9789147115099

Hallström Lindberg (red.)

pediatrisk omvårdnad

Pediatrisk omvårdnad ger grundläggande kunskaper om omvårdnad av barn genom barnets samtliga utvecklingsskeden, från födelsen till den vuxna människan, liksom på alla vårdnivåer, från primärvård till specialiserad och högspecialiserad vård. Den pediatriska omvårdnaden beskrivs genomgående utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet och utgår från en professionsetik.

Utvecklingen inom pediatrisk omvårdnad går framåt med snabba steg, och denna nya upplaga av boken har därför genomgående uppdaterats.

Den har dessutom kompletterats med tre helt nya kapitel om barn och stress, könsstympning av flickor och plötslig spädbarnsdöd.

Pediatrisk omvårdnad riktar sig främst till blivande sjuksköterskor, barnsjuksköterskor och distriktssköterskor samt barnmorskor på grundoch avancerad nivå. Den rekommenderas även för andra professioner och specialiteter där man arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hälso- och sjukvård och kommunal verksamhet.

Inger Hallström är barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvårdnad vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Tor Lindberg är barnläkare och professor emeritus vid Barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå. Bokens övriga författare är alla specialister inom pediatrisk vård och omvårdnad i Sverige.

pediatrisk omvårdnad Andra upplagan

Inger Hallström Tor Lindberg (red.)

Best.nr 47-11509-9 Tryck.nr 47-11509-9

4711509ot.indd Alla sidor

2015-05-27 11:15

2 ISBN 978-91-47-11509-9 © 2015 Författarna och Liber AB Förlagsredaktör: Christina Brynolfsson Grafisk formgivning och omslag: Nette Lövgren Omslagsbild: Thinkstock Ombrytning: ord & form, Gudbrand Klæstad

Illustrationer: Lindström design studio och Lena Lyons (bild 2.10) Fotografer: Paul Hanser/TT 18 Jeppe Gustafsson/TT 44 Camilla Cherry/TT 106 Morten Nilsson/TT 130 Robert Ekegren/TT 132 Miriam Klyvare/Folio 176

Repro: Repro 8 AB, Stockholm Tryck: Graphycems, Spanien 2015

Andra upplagan 1

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och elevers begränsade rätt att kopiera för undervisningsbruk enligt BONUS-avtal, är förbjuden.

BONUS-avtal tecknas mellan upphovsrättsorganisationer och huvudman för utbildningsanordnare, t.ex. kommuner och universitet.

Intrång i upphovsmannens rättigheter enligt upphovsrättslagen kan medföra straff (böter eller fängelse), skadestånd och beslag/förstöring av olovligt framställt material. Såväl analog som digital kopiering regleras i BONUS-avtalet. Läs mer på www.bonuscopyright.se.

Liber AB, 113 98 Stockholm tel 08-690 90 00 www.liber.se kundservice tel 08-690 93 30, fax 08-690 93 01 e-post: kundservice.liber@liber.se

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 2

2015-06-10 13:25

3

Författare

Inger Hallström, barnsjuksköterska, professor i pediatrisk omvårdnad vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Hon har arbetat 20 år inom barnsjukvården som barnsjuksköterska, avdelningsföreståndare, vårdutvecklare och klinisk lektor. Arbetar sedan 2001 med utbildning och forskning om barns och familjers hälsa samt reproduktiv hälsa vid Institutionen för hälsovetenskaper vid Lunds universitet och sedan 2014 även vid Högskolan i Bergen, Norge.

Britt Bredlöv, intensivvårdssjuksköterska, fil. mag. i vårdpedagogik, Barn-IVA, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Tor Lindberg, barnläkare, professor emeritus vid Barnoch ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå. Han har varit verksamhetschef för barn- och ungdomsklinikerna i Helsingborg och i Umeå och varit lärare inom grundutbildning och specialistutbildning av läkare och sjuksköterskor. Han är redaktör och författare till läroböcker i barnmedicin samt grundare av och chefredaktör för www.growingpeople.se, en webbplats för föräldrastöd som numera övertagits av staten och lever vidare i 1177.se, samt Rikshandboken i barnhälsovård.

Eva Dehlin, barnepilepsisjuksköterska, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Ann-Mari Almqvist, barnsjuksköterska, barnuroterapeut, Barn- och ungdomskirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund. Åsa Andersson, apotekare, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska universitetssjukhuset, Stockholm.

Ylva Benderix, leg. sjuksköterska, leg. psykoterapeut, dr i vårdvetenskap, lektor på Institutionen för pedagogik och psykologi, Linnéuniversitet, Växjö.

Elisabeth Bengtsson, barnsjuksköterska, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Vanja Berggren, sjuksköterska, docent i folkhälsovetenskap, universitetslektor, Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Maria Björk, barnsjuksköterska, dr med. vet., lektor vid Högskolan i Jönköping och Högskolan i Skövde.

Elisabet Björquist, socialpedagog, lic. med. vet., adjunkt vid Högskolan Väst och doktorand vid Lunds universitet.

Petra Birgersson, barnmorska, chef för Amningsmottagningen vid Kvinnokliniken, Skånes universitetssjukvård, Malmö, samt International Board Certified Lactation Consultant.

Ann-Cathrin Bramhagen, barnsjuksköterska, dr med. vet., lektor vid Malmö högskola, Hälsa och samhälle, Institutionen för vårdvetenskap, lektor vid Skånes universitetssjukvård, Malmö.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 3

Malin Broberg, leg. psykolog och professor vid Institutionen för psykologi, Göteborgs universitet.

Pernilla Danielsson, barnsjuksköterska, med. dr, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Eva Drevenhorn, distriktsköterska, fil. dr, primär vården Region Skåne samt Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Marie Edwinson Månsson, barnsjuksköterska, dr med. vet., VO FoU, Skånevård Sund.

Inger Ervander Grandinsson, barnsjuksköterska, Barnoch ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Ann-Charlotte Falk, leg. sjuksköterska, med. dr, Central Intensiven, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Maria Forsner, specialistsjuksköterska inom hälso- och sjukvård för barn och ungdom, med. dr., lektor vid Högskolan Dalarna.

Lars Gelander, barnläkare, med. dr, verksamhetschef vid Barn- och ungdomsverksamheterna, Angereds närsjukhus, Angered.

Leif Gothefors, barnläkare, professor emeritus, Institutionen för klinisk vetenskap/pediatrik, Umeå universitet.

Agneta Gånemo, barnsjuksköterska, med. dr, docent i dermatologi, Hudkliniken, Skånes universitetssjukvård, Malmö.

Linda Hansson, barnsjuksköterska, Verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, BIVA, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Annkristin Jansson, barnsjuksköterska, distriktssköterska, dr med. vet. Tidigare universitetslektor vid Institutionen för hälsovetenskaper, medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Pernilla Johnsson, barnsjuksköterska, Barn- och ungdomskirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Agneta Kleberg, barnsjuksköterska, med. dr, NIDCAP Master Trainer Karolinska NIDCAP Training Center,

2015-05-27 15:59

4

Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Danderyd.

Gunilla Klingberg, professor, Avdelningen för pedodonti, Odontologiska fakulteten, Malmö högskola Hugo Lagercrantz, barnläkare, senior professor, Karolinska institutet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Anna Sahlqvist, barnsjuksköterska, Brännskademottagningen/dagkirurgen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Birger Signäs, begravningsentreprenör, Limhamns begravningsbyrå.

Gitte Sjøberg-Madsen, sjuksköterska, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Anna-Karin Larsson, barnmorska, dr med. vet., Verksamhetsområde Infektionssjukdomar, Skånes universitetssjukvård.

Lena Stridsman, sjuksköterska, fil. kand., tidigare Institutionen för kvinnors barn och hälsa, Karolinska institutet, Stockholm.

Kajsa Landgren, sjuksköterska, dr med. vet., akupunktör och universitetsadjunkt vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Sanna Svensson, leg. barnsjuksköterska, Barnsjukhuset Martina, Stockholm.

Anna Lindberg, barnsjuksköterska, tidigare Barnkirurgavdelningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Helene Lindfred, barnsjuksköterska, fil. dr, specialistsjuksköterska med inriktning mot gastroenterologi och IBD, Mag-tam-levermottagning, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.

Irén Tiberg, barnsjuksköterska med specialistkompetens inom pediatrisk diabetes, dr med. vet., universitetsadjunkt vid Institutionen för hälsovetenskaper, Lunds universitet.

Björn Tingberg, specialistsjuksköterska, med. dr, Barnskyddsteamet, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Anne Wennick, barnsjuksköterska, dr med. vet., lektor vid Malmö högskola.

Anita Lundqvist, barnsjuksköterska, docent, tidigare universitetslektor vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Britt-Marie Ygge, barnsjuksköterska, med. dr, utvecklingschef, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Pia Lundqvist, barnsjuksköterska, dr med. vet., biträdande lektor vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Maria Öjmyr-Joelsson, universitetssjuksköterska, med. dr, Enheten för barnkirurgi/tarmterapimottagningen, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Monika Malmborg, barnsjuksköterska, Barn- och ungdomskirurgiska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Evalotte Mörelius, barnsjuksköterska, docent i omvårdnad med inriktning mot pediatrik, universitetslektor, Institutionen för samhälls- och välfärdsstudier, Linköpings universitet.

Eva Nordmark, fysioterapeut, docent i pediatrisk sjukgymnastik, lektor i handikappvetenskap, Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet.

Stefan Nilsson, barnsjuksköterska, fil. dr, lektor och forskare vid Institutionen för vårdvetenskap och hälsa vid Göteborgs universitet samt vid Akademin för vård, arbetsliv och välfärd, Högskolan i Borås.

Per Nydert, apotekare, neonatalverksamheten, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Peter Radell, överläkare, docent, verksamhetschef, BarnIVA, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Ann-Christine Renning, barnsjuksköterska, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.

Lise-Lott Rydström, barnsjuksköterska, med. dr, vårdutvecklare, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 4

Författare till medicinsk bakgrund i vissa kapitel Gudrun Björkhem, barnläkare, docent, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Anders Fasth, barnläkare, professor, Drottning Silvias barn- och ungdomssjukhus, Göteborg.

Olle Hernell, barnläkare, professor emeritus, Barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå.

Lena Hjelte, barnläkare, docent, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Nils-Rune Lundström, barnläkare, professor emeritus, Barn- och ungdomsmedicinska kliniken, Skånes universitetssjukvård, Lund.

Claude Marcus, barnläkare, professor, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Antal Nemeth, barnläkare, professor, Astrid Lindgrens Barnsjukhus, Karolinska Universitetssjukhuset, Stockholm.

Staffan Polberger, barnläkare, docent, Verksamhetsområde barnkirurgi och neonatalvård, BIVA, Skånes universitetssjukvård, Lund.

2015-05-27 15:59

5

Förord till första upplagan

Det är en stor ära för mig att introducera Pediatrisk omvårdnad, en omfattande och nyskapande lärobok. Huvudredaktörerna har lagt ned ett fantastiskt arbete när de samlat och fått en mångfald av specialister till att skriva om det som har relevans i dagens barnsjukvård. Resultatet är en mycket värdefull lärobok för omvårdnadspersonal i primärvård, på barnklinik och i högspecialiserad vård. Författarna ger alla ett kvalificerat utbud av beskrivningar av hur vårdare bör hantera små som stora besvär och sjukdomstillstånd hos barnet samt hur de på bästa sätt involverar familjen i barnets vård.

De två huvudredaktörerna, Inger Hallström och Tor Lindberg, har båda gedigen erfarenhet från barnkliniker, allmän barnsjukvård och forskning om barn i hälsa och ohälsa. Inger Hallström, professor i pediatrisk omvårdnad vid Lunds universitet och prefekt vid Institutionen för hälsa, vård och samhälle vid Medicinska fakulteten, Lunds universitet, är den barnsjuksköterska i Norden som internationellt har utmärkt sig mest i omvårdnadsforskning om barnet och familjen på sjukhus. Hon har en mycket omfattande forskning bakom sig och är ledare av flera forskningsprogram om omvårdnad av barn och familj vid ohälsa och sjukdom. Det är glädjande att se att Inger Hallström i denna bok lägger fram sina omfattande erfarenheter och aktuella kunskaper om barnet i sjukvården. Tor Lindberg, professor emeritus, Barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå, barnläkare engagerad i omvårdnad och omvårdnadsforskning, erfaren författare i barnmedicin och känd som chefredaktör för www.growingpeople.se, bidrar bland annat med goda råd vid vanliga besvär och symtom hos barn såsom skri-

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 5

kighet, sömnproblem och förstoppning och i kapitlen om normal uppfödning och vård av det allvarligt sjuka barnet.

Boken spänner vitt. Författarna till de olika kapitlen i bokens fyra avdelningar kommer från hela Sverige, och boken ger därmed möjligheter för lika omvårdnad i hela landet. För mig, som är utbildad barnsjuksköterska i Sverige och som under de senaste 35 åren har arbetat som lärare och forskare i barnsjukvården i Danmark, framstår boken som relevant för omvårdnad av barn i hela Norden. Innehållet lämpar sig utmärkt för undervisning av barnsjuksköterskor och personal inom barnhälsovård i de övriga nordiska länderna. De professionsetiska riktlinjerna som boken följer är internationella; den familjfokuserade omvårdnaden, som till att börja med framstod som helt ny pediatrisk omvårdnad, är i dag mer eller mindre formellt ett faktum i alla västländer. Barnets utveckling och hälsa har samma mönster även om barnhälsovården är organiserad olika i de nordiska länderna. Barn är unika individer med behov av god och kärleksfull vård av föräldrar, vänner och familj när de är friska; och de behöver god och kunnig naturlig och professionell omvårdnad vid vanliga besvär och symtom såsom hosta och snuva, liksom vid specifika hälsoproblem som akut sjukdom och sjukdomar i olika organ. Samtliga dessa ämnen behandlas klart och pedagogiskt i Pediatrisk omvårdnad, vilket gör boken mycket användbar.

Att vara förälder till ett barn är en livslång kärleksaffär. När ett barn i familjen blir sjukt, påverkas hela familjen. Föräldrarna oroar sig, syskon påverkas och mor- och farföräldrar har oftast dubbel oro då de också är föräldrar. Vid ohälsa är kommunikationen med barnet, för-

2015-05-27 15:59

6

äldrar och familjen en viktig uppgift för vårdpersonalen; detta behandlas fint i Pediatrisk omvårdnad. Vi människor tycker om att ha ordning och kontroll på våra liv. Vid sjukdom och ohälsa kan den naturliga kontrollapparaten emellertid svikta och vi känner oss då osäkra och rädda.

Kontakten och kommunikationen med den personal som vi då som förälder eller familj kommer i kontakt med är avgörande för trygghet och tilllit. Kommunikationen är viktig av många orsaker, inte minst därför att familjen i dag ganska snabbt övertar vården i så kallad hemsjukvård.

Det är inte alltid lätt för familjen, föräldrar och syskon att överföra sina förvärvade kunskaper om sjukdomen och dess behandling och vård till den egna hemmiljön. Kommunikation och samspel mellan parterna är värdefullt för att barnet ska återvinna hälsa.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 6

I god barnsjukvård är omvårdnad av barnet central, men barnet står inte ensamt utan även familjens hälsa ska innefattas, inte bara som ett nytt begrepp så som familjfokuserad omvårdnad, utan först och främst i det praktiska fältarbetet. Denna lärobok i omvårdnad för barn bidrar på ett strålande sätt till kunskap och förståelse för vård av både det friska och det sjuka barnet och familjen omkring barnet. Det är därför min önskan att Pediatrisk omvårdnad, som nu utkommer i sin första upplaga, blir en bästsäljare inom barnsjukvården.

Elisabeth Hall, dr med., Ph.D. barnsjuksköterska, professor emeritus Afdeling for Sygeplejevidenskab, Institut for Folkesundhed, Aarhus Universitet

2015-05-27 15:59

7

Förord till andra upplagan

Jag har fått äran att inleda den andra upplagan av Pediatrisk omvårdnad. Dagens barn växer upp i en annorlunda värld än den jag kände i min uppväxt. Familjestruktur och roller har förändrats.

Vårt samhälle, arbetsmiljö och vardagsliv har blivit mer komplext. Transport och kostvanor har förändrats i en alltmer oförutsägbar vardag där kulturer möts och ny kunskap framhävs. Detta gäller inte minst barnens vardag och verklighet.

Som en nästan självklar del av barns rutiner ingår inte bara tv utan också allehanda datorer, personliga digitala hjälpmedel, pekdatorer och mobiltelefoner. Vårt samhälle ställer ständigt individerna inför nya utmaningar; inte minst gäller det barns psykiska hälsa. I hemmet, liksom i skolor och i sjukvården tilkommer nya risker men också möjliga skyddsfaktorer för hälsa och sjukdom. Allt detta gör att omvårdnad av barn, liksom all sjukvård, förändras över tid. I både akuta sammanhang och hemmiljö kräver sjuka barn en alltmer komplex vård där tekniska framsteg underlättar långsiktig överlevnad. I detta sammanhang får vi aldrig glömma att barnet är en individ och att vår roll är att utöva omvårdnad med omtänksamhet och med barnet i centrum. Barnets psykosociala utveckling och dess behov måste betraktas i ett sammanhang, där familjen, kulturen och även samhället i stort är betydelsefullt.

Det är en förmån att dagligen ha fått förtroendet att arbeta med barn och ungdomar och deras familjer, för att ge den bästa möjliga vård som gör det möjligt för barnet att leva ett meningsfullt liv. Detta ansvar är både personligt och professionellt och innebär ett övervägande av varje aspekt av vården. För detta krävs kunskap och kompetens som gör att vi kan ta hand om barnet oavsett sammanhang. För att kunna arbeta som

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 7

sjuksköterska måste man lära sig hur man utövar en säker och framgångsrik vård, samtidigt som man integrerar nya kunskaper och färdigheter för framtidens praktik.

Denna utgåva av Pediatrisk omvårdnad är ett evidensbaserat läromedel som betonar behovet av att förnya kunskap, vägar och metoder för att stödja barns och ungdomars hälsa. Tonvikten ligger på alla barns behov av hälsofrämjande åtgärder för att bibehålla hälsa, oavsett behov och förutsättningar. Pediatrisk omvårdnad ger en grundläggande barnavårdande kunskap som förbereder läsaren för att utöva en evidensbaserad praktisk vård samtidigt som den erbjuder verktyg för kritiskt tänkande. Detta har stor betydelse för den som vill tillämpa ett livslångt lärande för framtidens utmaningar och som har krav på omvårdnad av hög kvalitet. Liksom den första upplagan sammanfattar denna andra upplaga evidensbaserad sakkunskap som uppdaterats av ledande forskare och kliniska specialister inom pediatrisk omvårdnad i Sverige. Därmed kan läsaren dra nytta av den kunskap och kvalitet som utvecklats i praktisk verksamhet och som bygger på såväl nordisk som internationell forskning. Författarna har gjort ett omfattande arbete med att uppdatera och utvidga kunskapsområdet inom pediatrisk omvårdnad. Jag önskar huvudredaktörerna Inger Hallström och Tor Lindberg stort lycka till med den nya upplagan.

Guðrún Kristjánsdóttir, DrPH, PhD barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvårdnad Faculty of Nursing, Islands Universitet, Reykjavik

2015-05-27 15:59

8

Barn är unika. Omvårdnad av barn är därför en mångfacetterad och svår uppgift. Men det är också en oerhört stimulerande och spännande utmaning att vara en resurs och arbeta med att främja hälsa, förebygga ohälsa och att stödja, vårda och lindra när barn är sjuka.

Vi har i denna bok försökt täcka omvårdnad av barn i barnets olika utvecklingsskeden, från födelsen till den vuxna människan och i nära samarbete med barnets familj. Den behandlar pediatrisk omvårdnad på alla vårdnivåer, dvs. primärvård, specialiserad vård och högspecialiserad vård.

Boken beskriver pediatrisk omvårdnad utifrån vetenskap, beprövad erfarenhet och författningar, och den utgår från en professionsetik och barnets behov. Den är speciellt lämplig inom sjuksköterskeutbildning, barnsjuksköterske- och distriktssköterskeutbildning men även för andra specialistutbildningar samt barnmorskeutbildning på grund- och avancerad nivå.

Den riktar sig även till andra specialiteter som

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 8

arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hälso- och sjukvård och kommunal verksamhet.

Utvecklingen inom pediatrisk omvårdnad går framåt med snabba steg, och denna nya upplaga av boken har därför genomgående uppdaterats .Boken har dessutom uppdaterats med tre nya kapitel som behandlar barn och stress, könsstympning av flickor samt plötslig spädbarnsdödVi vill tacka alla våra medförfattare, ett stort antal specialister inom en rad olika områden som är av betydelse för pediatrisk omvårdnad.

I bokens litteraturlistor får läsaren hänvisning till bland annat Rikshandboken i barnhälsovård.

Det är en trovärdig och mycket omfattande samlad kunskapskälla om barn som växer. Där kan studerande och yrkesverksamma få ytterligare information om det friska och sjuka barnet samt om föräldraskap.

Inger Hallström Tor Lindberg April 2015

2015-05-27 15:59

9

Innehåll

Inledning

14

inger hallström, tor lindberg

Bokens fyra delar

16

Del 1 Introduktion till pediatrisk omvårdnad Barn i Sverige och världen

19

Värdegrund och etiska perspektiv i barnhälsovård och barnsjukvård

Barns hälsa globalt och i Sverige

21

anita lundqvist

Barn i hälso- och sjukvården

24

19

inger hallström

Barns ställning i samhället

inger hallström

34

Etiska teorier och förhållningssätt

35

Forskning med barn

40

Kort historik

24

inger hallström

Beslutsfattande om det sjuka barnet

24

Forskningsmetoder

41

Vägning och mätning

56

Summering

59

Hjärnans utveckling

61

Omvårdnad av barn i hälso- och sjukvård 27

Barnsjuksköterskans profession

31

anita lundqvist

Del 2 Barnets utveckling och hälsa Familjens liv och villkor

45

malin broberg

Den moderna familjen

45

Familjens betydelse för barns utveckling

48

hugo lagercrantz

Barns tillväxt och utveckling

52

lars gelander

Tillväxtteori

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 9

Livets viktigaste händelse

61

Hjärnans utveckling under barndomen

63

52

2015-05-27 15:59

10

Utvecklingspsykologiska teorier 66

Uppfödning med modersmjölksersättning

82

66

D-profylax

82

Åldersspecifik utveckling

68

Tilläggskost

82

Barn och stress

72

evalotte mörelius

Hälsofrämjande och förebyggande insatser för barn

85

Definition av stress

72

annkristin jansson, eva drevenhorn

Är stress farlig för barn?

73

Hälsa och folkhälsa

85

Konsekvenser av stress

73

Posttraumatiskt stressyndrom

73

Folkhälsoarbete – hälsofrämjande och förebyggande arbete

85

Tecken på stress

74

Barnhälsovård

87

Att förebygga och hantera stress

75

Uppfödning i korthet

79

malin broberg

Fyra utvecklingsteoretiska perspektiv

petra birgersson, ann-cathrine bramhagen, tor lindberg

Amning

79

Riktad vaccination till barn med ökad risk 91 Hälsovård i skolan

93

Flickor som blivit eller riskerar att bli könsstympade 101 vanja berggren

Del 3 Barnet i sjukvården Kommunikation med barn och föräldrar

107

Bemötande och informationsbehov

107

Omvårdnad vid procedurer

129

maria forsner

Att närma sig barn i olika åldrar

129

Att förebygga smittspridning

130

malin broberg

När barnet ska vara stilla

130

Kommunikation med barn och föräldrar i vården 112

Procedurrelaterad smärta

131

Procedurrelaterad rädsla

131

Att få information om barnets status

132

Invasiva procedurer

137

Smärta hos barn

143

inger hallström

Riktlinjer för utformning av informationsmaterial

115

inger hallström

Barn på sjukhus

117

stefan nilsson

Att vårdas på sjukhus

117

Smärtfysiologi

143

Smärtuttryck och smärtbedömning

144

Farmakologiska strategier

146

Omvårdnadsåtgärder

148

britt-marie ygge

Övergång från barn- till vuxensjukvård

122

britt-marie ygge, inger hallström

Förberedelse av barn och föräldrar inför undersökning eller åtgärd 123 marie edwinson månsson

Preoperativa förberedelser

127

inger hallström

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 10

2015-05-27 15:59

Innehåll

Barn och läkemedel

150

162

tor lindberg

per nydert, åsa andersson

Principer för administrering

Hosta

11

150

Administreringssätt

152

Administrering i skolan

156

Till sist

157

Feber

163

leif gothefors

Kräkningar

167

tor lindberg

Diarré

168

tor lindberg

Vanliga besvär och symtom

158

Förstoppning

Skrikighet

158

maria öjmyr-joelsson, tor lindberg

158

Barn med sår

169

tor lindberg

Sömnproblem tor lindberg

Tremånaderskolik

159

kajsa landgren

Snuva

171

ann-christine renning, inger hallström

161

Omvårdnadsbedömning

171

Omvårdnadsåtgärder

171

tor lindberg

Del 4 Att vårda barn med specifika hälsoproblem Det akut sjuka barnet

177

Barn med hivinfektion

210

lise-lott rydström

peter radell, britt bredlöv

Familjen i akutsjukvård

177

Bedömning av barnets tillstånd

179

Barn med störning i andning och cirkulation

Barn med gastrointestinal sjukdom

180

Barn med trauma

185

Barn med gastrointestinal sjukdom som kräver kirurgi 213

213

maria öjmyr-joelsson

Barn med infektionssjukdom

190

Olika infektionssjukdomar – en översikt

191

tor lindberg

Barn med bronkiolit orsakad av RSV

196

anne wennick

Barn med pneumoni

198

anne wennick

Barn med meningit

200

anne wennick

Barn med pyelonefrit

202

anne wennick

Barn med sepsis

203

anne wennick

Sexuellt överförbara sjukdomar

205

Barn med inflammatorisk tarmsjukdom

226

helene lindfred

Barn med svår leversjukdom

229

helene lindfred

Enteral nutrition

233

helene lindfred

Gastrostomi

234

helene lindfred

Barn med stomi

237

maria öjmyr-joelsson

Barn med födoämnesreaktioner

239

tor lindberg

anna-karin larsson

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 11

2015-05-27 15:59

12

Barn med astma

243

anne wennick

Barn med kardiovaskulär sjukdom

Barn med neurologisk sjukdom

302

Barn med epilepsi

302

eva dehlin, inger hallström, lena stridsman

247

linda hansson

Barn med cerebral pares Barn med skallskada

Barn med tumörsjukdom

307

eva nordmark

310

258

ann-charlotte falk

265

För tidigt födda eller fullgångna barn som behöver neonatal vård 314

maria björk

Barn med hudsjukdom agneta gånemo

Inflammatoriska tillstånd

265

pia lundqvist, agneta kleberg

Infektioner

268

När ett barn föds för tidigt

Genetiska hudsjukdomar

271

Omvårdnad vid gulsot/hyperbilirubinemi 322

Barn med brännskador

273

Barn med genetisk eller kongenital sjukdom

324

Barn med cystisk fibros

324

anna sahlqvist, sanna svensson

Barn med led- och skelettsjukdom

279

Läpp-, käk- och gomspalt

Barn med frakturer

279

anna lindberg, gitte sjøberg madsen

283

Barn med funktionsnedsättning

315

inger ervander grandinsson

327

pernilla johnsson, inger hallström

Barn med juvenil idiopatisk artrit elisabeth bengtsson, inger hallström

330

elisabet björquist

Barn med urogenital sjukdom

285

inger hallström, monika malmborg, ann-mari almqvist

Barn med neuropsykiatriska funktionsnedsättningar som ADHD, autismspektrumtillstånd och Tourettes syndrom 338

Barn med urininkontinens

285

Barn med balanit

286

Barn med fimos

287

Barn med testistorsion

287

Barn med hydronefros

287

ADHD (attention deficit hyperactivity disorder)

339

Barn med vesikoureteral reflux

288

DAMP

340

Barn med hypospadi

290

Autismspektrumtillstånd

340

Barn med uretravalvel

291

Aspergers syndrom

341

Barn med blåsextrofi

292

Tourettes syndrom

343

294

Gemensamt för neuropsykiatriska tillstånd

344

Barn med övervikt

345

Barn med typ 1-diabetes

ylva benderix

irén tiberg pernilla danielsson

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 12

2015-05-27 15:59

Innehåll

Barn som far illa

350

björn tingberg

Tandvård för barn med specifika sjukdomar

Plötslig spädbarnsdöd tor lindberg

366

När ett barn dör

368

355

birger signäs

Barn med cancer

355

Döden och begravningen hos några religioner

Barn med hjärtsjukdomar

356

birger signäs, inger hallström

Barn med epilepsi

357

Barn med funktionsnedsättning

357

Barn med viss medicinering

358

gunilla klingberg

När ett barn är allvarligt sjukt

360

Att ge svåra besked

360

13

372

Religionsguide

374

Register

378

inger hallström, tor lindberg

Barn och smärtsamma händelser

362

inger hallström

När ett barn är döende

363

inger hallström

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 13

2015-05-27 15:59

14

Inledning I N G E R H A L L STR Ö M, TO R L I NDB E R G

Omvårdnad av barn är en mångfacetterad och krävande uppgift. Du som på olika sätt arbetar med barn möter dem i olika utvecklingsskeden, från nyfödda till tonåringar. För det arbetet behöver du vara väl förtrogen med de aktuella kunskaperna om barnens utveckling, sjukdomar, skador och behandlingar. Du behöver också ha den kunskap som krävs för att kunna ge omvårdnad av barnet i nära samarbete med hela familjen.

För att kunna medverka till en god hälso- och sjukvård för barnet och hans eller hennes familj behöver du också förstå den historiska utvecklingen och hur den har påverkat och påverkar omvårdnaden av barn. Sociala förhållanden har betydelse för barns hälsa och vård, och hur sjuka barn tas om hand är beroende av ett lands sociala och ekonomiska förutsättningar. Den ökade migrationen i världen gör också att sjukdomspanoramat i befolkningen förändras, och det är viktigt att ha kunskap om hur människor från olika kulturer och samhällen ser på hälsa, vård, sjukdom och död (se Religionsguide, s. 374).

Den pågående utvecklingen av olika vårdformer gör att de som arbetar med barn har och kommer att få väldigt skiftande arbetsuppgifter där en viktig del är att stödja, handleda och utbilda barn och föräldrar i egenvård. Vårdtider för barn på sjukhus kortas och ställer krav på ett effektivt och säkert omhändertagande, samtidigt som det måste finnas plats för information, värme och empati. Nya utrednings- och behandlingsformer medför en centralisering av den mest specialiserade vården, samtidigt som nya vårdformer utvecklas, t.ex. avancerad sjukvård i hemmet och olika former av dagvård och öppen vård.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 14

Kunskaper om etiska och legala ramverk som omfattar verksamheten är en förutsättning för att kunna hantera och klara av de komplexa och ibland komplicerade situationer som uppstår när ett barn blir sjukt. Bland annat ska FN:s konvention om barnets rättigheter ligga till grund för allt omvårdnadsarbete med barn. I rutan nedan finns en kortversion av konventionen.

Den särskilda utbildning som krävs för sjuksköterskans och annan personals omvårdnadsarbete ska oavsett verksamhet och vårdform bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet.

Arbetet ska också följa lagar, författningar och andra riktlinjer samt utgå från en egen professionsetik.

FN:S KONVENTION OM BARNETS RÄTTIGHETER I FÖRKORTAD VERSION

FN:s konvention om barnets rättigheter (i dagligt tal ofta kallad barnkonventionen) består av 54 artiklar. Det är rättigheter som gäller för alla barn i alla länder. Här presenteras de i en förkortad version, där inte alla artiklar finns beskrivna, som är hämtad från regeringens hemsida.

Artikel 1. Ett barn är varje människa under 18 år.

Artikel 2. Alla barn har samma rättigheter och lika värde.

Ingen får diskrimineras.

Artikel 3. Barnets bästa ska alltid komma i första rummet.

Artikel 4. Konventionsstaterna ska sträva efter att till det yttersta av sina tillgängliga resurser söka förverkliga barnets sociala, ekonomiska och kulturella rättigheter. När resurserna inte räcker till bör man söka lösningar genom internationellt samarbete.

Artikel 6. Varje barn har rätt att överleva och att utvecklas.

2015-05-27 15:59

Inledning

Artikel 7. Barnet har rätt till ett namn och en nationalitet.

Barnet har rätt, så långt det är möjligt, att få veta vilka föräldrarna är och bli omvårdat av dem.

Artikel 9. Barnet ska inte hållas åtskilt från sina föräldrar mot deras vilja, utom när det är för barnets bästa. Barn som inte bor med båda föräldrarna ska ha rätt att träffa båda två regelbundet.

Artikel 10. Ansökningar från familjer som vill återförenas över statsgränser ska behandlas på ett positivt, humant och snabbt sätt.

Artikel 12–15. Barnet har rätt att uttrycka sin mening i alla frågor som berör det. När domstolar och myndigheter behandlar fall som rör barnet ska barnet höras och barnets intresse komma i första rummet. Barnets rätt till tankefrihet, samvetsfrihet och religionsfrihet ska respekteras.

Artikel 31. Barnet har rätt till lek, vila och fritid.

Artikel 32. Barnet har rätt att skyddas mot ekonomisk utnyttjande samt mot hårt arbete som skadar eller hindrar barnets skolgång och äventyrar barnets hälsa.

Artikel 33. Barnet har rätt att skyddas från olaglig användning av narkotika.

Artikel 34. Barnet har rätt att skyddas mot alla former av sexuella övergrepp och mot att utnyttjas i prostitution och pornografi.

Artikel 35. Bortförande, försäljning eller handel med barn ska förhindras.

Artikel 18. Båda föräldrarna har gemensamt det primära ansvaret för barnets uppfostran och utveckling. Barnets bästa ska för dem komma i första rummet.

Artikel 36–37. Inget barn får utsättas för tortyr eller annan grym, omänsklig eller förnedrande behandling och bestraffning. Inget barn får olagligt eller godtyckligt berövas sin frihet. Barnet får inte bestraffas med livstids fängelse eller dödsstraff. Varje frihetsberövat barn ska behandlas humant och med respekt. Barnet har rätt att snarast möjligt få juridisk hjälp. Barnet i fängelse har rätt till kontakt med sin familj.

Artikel 19. Barnet har rätt att skyddas mot fysiskt eller psykiskt våld och mot vanvård eller utnyttjande av föräldrar eller andra vårdnadshavare.

Artikel 38. Inget barn under 15 år får användas för direkt deltagande i väpnade konflikter. Ingen får värva så unga barn som soldater till väpnade konflikter.

Artikel 20–21. Barnet som berövats sin familjemiljö ska ha rätt till alternativ omvårdnad. Vid adoption ska staterna säkerställa barnets bästa i enlighet med gällande lagar.

Artikel 39. Barnet som blivit offer för vanvård, utnyttjande, försummelse, tortyr, väpnade konflikter eller annan omänsklig behandling har rätt till rehabilitering och social återanpassning.

Artikel 22. Flyktingbarnet har rätt till skydd och hjälp om det kommer ensamt eller tillsammans med föräldrar eller annan person.

Artikel 40. Barnet, som är anklagat för brott eller blivit dömt för straffbara handlingar, har rätt till en behandling som främjar barnets känsla för värdighet och för andras mänskliga rättigheter och grundläggande friheter.

Artikel 23. Varje barn med fysiskt eller psykiskt handikapp har rätt till ett fullvärdigt och anständigt liv som möjliggör dess aktiva deltagande i samhället.

Artikel 24. Barnet har rätt till hälso- och sjukvård. Alla länder ska arbeta för att minska spädbarnsdödligheten och bekämpa sjukdomar och undernäring och avskaffa traditionella, hälsofarliga sedvänjor. Gravida och nyblivna mammor har rätt till hälsovård.

Artikel 28–29. Barnet har rätt till gratis grundskoleutbildning. Undervisningen bör förbereda barnet för livet, utveckla respekt för mänskliga rättigheter och fostra i en anda av förståelse, fred, tolerans och vänskap mellan folken.

Artikel 30. Barn, som tillhör minoritetsgrupper eller ursprungsbefolkningar, har rätt till sitt språk, sin kultur och religion.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 15

15

Artikel 41. Rättigheterna i konventionen gäller inte om andra nationella lagar ger barnet större möjligheter att förverkliga rättigheterna.

Artikel 42. De stater som anslutit sig till konventionen åtar sig att göra konventionens bestämmelser och principer allmänt kända bland vuxna och barn.

Artikel 43–45. Bestämmelser om hur alla länder som anslutit sig till konventionen ska arbeta för att förverkliga den. En övervakningskommitté inom FN granskar konventionsstaternas rapporter. FN-organ och frivilligorganisationer kan också delta med information till FN. Artikel 46–54. Regler om hur stater kan ansluta sig till konventionen och när dessa börjar gälla. Konventionsstater kan inte reservera sig mot artiklar som strider mot konventionens ändamål och syfte.

2015-05-27 15:59

16

Bokens fyra delar Denna bok är indelad i fyra delar. De olika kapitlen har reviderats och flera beskrivningar av relevanta områden som rör barns hälsa har lagts till.

Del 1 är en introduktion till pediatrisk omvårdnad. Här definieras en del begrepp, redovisas barns hälsa och ställning i Sverige och globalt samt diskuteras olika faktorer som påverkar hur beslut fattas i vården. Vidare innehåller del 1 beskrivningar av områden som är viktiga för sjuksköterskans profession, som familjefokuserad omvårdnad, etiskt synsätt och värdegrund samt forskning med barn.

Del 2 beskriver olika förutsättningar och faktorer i familjen som är betydelsefulla för barnet och dess normala utveckling, tillväxt och uppfödning. Dessutom beskrivs hälsofrämjande och förebyggande arbete i barnhälsovård och hälsovård i skolan. Del 2 har utökats med beskrivningar av barn och stress och flickor med risk för könsstympning.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 16

Del 3 beskriver omvårdnad i olika situationer när barn blir sjuka och söker hälso- eller sjukvården akut eller planerat. Här diskuteras också vad som är viktigt för en god kommunikation med barnet, föräldrarna och den övriga familjen.

Dessutom behandlas hantering av läkemedel för barn samt vanliga besvär och symtom. Del 3 har utökats med dels beskrivning av psykiskt trauma i samband med medicinska upplevelser och kommunikation via tolk, dels med beskrivning av omvårdnad i samband med feberkramper.

Del 4, som beskriver omvårdnad av barn med olika sjukdomar, har utökats med ett kapitel om plötslig spädbarnsdöd. Som ett pedagogiskt ramverk används här omvårdnadsprocessens olika steg. Några komplicerade tillstånd, t.ex. barn med lever- och hjärtsjukdom, beskrivs mer utförligt. Dessa kan fungera som exempel för omvårdnad vid andra komplicerade tillstånd som beskrivs mer översiktligt eller inte alls.

2015-05-27 15:59

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 17

2015-05-28 15:20

18

Del 1

Introduktion till pediatrisk omv책rdnad

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 18

2015-05-27 15:59

19

Barn i Sverige och världen I N G E R HAL L STR Ö M

Definition av barn och ungdom Begreppen barn och ungdom definieras på olika sätt i olika sammanhang och i olika samhällen och kulturer. I FN:s konvention om barnets rättigheter används ordet barn i betydelsen en människa som inte fyllt 18 år. Äldre barn, 13–18 år, kallas tonåringar eller ungdomar. Biologiskt är en människa barn till dess hon eller han passerat puberteten och är könsmogen.

Enligt Världshälsoorganisationen (WHO) definieras barn som alla foster eller barn, levande eller döda, som väger minst 500 gram. Om födelsevikten inte är känd ska en graviditetslängd på minst 22 kompletta veckor gälla, och om graviditetslängden inte heller är känd gäller en fosterlängd på minst 25 cm. Som en anpassning till WHO:s rekommendationer sänktes gränsen för folkbokföring i Sverige i juni 2008 (anmälan till Skatteverket) till nyfödda efter 22 + 0 graviditetsveckor (folkbokföringslag (1991:481)). Samtidigt ändrades även begravningslagen (1990:1144) så att gränsen för rätt till gravplats gäller från vecka 22 + 0 (2 kap. 3 §).Det innebär att alla rutiner kring ett barns födelse, oavsett om det föds levande eller inte, har flyttas från vecka 28 till 22 + 0.

I den här boken används ordet barn om alla barn och ungdomar mellan 0 och 18 år.

Barns ställning i samhället Barnets ställning i samhället återspeglas bland annat i hur barnet blir bemött i hälso- och sjukvården.

Barndomen är en socialiseringsprocess där barn växer upp och blir en del av samhället. Oli-

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 19

ka teorier inom utvecklingspsykologin beskriver utvecklingen från barn till ung människa (se kapitlet Utvecklingspsykologiska teorier, s. 66).

Kulturella sammanhang påverkar barns känsla av samhörighet och av att höra hemma någonstans, och synen på barn påverkas av ett flertal historiska, kulturella och sociala faktorer. Under olika tider och i olika kulturer har barn setts och ses fortfarande som ägodelar, underlydande, deltagare och/eller medborgare.

Synen på barn som ägodel, som föräldrars eller andra vuxnas egendom utan några egna rättigheter, har sin grund i ett medeltida synsätt där skyddet av vuxnas rättighet till egendom var starkare än barnets behov eller rättigheter. Synsättet finns inom flera kulturer än i dag och är framför allt vanligt när det gäller flickor. Synen på barn som underlydande innebär att barn behöver stå under vuxnas beskydd så länge de är barn och att barn har rättigheter men att dessa bestäms och kontrolleras av vuxna. Detta synsätt har anknytning till barnets kognitiva utveckling på så sätt att barnet under de tidigare levnadsåren bedöms vara beroende, irrationellt och sårbart. När barn ses som deltagare innebär det att de har en rättighet att bli tillfrågade om beslut som rör dem i ekonomiska, sociala, politiska eller kulturella frågor. Att se barn som medborgare innebär att se dem som aktiva individer som därmed har rätt att ha och uttrycka åsikter, göra val och fatta beslut oberoende av föräldrar och andra vuxna.

För många barn är barndomen inte förknippad med speciella privilegier, utan nackdelarna överväger i stället de fördelar som finns. Det finns många faktorer som bidrar till barns och unga människors sårbarhet och osäkerhet, t.ex.

2015-05-27 15:59

20

DEL 1

krig, fattigdom, föräldrars kriminalitet, drogoch alkoholmissbruk, arbetslöshet, hemlöshet och dålig hälsa. Varje enskilt land hanterar dessa problem och vidtar olika åtgärder beroende på problemens svårighet samt landets resurser och politiska vilja. I Sverige är barns rättigheter lagstadgade i föräldrabalken (1949:381). Flera länder har infört lagar som slår fast att barn ska behandlas med aktning för sin person och egenart och därmed inte får utsättas för kroppslig bestraffning eller annan kränkande behandling (t.ex. Sverige 1979, Finland 1983, Danmark 1985, Norge 1987, Österrike 1989). I många andra länder är kroppslig bestraffning och kränkande behandling inte bara tillåten utan anses ingå i normal barnuppfostran. Enligt FN:s konvention om barns rättigheter har barn rätt att växa upp i en trygg miljö och att skyddas mot fysiskt eller psykiskt våld och mot vanskötsel.

Att ha den rättsliga vårdnaden om ett barn innebär både en rätt och en skyldighet för vårdnadshavaren. Vårdnadshavaren ska sörja för barnets personliga omvårdnad/omsorg, främja barnens hälsa och utveckling samt ge det en god uppfostran. Om vårdnadshavare i Sverige sviktar i sina uppgifter har kommunens socialtjänst ett särskilt ansvar att se till barnens bästa. Diskrimineringslagen (2008:567) är ytterligare ett sätt att skydda barn och elever.

I Sverige, liksom i många andra länder, har alla som arbetar professionellt med barn en lagstadgad anmälningsskyldighet. Detta innebär att man vid misstanke om att ett barn far illa, misshandlas fysiskt eller psykiskt eller att något i ett barns personlighetsutveckling eller fysiska och/ eller sociala utveckling är i fara måste anmäla detta till socialnämnden (socialtjänstlagen, 14. kap. 1 c §).

Den 1 januari 2015 trädde en ny patientlag (2014:821) i kraft. Den har tydliga kopplingar till FN:s konvention om barns rättigheter och rättsliga ställning. I 1 kap. 5 § slås följande fast: ”När hälso- och sjukvård ges till barn ska barnets bästa särskilt beaktas.” I 3 kap. 3 § förtydligas detta:

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 20

”När patienten är ett barn ska även barnets vårdnadshavare få information enligt 1 och 2 §§.” Det innebär att barnet ska få relevant information om bland annat hälsotillstånd, vilka metoder det finns för undersökning, vård och behandling, det förväntade vård- och behandlingsförloppet, risker för komplikationer och biverkningar samt metoder för att förebygga sjukdom eller skada.

Vidare slås följande fast i 3 kap. 6 §: ”Informationen ska anpassas till mottagarens ålder, mognad, erfarenhet, språkliga bakgrund och andra individuella förutsättningar.” Slutligen tydliggörs i 4 kap. 3 § att det är barnets ålder och mognad, inte åldersgräns, som avgör barnets inflytande i vård och behandling. Även från europeiskt håll stärks barnets perspektiv genom EU:s strategidokument för barns rättigheter. Dokumentet framhåller att individer eller grupper av individer inte bara har rätt att fritt uttrycka sina åsikter och att bli hörda, utan ska också ges medel, utrymme, möjlighet och, vid behov, stöd för att kunna göra det. Dessa individer ska ges möjlighet att vara delaktiga i beslut inom områden som är av betydelse för dem, och utifrån ålder och mognad ska deras åsikter ges vederbörlig vikt.

I Sverige finns olika organisationer som har till uppgift att värna om barnen och deras rättigheter, som BRIS (Barnens rätt i samhället) och Rädda Barnen. Barnombudsmannen, som bildades 1993, är en statlig myndighet med uppdrag att företräda barns och ungas rättigheter och intressen i samhället utifrån FN:s konvention om barnets rättigheter. Detta är uttryck för en medvetenhet om att det är viktigt att barn får växa upp under så trygga former som möjligt. År 1974 introducerades föräldraförsäkringen i Sverige. Den innebär att föräldrar har rätt att vara föräldralediga med ersättning när de får barn samt att de får ekonomisk kompensation för förlorad inkomst i samband med barns sjukdom. Sedan 1990 kan svenska föräldrar vårda sitt sjuka barn på sjukhus (eller i hemmet) och få kompensation för förlorad inkomst. För barn

2015-05-27 15:59

Barn i Sverige och världen

som omfattas av lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS (1993:387), gäller särskilda regler (se kapitlet Barn med funktionsnedsättning, s. 330). Liknande försäkringssystem är ovanliga i andra länder.

Barns hälsa globalt och i Sverige

21

hälsa, eftersom kvinnor i de flesta länder har huvudansvaret för barns uppfostran och välbefinnande. Faderns situation och förhållande till barnet har fått allt större uppmärksamhet, framför allt i västvärlden under senare tid. Oroligheter i världen har under de 10 senaste åren försatt 20 miljoner barn på flykt och utsatt dem för fysiska och psykiska skador.

BARNS HÄLSA I VÄRLDEN

Barns hälsa ser mycket olika ut över världen; dels beroende på vilket land och i vilken del av världen det handlar om, dels för att det också kan finnas stora skillnader inom ett land. Barns hälsa förbättras, men det krävs en kraftig global utbyggnad både av infrastrukturen, så att människor får tillgång till rent vatten och mat, och av hälsovård för barn och för mödrar, för att FN:s millenniemål 4 ska uppnås. Detta mål är att till år 2015 minska dödligheten under barnets fem första år med två tredjedelar. Från år 1990 har antalet barn som dör minskat med 47 %, från 12,6 miljoner till 6,6 miljoner år 2012. I utvecklingsländerna har andelen underviktiga barn minskat från 25 % 1990 till 15 % 2012, vilket ligger nära det avsedda målet. Undernäring, som inkluderar begränsad fostertillväxt och brist på vitamin A och zink, tillsammans med otillräcklig amning orsakar 45 % av alla dödsfall bland barn under 5 år. De yngsta barnen är de mest sårbara; två tredjedelar dör under sitt första levnadsår, framför allt under den första månaden. Nästan alla dessa barn kunde ha överlevt om de haft tillgång till förebyggande åtgärder (tillgång till rent vatten, näring, vaccination) och om deras familjer haft ekonomiska förutsättningar och tillgång till enkla behandlingar.

Barns hälsa och överlevnad är i stor utsträckning beroende av deras familjers sociala situation och hygien. Framför allt påverkar moderns hälsotillstånd och sociala situation barnet under graviditeten och efter förlossningen. Dessutom påverkar kvinnors ställning i samhället barnets

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 21

• Nästan tre miljoner barn dör varje år under den första levnadsmånaden. För tidig födsel, asfyxi och infektioner orsakar de flesta nyföddas död. Efter en månads ålder är de vanligaste dödsorsakerna lunginflammation, diarré och malaria. Undernäring bidrar till hälften av alla barns död. Hälsorisker för nyfödda barn minskas genom en god mödravård under graviditet, säker förlossning med erfaren barnmorska, neonatal vård som inkluderar omedelbart omhändertagande när det gäller andning och värme, tillämpning av hygieniska riktlinjer samt uppfödning med enbart amning.

• Lunginflammation är den enskilt största orsaken till dödsfall för barn under 5 år. Förebyggande arbete krävs genom att undernäring förhindras, att luftförorening motverkas samt i form av vaccination. Antibiotika och syrgas är livsnödvändiga behandlingar.

Behandling i hemmet är lika verksam som behandling på sjukhus.

• Enbart bröstuppfödning minskar risken för diarrésjukdomar, medan flaskuppfödning ökar risken markant.

Behandling med vätskeersättning är däremot säkert och kostnadseffektivt.

• Varje minut dör ett barn av malaria i Afrika. Myggnät preparerade med insektsdödande medel och tidiga insatser med läkemedel mot malaria räddar liv.

• Över 90 % av barn med hiv har fått infektionen genom en överföring från modern. Överföringsrisken kan minskas med hjälp av läkemedel, en säker förlossning och goda uppfödningsmöjligheter. Cirka 2 miljoner barn under 15 år har hiv. Varje dag blir 1 000 nya barn infekterade. Utan behandling dör hälften av dem före 2 års ålder.

• Nästan 20 miljoner barn under 5 år är kraftigt undernärda, vilket gör dem sårbara för sjukdomar. Nästan

2015-05-27 15:59

22

DEL 1

40 %, eller så många som 162 miljoner barn i världen, under 5 år har en hämmad tillväxt eftersom de inte får tillräckligt med näring.

• Möjligheterna för barn att överleva skiljer sig åt över världen. I Afrika och sydöstra Asien är det störst risk för barn att dö före 5 års ålder. Barnadödligheten är högre på landsbygden, bland fattiga familjer och i familjer där föräldrarna har låg utbildning.

(WHO 2014a).

KVINNORS HÄLSA I VÄRLDEN

• På grund av en ojämlik ställning i samhället har kvinnor mindre tillgång till hälso- och sjukvård, information, utbildning och rättsväsende, vilket leder till en lägre livskvalitet. Kvinnornas hälsotillstånd, sociala situation och ställning i samhället påverkar barnens hälsa, eftersom det i de flesta länder är kvinnorna som har huvudansvaret för barnen.

• Studier visar att upp till 20 % av världens kvinnor har blivit sexuellt utnyttjade före 15 års ålder.

• 100 miljoner flickor förväntas bli bortgifta före 18 års ålder de närmaste 10 åren. Det innebär var tredje flicka i utvecklingsländerna.

• Cirka 289 000 kvinnor dog under graviditet eller förlossning år 2013, vilket är 45 % minskning från 1990.

Sedan 1990 har flera länder i norra Afrika och Asien halverat sin mödradödlighet.

(WHO 2014b).

Barn i Sverige Drygt en femtedel av Sveriges befolkning var år 2013 barn i åldrarna 0–17 år, totalt drygt 1,9 miljoner som bor i 1,1 miljoner familjer. I genomsnitt bor 1,8 barn under 18 år i varje familj. Av 10 barnfamiljer är 7 kärnfamiljer, dvs. familjer där alla barn är föräldrarnas gemensamma, medan övriga familjer är ensamstående föräldrar eller ombildade familjer. År 2012 föddes 113 177 barn i Sverige, 58 171 pojkar och 55 006 flickor.

Sverige hör till de länder som har den lägsta spädbarnsdödligheten i världen, och den

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 22

minskar alltjämt. De vanligaste orsakerna till att spädbarn dör är perinatal dödlighet (dödlighet i samband med förlossningen på grund av förlossningskomplikationer eller sjukdomstillstånd som är specifika för foster eller nyfödda) och dödlighet på grund av svåra medfödda skador. Övervikt samt bruk av tobak, alkohol eller narkotika hos modern är förknippade med en högre risk för både dödföddhet och spädbarnsdödlighet. I åldersgruppen 1–14 år är olyckor och cancer de vanligaste dödsorsakerna. Dödligheten i den här åldersgruppen har minskat under många år och är mycket låg i ett internationellt perspektiv. Under 2000-talet ses dock ingen ytterligare minskning bland flickor. Det är mer än dubbelt så vanligt att män i åldern 15–24 år dör än för kvinnor i samma åldrar. Det beror på att olyckor och självmord är betydligt vanligare bland de unga männen.

Barn i Sverige har internationellt sett en god hälsa och goda sociala förhållanden. Även barns och ungas fysiska miljö är god med låg förekomst av miljörelaterad sjuklighet, t.ex. orsakad av luftföroreningar. De senaste forskningsresultaten från Folkhälsomyndigheten visar dock att allt fler tonåringar uppger att de ofta har psykosomatiska besvär. Andelen flickor som uppger psykisk ohälsa, dvs. nedstämdhet, oro och sömnsvårigheter och/eller huvudvärk, ont i magen och ont i ryggen, har i vissa fall dubblerats eller trefaldigats de senaste trettio åren. Det är oklart vad som ligger bakom den ökade psykiska ohälsan bland unga, som är högre här än i många andra europeiska länder. Ökade utbildningskrav och en ökad individualisering i kombination med att allt fler ungdomar varken studerar eller arbetar kan vara bidragande faktorer, eftersom det verkar finnas ett samband mellan att ha ett arbete eller utbildning och god psykisk hälsa. Allt fler undersökningar pekar dock på att ökningen av självupplevda psykiska besvär avstannat eller minskat bland unga vuxna.

Narkotikabruk är mindre vanligt bland svenska unga, medan deras alkoholkonsumtion ligger

2015-05-27 15:59

Barn i Sverige och världen

på en genomsnittlig europeisk nivå. Alkoholkonsumtionen bland elever i årskurs 9 har under hela 2000-talet minskat och är nu tillbaka på samma nivå som i början av 1990-talet. År 2012 anmäldes cirka 2 800 våldtäkter mot barn i åldern 0–17 år. I cirka 10 procent av fallen var offren pojkar.

Socialstyrelsens rapport (2013) visar att det redan under barndomen finns betydande sociala skillnader vad gäller risken för att drabbas av sjukdomar och död. Detta trots att Sverige tillhör de länder där den ekonomiska utsattheten bland barnfamiljer är minst omfattande. Barn till mödrar med grundskola som högsta utbildning löper t.ex. högre risk än barn till mödrar med högre utbildning att avlida vid förlossningen, drabbas av luftvägsbesvär och astma, råka ut för dödsolyckor i ungdomen, vårdas i psykiatrisk slutenvård för missbruk, depressioner, ångest, ADHD och psykoser. Det är också vanligt att barn till ensamstående mödrar har sämre sociala förhållanden. Barn till föräldrar som invandrat från länder utanför Norden har en fördubblad risk för att få karies; ju sämre tandhälsa barnens mödrar har, desto mer omfattande kariesangrepp har barnen. Barn till ensamstående och till utrikes födda lever oftare i ekonomiskt utsatta familjer än andra barn. Ekonomisk utsatthet är i hög grad koncentrerad till familjer där det inte finns någon förvärvsarbetande förälder.

De sociala skillnaderna i hälsa och vård konsumtion är omfattande. Det är därför angeläget att fortsätta satsningen på tidiga och förebyggande åtgärder, t.ex. inom barnhälsovården och elevhälsan, för att åtgärda dessa skillnader. Även speciella satsningar i form av uppsökande verksamhet är viktiga för att nå grupper som själva inte söker hjälp.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 23

23

BARNS HÄLSA I SVERIGE. SOCIOEKONOMISKA OCH DEMOGRAFISKA VARIABLER

Variabel Antal Total population (× 1 000) 9,511 Födslar per år (× 1 000) 113 Spädbarnsdödlighet (per 1 000) 2,1 Barnadödlighet (under fem års ålder) (per 1 000) 3 Förväntad livslängd vid födsel (pojkar), år 79,5 Förväntad livslängd vid födsel (flickor), år 83,4 BNP per capita (1 000-tal kronor) 3379,2 (SCB 2013)

litteratur European Commission (2015). Rights of the child.

[Elektronisk]. Tillgänglig: http://ec.europa.eu/justice/ fundamental-rights/rights-child/index_en.htm/ [201502-06].

SCB (2013). Barn- och familjestatistik. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.scb.se/LE0102/ [2015-02-06].

Raadu, G. (2015). Författningshandbok 2015. Stockholm: Liber.

Socialstyrelsen (2013). Barns och ungas hälsa, vård och omsorg. Stockholm: Socialstyrelsen.

WHO (2014a). Child health. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.who.int/topics/child_health/en/ [2014-1216].

WHO (2014b). Gender, women and health. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.who.int/gender/mdg3/en/ [201412-16]

2015-05-27 15:59

24

DEL 1

Barn i hälso- och sjukvården I N G E R H A L L STR Ö M

Kort historik I Sverige finns en lång tradition av förebyggande arbete inom barnhälsovård, vilket har påverkat barns hälsa positivt. Förebyggande hälsovård till barn har bedrivits i Sverige sedan 1700-talet. Läkaren och professorn Nils Rosén von Rosenstein skrev då råd till föräldrar om hur barn kunde skyddas från sjukdom och hur föräldrar kunde behandla sina sjuka barn i hemmet. År 1901 startade den första s.k. Mjölkdroppen i Stockholm, där fattiga mödrar som inte ammade kunde få mjölk till sina spädbarn. På 1920-talet utvidgades målgruppen samtidigt som verksamheten utvecklades till att mer bli en rådgivning och föregångare till dagens barnavårdscentraler. Under 1930-talet föddes det få barn och befolkningen minskade, vilket gjorde att stödåtgärder för barn och barnfamiljer i form av barnbidrag, kostnadsfria barnavårdscentraler och obligatorisk vaccination infördes i Sverige.

Insatserna bidrog till att barnadödligheten sjönk drastiskt, och nästan samtliga familjer kunde ta del av barnavårdscentralernas stöd.

När de första barnsjukhusen började byggas runt om i Europa i mitten av 1800-talet utformades miljön ganska hemlik, och mödrar kunde stanna hos sina barn på sjukhuset. Under slutet av 1800-talet förändrades detta. I stället formades ett sjukhussystem som byggde på renlighet, fasta rutiner och mycket liten kontakt eller ingen alls mellan de barn som lades in på sjukhus och deras föräldrar.

I mitten av 1900-talet lades allt starkare bevis fram för hur skadlig denna separation av barn och föräldrar var, inte bara för barnen utan även för föräldrar och syskon.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 24

I dag karakteriseras barnsjukvården av att föräldrar ständigt är närvarande och på olika sätt deltar i barnets vård. Nya vårdformer, t.ex. vård i hemmet och hemsjukvård, har utvecklats.

Vårdtiderna på sjukhus har minskat betydligt, medan dagvård och besök i andra vårdformer har ökat. Nya utrednings- och behandlingsformer gör att allt sjukare barn vårdas på sjukhus men också i sina hem. Den mest specialiserade och resurskrävande vården har alltmer centraliserats. Tillsammans gör allt detta att de som arbetar med barn får väldigt skiftande arbetsuppgifter, där en viktig del är att handleda, utbilda och stödja barnet och familjen till en god egenvård samt att i allt större utsträckning införliva ett förebyggande hälsoperspektiv eller att utföra vård i barnets hem. Andra delar innebär mycket specialiserad och tekniskt krävande sjukhusvård för att behandla sjukdomar samt lindra symtom och hälsoproblem som drabbar barn och deras familjer.

Beslutsfattande om det sjuka barnet Barn på sjukhus omfattas liksom övriga patienter av de allmänna bestämmelserna i hälso- och sjukvårdslagen, HSL (1982:763), patientsäkerhetslagen, PSL (2010:659), och patientlagen (2014:821).

I HSL 2 a § står det: Hälso- och sjukvården ska bedrivas så att den uppfyller kraven på en god vård. Detta innebär att den särskilt ska

2015-05-27 15:59

Barn i hälso- och sjukvården

1. vara av god kvalitet och med en god hygienisk standard och tillgodose patientens behov av trygghet i vården och behandlingen, 2. vara lätt tillgänglig, 3. bygga på respekt för patientens självbestämmande och integritet, 4. främja goda kontakter mellan patienten och hälso- och sjukvårdspersonalen.

5. tillgodose patientens behov av kontinuitet och säkerhet i vården.

I PSL 6 kap. 1 § står det: Hälso- och sjukvårdspersonalen ska utföra sitt arbete i överensstämmelse med vetenskap och beprövad erfarenhet. En patient ska ges sakkunnig och omsorgsfull hälso- och sjukvård som uppfyller dessa krav. Vården ska så långt som möjligt utformas och genomföras i samråd med patienten. Patienten ska visas omtanke och respekt.

Den nya patientlagen (trädde i kraft 1 januari 2015) syftar till att stärka och tydliggöra patientens ställning samt främja patientens integritet, självbestämmande och delaktighet.

Bedömningen av barns kompetens att fatta beslut har avgörande betydelse för deras ställning i vården. Detta ställer stora krav på hälso- och sjukvårdspersonalen när de måste fatta beslut under svåra omständigheter och tidspress.

Enligt föräldrabalken har vårdnadshavarna rätt och skyldighet att bestämma i frågor om barnets personliga förhållanden. Med barnets stigande ålder ska allt mer hänsyn tas till hans eller hennes egna synpunkter och önskemål.

Beslutskompetens

25

lag inte vara beslutskompetenta, medan äldre tonåringar oftast är beslutskompetenta i frågor om hälso- och sjukvård. Rättsläget är osäkert angående hur långt ned i åldrarna ungdomar har möjlighet att säga nej till en föreslagen behandling och deras rätt att samtycka till och begära eller ansöka om vård och behandling. När barn är cirka 12 år ska deras åsikter respekteras i vårdnadstvister. Detta kan vara vägledande även för beslut i sjukvården.

Uppstår det en intressekonflikt mellan barnet och vårdnadshavarna, där barnet inte går med på att information utlämnas till vårdnadshavarna, avgörs frågan om vårdnadshavarnas rätt till information enligt offentlighets- och sekretesslagen (2009:400), 25 kap. 1 §: ”sekretess gäller inom hälso- och sjukvården för uppgift om en enskilds hälsotillstånd eller andra personliga förhållanden, om det inte står klart att uppgiften kan röjas utan att den enskilde eller någon närstående till denne lider men”.

Faktorer som påverkar beslutsfattande När det ska fattas beslut som rör ett sjukt barn är vanligtvis tre parter involverade – barnet, föräldrar och olika kategorier av hälso- och sjukvårdspersonal. Dessa parter kan bilda olika konstellationer. Beroende på ålder och kompetens kan barnet ta del i beslutet. Föräldrar är ofta men inte alltid eniga i sina överväganden. Läkare, sjuksköterskor och annan personal har ofta men inte alltid samma åsikter. Föräldrarnas och personalens åsikter kan skilja sig från barnets.

I den ideala situationen kommer alla inblandade, efter information och kommunikation, fram till ett enigt beslut.

Bedömningen av beslutskompetens är beroende av frågans komplexitet, situationens karaktär samt varje barns individuella förutsättningar.

Barns beslutskompetens i varierar inom hälsooch sjukvården, och när så kan ske måste samtycke inhämtas av barnet. Små barn anses över-

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 25

2015-05-27 15:59

26

DEL 1

FÖRÄLDRARS BESLUTSKOMPETENS

För att föräldrar ska kunna fatta beslut om sina barn (inklusive nyfödda) krävs enligt Beauchamp & Childress (2013, s. 190): • förmåga att fatta övervägda beslut (kompetens) • adekvat kunskap och information • en förpliktelse att se till barnets bästa – fri från konflikt mellan olika intressen och fri från påverkan av andra som inte ser till barnets bästa.

När man ska fatta beslut i barnsjukvården spelar följande faktorer roll: • Beslutets dignitet • Graden av deltagande i beslutet • Kompetens • Barnets bästa • Kunskap • Värderingar och attityder • Roller och partnerskap • Makt • Ekonomi.

Beslutets dignitet handlar om själva beslutet.

Handlar det om ett livshotande tillstånd, t.ex. om att påbörja eller avsluta en behandling? Gäller det vilka kläder barnet ska ha på sig?

Graden av deltagande i beslutet avser om det är ett samtycke eller ett medgivande som ska ges. Samtycke innebär ett den person det gäller ger ett övervägt och frivilligt medgivande efter att ha erbjudits och förstått den relevanta information som behövs för att fatta ett sådant beslut.

Ett medgivande kan ges av den som bedöms ha tillräcklig kompetens för att ha en uppfattning om proceduren men inte för att ge fullt samtycke. Ibland anses barn vara tillräckligt kompetenta för att samtycka men inte för att vägra.

Med andra ord ifrågasätter man inte ett barns kompetens så länge som barnets beslut stämmer överens med föräldrarnas eller personalens åsikter, utan bara om det inte gör det. När man

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 26

frågar efter ett barns samtycke måste det också finnas beredskap för att hantera situationen i de fall barnet vägrar.

Kompetens innebär en förmåga att utföra en uppgift. Kriterierna för kompetens varierar, eftersom förutsättningarna är olika för olika uppgifter. Det finns ett kontinuum från full kompetens för en speciell uppgift vid ett speciellt tillfälle, till total oförmåga när det gäller en annan uppgift vid ett annat tillfälle. När ett barns kompetens ska bedömas måste detta därför ske för ett specifikt ändamål vid ett specifikt tillfälle.

Föräldrars beslutskompetens påverkas både av den aktuella situationen och deras upplevelse av trygghet (t.ex. att de förlitar sig på personalens kompetens, har kontroll över situationen eller förlitar sig på att de känner sitt barn bäst).

Barnets bästa. Föräldrar eller barnets legala vårdnadshavare används som ställföreträdare när ett barn inte bedöms vara kompetent eller inte har den legala rätten att själv fatta ett beslut. En ställföreträdare måste då besluta vilket av tillgängliga alternativ som är till störst nytta för barnet genom att för varje enskilt val väga för- och nackdelar för barnet. Vuxna – föräldrar och personal som arbetar med barn – har ett ansvar när det gäller att garantera att riktlinjer och rutiner är för barnets bästa.

Kunskap. Barn har ofta mindre kunskap om t.ex. symtom och behandling än föräldrar och framför allt personal. Men barn har oftast kunskap om hur det känns att vara sjuk. Föräldrars oro och brist på kunskap påverkar deras argument, och argumenten påverkas också av personalens inställning. Se också punkten om makt nedan.

Värderingar och attityder påverkar hur personer agerar. Personalens värderingar och attityder styr föräldrarnas deltagande i vården och i besluten. Att respektera en autonom människa

2015-05-27 15:59

Barn i hälso- och sjukvården

innebär att erkänna dennes rätt att framföra åsikter, fatta beslut och handla utifrån sina värderingar och sin övertygelse, så länge som det inte skadar någon annan. Sådan respekt innebär respektfulla handlingar – inte bara en respektfull attityd. Det är i handlingar som värderingar och attityder visas. Personal tenderar att vara mer känslig för olikheter i värderingar när familjen de möter tydligt skiljer sig från den egna; ju mer lika familjerna är, desto starkare förutsätter man att värderingar delas.

Roller och partnerskap. I en optimal situation deltar alla involverade på lika villkor – men så är det sällan i praktisk verksamhet. Föräldrar vill delta olika mycket i olika situationer. Det är viktigt att barn, föräldrar och personal kommunicerar om vem som ska göra vad samt om vad de olika personerna förväntar sig av varandra. Vilken roll föräldrar vill ha kan förändras beroende på situation men oftast vill föräldrar vara delaktiga i den beslutsprocess som föregår ett beslut.

Makt. Alla personer som är i behov av vård befinner sig i en beroendeställning gentemot de människor som de får vård av. Föräldrar till sjuka barn är i en liknande beroendeställning som om de hade varit sjuka själva. En del individer klarar detta bättre än andra beroende på styrka, verbal förmåga, sociala omständigheter eller nätverk.

Personal beslutar om resurstilldelning och har därmed makt över den vård som ett barn och familjen får. En annan viktig aspekt av makt är kunskap. Personal har kunskaper om barnets sjukdom och behandling som barnet och föräldrar oftast inte har.

Ekonomi. Forskning och utveckling inom hälso- och sjukvården har gjort många nya behandlingar möjliga. När resurser är begränsade kan det uppstå konflikt mellan det som är vinst för många och det som tillfredsställer individuella behov. Kostnader behöver relateras till utfall.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 27

27

Omvårdnad av barn i hälso- och sjukvård Omvårdnad av sjuka barn har vuxit fram ur den kunskap som har funnits för tillfället, men ofta utifrån personalens perspektiv. Familjen spelar en viktig och ibland oersättlig roll i vården av sjuka barn, och vården har allt mer inriktats mot en familjefokuserad omvårdnad.

Inom familjefokuserad omvårdnad finns två inriktningar: familjerelaterad och familjecentrerad. I familjerelaterad omvårdnad ses familjen som ett sammanhang, men fokus ligger på en eller flera av dess individer. I familjecentrerad omvårdnad fokuserar man på både individen och familjen samtidigt. Familjen ses som en helhet, dvs. familjens medlemmar och deras interaktioner påverkar varandra.

Institute for Patient- and Family-Centered Care definierar patient- och familjecentrerad vård som ”an approach to the planning, delivery, and evaluation of health care that is grounded in mutually beneficial partnerships among health care providers, patients, and families”.

I dag diskuteras barncentrerad vård allt mer för att tydliggöra att det är barnet och barnets bästa som står i fokus för vården.

Omvårdnad av barn utgår ifrån barnets och dess familjs behov, men det finns olika slags behov. Barn har olika behov beroende på om den situation de befinner sig i uppfattas om hotfull eller inte. I situationer som inte uppfattas som hotfulla uttrycker barn att de vill få sina fysiska behov tillfredsställda; de behöver aktivitet, bekräftelse, erkännande, nya erfarenheter, information samt känna att de är delaktiga i vården.

I situationer som barnen uppfattar som hotfulla uttrycker de tydligare behov av att ha kontroll över den situation de befinner sig i, av att vara nära sina föräldrar och det som är familjärt och välkänt samt att få sin integritet respekterad. Andra behov som är viktiga för små och svårt sjuka barn under deras sjukhusvistelse är

2015-05-27 15:59

28

DEL 1

att leka, känna glädje och att ha en god relation med personalen. Det är föräldrarnas närvaro och tillgänglighet som inger barnet den trygghet det behöver för att kunna uttrycka sina behov.

Det kan vara svårt för föräldrar att själva se och uttala egna behov som de har när deras barn behöver hjälp. Behov som föräldrar menar är viktiga för dem i samband med sjukhusvistelse innefattar: 1. Att känna trygghet. För att kunna känna trygghet måste föräldrar känna att personalen som ansvarar för barnets vård är kompetent och att organisationen runt barnets vård fungerar. Ett exempel är att föräldrarna vill slippa onödiga väntetider och känna att de är ”väntade på” när de kommer med sitt barn.

2. Att kunna förmedla trygghet till sitt barn.

Det gör de genom att vara nära, röra vid varandra, hålla blickkontakt, förklara, lugna, avleda och trösta. Föräldrar fungerar som en länk mellan barnet och personalen. Föräldrar försöker också skydda barnet genom att låta det följa sina normala rutiner och ibland genom att ifrågasätta vårdens procedurer och rutiner.

3. Att ha en god kommunikation med personalen. Detta innefattar att de får både ärlig och förståelig information och att de kan ge information till personalen. Föräldrar menar att de ofta får information om vad som ska göras, men att de saknar information om hur och varför.

4. Att ha kontroll. Föräldrar kontrollerar barnets tillstånd, behandlingen och vad personalen kan. En del föräldrar menar att de är barnens advokater och de ser till att allt går rätt till.

5. Att vara kompetenta föräldrar. Föräldrarna känner detta krav från sig själva, från barnet, från sin partner och från personalen.

6. Att få vara närvarande. Föräldrar har behov av att få delta i beslut innan de fattas, att känna att de ingår i teamet runt barnet.

Det innebär inte att föräldrarna själva ska fatta beslut om barnets vård och behand-

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 28

7.

8.

9.

10.

ling utan att de ska vara delaktiga i de samtal som föregår besluten. I de fall det innebär att föräldrarna ska utföra uppgifter som personalen vanligtvis gör är det personalens ansvar att se till att föräldrar får tillräckliga kunskaper för att de ska känna sig trygga.

Att få avlastning och stöd. För att föräldrar ska orka med när ett barn blir akut sjuk eller har en långvarig sjukdom behöver de stöd, inte bara från personalen utan även från andra familjemedlemmar och nätverk.

Att passa in. Detta är viktigt för en del föräldrar, men för andra spelar det mindre roll.

Föräldrar klagar inte gärna, de döljer gärna vad de känner och undviker att säga något som kan tolkas som kritik mot personalen.

Att kommunicera med övriga i familjen.

Föräldrar som vistas med sina barn på sjukhus ser sig som en del av en familj och behöver få träffa de andra familjemedlemmarna.

Att tillgodose sina praktiska behov. Föräldrar behöver bland annat kunna äta och sova tillsammans med sitt barn under tiden de är på sjukhuset.

Föräldrar använder olika strategier för att få sina behov tillgodosedda. En del föräldrar gör inte så mycket; de är mest tysta, vill inte vara till besvär utan väntar och ser vad som händer. Dessa föräldrar har naturligtvis svårare att få sina behov tillfredsställda än andra som tydligare säger vad de behöver. Andra menar att de försöker vara trevliga och positiva, att de visst kan fråga men väntar på rätt tillfälle. Andra menar att det bästa sättet att få sina behov tillgodosedda är att fråga personalen ofta och så fort det behövs.

Några föräldrar menar att de försöker vara väl förberedda när de kommer till sjukhuset; de läser, hämtar information från internet osv., och anser därför att de inte behöver så mycket stöd från personalen om allt fungerar som förväntat.

Ytterligare andra föräldrar menar att de vet precis hur de vill ha det, informerar personalen om detta och ser till att det blir som de vill.

2015-05-27 15:59

Barn i hälso- och sjukvården

Det är personalens ansvar att försöka tillgodose barnets och dess familjs behov i samband med att barn och föräldrar söker hjälp. För att detta ska bli möjligt måste personalen uppmärksamma de behov som familjen faktiskt uttalar.

Men det gäller också att vara lyhörd och fråga efter det som uttalas otydligt eller kanske inte alls.

Omvårdnadsprocessens fem steg Vården av barn är en komplex situation som kan medföra en stor utmaning för den som ska genomföra den. Omvårdnadsprocessen är en problemlösningsmetod som kan användas för att ge omvårdnaden systematik. I omvårdnadsprocessen ingår fem steg som definieras olika av olika författare, men de har en gemensam gång och syfte: • bedömning • målformulering eller omvårdnadsdiagnos • planering • genomförande, dvs. åtgärder • utvärdering och uppföljning.

Bedömning innebär en systematisk insamling av relevanta data för att kunna bestämma barnets och familjens aktuella hälsostatus, behov och problem. Datainsamlingen inkluderar såväl fysiologiska som psykologiska, sociala och kulturella uppgifter som är relevanta. Även familjens samlade värderingar och tillgängligt stöd ska bedömas för att göra ett optimalt omhändertagande möjligt. Uppgifter kan samlas in dels genom personlig intervju, fysisk undersökning, observation och journalgranskning, dels genom uppgifter från familjen och från andra medarbetare. Eventuellt utarbetar man en eller flera omvårdnadsdiagnoser, bedömer behov av annan experthjälp och fastställer mål för omvårdnaden.

• Fråga barnet (när det är möjligt) och fråga barnets föräldrar/vårdare.

• Bjud in barnet/föräldrarna att observera och mäta t.ex. smärta, välbefinnande och oro.

Observera själv och bedöm.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 29

29

• Bekräfta intryck och sammanfattningar i samtal med barnet och föräldrarna, speciellt när det gäller deras prioriteringar.

I planering ingår att upprätta en omvårdnadsplan, prioritera omvårdnadsåtgärder samt beskriva barnets tillstånd, resurser och förmåga att samverka mot uppställda omvårdnadsmål.

• Kom överens om mål med barnet och föräldrarna. Mål bör vara tidsbestämda och möjliga att utvärdera.

• Diskutera möjliga åtgärder och möjliga val.

• Kom överens om vad som ska göras, vem som ska göra det, när och hur.

• Planera regelbunden granskning av planeringen, ansvarsfördelningen i vården och den undervisning och det stöd som behövs.

Under genomförandefasen åtgärdas det som framkommit under bedömning och planering.

• Utför den vård som planerats.

• Underlätta lärande och informationsutbyte.

• Ge stöd och handledning.

• Kontrollera framsteg och ompröva det som planerats.

• Samordna vården och hänvisa vid behov till annan personal.

Utvärdering av resultat innebär att utvärdera åtgärdernas resultat och måluppfyllelse utvärderas, vilket kan medföra revideringar av omvårdnadsplanen. Återkommande utvärderingar, sammanfattningar och långsiktig uppföljning görs för de barn där omvårdnadsinsatserna sträcker sig över lång tid.

• Bjud in barn och föräldrar att observera och mäta utfall samt låt dem beskriva sin upplevelse av vården.

• Granska och reflektera över vården från såväl barnets och familjens perspektiv som från ett vårdperspektiv.

Frågor som kan användas för att utvärdera barnets och familjens deltagande i vården:

2015-05-27 15:59

30

DEL 1

• Kände barnet och familjen att deras åsikter och preferenser efterfrågades och att deras kunskap och erfarenhet togs tillvara?

• Var de involverade i beslut, vård och behandling i den omfattning de önskade?

• Kände de att de fick tillräckligt med information och stöd för att kunna delta i besluten och vården?

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 30

litteratur Beauchamp, T. & Childress, J. (2013). Principles of biomedical ethics. 7 uppl. New York: Oxford University Press.

Raadu, G. (2015). Författningshandbok 2015. Stockholm: Liber.

webbplatser Institute for Patient- and Family-Centered Care: http:// www.ipfcc.org

2015-05-27 15:59

31

Barnsjuksköterskans profession A N I TA L UNDQ V I ST

Enligt kompetensbeskrivningen för barnsjuksköterskor (Svensk Sjuksköterskeförening 2008) ska ”en barnsjuksköterska kunna möta barnet i dess glädje och i dess sorg oavsett ålder och utvecklingsnivå, oavsett bakgrund och familjesituation, oavsett sjukdom och handikapp. För att optimera mötet med barn, syskon, föräldrar och närstående krävs specifik kunskap, färdighet och kompetens”.

Enligt Socialstyrelsens Vägledning för barnhälsovården (2014) ska barnsjuksköterskan stödja föräldrarna i deras föräldraskap genom samarbete (partnerskap). Samarbetet ska präglas av att barnsjuksköterskan stärker föräldrarnas delaktighet i hälsoövervakningen av barnet så att föräldrarnas inges mod att tro på sin egen förmåga att förstå och tillfredsställa barnets behov. Genom detta samarbete uppmuntras föräldrarna att använda barnsjuksköterskan som en professionell samtalspartner där barnsjuksköterskan utifrån sin kunskap och erfarenhet ger varje barn och familj individuellt stöd i barnets hälsa och utveckling.

I den nationella målbeskrivningen för sjukskötersketjänstgöring inom barnhälsovården (Nationella nätverket för vårdutvecklare/Barnhälsovårdssamordnare 2007) står det: ”BVCsjuksköterskan skall arbeta utifrån en hälsopedagogisk helhetssyn och aktivt stödja föräldrarna och stärka deras tilltro till sin egen kompetens och problemlösningsförmåga”. Hela familjen ska vara i fokus, samt hur levnadsförhållanden och livsmiljö påverkar hälsan. Betoning bör läggas på ett psykosocialt perspektiv framför det somatiska perspektivet, med nära kontakt och samverkan med ett flertal verksamheter.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 31

En profession bygger på teoretisk kompetens (knowing) och en praktisk färdighet (doing) som används för att hjälpa andra människor (helping). Sjuksköterskans arbete ska oavsett verksamhetsområde och vårdform bygga på vetenskap och beprövad erfarenhet samt följa författningar (lagar, förordningar, föreskrifter) och andra riktlinjer. Ett avgörande kompetensområde för sjuksköterskan är också förmågan att söka och använda evidensbaserad kunskap.

International Council of Nurses (ICN) har utvecklat etiska riktlinjer för sjuksköterskans arbete. Svensk sjuksköterskeförening (SSF) och Riksföreningen för barnsjuksköterskor har utarbetat kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar (2008).

Vad är en profession?

• Profession är ett yrke som har en bestämd utbildning inom ett bestämt vetenskapligt ämne.

• Utbildningen dokumenteras med utbildningsbevis som garanterar en viss kompetens.

• Den som har den nödvändiga utbildningen för professionen får ett offentligt godkännande som yrkesutövare.

• Professionen innehåller krav som yrkesgruppen måste infria och privilegier som medföljer (Christofferssen 2007).

• Yrkesgruppen har en egen professionsetik.

2015-05-27 15:59

32

DEL 1

SJUKSKÖTERSKANS PROFESSIONSKRAV

• Upprätthålla och utveckla sin professionella kompetens.

• Utvärdera och utveckla metoder inom yrket.

• Ta del av forskning som rör yrkesområdet.

• Utvärdera och utveckla sin verksamhet utifrån fastställda verksamhetsplaner.

• Samverka inom förvaltningen och med andra verksamheter och organisationer.

• Ansvara för fortbildning i hälso- och sjukvårdsfrågor utifrån verksamhetsbehov. (Socialstyrelsen 2005)

ICN:S ETISKA KOD FÖR SJUKSKÖTERSKOR (2014)

International Council of Nurses, ICN, antog den första etiska koden för sjuksköterskor 1953. För att den etiska koden alltid ska vara aktuell revideras den efter behov.

Den senaste versionen är fastställd 2012 av ICN och reviderad 2014 av Svensk sjuksköterskeförening.

Sjuksköterskans fyra grundläggande ansvarsområden är att • främja hälsa • förebygga sjukdom • återställa hälsa • lindra lidande.

BARNSJUKSKÖTERSKANS ARBETSOMRÅDE

• Självständigt bedöma, planera, genomföra och utvärdera de åtgärder som behövs för att främja den fysiska, psykiska och sociala hälsan och förebygga uppkomsten av sjukdom och sjukdomskomplikationer.

• Visa förmåga att observera, bedöma och åtgärda komplexa vårdbehov hos barn och ungdomar i olika utvecklingsstadier.

• Visa sådan kunskap som krävs för att ansvara för hälsoundersökning och vaccinationsverksamhet (Högskoleförordningen 1993:100)

I vårdens natur ligger respekt för mänskliga rättigheter, kulturella rättigheter och rätten till liv, till värdighet och till att behandlas med respekt. Omvårdnaden är därför respektfull och begränsas inte av ålder, hudfärg, trosuppfattning, kultur, handikapp eller sjukdom, kön, sexuell läggning, nationalitet, politisk åsikt, ras eller social status.

Koden omfattar fyra områden som sammanfattar riktlinjerna för etiskt handlande: 1. Sjuksköterskan och allmänheten.

2. Sjuksköterskan och yrkesutövningen.

3. Sjuksköterskan och professionen.

4. Sjuksköterskan och medarbetare.

(ICN 2014)

litteratur DISTRIKTSSJUKSKÖTERSKANS ARBETSOMRÅDE

• Självständigt bedöma, planera, genomföra och utvärdera de åtgärder som behövs för att främja fysisk, psykisk och social hälsa hos patienter och för att förebygga uppkomsten av sjukdom och sjukdomskomplikationer.

• Visa förmåga att observera och bedöma komplexa behov av vård, habilitering och rehabilitering hos patienter.

• Visa sådan kunskap som krävs för att ansvara för hälsoundersökning och vaccinationsverksamhet (Högskoleförordningen 1993:100)

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 32

Christoffersen, S.A. (red.) (2007). Professionsetik. Malmö: Gleerups.

Högskoleförordning (1993:100). [Elektronisk].

Tillgänglig: https://www.riksdagen.se/sv/ Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/ Hogskoleforordning-1993100_sfs-1993-100/[2014-1210].

ICN (2014). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalassets/ publikationer/etik-publikationer/sjukskoterskornas. etiska.kod_2014.pdf [2014-12-10].

Riksföreningen för barnsjuksköterskor (2008).

Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälso- och sjukvård för barn och ungdomar. [Elektronisk].

Tillgänglig: http://www.barnsjukskoterska.com/org/ forskning-utbildning/kompetensbeskrivning/ [2014-1210].

2015-05-27 15:59

Barnsjuksköterskans profession

Socialstyrelsen (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/lists/artikelkatalog/ attachments/9879/2005-105-1_20051052.pdf [2014-1210].

Socialstyrelsen (2014). Vägledning för barnhälsovården.

[Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.socialstyrelsen.se/ Publikationer2014/2014-4-5 [2014-12-10].

33

webbplatser International Council of Nurses: http://www.icn Riksföreningen för barnsjuksköterskor: www. barnsjukskoterska.com Svensk sjuksköterskeförening: www.swenurse.se

Svensk sjuksköterskeförening (2008).

Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska med specialistsjuksköterskeexamen med inriktning mot hälsooch sjukvård för barn och unga. Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening. [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.swenurse.se/globalassets/publikationer/ kompetensbeskrivningar-publikationer/anestesi.och. intensivvard.kompbeskr.pdf [2014-12-10].

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 33

2015-05-27 15:59

34

DEL 1

Värdegrund och etiska perspektiv i barnhälsovård och barnsjukvård A N I TA L U N DQ V I ST

Att vara barnsjuksköterska innebär att se barnets individuella behov och stötta barnet i förhållande till föräldrarnas önskemål samt att se barnet och föräldrarna som personer, bakom de kulturella och sociala skillnaderna. För att uppnå detta i vården bör barnsjuksköterskan vara medveten om vilka grundläggande värderingar som styr det egna handlandet.

Grundläggande värderingar handlar om en människosyn som speglar inställningen till människovärdet. I människosynen finns värderande och normativa element som påverkas av ideologier som har sin bakgrund i kultur, etnicitet, politiska värderingar, religion och kommersiella intressen. Dessutom påverkas människosynen av livserfarenheter, utbildning, diskussioner med vänner och arbetskamrater samt reflektioner och förebilder. Alla har ett privat människovärde, dvs. var och en har ett värde för sig själv.

Det finns också ett socialt människovärde, dvs. det värde man har för andra, dvs. värdefullheten ur andras synvinkel, ur ett aktörsperspektiv.

I det kliniska arbetet inom barnhälsovården och barnsjukvården är det värdegrundens uppgift att hjälpa personalen att bevara samhällets, hälso- och sjukvårdens och de egna grundläggande värderingarna angående vad det är att vara människa och att vara sjuk. Med andra ord ska man tillämpa en humanistisk människosyn, dvs. att alla människor kan ta ansvar för sina liv, att alla människor ska bemötas utifrån en helhetssyn och att alla människor är unika. Hälsooch sjukvården ska utformas så att människans värdighet och integritet bevaras.

Hälso- och sjukvårdens värdegrund beskrivs i 2 § hälso- och sjukvårdslagen (1982:763) och i patientlagen (2014:821), 1 kap. 6 §:

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 34

”Målet för hälso- och sjukvården är en god hälsa och en vård på lika villkor för hela befolkningen.

Vården skall ges med respekt för alla människors lika värde och för den enskilda människans värdighet. Den som har det största behovet av hälso- och sjukvård skall ges företräde till vården.”

Hälsa är relativ, beroende på varje individs personliga värderingar och livsvillkor. En person har en god hälsa när han eller hon är fri från sjukdom och följder av skada utifrån sina speciella förutsättningar och omständigheter samt uppnår så god hälsorelaterad livskvalitet som möjligt.

Hälso- och sjukvårdens värdegrund ger vägledning om • hur man som personal ska arbeta i mötet med sjuka barn och deras familjer • hur man garanterar ett värdigt förhållningssätt som skapar tillit och tilltro • hur man skapar förutsättningar för god hälsa • hur man ska vara i samarbetet med kollegor och andra personer i organisationen för att uppnå hälso- och sjukvårdens vision • det dagliga arbetet inom ett kvalitetssystem, där kontinuerlig uppföljning och utvärdering ligger till grund för verksamheten.

Värdegrunden och etiken hör nära samman med varandra. En situation är etisk/moralisk när det står klart att förhållningssättet hos personalen påverkar välbefinnandet hos barnet/den unge/ familjen.

2015-05-27 15:59

Värdegrund och etiska perspektiv i barnhälsovård och barnsjukvård

Att fundera över Kan man då som personal leva upp till den egna och hälso- och sjukvårdens värdegrund eller det lokala sjukhusets/vårdcentralens värdegrund i det kliniska dagliga arbetet med föräldrar och barn som söker hjälp? Är värdegrunderna integrerade i var och en som människa utifrån det land man lever i, den skola man gått i, den utbildning man valt, det yrke man utför och den arbetsmiljö man befinner sig i?

Etiska teorier och förhållningssätt Det finns flera etiska teorier: • dygdetik – där agentens karaktär eller motivation för handlingen är avgörande • pliktetik – fokuserar på handlingen • konsekvensetik – det förutsedda resultatet bestämmer om handlingen är rätt eller fel • principetik – att göra gott, att inte skada och att vara rättvis, dvs. inte diskriminera, samt där den kontext i vilken handlingen äger rum är avgörande • vårdetik – till vilken omvårdnadsprofessioner ansluter sig, vårdetiken är en kombination av många etiska teorier • professionsetik – denna är pliktetisk, dvs. personal inom hälso- och sjukvården har en skyldighet att utföra några (men inte alla) handlingar just för att de är goda och att avstå från att utföra vissa andra för att de är onda.

Detta är oberoende av de förutsedda eller faktiska konsekvenserna, allt för att patienternas rättigheter ska kunna tillgodoses.

Principetik och vårdetik Principetiken har kommit att bli den dominerande etiken inom hälso- och sjukvården. Mel-

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 35

35

lan olika professioner inom barnsjukvården finns det ett samförstånd om att principerna att göra gott och respekten för autonomi är viktiga.

Men när principerna kommer i konflikt värderar barnsjuksköterskor barnets autonomi högre, medan barnläkarna betonar att göra gott. En annan skillnad är att i etiskt beslutsfattande ser barnläkare mer till resultatet, medan barnsjuksköterskor fokuserar på helheten och patientens välbefinnande. Ytterligare en skillnad kan uppstå när läkaren fattar ett etiskt beslut om en åtgärd och det är barnsjuksköterskan som sedan ska utföra åtgärden på barnet. Ibland finns det då en diskrepans mellan det medicinska beslutsfattandet och sjuksköterskornas helhetssyn. De observerade olikheterna mellan professionerna behöver dock inte bero på skillnader i etiskt resonerande eller i motivation, utan är mer en funktion av de professionella rollerna.

Principetiken beskrivs i litteraturen som en rättviseetik där sociala relationer inte har någon betydelse i det etiska beslutsfattandet. Den har utvecklats av Beauchamp & Childress (2013), som tänker sig att det finns en gängse moral som utgörs av normer för vad som är rätt och fel handlande och som är så vitt spridd att den formar en relativt stabil konsensus i samhället.

Den gängse moralen innefattar också normer av principiell karaktär, som även är grundläggande för den medicinska etiken. Tanken är att sådana principer, som ger uttryck för vissa generella värderingar i den gängse moralen, bör utgöra det analytiska ramverk som underbygger riktlinjerna i en professionell etik.

Vårdetiken– som inspirerats av feminismen och ibland kallas relationsetik – innebär däremot att man fattar beslut som ett äkta svar på ett behov som patienten uttrycker. Både principetiken och vårdetiken behövs inom hälso- och sjukvården, eftersom de kompletterar varandra.

Medan principetiken utgår från grundfrågan ”Vad är rätt att göra?” – med en analytisk-objektiv inställning, handling utifrån skäl, utgår vårdetiken i stället från frågan ”Vilket förhållnings-

2015-05-27 15:59

36

DEL 1

sätt kräver relationen?” – med en affektiv-receptiv inställning, handling utifrån känslor.

Vårdetiken handlar inte om intuition och inte om att börja med att lösa problem. Först ska sjuksköterskan dela patientens känsla med bibehållen rationalitet, dvs. behålla sin professionalitet men använda den för att vårda patienten på det sätt som patienten vill bli vårdad. Patienten förändras och utvecklas via det som denne tycker om, dvs. när patienten inges mod att själv berätta hur hon eller han vill bli vårdad. Ett ojämlikt möte är nödvändigt för relationen, eftersom sjuksköterskan måste tolka och fånga motivationen hos patienten innan vårdarbetet påbörjas.

Nel Noddings, professor emerita i pedagogik vid Stanforduniversitetet i USA, har utvecklat en vårdetik med en inriktning som antagits av sjuksköterskeutbildningar världen över (2003).

Relationen mellan barnsjuksköterskan och barnet/den unge/familjen står här i centrum. Vårdetiken handlar om att visa omsorg och en attityd som säger att människor betyder något för varandra. Omsorg är en social process som utvecklas genom uppfostran och social inlärning.

Den omsorg som kommer till stånd är beroende av relationen mellan de involverade personerna, och fokus för sjuksköterskans uppmärksamhet är hur hon moraliskt möter patienten. Inom pediatriken kan Noddings vårdetiska teori vara viktig då föräldrarna på grund av oron för sitt sjuka barn inte alltid klarar av att stå upp för sitt barn så som de anser att de ska göra som föräldrar. Barnsjuksköterskan kan då genom att arbeta efter Noddings teori skydda barnet från onödigt lidande genom att förbereda, förhandla om och genomföra vården utifrån barnets preferenser.

PRINCIPETIKEN

Principen om autonomi kräver att den berörda personen har förmåga att ta ställning till den föreslagna åtgärden och uttrycka en preferens samt att personen ska bemötas med respekt för sitt självbestämmande. Principen innebär också att de personer som är beroende eller sårbara ska skyddas mot skada och våld.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 36

Principerna om att göra gott och inte skada. Alla har en moralisk plikt att inte skada någon, att förhindra lidande, att lindra lidande och, om det är praktiskt möjligt, att främja välbefinnande. Att skada kan bara rättfärdigas när syftet är att åstadkomma mer gott på lång sikt.

Principen om rättvisa. Plikten är att visa solidaritet och inte diskriminera. Kravet på jämlikhet innebär att skillnader mellan individer som ålder, kön, psykologisk förmåga, utbildning, ekonomi, etnicitet, nationalitet, bostadsort och självförvållad sjukdom inte rättfärdigar ojämlikt bemötande. Kravet på solidaritet innebär att de svaga, om de inte själva vägrar, har samma rätt.

BEGREPP I NEL NODDINGS VÅRDETIK

Naturlig omsorg – utgår från minnen av egna goda ögonblick, av att ha gett omsorg och ha visats omsorg.

Det innebär – att ta emot patienten (receptivity) – att etablera en relation till patienten (relation) – att vara lyhörd, dvs. att lyssna, se och känna (responsitivity) – en längtan efter det goda och inte ett moraliskt resonerande.

Etiskt idealjag – en vision om sig själv som en idealisk sjuksköterska. Detta ideal kan uppstå i mötet med sjuksköterskor som blivit förebilder för god vård. Det etiska idealjaget säger inte vilka handlingar som ska utföras eller hur man som sjuksköterska ska stå till förfogande.

Fysiskt jag – sjuksköterskans självkännedom, dvs. medvetenheten om egna behov, rädslor och önskningar som kan vara hinder för den som ska ge respektive ta emot omsorg.

Genuint engagemang (engrossment) – att sjuksköterskan sätter sig själv åt sidan och är lyhörd, närvarande och uppmärksam då patienten vänder sig till henne eller honom. Inom sig känner sjuksköterskan ”jag måste”, ett imperativ i form av en känsla som kommer direkt, före reflektion.

Motivationsöverföring – när sjuksköterskan blir berörd av patienten med en äkta känsla så att sjuksköterskans energi flyttas över till patienten och denne upplever visad empati eller ”a feeling with”.

2015-05-27 15:59

Värdegrund och etiska perspektiv i barnhälsovård och barnsjukvård

Exempel 1 – tillämpning av principetiken Familjen Nilsson har fått sitt andra barn och barnsjuksköterskan är nu på hembesök hos dem.

Storebror, 3 år, föddes i en annan kommun. Sjuksköterskan undersöker det nyfödda barnet och går igenom barnhälsovårdsjournalen med föräldrarna. När de kommer till vaccinationer säger föräldrarna att de inte ska låta vaccinera barnet.

Sjuksköterskan ställer inga frågor, eftersom hon känner att föräldrarna har ett starkt motstånd mot vaccinationen. Hon lämnar däremot en broschyr om vaccinationer.

I samband med läkarundersökningen vid sex veckors ålder ger distriktsläkaren utförlig information om vikten av vaccinationer och att dessa ges till barn för barnets bästa. Föräldrarna avböjer återigen vaccination.

Vid 6 månaders ålder är det dags för nästa hälsokontroll; denna gång kommer mamman själv med barnet. Distriktsläkaren informerar åter om vaccinationen, och mamman säger att hon nu vill att barnet vaccineras. Läkaren säger att hon ska gå hem och diskutera med sin man och ringa dagen efter och ge besked. Beskedet blir då att de inte vill vaccinera sitt barn.

Den etiska analysmodellen med utgångspunkt i principetiken är inte i första hand en beslutsmodell, utan den är främst användbar som ett instrument för att identifiera och analysera mångfalden av etiska problem (se nedan).

Utifrån ovannämnda etiska teorier bör det i denna situation vara lämpligt med konsensus kring de principer som är intellektuellt och emotionellt accepterade i det berörda samhället, inklusive barnets föräldrar, barnhälsovårdspersonalen och politikerna.

Medicinsk-etisk analys av exempel 1 med hjälp av principetiken Medicinsk-etisk analys innebär att man metodiskt och systematiskt söker efter svaren på nor-

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 37

37

mativa frågor med anknytning till sjukvården.

Medicinsk etik är tvärvetenskaplig. Den etiska modell som presenteras här är inte en beslutsmodell, utan ett underlag för att nå konsensus.

I svenskt sammanhang är utgångspunkten för analysen att vaccinationsprogrammet för barn har vetenskaplig evidens, dvs. vilar på vetenskaplig grund. Om landets alla barn (cirka 95 %) vaccineras har vaccinationen ingen betydelse för ett enskilt barn – risken för att bli smittad är minimal. Risken för att bli smittad vid utlandsvistelse i ett land där barn inte är vaccinerade är däremot stor. Om vaccinationstäckningen är mindre än 80 % bland svenska barn kommer det inte att finnas tillräckligt vaccinationsskydd i landet, och då kan sjukdomarna bryta ut som epidemier. Denna situation är en risk för både vaccinerade och ovaccinerade barn, men risken för de ovaccinerade är större. För det vaccinerade barnet ska den låga risken att få sjukdomarna balanseras mot den lilla risken för att få komplikationer av vaccinationen. Att vaccinera sitt barn är ett erbjudande som efter neutral information är frivilligt, dvs. föräldrarnas fria val.

Modellen innehåller följande moment: Identifiera berörda personer – barn (vaccinerade och ovaccinerade) – föräldrar (som enligt svensk lag har en given auktoritet när det gäller att fatta beslut för sina barn) – personal i barnhälsovården (sjuksköterskan och läkaren) som ska förklara för föräldrarna varför vaccinationer är viktiga samt informera om nytta och risker för barnet.

– politiker (som ska skydda medborgarna mot sjukdomar).

Tillämpning av de etiska principerna Principen om autonomi: – Barn har inte autonomi (i denna situation).

– Föräldrar har rätt att ”vikariera för” barnets autonomi. Att gå emot föräldrarnas vilja genom att rekommendera eller utöva någon

2015-05-27 15:59

38

DEL 1

form av tvång innebär etiska nackdelar. För föräldrar som vägrar vaccination är autonomiförlusten stor, oberoende av att landet genom denna påverkan behåller en god immunitet mot barnsjukdomar.

– Personalen har en professionell skyldighet att informera föräldrarna. Om någon i personalen är oroad för möjliga komplikationer och inte kommunicerar dessa med föräldrarna, kan det innebära autonomiförluster för personalen.

– När det gäller politikers autonomi kan det finnas blandade känslor av både autonomiförluster och vinster då huvudorsaken till vaccination är att ha en immunitet i landet och därmed skydda medborgarna.

barnet, som har en speciell betydelse. En fördel med att resonera så här är att hela argumentationen blir tydlig. När det finns etiska konflikter är vårdkonferenser ett sätt att göra bättre etiska analyser. Diskussionen bör vara öppen och fri, t.ex. enligt den ovan beskrivna modellen. Idealet är en slutsats som alla parter kan acceptera, men i vissa fall är enighet inte möjlig. Det praktiska syftet är att det ska finnas en ömsesidig förståelse för skilda ståndpunkter. Bedömningen av vilket alternativ som kan rättfärdigas kräver personer som med gott omdöme kan lösa den uppkomna konflikten.

Principen att göra gott och inte skada: – Barnets bästa ska väga tyngst. Utifrån barnets intresse är vaccination att göra gott och inte skada.

– Föräldrarnas beslut för sitt barn kan bero på familjeintresse eller religiös övertygelse och inte primärt på vad som är bäst för barnet.

– Personalen är skyldiga att se till att minst 95 % av barnen vaccineras.

En flicka på 5,5 år med tumörsjukdom hade varit inlagd för behandling på onkologiavdelningen men nu överförts till dagvårdsavdelningen för fortsatt behandling. Hon kände personalen.

Sjuksköterskan hade tagit emot mamman och flickan på morgonen och informerat dem om dagens cytostatikabehandling.

Sjuksköterskan hämtade flickan och mamman till behandlingsrummet och bad flickan lägga sig på britsen. Flickan kröp ansträngt upp på britsen och lade sig. Mamman hjälpte henne av med klänningen och satte sig vid fotänden.

Sjuksköterskan berättade att hon skulle ta blodprover i flickans port-a-cath och ge antiemetika (mot illamående av cytostatika). Flickan var tyst, blek, mager och skallig, och kroppen var spänd.

Hon hade ett allvarligt ansiktsuttryck och ledsna ögon som vaksamt iakttog allt som hände i rummet. Mamman sa att flickan hade klagat över magont på morgonen. Sjuksköterskan informerade lugnt om att hon skulle ta bort förbandet kring flickans port-a-cath. EMLA-kräm (med bedövande effekt inför sticket i porten) hade mamman tidigare applicerat på insticksstället.

När sjuksköterskan tog bort förbandet och EMLA-krämen sa flickan inget men iakttog alla rörelser med spänd blick. Inga protester kom när

Principen om rättvisa: – Det individuella barnets bästa är att vaccineras, eftersom fördelarna för barnen i landet som grupp väger tyngre än nackdelarna med att inte vaccinera det enskilda barnet.

– Föräldrarna bör visa solidaritet med barnen i landet och främja vaccination.

– Personalen har med utgångspunkt i barnets intresse skyldighet att främja immunitet mot barnsjukdomarna för att uppnå en immunitet i landet på minst 95 %.

Väga för- och nackdelar Det går knappast att rent allmänt ange vems för- eller nackdelar som väger tyngst. Respekt för barnet kan väga speciellt tungt i det aktuella fallet, men det kan också vara nyttan, t.ex. för

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 38

Exempel 2 Tillämpning av vårdetiken

2015-05-27 15:59

Värdegrund och etiska perspektiv i barnhälsovård och barnsjukvård

insticket gjordes. Under tiden som medicinen mot illamående sprutades in gav flickan ett litet ljud ifrån sig och rynkade pannan. Hon tog tag i port-a-cath-slangen och la den så att den inte hängde ned. Spontant log sjuksköterskan och sa ”Oj, det var bra att du tog den så det inte kommer något blod på strumpbyxorna”. Flickan gav ingen respons.

Efter några sekunder log sjuksköterskan igen och sa att hon kunde ”lukta gaser”. Flickan stelnade till, blev röd i ansiktet och tittade generat på sjuksköterskan. Sjuksköterskan sa då att hon anade att flickan behövde gå på toaletten. Flickan svarade inte. Sjuksköterskan sade att hon blev glad när det gick gaser, för det är skönt att kunna sköta magen. Flickan tittade då avslappnat på sjuksköterskan och log mot mamman. När injektionen getts sa sjuksköterskan att det var klart och att flickan kunde sätta sig upp och ta på sig sin klänning. Sjuksköterskan sa att hon tyckte det var en fin ballerinaklänning. Flickan svarade förnärmat att det var en födelsedagsklänning och pekade på bröstet där det var ett broderi med en ljusstake och tända ljus. Sjuksköterskan log och bad om ursäkt för sin ouppmärksamhet och sa till flickan att hon varit så duktig och att hon som belöning kunde springa ut i korridoren till skåpet (som hon var bekant med) och välja ut en present. Flickan sprang glatt iväg.

39

Vårdetisk analys av exempel 2 Sjuksköterskan tog emot, kommunicerade med och arbetade med flickan genom att lyssna, se och känna (naturlig omsorg). Tolkningen är att sjuksköterskan kände igen flickans beteende i sig själv när flickan lät gaserna gå utan att ha kontroll över dem. Sjuksköterskan hade kanske själv varit i en liknande situation och känt sig generad över något som hon inte ville visa andra människor. Hon kände igen flickans sårbarhet.

Sjuksköterskan kände att hon måste (genuint engagement) och visade därefter flickan närhet, så att ett ”a feeling with” övergick till flickan.

När flickan blev innesluten i relationen upplevde hon något gott (engrossment, motivationsöverföring). Hon slappnade av. Sjuksköterskan mottog sig själv och riktade sin uppmärksamhet mot minnen från egen omsorg och använde sitt etiska idealjag. Flickan svarade på sjuksköterskans naturliga omsorg, som ledde till att hon och mamman mottog den omsorg som alla människor längtar efter. Resultatet blev glädje för alla berörda. litteratur Beauchamp, T.L. & Childress, J.F. (2013). Principles of biomedical ethics. 7 uppl. New York: Oxford University Press.

Noddings, N. (2003). Caring: a feminine approach to ethics & moral education. 2 uppl. Berkeley: University of California Press.

Raadu, G. (2015). Författningshandbok 2015. Stockholm: Liber.

Pediatrisk_omv_001_384 ny.indd 39

2015-05-27 15:59

Hallström Lindberg (red.)

pediatrisk omvårdnad

Pediatrisk omvårdnad ger grundläggande kunskaper om omvårdnad av barn genom barnets samtliga utvecklingsskeden, från födelsen till den vuxna människan, liksom på alla vårdnivåer, från primärvård till specialiserad och högspecialiserad vård. Den pediatriska omvårdnaden beskrivs genomgående utifrån vetenskap och beprövad erfarenhet och utgår från en professionsetik.

Utvecklingen inom pediatrisk omvårdnad går framåt med snabba steg, och denna nya upplaga av boken har därför genomgående uppdaterats.

Den har dessutom kompletterats med tre helt nya kapitel om barn och stress, könsstympning av flickor och plötslig spädbarnsdöd.

Pediatrisk omvårdnad riktar sig främst till blivande sjuksköterskor, barnsjuksköterskor och distriktssköterskor samt barnmorskor på grundoch avancerad nivå. Den rekommenderas även för andra professioner och specialiteter där man arbetar med barn, ungdomar och familjer inom hälso- och sjukvård och kommunal verksamhet.

Inger Hallström är barnsjuksköterska och professor i pediatrisk omvårdnad vid Institutionen för hälsovetenskaper, Medicinska fakulteten, Lunds universitet. Tor Lindberg är barnläkare och professor emeritus vid Barn- och ungdomskliniken, Norrlands universitetssjukhus, Umeå. Bokens övriga författare är alla specialister inom pediatrisk vård och omvårdnad i Sverige.

pediatrisk omvårdnad Andra upplagan

Inger Hallström Tor Lindberg (red.)

Best.nr 47-11509-9 Tryck.nr 47-11509-9

4711509ot.indd Alla sidor

2015-05-27 11:15