LEV09_magazine_maart2013 by CSG Centre for Society and the Life Sciences

l ev

maart 2013 jaargang 5 nummer 9

Een uitgave van CSG Centre for Society and the Life Sciences

www.society-lifesciences.nl

De toekomst tegemoet

De zorg van morgen

Routes voor duurzame economie

Vijf vuistregels voor innovatie

Tammo Schurigna BEELD voorpagina

Thema De toekomst tegemoet

Betere en betaalbare zorg Binnen de topsector Life Sciences & Health draait het om vernieuwing van de zorg. Naast geavanceerde technologie zijn daarbij ethische en sociale vragen van belang. Het CSG stelt zijn kennis graag beschikbaar.

inhoud

Een TomTom voor duurzame bio-economie Bio-energie is duurzamer dan fossiele energie. En bioplastic klinkt beter dan gewoon plastic. Toch is de route naar een duurzame, biobased economie nog niet zo eenvoudig. Het programma Economie, Beleid en Duurzaamheid richt zich op de lastige vragen en obstakels onderweg.

13, 21, 27, 37

Bezoekers bewonderen kunst van life sciences De winnaars van de Designers and Artists for Genomics Award stelden hun werk tentoon in Naturalis. LEV ging ook kijken en laat museumbezoekers aan het woord over hun verwondering over de kunst van life sciences.

Hier komen de jonge honden Ze staan op het punt van promoveren of zijn net gepromoveerd: vier jonge wetenschappers met engagement en enthousiasme. Met prikkelende vragen geven ze nieuwe input aan het maatschappelijk debat over onder meer prenatale testen en dierproeven.

Vijf vuistregels voor verantwoord innoveren Innovatie staat centraal binnen de topsectoren. Daarbij mogen bedrijven wensen uit de samenleving niet veronachtzamen. Onderzoekers die onlangs subsidie ontvingen van het NWO-programma Maatschappelijk Verantwoord Innoveren geven alvast vijf vuistregels.

Toekomstrollen voor maatschappelijk onderzoekers Maatschappelijk onderzoek rondom life sciences en technologie wordt mede afhankelijk van financiële steun uit het bedrijfsleven. Hoe zien sociale en geesteswetenschappers zelf hun toekomstige rol? Die vraag stond centraal tijdens een CSG-discussiemiddag.

maart 2013 • LEV 9 •

Grootse plannen

38 ... en verder 04

Nieuws

14 My2030’s: burgers over bio-economie 32

Biobank neemt filosoof in dienst

Column Laurens Hessels

38 Foto-impressie Shaking Science 43 Agenda en colofon

Heette mijn vorige tekst op deze plaats ‘grote verwachtingen’, deze LEV draait om grootse plannen. Eind dit jaar zullen de NGI-subsidies zijn opgebruikt en inmiddels maken de topsectoren de dienst uit. Binnen deze nieuwe werkelijkheid smeedt het CSG plannen voor maatschappelijk onderzoek. In de artikelen over Life Sciences & Health en de biobased economy kunt u hierover meer lezen. Juist bedrijven hechten steeds meer waarde aan sociale vraagstukken rondom nieuwe technologie, constateert Colja Laane, vanuit NGI betrokken bij de plannen in de medische topsector. Ook in de bio-economie staat verantwoord innoveren centraal, zo lezen we in het tweegesprek met kwartiermakers Patricia Osseweijer en Gijs van der Starre. Daarnaast hebben wij experts van binnen en buiten gevraagd om hun visie te geven op de toekomst van maatschappelijk onderzoek rondom de life sciences. Ook columnist Laurens Hessels (Rathenau Instituut) gaat hier op in. We kijken in deze LEV ook terug. In 2013 zullen veel CSG-promovendi de eindstreep halen. Enkele van deze ‘jonge honden’, recent of bijna gepromoveerd, vertellen wat hun resultaten betekenen voor het maatschappelijk debat over de life sciences. Met sommigen van hen kan het snel gaan. Zo is CSG-filosoof Martin Boeckhout al voor zijn promotie aangesteld als adviseur van de Radboud Biobank in Nijmegen, waar hij op zoek gaat naar zinvolle manieren om patiënten bij het biobankbeleid te betrekken. We volgen verder het burgerpanel dat aan een reizend publieksprogramma over de bio-based society werd blootgesteld. En we zien hoe bezoekers van Naturalis reageren op kunstwerken en installaties van NGI’s DA4G Award. Frans van Dam, hoofdredacteur dam@society-lifesciences.nl

3 • LEV 9 • maart 2013

Marjolein Schrauwen samenstelling

7000

ontmoetingen met de life sciences Bijna zevenduizend mensen hebben in november kennisgemaakt met nieuwe kennis en technologie in de life sciences en bijbehorende maatschappelijke vragen. Zij bezochten een van de 35 evenementen van Shaking Science! 30 dagen life sciences en samenleving in gesprek. Het programma omvatte debatten, lezingen, workshops, films, diners en kunst door het hele land. Het CSG heeft met Shaking Science! een breed publiek bereikt en verschillende CSGonderzoekers een podium geboden om met burgers van gedachten te wisselen over hun onderzoek.

Burgers praten mee over biobased samenleving Burgers denken dat een economie zonder fossiele grondstoffen op termijn onvermijdelijk is. Ze vinden dat de voorlichting van de overheid over de voor- en nadelen van de zogeheten biobased economy nog te wensen overlaat. Wat hen betreft zijn heldere regels en krachtige interventie van de overheid nodig om te zorgen dat bedrijven hun productieproces verder verduurzamen. Dat blijkt uit My2030s, het eerste kwalitatieve onderzoek naar wensen en zorgen van burgers rondom de biobased economy. My2030s is een initiatief van het CSG, Tertium en BE-Basic. Een reportage van My2030s is te vinden op pagina 14-15

Kijk voor een impressie van Shaking Science! op pagina 38-39

NWO-subsidie

nieuws

voor Hub Zwart

CSG-directeur Hub Zwart heeft financiering verkregen voor een onderzoeksproject naar optimale kansen voor een duurzame voedselketen. Deze subsidie is afkomstig van het NWO-programma Maatschappelijk Verantwoord Innoveren ((MVI), bedoeld voor onderzoek naar ethische en maatschappelijke vraagstukken die verbonden zijn met de ontwikkeling van technologische innovaties. Zwart zal samenwerken met onderzoekers van de Radboud Universiteit en de TU Delft. Het project heeft een looptijd van twee jaar. Voor dit project en de ‘vuistregels’ voor verantwoord innoveren, zie pagina 28-31.

maart 2013 • LEV 9 •

‘Steeds meer consumenten verwachten dat producten voldoen aan de eis van duurzaamheid’

Personalia Suze Jans, CSG-onderzoeker, promoveerde op 14 november 2012 aan de Radboud Universiteit op het proefschrift Screening for anaemia and haemoglobinopathy before and during pregnancy. A question of ethnicity? Olga Crapels, CSG-medewerker, promoveerde op 6 december 2012 aan de Universiteit Leiden op het proefschrift Morele democratisering van publieke debatten over nieuwe technologie.

Lex Borghans (manager Purac), p. 18

‘Ik wil de maatschappij verder helpen door wetenschap, beleid en samenleving dichter bij elkaar te brengen’ Meggie Pijnappels (CSG-promovenda), p. 37

Steven Flipse, CSG-onderzoeker, promoveerde 21 januari 2013 aan de Technische Universiteit Delft op het proefschrift Enhancing Socially Responsible Innovation in Industry. Practical Use for Considerations of Social and Ethical Aspects in Industrial Life Science & Technology.

‘Sociale wetenschappers staan voor de uitdaging het nut van hun werk voor bedrijven nog beter zichtbaar te maken’

Lees meer over hun onderzoek in de serie Jonge honden, pagina 13, 21, 27 & 37

Kinderen interesseren voor wetenschap Onlangs verscheen het boek Wetenschappelijke doorbraken de klas in: DNA, Gedrag en Infecties onder de loep van het Wetenschapsknooppunt Radboud Universiteit (WKRU). Dit is het tweede boek in een reeks die leraren inspiratie en handvatten biedt om zelf met wetenschap in de klas aan de slag te gaan. Het boek bevat stap-voor-stap voorbeelden van onderzoeken die basisscholieren de afgelopen maanden zelf hebben opgezet over de onderwerpen DNA, Gedrag en Infecties. Nijmeegse onderzoekers hebben bijbehorend lesmateriaal gemaakt, samen met leerkrachten uit het basisonderwijs, pabostudenten en het WKRU. Het WKRU is een initiatief van onder meer het CSG. Bekijk filmpjes van de onderzoeken van de kinderen en de lesmaterialen of bestel het boek op www.wkru.nl/boek 5 • LEV 9 • maart 2013

Laurens Hessels (Rathenau Instituut), p. 36

CSG-vakblad krijgt nieuwe uitgever Genomics, Society and Policy (GSP) wordt vanaf 1 januari 2013 uitgegeven door Springer Science & Business Media. Het zal hier als Open Access Journal verschijnen onder de nieuwe naam Life Sciences, Society and Policy. Het voortbestaan van het tijdschrift, in 2005 door het CSG en het Britse ESRC Genomics Network gestart als een online, peerreviewed wetenschappelijk tijdschrift, is hiermee verzekerd.

maart 2013 • LEV 9 •

de foto foto

Sascha Schalkwijk

CSG’s educatieactiviteiten draaien goed. De scholierensite allesoverDNA.nl wordt maandelijks bezocht door 10.000 bezoekers en dat aantal stijgt gestaag. Recent deed de 125.000e leerling mee aan een van de zes Reizende DNA-labs. Op 8 maart zullen 200 docenten aan de vierde Landelijke DNA-lab dag meedoen.

7 • LEV 9 • maart 2013

Thema Life Sciences & Health

Betaalbaar

Vernieuwing van de zorg

maart 2013 • LEV 9 •

Hidde Boersma Tammo Schuringa

tekst Beeld

beter worden 9 • LEV 9 • maart 2013

Maatschappelijke uitdagingen winnen aan belang binnen de topsector Life Sciences & Health. Dat moet ertoe leiden dat medische innovaties soepeler in de samenleving worden opgenomen. En dat de zorg beter betaalbaar wordt.

Thema Life Sciences & Health

ierentwintig miljoen euro. Zoveel mag er dit voorjaar worden verdeeld onder nieuwe publiek-private samenwerkingen binnen de topsector Life Sciences & Health (LSH, zie kader pag 12). Maud Radstake, manager Onderzoek en Dialoog bij het CSG is blij dat nieuwe subsidieaanvragen expliciet aandacht moeten besteden aan ethische en maatschappelijke kwesties rond medische innovatie. “We hebben een paar regeltjes kunnen toevoegen aan de voorwaarden”, zegt Radstake met gevoel voor understatement. “De invulling van hoe ethische en maatschappelijk vragen beantwoord gaan worden, zal misschien niet doorslaggevend zijn of een project wel of niet goedgekeurd wordt, maar er zijn wel punten mee te winnen.” Aanpassingsvermogen

Er zal een beroep worden gedaan op maatschappelijke onderzoekers binnen de life sciences. Bij hen kunnen de indienende partijen aankloppen als ze ethische en maatschappelijke kennis willen vergaren. “Sommige publieke partijen zijn inmiddels gewend om samen te werken met maatschappelijke en ethische onderzoekers in een hoog-technologisch project”, vertelt Radstake. “Maar voor veel private partijen geldt dat nog minder.” Het is de uitdaging om relevante kennis, die onder meer binnen het CSG ontwikkeld is, zichtbaar en toegankelijk te maken. Er is veel expertise, maar die bereikt

nog niet altijd iedereen die er gebruik van zou kunnen maken. “Ook voor onderzoekers bij het CSG is het spannend”, zegt Radstake. “Zo nauw samenwerken met private partijen is voor veel mensen nieuw. Dat zal om behoorlijk wat aanpassingsvermogen vragen.” Colja Laane, directeur van het Netherlands Genomics Initiative (NGI), ziet juist dat veel private partijen steeds meer geïnteresseerd zijn in de sociale vraagstukken die nieuwe technologieën met zich meebrengen. Volgens hem zien bedrijven het belang ervan beter in: “Bedrijven moeten steeds meer een licenseto-operate verdienen van de samenleving, een bewijs dat wat ze bieden maatschappelijk meerwaarde heeft. Ze doen zo langzamerhand meer dan de overheid aan maatschappelijk verantwoord innoveren.” Laane is blij met die ontwikkeling: “De financiering uit publieke middelen is behoorlijk aan het afnemen. Niet-primaire thema’s, waar sociale vraagstukken toch vaak onder vallen, zijn daarvan vaak de eerste slachtoffers. Wellicht dat private partijen deze belangrijke taak op zich kunnen nemen.” Genoom

Een van de belangrijkste gebieden waar op dit moment sociale vragen een grote rol spelen is de genoomdiagnostiek, het op basis van DNA uitspraken doen over ziekte en gezondheid. “Over genoomdiagnostiek zal de samenleving in de nabije toekomst veel horen”, verwacht Ruben

Kok, directeur van het Dutch Techcentre for Life Sciences (DTL). Het bepalen van iemands volledige DNA-volgorde is inmiddels zo betaalbaar, dat de resultaten ervan de kliniek gaan bereiken. Naast kankerdiagnostiek geldt dat bijvoorbeeld ook voor multifactoriële ziektes als Alzheimer. Al deze nieuwe genetische mogelijkheden brengen ethische en maatschappelijke vragen met zich mee die beantwoord moeten worden. Wie interpreteert de data? Hoe maak je de vertaalslag naar de patiënt? Hoe gaat een patiënt zelf met de gegevens om? Maar ook vragen over veilige opslag van de data en wie daartoe toegang heeft, gaan de komende jaren spelen. Het CSG heeft al projecten die daarop aansluiten. De kunst is nu om de resultaten daarvan ook daadwerkelijk in te zetten om de nieuwe technologieën verantwoord in te bedden in de samenleving. “Bij genoomdiagnostiek is al relatief veel aandacht voor ethische en maatschappelijke vragen”, vindt Radstake. Dat uit zich onder meer binnen het Centre for Genome Diagnostics (CGD) dat vorig jaar van start ging onder leiding van Edwin Cuppen van UMC Utrecht. Binnen een speciale werkgroep buigen experts en betrokkenen zich over antwoorden op zowel technologische als ethische en juridische vragen om ervoor te zorgen dat nieuwe technologie kan bijdragen aan betere zorg. Radstake ziet het als een best practice voor andere gebieden binnen de maart 2013 • LEV 9 •

life sciences. “De kennis die daar vergaard wordt, zal geëxporteerd en vertaald moeten worden. Dat is ook een taak van het CSG.” Betaalbaarheid

De aandacht voor maatschappelijke verantwoordelijkheid sluit ook goed aan bij een ander belangrijk thema binnen de topsector LSH: de betaalbaarheid van de zorg. Nieuwe projecten moeten kunnen laten zien hoe ze daaraan bijdragen. Het afgelopen decennium zijn de kosten van de zorg gestegen van 46 naar 90 miljard en het gebruik van de steeds modernere technologieën is daar mede debet aan. Waar technologie en automatisering doorgaans zorgen voor kostenbesparing, levert het in de zorg vaak een stijging op. Komt daar geen verandering in, dan zal 11 • LEV 9 • maart 2013

‘Wetenschappers kunnen hun technologieën niet zomaar over de muur naar de markt gooien’

dat onherroepelijk leiden tot versoberde zorg. “Dat betekent dat het in de topsector LSH dus niet alleen gaat om de ontwikkeling en implementatie van de meest geavanceerde technologieën. De focus zal meer komen te liggen op het oplossen van problemen die in de maatschappij spelen”, zegt Kok. “Technici en wetenschappers kunnen hun technologieën niet zomaar over de muur naar de markt gooien. Ze moeten voor implementatie al nadenken over vragen als: Hoe gaat de samenleving hierop reageren en hoe zorg ik dat deze technologie zo wordt ingezet dat de zorg goedkoper of in ieder geval beheersbaar in plaats van duurder wordt.” Laane trekt hiervoor deels het boetekleed aan: “In genomics is daar de afgelopen jaren niet altijd goed over nagedacht.

Wat doet de topsector LSH? De belangrijkste doelstelling van de topsector Life Sciences & Health (LSH) is het ontwikkelen van technologieën die Nederlanders gezonder en plezieriger oud laten worden. Dat gebeurt door in te zetten op betere preventiemogelijkheden (zorgen dat minder mensen gebruik hoeven te maken van de gezondheidszorg), betere geneesmethoden (behandeling met maximaal resultaat en minimale schade) en goede nazorg (meer zelfredzaamheid en zorg buiten het ziekenhuis). In januari 2013 opende de topsector Life Sciences & Health een inschrijving voor nieuwe projecten. In totaal valt er dit voorjaar 24 miljoen euro te verdelen. Hiervan komt 8 miljoen euro uit publiek geld en 8 miljoen uit het bedrijfsleven. Daarnaast wordt er ook nog eens 8 miljoen gevraagd van de gezondheidsfondsen, zoals het Longfonds en KWF Kankerbestrijding. Om in aanmerking te komen voor subsidie moeten de projecten bijdragen aan een of meer van de volgende doelen: verhoging van kwaliteit van leven, verbetering van de betaalbaarheid van de zorg of verhoging van de arbeidsproductiviteit door minder ziekte-uitval. Het programma wil ook bijdragen aan meer bedrijvigheid in de medische sector.

Thema Life Sciences & Health

‘Burgers moeten hun eigen keuzes kunnen maken als het gaat om hun gezondheid en hun leven’

Vaak werd er ingezet op de nieuwste technieken die inherent duur zijn.” Hetzelfde geldt voor andere vakgebieden, bijvoorbeeld voor beeldvormende technieken. Scans als MRI en PET worden steeds meer gemeengoed en de impact op de patiënt steeds pregnanter. Er valt bovendien steeds meer mee te ontdekken. De afgelopen jaren werd er vooraf weinig nagedacht over wie waarvoor in zo’n scanner werd gelegd. Dat maakte de kliniek wel uit, zo was de gedachte. Met als gevolg dat er veel te veel mensen onnodig een scan krijgen. “Het is heel moeilijk om een tendens terug te draaien als die zich al voordoet in de maatschappij. Je loopt dan altijd achter de feiten aan”, zegt Radstake. “Daarom moeten wetenschappers in de nieuwe projecten al tijdens de ontwikkeling nadenken hoe ze een technologie willen inzetten. Door hier voor de introductie in de samenleving al mee te beginnen, kunnen we ervoor zorgen dat nieuwe technologie niet alleen bijdraagt aan kostenbeheersing, maar ook aan betere zorg.” Zelfredzaam

En dan ligt er nog een groot thema waar het CSG wat te bieden heeft. In het kader van betaalbaarheid van de zorg wordt er ook steeds meer zelfredzaamheid

verwacht van mensen. Vooral bij preventie en care wordt er groots ingezet op zelfstandigheid. Zorg buiten het ziekenhuis wordt bijvoorbeeld belangrijker. “Dat betekent dat burgers goed geïnformeerd moeten worden”, zegt Radstake. “Zij moeten hun eigen keuzes kunnen maken als het gaat om hun gezondheid en hun leven.” In de toekomst zal een patiënt steeds vaker zijn eigen ziekteverloop in de gaten moeten gaan houden. “Patiënten leveren dan ook zelf data aan en hebben toegang tot resultaten. Hoe houd je daar in het ontwerp van nieuwe technologieën rekening mee? Daar moet je patiënten zelf bij betrekken. Vanuit ons veld kunnen we dan ondersteunen.” De drie experts zien dezelfde grote beer op de weg: financiering. Het CSG, maar ook DTL passen niet strikt binnen één topsector, maar bieden kennis en faciliteiten die van overkoepelend belang zijn. “Dat betekent dat iedereen er gebruik van wil maken, maar dat geen sector zich verantwoordelijk voelt voor de financiering”, zegt Radstake. De aandacht voor verantwoorde innovatie in de nieuwe plannen van de topsector LSH biedt echter wel veelbelovende aanknopingspunten.

maart 2013 • LEV 9 •

Marianne Heselmans tekst

Jonge honden 1

Olga Crapels CSG-projectmanager Olga Crapels (35) promoveerde december 2012 bij de Faculteit Geesteswetenschappen van de Universiteit Leiden op een onderzoek naar hoe het publieke debat over biotechnologie en genomics verbeterd kan worden.

Wat heb je precies onderzocht? “De publieke debatten over biotechnologie en genomics verlopen vaak op dezelfde manier. Neem de debatten over genetisch gemodificeerde gewassen, gekloonde dieren of embryonale stamcellen. Vaak bloeden ze dood en is er sprake van vaagheid, herhaling van zetten, polarisatie en machteloosheid van de deelnemers. Ik heb onderzocht hoe dit komt en wat er aan te doen is. Daarvoor heb ik literatuuronderzoek en een reviewstudie gedaan. Mijn conclusie is dat de debatten beter worden als iedereen die mee wil doen, ook mee kan doen, als er redelijk wordt geargumenteerd en als alle deelnemers open staan voor wat andere deelnemers in te brengen hebben.” Wat zie jij als de belangrijkste maatschappelijke vraag in jouw vakgebied? “Voor mijn vakgebied, de ethiek en politieke filosofie, is dat: Hoe kunnen we vreedzaam samenleven en werken? Hiervoor is een publiek debat nodig waarin democratische oordeelsvorming plaatsvindt en waarin we met elkaar de belangrijke ontwikkelingen bespreken. Dat wordt nu belemmerd doordat deelnemers en argumenten worden uitgesloten. Veel burgers vertrouwen wetenschappers niet doordat ze een stereotiep beeld van wetenschap hebben. Dat zie je bijvoorbeeld terug in films als Jurassic Parc en James Bond, met wetenschappers als evil genius. Tegelijkertijd denken wetenschappers dat burgers dom en slecht geïnformeerd zijn. Terwijl het serieus nemen van elkaar niet alleen een voorwaarde is voor een goed debat, maar ook voor bevredigende politieke besluiten.” Welke bijdrage levert jouw onderzoek aan het maatschappelijk debat over life sciences? “Levenswetenschappers zouden zich in de publieke debatten beter moeten realiseren dat nieuwe ontwikkelingen over meer gaan dan risico’s en veiligheid, kosten en baten, of ethische principes als autonomie. Voor veel mensen staat op het spel wat voor samenleving we willen zijn, welk leven we willen leiden. Als bijvoorbeeld de ChristenUnie (CU) beperkingen wil stellen aan pre-implementatiediagnostiek, dan wordt zo’n partij vaak niet serieus genomen. Maar de andere belanghebbenden, waaronder levenswetenschappers, kunnen ook doorvragen waarom de CU dat wil. De partij kan dan bijvoorbeeld stellen dat ze zich zorgen maakt over de zwakkeren, als ziekenhuizen het mogelijk maken om steeds perfectere embryo’s te selecteren. Dat is een redelijk argument. Tegelijkertijd moet een CU-lid ook de intellectuele moed hebben om open te staan. En niet zeggen: ‘Ik vind dit nu eenmaal zo, omdat het in de Bijbel staat.’ Voor intellectuele moed zijn vormende ervaringen nodig waarin mensen worden geconfronteerd met andere waarden.” Wat zijn je verdere plannen en ambities? “Ik werk nu als programmamaker wetenschappelijke en publieksactiviteiten bij het CSG en bij Naturalis. Dat hoop ik zo lang mogelijk te kunnen doen. En natuurlijk wil ik blijven volgen wat er in de rest van de wereld gebeurt. Deliberation Day bijvoorbeeld, een initiatief om voor de volgende verkiezingen alle Amerikanen op te roepen één dag met elkaar te praten over wat ze willen en welke presidentskandidaat daar dan het beste bij zou passen. Heel interessant.”

13 • LEV 8 • maart 2013

CSG-onderzoek

Filosoof en

Frans van Dam & Marianne Heselmans Beeld Suus van den Akker tekst

My2030s Burgerpanel

Duurzaam consumeren in 2032 Afgelopen najaar deed het My2030s Burgerpanel vier steden aan, waar de panelleden werden geconfronteerd met verschillende thema’s in de biobased samenleving. In januari was de slotbijeenkomst in Den Haag. Conclusie: burgers zijn nieuwsgierig en kritisch, maar weten niet goed wat hun eigen rol kan zijn.

publieksdebat

onservenblikjes die van onderen in een punt uitlopen. Dat lijkt Marjolein Wouters uit Deventer nou handig. “Je kunt de lege blikjes dan zo in elkaar schuiven. Dat spaart ruimte in afvalcontainers.” En zo heeft ze meer ideeën voor een duurzame samenleving. Bijvoorbeeld een tv-programma laten maken à la Het Beste Idee van Nederland, maar dan voor de biobased samenleving. “Er zijn veel leken met goede ideeën.” Wouters is een van de twintig burgers van de Microsociety, het Burgerpanel dat zich de afgelopen maanden een mening vormde over de mogelijkheden van een op biotechnologie gebaseerde (biobased) economie en samenleving. Tijdens vier publieksbijeenkomsten in Nijmegen, Tilburg, Rotterdam en Amsterdam presenteerden ondernemers, wetenschappers en opiniemakers hun visie op het dagelijks leven in het jaar 2032. Het project My2030s is een initiatief van Tertium, CSG en BE-Basic.

Nijmeegse debatcentrum aan het Burgerpanel. In oktober stond hier het thema biobased bouwen centraal. Duurzaam bouwen kan nu al in het klein; zo maakt Connex kabelgoten van aardappelschillen. In zo’n milieuvriendelijk huis staat straks een wc-pot die energie produceert met algen. Geen kostbaar drinkwater meer om te spoelen, maar grondwater. Vervolgens gaat de inhoud niet naar het riool, maar wordt het voer voor algen die op hun beurt als biodiesel fungeren. De mensen uit het Burgerpanel luisterden ademloos toe, maar hadden ook vragen. Bijvoorbeeld over hoe de burger zelf keuzes kan maken. Veel initiatief zal bij de bouwwereld of de overheid moeten liggen. Winstbejag

Een soortgelijke conclusie trokken de panelleden een week later, in het Tilburgse Science Café. Het bedrijf Avantium gaat voor de Coca Cola-flessen het materiaal PET – uit aardolie – vervangen door het duurzame PEF, gemaakt van plantaardige

grondstoffen. Op zich een goede stap, vonden de paneldeelnemers, maar doet de drankenproducent dit niet louter uit winstbejag? In de biobased samenleving zul je straks je auto, lamp of mobiele telefoon niet meer kopen maar huren, zo wordt verwacht. De fabrikant kan de recycling van de onderdelen dan volledig controleren. Het panel was hierover verdeeld. Sommigen zagen huren wel zitten, maar anderen zouden privébezit juist gaan missen. Oliereserves

Mobiliteit stond in De Unie te Rotterdam op de agenda. Het ging over mogelijkheden – biogas tanken uit mest – maar ook over onmogelijkheden. Zo betoogde een spreker dat we ons gedrag echt zullen moeten veranderen: ondenkbaar dat straks in steden iedereen nog in eigen auto’s rondtuft. De panelleden, die biobased wonen en consumeren wenselijk vinden, zagen de noodzaak van biobased transport niet direct. Er zijn toch nog genoeg oliereserves? Alleen als biobrand-

Aardappelschillen

In de toekomst zullen we volledig biobased gebouwen neerzetten - gebouwen van hout en bio-plastic. Het uiterlijk van zo’n duurzame metropool zal niet wezenlijk verschillen van een hedendaagse stad, vertelde architect Daan Bruggink in het

‘De consument is maar de laatste schakel in een hele lange keten’ maart 2013 • LEV 9 •

stof niet duurder is dan aardolie en de productie niet concurreert met voedsel, kan het door de beugel. My2030s’ laatste halte was Pakhuis de Zwijger in Amsterdam, met duurzaam ondernemen als thema. Van gescheiden afvalinzameling onder werknemers rond Schiphol tot het winnen van warmte uit riolen en restenergie uit industrie. Leuk, vond het panel, maar de rol van de burger daarin is toch lastig te onderscheiden. Associaties

Behalve naar de meningen en wensen van het Burgerpanel is ook geluisterd naar bezoekers van de publieksdebatten. Tijdens de afsluitende borrel in het Haagse Nutshuis presenteerde Menno van der Veen (Tertium) de meest in het oog springende gevoelens en gedachten. Hij begon met de eerste associaties van mensen met het woord biobased economy. “Positief, duurzaam, vooruitstrevend en ecologisch. Maar ook: duur en minder makkelijk verkrijgbaar. En er waren zorgen: wordt het geen zaak van multinationals die aan green washing doen?” De associaties bij het begrip biobased society bleken positiever: “Men denkt dan aan samenwerken, aan maatschappelijke zelfredzaamheid.” Ook had Van der Veen nog een waarschuwing: De term ‘biobased’ is nog niet 15 • LEV 9 • maart 2013

ingevuld en kan door mensen ook geassocieerd gaan worden met negatieve zaken als landen water grabbing. Ronald van der Heijden, ook lid van het burgerpanel, beaamde dit: “Hoort kernenergie bij de biobased economie? Voor mij wel, want die zullen we straks nodig hebben als de olie op is. Maar andere panelleden zullen kernenergie niet duurzaam vinden.” Rol overheid

Onderzoeksleider Patricia Osseweijer vond de meest opvallende conclusie dat de burgers zo’n grote rol toekennen aan de overheid, zo vertelde ze in het Nutshuis: “De burgers vinden dat de overheid hen beter moet voorlichten over de voor- en nadelen. En dat ze heldere regels moet stellen om ervoor te zorgen dat bedrijven hun productieproces verder verduurzamen.” Hun eigen rol blijken burgers lastig te vinden, meldt Osseweijer. “Burgers weten niet goed wat ze moeten doen en ze willen ook niet meer gaan betalen als de producten geen zichtbare verbetering opleveren voor hun eigen leefomgeving. De wereldproblemen, zoals het klimaat, zijn een ver-van-mijn-bed-show.” “De consument is maar de laatste schakel in een hele lange keten”, licht panellid Van der Heijden het onmachtsgevoel toe. “Over die keten zijn we overvoerd

met informatie, maar wat hebben wij er voor invloed op? Bedrijven en overheid moeten elkaar in de ogen kijken.” Pindakaas

Desondanks vond Van der Heijden deelname aan de Microsociety wel zinnig. Hij doet regelmatig mee aan marktonderzoeken en deze vond hij toch wel “meer dan gemiddeld interessant”: “Het gaat niet over een etiket voor een pot pindakaas, maar over een hele transitie. Dat vind ik mijn tijd wel waard.” Ook Marjolein Wouters is wijzer geworden. Zelf kocht ze al Bio Plus, een nieuw merk voor biologische producten. En nu ze, dankzij de Microsociety, weet dat er ook al isolatiemateriaal van vlas is, gaat ze bij de Gamma hiernaar op zoek. Ze had wel graag meer concrete voorbeelden gezien van biobased producten die al te koop zijn. “Een beurs lijkt me ook een goed idee.” Op het Haagse podium nodigde presentator Natasja van den Berg het publiek uit zijn huiskamer beschikbaar te stellen voor Biobased Party’s, als een soort Tupperware Party. Wouters wil niet haar huiskamer beschikbaar stellen, maar ze zou wel zo’n party willen bezoeken. “Als er tenminste ook echt producten worden meegebracht.” Het eindverslag is te lezen op www.society-lifesciences.nl

maart 2013 • LEV 9 •

Thema tweegesprek tekst

Marianne Heselmans foto’s Maartje Geels

Economie & duurzaamheid

Verder kijken dan bioplastic zakjes Zijn bioplastic zakjes van maïssuiker echt zo energiezuinig? En helpen kopjes van sojaschroot ook de arme boer? Patricia Osseweijer en Gijs van der Starre zien dergelijke vragen graag beantwoord in het maatschappelijk programma Economie, Beleid en Duurzaamheid (EBD). Een tweegesprek over kansen van de biobased economy.

ijdens het gesprek vertelt CSG-onderzoeksleider Patricia Osseweijer dat ze ’s avonds nog naar Brazilië moet vliegen. “Zelf ben je eigenlijk helemaal niet zo duurzaam bezig, Patricia”, zegt CSG-directeur Gijs van der Starre streng. “Klopt”, antwoordt ze opgewekt. “Ik wordt wel de flying professor genoemd.” Osseweijer vliegt onder meer naar de FAO, de Unesco en de International Energy Agency (IEA). Haar reizen tekenen hoe haar CSG-onderzoek een nieuwe bestemming aan het vinden is: meer op globale duurzaamheidsvragen gericht, met nog meer partijen en internationaal. Osseweijer komt ook regelmatig in Brazilië en Maleisië. Daar worden nu (proef)fabrieken gebouwd om maïszetmeel, palmolie en landbouwafval om te zetten in bioenergie, bioplastic en ‘groene’ chemicaliën. “We kunnen daar 17 • LEV 9 • maart 2013

heel relevant onderzoek doen. Zoals: wat heeft de overstap van aardolie op plantmateriaal voor effect op de werkgelegenheid?” Vuilnisbelt

We zitten op de afdeling Biotechnologie van de TU Delft, van waaruit Osseweijer haar programma leidt. Onderwerp van gesprek is de biobased economy, de nieuwe economie waarin fossiele grondstoffen zijn vervangen door biomassa zoals maïszetmeel, voorbewerkte rietstengels, grassen, algen of bietenpulp. Fabrieken halen uit dit plantmateriaal eerst suiker of olie, waarna ze in enorme, computergestuurde reactoren van deze zuiverder grondstoffen bio-ethanol, bioplastic of bijvoorbeeld smaakstoffen maken. Om dit te bevorderen is binnen de topsectoren Chemie en Energie het Topconsortium voor Kennis en Innovatie

Onderzoekspartner Purac: Consument verwacht duurzaamheid Traditioneel leverden chemiebedrijven hun product gewoon aan het volgend bedrijf in de lange keten, zonder zich veel te bekommeren om de consument. “Maar de spelregels zijn veranderd”, verklaart duurzaamheidsmanager Lex Borghans van melkzuurproducent Purac de deelname aan het EBD-programma. “Steeds meer consumenten verwachten dat producten voldoen aan de eis van duurzaamheid, zeker als ze van plantaardige grondstoffen zijn gemaakt. En dat willen we zelf ook, om het voortbestaan van ons bedrijf te verzekeren.”

‘Voor veel mensen staat de biobased economy toch ver van ze af’

In huizenhoge, computergestuurde reactoren voert Purac melkzuurbacteriën maïszetmeel, riet- of bietsuiker. Van het melkzuur dat dit Nederlandse bedrijf vervolgens opwerkt en omzet in lactide (twee melkzuurmoleculen aan elkaar), maken andere bedrijven polymelkzuur, een bouwsteen voor bioplastic. Dat gaat naar een spuiterij voor koffiekopjes, zakjes of autobumpers. Purac heeft onlangs fabrieken gebouwd in onder meer Spanje, Brazilië en Thailand. Nu krijgen de melkzuurbacteriën nog eetbare suikers. Maar over vijf of tien jaar, zo verwacht het bedrijf, komt de suiker van maïsstro, bietenpulp of andere landbouwreststromen. “We moeten alle duurzaamheidsaspecten van de hele keten overzien, van gewasteelt tot het recyclen van de kopjes. Bij bioplastic wordt minder CO2 uitgestoten dan bij plastic op basis van aardolie. Maar dat soort levenscyclusanalyses vinden consumenten niet genoeg. Ze willen ook weten of de boeren beter worden van de teelt voor bioplastic en of de arbeidsomstandigheden goed zijn. Daar heeft ons bedrijf dus nieuwe kennis voor nodig.” Purac wil ook meepraten over betere keurmerken.

Thema tweegesprek

“Dit moeten er niet te veel zijn, want dan ziet de consument door de bomen het bos niet meer. En de discussie moet met alle belanghebbenden worden gevoerd, want elke partij bekijkt het toch vanuit een eigen invalshoek.” Van Borghans mogen de wetenschappers de keten van Puracs melkzuur tot koffiekopjes onderzoeken. Daar wil Purac ook wel gegevens voor aandragen, mits er geen bedrijfsgevoelige informatie openbaar

Biobased Economy (TKI-BBE) opgezet. Onderdeel daarvan is het maatschappelijk EBD-programma, waarvoor de komende vier jaar twintig miljoen euro is begroot. Osseweijer is onderzoeksleider en de taak van Van der Starre is ervoor te zorgen dat de kennis die het CSG de afgelopen acht jaar heeft opgebouwd, in dit programma wordt verankerd. Een belangrijke onderzoeksvraag wordt hoe het begrip duurzaamheid te definiëren. Mensen verwachten dat de biobased economy duurzamer is, maar wat betekent dat eigenlijk? “Bedrijven kunnen hun raffinaderijen voor de verwerking van zetmeel of landbouwafval bij de miljoenensteden en de havens gaan bouwen”, schetst Osseweijer de ontwikkeling die ze in Brazilië wil volgen. “Maar dat is toch niet duurzaam?! Ze kunnen ook op het platteland hun raffinaderijen bouwen, naast de soja- of rietsuikervelden, en zo de trek naar de sloppenwijken in Sao Paulo tegengaan. Hoeveel armen werken er nu niet op een vuilnisbelt, omdat er in hun eigen gebied geen werk meer is?” Van der Starre: “Op zich is die recycling van afval heel duurzaam.” Osseweijer: “Ja, maar de arbeidsomstandigheden zijn slecht. We gaan onderzoeken wat er sociaal en economisch gebeurt, nu bedrijven biobased fabrieken gaan bouwen. En we kunnen op werkgelegenheid helpen sturen. De Braziliaanse president stimuleert al sinds 2004 dat bedrijven voor de productie van biodiesel, soja en koolzaad kopen van kleine boeren. Wij willen nu nagaan of boeren met zo’n maatregel inderdaad beter af zijn. Als dat zo is, kan dit beleid een model zijn voor andere landen.”

wordt gemaakt. “Het kan ons misschien meer tijd kosten dan als we alleen zouden meekijken met andermans cases”, zegt de duurzaamheidsmanager. “Maar omdat onze onderwerpen dan extra aandacht krijgen, kunnen we ook meer leren.”

Levensstandaard

Beide gesprekspartners merken op dat de eerste contouren van de biobased economy al zichtbaar zijn. Nederlandse bedrijven behoren tot de voorlopers. Zo bouwt DSM een nieuwe fabriek maart 2013 • LEV 9 •

voor bioplastic bij Genua en eentje voor bio-energie in Emmetsburg (VS). Avantium (dochter van Shell) gaat in 2014 een bioplasticfabriek bouwen. En melkzuurleverancier Purac heeft in 2010 al zo’n fabriek gebouwd in Thailand (zie kader pagina 18). Maar of deze stappen nu ook echt naar een duurzame samenleving leiden, is een van de onderzoeksvragen. “Wat nu al op de markt is, zijn nog end-of-the pipe-oplossingen”, zegt Osseweijer. “De bio-energie en het bioplastic komen wel van plantaardige grondstoffen, maar we consumeren nog evenveel plastic zakken, koelkasten en airconditioners als voorheen. En we blijven in het westen evenveel voedsel weggooien. Een fundamentele vraag is daarom: Hoe zorgen we ervoor dat we in die biobased economy ook minder consumeren?” Van der Starre: “Deze fundamentele vraag moeten we in het programma wel meenemen. Met straks negen miljard mensen die producten van plantaardige grondstoffen willen, kunnen we niet zo’n hoge levensstandaard houden. En nu is het ook het moment om het anders te gaan doen.” Osseweijer knikt: “Precies. Nu zijn de bedrijven zich aan het herbezinnen: er worden nieuwe conglomeraten gevormd en nieuw geld geïnvesteerd. En ook burgers vinden alleen bioplastic en bio-energie niet genoeg.” Ze verwijst naar de uitkomsten van My2030s, het CSG-onderzoek naar de visie van burgers (zie ook pagina 14): “Mensen zeiden: “Coca Cola kan wel flesjes van bioplastic gaan maken, maar tegelijkertijd verkoopt ze steeds meer cola in ontwikkelingslanden, waardoor de mensen daar diabetes krijgen. Burgers vinden Coca Cola dus helemaal geen duurzaam bedrijf.” Van der Starre: “Een deel van de maatschappij ziet multinationals toch als bedrijven die alleen geld willen verdienen, ze hebben er weinig vertrouwen in.” 19 • LEV 9 • maart 2013

Osseweijer: “We willen ook volgen wat bedrijven doen die zich richten op het sluiten van lokale kringlopen. Dat zijn vaak nieuwe, kleine ondernemingen die bijvoorbeeld mobiele mestof compostverwerkingsinstallaties bouwen. Ook die kunnen de biobased economy trekken. Het is niet vanzelfsprekend dat multinationale chemieconcerns als Shell en Esso straks nog bestaan.” Burgers

Bij het vaststellen hoe een duurzame economie eruit kan zien, zullen ook burgers worden betrokken. Bovendien krijgt in het EBD-programma educatie een belangrijke plaats om zo jongeren en volwassenen de vaardigheden te geven in deze nieuwe economie te participeren. Van der Starre: “Het is niet gemakkelijk burgers erbij te betrekken. Voor veel mensen staat de biobased economy toch ver van ze af. Consumenten kunnen natuurlijk die producten kopen waarvan ze denken dat ze duurzaam zijn. Maar het aanbod is nog beperkt, biobased producten zijn vaak halffabrikaten die niet op de schappen liggen. Bovendien, etiketten met een zes of acht voor duurzaamheid…” Osseweijer: “Nee, etiketten gaan het niet worden. Mensen lezen ze niet. Bovendien zijn er wel vierhonderd certificaten voor duurzaamheid met verschillende criteria, sommige meetbaar en anderen niet. Daar gaan we ook naar kijken. Hoe meet je bijvoorbeeld de impact op de biodiversiteit? We willen bedrijven en burgers ook confronteren met cijfers, om hun inzicht te geven in consumptiepatronen.” Van der Starre: “Uiteindelijk zullen consumenten vooral de producenten gaan beoordelen: “Dit is een verantwoord product, want het komt van dat en dat bedrijf.” We betrekken bij ons programma ook milieuorganisaties. Zij kunnen kritisch mee-

Onderzoekspartner Natuur en Milieu: Op zoek naar duurzame trajecten De Europese Unie zet in op 20% hernieuwbare energie in 2020. “Maar die eis houdt nog geen rekening met het gegeven dat het ene energietraject veel duurzamer is dan het andere”, zegt Danielle de Nie, projectleider bij Natuur en Milieu. Ze laat een grafiekje zien van het landbouwkundig instituut IFPRI te Washington. Wat blijkt? Biodiesel van koolzaadolie, zonnebloemolie, sojabonen en palmolie veroorzaakt zelfs tot een kwart méér CO2uitstoot dan fossiele olie. Voornamelijk door het forse landgebruik: plantages voor biodiesel doen

‘Hoe zorgen we ervoor dat we straks ook minder gaan consumeren?’

de vraag aanwakkeren naar nieuwe plantages. Bioethanol scoort beter, vooral uit suikerriet, gevolgd door afvalolie en biogas uit drijfmest en GFT. In een onderzoeksproject van drie ton gaan de TU Delft en Natuur en Milieu dergelijke analyses gebruiken om, samen met allerlei belanghebbenden, een ‘maatschappelijke routekaart’ op te stellen. Die brengt de meest wenselijke trajecten naar biomaterialen, biochemicaliën en bio-energie in kaart. ‘We stellen eerst de belangrijkste duurzaamheidseisen vast’, vertelt De Nie. ‘Bijvoorbeeld lage CO2-uitstoot en laag energie- en waterverbruik. En dan brengen we alle routes in kaart die naar een eindproduct leiden. Typerend voor de biobased economy is namelijk dat er zoveel routes naar een eindproduct mogelijk zijn. De

en ons helpen op een aansprekende en geloofwaardige > denken wijze te communiceren.” Osseweijer: “Ja, we hebben een gezamenlijke vijand gevonden: de ondergang van de samenleving.” Van der Starre: “Nou, dat kan ook wel weer meevallen. Onlangs hoorde ik dat er nog voor zeker tweehonderd jaar fossiele energie is, nu krijgen we weer schaliegas.” Osseweijer: “Maar de drive om in biobased producten te investeren lijkt nog groot genoeg.”

suikers of oliën komen uit verschillende gewassen, zijn er nog vele micro-organismen en chemische technieken om er die grondstof uit te halen. En dan nog allerlei routes naar een eindproduct. Welke routes zijn voor Nederland belangrijk en welke lijken het meest duurzaam? Welke risico’s zitten eraan? Van de meest wenselijke trajecten bekijken we in

Thema tweegesprek

hoeverre ze technisch haalbaar zijn.’ Beleidsmakers kunnen deze routekaart gebruiken voor een onderzoeksagenda. En ze kunnen er de regelgeving mee aanpassen. De Nie geeft een voorbeeld: ‘Nederlandse bedrijven krijgen nu wel subsidie om bermgras of houtsnippers om te zetten in bio-energie, maar niet om deze om te zetten in hoogwaardiger producten als bioplastic. Dus voor hen loont het niet om daar processen voor te ontwikkelen. Terwijl cascadering – eerst hoogwaardige producten uit plantmateriaal halen en dan pas energie – duurzamer zou zijn. Gelukkig staat nu in het regeerakkoord wel al dat Nederland toe wil

Vertrouwensrelatie

Dat de bedrijven 40% meebetalen aan het EBD-programma, juichen de gesprekspartners toe. “Enorm goed dat dit is gelukt, we zitten nu nog dichter bij de industrie”, zegt Osseweijer. “De bedrijven zetten hun medewerkers in voor workshops en analyses en daardoor betrekken we ze vanzelf ook bij de maatschappelijke veranderingen. Ze komen niet weg met alleen onderzoek uitzetten of een mooie site maken. Natuurlijk moet er een vertrouwensrelatie zijn, maar die hebben we al wel opgebouwd.” “Overigens is het niet alleen rozengeur en maneschijn, hoor”, zegt Van der Starre. “Binnen het CSG vragen mensen zich ook af of er nu wel ruimte blijft voor onderzoek waarbij de vraag van de industrie niet voorop staat. Kunnen we bijvoorbeeld nog vragen stellen over de invloed van patenten op Noord-Zuidrelaties, een onderwerp waar we veel kennis over hebben opgebouwd. We zullen bij de bedrijven ook echt wel moeten hardmaken wat het voordeel is van ons maatschappelijke programma.” De eerste tekenen lijken positief: de overheid heeft het geld voor het eerste jaar van het nieuwe programma (2012) net toegekend, 1,2 miljoen euro. “Dus daaruit blijkt toch wel dat de industrie echt belangstelling heeft.”

naar cascadering.’

maart 2013 • LEV 9 •

of uit algen of wieren of landbouwreststromen. Dan

Marianne Heselmans tekst

Jonge honden 2

Steven Flipse promoveerde 21 januari 2013 bij de sectie Biotechnology & Society van de afdeling Biotechnologie aan de TU Delft op een onderzoek naar maatschappelijk verantwoord innoveren.

Wat heb je precies onderzocht? “Ik heb onderzocht hoe R&D-afdelingen van bedrijven maatschappelijk verantwoord kunnen innoveren. Vaak is maatschappelijk verantwoord ondernemen (MVI) vooral een zaak van het bestuur en van een afdeling Communicatie. Zij beslissen bijvoorbeeld vaker het licht uit te doen of van elke Pamper een paar eurocent te doneren aan kinderen in Afrika. Maar ook de R&D-afdelingen kunnen bijdragen aan MVI. Want hun beslissingen in het lab beïnvloeden de duurzaamheid van toekomstige fabrieksprocessen. Kiest een onderzoeker voor grondstof A of B; bacterie C of D? Reactor E of F? De meeste R&D-afdelingen kijken nog vooral naar de technische consequenties van hun keuzes en nog te weinig naar wat zulke keuzes op de langere termijn betekenen voor de samenleving, bijvoorbeeld in CO2-uitstoot, water- of landgebruik of arbeidsomstandigheden in het land waar de grondstof vandaan moet komen. Terwijl veel klanten en de politiek wel vinden dat ze dergelijke overwegingen mee zouden moeten nemen. Ik heb daarom bij DSM en het NIZO Food Research gekeken hoe de R&D-afdelingen systematisch sociale en ethische overwegingen in hun innovaties kunnen integreren.” Wat is volgens jou de belangrijkste maatschappelijke vraag in jouw vakgebied? “De maatschappij verlangt dat de biobased economy duurzamer wordt dan de economie op basis van aardolie. Maar mensen hebben er ook zorgen over: Leidt het grond- en watergebruik voor bioplastic of bio-energie niet tot kappen van regenwouden, of tot land- of watergrabbing? En hoe zijn de productieomstandigheden geregeld? De vraag van mijn vakgebied, innovatiemanagement van de life sciences, is hoe we kunnen bijdragen aan onderzoek dat leidt tot maatschappelijk verantwoorde innovaties.” Welke bijdrage levert jouw onderzoek aan het maatschappelijk debat over life sciences? “Ik heb een instrument ontwikkeld, de SFlipse tool, waarmee R&D-organisaties samen met een externe consultant op zoek kunnen naar verbeteringen in projecten. De methode bestaat onder meer uit vragenlijsten waarmee je systematisch de succesfactoren kunt analyseren voor de duurzaamheid, de interne en externe communicatie, de strategische waarde van het project voor bedrijf en klant, de technische haalbaarheid en de beschikbare middelen. Daar kan dan bijvoorbeeld uitrollen welke productielocatie het meest geschikt is of dat grondstof A duurzamer is dan grondstof B. Maar er kan ook uit komen dat er nieuwe apparatuur nodig is, of cursussen om het leiderschap in een team versterken. Zo helpt het instrument bij het maatschappelijk verantwoord innoveren en bij reflectie op de inzet van geld, apparatuur en menskracht.” Wat zijn je verdere plannen en ambities? “Ik wil een eigen consultancy- en trainingsbureau opzetten voor maatschappelijk verantwoord innoveren. Nu heb ik mijn bureau aan de TU Delft nog, maar uiteindelijk wil ik natuurlijk een eigen kantoor.”

21 • LEV 9 • maart 2013

CSG-onderzoek

Steven Flipse (27)

Peter Zunneberg foto’s DigiDaan tekst

In museum Naturalis in Leiden toonden tot en met 6 januari 2013 de winnaars van de tweede Designers and Artists for Genomics Award (DA4GA) hun projecten. Onder het motto ‘Eat less, live more & pray for beans’ lieten Zack Denfeld, Catherine Kramer en Yashas Shetty hun visie op de wereldvoedselvoorziening zien. Susana Cámara Leret en Mike Thompson verzamelden wekenlang hun ochtendurine, lieten die analyseren en maakten die

reportage Naturalis

analyses op diverse manieren zichtbaar. Lionel Billiet toonde via een projectie hoe de groei van korstmossen betonnen bouwelementen vriendelijker en aantrekkelijker kan maken. Tiddo Bakker onderzocht hoe planten zichtbaar reageren op extreme lichtimpulsen. Inmiddels wordt, ook in Naturalis, al druk gewerkt aan de derde editie die eind dit jaar opnieuw in het Leidse museum te zien zal zijn.

> maart 2013 • LEV 9 •

Bezoekers bewonderen kunst van life sciences

23 â&#x20AC;˘ LEV 9 â&#x20AC;˘ maart 2013

Mariska Appel, 23 jaar “Mijn oog viel op een flesje urine. Daar dreven allemaal vreemde vlokken in. Dat vond ik raar en ook wel een beetje vies. Maar daardoor ben ik alles wel met meer aandacht gaan bekijken. Ik vond het hele verhaal en het filmpje erg leuk. Ik ben me er nooit van bewust geweest dat urine zoveel informatie over jou en je gezondheid kan geven. En op zich is dat wel raar. Ik ben al een aantal maanden in verwachting, maar ik had er nog helemaal niet bij stilgestaan dat met mijn urine is vastgesteld dat ik zwanger ben. Nu ik hier zo rondloop, vind ik het interessant om alles te bekijken, maar ik denk niet dat ik er straks nog veel mee bezig zal zijn.”

Pratende

Planten

& Ochten du

rine

urine

gemaak in het kad van Gaa t in opd len er van de racht van designe cSG cen rs & artis tre for Soci ts 4 Gen da4Ga ety and omics awa is een initia the life rd (da4Ga Sciences tief van cSG cen ). het neth , tre for Soci erlands ety and Genomic the life s initiative Sciences (nGi), waa en natural g Society, is Biodivers ity center.

& Ochte nd

caMera & interVie wS Sask reSearc ia Gubbels h & PrO ductiOn , Frans Bromet Martine en Mire Swilden SaMenS lla van PrOduc s MOntaG tellinG Markus ent Brom & MOn e-aSSiSte Geluid taGe Silvi et & doc ntie Steffi Jordi wol hters a Bromet Posthum ters Online us, Bonny de docume MOntaG Vloet en ntaire is e Sander

Floor Simo nse

Planten

In de tentoonstelling in Naturalis worden de vier projecten voorgesteld via een kort filmpje. Over twee projecten heeft filmer Frans Bromet in opdracht van het CSG een langere documentaire gemaakt. Pratende planten en ochtendurine laat het work in progress zien van Susana Cámara Leret en Mike Thompson en van Tiddo Bakker. De film laat goed zien hoe overleg tussen kunstenaars en wetenschappers allen vooruit helpt in hun denken over de benadering van hun thema. Tegelijk biedt de film een kijkje in het scheppingsproces. Zo verzamelden Cámara Leret en csg Thompson hun ochtendurine al voor ze wisten hoe ze de informatie die daar uit te halen viel, zichtbaar zouden maken. Ook de worsteling van Bakker met de tijd en zijn eigen perfectionisme is fascinerend om te zien. Het is haast pijnlijk om te zien dat Bakker door de kosten van materiaal en het inhuren van extra werkkracht van de hem toegekende 25.000 euro nauwelijks iets overhield. De ontwikkeling van zijn constructie die volledig om de plant heen moet kunnen bewegen, van schaalmodel naar eindresultaat, is al bijzonder. Maar de plaatsing van kunststof lamellen op de ijzerconstructie zorgt voor de optimale lichtimpulsen, zoals Bakker ze zich heeft voorgesteld.

Pratende

reportage Naturalis

drie jong e designe award rs kregen de kans door het om sam Voor dez winnen en met life e docume van de scie des reiking tot tentoon ntaire zijn zij tijde nces wetenscha igners & arti sts 4 Gen ppers een stell design en ns dit pro omics ces kunstwe wetenscha ing. Bekijk hoe rk te mak om hun ze samenw gefilmd in de eigen vrag p met elkaar en. periode erken combine van prij en om te ren tot een met de wetens suitzetten in chappe geh Met dan een pub rs, hoe k aan lieksvriend eel, en hoe ze ze hun bes Tiddo elijke inst Bakker t doen allatie. & Centre Susana for Bio Cámara System Centre Leret en s Genom Mike Tho ics mpson & Nethe rlands Metab olomic s

& Pr at en

O c h te

n d u ri

d e Pl a n te

cent re and thefor soci ety life scien ces

and the life Scie nces

, Bromet

& dochter

lenGte

44 minu ten

maart 2013 • LEV 9 •

Jeroen van Alphen, 42 jaar “Ik werd aangetrokken door die tl-verlichting met de tekst ‘eat less, live more & pray for beans’. Die leus vond ik erg leuk. Ik vind voedsel en het hier aangesneden probleem erg interessant. Deels is dat professioneel, ik heb mij op de Universiteit Wageningen ook beziggehouden met agrotechnologie en voeding. Ook daar keken we naar eiwitvoorziening, maar wel via een heel andere benadering. Hier gaat het vooral om de niet-technische kant, deze kunstenaars zijn bezig met smaak en met geur. Daarbij vind ik het knap dat die kunstenaars op kleine schaal bezig zijn, maar door de opstelling hier veel meer mensen bereiken. Ik vind ook dat deze tentoonstelling heel goed past in dit museum. Overal voel je de sfeer van het toegankelijk maken van wetenschap.”

Anja Haaze, 63 jaar “Zoals hier heb ik nog nooit naar korstmossen gekeken. Eigenlijk is het iets waar je heel dichtbij staat en wat je overal tegenkomt. Maar door deze opstelling ga je ineens heel anders kijken. Het idee dat je de korstmossen expres kunt laten groeien, vind ik heel bijzonder. Als ik ze ergens om ons huis zag, maakte ik het altijd schoon. Maar door deze presentatie zal ik dat niet meer automatisch doen. Ik weet niet of ik alles laat zitten, maar in ieder geval wel op bepaalde plekken. Het lijkt me ook wel leuk om er zelf met yoghurt of karnemelk mee te gaan experimenteren. Het is wel grappig, eigenlijk is het heel alledaags. Dat project met de urine vind ik veel te ingewikkeld. En dat planten op licht reageren wist ik al. Maar dit heeft me echt verrast.”

Geert Provoost, 13 jaar “Ik vind het project met de korstmossen het mooist. Dat komt ook door de opstelling. Doordat je aan de schijf draait, zie je de veranderingen op de stukken beton. Je krijgt direct een beeld van hoe die mossen op beton kunnen groeien en hoe het er daardoor anders uit gaat zien. Ik denk wel dat je leefomgeving er anders uit gaat zien als je mossen op beton laat zitten. Vriendelijker. Ik heb er nooit zo over nagedacht hoe kunst en wetenschap samen kunnen gaan. Maar door deze tentoonstelling verwacht ik wel dat ik dat vaker zal doen en er ook meer oog voor krijg. Ik denk ook dat het goed is om af en toe eens op een andere manier naar dingen proberen te kijken.”

> 25 • LEV 9 • maart 2013

Ard Kragten, 38 jaar “Ik heb mij net een hele tijd staan verdiepen in de installatie die bedoeld is om reacties van planten zichtbaar te maken. Ik vind het erg jammer dat hij vandaag buiten werking is. In mijn werk voor een producent van groentezaden ben ik dag in dag uit werkzaam met levende planten. Daarom boeit dit mij enorm. Een plant is in feite een levend wezen. Maar we hebben geen flauw idee wat er eigenlijk in planten omgaat. Daarover valt nog heel veel te leren. Vandaar dat ik nu vooral gekeken heb naar hoe de kunstenaar daarmee bezig is geweest. Dat vind ik mooi, daar zie ik iets herkenbaars in en daardoor heb ik er direct een link mee. Bij ons in het bedrijf zijn we bezig met veredeling en daarvoor gebruiken we ook led-verlichting. Vandaar dat ik graag gezien had hoe een plant daarop reageert. De korstmossen hiernaast vind ik ook mooi, maar die kom je in een stadse omgeving nog wel eens tegen. Dit is een project dat veel verder weg staat van alledag.”

Cobi van Braak, 33 jaar

reportage Naturalis

maart 2013 • LEV 9 •

“Van de vier projecten vond ik die van de bonen het meest interessant. Eten klaarmaken is iets wat je elke dag voor jezelf en je gezin doet. Maar zo’n project maakt je er weer eens van bewust hoe je eigenlijk met eten omgaat. Dat bewustzijn is er volgens mij nauwelijks in Nederland en ik moet toegeven dat ik er ook niet altijd de tijd voor neem en een makkelijke oplossing kies. Maar omdat er op andere plekken in de wereld geen eten is, moet er wel over nagedacht worden hoe we dat kunnen oplossen. Ik heb daar ook wel over gelezen. In een dieet van zaden, wat bonen uiteindelijk toch zijn, en vruchten zit nagenoeg alles wat we aan voedingstoffen nodig hebben. Ik vind het ook leuk om dingen achter dingen te zien. Dus de kunst achter de wetenschap en de wetenschap achter de kunst. Ik wil daar altijd meteen zelf mee aan de slag. Maar na verloop van tijd schuift dat dan toch weer naar de achtergrond.”

Marianne Heselmans tekst

Jonge honden 3

Suze Jans Jans (47) promoveerde 14 november 2012 aan de Radboud Universiteit op een onderzoek naar het aanbieden van prenatale genetische testen aan specifieke doelgroepen.

Wat heb je precies onderzocht? “Mensen uit Afrika of het Middellandse Zeegebied hebben een grotere kans op dragerschap voor sikkelcelziekte en thalassemie, dat kan oplopen tot 40%. Noord-Europeanen lopen nauwelijks risico. Als beide ouders drager zijn, hebben ze elke zwangerschap een kwart kans op een kind met deze ernstige ziekte. En een zwangere vrouw die het gen heeft, kan eerder last krijgen van bloedarmoede of blaasontsteking. Vraag is dan of het zinvol is als verloskundigen en huisartsen gericht een test aanbieden aan deze mensen. Ik onderzocht de besluitvorming hierover in Nederland, ik stuurde vragenlijsten naar vierduizend verloskundigen en huisartsen en besprak de dilemma’s in focusgroepen. Conclusie was dat het louter aanbieden van een genetische test aan mensen met een bepaalde etniciteit niet praktisch is. Want moeten verloskundigen de test dan bijvoorbeeld ook aanbieden aan iemand met Franse en Surinaamse ouders?. En iemands grootouders? En wat bij een vrouw die wel 100% Marokkaanse familie heeft, maar van wie de grootouders al in Nederland woonden?” Wat is voor jou de belangrijkste maatschappelijke vraag in je vakgebied? ”Door de toegenomen genetische kennis wordt steeds duidelijker dat bevolkingsgroepen van elkaar verschillen in genetische gevoeligheid voor bepaalde ziektes. Medicijnen of diagnostische testen specifiek aanbieden aan etnische groepen is goedkoper. In 2007 heeft de Vereniging voor Klinische Genetica in Nederland huisartsen en ziekenhuizen opgeroepen om de etniciteit van mensen vast te stellen en te registreren. Maar dit blijkt een gevoelige discussie, met angst voor eugenetica, racisme en stigmatisering. Een vraag in de verloskunde is dan: hoe lossen we dit op?” Wat kunnen de life sciences van je resultaten leren? “Etniciteit is belangrijk in de gezondheidszorg, maar het is in onze samenleving een zeer complex begrip. Ernaar vragen is vooral lastig voor verloskundigen en huisartsen, omdat zij een goede relatie met hun patiënten moeten opbouwen. Toen ik zelf nog als verloskundige werkte in Amsterdam en Londen, heb ik dit ook gemerkt. Vroeg ik een Surinaams uitziende mevrouw naar haar etniciteit, omdat ik misschien een sikkelceltest moest aanbieden en zei ze geïrriteerd: ‘Wat bedoel je, ik ben gewoon Nederlander.’ Ik pleit er daarom voor de test aan alle stellen aan te bieden. Wel is het goed om jongeren in de vruchtbare leeftijd erop te wijzen dat juist mensen uit bepaalde gebieden meer kans hebben op dragerschap, zodat zij zich eerder laten testen.” Wat zijn je plannen en ambities? “Ik ben net begonnen bij de afdeling Midwifery Science, een nieuwe onderzoeksafdeling van verloskundigen aan het VU Medisch Centrum. Ik hoop dat deze afdeling over vijf jaar staat als een huis. Hier geef ik ook meer bekendheid aan de sikkelceltest. Verloskundigen en huisartsen bieden nu de test niet aan, omdat ze niet weten dat ze dragerschaptesten zonder overheidstoestemming mogen aanbieden. Bij mijn promotie organiseerde ik er een minisymposium over. Verder ben ik redacteur van het Tijdschrift voor Verloskundigen.”

27 • LEV 9 • maart 2013

CSG-onderzoek

Verloskundige Suze

Paul van den Broek beeld Studio HB tekst

De kenmerken van duurzaam innoveren Durf grenzen te verleggen

Hoe duurzame innovatie vaste voet aan de grond te geven binnen de topsectoren? Dat is het doel van het NWO-programma Maatschappelijk Verantwoord Innoveren. Een gesprek met drie

onderzoek & markt

onderzoeksleiders die hun aanvraag gehonoreerd zagen, over de belangrijkste kenmerken van duurzaam innoveren samen met het

Hub Zwart, CSG-directeur en onderzoeksleider van het project ‘Terug naar de natuur’ (zie kader) gaat met twaalf partners uit de voedingsindustrie een dialoog aan over een meer duurzame productiewijze. “We zijn nu te afhankelijk van gifstoffen, kunstmest, energie. Daar is men wel van overtuigd, maar hoe kan het anders?” Zwart noemt het te beperkt om de industrie te kapittelen over een al te technocratische benadering: dat je die kunt verrijken met een meer duurzame en natuurlijke productiewijze is makkelijk gezegd. “Maar wat verstaan we eigenlijk onder dit soort termen? Zijn we het daarover eens?” Door spanningen en tegenstellingen in kaart te brengen hoopt Zwart een steviger fundament te leggen onder een biobased society. “Dat doen we heel fundamenteel. Ik denk dat wij van alle projecten het meest filosofisch zijn.” Barbara van Mierlo richt zich vanuit haar uitvalsbasis Wageningen Universiteit op de communicatie rondom innovatieplannen in twee agrarische ketens: de glastuinbouw en de zuivelindustrie. “Als je echt wilt vernieuwen, moet je de relaties tussen de actoren zien te veranderen.” Haar groep haalt een bestaande werkwijze voor sociaal leren uit de kast om de keten hierbij te helpen. Die methode, Reflexive Monitoring in Action, ondersteunt het netwerk in de ontwikkeling naar een meer duurzame productiewijze. Neem de megastallen, die op evenveel weerstand als onbegrip stuiten. “Het beeld is dat het slecht is voor dierenwelzijn en visuele hinder geeft. Maar wat zijn de bezwaren precies en kloppen ze wel? Met een gesprek hierover willen we ook de vooronderstellingen opschudden.”

bedrijfsleven. maart 2013 • LEV 9 •

3 Creëer vertrouwen

Het project van Philip Nickel richt zich op de digitale medische zorg. Dat zorg op afstand via internet handig is voor de aanbieders van de zorg en de wetenschap, is één kant van de zaak. “De nieuwe uitdaging: hoe laat je deze ambities aansluiten op de verwachtingen van de patiënten.” Kernwoord bij zijn onderzoek is justified trust: de digitale systemen zo inrichten dat patiënten er optimaal vertrouwen in hebben. Als voorbeeld noemt Nickel een systeem waarmee patiënten thuis zelf hun gezondheid in de gaten houden - de ontwikkelaar ervan is een van zijn partners in het onderzoek. “Een winstpunt is dat zo’n systeem het dagelijks gevoel van zekerheid over de gezondheid versterkt. Het is van belang dat de ontwerper van het systeem de verwachting van de patiënt kent.” Vertrouwen, tussen producent, wetenschapper en consument, is een basis voor succes. Zwart is blij als hij over twee jaar, de reikwijdte van deze subsidieronde, een rapport op tafel kan leggen met een voor alle partners herkenbare ‘horizon voor maatschappelijke transitie’. De discussies lopen nu langs elkaar heen, stelt hij vast. “De inzet is om van elkaar te leren, met als uiteindelijk doel een grotere kans op welslagen van innovaties.”

29 • LEV 9 • maart 2013

Verrijk de economische doelen van je partners

Van Mierlo hoopt over twee jaar op een even succesvol resultaat als dat van de Rondeeleieren, de kenmerkende ronde doosjes die nu in de schappen liggen bij Albert Heijn. Ook dit project, waar Wageningen Universiteit bij was betrokken, vergde een lange adem, waarbij wetenschap en ketenpartijen elkaars nieren hebben geproefd over allerhande dilemma’s: fijn voor kippen als ze buiten mogen lopen, maar het brengt wel stof in de lucht. En leuk dat ze langer mogen leven, maar dat kost wel meer voer. In de glastuinbouw en zuivelindustrie hoopt zij tot vergelijkbare innovaties te komen als met de ronde eierdozen. “Daarin zijn de technologische uitgangspunten gecombineerd met zaken als dierenwelzijn en milieu. Zo wil ik ook bijdragen aan een duurzamer zuivelketen.” Succesvolle innovatie laat zich niet alleen uitdrukken in nieuwe vindingen. Zwart wijst op de verwerkers in de aardappelindustrie. Een mooi begin is dat er producten op de markt komen met gebruik van restproducten (aardappelzetmeel, strokarton, lijm). “De fabrikant moet de consument er ook van doordringen dat hergebruik nodig is, een onomkeerbare route. Je verkoopt niet alleen

een product, maar ook een manier van productie.” Nickel hoopt dat de twee zakenpartners bij zijn onderzoek de nieuwe kennis straks integreren in hun digitale zorgdesigns. Daarvoor werkt hij binnen de TU Eindhoven samen met onderzoekers die alles weten van slim bouwen en van de samenhang tussen techniek en menselijke interactie. Het onderzoek is geslaagd met meer inzicht: als patiënten de inzet kennen van de aanbieders, en als de digitale ontwerpers snappen wat patiënten ermee willen. “Ik kan me voorstellen dat wij straks adviseren om een vorm van persoonlijk contact te verbinden met het digitale concept. De relatie tussen arts en patiënt blijft ook in de digitale wereld immers van cruciaal belang.”

Tien MVI-projecten Binnen het NWO-programma Maatschappelijk Verantwoord Innoveren (MVI) zijn tien projecten gehonoreerd, die de komende twee jaar 1,8 miljoen euro spenderen aan onderzoek naar ethische en maatschappelijke dilemma’s bij duurzame innovatie. Een overzicht. Project (Hoe) willen we schaliegas? Topsector Energie, thema Gas Projectleider Dr. Aad Correljé, TU Delft Project Strijd om aanvaardbare smart grid standaarden Topsector Energie, thema Smart Grids Projectleider Prof. dr. Jeroen van den Hoven, TU Delft Project Maatschappelijke acceptatie van windmolens op zee Topsector Energie, thema Wind op zee Projectleider Prof. dr. Rolf Künneke, TU Delft Project Moreel verantwoorde beïnvloeding door technologie Topsector Energie, thema Energiebesparing in de bebouwde

omgeving Projectleider Dr. Andreas Spahn, TU Eindhoven Project ‘Groen’ produceren als maatschappelijke uitdaging Topsector Energie, thema Bio-energie Projectleider Prof. dr. P. Osseweijer, TU Delft Inhoud Het draagvlak van duurzame productie van bijvoorbeeld

voedsel en energie. Project Vertrouwen in zorg op afstand Topsector Life Sciences & Health Projectleider Dr. Philip Nickel, TU Eindhoven Project Ethische vragen bij telemonitoring voor ouderen Topsector Life Sciences & Health Projectleider Prof. dr. ir. Hans Wortmann, Rijksuniversiteit

onderzoek & markt

Groningen Project Terug naar de natuur: optimale kansen voor een duurzame voedselketen Topsector Agri&Food en Tuinbouw Projectleider Prof. dr. Hub Zwart, Radboud Universiteit Nijmegen Project Op zoek naar alternatieven voor het doden van

eendagshaantjes Topsector Agri&Food en Tuinbouw Projectleider Prof. dr. Bart Gremmen, Wageningen Universiteit Project Sociaal leren voor maatschappelijk verantwoorde innovatie Topsector Agri&Food en Tuinbouw

Betrek eindgebruikers bij de innovatie

De drie projectleiders zeggen dat een innovatie niet zal slagen zonder betrokkenheid van de mensen die hier straks mee te maken hebben. Zwart legt uit dat je de inbreng van het grote publiek goed moet timen. In zijn project over de verduurzaming van de economie krijgt het publiek pas in tweede instantie een rol: eerst moeten de onderzoekspartners intern een goed beeld krijgen van succesvol innoveren. “Het vinden van een gezamenlijk concept van duurzame ontwikkeling is al complex genoeg. Maar als we zover zijn, gaan we het publiek erbij betrekken.” De interne consensus van de projectpartners is sowieso nodig om het publiek erbij te krijgen. “Zonder overeenstemming krijg je de samenleving sowieso niet mee. Dat is koren op de molen voor de critici die er niks in zien.” Zwart ziet de twee jaar van onderzoek als een startfase, daarna moet in weidser verband, ook met onderzoeksgeld uit Brussel, de discussie over de biobased society worden verbreed. Het onderzoek van Van Mierlo richt zich juist van meet af aan op de communicatie met de buitenwacht. Vaak wachten dit soort netwerken erg lang voordat ze zich tot de buitenwereld richten, zegt Van Mierlo. “Wij willen de netwerken juist ondersteunen om zo open mogelijk te communiceren.” Ook in het project van Nickel is er ruim baan voor het publiek: al in februari komt er een dag waarin allerlei organisaties en patiëntengroepen hun zegje kunnen doen.

Projectleider Dr. Barbara van Mierlo, Wageningen Universiteit

maart 2013 • LEV 9 •

‘De E van eco en van economie zullen weer wat dichter bij elkaar komen te staan’

31 • LEV 9 • maart 2013

Zwart ziet een mislukking niet voor zich, al is dit type onderzoek niet vrij van risico’s. “Het is niet te voorspellen hoe het programma gaat lopen. Wij laten ons verrassen. Je organiseert het gesprek, je participeert, analyseert, en ook zijn we zelf proefpersoon.” Zijn les is om volhardend te blijven. “We moeten de weg op van duurzame innovatie. Dat kán ook. Maar dan moeten we bij tegenstand niet bij de pakken neer gaan zitten.” Falen is geen optie, vindt hij. “Het gesprek dat we met elkaar aangaan, is níet vrijblijvend.” Volgens Zwart is de economie altijd biobased geweest. “In dit tijdperk van vervreemding is dit losgelaten. Maar de E van eco en van economie zullen weer wat dichter bij elkaar komen te staan.” Van Mierlo benadrukt het belang van succes. Welke kant de duurzame landbouw op moet, gaat ze haar partners in het project niet voorschrijven. “De richting geef ik niet aan, maar ik weet wel dat radicale stappen nodig zijn.” De kans op nieuwe stappen zal stijgen als het project weet in te haken op de al bestaande initiatieven voor duurzaamheid binnen industrie en samenleving. “Grijp die kansen. Ga niet uit van de beren op de weg.” Maar ze stelt ook vast dat je bij dit type normatief onderzoek ook realistisch moet zijn: het kan mislukken. “Twee jaar is kort voor systeeminnovatie. Hopelijk krijgen we nog wat langere adem.” Volgens Nickel kan zijn project nauwelijks mislukken. “Tot nu toe is weinig onderzoek gedaan naar de relatie tussen vertrouwen en gezondheidszorg. Het is sowieso winst dat hier meer inzicht in gaat komen.” En als er straks modellen op tafel liggen over nieuwe vormen van digitale zorg, zullen de bedrijven er heus wel voor openstaan, weet hij. “De acceptatie van producten en diensten bij het publiek is voor bedrijven een eigenbelang, maar in zorg bovendien een bestaansvoorwaarde: je levert pas kwaliteit als je weet aan te sluiten bij de wens van de patiënt.”

Wees volhardend en optimistisch

Paul van Laere Thomas Fasting tekst

Geef de patiënt een stem

onderzoek & patiënt

foto

Bestuur van biobanken

maart 2013 • LEV 9 •

Jaarlijks staan duizenden patiënten en donoren lichaamsweefsel af voor een biobank. Op het vervolg hebben ze echter geen invloed. Vanuit de Radboud Biobank, geleid door Gerhard Zielhuis, onderzoekt wetenschapsfilosoof Martin Boeckhout hoe de stem van patiënten kan doorklinken in het beleid van biobanken.

33 • LEV 9 • maart 2013

> ‘Sommige onderzoekers denken: als patiënten zich met mijn onderzoek gaan bemoeien, gaat het niet goed’

onderzoek & patiënt

ij de oprichting van een biobank sta je voor allerlei strategische keuzes, weet Gerhard Zielhuis, hoogleraar-directeur van de vorig jaar gestarte Radboud Biobank (zie ook kader). Welk lichaamsmateriaal ga je bijvoorbeeld opslaan, wie mag dat gebruiken en onder welke voorwaarden? “Die keuzes maak je samen met betrokken partijen, zoals onderzoekers, clinici, financiers, ministeries en de Raad van Bestuur. Maar wanneer je met die mensen om de tafel zit en hen vraagt naar het ultieme doel van een biobank wijzen ze allemaal naar de patiënt. Alleen zit juist die niet aan tafel.” Daarom besloot de directie van de biobank een zetel vrij te maken in de beleidsraad van de Radboud Biobank, waar de strategie wordt bepaald en de persoon waar het allemaal om gaat ook maar meteen een prominente positie te geven. “We hebben de patiëntenvertegenwoordiger tot voorzitter van de raad benoemd. Hij zorgt ervoor dat het patiëntenbelang bij alle discussies voldoende aandacht krijgt.” Het Nijmeegse initiatief trok landelijk de aandacht. Mede daardoor haalde de Radboud Biobank een onderzoeksproject binnen van het samenwerkingsverband van Nederlandse biobanken (BBMRI-NL). Dit maakt deel uit van een breder project rond patiëntenparticipatie in biobanken, waarin ook aandacht is voor informatieoverdracht naar patiënten. “Maar omdat wij bestuurlijk onze nek hebben uitgestoken, kregen wij de vraag toebedeeld hoe je bij de ver-

schillende typen biobanken in Nederland patiënten het beste invloed kunt geven.” Best practices

Tegelijkertijd was wetenschapsfilosoof Martin Boeckhout aan de Universiteit van Amsterdam bezig met de afronding van zijn CSG-promotieonderzoek. Hij onderzocht de verschillende manieren waarop je een biobank kunt besturen. “Staat bijvoorbeeld effectief onderzoek voorop of de zeggenschap van patiënten? Maar ook: hoe zorg je dat je aansluit op politieke doelstellingen? En hoe zorg je dat een biobank bedrijfsmatig houdbaar is en blijft?” Radboud Biobank vroeg Boeckhout als postdoc voor hun onderzoeksproject. “Het mooie is dat Martins brede verkenning een theoretisch fundament heeft gelegd, waarop nu meer praktisch kan worden voortgebouwd”, zegt Zielhuis. Dat vindt Boeckhout zelf ook het aantrekkelijke: “Na het studeerkameronderzoek nu de praktijk in. Ons idee is om mijn algemene verhaal te koppelen aan specifieke casestudies. We gaan op verschillende plekken in de wereld op zoek naar best practices, interesssante initiatieven rondom patiëntenparticipatie. Soms zijn het al langer lopende biobanken, soms ook modellen in ontwikkeling.” Eén zo’n best practice is dus het Radboudmodel. “Onze aanpak is echt topdown”, zegt Zielhuis. “Wij hebben iemand benoemd die bekend staat als een goede patiëntenvertegenwoordiger. Die persoon is dus niet door patiënten naar voren

geschoven.” Er zijn ook andere oplossingen, weet Boeckhout. “Onderzoekers in Vancouver laten patiënten bijvoorbeeld al tijdens de oprichtingsfase van de biobank meediscussiëren over het beleid.” Zielhuis: “Dat is zeker een plaats waar Martin heen moet gaan, om te achterhalen of het al dan niet goed werkt, en onder welke condities.” Koudwatervrees

Ook in Nederland zal Boeckhout een rondgang maken. Daartoe is al een enquête uitgezet onder de ruim 185 Nederlandse biobanken die aangesloten zijn bij BBMRI-NL. Zielhuis: “Die vragen we: wat doen jullie aan inbreng van patiënten en donoren in jullie bestuur? De interessante feedback uit die enquête gebruiken we ook, daar gaat Martin op interview met de vraag: waarom zijn jullie nu zo enthousiast vóór, of zo tegen die patiënteninbreng.” Er bestaat namelijk ook reserve over patiëntenbetrokkenheid, weet Zielhuis. “Niet zozeer bij de biobanken – daar is de stemming meer: we voelen dat we er iets mee moeten doen, maar we weten niet goed hoe en wat. Maar sommige onderzoekers hebben koudwatervrees. Die denken: als patiënten zich met mijn onderzoek gaan bemoeien, gaat het niet goed. Ze zijn bijvoorbeeld bang dat patiënten zeggen: wij vinden dat al het geld aan kanker moet worden besteed en reuma vinden we niet interessant meer.” Boeckhout vult aan: “Veel onderzoekers vinden dat patiënten moeten kunnen maart 2013 • LEV 9 •

Radboud Biobank ‘Next level biobanking’, noemt Gerhard Zielhuis de aanpak van de Radboud Biobank die begin

meepraten, maar dat het niet verder moet gaan dan advisering.” Zielhuis tekent overigens aan dat onderzoekers de patiënten vaak aan hun zijde vinden. “Juristen schenken nu veel aandacht aan privacy, informed consent en allerlei regelingen om de autonomie van patienten te beschermen. Dat is ook goed. Maar de patiënten zelf zeggen: dat dreigt een molensteen om onze nek te worden. Al die regelingen maken het onderzoekers moeilijker om onderzoek te doen en dat is niet in ons belang.”

2012 officieel van start is gegaan. In deze centrale bank verzamelt het UMC St Radboud voor wetenschappelijk onderzoek. Dit materiaal - zoals bloed, DNA of tumorcellen - wordt verzameld volgens internationale standaarden, dus zorgvuldig volgens de regels van informed consent, met zorg voor de technische kwaliteit en in combinatie met relevante klinische data. Reeds bestaande weefselverzamelingen in het UMC St Radboud worden geleidelijk in deze centrale bank ondergebracht. “Gisteren nog hebben we een overeenkomst gesloten met de UMC-biobank van erfelijk darmkankerweefsel, vanmiddag doen we dat voor een weefselbank van cva-patiënten. Momenteel hebben we zo’n drieduizend monsters op die manier in de vriezer. Dat gaat nu hard vooruit.” Voordeel van de centrale opslag zijn behalve de uniforme kwaliteit ook de verbeterde toegankelijkheid. “Onze catalogus is op termijn voor iedereen in te zien en onderzoekers van buiten kunnen, onder voorwaarden, gebruikmaken van het materiaal. Ook dat komt de wetenschappelijke vooruitgang en dus de patiënt ten goede.”

‘Staat effectief onderzoek voorop of de zeggenschap van patiënten?’ 35 • LEV 9 • maart 2013

Ziektebeeld

Boeckhout heeft nog niet het ideale bestuurlijke model voor ogen, maar wel een idee van de belangrijkste factoren. Belangrijk is volgens hem het ziektebeeld waarvoor materiaal wordt verzameld. “Bij een heel zeldzame ziekte, waarbij onderzoek alleen mogelijk is wanneer je patiënten actief betrekt om genoeg materiaal te verzamelen, is patiënteninspraak cruciaal. Welke vorm van besturen je kiest, zal afhangen van het type biobank en waarschijnlijk ook van het type ziekte.” Maar de Radboud Biobank brengt toch verschillende deelbiobanken onder één dak? Zielhuis: ‘Ja, dat is waar. Het is daarom best denkbaar dat patiënten in de deelbiobanken een veel grotere rol kunnen spelen dan in het geheel. Maar dat verzin ik nu ter plekke.” De planning is dat Boeckhout in het voorjaar van 2014 zijn bevindingen voorlegt aan de vertegenwoordigers van de biobanken en de patiënten.

specifieke patiëntengroepen menselijk lichaamsmateriaal en klinische gegevens voor toekomstig

fotoRathenau Sascha Schalkwijk foto Instituut

Topsectoren, zoek het debat op ‘Wie heeft er zin in een sneetje genetisch gemanipuleerd brood?’, vroeg Rathenau-onderzoeker Virgil Rerimassie in januari tijdens een politiek café over synthetische biologie in Den Haag. De ongemakkelijke reacties in de zaal illustreerden de noodzaak van dit soort bijeenkomsten. Wie kan immers de kansen en risico’s van futuristische voeding echt overzien? Een tijdig en goed gesprek over biotechnologische innovaties is enorm belangrijk, dat hoef ik de lezers van LEV niet uit te leggen. Het NGI, de subsidiegever van het CSG, heeft de afgelopen tien jaar een mooie balans tussen natuurwetenschap en kritische reflectie gevonden. Primair richt het NGI zich op technologische innovatie, maar het heeft een deel van de middelen gereserveerd voor alfa- en gammaonderzoek, dat input levert voor noodzakelijke publieke en politieke discussies over technologieën in de dop

column

Het mes snijdt aan twee kanten: filosofen en sociologen hebben rechtstreeks toegang tot de laatste kennis en uitvindingen binnen de life sciences en geven daarop hun kijk in scherpe essays of analyses. Tegelijk dwingt de confrontatie met hun fundamentele vragen de biowetenschapper of -technoloog tot reflectie en bezinning. Vervolgens moeten er maatschappelijke en politieke discussies worden georganiseerd, waaraan beide partijen hun bijdrage leveren. Die discussies zijn belangrijk voor de samenleving, maar ook voor de industrie, want ze helpen bedrijven om innovaties af te stemmen op maatschappelijke voorkeuren en behoeften. Momenteel reorganiseert Nederland haar publiek-private onderzoek in negen topsectoren. Helaas is in deze nieuwe structuur weinig ruimte voor reflectie en debat. In de topsectoren zitten immers bedrijven aan het roer. De overheid beloont alleen samenwerkingsverbanden met 40% industriële bijdrage met de zogenoemde TKI-toeslag. Dit model daagt bedrijven uit meer te investeren in publieke R&D, maar bedrijven geven ethiek, sociologie en publieke discussies geen hoge prioriteit. Ook al is het uitvechten van controver-

‘Laten we lastige discussies niet uit de weg gaan, maar ze juist opzoeken’ ses over nieuwe technologie uiteindelijk ook voor bedrijven heel belangrijk, op individuele basis zullen ze er weinig geld voor opzij leggen. Filosofen en sociale wetenschappers staan dus voor de uitdaging het nut van hun werk voor bedrijven nog beter zichtbaar te maken. Maar mochten op dit punt de krachten van de markt falen, dan ligt er een taak voor de overheid. De overheid zou extra TKI-toeslag beschikbaar moeten stellen voor onderzoek naar de implicaties van nieuwe technologie en voor het faciliteren van debat en dialoog. Door voor dit type activiteiten een hoger percentage te vergoeden, kan de overheid een extra prikkel geven. Laten we lastige discussies niet uit de weg gaan, maar ze juist opzoeken. Opdat het brood van de toekomst ons allen zal smaken!

Laurens Hessels Laurens Hessels is senior onderzoeker aan het Rathenau Instituut. Samen met Jasper Deuten schreef hij het rapport Coördinatie van publiek-privaat onderzoek: van variëteit naar maatwerk (2013).

maart 2013 • november 2012• •LEV LEV9 8

Bea Ros tekst

Jonge honden 4

Meggie Pijnappel geschoold als analist, in wetenschapscommunicatie en in Science & Technology Studies, doet aan de Radboud Universiteit onderzoek naar het maatschappelijk debat over alternatieven voor dierproeven. Ze hoopt najaar 2013 te promoveren.

Wat onderzoek je precies? “Het lijkt alsof we het er inmiddels allemaal over eens zijn dat er zo min mogelijk dierproeven moeten zijn en dat er waar mogelijk naar alternatieven wordt gezocht. Maar waarom gebruiken we dan zo weinig alternatieven? Dat ben ik aan het ontrafelen. Ik heb gekeken naar de betekenissen en waarden die de verschillende partijen toekennen aan het begrip ‘alternatieven’ en naar de interactie tussen wetenschap, beleid en samenleving. En dan blijkt dat begrip ‘alternatief’ niet zo eenduidig. Bovendien zie ik twee parallelle ontwikkelingen: de toenemende kritiek op dierproeven en de roep om alternatieven, maar daarnaast de wens om steeds meer te weten te komen over ziekten, waardoor de druk op dierproeven juist toeneemt. Daardoor schommelt het aantal dierproeven in Nederland al jaren op zo’n 600.000 per jaar. De cruciale vraag is hoe wetenschappers in interactie met samenleving en beleid omgaan met beloften over vermindering van dierproeven. Mijn stelling is dat het niet werkt om een versimpeld beeld te geven of grote beloften te doen.” Wat is voor jou de belangrijkste maatschappelijke vraag in jouw vakgebied? “Voor mij is het een democratiseringsvraagstuk: hoe krijgen we helder wat we precies willen bereiken op dit dossier en welke acties passen daarbij? Meestal eindigen de debatten over dierproeven met ‘we moeten op zoek gaan naar alternatieven’. Ja, dat weten we nou onderhand wel. Maar daarmee kom je niet veel verder. De term ‘alternatief’ stelt gerust, maar blijkt een diffuus begrip, een te grote belofte aan de samenleving. Er moet een eerlijker en diepgaander debat komen waarin alle partijen heldere keuzes maken.” Welke bijdrage levert jouw onderzoek aan het maatschappelijk debat over life sciences? “Levenswetenschappers maken veelvuldig gebruik van dierproeven en daarom is mijn onderzoek ook voor hen relevant en interessant. Het kan ook een bijdrage leveren aan de vraag naar wat maatschappelijk relevant onderzoek precies is en of je dat eigenlijk wel kunt afdwingen. Een nieuwe therapie vergt bijvoorbeeld eerst jaren van fundamenteel onderzoek, maak dat ook duidelijk. Ik hoop dat mijn onderzoek wetenschappers prikkelt over zaken na te denken en zich te verplaatsen in gezichtspunten vanuit de samenleving. Dat grote gat tussen wetenschap en maatschappij wil ik kleiner maken. Daarbij is het onvermijdelijk dat het debat complexer wordt. Maar het wordt ook eerlijker. Met ‘Wij ontwikkelen een medicijn tegen kanker’ red je het dan niet meer.” Wat zijn je plannen en ambities na je promotie? “Het wetenschapssysteem blijft me boeien. Ik wil graag verder met de vraag hoe je zowel wetenschappers de vrijheid kunt geven om te doen waar ze goed in zijn als relevant onderzoek te bevorderen. Ik zou daar ook graag van binnenuit aan willen bijdragen, bijvoorbeeld als beleidsmedewerker bij een collectebusorganisatie. Wat me drijft? Ik wil de maatschappij verder helpen door wetenschap, beleid en samenleving dichter bij elkaar te brengen.”

37 • LEV 9 • maart 2013

CSG-onderzoek

Meggie Pijnappel (29),

Shaking Science!

Wetenschap ontmoet samenleving Onder de noemer Shaking Science! vonden de hele maand november overal in Nederland workshops, filmavonden, debatten, lezingen en tentoonstellingen plaats. Een foto-impressie van een levendige ontmoeting tussen life sciences en samenleving.

Junior Science

Fotopersburo van de Meulenhof BV

publieksevenement

Ruud Koppenol

Rotterdamse scholieren bezochten de universiteit voor een lezing van kankeronderzoeker Leen Blok. Voor en na de lezing lieten zij zien dat hun eigen kennis zeker niet tekortschiet.

Ervaar je DNA

Zelf Vlees Maken In Eindhoven gingen mensen in een workshop op zoek naar alternatieven voor vlees. Ze maakten zelf ‘vlees’ van eiwitrijke Fava-bonen en verorberden dit vervolgens met smaak.

In totaal 289 mensen, jong en oud, hebben tijdens de Publieksdag van de Bètafaculteit van de Radboud Universiteit ervaren wat de gevolgen van DNAtechnieken voor hun eigen leven kunnen zijn. Bij verschillende informatiezuilen scanden ze de chipkaart geladen met hun ‘DNA’ om te ontdekken of zij bijvoorbeeld kans lopen op hartfalen of een moordenaar in de familie hebben.

maart 2013 • LEV 9 •

Blighted by Kenning Kunstenares Charlotte Jarvis en het Netherlands Proteomics Centre hebben De Universele Verklaring van de Rechten van de Mens in bacterie-DNA ‘geschreven’ en dit DNA vervolgens gebruikt om een appel te bespuiten. Wetenschappers wereldwijd hebben de appels gegeten en het DNA in kaart gebracht. Deze ‘verboden vruchten’ waren tijdens Shaking Science! te zien in Amsterdam.

NanoSuperMarket

Bio Based Bikken Bio based verantwoord dineren: een maaltijd bereid met lachgas en geserveerd op biologisch afbreekbaar plastic. Tijdens Bio Based Bikken in Delft konden bezoekers verantwoord dineren én discussiëren over de gevolgen van een biobased economy voor het dagelijks leven.

In Leiden reed een bijzonder busje rond: een Nanosupermarket op wielen. Ofwel een rijdende expositie over de nanoproducten van de toekomst.

MAGIC MEATB A

LEER UW KWEEK KINDEREN VLEES TE ETE N

LLS

RAYFIS H SHOES

Nu de bevo lking 9 milja somv ang rd op de te blijve men sen, aard e word t groe it het doen . n prod ucer en Kwee kvlee zoals onm ogel ijk tot word t we dat vlees s, dat gegro alter natie eid in bioreop basis van vand aag nog dierl ijke actor laten uw f kunn en bied en. s, zou een duurcelle n met kweekinde ren op De spee lse magi c meat zaam versc hille kvlee s. De balle tjes wijze kenn is balls vitam inen, nde smak make zijn omeg a-3 en en kleur verkr ijgba ar n en. Ze in en knisp zitte n eren in je mond vol !

ÉÉN VIS

ENER ELEKTRIC GY BELT

OVERTO ITEIT UIT LLIG VET

, ÉÉN SC HOEN

Altijd al gedro omd Op Rayf ish.c om van een uniek gemo difice kun je paar gepe je eigen rsona lisee DNA van erd rogg snea enlee r. Met onze ker ‘groe ien’ rde snea kers? niet had besta ande diere n patro nen onlin e desig van gene kwek erij kunn en bede tisch n tool nken . een uniekword t van de kun je Na een remi xen tot het goed leven iets dat paar rogg volgr oeide de natu rog, elere n in ur snea kers met jouw ontw onze Thais e visgema akt. erp Één vis, op zijn huid, één scho en.

Dank zij de energ iebro Ener gy Belt ATP. Deze n. Kuns tmatis uw overt ollige telef oon chem ische ige proto celle vet niet lange energ ie op. De tot pace make kan wordn in de riem bootr een blok aan Ener gy en gebru sen bruin uw been , Belt verm r. Eet wat je maar een ikt als wilt vet inder t hand ige de koste , en zeg je lidmaenerg iebro na, en zette n voor n n van uw atsch van alles wit vet om in elekt ricite ap van , itsre kenin de sport scho van mobi ele ol voorg g, terwi oed jl uw taille slink t.

Science Fiction in de Zorg

Cathelijne Berghouwer

Life sciences leveren nieuwe snufjes voor de medische zorg op. Experts en geïnteresseerden discussiëren over de impact daarvan op de gezondheidszorg.

39 • LEV 9 • maart 2013

Esther Thole tekst

Maatschappelijk onderzoekers over hun rol:

Kritisch, betrouwbaar en zichtbaar De plaats van het maatschappelijk onderzoek rond nieuwe kennis en technologie – inclusief de life sciences – is anno 2013 sterk aan verandering onderhevig. Responsible Research and Innovation (RRI) is het toverwoord en met de komst van de topsectoren wordt maatschappelijk onderzoek mede afhankelijk van de financiële steun van het bedrijfsleven. Het CSG vroeg sociaal- en geesteswetenschappers van binnen en buiten

Thema toekomstverkenning

het CSG naar hun visie op de toekomst van het maatschappelijk onderzoek.

en novembermiddag van gedachten wisselen met dertig onderzoekers, variërend van zeer nauw tot niet betrokken bij het CSG, maakt duidelijk dat er genoeg overeenkomsten bestaan om gezamenlijk te blijven opereren. Dat is prettig, maar ook belangrijk zijn de punten waarover de meningen verschillen. Gedurende de discussie werd duidelijk dat op drie fronten keuzes gemaakt moeten worden: Moet je maatschappelijk onderzoek naar de life sciences actief aan de man brengen? Welke afstand moet je als onderzoeker bewaren? En is het verstandig om de blik te verruimen buiten de life sciences? Zes

deelnemers aan de discussie lichten hun standpunten nog eens nader toe. Labyrint

“Wat heeft het onderzoeksveld de samenleving te bieden?” was de eerste vraag die tijdens de CSGbijeenkomst werd voorgelegd aan de deelnemers. De discussie kwam goed op stoom toen econoom Esther-Mirjam Sent (Radboud Universiteit) zich afvroeg waarom deze vraag eigenlijk nog gesteld moet worden. “Als dit vakgebied zich wil positioneren”, licht ze naderhand haar uitspraak toe, “moet het een duidelijke toegevoegde waarde maart 2013 • LEV 9 •

hebben en die ligt volgens mij in de niche die ontstaat doordat levenswetenschappers geneigd zijn zich in een labyrint van diepgaande detailanalyses te bewegen en weinig oog hebben voor de maatschappelijke implicaties van hun werk. Daar kan het CSG-onderzoek iets betekenen.” Maar wat als dat (nog) niet zichtbaar is? “Je moet niet bij de pakken neerzitten. De vermeende kenniseconomie wordt te veel gezien als iets dat maakbaar en stuurbaar is. Er zijn tal van onbedoelde gevolgen en dat vraagt om wetenschappers die een bredere blik bieden.” Concrete prestaties zijn een voorwaarde om deze vraag uit te bouwen, aldus Sent. “Je hebt aantoonbare successen nodig om de sluimerende vraag, en die is er echt, tot leven te wekken.” Volle winkel

Niet alleen aantoonbare successen zijn nodig, maar vooral een langdurige relatie met je afnemers. Zeker als het om bedrijven gaat, zegt maatschappijwetenschapper Bart Gremmen (Wageningen UR). Tijdens de discussie omschreef hij het zo: “Onze winkel ligt vol, maar de klanten blijven weg.” Dat komt omdat bedrijven alleen interesse hebben in zaken die ze meteen kunnen gebruiken, vertelt Gremmen later. “Dan kom je al snel bij gebieden als communicatie, marketing en eventueel ethiek, maar andere onderdelen uit de sociale en geesteswetenschappen liggen te ver weg. Een positie verwerven bij bedrijven vergt een lange voorbereiding. Je moet een relatie opbouwen, vertrouwen winnen, aansluiten bij hun interesses en bereid zijn om samen te werken.” Hij erkent dat dat niet eenvoudig is. “Sociaal- en geesteswetenschappelijk onderzoek levert niet altijd iets op dat praktisch toepasbaar is en veel wetenschappers uit deze velden hebben geen ervaring met het bedrijfsleven. Bovendien moet je je als academicus afvragen hoe groot je de invloed van een bedrijf op jouw onderzoek wilt laten zijn en of je wel wilt optreden als een consultancy service.” Hij benadrukt dat hij niet tegen samenwerking met de industrie is, maar hij vindt de suggestie dat daar zomaar een markt gecreëerd kan worden, niet getuigen van realiteitszin. “Je kunt niet even je strategie omgooien en verwachten dat je meteen klanten hebt.” Distantie

De gedachtewisseling over vraag en aanbod, markt en klanten bracht ook een discussie op gang over de positie van de onderzoeker tegenover zijn onderwerp. Moet de maatschappelijk onderzoe41 • LEV 9 • maart 2013

ker vooral bijdragen aan het verbeteren van het life-sciencesonderzoek en het bevorderen van maatschappelijk begrip of is een meer afstandelijke, reflectieve rol gewenst? Volgens sociaalwetenschapper Sally Wyatt (Universiteit Maastricht) moet er ruimte blijven voor kritische reflectie op onbedoelde gevolgen. Medisch ethicus Annelien Bredenoord (UMC Utrecht) opteert voor embedded ethicists. “We willen bijdragen aan ethisch verantwoorde innovatie en implementatie. Daarvoor moeten we dicht op de huid van de technologieontwikkelaars en wetenschappers zitten.” Ze erkent dat er een gevaar schuilt in die nauwe betrokkenheid, maar je bent niet een passief hulpje van de levenswetenschappers. “Integendeel, juist omdat je zo dicht op het proces zit, oefen je direct invloed uit. Je stelt andere vragen en je brengt andere perspectieven in.” Distantie is niet essentieel om kritisch te zijn, vindt Bredenoord. Bovendien herbergt distantie het gevaar dat je onvoldoende weet van een casus om een zinvolle bijdrage te leveren. “Je vervalt dan snel in algemeenheden, waardoor je aan geloofwaardigheid inboet bij de technologieontwikkelaars. De specifieke kenmerken van een casus maken veel uit voor de ethische afwegingen. Je moet wel goed weten waar je het over hebt.” Antropologen

Bredenoords ingebedde ethicus naar analogie van de embedded journalist roept bij Wyatt geen positieve associatie op. “Embedded journalists either end up dead or go native”, reageerde ze tijdens de bijeenkomst. Ze legt naderhand uit waarom ze het geen goede aanpak vindt. “Ik vind dat je als wetenschapper niet afhankelijk moet worden van je onderzoeksthema in zaken als financiering, toegang tot informatie en zeggenschap over publicatie. Je moet de vrijheid hebben om onbedoelde gevolgen te bestuderen, om een langere tijdslijn te hanteren en om kritisch te zijn.” Daarnaast noemt Wyatt de embedded aanpak helemaal niks nieuws onder de zon. “Antropolo-

‘Onze winkel ligt vol, maar de klanten blijven weg’

werken al honderd jaar op deze manier, dus als > gen je hiervoor kiest, dan kun je veel van hen leren. Bijvoorbeeld over hoe je de noodzakelijke afstand tot je onderwerp behoudt.” Uiteindelijk draait alles om je specifieke onderzoeksvraag, zegt Wyatt. Die bepaalt wat de beste positie is, veraf of dichtbij. Overigens is het bepalen van je positie als embedded ethicist niet eenduidig, vindt ze. “Life-sciencesonderzoek vindt vaak plaats in grootschalige internationale samenwerkingsverbanden. Waar ga je ‘zitten’ in zo’n netwerk? Je beperken tot één groep betekent een serieuze inperking van je blikveld.”

Thema toekomstverkenning

Nanotechnologie

Tot slot kwam de vraag op hoe breed je blik als ELSA-onderzoeker moet zijn. Is het niet te beperkt om alleen maar naar de life sciences te kijken? Techniekfilosoof Ibo van de Poel (TU Delft) brak tijdens de discussie een lans voor een brede scope die bijvoorbeeld ook nanotechnologie omvat. Om inhoudelijke en strategische redenen zou dat zinvol zijn volgens hem. “Het soort methoden binnen het CSG-onderzoek is vergelijkbaar met wat in andere gebieden zoals nanotechnologie wordt gebruikt. Veel zaken zijn niet techniekspecifiek en breder kijken dan de life sciences kan de kwaliteit van het onderzoek verbeteren. Samenwerken levert meer gegevens, er komen interessante verschillen naar voren en je leert van elkaar wat goed werkt.” Ook vanuit strategisch oogpunt ziet hij uitbreiding naar andere technologiegebieden interessant, omdat financieringsorganisaties maatschappelijk onderzoek steeds meer los van de techniek plaatsen. “Technologieoverschrijdende thema’s zoals RRI komen op en door samen op te trekken sta je sterker, zeker ook in het Europese speelveld.” Overlap

Als laatste wijst Van de Poel op het convergerende karakter van verschillende technologie-

Nawoord van het CSG Binnen en buiten het CSG zijn in de afgelopen jaren samenwerkingsverbanden ontstaan die hun waarde ruim bewezen hebben; verbanden tussen maatschappelijk onderzoekers onderling, maar vooral ook tussen levenswetenschappers, maatschappelijk onderzoekers en stakeholders. Daarover waren de deelnemers van de CSG-bijeenkomst het eens. In de komende maanden zal het CSG zich inspannen om het bestaande netwerk te verstevigen en te verbreden, om ook in de toekomst te kunnen blijven samenwerken aan maatschappelijk onderzoek, educatie en communicatie. Het vizier is daarbij gericht op de topsectoren, maar ook op andere relevante ontwikkelingen en kansen in Nederland, Europa en daarbuiten. Tot eind 2013 ondersteunt het bureau aan de Radboud Universiteit de zichtbaarheid, continuïteit en impact van het CSG. De mogelijkheden voor de continuering van die faciliteit zijn onzeker. Wordt vervolgd.

maart 2013 • LEV 9 •

‘Je moet de vrijheid hebben om onbedoelde gevolgen te bestuderen’

en onderzoeksvelden. “Nanotechnologie, life sciences, medisch onderzoek en deels ook ICT zijn geen volstrekt gescheiden werelden. Er is overlap en juist waar diverse invalshoeken samenkomen vind je de interessante thema’s.” Die overlap is er, vindt ook filosoof Michiel Korthals (Wageningen UR). En daarmee vervalt de noodzaak tot verbreding. “Voor mij valt nanotechnologie deels onder de life sciences, denk aan bionanotechnologie. Dat deel van de verbreding is daarom voor mij niet aan de orde. Maar los daarvan vind ik dat we onze expertise niet zo breed moeten maken dat we op inhoudelijk vlak kennis verliezen. Nanotechnologie in relatie tot bijvoorbeeld constructie en materialen ligt te ver weg.” Daarmee sluit hij interactie met andere gebieden niet uit. “Natuurlijk kun je je laten inspireren door andere velden en kennis uitwisselen, maar we moeten niet ambiëren om op die andere terreinen echt expertise te ontwikkelen.” Ook het strategische argument van Van de Poel vindt bij hem geen gewillig oor. “Het is zaak om nu te kapitaliseren wat we hebben opgebouwd, dat moeten we laten zien. Als we onze scope gaan verbreden, wordt de communicatie alleen nog maar vager. En dat terwijl we al vinden dat we niet zichtbaar genoeg zijn.” De verschillen tussen de technologievelden zijn bovendien niet marginaal, vindt Korthals. “Vooral als het gaat om de communicatie met de samenleving zie je grote verschillen. Bij life sciences zijn het vaak emotioneel geladen onderwerpen, zoals prenataal testen of voeding. Dat is heel anders dan wanneer je over auto’s of vliegtuigen praat.”

DNA-lab-dag

toe te voegen of dat er een fundamentele

CSG en het Erfocentrum het congres: Wat wor-

8 maart

herstructurering van het onderwijs nodig is.

den we wijzer van genetisch testen? Kijk voor

Hogeschool Domstad, Utrecht

Deelnemers aan deze driedaagse internationale

meer informatie op www.erfocentrum.nl.

locatie

Dé nascholingsdag voor bètadocenten van het

conferentie bespreken de consequenties van

voortgezet onderwijs over de life sciences en

ontwikkelingen in het geneticaonderzoek en de

de Reizende DNA-labs. Hoogleraar Geert Kops

implicaties voor het biologieonderwijs. Kijk voor

(UMC Utrecht) spreekt over zijn onderzoek

meer informatie op www.cancergenomics.nl.

Genomics leren met beelden

naar de verdeling van chromosomen tijdens de

datum

celdeling, een belangrijke oorzaak van kanker.

locatie

vertellen over DNA-onderzoek bij biologische

Toekomstscenario’s van innovatietrajecten in medische genomics

aardappelveredeling. Daarnaast is er een uit-

datum

gebreid workshopprogramma waarin docenten

locatie

kennis maken met de zes Reizende DNA-labs,

Openbare verdediging van het proefschrift van

op de hoogte worden gebracht van actuele on-

CSG-onderzoekster Lise Bitsch.

Hoogleraar Edith Lammerts van Bueren (Wageningen Universiteit & Louis Bolk Instituut) zal

2 juli Universiteit Utrecht

Openbare verdediging van het proefschrift van CSG-onderzoeker Marc van Mil.

24 mei Universiteit Twente

Volg het CSG op Twitter

derwerpen binnen de life sciences en nieuw di-

Het CSG is ook te volgen op

dactisch gereedschap krijgen aangereikt. Meer informatie op www.dnalabdag.nl.

Twitter via @csg_csls.

Hoe worden we wijzer van genetica? datum

Zo blijft u op de hoogte van nieuws, aankondigingen en interessante berichten uit ons netwerk. Kijk op twitter.com/csg_csls.

24 mei

Genetics education for the 21st century

Er zijn steeds meer mogelijkheden om te testen

Datum 14 t/m 16 maart 2013

of en hoe erfelijke en genetische informatie een

Locatie Kontakt der Kontinenten, Soesterberg

rol spelen bij het ontstaan en verloop van ziek-

In het biologieonderwijs is weinig aandacht

te. Niet alleen komen we steeds meer te weten

voor de recente ontwikkelingen in de genetica.

over zeldzame aandoeningen, maar ook over

De afstand tussen de kennis van genetica en

veelvoorkomende ziekten als kanker, diabetes

het geneticaonderwijs is vergroot. Gelukkig

en Alzheimer. Steeds vaker speelt genetica een

bestaan er wel goede curricula en onderwijs-

rol bij het stellen van een diagnose. In het zie-

praktijken, bijvoorbeeld op het gebied van

kenhuis, maar ook thuis met een test die je via

bioinformatica, genetische testen en forensisch

internet bestelt. Wat kan er allemaal, en wat

Locatie Jaarbeurs Utrecht

DNA-onderzoek. De vraag is of het voldoende

niet? Wat komt eraan? Wat willen we weten?

is om deze aan het huidige geneticaonderwijs

Wat kunnen we ermee? Hierover organiseren

L e v is een uitgave van CSG Centre for Society and the Life Sciences

Kijk voor het meest actuele overzicht van evenementen op de website van het CSG www.society-lifesciences.nl

agenda

datum

De teksten in deze uitgave mogen door derden voor niet-commerciële doelen worden gebruikt, mits de redactie van LEV daartoe vooraf, schriftelijk van op de

Hoofdredactie Frans van Dam

hoogte is gesteld.

Eindredactie Bea Ros

csg

Teksten Hidde Boersma, Paul van den Broek, Frans van Dam, Marianne Heselmans, Laurens Hessels, Paul van Laere, Bea Ros,

centre for society and the life sciences

Marjolein Schrauwen, Esther Thole en Peter Zunneberg

CSG Centre for Society and the Life Sciences

Beeld Digidaan, Thomas Fasting, Maartje Geels, Tammo Schuringa

Postbus 9010 – 6500GL Nijmegen

Art director & vormgeving Hannie van den Bergh, Studio HB

www.society-lifesciences.nl

Druk Leën Offsetdruk ISSN 1877-9387

CSG Centre for Society and the Life Sciences analyseert, beoordeelt en verbetert het CSG bij aan de aansluiting van life sciences onderzoek op de verwachtingen

en vragen van de samenleving. Het CSG, opgericht in 2004, is een nationaal centrum, gevestigd aan de Radboud Universiteit Nijmegen. CSG is één van de 16 genomics centres van het Netherlands Genomics Initiative (NGI).

43 • LEV 9 • maart 2013

colofon

de relatie tussen de samenleving en het life sciences onderzoek. Daarmee draagt

congres

Wat worden we wijzer van genetisch testen?

l van ende ro i e o r g ren de rte spo n over a e p t a e t w e l er wi org. M die me en de z t n i e u nals. e b r e n d ne ofessio e r n p n i e Voor ie b h c ten medis che tes ten en n ĂŤ i genetis t a p voor

24 mei 2013 â&#x20AC;&#x201C; Jaarbeurs Utrecht Contact: www.erfocentrum.nl / info@erfocentrum.nl

csg

centre for society and the life sciences