9789179696382

Berith Nyqvist Cech

MEN FÖR OSS ÄR DET VIKTIGT!

Några berättelser om hur det kan vara att leva och bo i samhället som person med intellektuellt funktionshinder.

Medförfattare: Laila Andersson, Sara Bryntesson, Per Holmberg och Karin Jonsson

1

2

MEN FÖR OSS ÄR DET VIKTIGT! Några berättelser om hur det kan vara att leva och bo i samhället som person med intellektuellt funktionshinder.

Berith Nyqvist Cech med Laila Andersson, Sara Bryntesson, Per Holmberg och Karin Jonsson

3

© Berith Nyqvist Cech, 2020 Omslagsfoto: Privat foto av alla skribenterna Förlag: BoD – Books on Demand, Stockholm, Sverige Tryck: BoD – Books on Demand, Norderstedt, Tyskland ISBN: 978-91-79696-38-2 4

INNEHÅLLSFÖRTECKNING

Innehållsförteckning Tack!

Förord av professor Bengt G Eriksson Inledning Leva på lika villkor?

Val av tillvägagångssätt Arbetet startar Att leva sina livsprojekt Att vara begränsad i sitt vardagsliv Så här har vi gjort ALOBIS historia – en del av den Här följer några berättelser Deltagarnas frågor blir till handlingar Frågor blir handlingar Våra andra kontakter Förändringar ALOBIS och fortsättningen Att få vara den man är Utmaningar ALOBIS-konferensen Vår bok Samtal med den nuvarande ALOBIS-gruppen Avslutande reflektioner Efterord av Patrik Bångerius

5

5 7 9 11 13 15 20 23 24 29 31 34 39 62 68 74 78 81 86 88 90 92 106 108

6

TACK!

Det är många som bidragit till det här arbetets genomförande. Till er vill jag framföra ett stort TACK! Tack till riksdagsledamöter och lokala politiker från Värmland, tjänstemän, FUB-representanter, kollegor vid Karlstads, Stockholms och Göteborgs universitet, sociala omsorgsverksamheterna och särskolesamheter i Värmland och i Söderhamn, Olika avtryck-projektet, professorerna Bengt Starrin, Gunilla Härnsten, Lars Holmstrand, Anders Möller samt andra som på olika sätt bidragit till vårt arbete.

Jag vill även tydliggöra hur viktiga ni anhöriga och personliga assistenter samt övrig personal inom särskoleoch omsorgsverksamheterna har varit genom hela denna arbetsprocess. Ni har ställt upp så att vi praktiskt och ekonomiskt skulle kunna resa till Hamar, Berlin eller till Stockholm, Söderhamn, Arvika och så vidare, eller som en positiv publik vid våra konferenser! Tack också till medlemmarna i Den Ideella Föreningen ALOBIS! Avslutningsvis ett särskilt stort tack till teologie doktor Margareta Brandby-Cöster och professor emeritus Henry Cöster för bearbetning av min text!

Karlstad i juli 2020 Berith Nyqvist Cech, med Laila Andersson, Sara Bryntesson, Per Holmberg och Karin Jonsson 7

8

FÖRORD

av professor Bengt G Eriksson

Brukarmedverkan, brukarinflytande, brukarmakt – sentida begrepp som alla markerar en ambition att ge ökat utrymme för de berörda inom sociala omsorgsverksamheter att själva påverka sina villkor. ”Den som bär skon vet själv bäst var den klämmer.” Vällovliga föresatser som tyvärr ofta stannat vid högtidliga deklarationer eller teoretiska beskrivningar.

I den här boken redovisas något annat – ett långvarigt, konkret, empiriskt arbete där personer med intellektuella funktionshinder skapar och använder verktyg för att lära känna och påverka sina livsvillkor och det samhälle som omger oss alla. Det som startade som en utvärdering av kommunaliseringsreformen på 90-talet utvecklades snart till att bli något mycket större – en studie av att leva och bo i samhället (ALOBIS). Vi möter berättelser om fördomar, mobbning, förödmjukelser och övergrepp, men också om positiva upplevelser och det stöd vi människor kan vara för varandra. Några generella aspekter blir på ett särskilt sätt tydliggjorda. En sådan är den unika långsiktigheten i arbetet, som sträcker sig över en period på tjugofem år. Ambitionen, och framgången med att söka och utveckla kontakter i samhället, med beslutsfattare och resurspersoner av olika slag en annan. Hur många forskningscirklar skapar t ex ett personligt möte med den ansvarige ministern? Internationaliseringen är en tredje sådan aspekt. Men mest slående är hur kompromisslöst

9

grundtankarna om att ge de berörda röst och inflytande har genomförts. Här möter vi empowerment i praktiken.

I en kombination av närhet och distans, men alltid med stor värme, tar Berith Nyqvist Cech oss med genom berättelsen om ALOBIS. Jag önskar att den här boken ska bli en inspirationskälla i breda kretsar, för personer med intellektuella funktionshinder och deras sociala nätverk, för deras organisationer, men också för beslutsfattare, administratörer och för forskare inom socialvetenskaperna.

Bengt G Eriksson, professor emeritus i socialt arbete

10

Denna bok bygger på 27 människors erfarenheter av, att med ett intellektuellt funktionshinder leva och bo i samhället, i Sverige. Den handlar om några människors kunskap, känsla och vilja och om hur deras liv som samhällsmedborgare fungerar, eller inte fungerar.

Boken handlar också om kommunaliseringen av särskola och de sociala omsorgsverksamheter som ska trygga människors goda färd genom livet. I forskningscirkeln ALOBIS (Att Leva Och Bo I Samhället) har deltagarna mötts i tre olika grupperingar, som längst under 25 år, för att tillsammans försöka arbeta för förändring i det som upplevs som fel eller orättvist i vardagslivet eller i samhället.

Fil. dr. Berith Nyqvist Cech har stått för kontinuiteten i forskningscirkeln, som under 25 år haft skiftande deltagare.

Hon redogör nu tillsammans med de nuvarande deltagarna i forskningscirkeln för det arbete som utförts och de insikter som vunnits.

www.bod.se