9789172058330

SARA NATT OCH DAG

s

DEN BLOGGANDE PATIENTEN

ociala medier medier är en relativt ny företeelse i vårdens vardag – som sjukdomsbloggar där patienter skriver om sina sjukdomar och behandlingar.

De får stöd och uppmuntran av både vänner och främlingar på nätet – personer med samma eller liknande diagnos, eller personer som bara läser och vill hjälpa.

För vårdpersonalen är det inte alltid självklart var gräns-erna går: Bör jag läsa mina patienters bloggar? Vad får jag skriva på min Facebooksida? Får patienter lägga ut filmer på YouTube från vår avdelning?

Sara Natt och Dag, socionom, kurator på Stockholm sjukhem, författare och föreläsare har fördjupat sig i sjukdomsbloggarnas värld. Här har hon intervjuat ett antal bloggare och personer inom vården för att diskutera, problematisera och reflektera över etiska och moraliska frågeställningar. Dessutom har hon samlat de vanligaste frågorna från sina föreläsningar om sociala medier i vården.

Brit Stakston, mediestrateg, bidrar med ett avsnitt om sociala medier i allmänhet och i vården i synnerhet.

En hjärnskakning, knäskålarna ur led tre gånger, två brutna armar, en bruten handled, en hjärnblödning, en förskjutning i ryggraden. För att nämna några exempel. Jag har varit på sjukhus en hel del i mitt liv. Men nu befinner jag mig i ett läge där jag inte kan minnas när jag var på sjukhus senast, utan att hela kroppen gjort motstånd, som en åsna i en tecknad serie. Vid det här laget vet jag precis hur jag fungerar. Klockan stressar mot försening och då, just då och inte en sekund senare, måste jag ta tag i disken, stryka alla skjortor för en tredje gång eller städa i källarens förråd. Så har det blivit varje gång jag måste ge mig av till Södersjukhuset. Men i måndags var det inte för behandling.

Jag hade strukit runt i korridorerna i någon timme eller två. Försökt – och lyckats – äta en obegriplig lunch bland taxichaufförerna bredvid entrén. Gjort mitt bästa för att slå ihjäl tiden.

Provtagningen hade gått bra. Det förstod jag redan när jag såg sköterskan. Hon har tagit hand om mig exakt hur många gånger som helst. Hon har vana händer, västkustdialekt, vet vad hon gör. Hon kände nog inte igen mig. Så klart. Det tog henne ungefär två minuter att fylla de båda rören som remissen efterfrågade. Jag satt och såg den röda visaren varva de långsamma svarta. Och efter den där lunchen bland de tysta chaufförerna och de skrikande nyfödda satte jag mig tillrätta på läkarens kontor. Jag sjönk ner i stolen. Stirrade rakt fram. Proverna såg bra ut. Vissa värden var fortfarande låga, men det var att vänta med tanke på den tid som gått sedan den senaste behandlingen. Då kom den. Tröttheten.

Utmattningen. Det är något visst att tala med en läkare. Jag var egentligen inte nervös för vad proverna skulle visa. Inte särskilt orolig för att höra vad läkaren skulle säga. Men en läkares ord väger tungt. Verkligheten är närmare. Än någonsin.

Igår var det dags igen. Men den här gången skulle jag till Huddinge sjukhus. Gastroskopi. För er som har gjort det är ordet en rysning. För er andra krävs en förklaring. Oftast sövs du ner, får ett munstycke som ser ut som en östtysk sexleksak fäst runt huvudet och in i munnen, för att du inte ska bita sönder den löjligt långa kameran, som för en lekman bara ser ut som en svart läderrem med en dryg centimeters tjocklek. Sköterskan ledde mig in i salen, frågade om två aspiranter fick vara med under undersökningen. Det fick de. De var som de brukar vara. Tystlåtna. Darriga. Unga. Först fick jag dricka en trist shot med ett medel som påverkar slemmet i halsen, sen fick jag två duschar bedövningsmedel in i svalget.

Halsen blir stum och det gör att du som patient inte kan svälja.

Du kommer att dregla okontrollerat. Det är ett avväpnande tillstånd. Det mindes jag från den senaste gången. Samtidigt som sköterskan satte in en nål i armvecket för att kunna ge mig sprutan med bedövningsmedlet, tittade jag upp i taket. Och kom fram till att jag är så kraftfullt stolt över mig själv, och att jag faktiskt menar det. När jag lade mig i fosterställning på britsen såg jag kameran ligga trasslad som en svart snok framför mig. Sist jag gjorde det här, kändes det efteråt som om jag försökt svälja ett svärd utan att veta hur man egentligen ska göra. Och det kanske exakt så det här året är. En mörk varieté.

Min mamma födde en svärdslukare. Innan jag ens visste hur jag egentligen skulle göra, så har jag knuffat ut mig själv på scenen, med svärdet i handen. Jag har böjt huvudet bakåt, gapat och slukat bladet. Nästa torsdag får jag veta om jag kan föra ut det vassa. Och när mina barn någon gång frågar mig vad jag gjorde som ung, så ska jag svara många saker. Bland annat att jag en gång var en svärdslukare. På en scen som inte liknade någonting annat.

En hjärnskakning, knäskålarna ur led tre gånger, två brutna armar, en bruten handled, en hjärnblödning, en förskjutning i ryggraden. För att nämna några exempel. Jag har varit på sjukhus en hel del i mitt liv. Men nu befinner jag mig i ett läge där jag inte kan minnas när jag var på sjukhus senast, utan att hela kroppen gjort motstånd, som en åsna i en tecknad serie. Vid det här laget vet jag precis hur jag fungerar. Klockan stressar mot försening och då, just då och inte en sekund senare, måste jag ta tag i disken, stryka alla skjortor för en tredje gång eller städa i källarens förråd. Så har det blivit varje gång jag måste ge mig av till Söder-

DEN BLOGGANDE PATIENTEN SARA NATT OCH DAG

Innehåll Inledning. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 5 Sociala medier i allmänhet och i vården i synnerhet. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 6 Lagar och regler. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 8 Etik och moral. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 10 Bra blogg – bättre vård?. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Beroendeframkallande. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 11 Sociala medier – 2000-talets copingstrategi. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 12 Bör vårdpersonal läsa sina patienters bloggar? – Kristian. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 13 Har föräldrar rätt att lämna ut sina barn i en blogg? – AnnSophie. . . . . . . . . . . . . . . . . . 19 Bör vårdpersonal informera sina patienter om de bloggar – Mats. . . . . . . . . . . . . . . . . . 27 Kan det bli så att bloggare triggar varandra att anmäla brister i vården? – Rebecka. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 32 Påverkar sociala medier vården och i så fall hur? – Carina. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 40 Kan bloggen bli ytterligare en stressfaktor i våra liv? – Daniel. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 44 Måste man vara bra på att skriva för att blogga? – Kent. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 50 Är det bra för patienter med psykiatrisk diagnos att blogga? – Lina. . . . . . . . . . . . . . . 53 Vad säger läkarna om bloggande patienter eller patienter som använder sociala medier överhuvudtaget? – Cecilia. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 59 Går det att hantera dödsångest genom att blogga? – Lotta. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 62 Vad tycker Gud? – Maria. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 68 Får en gnällig och kritisk blogg fler läsare? – Nina. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 71 Får en bloggande läkare rekommendera läkemedel till sina patienter på sin egen blogg? – Svetlana. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 75 Hur är det att vara anhörig till någon som är sjuk och som bloggar om sin sjukdom?– Ernst. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 83 Finns det en gräns för hur mycket elände man kan dela med sig av till allt och alla? – Tonci. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 86 Sjukdomsblogg + anhörigblogg = ett minne för livet – Jenny och Lars. . . . . . . . . 91 Att blogga sig in i döden. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 97 12 vanliga frågor om sociala medier i vården. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 99 Efterord. . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . . 104

Inledning Digitaliseringen av kommunikationssamhället innebär en omfattande beteendeförändring. Sådana tar tid och kan ibland vara lite besvärliga.

Vi måste tänka nytt och vi måste tänka om. När det gäller sociala medier, som är en del av denna förändringsprocess, blåser förändringens vindar snabbt, riktigt snabbt. Vi hade precis lärt oss Facebook och blogg, då kommer Twitter och Google+. Hur mycket ska vi hinna med?

I den här boken lyfter jag fram några exempel på bra sjukdomsbloggar.

Urvalet visar att de kan se olika ut, men gemensamt har bloggarna att de är uppskattade och följs av hundratals, kanske tusental, medmänniskor.

Det stöd som dessa människor ger tillbaka till bloggarna är, enligt bloggarna själva, ovärderligt.

Varvat med bloggare ger läkare, en sjuksköterska, en präst och anhöriga till bloggare kommentarer hur sjukdomsbloggen påverkar och har påverkat deras liv.

Min förhoppning är att den här boken väcker intresse för sociala medier och då främst sjukdomsbloggar, att fler inom vården läser dessa bloggar och att du som arbetar inom vården kan hitta svar på frågor om sociala medier som du funderar över. Det finns några lagar att luta sig mot vad man får och inte får skriva, men det mesta handlar om subjektivt tyckande och sunt förnuft.

Sjukdomsbloggar hittar du enklast genom att googla på aktuell diagnos, till exempel ms-bloggar. Du får en träff och många gånger länkar bloggaren vidare till andra bloggare. Du kan också söka hos patientföreningar på nätet. Vad gäller cancerbloggar rekommenderar Cancerfonden ett stort antal bloggar. Läkarbloggar hittar du på bland annat dagensmedicin.se.

Välkommen in i sjukdomsbloggarnas spännande värld!

Sara Natt och Dag 5

– Det är klart jag vill att folk ska bekräfta mig, att jag ska känna att det är okej att må som jag gör och att andra ska kunna känna igen sig.

Jag får massor med mejl, mest från tjejer, där de tackar mig för att jag vågar skriva så tydligt om hur det är att må psykiskt dåligt. Det negativa är att när man är så öppen och ärlig som jag är på bloggen får man en del elaka kommentarer och det klart att det inte är rolig. Ibland har jag blivit riktigt ledsen faktiskt.

Blogg Blogginlägg 201102022 döden dö Några dagar innan julafton bestämde jag mig för att dö, så jag hoppade från balkongen (5 våningar). jag bröt de flesta revbenen, nacken var på väg att brytas, ryggen bröt jag och krossade en axel och bäckenet krossades samt öppnade sig som en bok (open-book-syndrome) min mage har också varit helt öppen eftersom de fick operera (?) en del organ och ta bort mjälten. jag vet inte allt så noga. sen tog det några veckor innan jag vaknade. de hade mig nedsövd och kopplad till respirator för att kunna kontrollera andningen ... just ja, dränera lungorna fick de göra med ... jag har fortfarande en slang där. de var väl fulla av blod o sånt misstänker jag. nu är jag rullstolsbunden eftersom jag är förlamad i benen, och kommer förmodligen vara det resten av livet. det känns sådär. jag har inte tagit in det än. plus att jag är hög på fentanyl och andra morfinpreparat hela dagarna, skriver jag ens det här?

Lina hoppar från en balkong i början av 2010 och det skrivs en del om det i pressen. Polisen misstänker att någon har knuffat henne. Själv menar hon att det var ett självmordsförsök. Hon har livshotande skador, genomgår flera stora operationer och är nedsövd i flera veckor. Allt detta samt den smärta och ångest hon genomlider skriver hon om i bloggen, 56

”Vill jag verkligen att alla ska veta allt om mig? Vet jag vad jag gör?”

när hon vaknar upp igen. Förlamad från midjan och nedåt. Som alltid lägger hon ut en del bilder.

Lina har en Facebooksida, twittrar inte eller använder sig av YouTube.

– Vill jag verkligen att alla ska veta allt om mig? Vet jag vad jag gör?

Jag käkar ju en massa mediciner … Det är en själslig porr jag håller på med som jag inte kan ångra senare, men det tror jag inte att jag kommer att göra.

Blogg Blogginlägg 20111104 Smisk på fingrarna.

Någon i personalen läser min blogg antar jag ty jag blev ombedd att inte använda nätet å definitivt inte ta fucking kort inne på avdelningen. Nåja, jag får blogga från mobilen när jag är ute å röker eller, som nu, när jag varit hos terapeuten å sitter å väntar på min far.

Mår dåligt både psykiskt och fysiskt idag.

Ska in till läkaren sen. Vi får väl se om han har nåt att komma med.

Vet inte om jag behöver ha anti-psykotiskt el liknande. Det är rätt ok på den fronten idag. Fast det kan slå om så plötsligt … räcker med att jag hör någon säga ett visst ord, för att jag ska tro att alla pratar om mig och hyser ett enormt förakt mot mig och vill göra onämnbara saker med mig.

Skriver sen ... eller dikterar för en vän som skriver. Det måste vara tillåtet va?

Jag vet inte om jag orkar ta nästa andetag.

Personalen på den psykiatriska avdelning där Lina vårdas är inte förtjust över att Lina använder sociala medier och dessutom fotograferar inne 57

på avdelningen. Lina är inte sen att göra ett inlägg på bloggen och övertygar alla om att ingenting kan stoppa henne från att använda nätet.

Reflektion Linas blogg är ett exempel på en blogg som många inom vården inte riktigt vet hur de ska förhålla sig till. Är det bra för personer med psykiatrisk diagnos att blogga? Vet Lina vad hon gör när hon berättar om sitt liv och ocensurerat lägger ut på bloggen? Finns det någon som vet mer än Lina? Och vem är det som bestämmer vem som vet bäst?

Vore det inte bättre om psykiskt sjuka pratade med någon i verkliga livet i stället? Kötiderna för att få träffa en kurator eller psykolog kan vara så lång som tre månader (vårdgarantin). Kan bloggen fungera som ett substitut för en samtalskontakt i det verkliga livet?

58

jenny

jennymarklundstankar.blogspot.com Jag heter Jenny och är född -75. Jag har två underbara barn. Viktor född -02 och Klara född -06. Dessa två guldklimpar har jag tillsammans med min fina sambo Lars. För ganska precis ett år sedan tyckte jag att livet lekte. Allt var så bra som det bara kunde vara. Men så plötsligt på valborgsmässoafton 2010 fick jag fruktansvärt ont i magen. Röntgen och utredningar påbörjades och i mitten av juli månad, 2010, fick vi det svar som vi inte ville ha. Jag har gallvägscancer med spridning till skelettet.

I maj 2011 fick jag beskedet att jag även har en spridning till båda lungorna. Den här bloggen kommer att handla om mina tankar och funderingar, glädje och sorg, ja om mig och mitt liv helt enkelt!

Lars

lars-restenavlivet.blogspot.com Jag heter Lars Berggren. I februari 2012 gick min fru Jenny bort i cancer efter nästan två års sjukdom. Vi har två barn, Viktor och Klara, som var 9 respektive 5 år när deras mamma gick bort. Jenny skrev en mycket uppskattad blogg under sin sjukdomstid som ni hittar länk till här ovan.

Det här blir en plats där jag kommer att fundera kring tid som varit, tid som är och, ja, resten av livet.

Lars och Jennys bloggar kommer inte till sin rätt genom att beskrivas.

De måste läsas. Jag har valt att klippa in de två sista inläggen på Jennys blogg och de två första på Lars blogg:

92

Blogg Söndagen den 5:e februari 2012 ÄR DETTA SLUTET??

Vem vet hur det ska kännas då man ska dö? Jag vet inte, men som det känns nu (sedan i torsdags) så tror jag inte att jag har så länge kvar!!

Jag vill inte skrämmas, har ju alltid varit tydlig och ärlig med hur mitt liv och min vardag ter sig, vilket jag även nu, så länge jag orkar, kommer att fortsätta med.

Jag sover/vilar mig genom dagarna. Jag har smärtor under höger revbensbåge. Mot detta tar jag extra morfin. Katetern irriterar vilket gör att jag känner mig kissnödig i stort sett hela tiden.

I det stora hela är det nu alltså mycket sämre än för bara några dagar sedan.

Jag känner mig lite orolig inuti. Har ju tappat kontrollen över kroppen. Lite ångestfylld är jag när jag vaknar på morgonen. Det är fruktansvärt jobbigt innan jag kommit igång.

Jag återkommer med mer info om hur jag mår.

Torsdagen den 9:e februari 2012 Idag, torsdagen den 9 februari 2012, klockan 08:15 somnade vår Jenny in för gott. Jenny var lugn och rofylld i sin sista stund och omgiven av hela familjen.

Jag som skriver detta heter Lars och är Jennys man.

Jag skulle vilja skriva så mycket om Jenny. Jag skulle vilja berätta mer om hur hon var, hur vi älskar henne, hur vi saknar henne och om hur hon kommer att fortsätta finnas med oss nu när resten av livet tar vid. Hur hon var som mamma, dotter och syster. Hur hon var som min fru.

Men det här är Jennys blogg. Jag vill därför istället tala om för alla er som följt henne vilket enormt stöd ni varit för henne. På riktigt. Hur viktig hennes blogg varit för henne. Så pass viktig att det kändes rätt att ta tid av den här dagen till att försöka formulera någon form av avslut på den. Älskling, jag hoppas du tycker det blev bra. Tack, alla.

93

Blogg Lars två första inlägg på hans blogg: Söndagen den 12:e februari 2012 Varför jag skriver Jag förlorade min fru och mina barns mamma, Jenny, i cancer torsdagen den 9 februari 2012. Jenny skrev en mycket uppskattad blogg under sin tid som sjuk. Den heter Jennys tankar och reflektioner och handlade om hennes funderingar kring att leva livet med en sjukdom som hon visste skulle komma att kraftigt förkorta hennes liv. En länk till hennes blogg finns här intill.

När Jenny blev sjuk började hon läsa bloggar om andra människor i samma situation som henne. Efter en tid som läsare bestämde hon sig för att själv börja skriva. Det skulle visa sig att bloggen blev ett enormt stöd, inte bara för henne utan även för andra. Hon tyckte det var befriande att skriva ner sina funderingar. Det stöd hon upplevde från sina läsare hjälpte henne oerhört mycket. Att hennes berättelse om sin resa dessutom på olika sätt hjälpte andra gjorde henne väldigt stolt.

Det är i skrivande stund bara två dagar sedan Jenny gick bort. Jag och mina barn är omgivna av närmaste familjen. Känslan av saknad är i det närmaste desperat. Frågorna är många. Tankarna snurrar. Därför tänkte jag följa Jennys exempel och börja skriva ned mina tankar. Förhoppningen är att det ska vara befriande och en hjälp på samma sätt som det var för henne. Jag vill skriva ned mina funderingar kring min sorg, mina barns sorg, hur vårt liv såg ut innan Jennys sjukdom och om hur vi tar oss igenom livet efter hennes bortgång.

Jennys blogg kommer att fylla en annan enormt viktig funktion. Den kommer att vara som en liten dagbok för våra barn när de blir äldre. Den kommer hjälpa dem att minnas. Den här bloggen har för avsikt att hjälpa dem minnas ännu mer. Och därför börjar jag redan nu. För Jenny hamrade in ett budskap i oss under den sista tiden. Glöm mig aldrig!

Nej gumman, det ska vi verkligen inte göra.

94

Blogg Måndagen den 13:e februari 2012 Ett slut och en början … Jag försöker hjälpa henne med morgonmedicinen som hon ännu inte tagit allt av, men det fungerar inte riktigt. Då händer något som jag är väldigt tacksam för idag. Jag är nästan lite rädd att det ska verka påhittat, men jag lovar att det är sant. Hon tittar upp på mig där jag står med medicinerna i en sked.

Om det beror på att hon inte lyckas ta medicinen vet jag inte, men hon frågar om jag blir arg på henne. Den frågan gör att jag säger att jag älskar henne.

Hon frågar om det är säkert och jag svarar ja. Riktigt vad vi sa efter det minns jag inte, men Jenny somnar kort efter den händelsen för att egentligen aldrig mer vara riktigt vaken. Som i en välregisserad film, jag vet, men så gick det till.

Jenny sover sedan lugnt fram till åtta på torsdagsmorgonen. Inget uttryck för smärta eller oro. Hela familjen vid hennes sida. Hon slutar att andas kvart över åtta. Från vår fina vardag till kaos på mindre än ett dygn. Och trots att det var väntat, så svårt att förutse.

Så tog livet tillsammans med dig gumman slut, och resten av livet började.

När jag pratar med Lars och frågar hur det är möjligt att orka starta en blogg, ett par dagar efter att man har förlorat sin fru berättar han: – Jenny hade en förmåga att acceptera sin situation. Hennes sätt att hantera sjukdomen gjorde det möjligt för henne, för mig och för barnen att leva som vanligt även fast ingenting var som vanligt. Hon gjorde det enkelt för oss andra att stå bredvid. Sjukdomen tog Jenny ifrån oss. Men vägen dit var inte hemsk. Tiden Jenny levde efter att hon fått sin diagnos (1,5 år) är på flera sätt i stället den bästa under vår tid tillsammans.

– Jenny började blogga för sin egen skull. Hon levde ett vanligt liv med vanliga intressen. Hon är ett bra exempel på att det går att leva i en95

”Jag vet att Jenny är stolt över det jag gör.”

vardag även med en svår sjukdom, som du vet kommer att förkorta ditt liv. Bloggen var till stor hjälp för henne och när hon såg att den även hjälpte andra blev den ännu viktigare för henne. Det gjorde henne stolt.

– Jennys bloggande blev också viktigt för barnens skull. Hon ville skriva något som barnen kunde bevara, hon ville bli ihågkommen. Hon gav mig inloggningsuppgifterna till bloggen ett par dagar innan hon dog. Hon bad mig egentligen aldrig om det, men det kändes viktigt för mig att avsluta den när hon gick bort.

– Jag öppnade min blogg strax efter Jennys död. Det var inte planerat. Ett infall helt enkelt. Jag öppnade den främst för att hjälpa barnen minnas ännu mer. Vi kan gå tillbaka och läsa om vad som hände under den här tiden. På samma sätt som vi kan gå tillbaka i Jennys blogg. Jag hoppades också att bloggen skulle fylla en funktion även för mig. Och det har den gjort. Det är oerhört skönt, nästan befriande, att få skriva om det som händer och hur jag mår. Jag var lite orolig över hur det skulle uppfattas att jag startade bloggen så snart efter Jennys bortgång.

Försökte därför förklara varför i mitt första inlägg. Men jag har bara fått positiva reaktioner. Och jag vet att Jenny tycker om det jag gör. Att jag hjälper barnen minnas.

Reflektion Sjukdomsblogg och anhörigblogg hand i hand. Jennys och Lars bloggar måste vara de mest optimala exemplen på vilket enormt stöd bloggen kan ge, både till den som är sjuk och till de som står bredvid. Finns det någon eller någonting som skulle kunna ge detta stöd på ett liknande eller bättre sätt?

96

SARA NATT OCH DAG

s

DEN BLOGGANDE PATIENTEN

ociala medier medier är en relativt ny företeelse i vårdens vardag – som sjukdomsbloggar där patienter skriver om sina sjukdomar och behandlingar.

De får stöd och uppmuntran av både vänner och främlingar på nätet – personer med samma eller liknande diagnos, eller personer som bara läser och vill hjälpa.

För vårdpersonalen är det inte alltid självklart var gräns-erna går: Bör jag läsa mina patienters bloggar? Vad får jag skriva på min Facebooksida? Får patienter lägga ut filmer på YouTube från vår avdelning?

Sara Natt och Dag, socionom, kurator på Stockholm sjukhem, författare och föreläsare har fördjupat sig i sjukdomsbloggarnas värld. Här har hon intervjuat ett antal bloggare och personer inom vården för att diskutera, problematisera och reflektera över etiska och moraliska frågeställningar. Dessutom har hon samlat de vanligaste frågorna från sina föreläsningar om sociala medier i vården.

Brit Stakston, mediestrateg, bidrar med ett avsnitt om sociala medier i allmänhet och i vården i synnerhet.

En hjärnskakning, knäskålarna ur led tre gånger, två brutna armar, en bruten handled, en hjärnblödning, en förskjutning i ryggraden. För att nämna några exempel. Jag har varit på sjukhus en hel del i mitt liv. Men nu befinner jag mig i ett läge där jag inte kan minnas när jag var på sjukhus senast, utan att hela kroppen gjort motstånd, som en åsna i en tecknad serie. Vid det här laget vet jag precis hur jag fungerar. Klockan stressar mot försening och då, just då och inte en sekund senare, måste jag ta tag i disken, stryka alla skjortor för en tredje gång eller städa i källarens förråd. Så har det blivit varje gång jag måste ge mig av till Södersjukhuset. Men i måndags var det inte för behandling.

Jag hade strukit runt i korridorerna i någon timme eller två. Försökt – och lyckats – äta en obegriplig lunch bland taxichaufförerna bredvid entrén. Gjort mitt bästa för att slå ihjäl tiden.

Provtagningen hade gått bra. Det förstod jag redan när jag såg sköterskan. Hon har tagit hand om mig exakt hur många gånger som helst. Hon har vana händer, västkustdialekt, vet vad hon gör. Hon kände nog inte igen mig. Så klart. Det tog henne ungefär två minuter att fylla de båda rören som remissen efterfrågade. Jag satt och såg den röda visaren varva de långsamma svarta. Och efter den där lunchen bland de tysta chaufförerna och de skrikande nyfödda satte jag mig tillrätta på läkarens kontor. Jag sjönk ner i stolen. Stirrade rakt fram. Proverna såg bra ut. Vissa värden var fortfarande låga, men det var att vänta med tanke på den tid som gått sedan den senaste behandlingen. Då kom den. Tröttheten.

Utmattningen. Det är något visst att tala med en läkare. Jag var egentligen inte nervös för vad proverna skulle visa. Inte särskilt orolig för att höra vad läkaren skulle säga. Men en läkares ord väger tungt. Verkligheten är närmare. Än någonsin.

Igår var det dags igen. Men den här gången skulle jag till Huddinge sjukhus. Gastroskopi. För er som har gjort det är ordet en rysning. För er andra krävs en förklaring. Oftast sövs du ner, får ett munstycke som ser ut som en östtysk sexleksak fäst runt huvudet och in i munnen, för att du inte ska bita sönder den löjligt långa kameran, som för en lekman bara ser ut som en svart läderrem med en dryg centimeters tjocklek. Sköterskan ledde mig in i salen, frågade om två aspiranter fick vara med under undersökningen. Det fick de. De var som de brukar vara. Tystlåtna. Darriga. Unga. Först fick jag dricka en trist shot med ett medel som påverkar slemmet i halsen, sen fick jag två duschar bedövningsmedel in i svalget.

Halsen blir stum och det gör att du som patient inte kan svälja.

Du kommer att dregla okontrollerat. Det är ett avväpnande tillstånd. Det mindes jag från den senaste gången. Samtidigt som sköterskan satte in en nål i armvecket för att kunna ge mig sprutan med bedövningsmedlet, tittade jag upp i taket. Och kom fram till att jag är så kraftfullt stolt över mig själv, och att jag faktiskt menar det. När jag lade mig i fosterställning på britsen såg jag kameran ligga trasslad som en svart snok framför mig. Sist jag gjorde det här, kändes det efteråt som om jag försökt svälja ett svärd utan att veta hur man egentligen ska göra. Och det kanske exakt så det här året är. En mörk varieté.

Min mamma födde en svärdslukare. Innan jag ens visste hur jag egentligen skulle göra, så har jag knuffat ut mig själv på scenen, med svärdet i handen. Jag har böjt huvudet bakåt, gapat och slukat bladet. Nästa torsdag får jag veta om jag kan föra ut det vassa. Och när mina barn någon gång frågar mig vad jag gjorde som ung, så ska jag svara många saker. Bland annat att jag en gång var en svärdslukare. På en scen som inte liknade någonting annat.

En hjärnskakning, knäskålarna ur led tre gånger, två brutna armar, en bruten handled, en hjärnblödning, en förskjutning i ryggraden. För att nämna några exempel. Jag har varit på sjukhus en hel del i mitt liv. Men nu befinner jag mig i ett läge där jag inte kan minnas när jag var på sjukhus senast, utan att hela kroppen gjort motstånd, som en åsna i en tecknad serie. Vid det här laget vet jag precis hur jag fungerar. Klockan stressar mot försening och då, just då och inte en sekund senare, måste jag ta tag i disken, stryka alla skjortor för en tredje gång eller städa i källarens förråd. Så har det blivit varje gång jag måste ge mig av till Söder-

DEN BLOGGANDE PATIENTEN SARA NATT OCH DAG