Anders Hedin
att över-
Många skulle ha gett upp direkt i det läget, men det gör inte Anders Hedin. Själv säger han att han har haft en osannolik tur, vilket knappast är hela sanningen. Envist har han fortsatt att skriva, segla, umgås med vänner och arbeta med de projekt han brinner för. Tagit de chanser som dykt upp och försökt att ta ansvar för sitt liv. Att överleva handlar om livet som cancerpatient, om möten med vården och om engagerade vänner. Den handlar också om ett nytt och mycket lovande sätt att behandla cancer – en metod som utarbetats av svenska forskare. Anders Hedin är övertygad om att han kan tacka denna nya metod för att han tillhör den grupp om endast två procent som fortfarande är i livet fem år efter diagnosen. Att överleva kan fungera som en källa till inspiration för alla dem – patienter, anhöriga, vårdpersonal – som lever nära, eller med, en av vår tids allvarligaste sjukdomar.
leva
I augusti 2004 fick jag beskedet att ett hudmelanom, som opererats bort många år tidigare, hade spritt sig i kroppen. Min återstående livstid var enligt statistiken sex månader.
Anders Hedin
att över
leva
Om kampen mot spritt malignt melanom och om ett nytt sätt att behandla cancer.
att รถver-
leva
ISBN 978-91-7205-689-3
Redaktör: Susanne Bardell Carlbring
Omslag och grafisk form: Victoria Bergmark Omslagsfoto: Frida Lenholm
Första upplagan, första tryckningen
Tryck: Korotan Ljubljana, Slovenien 2009/InterGraf AB, Malmö Tryckt på miljövänligt framställt papper. Gothia Förlag
Box 22543, 104 22 Stockholm
Kundservice 08-462 26 70, fax 08-644 46 67 www.gothiaforlag.se
Anders Hedin
att
รถver-
leva
Förord
Det vanliga sättet att ange dödlighet i olika cancersjuk domar är att med hjälp av statistiken se hur många patienter som fortfarande är i livet efter ett visst antal år, räknat från den tidpunkt när sjukdomen först konstaterats. Fem år är den vanligaste kontrollpunkten. Om man tar tjocktarmscancer som exempel, säger statistiken att den femåriga överlevnaden är 52 procent – drygt hälften av de patienter som behandlats inom denna sjukdoms vårdprogram kan alltså förväntas vara i livet fem år efter det att sjukdomen upptäckts. För min egen del – som patient med diagnosen spritt malignt melanom – är prognosen sämre. Endast två procent av oss som drabbas är enligt statistiken vid liv efter fem år. Enligt vad som sägs i vårdprogrammet för spritt malignt melanom finns egentligen ingen verkningsfull behandling. I augusti 2004 fick jag beskedet att ett hudmelanom, som opererats bort många år tidigare, hade spritt sig i kroppen. Min återstående livstid var enligt statistiken sex månader, i bästa fall ett år. Ändå sitter jag här fem år senare och skriver dessa rader. Hur är det möjligt? Är det slumpen som placerat mig i den 7
lilla gruppen om två procent överlevare? Jag tror inte det. Men slumpen – eller ödet om man så vill – såg däremot till att jag fick vara med i inledningsfasen av ett projekt som kan sägas utmana de traditionella vårdprogrammen – inte enbart för malignt melanom, utan också för många andra typer av cancer. Det är om mina upplevelser i vården och om denna nya typ av cancerbehandling som den här berättelsen handlar. Förhoppningen är att mina erfarenheter ska vara till nytta för någon där ute – någon som i dag befinner sig i en liknande situation som jag själv för fem år sedan. Eller har en närstående som drabbats. Kanske kan också den som är verksam inom cancervården ha någon nytta av att på detta sätt se sitt arbete ur en patients synvinkel. Det här är min berättelse. Nacka i november 2009 Anders Hedin
8
Del 1: 2004.
PROLOG
Sommaren 2004 kom i gång sent. Först i mitten på juli kom jag ut i min segelbåt för att göra fältstudier för Skärgårdsstiftelsens vänbok, den som var tänkt att handla om fyrarna i Stockholms skärgård och skulle heta Lysande skärgård. Själva seglatsen, som gick till Huvudskär, Svenska Högarna och Söderarm, avlöpte utan problem. Problemen bar jag istället själv med mig. Läget var följande: Strax efter påsk hade jag uppsökt läkaren på min vårdcentral eftersom jag en längre tid lidit av en omotiverad trötthet och vid lättare fysisk ansträngning, ren utmattning. Jag uppskattade att distriktsläkaren, Ann-Mari Tenbrink, tog mina problem på allvar. Det gjordes omgående EKG och lungröntgen, och diverse prover togs. Ett par dagar senare blev jag beordrad att inställa mig på Södersjukhuset för en blodtransfusion eftersom det så kallade Hb-värdet, som har med blodets syreupptagningsförmåga att göra, visade en oroväckande låg nivå. – Hade du gett dig ut i löparspåret kunde du ha fått en hjärtinfarkt, sa doktor Tenbrink. Detta blev upptakten till flera olika undersökningar – hjärta, lungor, blodtryck, och i samband med transfusionen 11
gastroskopi, där en kamera skickas ner i matstrupen, och lite senare koloskopi, då en kamera förs upp genom tarmsystemet. Syftet var att utröna vad det låga blodvärdet berodde på. Under tiden ordinerades jag järntabletter. Under seglingen gjorde det låga blodvärdet – som efter transfusionen steg från 90 till drygt 100 (mot i mitt fall normala 140) – att jag sällan missade chansen till en eftermiddagslur. Mitt andra problem var av det mer ytliga slaget. Det hade föregående höst diagnostiserats som vitiligo, en inte helt ovanlig hudsjukdom där kroppens eget immunsystem av okänd anledning angriper och dödar hudens pigmentceller. Resultatet blir att skyddet mot solstrålning försvinner och att huden vid solexponering får en onaturlig, rosaröd färgton. Har man denna åkomma i ansiktet och bestämt sig för att vistas i båt under den soliga årstiden, uppstår problem. Lösningen är att lägga på tjocka lager solkräm med hög solskyddsfaktor och att bära hatt. Ingen höjdare i den sociala skärgårdssamvaron. Akuta problem
Jag återvände till hemmahamnen en torsdag i slutet av juli och var tillbaka på arbetsplatsen måndagen därpå. Det återstod en vecka innan manuskriptet till boken skulle lämnas och jag arbetade flitigt vid datorn dagar och kvällar – så även kvällen fyra dagar senare då jag hade lagat spagetti med köttfärssås till mig själv och till Filip och Johan, mina tonåriga pojkar. 12
På natten vaknade jag och mådde illa. Jag rullade några varv och försökte hitta en sovställning som skulle få illa måendet att försvinna. Omöjligt. Det blev istället toaletten och våldsamma kräkningar, upprepade gånger under natten. Jag låg i sängen dagen därpå och väntade på att få känna mig bättre. Men istället fick jag riktigt ordentligt ont i magen. Illamåendet gick inte över. En försiktig kopp te och en skorpa kom upp fortare än kvickt. Fortfarande pågick utredningen om mitt blodvärde som trots järntabletterna vägrade att stiga. Några avföringsprover – inte alla – hade tidigare under våren haft ett visst blodinnehåll, men de allra senaste hade å andra sidan inte uppvisat några spår av blod. Hypotesen var att blödningar i mag–tarmkanalen hade åstadkommits av huvudvärkstabletter med acetylsalicylsyra som kan härja rätt hårt i magsäckens slemhinna. Men Peter, min stundtals något dystre kamrat i båtklubben, var säker på sin sak: – Antingen magsår eller cancer. En undersökning om min förmåga att ta upp järnet hade just genomförts och den vikarierande läkaren på vårdcentralen skulle ringa och berätta vad som framkommit. Beskedet kom dagen efter köttfärssåsen. Jag låg fortfarande i sängen och började känna mig ganska matt. – Det är inga problem med järnupptaget, meddelade sommarvikarierande läkaren på vårdcentralen. – Det var ju bra, sa jag. Men just nu har jag ett annat problem. Jag förklarade situationen. – Om det inte gått över inom tolv timmar åker du in till akuten, sa doktorn. 13
Jag väntade sex timmar. Sedan ringde jag till Maria, pojkarnas mamma som bor i närheten, och bad henne att köra mig till akutmottagningen på Södersjukhuset. In i vårdapparaten
Jag anlände till akutmottagningen klockan 17.48 fredagen den 13 augusti 2004 – ”gående” som det står i läkarjournalen. Jag blev inlagd i ett av undersökningsrummen på avdelningen och en AT-praktiserande läkare gjorde en första undersökning. Vid tretiden på natten förflyttades jag till sjukhusets avdelning 36. Av en röntgenundersökning framgick att det var något slags stopp i tunntarmen. Inte underligt att varken gastroskopi eller koloskopi avslöjat något – problemet fanns någonstans mittemellan. Till saken hör att problem i tunntarmen är mycket ovanliga. Nu fyllde man på med kontrastvätska för att se om den skulle kunna lösa upp stoppet. Det visade sig inte fungera. Beslutet blev då att gå in och ”titta efter”, det vill säga operera. Jag kände mig lätt förvirrad – dock inte särskilt orolig. Ja, det var många turer i sjukhussängen de här dagarna. Jag hade ganska omgående flyttats från 36:an till Kirurgisk avdelning 67 med inriktning på tarmoperationer. Jag hade nu levt fyra dygn på dropp och var ganska slak. Ner till röntgen och tillbaka ett flertal gånger, förberedelse inför operationen som innebar att det ritades ett tjockt rött, lodrätt streck – med en rundning för naveln – och ett an14
tal timmar senare ner till operationssalen, en barmhärtig nedsövning och uppvaknande ännu flera timmar senare. Det lodräta snittet hölls ihop med metallklämmor, så kallade agraffer. Det såg ut som om någon böjt en stålkam på längden och pressat in den i magen. Hur mådde jag? Jag var ännu slakare än före operationen, och hade någonstans på vägen ådragit mig en lunginflammation vilket blev en källa till oro – min pappa som hamnade på sjukhus av ganska triviala skäl blev liggande i sjukhussängen, fick lunginflammation och dog. Sjukhuspersonal vet vad som gäller – nyopererade patienter ska upp så fort som möjligt. Dagen efter operationen var jag därför på benen och traskade med en hurtig sjukgymnast som gav mig beröm för en korridorpromenad som hon hade mätt upp till 390 meter. Men jag var darrig, rösten var svag och pipig efter det att jag haft diverse rör nerkörda genom näsan. Det var måndag morgon, jag satt och hängde på en stol i korridoren när läkarronden kom. Hur står det till här då, sa överläkaren Hans Olivecrona som anförde den lilla troppen. Jag skakade trött på huvudet. – Det är segt … – Vänta bara ska du se när vi fått ordning på dina lungor och fyllt på med lite blod, du kommer vilja åka härifrån på torsdag. Jag kände mig inte övertygad, men det fick väl ändå ses som ett gott tecken när läkarna började tala om utskrivning. Men hur var det då med operationen? Jag hade 15
fått höra att de hade plockat ut ”något” som inkluderade 35 centimeter av tunntarmen. Detta något var skickat till patologen, den avdelning på sjukhuset där man gör olika vävnadsanalyser, ända ner på cellnivå. Min första tanke – som jag delgav läkarna – var: – Cancer! Jag ska inte säga att mina farhågor viftades bort, men nog ville de göra gällande att jag var orolig i onödan. I själva verket var de enligt sjukhusjournalen – som jag fick tillgång till först långt senare – redan under operationen rätt övertygade om att det rörde sig om just cancer. I min journal fanns vidare noterat att jag var opererad för ett malignt hudmelanom hösten 1993, det handlade alltså om en leverfläck på bröstet som under flera år långsamt hade blivit större. Men doktor Olivecrona hade åtminstone sin uppfattning klar: – Att det här i tunntarmen skulle ha något med ditt gamla melanom att göra uppfattar jag som väldigt långsökt, sa han vid någon av ronderna strax efter operationen. Själv hade jag knappt snuddat vid den tanken. Enligt statistiken kommer 90 procent av alla återfall i malignt melanom inom fem år efter att det först konstaterats och tagits bort. Nu hade det gått nästan elva. Att få ordning på den inflammerade lungan tog ett tag. Nu började det luta åt att jag skulle komma hem till helgen eller på måndagen. Och lagom innan, på fredagen, skulle jag få det förhoppningsvis lugnande beskedet från patologen. 16
Avdelning 67
Dagarna efter operationen var dagar när det mesta var besvärligt. Speciellt minns jag en sådan liten detalj som hur märkvärdigt svårt det var att böja sig för ta upp en tekopp från den undre hyllan på serveringsvagnen i lunchrummet. Annars är minnet av de här dagarna diffusa. En bärande princip i marschen tillbaka till det friska livet, fick jag lära mig, var smärtbekämpning. Kroppen har nog med att läka operationssåret, och ska inte samtidigt behöva mobilisera kraft för att hålla tillbaka smärta. Därför ingick Alvedon och en del betydligt starkare saker i de dagliga pillerransonerna. Jag kände mig lealös och ovanligt avslappnad i klassiska spänningscentra som nacke och axlar – ganska skönt, faktiskt. Den flotta panoramavyn från dagrummet med utsikt från Skanstull över Årsta holmar med järnvägsbron, ända till Liljeholmen kändes på något sätt hoppfull. Men i rum 16 som jag delade med Karl Gustav Söderman ”från Malax i Österbotten”, tjocktarmsopererad och nybliven stomipatient, stånkade vi i kapp över att vi kände oss trötta och håglösa. Karl Gustav var en hedersman i 80-årsåldern, av segt virke – en riktig kraftkarl. Hans lungkapacitet i kombination med ett fladdrande gomsegel gav emellertid upphov till nattljud som enligt min uppfattning borde ha hållit hela avdelningen vaken. I min förvirrade halvdvala framkallades bilden av ett gammalt sågverk med mullrande och gnisslande maskiner. 17
Jag frågade sköterskorna om det gick att få tillbringa natten i korridoren. De var tillmötesgående och rullade in mig i ett litet kontorsrum avsett för läkarna. Därefter sov jag gott och Karl Gustav kunde lugnt snarka vidare. Uppvaktad
Min bror och hans sambo som jag inte träffar så ofta kom och hälsade på mig ett par gånger, det kändes bra. Överhuvudtaget kände jag mig omhuldad. Kamraten Göran som jag ringde från sjukhussängen, spred budskapet vidare. Lennart, Seglar-Robban och Göran själv kom upp och hälsade på. Och en förvirrad söndag kom Maria med våra pojkar Filip och Johan för att hjälpa mig ordna några räkningar. Barbro på jobbet hälsade på och hade med sig ett par böcker, bland annat den uppiggande Korkade vita män av Michael Moore. Bokförlaget skickade blommor och min amerikanska syster Anne liksom många andra hörde av sig. Dessa fantastiska syrror
Någonting måste sägas om personalen efter denna min allra första närkontakt med människorna i vårdapparaten: Vänliga, omtänksamma och – så vitt jag kan bedöma – ytterst professionella. Jag tänker på de stackare som, säkert under tidspress, försökte pricka mina vener i armvecket för att hålla koll på blodvärdena. Det var speciellt en natt två sköterskor som i 18
tur och ordning gett upp och ville ringa till Narkosen – där systrarna påstods vara ännu mer pricksäkra och hade kanyler som var ännu tunnare. En medicinstuderande som jobbade extra som vårdbiträde dök upp från ingenstans, och mitt i natten, med ett övermänskligt tålamod lyckades han till sist lirka in kanylen och tappa mig på tillräckligt mycket blod. Jag tänker på Astri, på Monica (som trollade fram en gitarr), Eva, Pia och alla de andra syrrorna som jag inte längre minns namnen på. Jag märkte hur jag efter närmare två veckor på Södersjukhuset började vänja mig vid sjukhustillvaron. Att bli omhändertagen på det här sättet kändes på något sätt behagligt, lite lagom ansvarslöst. Att få koppla av och koppla bort och lägga sitt liv i andras händer – helt enkelt att låta sig bli ”hospitaliserad”. Malignt melanom
På eftermiddagen fredagen den 27 augusti började helglugnet breda ut sig över sjukhuset. Mina vanliga läkare fanns inte inom synhåll, utan beskedet från patologen skulle framföras av en läkare som jag knappt hade träffat. Jag var vid gott mod, nu skulle jag äntligen kunna lugna mig – och min omgivning – med att det bara var en ofarlig polyp som plockats bort, och livet skulle rulla vidare i invanda spår. Visserligen med ett förargligt glapp på drygt två veckor i skrivandet, men ändå. Doktor Anders Sondén satt på läkarrummet, mitt nattlogi. Han bad mig sitta ner och såg allvarligt på mig: 19
– Patologerna säger att det vi opererade bort på dig var – malignt melanom. (Men hallå, vad säger människan? Hörde jag fel?) Vi vägrade tro att det var sant, så de gick till sist med på att göra en extra kontroll. Men det är helt klart: Malignt melanom. Vår operationsläkare – doktor Thörn – hade konstaterat att den tumör som togs bort inte var pigmenterad (mörk) utan ljusgul, vilket är mycket ovanligt. Vi trodde helt enkelt inte att det kunde vara ett melanom. Det snurrade. Malignt melanom. Alltså, cancer. Efter drygt tio år. Fan i helvete! Hur stor chans hade jag? Du kommer att få en onkologläkare som ska ansvara för dig. Hon heter Helena Sjödin och finns här på sjukhuset. Du kommer också att få träffa en kurator. Du blir kallad till ett möte, troligen nästa vecka. Tillbaka till 1993
Det måste ha varit någon gång kring 1990 – kanske ännu tidigare – som jag första gången noterade en leverfläck på vänstra bröstet som jag inte tänkt närmare på tidigare. Det stod helt klart att den blivit större, även om det gått sakta. Jag bestämde mig för att låta läkarexpertisen titta på den, men det var en hektisk tid och annat kom emellan. Inte förrän 1993 bokade jag en tid och i september träffade jag kirurgen Bengt Pallin på Sophiahemmet – han hade skurit bort några födelsemärken redan sex år tidigare. Den gången var allt frid och fröjd och jag var helt övertygad om att resultatet skulle bli det samma nu. Jag hade fel. 20
Anders Hedin
att över-
Många skulle ha gett upp direkt i det läget, men det gör inte Anders Hedin. Själv säger han att han har haft en osannolik tur, vilket knappast är hela sanningen. Envist har han fortsatt att skriva, segla, umgås med vänner och arbeta med de projekt han brinner för. Tagit de chanser som dykt upp och försökt att ta ansvar för sitt liv. Att överleva handlar om livet som cancerpatient, om möten med vården och om engagerade vänner. Den handlar också om ett nytt och mycket lovande sätt att behandla cancer – en metod som utarbetats av svenska forskare. Anders Hedin är övertygad om att han kan tacka denna nya metod för att han tillhör den grupp om endast två procent som fortfarande är i livet fem år efter diagnosen. Att överleva kan fungera som en källa till inspiration för alla dem – patienter, anhöriga, vårdpersonal – som lever nära, eller med, en av vår tids allvarligaste sjukdomar.
leva
I augusti 2004 fick jag beskedet att ett hudmelanom, som opererats bort många år tidigare, hade spritt sig i kroppen. Min återstående livstid var enligt statistiken sex månader.
Anders Hedin
att över
leva
Om kampen mot spritt malignt melanom och om ett nytt sätt att behandla cancer.