9789174631784

Muhammad Ali

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms."

parkinsonsecrets.com mdc.mbi.ufl.edu

TRANSLATED INTO 20+ LANGUAGES The Most Read Parkinson's Disease Treatment Book In The World

PARKINSON'S TREATMENT 10 Stoecarets

Michael S. Okun, M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications and blogs provide a voice and an outlet to empower people living with Parkinson's disease all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the Center for Movement Disorders and Neurorestoration at the University of Florida, and National Medical Director, National Parkinson Foundation.

Dr. Okun has enjoyed a prolific research career, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of new drugs, behavioral treatments, and deep brain stimulation (DBS). He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world, and his work can be found in such places as the New England Journal of Medicine, and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation.

10 Secrets to a Happier Life

The most humbling experience of my life has been the time I have spent with families, and with patients suffering from Parkinson’s and chronic neurological diseases. I use the word humbling, because time after time, in person, and also on the web forum, we have uncovered simple and addressable issues and secrets that have changed people’s lives. For some sufferers it has meant walking again, for others it has restored their voices, and for many it has resulted in the lifting of a depression, anxiety and desperation cloud that has obscured their dreams, and robbed them of potential unrealized happiness. I never assume a sufferer or family member is aware of the “secrets” that may lead to hope and to a happier life. We must share these secrets, and this is the purpose of this book. The book is available in multiple translations (over 20 languages), so that we can help people from all worldwide cultures and languages.

PARKINSON'S TREATMENT

PARKINSON'S TREATMENT 10SecretstoaHappierLife

Happier Life

SWEDISH EDITION

Michael S. Okun, M.D. Beata Ferencz, M.Sc.

Förord

D

e senaste prognoserna för Parkinsons sjukdom är svindlande.

Om de stämmer indikerar siffrorna att det är dags att vakna upp och inse att vi är på väg mot en pandemi. Det är skrämmande att betänka att antalet Parkinson sjuka kommer att fördubblas i världens folkrikaste nationer till nästan 30 miljoner vid år 2030. Siffrorna kan verka häpnadsväckande men det är en verklighet som drivs av en åldrande befolkning. Ålder är den obestridliga riskfaktorn som ligger till grund för Parkinsons sjukdom och i takt med att livslängden ökar, så ökar även antalet insjuknade. Om alla skulle leva till de var 100 år gamla kommer vi att ha en global kris på händerna.

Under mina resor som medicinsk direktör för National Parkinson Foundation (NPF) har jag träffat tusentals människor som är drabbade av sjukdomen, deras vänner och deras anhöriga. En av de vanligaste frågorna jag får är ”Vad kan jag göra för att förbättra mitt liv och människornas liv omkring mig?” Jag har skrivit denna bok för att tillgodose behovet som delas av Parkinsonpatienter och familjer världen över. Det är i den anda, och med hjälp av ett nätverk av forna kollegor och studenter, som vi har översatt boken till världens språk i ett försök att dela med oss utav hemligheterna bakom ett lyckligare liv med Parkinsons sjukdom.

7

Introduktion

D

e fyra enkla orden “du har Parkinsons sjukdom” kommer att genomborra hjärtat och ödelägga drömmar för över 50 000 människor runt om i världen varje år. När chocken av diagnosen har lagt sig, kommer fyra nya ord dominera de drabbades tankar: ”Finns det ett botemedel?” Idag är svaret nej på den frågan. Varje ny människa som drabbas kommer att finna sig vid ett vägskäl, och omedvetet ta steget ut på vad som ofta är en omtumlande och skakig väg.

Lu Xun, en prominent kinesisk författare på 1700- och 1800-talet, skrev en reflektion kring människans dödlighet; ”Hoppet kan varken sägas existera eller inte existera. Det är precis som vägarna på denna jord. För i början hade jorden inga vägar men när många människor korsade samma väg skapades de [1]”. Varje generation av Parkinsonpatienter har kommit att bidra till denna väg. Vissa åskådare kommer att försöka nå ut till de som passerar på Parkinsons väg, medan andra som är fria från sjukdomen kommer välja att följa med på resan. De kommer att bistå med något som är avgörande för att nå målet vid vägens slut vilket är hopp och kunskap.

Jag har blivit djupt inspirerad av att lyssna på tusentals människor som drabbats av Parkinsons sjukdom. Deras berikande berättelser och erfarenheter förser mig med all nödvändig motivation för att fortsätta arbetet mot att hitta ett botemedel. Det är därför de ännu oupptäckta berättelserna kommer vara av lika stor betydelse som de vi redan har hört.

Den här boken kommer att pussla ihop och utvinna det bästa ur dessa skildringar som i sin tur kan hjälpa oss att navigera längs med vägen mot ett lyckligare liv med Parkinsons sjukdom. Vi kommer, genomgående i 8

denna bok, avväga ”bättre” och ”sämre” försök att behandla sjukdomen.

Genom att skapa förståelse för logiken, vetenskapen och empirin bakom varje behandlingsmetod kommer den drabbades, vårdgivarens och de anhörigas kunskapsbas att utökas. Förhoppningen är att lyfta mysteriet som omsluter sjukdomen och därmed bana väg mot ett lyckligare liv.

När jag möter en patient och deras anhöriga för första gången möts jag ofta av en nyfiken anblick som sedan åtföljs av en lång suck. Bilden påminner om en resa, som jag gjorde tidigt i min karriär, till New York och till Michael J. Fox stiftelsen för Parkinsons sjukdom. Jag var en av de första mottagarna av Fox stiftelsen, och när vi satt ner till bords viskade en man från UCLA tills sin bordskamrat: ”Är det Okun? Jag troddde han skulle vara mycket äldre”. Det händer rätt ofta att jag hör en make eller maka yttra en liknande fras. Man skulle kunna tro att jag blir förolämpad av dessa ord, men den ärliga sanningen är att jag njuter av det eftersom det markerar början på en resa med en värdefull patient och en viktig familjeenhet. Orden markerar även vad jag hoppas kommer bli början på en resa fylld av hopp och inspiration. En resa som genom åren har lett till att jag har vuxit som en människa.

En sak som jag har ärvt av min far är förmågan att känna av och uppskatta avgörande ögonblick i livet. Steve Jobs sa en gång till sitt team, “Alla här har förmågan att känna av att vi påverkar framtiden just i detta ögonblick”. Jag påminns om detta när jag träffar en patient för första gången då jag är på vad som kan liknas vid en anställningsintervju. Jag ansöker om jobbet att få vara en guide på en resa som kommer definiera många liv. Längs med vägen kommer jag få veta intima detaljer om familjelivet om man kommer att lita på mig som om jag vore en förtrogen rådgivare till presidenten. Inom kort kommer alla i undersökningsrummet ha all min kontaktinformation inklusive alla mina email adresser, mina telefonnummer och mina hemsidor. I det ögonblicket är jag väl medveten om att mina ord är av stor betydelse.

9

Jag påminner mig själv om Steinbecks ord när jag påbörjar varje resa.

“En resa är som ett äktenskap. När du tror att du har kontroll är du på fel väg” [2]. Det spelar ingen roll hur mycket du planerar, hur mycket du sparar eller hur försiktig du än är; du kan ändå hamna på mitt kontor en dag med en diagnos av Parkinsons sjukdom. Däremot tror jag att resans gång är möjlig att förändra och därmed kan man undvika de vanligaste fallgroparna.

Jag ställer mig ofta den filosofiska frågan huruvida vi kan bistå med hopp i en personcentrerad vård. Är det möjligt att erbjuda realistisk hopp utan att tillhandahålla ett enkelt och snabbt botemedel? Jag tror att det är möjligt och jag tror att det hänger på att man utvecklar sina grundvärderingar och sin tro. Genom att utveckla sitt inre, sår man ett frö som sedan kan växa till hopp. Vi lärde oss från Mahatma Gandhi att ”Tro inte är något man begriper utan något som växer fram [3]”. Ögonblicket som jag säger “Du har Parkinsons sjukdom” är ett avgörande ögonblick. Från det ögonblicket och framåt är det vår gemensamma uppgift att förhindra att dessa två ord, Parkinsons sjukdom, definierar personen i fråga eller deras familj. Det är viktigt att vi förmedlar att de som är drabbade inte definieras av sjukdomen utan av sina värderingar.

Jag har haft förmånen att resa över hela världen och föreläsa för patienter och deras anhöriga som har påverkats av Parkinsons sjukdom. Berättelserna, tragedierna men även modet hos de som vaknar upp varje dag för att tackla en ny utmaning, har berört mig starkt. Sedan 2006 har jag haft äran att svara på över 10 000 frågor på National Parkinson Foundation gratis internationella webbforum Ask the Doctor. När jag blev tillfrågad att ta över forumet och bli medicinsk direktör av NPF var jag inte förberedd på hur erfarenheten skulle komma att förändra mig. De patienter och anhöriga som jag har träffat på min resa har format min förståelse av kroniska neurologiska sjukdomar på ett väldigt djupt och andligt sätt.

10

Jag har känt mig som mest ödmjuk i livet när jag har spenderat tid med patienter och deras anhöriga som lider av Parkinsons sjukdom eller andra neurologiska sjukdomar. Jag använder ordet ödmjuk då vi gång på gång, både genom personliga möten men även genom webbforumet, lyckats lösa enkla frågor som har förändrat människors liv. För några har det lett till att de kan gå igen. För andra har rösten återställts. Slutligen har det för vissa inneburit att depression, ångest, och det mörka molnet som skymt deras drömmar och möjlighet till lycka skingrat sig. Jag har lärt mig mycket av min resa med dessa modiga individer. Tillsammans har de hjälpt mig att inse vikten av att lyssna. De har även lärt mig att aldrig ta för givet att den som är drabbad eller deras familjemedlem är medveten om ”hemligheterna” bakom ett lyckligt och hoppfullt liv. Vi har en skyldighet att dela med oss utav våra erfarenheter.

Jag har blivit övertygad om att många av självklarheterna för experter inom området inte är så självklara för patienter med Parkinsons eller andra neurologiska sjukdomar. Majoriteten av patienter och deras anhöriga är omedvetna om några få enkla hemligheter, hemligheter som kan förändra liv om de avslöjas. Om vi välkomnar hemligheterna så kan vi erbjuda miljontals människor världen över hopp om ett bättre och mer meningsfullt liv.

Syftet med denna bok är att dela med mig, till alla som är berörda av Parkinsons och andra neurologiska sjukdomar, av 10 hemligheter bakom ett lyckligare liv. Samtidigt som jag hade börjat skriva denna bok var jag på en middag med tv-kommentatorn Mort Kondracke. Mort har varit en respekterad journalist de senaste 37 åren och var en huvudbidragare till politiska tankesmedjor såsom Beltway Boys, the McLaughlin Report och Roll Call. Morts fru behandlades av mina mentorer och kollegor på National Institutes of Health (NIH) och Emory University.

Mort själv har kommit att bli en av de mest frispråkiga och viktigaste individerna som har förespråkat mer forskning och bättre vård kring Parkinsons sjukdom. Ironiskt nog visade det sig att hans fru Milly hade 11

en kronisk neurologisk sjukdom som uppträdde likt Parkinsons. Mort övertygade mig om att dela med mig även av de minsta hemligheterna, då de kan påverka och nå även de som drabbats av andra neurologiska sjukdomar. Jag har gjort mitt yttersta för att följa hans råd.

I varje kapitel av denna bok kommer jag att avslöja en viktig hemlighet och sedan förklara tanken, empirin och vetenskapen bakom den. Jag kommer även avslöja alltmer om mig själv och om mina patienter som ligger bakom hemligheterna. De här patienterna sådde ett frö, och ur det växte hoppet. Hoppet som tillät dem upptäcka de grundläggande värderingarna som är nödvändiga för att uppnå lycka trots att man lider av en kronisk sjukdom.

Mitt övergripande mål för denna bok är enkel. Dela med mig av hemligheterna och gör dem tillgängliga till alla i världen som har påverkats eller kommer att påverkas av Parkinsons sjukdom. Jag har haft turen att utbilda läkare och interdisciplinära fakultetsmedlemmar som specialiserar sig på Parkinsons sjukdom och numera arbetar världen över. De exemplifierar personcentrerad vård och tänder hoppet för vår generation och den som komma skall. Utan att tveka svarade alla på min förfrågan om att översätta denna bok till sina modersmål, och därmed göra den tillgänglig för så många människor som möjligt. De är mina hjältar.

Prognoserna för Parkinsons sjukdom är svindlande. Siffrorna pekar på ett akut behov av att vakna och ta itu med Parkinsons och andra neurologiska sjukdomar innan vi har en världskris på händerna. Det är skrämmande att betänka att i världens folkrikaste nationer kommer antalet Parkinsonsjuka fördubblas till nästan 30 miljoner vid år 2030 [4].

Eftersom ökad ålder har identifierats som den främsta risk faktor för Parkinsons sjukdom så kommer vi mötas av en storskalig verklighet om alla kommer att leva till dem är 100 år gamla.

Målet med denna bok är att inspirera människor samt att hjälpa patienter att upptäcka sina grundvärderingar och använda ”hemligheterna” för 12

att fÜrbättra sina liv. Varje patient och varje familjemedlem som har berÜrts av Parkinsons, eller andra kroniska neurologiska sjukdomar, kan hitta en gnista hopp. Hopp som kan leda till lycka och ett meningsfullt liv.

13

Kapitel 1 ; Känn igen symptomen

”Jag söker efter ett tecken om vart jag ska vända mig härnäst.

Man vet aldrig när man kan få ett. Även de mest trolösa väntar på att bli motbevisade.” ― Jillian Lauren, Pretty: A Novel

P

appa uppför sig konstigt. ”Pappa skakar.” ”Pappa lyfter inte på fötterna.” ”Banken tar inte emot pappas signatur.” Det här är några av de vanligaste orden som kännetecknar mitt första möte med en familj. Trots att jag saknar de handskrivna breven har den utvecklande teknologin gett familjer en möjlighet att kommunicera snabbbare, något som har lett till en mer engagerad och produktiv relation mellan patient och läkare.

Jag försöker lära ut till unga läkare att de har ett väldigt kraftfullt verktyg som kan förbättra relationen mellan en läkare och patient, och en läkare och familjemedlem, nämligen en smartphone. Snabba och självsäkra elektroniska svar kan mildra spända situationer och ange tonen för kommande kommunikation. Den första kontakten, och det allra första svaret är avgörande för att en patientcentrerad känsla av empati ska kunna etableras. En sann känsla av empati är något som inte går att ersätta.

Snabb bekräftelse och beslutstagande är avgörande när man arbetar med patienter och familjer som står inför tuffa neurologiska sjukdomar. När patienter och familjer väl når en läkare har en djupt rotad känsla av oro, frustration och ångest redan fått fäste. Det bästa en läkare kan göra är att 14

Muhammad Ali

"There isn't any joking with Dr. Okun about the 10 Secrets for a Happier Life in Parkinson's disease. This book is a critical resource for Parkinson's disease patients and families from around the world who speak different languages, but suffer from very similar and often disabling symptoms."

parkinsonsecrets.com mdc.mbi.ufl.edu

TRANSLATED INTO 20+ LANGUAGES The Most Read Parkinson's Disease Treatment Book In The World

PARKINSON'S TREATMENT 10 Stoecarets

Michael S. Okun, M.D.

Michael S. Okun, MD is considered a world's authority on Parkinson's disease treatment, and his publications and blogs provide a voice and an outlet to empower people living with Parkinson's disease all over the world. He is currently Administrative Director and Co-director of the Center for Movement Disorders and Neurorestoration at the University of Florida, and National Medical Director, National Parkinson Foundation.

Dr. Okun has enjoyed a prolific research career, and he has participated in pioneering studies exploring the cognitive, behavioral, and mood effects of new drugs, behavioral treatments, and deep brain stimulation (DBS). He has been invited to speak about Parkinson disease and movement disorders all over the world, and his work can be found in such places as the New England Journal of Medicine, and on the patient forums and blogs at the National Parkinson Foundation.

10 Secrets to a Happier Life

The most humbling experience of my life has been the time I have spent with families, and with patients suffering from Parkinson’s and chronic neurological diseases. I use the word humbling, because time after time, in person, and also on the web forum, we have uncovered simple and addressable issues and secrets that have changed people’s lives. For some sufferers it has meant walking again, for others it has restored their voices, and for many it has resulted in the lifting of a depression, anxiety and desperation cloud that has obscured their dreams, and robbed them of potential unrealized happiness. I never assume a sufferer or family member is aware of the “secrets” that may lead to hope and to a happier life. We must share these secrets, and this is the purpose of this book. The book is available in multiple translations (over 20 languages), so that we can help people from all worldwide cultures and languages.

PARKINSON'S TREATMENT

PARKINSON'S TREATMENT 10SecretstoaHappierLife

Happier Life

SWEDISH EDITION

Michael S. Okun, M.D. Beata Ferencz, M.Sc.