Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access. Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad. Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare. Studentlitteratur har både digital och traditionell bokutgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.
Art.nr 39484 ISBN 978-91-44-11717-1 Upplaga 1:1 © Författarna och Studentlitteratur 2018 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Omslagslayout: Francisco Ortega Omslagsbild: Shutterstock.com Printed by Dimograf, Poland 2018
INNEHÅLL
Förord 9 Författarpresentation 11
1 Mångtydiga mellanrum 13 Mellan hälsa och ohälsa under livsloppet Eva J e pps s on Gr a s sm a n & S on ja Ol i n L au r i tz e n Obestämd gräns mellan frisk och sjuk 14 Ett livsloppsperspektiv 15 En föränderlig syn på hälsa och ohälsa 17 Synen på ohälsa – individens meningsskapande 17 Synen på hälsa och ohälsa – den samhälleliga diskursen 19 Hälsa, rättigheter och ansvar 21 Mellan hälsa och ohälsa 22 Den övervakade hälsan 22 Den underliggande ohälsan 23 Den kroniska ohälsan eller funktionsnedsättningen 24 Den åldrande kroppen som ohälsa 25 Bokens uppläggning 26 Referenser 32
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
3
Innehåll
2 Livsloppets början 37 Föreställningar om det späda barnets hälsa S on ja Ol i n L au r i tz e n Ett kontinuerligt flöde av frågor 38 Hur redogör föräldrar för sina bedömningar av barnets hälsa? 40 Hot mot det friska spädbarnets hälsa 43 Hot mot barnets normalitet 43 Hot mot barnets överlevnad 44 Hot mot barnets tillväxt och välbefinnande 45 Slutligen finns hot i form av sjukdomar 46 De möjligtvis sjuka småbarnen 47 Barnets hälsa placerad i dåtid eller framtid 50 Barnets hälsa i vår tid – fokus på framtiden 53 Referenser 56 3 Barnet och hotet från framtiden 59 Exemplet födoämnesallergi M a r i e-L ou ise St j e r na Att tidigt i livet möta och hantera risk för ohälsa 59 Födoämnesallergi hos unga 60 Unga, risk och livslopp 62 Att vara ung och leva med födoämnesallergi 64 Att kontrollera det okontrollerbara i nuet 64 Att vara beroende av andra 68 Att lära av erfarenhet och reflektioner inför framtiden 72 Sammanfattande diskussion 78 Hantering av risk för ohälsa – ett livsvillkor nu och i framtiden 78 Allergirisk som ett relationellt fenomen 79 Referenser 82
4
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
Innehåll
4 Uppväxtårens svårdefinierade psykiska ohälsa 85 Robe rt Oh l s s on Föränderlig diskurs om psykisk ohälsa 86 Psykisk ohälsa som följeslagare genom livet 87 Bilden av uppväxten som fas i livet 89 Bilder av den unga personens sårbarhet 90 Tidiga tecken under den egna uppväxten 90 Svårigheten i att uppmärksamma psykisk ohälsa under uppväxten 92 En svår gränsdragning 93 Risk, övervakning och preventiva interventioner 95 Prevention riktad mot unga 97 Prevention och meningsskapande 98 Att kategorisera ungas problem i fältet mellan det normala och det patologiska 100 Sammanfattande diskussion 103 Referenser 105 5 Kvinnokroppen mitt i livet 107 Den medelålders kvinnan mellan hälsa och ohälsa S on ja Ol i n L au r i tz e n Bilden av kvinnans hälsa 108 Bilden av kvinnokroppen som frisk eller sjuk 109 Den övervakade kvinnokroppen 112 Hälsoövervakning som rutin 112 Hormonbehandling i förebyggande syfte 114 Övervakning och självövervakning 116 Den medelålders kvinnans ”levda” kropp och hälsa 118 Hälsa och livslopp – den motsägelsefulla kvinnokroppen 122 Referenser 123
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
5
Innehåll
6 Mot en ny fjärde ålder? 127 Eva J e pps s on Gr a s sm a n & M agn us J e ge r m a l m En åldersbild i behov av fler nyanser 128 Äldres engagemang och deltagande i samhällslivet 130 Det civila samhället som sammanhang för äldres ideella och informella insatser 132 Hälsan som resultat och som drivkraft 133 Upplösta gränser mellan utförar- och mottagarrollen 134 De äldre pensionärerna i civilsamhället – några resultat från befolkningsstudier 136 Äldres insatser – utveckling över tid 136 Hälsa, sociala relationer och åldersprofiler 138 Socialt kapital 140 Vilket slags ideella och informella insatser handlar det om? 142 Sammanfattande diskussion 143 Engagemang i civilsamhället under olika livsfaser 144 Mot en ny fjärde ålder? 145 Engagemang och aktivt åldrande – som kompensation och plikt? 146 Referenser 147 7 Att hålla sig frisk inför döden 151 M agn us Bro st röm Ett levt liv och tankar kring framtiden 152 Framtiden – en del av ålderdomen 153 ”Att hålla sig frisk ända tills man dör” 155 Fysiska aktiviteter 156 Sociala relationer 159 Mentalt och intellektuellt välbefinnande 160 Existentiell mening 162 Inte ”rätt tid” att dö just nu och att ”dö i språnget” 166 Sammanfattande diskussion 169 Referenser 171
6
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
Innehåll
8 ”Om det kunde hålla sig så här ett tag nu” 175 A n n i k a Tagh i z a de h L a r s s on & Eva J e pps s on Gr a s sm a n Frånvarande röster 175 En livsloppsansats 177 Nya sjukdomskomplikationer och kroppsliga förluster med varierande innebörder 178 Privatliv och hotade stunder i avskildhet 180 En oviss framtid 181 Hotade identiteter 182 Exempel på biografiska brott? 183 Tvetydiga oväntade och förväntade biografiska brott 185 Handlar det om ”normal sjukdom”? 188 Avbrutna livslopp och upprepade omställningar med kronisk sjukdom sedan barndomen 189 Betydelsen av ålder och den långa tiden 191 Sammanfattande diskussion 193 Referenser 195 9 Föräldrars erfarenheter av sitt funktionshindrade barn genom perioder av hälsa och ohälsa 199 A n na W h i ta k e r Föräldraskap och funktionshinder i en tid av förändring 200 Livslopp, biografi och historisk tid – några utgångspunkter 201 Modern funktionshinderpolitik växer fram 201 Innebörder av kropp och sjukdom inom funktionshinderområdet 203 Biografiska berättelser och historisk tid 206 Den funktionsnedsatta kroppen – mellan ideologisk retorik och vardagslivets realitet 207 Något är fel 208 Medicinen och den korrigerbara kroppen 210 Normalisering och integrering 212 Miljörelativismen och den bortglömda sjukdomen och kroppen 214 LSS – världens bästa men ofullkomliga reform 216
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
7
Innehåll
Det egna livet, hälsan och framtiden 218 Åldrandet, hälsan och döden 219 Tankar inför framtiden 220 Sammanfattande diskussion 223 Referenser 225
8
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
FÖRORD
Den här boken handlar om hälsa – och ohälsa – och om de mångtydiga mellanrum som finns mellan dessa tillstånd. Vad gör människor för att upprätthålla hälsa och undvika risk för ohälsa under livets olika faser? Vilka konsekvenser får olika typer av ohälsa i form av sjukdom eller funktionsnedsättning i människors dagliga liv, både för individen själv och för hennes närstående? Vad betyder ohälsa, eller risk för ohälsa, för den berörda personens syn på den egna förmågan och framtiden? Dessa och andra frågor om hälsans och ohälsans betydelse i människors liv har under senare tid fått en tilltagande uppmärksamhet. Vi som är redaktörer för denna bok har under ett antal decennier bedrivit forskning och undervisning om hälsans och ohälsans betydelse under livets första fas, med fokus på barnet i familjen, respektive om betydelsen av sjukdom och funktionshinder genom ett långt vuxenliv och in i ålderdomen. Under de senaste femton åren har vi kommit att samarbeta alltmer och låtit våra olika forskarerfarenheter från studier av livets början och livets slut mötas. Mer konkret har detta samarbete utgjorts av gemensamma kurser, seminarier och annat utbyte inom forskarutbildningen vid våra respektive institutioner vid Stockholms och Linköpings universitet, varav en del har anknytning till de studier som presenteras av våra medförfattare i denna bok. Detta samarbete har öppnat upp för diskussioner om vad som ”fattas” för att komma vidare med frågan om hälsans och ohälsans betydelse i människors liv. Tidigare forskning har främst undersökt betydelsen av att få en sjukdom eller en funktionsnedsättning, liksom individens anpassningar till dessa tillstånd. Vidare har oftast erfarenheten av den specifika ohälsan uppmärksammats, till exempel vad det innebär att leva med en viss sjukdom. Vi menar att det är viktigt att se hälsan och ohälsan som den uppträder och © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
9
Förord
får betydelse inom det större sammanhang som utgörs av hela livsloppet. Under ett helt liv, eller det tänkta liv man har framför sig, kan olika tillstånd uppträda vid olika tidpunkter och individen kan gå igenom perioder som både frisk och sjuk. Livet kan rymma skilda tillstånd mellan hälsa och ohälsa, till exempel om man är bärare av en sjukdom som ännu inte gett sig till känna eller har en funktionsnedsättning som begränsar vissa delar av tillvaron men inte andra. För att bättre kunna ta hänsyn till detta att människor lever igenom olika perioder av hälsa och ohälsa, liksom till att det inte alltid är möjligt att dela in individer i friska eller sjuka (man kan befinna sig just i ett mellan rum), har vi valt att här anlägga ett livsloppsperspektiv som tar in olika tidsaspekter i bilden. Genom att lägga frågan om tid som ett ”raster” – tid före och efter sjukdomen liksom tid mellan, förväntningar på framtiden, tid kvar i livet som frisk eller sjuk och tid som har gått – är avsikten att bättre få syn på hälsans och ohälsans skilda innebörder över livet. Inte bara dessa tidsaspekter är av intresse utan också det vidare sociala sammanhang som individen befinner sig inom och den tidsanda som råder när det gäller synen på olika typer av ohälsa och vikten av att upprätthålla hälsa. I den här boken följer vi därmed tre ”trådar” som vävs samman på skilda sätt i bokens olika kapitel: Vi undersöker olika typer av mellanrum mellan hälsa och ohälsa, vi gör detta genom att anlägga ett livsloppsperspektiv som sätter in hälsan och ohälsan i det större sammanhang som utgörs av livet som helhet. Vidare ger vi, i de kapitel som följer, exempel på dessa mellanrum från studier som gör nedslag i olika faser av livet – studier genomförda av våra medförfattare och oss själva. Mellan hälsa och ohälsa. Ett livsloppsperspektiv riktar sig främst till olika högskoleutbildningar inom samhälls- och beteendevetenskap liksom vård och omsorg samt till yrkesverksamma inom de fält som berörs här och till en bredare intresserad allmänhet. Stockholm i mars 2018 Eva Jeppsson Grassman Sonja Olin Lauritzen
10
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
FÖRFAT TARPRESENTATION
Redaktörer Eva Jeppsson Grassman är verksam som professor emerita vid Linköpings universitet, där hon innehaft en professur i det tvärvetenskapliga ämnet Äldre och åldrande. Hennes mångåriga forskning har rört frågor om kronisk sjukdom, funktionshinder, åldrande och livslopp. Hon har också bedrivit forskning om civilsamhälle, omsorg och om livets sista tid. Sonja Olin Lauritzen är professor emerita i pedagogik vid Institutionen för pedagogik och didaktik vid Stockholms universitet. I sin forskning har hon intresserat sig för föreställningar om hälsa och ohälsa, särskilt barnets hälsa, liksom frågor om normalitet och avvikelse, samt hur dessa föreställningar kommer till uttryck såväl inom familjen som i möten med den medicinska världen.
Övriga författare Magnus Broström är fil.dr i det tvärvetenskapliga ämnet Äldre och åldrande och lektor i socialt arbete vid Högskolan Väst. Hans forskning är företrädesvis inriktad på äldre och åldrande, särskilt frågor som rör äldres sista tid i livet och deras tankar kring framtid, döende och död. Magnus Jegermalm är professor i socialt arbete och verksam vid Hälsohögskolan i Jönköping. Han har sedan slutet av 1990-talet bedrivit forskning som analyserat anhörigomsorgens utveckling och äldres engagemang i civilsamhället, ofta med ett internationellt perspektiv.
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
11
Författarpresentation
Robert Ohlsson är fil.dr och lektor i pedagogik med inriktning mot hälsa, vård och omsorg vid Institutionen för pedagogik och didaktik, Stockholms universitet. I sin forskning har han fokuserat på hur föreställningar om psykisk hälsa och ohälsa formas i samtal, med särskilt fokus på diagnosers och berättelsers betydelse för meningsskapande om hälsoproblem. Hans forskningsintressen berör även mötet mellan olika perspektiv på psykisk ohälsa i samhället och popularisering av medicinsk kunskap i massmedia. Marie-Louise Stjerna är fil.dr och lektor i pedagogik vid Institutionen för kultur och lärande vid Södertörns högskola. Hennes forskning fokuserar på hur människor i olika livsfaser förstår, lever med och hanterar risker kopplade till egen eller närståendes ohälsa i det dagliga livet, särskilt ungas aktörskap gällande sin egen hälsa. Hon intresserar sig också för inflytande av rådande normer i relation till funktionsnedsättning och samhälleliga stödåtgärder; ett särskilt intresse rör konstnärligt arbete och dess möjligheter inom omsorgsverksamheter. Annika Taghizadeh Larsson är fil.dr och lektor i det tvärvetenskapliga ämnet Äldre och åldrande och är verksam vid avdelningen Åldrande och social förändring, Linköpings universitet. Hennes forskning rör huvudsakligen frågor i gränslandet mellan funktionshinder- och äldreforskning – såsom vad det innebär att åldras med funktionshinder och skillnader mellan äldre- och funktionshinderpolitik. Anna Whitaker är fil.dr och docent i socialt arbete. Hon är verksam som studierektor och lektor vid Institutionen för socialvetenskap, Ersta Sköndal Bräcke högskola. Hennes huvudsakliga forskningsintresse har sedan slutet på 1990-talet rört sociala och existentiella frågor om döende och död, vården av äldre i livets slutskede, äldres institutionella boende samt frågor kring anhörigskap och anhörigomsorg. En annan forskningsinriktning under senare år behandlar frågor om funktionshinder, anhörigskap och omsorg.
12
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
KAPITEL 1
Mångtydiga mellanrum Mellan hälsa och ohälsa under livsloppet
Eva J e pps s on Gr a s sm a n & S on ja Ol i n L au r i tz e n
Syftet med denna bok är att bidra till kunskapen om ohälsans och hälsans betydelse i människors liv, under livsloppet och dess olika faser. Inom samhällsvetenskaplig litteratur har hälsans och ohälsans innebörder oftast studerats hos ”människor i allmänhet” – utan att frågan om ”var i livet” individen befunnit sig har problematiserats. Några undantag utgörs av studier av barn och ungdom liksom av äldre människor, då dessa tidiga eller sena faser i livet skiljer sig från det långa och ospecifika ”vuxenlivet” på flera sätt, när det gäller hälsa, egen förmåga, omsorgsbehov och relationer till närstående. I den mån temat hälsa/ohälsa behandlas i förhållande till ålder finns en tendens att fokusera på en åldersgrupp och sällan på förlopp över längre tid och över livets olika faser. Utgångspunkten i studier av ohälsa har ofta varit den specifika sjuk domen eller funktionsnedsättningen och dess betydelse för individen, liksom frågan om vad det innebär att bli sjuk. Vad det däremot innebär att leva med och i sin sjukdom över lång tid, kanske över flera livsfaser, är mindre utforskat, liksom hälsans innebörder över lång tid, i skuggan av sjukdom. Mindre uppmärksamhet har riktats mot frågan om hur individen under sitt liv kan komma att uppleva flera perioder av ohälsa, eller upprepade insjuknanden, växelvisa perioder av hälsa och ohälsa eller perioder av hälsa och ohälsa samtidigt. Som exempel kan nämnas livet med kronisk sjukdom som kan innebära långa perioder av ohälsa men också faser av relativ hälsa, eller åtminstone minskad symptombelastning. Ett annat exempel är livet med funktionsnedsättningar, där vissa men inte alla områden av livet påverkas.
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
13
1 Mångtydiga mellanrum
Obestämd gräns mellan frisk och sjuk Hälsa och sjukdom beskrivs ofta som varandras motsatser, som två ”världar” (Radley 1994) eller ”länder” (Sontag 1981), på så sätt att individen helt enkelt befinner sig i det ena eller det andra tillståndet. Vi menar att detta är en förenkling. Det är snarare så att relationen mellan dessa världar inte är helt enkel, och gränserna mellan dem kan framstå som flytande. Sjukdomen kan framträda mot en bakgrund av hälsa, samtidigt som sjukdomserfarenheten kan kasta ljus över vad det betyder att vara frisk. För en fördjupad förståelse av ohälsans innebörder, och även hälsans, finns därför skäl att undersöka hur människor lever med både ohälsa och hälsa över tid, men också vilka (skilda) innebörder detta kan få under olika faser i livet. För att åstadkomma detta har vi i denna bok valt att anlägga ett livsloppsperspektiv på hälsa och ohälsa, ett perspektiv som med hjälp av olika tidsbegrepp riktar sökarljuset mot dåtid som till exempel hos människor med kronisk sjukdom som hunnit få långvarig erfarenhet av att leva med en ”provisorisk”, osäker hälsa, mot nutid och människors dagliga hantering av en ohälsa som gör sig påmind ibland men inte alltid, liksom mot förhoppningar och farhågor inför den framtida hälsan. Det kan exempelvis gälla risk för potentiell ohälsa hos barnet eller hos äldre människor som är relativt friska men där sjukdom och nedsatt funktionsförmåga ständigt finns som ett hot om kommande skröplighet och oförmåga. Livsloppsperspektivet placerar vidare in dessa individuella erfarenheter i ett samhälleligt sammanhang, i ”den tid vi lever i” med dess tidsanda, syn på friskt och sjukt samt kulturellt delade normer och förväntningar på människor i olika åldrar. Även om forskning om kronisk sjukdom och funktionsnedsättningar, liksom om människors erfarenheter av att leva med hälsa och ohälsa i vidare mening, har utvecklats påtagligt under senare år, både i Sverige och inter nationellt, menar vi att det inom forskningsområdet saknas ett mer utvecklat och genomfört livsloppsperspektiv med fokus på individens liv, hälsa, ohälsa och varierande funktionsförmåga över tid och livsfaser, liksom på den föränderliga tidsandan och dess diskurser och politik när det gäller synen på hälsa och ohälsa. Ett sådant livsloppsperspektiv skulle kunna ge en fördjupad och mer sammanhållen kunskap om ohälsans innebörder. Det skulle också kunna möjliggöra en problematisering och ett utforskande av hälso- och ohälsobegreppens provisoriska och föränderliga karaktär, liksom av skilda 14
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
synsätt på ”sjuk”, ”frisk” och vad som är ”normalt för åldern”. Avsikten med den här boken är därför att belysa livet med hälsa och ohälsa med avseende dels på individens erfarenheter av att vara frisk och sjuk över tid och under olika faser i livet, dels på rådande samhälleliga diskurser, det vill säga syn på och sätt att tala om hälsa och ohälsa, liksom den politik och de praktiker som individen har att förhålla sig till. Frågor som blir centrala är bland andra: –– Vilka uttryck tar sig förhållandet mellan hälsa och ohälsa i olika livsfaser och åldrar och hur ser ”mellanrummet” mellan hälsa och ohälsa ut? –– Hur lever man ett långt liv, som sträcker sig genom olika åldrar och livsfaser, med kronisk sjukdom eller upprepade funktionsförluster? –– Hur formas individens erfarenheter under livsloppet av den rådande samhällsdiskursen på hälsa och ohälsa, med dess hälsonormer, politik och praktiker?
Ett livsloppsperspektiv Ett livsloppsperspektiv representerar både en teoretisk orientering och ett analytiskt redskap (Jeppsson Grassman & Taghizadeh Larsson 2015). Inom detta perspektiv tillämpas olika tidsbegrepp, till exempel biografisk tid, social tid och ålder, för att undersöka individens liv och erfarenheter över tid och i olika livsfaser. Det handlar om den tid vi lever i, liksom betydelsen av den historiska tid och utveckling som individens liv utspelat sig i, med dess olika institutionella förhållanden, normer och förväntningar, inte minst när det gäller hälsa och ohälsa, liksom gränserna däremellan. Livsloppsperspektivet handlar således om dåtid och nutid, med fokus på den långa tiden, på förändringar över tid men också om den tänkta eller möjliga framtiden (Giele & Elder 1998; Jeppsson Grassman 2001, Jeppsson Grassman & Whitaker 2013; Broström 2014). Rådande föreställningar om ”det normala livsloppet” och dess ”timing” har betydelse för hur den enskilda individens livslopp formas (Giele & Elder 1998; Elder et al. 2003; Bornat 2004). I den bemärkelsen kan livsloppet beskrivas som en institutionell, ålderskodad agenda (Närvänen 2004). En utgångspunkt för livsloppsperspektivet är att tillvaron i dag bäst förstås i ett sammanhang av hela livets dynamik och utifrån ett synsätt © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
15
1 Mångtydiga mellanrum
där utveckling och åldrande ses som livslånga processer. Det ger också möjligheter att undersöka övergångar mellan olika faser i livet, liksom hur själva faserna definieras och ges innebörd och mening av individen, inom de historiska, sociala och kulturella sammanhang där personen i fråga lever och har levt (Holstein & Gubrium 2000, 2007). Individens biografi kan sägas vara formad genom samspelet mellan individen och händelser och förhållanden relaterade till den historiska tid under vilken han eller hon lever (Lässig 2008). Den får alltid en individuell, personlig gestaltning, där de egna resurserna (eller brist på resurser) är av stor vikt. Med det synsätt på ohälsa som livsloppsperspektivet innebär blir viktiga frågor när i livet individen har drabbats av ohälsa, under hur lång tid han eller hon har levt med denna, hur den har påverkat livets olika faser och roller och hur gammal den person är som i nuet ser tillbaka på sina erfarenheter av ohälsa, men också av hälsa. Livsloppet har också dimensioner av delade erfarenheter som har att göra med förutsättningar såsom ålder, kön, socioekonomiska förhållanden och geografisk tillhörighet (Alwin 1995; Giele & Elder 1998). Familj och släktrelationer har också stor betydelse och bidrar till att forma individens livslopp (Hareven 2000, 2001; Mills 2000). Ålder, som har en central funktion i livsloppsperspektivet, är ett mångtydigt begrepp som har såväl kronologiska som sociala och subjektivt/ personliga innebörder. Kronologisk ålder är ett sätt att mäta livstid men används ofta för att förklara förmågor och egenskaper hos människor och skapar därmed ramar för deras möjligheter att handla. Ålder fungerar som en organiserande princip och utgör också en grund för social ordning i samhället (Närvänen 2004; Jeppsson Grassman & Jegermalm 2015; Krekula & Johansson 2017). Faser som ”barndom”, ”ungdom”, ”ålderdom”, liksom begrepp som ”tredje åldern” och ”fjärde åldern” är inbäddade i socialt delade normativa föreställningar förknippade med ålder: Vad anses vara normalt för åldern? Vad betyder det att vara ”i fas” med sin ålder, inte minst när det gäller hälsa och ohälsa? Åldersbegreppet är således centralt för hur vi bedömer, avgränsar och tolkar vad som ska räknas som hälsa och ohälsa. Här kan livsloppsperspektivet bidra till att ålder problematiseras – både den normativa konstruktionen av, och innebörden i, en viss ålder. Att exempelvis vara 75 år i dag är i många avseenden annorlunda än vad motsvarande kronologiska ålder innebar för femtio år sedan.
16
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
En föränderlig syn på hälsa och ohälsa Då vår avsikt är att behandla livet med hälsa och ohälsa kräver detta en problematisering av såväl ”hälsa” som ”ohälsa” – och gränserna eller övergångarna däremellan. Förekomsten av ohälsa i form av svaghet, sjukdom eller funktionsnedsättning har alltid hört till de grundläggande existentiella villkoren för människors liv, samtidigt som gränser mellan hälsa och ohälsa har dragits och dragits om gång efter annan under historiens lopp. Likaså har man i alla tider bildat sig föreställningar om och formulerat teorier om sjukdomars natur och innebörder (Johannisson 1997; Qvarsell & Torell 2001). Också i dag lever vi med en föränderlig syn på hälsa och ohälsa. Det handlar både om ett sjukdomspanorama med nya typer av ohälsa och om nya sätt att dra gränserna mellan det friska och det sjuka, samtidigt som ”hälsa” får en tilltagande betydelse. Det handlar också om hälsoideal, normer och den syn på det eftersträvansvärda som delas i vårt samhälle. Mot denna bakgrund vill vi här helt kort peka på några förändringar i förhållandet mellan hälsa och ohälsa som vi menar har relevans för de frågor som ställs i denna bok.
Synen på ohälsa – individens meningsskapande En utgångspunkt för vårt resonemang är att det hos individen alltid finns en strävan efter en mer sammanhängande förståelse av de egna erfarenheterna av sjukdom och funktionsnedsättningar: att göra osäkerhet och lidande gripbart, och att ge form till förväntningar liksom att upprätthålla en moralisk värdighet både i egna och i andras ögon (Kleinman 1988; Radley 1994). I denna process har själva övergången från frisk till sjuk eller funktionsnedsatt givetvis betydelse. Sådana övergångar har diskuterats bland annat i termer av ett ”biografiskt brott” (Bury 1982; Williams 2000), det vill säga det brott på individens förväntade livslopp som ohälsan för med sig och vad detta innebär för identitet och framtidsutsikter. Under livets lopp kan dock individen uppleva upprepade övergångar mellan frisk och sjuk, med olika konsekvenser, som kan ställa henne inför återkommande utmaningar när det gäller att förstå den egna hälsan. Sådana processer av meningsskapande framträder på tvärs över olika typer av sjukdom eller funktionsnedsättningar, även om dessa kan föra med sig varierande begränsningar och betydelser i individens liv, både på
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
17
1 Mångtydiga mellanrum
kort och lång sikt. Det kan handla om funktionsnedsättningar som är hindrande och anpassningskrävande i vardagslivet såsom exempelvis nedsatt rörelseförmåga, eller sjukdomar som är ifrågasatta i samhället och kräver ”legitimering”, till exempel ”utbrändhet” och viss psykisk ohälsa, eller om sjukdom som kräver riskhantering för att hållas under kontroll, som exempelvis allergier och diabetes. Tidigare forskning visar att i dessa processer av meningsskapande utnyttjar individen olika ”resurser” såsom tidigare erfarenheter av ohälsa, jämförelserna med andra i samma situation, erfarenheter från möten med professionella inom vården, information av olika slag från massmedia, internet och andra källor (Herzlich 1973, 1995; Olin Lauritzen et al. 2004). Detta kan beskrivas som i hög grad kommunikativa processer (Hydén 2004) som är förankrade i de idéer och tolkningssystem som är ”kulturellt tillgängliga” och så att säga cirkulerar i det sociala sammanhang där individen befinner sig. Det är fråga om mer kollektiva eller ”rådande sätt” att se på olika tillstånd av hälsa och ohälsa. Dessa är i sin tur påverkade av medicinsk och annan professionell kunskap, som i vår tid blivit alltmer tillgänglig för lekmän (inte minst via internet), liksom den policy och praktik som tillämpas inom hälso- och sjukvården och olika omsorgsverksamheter. Dessa kollektiva idéer fyller flera funktioner på så sätt att de tillhanda håller både sätt att kategorisera de besvär som man själv eller andra har drabbats av som något, och förklaringar till dessa besvär. De tillhandahåller också underlag för det som människor gör för att behandla sjukdom och upprätthålla hälsa i det dagliga livet. Här utgör också tidigare egna erfarenheter av ohälsa genom livsloppet ett slags ”erfarenhetskapital” med hjälp av vilket individen tolkar sitt tillstånd och väljer sina strategier i nuet och inför framtiden (Jeppsson Grassman 2013). Sammanfattningsvis kan sägas att hälsans och ohälsans betydelse för människor i deras dagliga liv formas i ett samspel mellan egna erfarenheter (både kroppsliga och sociala) och den syn på hälsa och ohälsa som råder i samhället – som i sin tur inte är en gång för alla given utan föränderlig över tid.
18
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
Synen på hälsa och ohälsa – den samhälleliga diskursen Vilka förändringar i dagens samhälle, och i den medicinska verksamheten, framstår då som speciellt intressanta för de gränsdragningar som i dag görs mellan hälsa och ohälsa? Det vi ser är ett tilltagande fokus inte bara på individens hälsa i nuet utan på den framtida hälsan med dess hotbilder, möjligheter och krav på individen. Denna framtidsorientering kan ses som relaterad till det som samhällsvetenskapliga forskare talar om som vår tids ”risksamhälle” (Giddens 1999; Beck 2000). Detta samhälle kännetecknas av att människor i dag oundvikligen lever med, och har att hantera, risker av olika slag, från de stora globala riskerna såsom miljö- och naturkatastrofer till mer omedelbara risker i närmiljö och i det dagliga livet såsom skadlig och onyttig mat, luftföroreningar och inte minst risk för ohälsa. Inom den medicinska verksamheten har ett övervakningsparadigm utvecklats sedan 1900-talet, just med syfte att tidigt upptäcka risk för ohälsa. Medicinen, som tidigare varit upptagen främst med den sjuke patienten, vänder sig här till alla i olika befolkningsgrupper, sjuka såväl som friska, för att med hjälp av olika medicinska bedömningar och teknologier upptäcka tecken på ohälsa i ett tidigt skede. Denna orientering mot den framtida hälsan har lagt till en tidsdimension i förståelsen av hälsa och ohälsa (Armstrong 1995). Detta innebär att symptom och tecken på sjukdom inte längre bara pekar ut (den enda) sanningen om den underliggande sjukdomen, utan också blir riskfaktorer för andra framtida sjukdomar. Högt blodtryck är inte bara högt blodtryck utan också en riskfaktor för stroke, etc. Symptom, tecken, undersökning och sjukdom kan därmed ingå i en oändlig riskkedja som pekar mot framtiden och som för med sig att de distinkta gränserna mellan frisk och sjuk upplöses. Vidare riktas uppmärksamhet mot hur det som individen gör i dag (genom att leva sunt etc.) lägger grunden för den framtida hälsan. Detta övervakningsparadigm ser vi i dag inom olika verksamheter inom hälso-och sjukvården; barn är föremål för övervakning både före och efter födseln, kvinnor i medelåldern genomgår olika typer av screening för att upptäcka tidiga tecken på cancersjukdom, och även andra former av hälsoundersökningar genomförs för att upptäcka sådant som förhöjda blodtryck eller kolesterolfettvärden, för att nämna några exempel. Denna ”övervakningsmedicin” har över tid utvecklats i takt med att ny
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
19
1 Mångtydiga mellanrum
medicinsk teknologi har skapat nya möjligheter att tidigt upptäcka tecken på ohälsa: från mätning av barnets längd och vikt för att följa barnets tillväxt (och tecken på avvikelser) till alltmer avancerade teknologier för att ”titta in i kroppen” (som ultraljudsundersökning) eller ”titta in i framtiden” (som ny genteknologi) (Brown & Webster 2004; Olin Lauritzen & Hydén 2007). Ett annat paradigm, som dominerat 1900-talet och tagit sig nya uttryck under 2000-talet, är det som har kallats för återhämtningssamhället (Frank 1995). Människor är inte bara potentiellt sjuka utan också återförda till funktionell normalitet med hjälp av sådant som proteser, pacemaker, transplantationer eller andra medicinska ingrepp i kroppen – liksom medicinering som möjliggör ett liv ”som frisk” även då sjukdomen finns kvar. Också här är utvecklingen av medicinsk teknologi av betydelse. Här rör det sig om ett spektrum av medicinska teknologier, som genteknologi, transplantationer, psykofarmaka, vilka på olika sätt ”flyttar gränserna” mellan hälsa och ohälsa (Brown & Webster 2004; Olin Lauritzen & Hydén 2007). Ur ett livsloppsperspektiv är det av intresse att dessa möjligheter att återföra människor till (en relativ) hälsa utgör ett bidrag till att vi i dag lever allt längre, men betyder också att det längre livet kan innebära flera faser av ”återförande” till hälsa (Bury 1997). Det synsätt som ”återhämtningssamhället” representerar har också en historisk fond i det förhållningssätt till sjukdom och skador som dominerade under och efter första världskriget och som behållit sin betydelse över tid. ”Den reparerade människan” var rehabiliteringens mål, då tusentals tidigare friska unga män som skadats skulle återföras till något slags vardagsliv, utan ben, arm etc., med hjälp av käppar, proteser och rullstolar, liksom genom träning (Stiker 1999). Samtidigt har ”återhämtningssamhället” förknippats med förhållningssätt inom forskning och praktiskt arbete – där man främst fokuserar på den situation som råder när sjukdomen eller funktionsnedsättningen inträffar. Individen drabbas, sjukdomen behandlas och skadan kompenseras, eventuellt med hjälp av medicinsk teknologi. Sedan ”är det bra” och det finns inte så mycket mer att följa upp eller åtgärda (William & Busby 2000). I återhämtningssamhället, så som det har utvecklats, har man således inte alltid intresserat sig för hur det går över tid – när det gäller sjukdomar och skador, med sina föränderliga, instabila uttryck och övergångar och där ohälsan kanske stegvis tar sig nya uttryck i form av komplikationer.
20
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
Hälsa, rättigheter och ansvar Synen på hur man ska förstå svåra sjukdomar och funktionsnedsättningar, liksom på vem som har ansvar för konsekvenserna av dem, har dock förändrats över tid, liksom det språkbruk som tillämpas. ”Rätten” att vara sjuk har också varierat över tid. Vem som har rätt att vara sjuk avgränsas också utifrån institutionella normer och regler, till exempel genom försäkringskassa och pensionssystem. Samma sak gäller, i viss utsträckning, vad som ska räknas som sjukdom eller funktionsnedsättning över huvud taget. Länge dominerade den medicinska modellen när det gällde svåra sjuk domar och skador, vilken tog sin utgångspunkt i de kroppsliga begränsningar som individen ansågs ”ha” och själv ha ansvar för. Detta synsätt präglade såväl vården som rehabiliteringen och forskningen. Under de senare decennierna har dock ett ”miljörelativt” synsätt successivt fått genomslag och politisk förankring. ”Normaliseringsprincipen” introducerades i Sverige under 1960-talet. Den innebar att människor med svåra sjukdomar och funktionsnedsättningar skulle ha rätt till integration i samhället och att förverkligandet av denna princip var samhällets ansvar. Principen har varit central för skapandet av den moderna handikappolitiken. På 1980-talet antogs ”det miljörelativa handikappbegreppet” som innebar att funktionshindret flyttades från individen till omgivningen och det sades uppstå i mötet mellan individens skada/sjukdom och bristfälliga egenskaper i miljön (Söder 1982; Shakespeare 2006; Jeppsson Grassman 2008). Utifrån detta synsätt kan funktionshindret elimineras om den omgivande miljön (i vid bemärkelse) tar ansvar och anpassning genomförs, till exempel genom miljöåtgärder, institutionella förändringar eller andra förändringar, i linje med politiska krav. Det miljörelativa synsättet har blivit både vägledande och fått avgörande betydelse för samhällets politik och reformer inom funktionshinderområdet. När det gäller psykisk ohälsa har utvecklingen dock varit långsammare och betoningen på det miljörelativa synsättet har varit mindre framträdande (Bülow & Svensson 2013). Inom anglosaxisk tradition utvecklades den närbesläktade ”sociala modellen” (Barnes & Mercer 2000; Oliver 1990, 1996). Den underliggande ohälsan, sjukdomen eller skadan finns dock kvar. Den personliga upplevelsen av den egna skadade, eller sjuka kroppen försvinner inte, även om den osynliggörs genom den sociala modellen, hävdar vissa
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
21
1 Mångtydiga mellanrum
forskare (Hughes & Paterson 1997; William & Busby 2000). Forskningen har också riktat kritik mot att den sociala modellen tenderar att främja ett statiskt synsätt och att missa det provisoriska och det oförutsägbara i många sjukdomars förlopp (William & Busby 2000). Samma typ av kritik har förts fram beträffande det svenska miljörelativa synsättet (Jeppsson Grassman 2005, 2013). Icke desto mindre har den miljörelativa principen inom funktionshinderpolitiken kommit att få central betydelse för livslopp som speglas i den här boken – för dem som har vuxit upp och levt med kronisk sjukdom och långvariga fysiska funktionsnedsättningar under de senaste 40–50 åren.
Mellan hälsa och ohälsa Mot bakgrund av den komplexa och föränderliga relationen mellan hälsa och ohälsa som vi beskrivit vill vi i denna bok särskilt fokusera på några sätt på vilka människor i dag kan leva som både friska och sjuka, eller, om man så vill, i olika typer av mellanrum mellan hälsa och ohälsa och hur dessa får form och betydelse över livsloppet. De exempel på mellanrum vi tar upp här är sådana som skapas då den medicinska verksamheten övervakar grupper av friska människor i vissa åldrar och avtäcker potentiell ohälsa, mellanrum som individen lever med då hon bär på någon underliggande sjukdom eller något latent tillstånd av ohälsa, mellanrum mellan sjukdomsperioder under ett långt liv samt mellanrum mellan förväntad och upplevd (o)hälsa i hög ålder.
Den övervakade hälsan Inom ramen för det övervakningsparadigm som beskrevs tidigare i kapitlet ser vi i dag olika exempel på det som kan kallas övervakningsmedicin – verksamheter som riktar sig till hela populationer eller grupper av människor, friska som sjuka, och som har som uppgift att upptäcka tidiga tecken på ohälsa. Utvecklingen av sådan övervakningsmedicin – såsom mätning av det lilla barnets tillväxt eller olika typer av screening, till exempel mammografi för tidig upptäckt av bröstcancer – vilar på medicinteknisk utveckling och metoder för att identifiera tidiga tecken på ohälsa. Inom denna övervakningsmedicin upplöses den skarpa gränsen mellan sjukt och
22
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
friskt och ersätts av ett kontinuum av normalvariation (Armstrong 1995). Den individ som hamnar utanför ramarna för vad som har definierats som normalt är inte nödvändigtvis drabbad av ohälsa, men kan vara potentiellt sjuk i bemärkelsen bärare av någon ohälsa som ännu inte brutit ut eller upp visar tecken som identifieras som en riskindikator för framtida ohälsa. När ohälsa misstänks sätter detta igång en process för att om möjligt fastställa om individen är drabbad av ohälsa eller inte. Dessa möjligheter att mäta sådant som ännu inte upplevs av individen kan skapa såväl oro för framtiden som ett tillstånd av ”väntan” (Blaxter 2004) eller av att vara ”ännuinte-sjuk” (de Swaan 1990). Individens livslopp kan komma att innehålla ett antal sådana situationer, i vissa fall allt fler, i takt med den medicinska teknologins framsteg. Ett framträdande exempel på sådan övervakning ser vi inom mödra- och barnhälsovården, där barnets hälsa följs under den allra tidigaste fasen av livsloppet (se kapitel 2). Men också grupper av unga och vuxna människor som betraktas som utsatta för mer specifika risker är föremål för övervakning, till exempel skolungdomar med risk för psykisk ohälsa (se kapitel 4) eller kvinnor i klimakteriet (se kapitel 5).
Den underliggande ohälsan Personer som har en underliggande ohälsa, men som gör sig påmind endast under vissa förhållanden, eller som kan hållas i schack med hjälp av medicinering, exempelvis för diabetes eller psykisk ohälsa, kan leva ett liv som ”frisk”, eller åtminstone symptomfri, under mer eller mindre långa perioder. Sjukdomen blir märkbar för individen eller synlig för omgivningen endast ibland eller under vissa omständigheter. Här kan vi tala om en underliggande ohälsa som påverkar individens liv emellanåt, men som samtidigt finns kvar hela tiden, och över livets olika faser, ibland med komplikationer eller andra former av ohälsa som följd. Det kan gälla till exempel barnet som framstår som helt friskt, så länge det inte utsätts för ett födoämne mot vilket barnet har allvarlig allergi (se kapitel 3). Det kan gälla personer som har en sjukdom, men där risken för komplikationer i form av ytterligare sjukdomar också är en realitet (se kapitel 8). Vidare kan viss ohälsa vara ”synlig” för omgivningen, och annan ”osynlig”, men det finns också ohälsa som är synlig ibland och ibland inte. Det kan gälla personer med en psykisk ohälsa som
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
23
1 Mångtydiga mellanrum
kan påverka livet periodvis, men också kontrolleras med hjälp av medicinering (se kapitel 4). Ytterligare exempel på detta är en sjukdom som multipel skleros, där rörelseförmågan kan variera kraftigt mellan sjukdomsskoven, med följd att individen ibland framstår som funktionshindrad och ibland ”normal”, något som gör henne ”svåravläst” för omgivningen (Jeppsson Grassman 2003). Med denna underliggande ohälsa lever individen således ibland ”som sjuk” och ibland ”som frisk”, i perioder som kan vara kortare eller längre, möjliga att kontrollera (bl.a. med medicinering) eller inte möjliga att kontrollera, och som också kan få olika innebörder under olika faser av livet.
Den kroniska ohälsan eller funktionsnedsättningen Kroniska sjukdomar eller funktionsnedsättningar kan sträcka sig över flera livsfaser eller vara livslånga. Sådana tillstånd är ofta osäkra till sin natur, med risken för sjukdomskomplikationer ständigt närvarande (Jeppsson Grassman 2013). Det kan till exempel vara fråga om neurologiska sjukdomar, kronisk lungsjukdom eller diabetes. Kronisk sjukdom har ofta belysts i termer av de olika typer av anpassningar som individen gör över tid för att leva med värde och mening och med kontroll över sitt liv, trots sjukdomens begränsande inverkan. Det kan handla om strategier för att undvika att ”vara” i den sjukdomskategori där man har blivit placerad, och att kunna ”passera” som frisk – eller också strategier för att ”stanna kvar” i sjukdomskategorin för att därmed få det praktiska stöd och den hjälp som sjukdomens konsekvenser föranleder. Det kan också handla om att hitta strategier för att kunna dra nytta av någorlunda ”bra dagar” trots sjukdom, för att sedan stå ut med ”dåliga dagar” (Charmaz 1991; Jeppsson Grassman 2003). Dessa strategier kan kräva viss kompetens och individens egen förmåga kan komma att utmanas. För människor med långvarig ohälsa kan det bli fråga om en ständigt pågående anpassningsprocess. Ytterst handlar det om hur man förstår sig själv och det man är utsatt för och hur dessa processer gestaltar sig över livsloppet. Samtidigt kan personer med vissa omfattande funktionsnedsättningar ha svårigheter när det gäller att ge uttryck för sina erfarenheter, och det kan då bli anhöriga som får fungera som ”tolkar” (se kapitel 9).
24
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
Vissa medicinska framgångar kan hjälpa människor med kroniska tillstånd tillbaka till ett förlängt liv, men kan samtidigt skapa behov för individen av att konstruera framtiden på ett nytt sätt (Taghizadeh Larsson & Jeppsson Grassman 2012, samt kapitel 8). Samtidigt förmedlar vissa åtgärder för att återföra dessa människor till (en relativ) hälsa – som vi har sett i resonemanget om ”återhämtningssamhället” – ett begränsande synsätt på komplexa processer relaterade till ohälsa och till funktionsförmåga. Det är ett synsätt som ofta också avspeglar sig i vård och rehabiliteringspraktiken, där intresset tenderar att fokuseras på insjuknandet och ”botandet”, och i mindre utsträckning på långsiktiga aspekter och på det som är obotligt. Människor med långvarig sjukdom eller funktionsnedsättning, eller med risk för funktionsnedsättning, har rimligtvis hunnit få erfarenhet av att pendla mellan det friska och det sjuka, och därmed förutsättningar att reflektera över den tid som har gått och den tid som är kvar. Insikten om att vara i ett gränsland mellan ”något-så-när” hälsa och funktionsförmåga och risk för tilltagande sjukdomstillstånd kan både relateras till medicinens insatser och till egen insikt om det potentiella sjukdomsförloppet. Man vet vad som kanske väntar – men man vet inte hur och när (Jeppsson Grassman 2012). För människor som har kroniska sjukdomar utgör den här typen av osäkerhet och väntan vanliga inslag i tillvaron (se kapitel 8). För den som har en kronisk sjukdom är gränsen mellan ohälsa och hälsa därmed alltid provisorisk.
Den åldrande kroppen som ohälsa För äldre människor, även de som är relativt friska, finns ständigt hot om kommande skröplighet och oförmåga, som följd av sjukdom och nedsatt funktionsförmåga. Samtidigt får många långa liv i dag. Det kan innebära att människor över tid kan röra sig mellan faser av hälsa respektive ohälsa. Medicinsk utveckling när det gäller behandling innebär att fler blir återställda. De ”hinner med” ytterligare perioder av liv som frisk eller som ”nästan frisk”, kanske på en lägre nivå av funktionsförmåga än vad de tidigare hade, men där bättre levnadsvillkor och utbyggda omsorgssystem möjliggör ett ganska hälsosamt åldrande. Det tycks finnas ett outforskat ”mellanrum” mellan den till synes självklara hälsa som ofta förknippas med
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
25
1 Mångtydiga mellanrum
yngre pensionärer och den ohälsa och skröplighet som vi associerar med de allra äldsta. Det är ett mellanrum som handlar om ett slags ”ganska god hälsa” trots allt, eller om en hälsa med andra förtecken och som i dag är utmärkande för många aktiva människor i 80-årsåldern och äldre (se kapitel 6). Men hög ålder och den åldrande kroppen utgör också markörer för kommande ohälsa, i skuggan av en krympande framtid, och för det som handlar om de sista ”mellanrummen” – mellan liv, döende och död (se kapitel 7).
Bokens uppläggning I denna bok uppmärksammar vi betydelsen av olika ”mellanrum” mellan hälsa och ohälsa och hur dessa framträder över livsloppet. Ett antal författare bidrar här med exempel på sådana mellanrum, var och en med utgångspunkt i ett eget forskningsområde, men förenade i ett livsloppsperspektiv som utgör den gemensamma ram inom vilken bokens frågeställningar diskuteras. Bokens olika kapitel belyser hur dessa mellanrum får betydelse på varierande sätt: både i form av osäkerhet inför framtiden och i form av lång tids erfarenhet av att vara i det ena eller andra tillståndet. Framför allt pekar bidragen från de olika kapitlen på hälsobegreppets flytande och mångtydiga karaktär. De olika texterna ger också exempel på varierande teoretiska och metodologiska ansatser i de forskningsområden som presenteras. Vidare ges exempel på olika typer av empiriskt material för att undersöka fenomen såsom erfarenheter av ohälsa/hälsa, strategier för att hantera ohälsa, samt exempel på aktörskap. Exempel ges också på rådande samhällssyn eller diskurser när det gäller ohälsa/hälsa i förhållande till livsfaser, ålder och normalitet. Här framgår värdet av en metodologisk bredd, och utnyttjande av olika typer av empiriskt material, för att belysa den komplexa fråga som betydelsen av hälsa och ohälsa innebär i människors liv. Att inkludera exempel från hela livsloppet (på bekostnad av fördjupning i någon enstaka fas i livet) har varit en uttalad ambition. Mot bakgrund av att tidigare forskning om hälsa och ohälsa företrädesvis har behandlat den ”förgivettagna” vuxna människan (Williams 2000), har ytterligare en utgångspunkt varit att tydligare belysa barn- och ungdomsåren och ålderdomen, samtidigt som några kapitel belyser hur bokens huvudtema kan gestalta sig
26
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
mitt i livet. I några kapitel får föräldrar ge uttryck för, och ”tolka” hälsans betydelse för de mycket unga eller svårt funktionshindrade. Avslutningsvis tar ett kapitel fasta på livsloppet i hela sin dynamik och den långa tiden med sjukdom, med fokus på innebörden i förändringar över livets faser. I kapitel 2 diskuterar Sonja Olin Lauritzen hälsan och ohälsans innebörder under livets allra tidigaste period, med utgångspunkt i föräldrars iakttagelser, tolkningar och reflektioner över sina späda barns hälsa. I kapitlet utgår hon från studier av föräldrar till friska spädbarn och små barn med lindrig ohälsa med syfte att undersöka föräldrarnas underliggande föreställningar om barnets hälsa. Dessa föreställningar ses här som socialt delade och inbäddade i tidsandan och kulturen, inte minst den övervakning av det späda barnets hälsa som äger rum inom barnhälsovården. Mer specifikt undersöks här hur föräldrar bedömer barnets hälsa, hur de skiljer hälsa från ohälsa samt vad som förstås som hot mot hälsan. I kapitlet diskuteras dels de sätt på vilka föräldrarna beskriver tecken på ohälsa hos barnet genom att på ett detaljerat sätt ”läsa av” barnets utseende och beteende, dels hur de förlägger hot mot barnets hälsa in i framtiden. Barnets identitet som friskt ses som tillfälligt och i behov av ständig uppmärksamhet, vilket tyder på att hälsa under denna tidiga fas i livet inte utgör någon stabil egenskap utan snarare ett tillstånd som föräldrarna ständigt måste ”arbeta på”. Inom ramen för normer för det goda föräldraskapet har föräldrarna ett ansvar för att utgöra barnets ”förlängning”, för att därmed mota hot mot hälsan nu och i framtiden. Kapitel 3 handlar om barns och ungas hantering av risk för ohälsa. Marie-Louise Stjerna beskriver hur unga som lever med en allvarlig eller livshotande födoämnesallergi befinner sig i ett spänningsfält mellan hälsa och ohälsa; att vara fri från symptom på allergi – ibland under långa perioder – men att samtidigt ha ständig beredskap för risken att råka få i sig allergener, den ”farliga” maten och bli sjuk. Med utgångspunkt i en intervjustudiestudie med unga i åldern 11 till 18 år undersöks både erfarenheter som dessa unga bär med sig och deras reflektioner inför framtiden. Det handlar om den existentiella dimensionen av att både nu och i framtiden behöva hantera ett ständigt hot mot hälsan – sett ur de ungas eget perspektiv. De unga talar om sin kompetens att hantera allergin som en förmåga som utvecklas över tid. På samma gång framgår hur beroende de är av sin omgivning för att han-
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
27
1 Mångtydiga mellanrum
tera både hälsorisker och sociala risker – och allergiriskhantering framstår därmed som ett relationellt fenomen. Med fokus på det relationella belyses just riskens föränderliga och dynamiska karaktär; även om vissa åtgärder har inflytande över risken är den också oförutsägbar. I kapitlet visas hur den potentiellt livshotande risken och kravet på ständig vaksamhet gör att också frågan om tillit till andra blir särskilt aktuell när det gäller barns och ungas liv med födoämnesallergi. I kapitel 4 reser Robert Ohlsson frågor som gäller hur psykiska problem uppmärksammas och förstås under barndom och ungdom. Med utgångspunkt i olika material – såväl människors egna berättelser om psykisk ohälsa under uppväxten som texter som behandlar vikten av att tidigt uppmärksamma sådana hälsoproblem – förs en diskussion som belyser hur inte bara en psykisk problematik kan komma till uttryck på olika sätt i olika faser av livsloppet, utan också hur idéer om olika åldrar spelar in i hur psykiska problem förstås. Författaren visar i kapitlet hur konstruktionen av ohälsa här hänger samman med konstruktionen av ålder, liksom hur detta menings skapande präglas av det historiska sammanhang i vilket det äger rum, där olika hälsofrämjande och preventiva insatser bidrar till människors förståelse för sig själva och sina problem. Sådana insatsers ambitioner att stödja och hjälpa ställs också mot kritiska perspektiv inom forskningen vilka problematiserar hur preventiva insatser genomförs. Författarens reflektion mynnar ut i en bild av de svårigheter som finns när det gäller att identifiera och hantera psykiska problem hos barn och unga. Dessa involverar dels de svårigheter som är förknippade med skillnader mellan vanligt förekommande problem under uppväxten och sådana problem som kan ses som tecken på allvarligare ohälsa, dels konsekvenser av att tolka och förstå psykiska problem utifrån en medicinsk referensram. Livsloppsperspektivet lyfts här fram som ett verktyg för att synliggöra och reflektera över dessa svårigheter. Kapitel 5 handlar om kvinnokroppen mitt i livet, dess hälsa och relation till samhället under den fas i livet som i vårt samhälle kallas för medelålder. Sonja Olin Lauritzen tar här sin utgångspunkt i frågan om kvinnans väg genom livsloppet, med de förändringar och det åldrande som detta för med sig – med fokus på den rådande samhällssyn, de ålders- och hälsonormer som individen är ”inbäddad i”. Kvinnokroppen befinner sig som alla kroppar i en process av åldrande, samtidigt som den har blivit föremål för ett speciellt och omfattande intresse både från medicinens sida och från samhället 28
© F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
1 Mångtydiga mellanrum
i stort: exempelvis övervakning för tidig upptäckt av cancer i bröst eller livmoder, benskörhet och behandling för ”hormonbrist”. I kapitlet behandlas frågan om den medelålders kvinnans hälsa ur några olika perspektiv; först ett ”helikopterperspektiv” på bilden av den medelålders kvinnans hälsa (särskilt klimakteriet) och hur denna bild har formats över tid, därefter den övervakade hälsan och hur den utvecklats inom den medicinska diskursen samt slutligen den ”levda” hälsan och kvinnans erfarenheter och förståelse av sin kropp och hälsa. Mot denna bakgrund diskuteras relationen mellan ålder (eller åldrande), kropp och kön – och hur kvinnans klimakterium i vårt samhälle har blivit en ”station i livsloppet” som inleder ett fortsatt åldrande. Detta väcker frågor om den normala kvinnokroppen och de sätt på vilka den placeras i ett mellanrum mellan frisk och sjuk. I kapitel 6 diskuterar Eva Jeppsson Grassman och Magnus Jegermalm ”aktivt åldrande” bland äldre pensionärer, med fokus på hälsans betydelse, och med exempel från civilsamhället – ideellt arbete i föreningar och informellt hjälparbete. Det är aktiviteter som antas främja hälsa och livstillfredsställelse, inte minst för äldre människor. I centrum för intresset står den senare del av livsloppet som ibland kallas fjärde åldern och de som på grund av hög ålder och/eller nedsatt funktionsförmåga antas befinna sig i denna del av livet. Det är fråga om grupper som sällan förekommer i texter som handlar om aktivt åldrande eller i sammanhang som handlar om aktörskap eller om att vara utförare av tjänster. Med stöd i resultat från upprepade befolkningsstudier som de genomfört, visar författarna att äldre pensionärer, mot förmodan och i större utsträckning än förväntat, är ideellt engagerade i föreningar och i informella omsorgsinsatser och deras engagemang har ökat under 2000-talet. God hälsa visade sig inte nödvändigtvis vara någon förutsättning för deras insatser. Kapitlet avslutas med en diskussion av frågan om vi bevittnar något som kan beskrivas som en ny fjärde ålder, där människor som är 80 år eller äldre, inte sällan med nedsatt fysisk hälsa, nu kan leva aktiva liv. Det behövs en mer sammansatt syn på livslopp, ålder, hälsa och ohälsa, och det gäller inte minst i förhållande till de äldsta gruppernas samhällsengagemang – det är en slutsats som författarna drar i kapitlet. Samtidigt pekar de på att det finns en risk för att betoningen på aktivt åldrande som en möjlighet för hälsa och självförverkligande övergår till att handla om plikt och ersättning för krympande offentliga resurser. © F ö rfat tarna och S t uden t li t t erat ur
29