CHRISTINE GUSTAFSSON
CARL-MIKAEL FELDT
ANDERS LINDSTRÖM
KARIN LILJEGREN
& PFA P EDAGOGISKT
FÖRHÅLLNINGSA RBETSSÄTT
I OMSORG FÖR PERSONER MED KOGNITIVA SVÅRIGHETER
FÖRORD TILL FJÄRDE UPPLAGAN
Pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt (PFA) innebär att arbeta för att stödja personer med kognitiva svårigheter till meningsfulla och individuellt anpassade liv för varje unik individ. Det kan användas inom många olika omsorgsverksamheter som omfattar personer med kognitiva svårigheter, egentligen inom all verksamhet som innehåller möten mellan en person i behov av hjälp och stöd och en person som stödjer.
Det har gått tolv år sedan lanseringen av den första bokversionen och PFA är i ständig utveckling, vilket föranleder denna fjärde uppdaterade och reviderade upplaga. I de två första upplagorna av den här boken (utkom 2013 och 2015) begränsade vi oss till så kallad LSS-verksamhet, stöd och service i omsorg för personer med intellektuell funktionsnedsättning. I den tredje upplagan (utkom 2020) introducerade vi en mer generell beskrivning och tillämpning vilket öppnar upp för vård- och omsorgsverksamheter för personer som har olika kognitiva funktionsnedsättningar eller svårigheter.
Vi har ansatsen att undvika att tala om diagnoser, men för att ändå ange riktning handlar det om verksamheter som ger stöd, service och omsorg till personer som har intellektuell funktionsnedsättning, neuropsykiatrisk funktionsnedsättning, autismspektrumtillstånd, demenssjukdomar men också diagnoser som innebär stöd och omsorg från socialpsykiatrisk verksamhet. Anledningen till att vi vidgat verksamhetsfältet är goda erfarenheter från utbildningsinsatser inom dessa verksamheter.
Vi inte bara sett tiden passera utan också mött nya erfarenheter och lärdomar under denna resa. Karin Liljegren har tagit steget vidare till en
ny karriär, men hennes kompetens och kritiska öga finns fortfarande med oss. Anders Lindström och Carl-Mikael Feldt har arbetat intensivt med att utbilda personal och Eskilstuna kommun jobbar på i sin strävan att PFA ska genomsyra all verksamhet för personer med funktionsnedsättning.
Genom åren har vi fått väldigt positivt bemötande och tre reaktioner är vi extra stolta över. Den första är från Hudiksvall där man infört PFA och där en boende vid en gruppbostad uttryckte: ”PFA-förkortningen borde betyda personalfritt arbete!” Och det är så rätt, det är egentligen det som det handlar om. Den andra tolkar vi som en bekräftelse på vårt arbete. Vid ett möte under Intradagarna hösten 2014 fick vi träffa nestorn i sammanhanget, professor emeritus Karl Grunewald (1921–2016). Han tackade oss för vårt arbete och påpekade att han med intresse följde utvecklingen i Eskilstuna kommun. I ett efterföljande e-postmeddelande skrev han: ”Är störtimponerad och glad för att det växer fram ett sådant här synsätt på relationen just till de måttligt och svårt utvecklingsstörda i gruppbostäderna.” Den tredje reaktionen kommer från två socionomstudenters examensarbete där de intervjuat föräldrar vars barn bor i gruppbostad (Hofman & Lillieh, 2020). Ett citat från en föräldraintervju lyder: ”Men där har man alltså börjat arbeta med något som heter PFA. Personligt förhållnings- och arbetssätt. Och det blev ett riktigt lyft kan jag säga när man började se individen och behoven.”
Tack till er alla som har varit en del av denna resa och för det stöd och de uppmuntrande kommentarer vi har fått från olika håll. Ett särskilt tack till granskningsgruppen som kommit med värdefulla kommentarer och tips; metodutvecklare Maria Wahlstedt och stödpedagog Sanja Krnjajic, funktionsstöd, Gislaveds kommun, metodutvecklare Catarina Vesterman, Sundsvalls kommun och utbildningsledare Majvor Eriksson, YH-utbildning vård och omsorg, Arboga kommun. Vidare vill vi framföra ett tack till vård- och omsorgsförvaltningen i Eskilstuna kommun och särskilt till
cheferna Anders Karlsson, Marie Skoghill och Johan Sjöberg för ert engagemang och er uthållighet. Vi ser fram emot att fortsätta vår gemensamma utforskning av PFA-landskapet! Ett varmt tack också till Ingela Skantze på Gothia Kompetens.
Till dig som delar vår passion för att skapa meningsfulla förändringar inom funktionshinderområdet:
Du kan göra skillnad!
Eskilstuna i maj 2024
Christine Gustafsson, Carl-Mikael Feldt, Anders Lindström och Karin Liljegren
Författarpresentationer
Christine Gustafsson är leg. sjuksköterska, med.dr, professor i vårdvetenskap på Sophiahemmet Högskola och affilierad forskare på Mälardalens universitet. Forskningsintressen finns inom omsorg för personer (vuxna och äldre) som har intellektuell funktionsnedsättning, vård och omsorg för äldre och hälso- och välfärdsteknik. Christine Gustafsson inledde samarbete med Anders Lindström och Karin Liljegren 2010 och har sedan dess varit delaktig i att utveckla arbetet (mest teoretiskt och beskrivande) med PFA.
Carl-Mikael Feldt är utvecklare inom funktionshinderverksamheten på vård- och omsorgsförvaltningen i Eskilstuna kommun samt verksam som konsult åt Utbildningscenter Autism. Han har lång erfarenhet av arbete inom omsorg av personer som har intellektuell funktionsnedsättning och autism. Carl-Mikael Feldt kom med i PFA-arbetet som utbildare och författare 2016 och har specialistkunskaper om PFA, autism, intellektuell funktionsnedsättning, handledning och verksamhetsutveckling inom LSS-verksamhet.
Anders Lindström är utvecklare inom funktionshinderverksamheten på vård- och omsorgsförvaltningen i Eskilstuna kommun. Han har lång erfarenhet av arbete inom omsorg av personer som har intellektuell funktionsnedsättning och autism. Tillsammans med Karin Liljegren har han utvecklat PFA. Som skapare har han specialistkunskaper om PFA, autism, intellektuell funktionsnedsättning, handledning och verksamhetsutveckling inom LSS-verksamhet. Anders Lindström har också lång erfarenhet som utbildare vid utbildningscenter Autism i Sunne.
Karin Liljegren har numera lämnat sitt arbete inom vård och omsorg och startat en ny karriär. Dock är hon tillsammans med Anders Lindström den som utvecklat PFA och finns med som kritisk granskare och diskussionspartner i utvecklingen.
INLEDNING
Det är du som personal som kan göra skillnad genom att stödja personer med kognitiva svårigheter till bättre möjligheter för en meningsfull vardag.
Detta är en insikt vi har nått under vårt drygt tioåriga samarbete. Nyckeln är förståelse för och kunskap om att det är svårt att förstå den som har kognitiva svårigheter. När en situation känns svår för dig som personal eller för någon i din omgivning och du vill göra förbättringar behöver du vara nyfiken på vad som är besvärligt och vad som behöver åtgärdas för att personen du stödjer ska må bättre eller lyckas i tillvaron. När du vet mer om personens förutsättningar, behov och önskningar finns också grunden för att kunna hjälpa till att förändra och förbättra miljön. Det kan handla om att hitta ett annat förhållningssätt eller visa på strategier och hjälpmedel som underlättar.
Att arbeta inom vård och omsorg innebär att möta personer som av olika anledningar behöver hjälp och stöd i sin vardag. I mötet är det du som är själva verktyget i din yrkesutövning. Verktyget är ditt sätt att vara, ditt bemötande och ditt förhållningssätt gentemot den andra. Precis som andra hantverkare behöver du utveckla dina verktyg – en snickare kanske får en bättre såg, slipar sina stämjärn eller går en kurs i finsnickeri för att utvecklas i sitt hantverk. Vi tänker att PFA och den kunskap det bygger på kan hjälpa dig att utveckla din person, ditt förhållningssätt och ditt bemötande i stödjande situationer när du utövar ditt yrke. Det kan vara så att du inser att det finns situationer där du kanske inte varit så bra i ditt bemötande, och det kan på olika sätt påverka dig. Vi vill ge dig rådet att
lära av dina erfarenheter, ge dig tid att tänka och reflektera och förstå att det handlar om att du utvecklas. Reflektera och diskutera gärna med arbetskamrater eller personer du känner dig trygg med. Genom att prata om det som kanske känns svårt kan du få hjälp att komma vidare och utvecklas. Arbetet med PFA har sin utgångspunkt i tydliggörande pedagogik (Tranquist & Falkmer, 2000) och TEACCH (Mesibov m.fl., 2007) och har anknytning till Aaron Antonovskys hälsoteori (1987). Antonovsky (1923–1994) var professor i medicinsk sociologi och studerade under en tid kvinnor som överlevt koncentrationsläger. Han fann att de trots att de utsatts för fruktansvärda förhållanden behållit sin psykiska hälsa. Antonovsky ställde sig frågan: ”Vad är det som gör att människor förblir psykiskt friska?” Efter mycket forskning besvarade han frågan med KASAM (känsla av sammanhang) vilket visade sig ha avgörande betydelse för hur personerna upplevde sin hälsa. I denna omarbetade upplaga tangerar vi även forskning inom positiv psykologi och faktorer för välbefinnande enligt PERMA (Seligman, 2011).
I forskning har det visat sig att PFA-utbildning positivt påverkat kursdeltagarnas kunskapsnivå. En veckas PFA-utbildning på en arbetsplats med medarbetare med kort erfarenhet inom LSS-verksamhet visade sig ge jämförbar skattad kunskapsnivå och insikter med medarbetare som hade mer än tio års erfarenhet av arbete inom LSS-verksamhet (Olsson & Gustafsson, 2020).
När vi beforskat PFA som webbutbildning på vård- och omsorgsprogrammet inom gymnasieskolans vuxenutbildning visade det sig att PFA-webbutbildning som komplement i kursen specialpedagogik 1 hade flera positiva effekter. Bland annat skattade sig eleverna ha högre kunskap om funktionsnedsättningar och intellektuell funktionsnedsättning samt LSS-verksamhet generellt i jämförelse med elever som inte hade PFAwebbutbildning som komplement i kursen (Olsson & Gustafsson, 2021).
I en annan studie utvärderades fysisk respektive digital PFA-utbildning (Olsson & Loeb, 2023). Resultaten indikerar att den fysiska formen av utbildning hade en mer positiv effekt på studerandes kunskapsnivå om PFA, KASAM, kognition samt kognitiva funktionsnedsättningar efter utbildningens slut jämfört med de deltagare som deltog i den digitala utbildningen. Dock var kunskapsnivån hos studenterna i den fysiska gruppen, speciellt gällande PFA, något högre redan innan de startade utbildningen jämfört med dem som gick kursen digitalt. Det är möjligt att den personliga interaktionen och den fysiska närvaron i klassrummet bidrog till en starkare inlärningsupplevelse.
Bokens upplägg
Vi inleder med att översiktligt beskriva vad PFA är och varför det ska tilllämpas. Därefter följer beskrivningar av tre identifierade centrala problem: otydlig funktionsnedsättning, otydlig yrkesroll och psykisk ohälsa. Sedan följer ett omfattande avsnitt om kognition. I nästa avsnitt resonerar vi om förutsättningar för ett gott liv. I ett efterföljande kapitel beskrivs hantverket PFA, hur gör man PFA? Det näst sista avsnittet är ytterligare en fördjupning där PFA knyts till Antonovskys hälsoteori och begreppet salutogenes. Avslutningsvis gör vi några reflektioner om PFA i omsorgsverksamhet.
TRE CENTRALA PROBLEM
Vi har identifierat tre centrala problem inom omsorg riktad till personer med kognitiva svårigheter. Dessa är:
• att det innebär en otydlig funktionsnedsättning att leva med kognitiva svårigheter, både för personen med svårigheterna och för andra
• att personal som arbetar inom verksamheter med vård och omsorg samt stöd och service för personer med kognitiva svårigheter har en otydlig yrkesroll
• att gruppen personer med kognitiva svårigheter i stor omfattning upplever stress och psykisk ohälsa.
I kapitlet följer fördjupade resonemang kring vart och ett av dessa problem.
Otydlig funktionsnedsättning
Figuren på nästa sida illustrerar begreppen nedsättning och hinder och hur dessa definieras i relation till omgivningen. Enligt beskrivningen är en funktionsnedsättning en nedsättning i någon eller några av en individs förmågor. De kan till exempel vara fysiska, psykiska eller kognitiva. Ett funktionshinder uppstår först när personen förväntas kunna det hen har svårt för. Kraven
kan komma från personen själv, personal eller omgivningen. För att en person inte ska uppleva hinder i sin vardag är det viktigt att kompensera nedsättningen. Denna princip är lätt att förstå när den illustreras som i figuren med en person som sitter i rullstol. Personen har en nedsättning i sin förmåga att röra sig. Det behöver inte vara ett hinder, men om personen förväntas ta sig upp för en trappa blir hen hindrad. I dag finns vid de flesta trappor en kompenserande lösning, till exempel en hiss eller en ramp.
Funktionsnedsättning
Beskriver nedsättning av fysisk, psykisk eller intellektuell funktionsförmåga.
Funktionshinder
Beskriver den begränsning som en funktionsnedsättning innebär för en person i relation till omgivningen.
Figur: Nedsättning och hinder.
En kognitiv nedsättning är inte synlig på samma sätt och kan vara svår för omgivningen att förstå. Det finns risk att situationer som är svåra för personen tolkas fel av omgivningen. Att ha kognitiva svårigheter innebär även att personen själv ofta har svårt att uttrycka sina behov, be om hjälp eller identifiera situationen som svår. Det medför ett större ansvar för omgivningen att dra rätt slutsatser för att personen ska få ett kompenserande stöd. Det kan finnas många förklaringar till att en situation eller aktivitet inte fungerar och det finns en risk att stödjare ger upp principen att kompensera svårigheterna för att de är svåra att se och förstå. Följden kan bli att en hel arbetsgrupp hamnar i resonemang och förhållningssätt som inte har till syfte att kompensera.
REFLEKTION
I vilka aktiviteter i vardagen uppstår det hinder för personen du stödjer och hur kan du kompensera detta?
Det kan vara svårt att svara på frågan och det är viktigt att uppmärksamma att personal inom till exempel LSS av tradition inte introducerats till att tänka på detta sätt – trots att personens kognitiva svårigheter skapar hinder i vardagen.
Hur man inte kompenserar en nedsättning –missledande resonemang
Om stödjare brister i förståelsen att se kognitiva svårigheter och att dessa även för personen är svåra att förstå och förmedla riskerar beteenden som uppstår i situationer med högt ställda krav att feltolkas. Detta kan leda till en upplevelse av att själva beteendet är problemet i stället för ett symtom på problemet. Nedanstående exempel visar på hur en personalgrupp som stödjer en person med nedsatt rörelseförmåga skulle kunna resonera om personens funktionsnedsättning och hinder skulle vara otydliga för omgivningen på samma sätt som vid kognitiva svårigheter.
Resonemang 1: ”Bristande motivation”
Personalen tänker att eftersom personen tagit sig upp för en trappa vid något tidigare tillfälle finns ju ändå färdigheterna som krävs för att kunna lära sig att gå upp för trappan, det handlar alltså om inställning. Arbetsgruppen upplever personen som omotiverad vilket
leder till tankar om att personen behöver tänka mer positivt och ibland har en dålig attityd. Denna inställning styrks av att personalen ofta upplever personen som omotiverad och negativ även i andra situationer – detta har blivit en outtalad ”sanning” som gruppen ser som en del av personens personlighet. De tar ofta upp att personen har motivationsproblem som anledning när de upplever personen som ovillig. På grund av detta har personalen valt att inte bekräfta den negativa attityden utan i stället hänvisa till något positivt, till exempel att de kommer att ta en fika när de gått upp för trappan.
Förhållningssätt: Personalen bestämmer sig för att den bristande motivationen behöver hanteras genom att peppa, berömma och belöna bedriften de dagar personen tar sig upp för trappan. De väljer att inte ge respons på personens missnöje då detta kan sända fel signaler. Personalgruppen är van att jobba på det här sättet och ser sig som föredömen för en positiv attityd. Gruppen har även stor tilltro till att lösa den bristande motivationen genom att erbjuda en belöning när personen klarat utmaningen.
En positiv attityd som stödjare kan förvisso vara viktigt, men för att kompensera en nedsättning krävs något mer. Personalens strategi att bortse från personens signaler som kan tyda på att något är svårt kan utifrån personens perspektiv upplevas som respektlöst och påverka situationen och även relationen negativt. Personen kan reagera med irritation och ilska som en konsekvens av det osympatiska bemötande som negligerandet innebär när hen behöver hjälp. Om denna situation fortgår över tid kan det finnas risk att det bristande stödet leder till inlärd hjälplöshet med följden att personen ger upp sina ansträngningar att påverka situationen och förhåller sig
följsam till personalgruppens krav och förväntningar men med hög energiåtgång. Eftersom denna följsamhet inte upplevs som ett problemskapande beteende som drabbar omgivningen riskerar personalen att missa allvaret i situationen utifrån personens perspektiv.
Att arbeta konsekvent med yttre belöningar är på många sätt ett tveksamt tillvägagångssätt att utforma stöd på, speciellt i situationer där personen upplever sig hindrad. Att återkommande motivera till större ansträngning och energiåtgång i svåra situationer kan leda till motsatt syfte till att stödja personen. Visst kan det finnas tillfällen då en yttre belöning kan upplevas som meningsfull, men inte i stället för att kompensera situationen.
Att arbeta med belöningar som verktyg för att hantera svåra situationer kan även leda till ett synsätt hos personalgruppen som präglas av ointresse för personens svårigheter till fördel för det mer handlingskraftiga och förenklade tillvägagångssättet att hantera en svår situation genom att ”belöna”. Detta eftersom personalen inte upplever svårigheterna utan snarare den bristande motivationen som orsaken till problemet. Ifall personens lättnad efter att ha kämpat sig upp för trappan tolkas som nöjdhet eller tillfredsställelse finns risk att personalgruppen tolkar detta som en bekräftelse på att det ”motivationshöjande” förhållningssättet är rätt. Om vi människor är med om någonting som är jobbigt kommer de flesta av oss att bli glada när det är över, men det är inte lika med att det är något som är bra eller stärkande och som bör upprepas, snarare tvärtom.
Resonemang 2: ”Testar personal”
Personalen tolkar personens motvilja vid trappan som att personen är otrygg och inte vågar. De upplever därför att personen testar personalens trygghet. ”Våra reaktioner måste förmedla trygghet, visar
vi minsta osäkerhet smittar det av sig till personen och förvärrar situationen”, resonerar de. Gruppen tänker också att det är viktigt att de ”står på sig” och jobbar lika. De upplever att personen inte verkar veta sitt eget bästa på grund av denna motvilja, vilket tolkas som att det är personalens uppgift att förmedla tydlighet i sitt sätt att agera.
Personalgruppen upplever att personen testar extra mycket när det är vikarier som arbetar. Detta stärker gruppen i sitt beslut eftersom de tolkar detta som att vikarien inte känner personen och inte förmedlar den trygghet som mer van personal gör.
Förhållningssätt: Personalen bestämmer sig för att alla ställer samma krav med syfte att förmedla trygghet. De anstränger sig för att vara konsekventa och tydliga i vad som gäller. De upplever att personen behöver den sortens trygghet för att hen inte ska oroa sig. Personens tjat och frågor om vem som ska jobba benämns personalberoende, vilket gruppen tycker bekräftar deras arbete med personens trygghet genom att ”stärka det egna jaget”, som de uttrycker det.
Personalgruppen tolkar personens svåra situation som orsakat av otrygghet och att personen därför ”testar personalen”. Det leder bort deras tankar från att situationen orsakas av personens svårigheter. Diskussionen handlar då i stället om hur personalgruppen ska bemöta på bekostnad av förståelse för personens perspektiv och svårigheter. Fokus riktas mot hur de ska skapa trygghet och tydlighet. Problemet med gruppens definition av tydlighet är att det inte förenklar för personen. Ett högt ställt krav är fortfarande ett högt ställt krav även fast gruppen är tydlig med kravet. Tydlighet har en kompenserande effekt först när det tydliggör ett krav anpassat utifrån personens resurser. Att ge personen ”trygghet” i en svår situation orsakat
av för höga krav kan liknas med att ge tröst till en gråtande person som har foten i en rävsax i stället för att hjälpa personen loss.
Personens upplevda osäkerhet kan även leda personalens tankar till att personen bättre behöver kunna hantera dessa motgångar genom att exponeras ytterligare för höga krav i vardagen med syfte att stärka personen. Det kan leda till ett synsätt där personalgruppen ser sig som förespråkare för personens bästa eftersom de upplever att personen inte har förmåga att göra detta. De kanske bestämmer att personens negativa känslouttryck bör ges mindre uppmärksamhet. Att ”stärka det egna jaget” kan föra tankarna till att personens problem handlar om en osäkerhet, en svaghet, som behöver stärkas genom att exponera och utsätta personen för en viss friktion med syfte att personen ska förändra sig.
Resonemang 3: ”Ojämn dagsform”
Personalen tolkar personens orkeslöshet i trappan som att personen har väldigt ojämn dagsform. Personen upplevs ha mer energi vissa dagar och mindre andra dagar, och personalgruppen resonerar kring att de vissa dagar kanske behöver ge mer stöd i trappan än andra dagar. De upplever att det ofta är den ojämna dagsformen som är orsaken till att det blir svårt för personen.
Förhållningssätt: Personalgruppen enas om att de behöver vara mer lyhörda inför personen och bestämmer sig därför för att bättre ”lyssna av” för att avgöra om de ska ställa kravet på personen den dagen eller inte.
Ojämn dagsform kan vara en konsekvens av att personen ofta har det svårt i sin vardag med återkommande situationer som kräver att hen presterar på hög nivå. Vissa dagar när till exempel viss personal arbetar blir det mindre svårt, andra dagar behöver personen anstränga sig mer. Att förenkla det till att det är personens dagsform riskerar att maskera att omgivningens krav kan vara orsaken. I stället lägger gruppen ansvaret på personen.
Om personalen accepterar detta riskerar de att normalisera situationen utan att ta hänsyn till att personen kämpar i sin vardag. Det verkar viktigt för oss alla att en stor del av de aktiviteter vi gör utgår från en svårighetsnivå vi oftast klarar – även en ”dålig dag”. Som vi tidigare resonerat om innebär en kognitiv svårighet ofta att personen kan göra aktiviteter på samma sätt som många andra, det som skiljer är att ansträngningen och energiåtgången ofta är större. Om du upplever att en person med svårigheter har ojämn dagsform behöver du därför först titta på energiåtgång i vardagen i relation till krav och förmåga.
Resonemang 4: ”Ouppfostrad”
Personen vägrar ibland gå upp för trappan, och när personalen ändå fortsätter ställa krav kan personen säga elaka saker. Då upplever personalen att personens beteende inte är okej och tycker att personen behöver förändra sin attityd. ”Det går ju inte alltid att få som man vill – det är inte okej att säga så fula saker till oss när vi ska ta oss upp för trappan!”
Förhållningssätt: Regler och konsekvenser. Personalgruppen känner sig kränkt och upplever att de behöver ”visa vem som bestämmer”.
De menar att de ”daltat” med detta för länge nu. ”Man kan ju inte
få hålla på precis som man vill, personen stör också andra på boendet, någon måtta får det vara!”
Personalgruppen anser sig behöva tillrättavisa felaktiga eller icke önskade reaktioner och beteenden utan att ta hänsyn till bakomliggande orsaker.
Med detta förhållningssätt riskerar de att ställa högre krav på personen och situationen kan eskalera. Att vägra göra något som är för svårt eller energikrävande är en naturlig reaktion hos oss alla. Om någon fäller krokben för dig finns en risk att du blir upprörd och säger något elakt till den personen, men din reaktion är inte problemet som behöver lösas – även om den andra personen upplever det så.
Att tala om en person som ”ouppfostrad” kan leda till att personalens förhållningssätt går ut på att tillrättavisa. Det kan innebära att personen med kognitiva svårigheter en stor del av sin vakna tid har en person i sin närhet som påpekar saker och ting som inte är bra och visar och berättar vad som behöver göras bättre. Hur skulle du hantera en sådan person i ditt liv?
Sammanfattning
Det som kanske mest sticker ut i ovanstående exempel är inte vad personalgruppen gör utan vad de inte gör, det vill säga att ta reda på och förstå hur eventuella svårigheter orsakar personens reaktioner. I stället tolkar de problemet som egenskaper och beteenden som personen behöver ändra. Det pedagogiska vägval som vi resonerade kring i inledningskapitlet tar alltså riktning mot att ändra personen, inte miljön och det bakomliggande kravet.
Det är i dag självklart att en person som är rullstolsburen tar hissen i ett hus med trappor och därmed kompenseras nedsättningen och inget hinder uppstår. Om personalgruppen skulle få för sig att ställa ett så orimligt
krav som i exemplen ovan skulle förhoppningsvis både omgivningen och personen själv reagera.
I de olika scenarierna arbetar personalgruppen med att lösa olika problem. Anledningen till att det inte blir bra för personen är att inget av dessa ”problem” är något problem för personen. De arbetar med att lösa ett problem de själv har skapat i tron att det hjälper personen. Begrepp som ”bristande motivation”, att personen ”testar personal”, har ”ojämn dagsform” och är ”ouppfostrad” är förekommande inom omsorg. Ingen av dessa problembeskrivningar handlar om personens funktionsnedsättning och därför har inte heller personalgruppens mål till syfte att kompensera personens rörelsenedsättning.
Personalgruppen tolkar personens beteenden vid ett redan för högt ställt krav i stället för att anpassa svårighetsnivån efter personens färdigheter. Alla känner bristande motivation ifall kravet är för högt ställt, men det är inte motivationen som är problemet utan just det för högt ställda kravet. Kanske kan detta vara mer vanligt förekommande i vård och omsorg för personer som har en otydlig funktionsnedsättning (som kognitiva svårigheter) som inte syns på samma sätt som hos en person som har svårt att gå i trappor?
Det finns också en tilltalande logik i att man ”växer” som människa när man ställs inför svåra situationer, och visst kan det finnas situationer i vardagen som en person med kognitiva svårigheter kan vilja ”träna” på. Men för att utifrån denna idé utforma uppdraget som stödjare behöver du ta hänsyn till några förutsättningar. En viktig sådan är att utmaningen behöver vara hanterbar. En annan är att personen inte upplever sig ha för mycket svåra situationer i sitt liv redan. Utöver detta finns några etiska aspekter att ta hänsyn till. Det är till exempel en avgörande skillnad mellan om personen själv valt något och om du gör det åt hen. Extra viktigt blir detta med hänsyn till den maktobalans som är en del av din roll som stödjare till personer med kognitiva svårigheter, där personen i fråga kanske
inte vet själv vilket stöd hen har rätt till. Personer med kognitiva svårigheter har heller ingen skyldighet att förändra sig, men du som stödjare har det ifall du upplevs som hindrande.
REFLEKTION
• Kan du känna igen dig i något av de ovanstående resonemangen?
• Har du erfarenheter av att mindre bra och i vissa fall orimliga krav ställs på personer som har kognitiva svårigheter?
• Hur tror du att det skulle påverka dig att dagligen möta en omgivning som anser att du borde ”ta i mer” och ”göra bättre ifrån dig” när situationen blir svår?
• Vilka beteenden kan tyda på att personen du stödjer känner sig hindrad i sin vardag?
• Hur kan du lära dig att förstå konsekvenser av en otydlig funktionsnedsättning för att ge bättre stöd och bättre kompensera svårigheterna?
Hur man kompenserar en nedsättning
Hur människor hanterar svåra krav är väldigt individuellt. Vi vill lyckas med det vi gör och inte gärna ge sken av att vi tycker att det är svårt trots att det kanske är så. Figuren på nästa sida visar exempel på olika beteenden som kan tyda på att en person upplever svårigheter. Att dessa beteenden visar sig behöver dock inte innebära att personen är i eller har utsatts för en svår situation, men om en person har svårt att uttrycka sig kan du förvänta dig att det visar sig på ett annat sätt, till exempel genom något av beteendena i figuren. Bara för att personen med kognitiva svårigheter inte har ett verbalt språk behöver det inte innebära att personen kan uttrycka sina behov.
andra
mycket
Slår sönder saker
Går iväg
Tittar bort
Repetitivt frågande
Svarar inte på tilltal
Pratar lite
sig
Figur: Beteenden som kan tyda på upplevda svårigheter.
Vid en kognitiv funktionsnedsättning är svårigheterna mer otydliga för omgivningen och risken blir därmed större att omgivningen hamnar i ett resonerande med utgångspunkt i sina egna upplevelser – som i scenarierna i föregående avsnitt – i stället för att se den bakomliggande svårigheten. Det blir skillnad på hur du stödjer och arbetar med en person som upplevs ha bristande motivation och en person med kognitiva svårigheter som innebär hinder att organisera och genomföra en aktivitet. Även om det inte alltid går att förstå vilka svårigheter som kan vara förknippade med en viss situation finns det alltid anledning att utgå från att personen gör sitt bästa utifrån sina förutsättningar. Om du vill att personen ska ändra något är det således ditt ansvar att ändra förutsättningarna, inte att försöka ändra på personen. Förenklat kan man säga att du inte ska anpassa personen utan tillvaron – precis som du säkert gör för dig själv för att du
Pratar
Skadar
Skriker
Skadar
ska må bra i vardagen. Motsatsen kan innebära att personen upplever krav på att behöva förändra sig vilket ofta är relaterat till stress och känslan av att inte räcka till.
PFA är ett kompenserande förhållnings- och arbetssätt. Det har sin grund i kunskap om kognition och hur kognitiva svårigheter kan kompenseras. Vad som är en svårighet för en person kan framträda på olika sätt. Figuren på nästa sida illustrerar hur svårt det är att tolka detta. Det är viktigt att tänka på att hur du tolkar, förstår och formulerar ett beteende eller kanske ett problem kommer att vara avgörande för hur du och kanske hela personalgruppen förhåller er till det. Det medför att omgivningen kan ge upp principen att kompensera för att det är svårt att se vad som är svårt för personen. Risken blir då att det i stället tolkas som ett problemskapande beteende som ska tränas bort.
Isberget kan ses som en metafor för det komplexa arbetet att stödja en person med kognitiva svårigheter. Toppen symboliserar det omgivningen ser, det vill säga personens beteende. Under ytan finns det som inte syns, nämligen den större delen av personen med hens färdigheter, svårigheter, erfarenheter, tankar och känslor. Om du drar snabba slutsatser utifrån vad du ser på toppen av isberget riskerar du därmed att missa vad som orsakar beteendet. För att förstå och hjälpa Christian behöver du alltså förstå orsaken till att han inte klär på sig på morgonen utifrån hans perspektiv. Vet du inte vilka kognitiva svårigheter han har kan du inte veta när det blir svårt och hur du då kan kompensera svårigheterna.
Beteende
Christian tar inte på sig sina kläder på morgonen.
Orsak
Nedsatta exekutiva funktioner
Att ta på sig kläder kräver färdigheten att kunna föreställa sig vilka moment en aktivitet innefattar och i vilken ordning de ska utföras, det kräver bland annat arbetsminne, impulskontroll och initiativförmåga. Vid en intellektuell och/eller kognitiv funktionsnedsättning är just dessa vanligt förekommande svårigheter.
Nedsatt förmåga att mentalisera
Personal ställer öppna frågor om vilka kläder Christian vill ha. Christian har svårt att tolka och förstå personalen och att utifrån det föreställa sig vilka kläder som finns. Situationen blir för svår.
– Han kan om han vill!
– Han har ju gjort det förut!
– Han behöver förstå att det inte är okej att göra så här!
– Jag har sagt till honom flera gånger, han lyssnar inte.
– Han testar när det är ny personal.
Annorlunda perception
Vissa klädesplagg vill inte Christian ha på sig eftersom de har hårda innersömmar eller lappar som upplevs som smärtsamt för honom.
Nedsatt central koherens
Christian har svårt att se sammanhang i sin dag, många aktiviteter upplevs som fragmentariska och osammanhängande. Att sätta på sig kläder innefattar många moment och oförutsägbarheten kan lätt orsaka stress och motvilja.
– Situationen kanske är för svår för honom.
– Han kanske inte förstår.
– Han gör sitt bästa utifrån sina resurser.
– Han behöver nog bättre förutsättningar för att lyckas.
– Vi kanske inte vet.
– Vi behöver ta reda på mer.
Figur: Christian och kläderna, isbergsmetaforen i tolkning från Schopler (1994).
En kognitiv funktionsnedsättning handlar sällan om att kunna eller inte kunna utan om att vissa saker är svårare än för ”gemene man”. Det innebär att personen kan klara en aktivitet utan problem en dag men att det dagen efter kanske inte alls funkar. Det handlar inte om ojämn dagsform utan om att personen när hen lyckas väl presterar på väldigt hög nivå vilket tar mycket energi. Det kan vara så att den energiåtgången syns långt senare med ett utbrott eller tappat tålamod i en aktivitet som personen vanligtvis gillar. En person som ibland gör en aktivitet och andra gånger inte, ibland svarar nej eller verkar omotiverad kan uttrycka tecken på att det är svårt trots att hen ibland klarar det. Det handlar inte om att personen testar eller är omotiverad. Om vi återgår till personen i exemplet på sidan 29 kanske hen vissa dagar bestämmer sig för att kravla sig upp för trappan – det går men det tar väldigt mycket energi – och andra dagar blankt säger nej.
En viktig skillnad mellan enbart en rörelsenedsättning och en kognitiv nedsättning är att personen i rullstol ofta har förmågan att se, förstå och uttala vilka anpassningar hen har rätt till och behöver. Därför skulle situationen i exemplet förhoppningsvis aldrig uppstå. En person med kognitiv funktionsnedsättning har ofta svårare att både veta och förmedla hur hen vill ha det. Det innebär att ett stort ansvar hamnar hos stödjaren. PFA i detta fall innebär att du som stödjare ser och förstår konsekvensen av en kognitiv funktionsnedsättning och vilka situationer i vardagen som kan vara hindrande för personens välbefinnande.
Ditt synsätt och förhållningssätt är avgörande för vad du tänker är orsaken till personens beteende och i slutändan för huruvida personen med kognitiva svårigheter får en lätt eller svår dag.
Hur kan omsorgspersonal ge stöd till en meningsfull och individuellt anpassad vardag för personer med kognitiva svårigheter? Denna bok erbjuder ett djuplodande svar genom att presentera ett pedagogiskt förhållnings- och arbetssätt (PFA). Det är en metodik som har utvecklats och förfinats i över tolv år för att stödja människor med kognitiva funktionsnedsättningar, inklusive intellektuell funktionsnedsättning, autism och demens.
I denna fjärde omarbetade och utökade upplaga går författarna igenom grundläggande begrepp som kognition, KASAM och PERMA från den positiva psykologin. Dessa kombineras med praktiska metoder och verktyg för att sätta varje individs unika behov och förmågor i centrum och kompensera personens förmågor och svårigheter, vilket gör boken både teoretiskt grundad och praktiskt användbar.
Författarna delar med sig av sina omfattande erfarenheter och insikter från utbildningar, forskning och praktiskt arbete. Budskapet är att du kan bidra till att personen du stödjer upplever begriplighet, hanterbarhet och meningsfullhet i vardagen och därmed ökad livskvalitet. Ditt bemötande och förhållningssätt kan göra verklig skillnad.
Författare är Christine Gustafsson, leg. sjuksköterska, med.dr, professor i vårdvetenskap vid Sophiahemmet Högskola samt affilierad forskare vid Mälardalens universitet; Carl-Mikael Feldt, utvecklare inom funktionshinderverksamheten på vård- och omsorgsförvaltningen i Eskilstuna kommun samt konsult åt Utbildningscenter Autism; Anders Lindström, utvecklare inom funktionshinderverksamheten på vård- och omsorgsförvaltningen i Eskilstuna kommun; Karin Liljegren, tidigare verksam som lärare, föreläsare samt utvecklare inom funktionshinderverksamhet.
ISBN 9789177414537