9789144121291

SE VEM JAG Ă„R! Personcentrerad vĂĽrd vid demenssjukdom

Anne Marie Mork Rokstad

Originalets titel: Se hvem jeg er! Personsentrert omsorg ved demens © Universitetsforlaget 2014

Kopieringsförbud Detta verk är skyddat av upphovsrättslagen. Kopiering, utöver lärares och studenters begränsade rätt att kopiera för undervisningsändamål enligt Bonus Copyright Access kopieringsavtal, är förbjuden. För information om avtalet hänvisas till utbildningsanordnarens huvudman eller Bonus Copyright Access.

Vid utgivning av detta verk som e-bok, är e-boken kopieringsskyddad.

Den som bryter mot lagen om upphovsrätt kan åtalas av allmän åklagare och dömas till böter eller fängelse i upp till två år samt bli skyldig att erlägga ersättning till upphovsman eller rättsinnehavare.

Studentlitteratur har både digital och traditionell bok­utgivning. Studentlitteraturs trycksaker är miljöanpassade, både när det gäller papper och tryckprocess.

Art.nr 39705 ISBN 978-91-44-12129-1 Upplaga 1:1 © För den svenska utgåvan Studentlitteratur 2018 studentlitteratur.se Studentlitteratur AB, Lund Översättning: Karin Ruthman och Mia Ruthman Sakgranskning: Jonas Olofsson Omslagslayout: Jens Martin/Signalera Omslagsbild: shutterstock.com/Burlingham Printed by Lapaprint, Valmiera, Latvia 2018

INNEHÅLL

Förord till den svenska utgåvan 7 Inledning 9 1 Att leva med demenssjukdom 11

Vad är demens? 12 Hur är det att leva med demenssjukdom? 13 Att bemöta personer med demens med öppenhet 18 Frågor för reflektion och diskussion 22 2 Personcentrerad omvårdnad 23

Den teoretiska ramen för personcentrerad omvårdnad 26 Betydelse av personcentrerad demensvård – en utvidgad modell för att förstå demens 28 Stärkande av personvärde genom personcentrerad demensvård 31 Personcentrerad omvårdnad som överordnad nationell värdegrund 33 Införande av personcentrerad omvårdnad som värdegrund i praktiskt arbete 35 Effekt av personcentrerad demensvård 36 Ett personcentrerat förhållningssätt under bad och dusch ledde till mindre agitation 37 Personcentrerad omvårdnad som alternativ till medicinering 38 © S t uden t li t t erat ur

3

Innehåll

Dementia Care Mapping (DCM) och andra systematiska metoder för utveckling av ett personcentrerat omvårdnadsarbete 38 Frågor för reflektion och diskussion 40 3 Att skapa en relation 41

Kommunikation som grund för en relation 41 Verbal och icke-verbal kommunikation 44 Beteende som kommunikation 46 Positivt personarbete 48 Destruktiv interaktion 51 Reflektion över den egna positionen som omvårdnadsgivare 52 Frågor för reflektion och diskussion 54 4 Att tillgodose grundläggande psykiska behov 55

Tröst 55 Anknytning 59 Inklusion 61 Sysselsättning 64 Identitet 67 Frågor för reflektion och diskussion 68 5 Praktisk demensvård utifrån en utvidgad förståelse av demens 71

Livshistoria 73 Minnen om familj och vänner 74 Minnen från skola och utbildning 75 Livsstil och preferenser 78 Mat och dryck hon tycker om 78 Kläder hon tycker om 79 Dagliga sysslor 79 Arbetsliknande aktivitet 79

4

© S t uden t li t t erat ur

Innehåll

Avslappning 80 Personer och ägodelar som står henne särskilt nära 80 Andlighet 81 Personlighet 82 Nervös och känslig kontra trygg och stabil 83 Utåtriktad och energisk kontra blyg och tillbakadragen 83 Kreativ och nyfiken kontra försiktig och konservativ 84 Vänlig och medkännande kontra tävlingsinriktad och avvisande 85 Effektiv och välorganiserad kontra lättjefull och sorglös 85 Hälsotillstånd 86 Kognitiv och praktisk funktion 87 Sociala relationer och livet här och nu 89 Frågor för reflektion och diskussion 90 6 Att utveckla en personcentrerad omvårdnadskultur 91

Utveckling av praktisk omvårdnad 91 Centrala faktorer i personcentrerad praktisk omvårdnad 97 Metoder för utveckling av personcentrerad praktisk omvårdnad 99 Dementia Care Mapping (DCM) 100 VIPS-modellen för utvärdering och förbättring av demensvården 106 En praktisk VIPS-modell 111 Marte Meo-metoden 113 Frågor för reflektion och diskussion 117 Referenser 119 Sakregister 125

© S t uden t li t t erat ur

5

FÖRORD TILL DEN SVENSK A UTGÅVAN

Länge ansågs demenssjukdom tillhöra åldrandet. Begrepp som ”gammelglömsk”, ”åderförkalkad” eller ”gå i barndom” var inte ovanliga att höra i sammanhanget. Patienten sågs som ett tomt skal, men nu vet vi att demenssjukdom är en obotlig sjukdom i hjärnan som påverkar personens kognitiva funktion och ger symtom beroende på var i hjärnan skadan sitter.

Människan är definitivt kvar bakom symtomen och funktionsnedsättningarna.

Den brittiske skalden Edward Young myntade talesättet ”Vi föds som original men dör som kopior”. Det är dags att ändra på det. Precis lika unika som vi föds kan vi också dö.

Med personcentrerad omvårdnad vid demenssjukdom är utgångspunkten personen och personens upplevelse av sin verklighet. Boken ger oss en fördjupad kunskap om person­ centrerad vård vid demens såväl teoretiskt som praktiskt.

Grundpelarna i personcentrerad vård – partnerskap, levnadsberättelse och dokumentation – används genom boken med flera levande exempel för att öka förståelsen hos läsaren.

Personcentrerad vård vid demens är en värdegrund att bygga omvårdnaden på runt den demenssjuka personen. © S t uden t li t t erat ur

7

Förord till den svenska utgåvan

­ ersoncentrerad vård hjälper personen att känna att hen har P ett värde och är sedd och unik genom hela livet.

Malmö den 18 januari 2018 Jonas Olofsson

8

© S t uden t li t t erat ur

INLEDNING

Den här boken handlar om personcentrerad omvårdnad av personer med demens. Grunden i ett personcentrerat förhållningssätt är att fortsätta se personer med demenssjukdom som unika individer och att stärka deras personvärde under hela sjukdomsförloppet. Detta kräver kunskap, medvetenhet och reflektionsförmåga hos den enskilda vård- och omsorgs­ arbetaren, men även klargörande av värden och centrala mål­ sättningar för vård och omsorg av denna grupp, både nationellt och lokalt. Inte minst måste värdegrunden och intentionerna bakom personcentrerad omvårdnad bli synliga i attityderna och handlingarna hos den enskilda yrkesutövaren och hos chefer på alla nivåer i hälso- och sjukvården.

Syftet med denna bok är att ge djupare insikter i ämnet personcentrerad omvårdnad av personer med demenssjukdom, både på ett teoretiskt och ett praktiskt plan. Utgångspunkten är personcentrerad omvårdnad som värdegrund för behandling och omvårdnad. Målsättningen är att boken ska bidra till att läsarna ska kunna ge individuellt anpassad omvårdnad och behandling i enlighet med aktuell kunskap på området. Särskild vikt läggs vid ett förhållningssätt och ett synliggörande av sambandet mellan teori och praktik.

Primär målgrupp för boken är studerande på sjuk­sköterske-, © S t uden t li t t erat ur

9

Inledning

arbetsterapeut- och fysioterapeututbildningar. Den är även aktuell för studerande på andra vårdutbildningar samt användbar för vård- och omsorgspersonal både på kommunal nivå och inom specialistsjukvården. Referenser ges till viss grund­ litteratur om personcentrerad omvårdnad med kompletteringar i form av nyare forskning på området.

Boken tar upp förhållanden som är specifika vid behandling och omvårdnad av personer med demenssjukdom utan att lägga vikt vid sjukdomslära, utredning och läkemedelsbehandling. Den är främst inriktad på relationen mellan yrkesutövaren och personen med demenssjukdom. Boken tar också upp förhållanden avseende hälso- och sjukvårdens ledning och organisation som påverkar möjligheten att erbjuda personcentrerad omvårdnad i praktiken. Ämnen som ingår i allmängeriatrik eller grundläggande omvårdnad förutsätts läsaren känna till.

Avsikten är att studerande och hälso- och sjukvårdspersonal ska kunna använda boken aktivt och självständigt för att öka sina kunskaper och sin kompetens på området. Föreläsare och handledare på hälso- och sjukvårdsutbildningar ska kunna använda boken för att stimulera till kompetensutveckling och reflektion tillsammans med de studerande, såväl teoretiskt som praktiskt. Ett flertal exempel har använts för att illustrera sambanden mellan teori och praktik. Med reflektionsfrågor och förslag till diskussionsämnen stimuleras läsaren till reflektion över det egna yrkesutövandet samt till ökad medvetenhet och kunskapsbearbetning i vardagen.

Det är en förhoppning att boken kan bidra till att personer med demenssjukdom blir bemötta på ett sätt som stärker deras upplevelse av att ha ett värde som människa och därmed också deras livskvalitet under hela sjukdomsförloppet.

10

© S t uden t li t t erat ur

1 Att leva med demenssjukdom

”Jag försöker hela tiden skärpa mig”, säger Maria. ”Jag kan inte bara ge upp även om jag har fått den här alzheimern.” Vi sitter tillsammans i köket hemma hos Maria, och hon ler tappert medan hon berättar för mig om hur hon upplever de förändringar som har skett med henne de senaste åren. ”Först blev jag jättetrött för ingenting och tyckte det var jobbigt när det kom mycket folk hem till oss eller om Kjell och jag var ute på någon tillställning eller träffade familjen. Och sedan märkte jag att jag inte kände igen folk som helt klart kände igen mig. Jag glömmer hela tiden och måste fråga Kjell om en massa saker. Jag övar på att komma ihåg vilken dag det är. Inte för att det är så viktigt, utan för att jag liksom vill försöka bromsa utvecklingen. Jag tycker det är rätt tungt om dagarna, så jag blir deprimerad och ängslig ibland, men emellanåt är det bra också.” Maria reser sig ur stolen och går fram till köksbänken. ”Nu ska vi ha kaffe! Kjell, dukar du?” Maria ställer fram småfranska som hon redan har brett smör på. Kjell dukar fram koppar, fat och kaffekanna. De hjälper varandra i den nya vardagen efter att Maria vid 79 års ålder fick diagnosen Alzheimers sjukdom för två år sedan.

Hon har stora svårigheter i vardagen och känner sig mycket beroende av Kjell, men samtidigt har hon livsviljan och många resurser kvar.

© S t uden t li t t erat ur

11

1 Att leva med demenssjukdom

År 2012 utsåg Världshälsoorganisationen (WHO) demenssjukdomar till en av vår tids största folkhälsoutmaningar världen över. Enligt World Alzheimer Report 2016 beräknas förekomsten av demens i världen uppgå till 131 miljoner år 2050 (www.demenscentrum.se). I Sverige beräknas antalet personer med demenssjukdom i dag uppgå till 150 000 (www.demenscentrum.se).

Antalet personer med demenssjukdom kommer att öka kraftigt efter 2020 när alla de som föddes på 1940-talet uppnår hög ålder.

Vad är demens?

Demens är en symtombild som kännetecknas av successivt till­tagande kognitiv svikt och nedsatt praktisk förmåga samt ökande förekomst av neuropsykiatriska symtom. Kognitiv svikt handlar om reducering av minne, orienteringsförmåga, språk, förmåga till problemlösning och abstraktionsförmåga. Nedsatt praktisk förmåga innebär ökande problem med att hantera vardagliga aktiviteter, vilket gör det svårare att leva ett självständigt liv. Neuropsykiatriska symtom omfattar depression, ångest, psykotiska symtom som vanföreställningar och hallucinationer samt beteendeförändringar som agitation och apati.

Demens orsakas av olika hjärnsjukdomar. De vanligaste sjukdomstillstånden som leder till demens är Alzheimers sjukdom (AD), vaskulär demens (VaD), lewykroppsdemens (Lewy body demens, LBD), Parkinsons sjukdom med demens (PDD), frontotemporal demens (FTD) och demens orsakad av långvarig, hög alkoholkonsumtion (alkoholdemens). Dessa tillstånd står för omkring 95 procent av alla demenssjukdomar. AD, LBD, PDD och FTD är alla degenerativa hjärnsjukdomar. Det innebär att nervcellerna i hjärnan successivt dör. Vid vasku­lär 12

© S t uden t li t t erat ur

1 Att leva med demenssjukdom

demens orsakas förstörelsen av hjärnceller av bristande blodtillförsel till vissa områden i hjärnan, oftast på grund av stroke, det vill säga hjärninfarkt eller hjärnblödning (Engedal & Haugen, 2009). Vid alkoholdemens beror celldöden på en kombination av brist på vitamin B och den toxiska effekten av alkohol (Joyce et al., 1994). Många mycket gamla personer med demens har en kombination av Alzheimers sjukdom och vaskulär demens (Engedal & Haugen, 2009).

Hur är det att leva med demenssjukdom?

Att leva med en demenssjukdom upplevs på väldigt olika sätt av olika människor, men många beskriver det som en stor påfrestning som medför osäkerhet och ångest. Flera beskriver förvirring och rädsla inför den gradvisa försämring de upplever. Denna osäkerhet påverkar självkänslan och självbilden. Även om livet med demens innebär stora svårigheter för de flesta visar många demensdrabbade en imponerande copingförmåga i sin vardag.

Jag sitter i en samtalsgrupp för kvinnor med demens som utbyter erfarenheter om att klara av vardagslivet. Barbro berättar att hennes bästa recept för att pigga upp sig när hon är trött och ledsen är att ta en promenad. Hon har nära till fina promenadvägar där hon bor och känner sig alltid lättare till mods när hon kommer ut. Siri hanterar svårigheterna genom att skapa system och rutiner i vardagen. Hon har rensat bort allt hon inte har användning för i sina skåp, och hon har en fast dygnsrytm för praktiska göromål, måltider och när hon låter andra komma på besök. Karin, som bor på ett särskilt boende, säger att hon pratar med sina dockor eftersom de inte ställer svåra frågor utan lyssnar på det hon har att berätta utan att göra invändningar.

© S t uden t li t t erat ur

13

1 Att leva med demenssjukdom

Dessa tre kvinnors berättelser illustrerar hur man kan hantera krävande dagar på olika sätt utifrån individuella förutsättningar och behov. Många har med egna ord beskrivit hur de upplever sin demenssjukdom i tidningsintervjuer, dagböcker och självbiografier eller genom att berätta sina historier via andra. Christine Bryden fick en demenssjukdom mitt i livet och skrev boken Dancing with dementia, där hon beskriver hur oerhört stigmatiserande hon upplevde det att ha demens. Hon ägnade mycket energi åt att upprätthålla sin funktionsnivå så länge som möjligt, och vardagen blev en kamp för att hantera små och stora utmaningar. Hon beskriver hur omgivningen påverkar hennes dagliga kamp för att bevara sin värdighet. Hon skriver (översatt från engelska): Hur du förhåller dig till oss (personer med demenssjukdom, red. anm.) har stort inflytande på sjukdomsförloppet. Du kan åter­ upprätta vår värdighet och ge oss känslan av att vara nyttiga och värde­f ulla. Det finns ett ordspråk från Zulufolket som är väldigt sant: ”En människa är en människa genom andra.” Ge oss trygghet, en kram, en mening med livet. Uppskatta oss för det vi fortfarande kan och är, och låt oss veta att vi kan behålla vårt sociala nätverk. Det är mycket svårt att vara dem vi en gång var, så låt oss få vara dem vi är nu, och försök att förstå de ansträngningar vi gör för att fungera (Bryden, 2005, s. 127).

Bryden sätter här ord på sårbarheten och behovet av stöd från omgivningen för att känna trygghet och värdighet. Hon ber om att bli förstådd och accepterad som den hon är med sin sjukdom, inte bara som den hon var.

14

© S t uden t li t t erat ur

1 Att leva med demenssjukdom

Rakel träffar mig för en intervju i samband med en forskningsstudie. Hon är 83 år och har plats tre dagar i veckan på en dagverksamhet avsedd för personer med demens. Hon berättar spontant för mig att hon har demens, och säger att när hon är tillsammans med andra människor är hon försiktig med att säga något eller att blanda sig i diskussioner. Hon säger att hon försöker följa med i samtal som pågår runt henne och att hon också har en åsikt om det som diskuteras, men att hon är försiktig med att säga något eftersom hon är rädd för att göra bort sig om hon har missförstått det man pratar om. Hon säger att hon känner sig sårbar och naken och är rädd för att bli stämplad som dum. På dagverksamheten är hon däremot social och deltar i samtalet. Där känner hon sig trygg eftersom hon vet att de andra har lika svårt som hon att minnas, vara orienterad och hålla tråden i samtal.

Rakel känner sig på samma sätt som Christine Bryden sårbar och otrygg i förhållande till människor i sin omgivning. Det är en viktig uppgift för familj, vänner och hälso- och sjukvårdspersonal att ta hänsyn till denna otrygghet och att skapa en upplevelse av tillit och samhörighet för personen med demens.

Det innebär att tydligt ge uttryck för respekt och erkännande för de ständiga utmaningar som livet med en demenssjukdom innebär.

Baserat på en studie med upprepade intervjuer med sju personer med demens mitt i livet beskriver Wogn-Henriksen (2012) deras upplevelse av att leva med demens vartefter som sjukdomen utvecklar sig. Hon sammanfattar deras beskrivning av demensförloppet i fem stadier. Först beskrivs en upplevelse av förändring och en smygande oro för att något är galet. De första symtomen beskrivs som förnimmelser av att något är

© S t uden t li t t erat ur

15

Anne Marie Mork Rokstad är legitimerad sjuksköterska. Hon är postdoktor vid Nasjonal kompetansetjeneste for aldring og helse och förste amanuens vid Högskolan i Molde. Hon har en doktorsexamen från Oslo universitet, Institutt for medisin.

SE VEM JAG ÄR! Personcentrerad vård vid demenssjukdom Personcentrerad omvårdnad handlar om att få individen att känna sig unik och sedd genom hela livet. Den här boken ger djupare insikter i personcentrerad vård av personer med en demenssjukdom. Teoretiska resonemang illustreras och konkretiseras med personliga berättelser från demenssjukas vardag.

Författaren diskuterar också hur ledning och organisering av verksamheten påverkar möjligheten att utöva personcentrerad omvårdnad i praktiken.

Reflektionsfrågor och förslag på diskussionsämnen stimulerar läsaren till eftertanke över det egna yrkesutövandet och bearbetning av kunskap i vardagen.

Bokens primära målgrupp är studerande på sjuksköterske-, arbetsterapeut- och fysioterapeutprogrammen. Den kan även vara aktuell på andra hälso- och sjukvårdsutbildningar samt för vård- och omsorgspersonal i den kommunala hälso- och sjukvården och inom specialistsjukvården.

Art.nr 39705

studentlitteratur.se