het aanslaat. Maar daarom zou je het ook zo veel mogelijk willen spelen.” Meer informatie: http://www.groeneiland.nl/
>
november 2013 • LEV 10 •
34
Meggie Pijnappel Beelen foto’s Bert
tekst
De maatschappij in
l o g b oek va n een p r omoven da Meggie Pijnappel doet promotieonderzoek naar het maatschappelijk debat over alternatieven voor dierproeven. Daarnaast is ze een van de vijf deelnemers aan de CSG Academy. Voor LEV hield zij een logboek bij over de eerste
> 35 • LEV 10 • november 2013
valorisatie
maanden van haar deelname.
> Persoonlijke drijfveer
Dec 2012 – jan 2013
Ik wil niet alleen academisch onderzoek doen, maar juist ook mijn opgedane kennis zichtbaar en bruikbaar maken voor de praktijk. De mogelijkheid van de CSG Academy om hier enkele maanden aan te werken komt dan ook helemaal op het juiste moment! Ik weet uit eerdere gesprekken dat het Nationaal Kenniscentrum Alternatieven voor dierproeven (NKCA) interesse heeft in de maatschappelijke aspecten van alternatieven. Na een paar gesprekken zijn we het eens over de invulling van de samenwerking.
Feb-mrt 2013
De eerste ideeën
Het projectvoorstel krijgt langzaam gestalte. In mijn proefschrift staat de clash tussen de maatschappelijke verwachting over alternatieven voor dierproeven en de (wetenschappelijke) praktijk op dit gebied, centraal. Hoe kunnen we laten zien wat er wetenschappelijk gezien allemaal al wel gebeurt en waar nog slagen gemaakt moeten worden? Hoe kunnen we het beleid over alternatieven voor dierproeven kritisch blijven volgen zonder daarbij alleen naar het aantal dierproeven op jaarbasis te kijken? Hoe motiveren we onderzoekers om de maatschappelijke relevantie van hun onderzoek hoog te houden?
De officiële start
26 maart 2013
Het projectvoorstel is geaccepteerd! Samen met het NKCA in Bilthoven kan ik nu echt aan de slag. Het betrekken van andere organisaties is daarbij een van mijn eerste taken: verandering vraagt immers om een attitudeverandering en draagvlak!
25 april 2013
Behoefteverkenning
Ik voer een aantal oriënterende telefoongesprekken met gezondheidsfondsen over hun behoeften en noodzaak rondom het thema dierproeven en alternatieven. Uit een eerder gesprek met één van de fondsen bleek namelijk dat zij tegen een aantal zaken opliepen. Ook de andere fondsen reageren positief en vertellen waar ze in de praktijk tegenaan lopen en waar ze mogelijkheden voor verbeteringen zien. De overlappende thema’s bundel ik in een nota voor NKCA en ZonMw, zodat we daar gericht mee verder kunnen.
16 mei 2013
Samen bereik je meer
valorisatie
Kennismakingsgesprek met ZonMw over samenwerkingsmogelijkheden. Waar kunnen we elkaar vinden op eerder genoemde thematiek uit het projectvoorstel? We besluiten om gezamenlijk in ieder geval een projectleiderbijeenkomst op te zetten waarbij de maatschappelijke verwachtingen en wetenschappelijke beloften van proefdierkundig en alternatieven-onderzoek centraal staan.
30 mei 2013
Waar een wil is…
Aftrap van het projectteam bij ZonMw in Den Haag. Met twee andere organisaties met ieder hun eigen ideeën is het schipperen om de grote lijnen van mijn boodschap overeind te houden. Waar ik als wetenschapper afstand kan nemen en mijn eigen richting kan bepalen, gaat het hier juist om het gezamenlijk optreden en het zoeken naar consensus. Met wat geven en nemen lukt het ons uiteindelijk om tot een grove schets voor de bijeenkomst te komen.
november 2013 • LEV 10 •
36
e Gijs van der Starr
Daan Schuurbiers
ens
H Kristien
n
Jan van Bare
Hans le Fever Stephanie Weinreich
Isa Houwink
Meggie Pijnappel
De CSG Academy In de CSG Academy, een concept ontwikkeld door CSG-medewerker Maud Radstake, krijgen CSG-onderzoekers die (bijna) aan het einde van hun project zijn, de gelegenheid om hun kennis om te zetten in een concreet product of dienst. Zij zoeken daar een opdrachtgever bij, voor wie zij gedurende vijf maanden aan de slag gaan. Deelnemers worden begeleid door valorisatiedeskundige Hans le Fever en Daan Schuurbiers, oud-CSG-onderzoeker en oprichter van de Proeffabriek. Daarnaast krijgen zij coaching op maat. In november 2013 zullen Meggie Pijnappels en de vier andere deelnemers aan de Academy hun resultaten presenteren.
30 mei 2013
Nieuwe inzichten en veel vragen
Het Rathenau Instituut presenteert zijn studie over kenniscoproductie voor grote maatschappelijke vraagstukken. Voor mij interessant, omdat het veld van dierproeven en alternatieven erg technischwetenschappelijk is ingevuld en ik benieuwd ben naar de invulling op andere maatschappelijke thema’s. De bijeenkomst levert nieuwe inzichten op, maar roept ook veel vragen bij me op. Welke kennis is namelijk relevant en wie bepaalt dat? Zijn er ook vraagstukken waarbij kenniscoproductie juist niet zinvol is?
Nieuwe samenwerkingspartners?
10 juni 2013
De oriënterende behoeftepeiling van de gezondheidsfondsen krijgt een vervolg. Zij nemen het thema uiterst serieus en we maken een afspraak voor een eerste overleg tussen ZonMw, NKCA en de Samenwerkende Gezondheidsfondsen op dit gebied.
37 • LEV 10 • november 2013
>
> 12 juni 2013
Kick-off: zelfreflectie
De officiële start van de CSG Academy in het bosrijke Berg en Dal, waarbij we allereerst onze plannen aan de andere deelnemers presenteren. Als ‘ondernemende onderzoekers’ worden we uitgedaagd om de businesscomponent van ons project aan te scherpen. Wie is de (potentiële) doelgroep? Wat is de behoefte en waarom hebben anderen daar iets voor over? Het maken van een sterke pitch vind ik toch moeilijker dan gedacht. Zou ik door mijn onderzoeksjaren echt alleen nog maar kunnen praten in concepten en nuances?
13 juni 2013
Kick-off: feedback
We worden tijdens de tweede dag van de kick-off (letterlijk!) het bos ingestuurd om elkaar nog eens door te zagen over onze projecten. Op basis van onze zelfinzichten en de constructieve feedback van de medeonderzoekers en aanwezige begeleiders stellen we ieder een coachingsplan op waaraan we de komende tijd willen gaan werken. Al met al een inspirerende, motiverende en soms dus ook confronterende bijeenkomst van de Academy!
26 juni 2013
Actie !
Een van de leukste kanten aan mijn CSG-project vind ik de actie en snelheid van beslissen. Kon ik als promovenda met gemak een week mijn e-mail niet beantwoorden, als projectleider verwachten anderen dat je wel beschikbaar bent voor overleg. En met resultaat, want waar we ’s ochtends over e-mailen is aan het einde van de dag bevestigd: KNAW- president Hans Clevers neemt deel aan het ochtendpanel van de projectleiderbijeenkomst. Voor mij is hij de perfecte vertegenwoordiging van het academische geluid in het panel.
2 juli 2013
Participatieladder
Telefonisch gesprek met projectleider Participatie bij ZonMw over een workshop over dit thema. Het gesprek zet me ook aan het denken, want welke vorm van participatie is wenselijk in welke situatie en hoe geven we hier vorm aan in workshop? De hoogste trede van de ‘participatieladder’ is namelijk niet altijd het meest wenselijk.
9 juli 2013
Politics
valorisatie
Tweede afspraak met de projectgroep in Den Haag. Voordat de zomervakantie echt losbarst, willen we graag de invulling van het programma klaar hebben. Ik word meegenomen in de oude bekende politics van het organiseren en projectmanagement: wie nodigen we uit, wie niet en in welke volgorde. Het is maar weer eens bewezen, politiek bedrijven gebeurt echt overal.
11 juli 2013
Energie van valorisatie
Kennismakingsgesprek met het Rathenau Instituut en het NKCA over het valoriseren van kennis en de koppeling met beleidsindicatoren op het thema dierproeven en alternatieven. Heerlijk om af te kunnen wisselen tussen de verschillende ‘talen’ aan tafel. Ik bevind me vandaag letterlijk tussen theorie en praktijk en krijg daar een geweldige energie van!
> november 2013 • LEV 10 •
38
Le v is een uitgave van CSG Centre
Een levend netwerk
for Society and the Life Sciences Hoofdredactie Frans van Dam Eindredactie Bea Ros Teksten Frans van Dam, Paul van
Francis Galton (obsessief dataverzamelaar) vergeleek in 1875 de lichaamscel met een postkantoor, bezaaid met uitpuilende postzakken vol (vooralsnog onleesbare) teksten: ‘brieven’ als het ware van vorige aan toekomstige generaties. Tien jaar eerder had ook Gregor Mendel de (dominante en recessieve) factoren die de kenmerken van organismen bepalen al aangeduid met hoofd- en kleine letters (Aa, Bb, Cc). En in 1953 introduceerden Watson en Crick hun nucleotidenalfabet (A, C, G, T). Met andere woorden: de levenswetenschappen wisten het leven te verletteren. En die verlettering resulteerde op haar beurt in datawoede, grootschalige opslag van digitaal goud: exabytes aan informatie. Het leven verkruimelde tot bits die vervolgens weer geduid (tot leven gewekt) moeten worden. Dat is de gemeenschappelijke inzet van de CSG-promovendi (Jan, Karen, Rosanne, Lise, Marc, Meggie, Rixt, Sanne, Suze, Isa en Tom) die in dit nummer van LEV aan het woord komen. Welke boodschap spreekt er uit die enorme hoeveelheden afgelezen DNA, in termen van prognose, zelfbeeld, natuurbeeld, toekomstbeeld of lesmodule? Hoe kan die overstelpende massa informatie praktische gebruikswaarde verkrijgen, ‘verzilverd’ worden? Daarvoor bestaat geen pasklaar concept. Een experimentele benadering is veeleer een vereiste. Terecht stelt Frans van Dam in zijn redactioneel dat we CSG Next als laboratorium moeten beschouwen. Het onderzoeksmateriaal wordt gevormd door teksten, concepten, beleidsdocumenten, dialogen en maatschappelijke debatten. En de opbrengst bestaat uit grote hoeveelheden proefschriften en wetenschappelijke artikelen, maar ook beleidsadviezen, rapporten, modules, workshops, kunstwerken en spin-offs. De commissie-Breimer, die in 2011 de NGI-centra doorlichtte, was onder de indruk van ons lab. Onze resultaten worden niet vanzelf geboekt, aldus het commissierapport, het kost tijd, toewijding en creativiteit. Het CSG is echter een “sterk concept”, een “voorbeeld” voor toekomstige programma’s.
Laere, Meggie Pijnappel, Bea Ros, Marjolein Schrauwen, Esther Thole, Peter Zunneberg en Hub Zwart Beeld Rob Acket, Bert Beelen, Rhonald Blommestijn, Thomas Fasting, Jan Willem Houweling, Tammo Schuringa Art director & vormgeving Hannie van den Bergh, Studio HB Druk Leën Offsetdruk ISSN 1877-9387 © 2013, CSG Centre for Society and the Life Sciences, Nijmegen
De teksten in deze uitgave mogen door derden voor niet-commerciële doelen worden gebruikt, mits de redactie van LEV daartoe vooraf, schriftelijk van op de hoogte is gesteld.
csg
centre for society and the life sciences
CSG Centre for Society and
De volgende stap is dan ook schaalvergroting: de Europese dimensie. De afgelopen periode zijn er maar liefst vier nieuwe Europese projecten van start gegaan waarbij het CSG nauw betrokken is. Juist hier kunnen we onze experimenten voortzetten en verdiepen: een kritische analyse, vanuit een positie van betrokkenheid en nabijheid, resulterend in handelingsperspectieven. De rooksignalen vanuit Brussel zijn uitnodigend. Er wordt iets verwacht van de gemeenschap van onderzoekers, het laboratorium buiten de muren dat in CSG-verband is gegroeid.
the Life Sciences Postbus 9010 – 6500GL Nijmegen www.society-lifesciences.nl CSG Centre for Society and the Life Sciences analyseert, beoordeelt en verbetert de relatie tussen de samenleving en het life sciences onderzoek. Daarmee draagt het CSG bij aan de aansluiting van life sciences onderzoek op de verwachtingen en vragen van de samenleving. Het CSG, opgericht in 2004, is een nationaal centrum, gevestigd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. CSG is één van de 16 genomics centres van het Netherlands Genomics
Hub Zwart wetenschappelijk directeur CSG
39 • LEV 10 • november 2013
Initiative (NGI).
colofon
“Stopt CSG of gaan jullie door?” Die vraag werd ons de afgelopen periode vaak gesteld. Het CSG behelst van meet af aan twee dimensies: het onderzoeksnetwerk en een ondersteunend bureau. Aanvankelijk was CSG vooral een netwerk. De afgelopen jaren hebben management en staf daarnaast veel werk verzet. En vanaf 2014 zal het CSG weer primair als onderzoeksnetwerk functioneren, maar dan wel op een hoger aggregatieniveau, voortbouwend op een geschiedenis van samenwerking, disciplineoverstijgend, landelijk en internationaal. De afgelopen periode zijn tal van nieuwe projecten van start gegaan. Het komt er nu op aan de nieuwe kansen te benutten.
Het CSG bedankt al zijn partners en onderzoekers voor hun bijdrage aan het CSG Next-programma.
beeld Rhonald Blommestijn
We hopen in de toekomst opnieuw succesvol met u samen te werken.