Gynekolog).
ENDOMETRIOS Symtom och behandling
JOHANNA NORDENGREN , överläkare vid endometrioscentrum på Skånes universitetssjukhus, är delaktig i endometriosteamet i Malmö och sedan 2007 engagerad i den nationella arbetsgruppen Endometrios inom SFOG (Svensk förening för Obstetrik och
JOHANNA NORDENGREN
A
tt ha ont i samband med menstruationen är mycket vanligt och kan vara normalt. Samtidigt är det inte normalt att ha så ont att man varje månad måste vara hemma från skolan, arbetet eller inte kunna ägna sig åt sina fritidsaktiviteter. Många kvinnor som söker vård för kraftig mensvärk upplever att de möts av oförståelse och okunskap och det dröjer som regel flera år innan rätt diagnos ställs. Endometrios är ett vanligt tillstånd och diagnosen måste alltid övervägas när kvinnor söker för buksmärta. Därför är det viktigt att sprida kunskap om sjukdomen både inom vården och hos allmänheten. Denna bok riktar sig framför allt till vårdpersonal, men också till patienter och anhöriga. Den kan användas som studielitteratur på utbildningar som läkarutbildning, barnmorskeutbildning och sjuksköterskeskola, samt vid vidareutbildning inom allmänmedicin, barnmedicin, elevhälsa och andra specialiteter som träffar den stora grupp som kvinnor med mens- och buksmärta utgör.
JOHANNA NORDENGREN
ENDOMETRIOS Symtom och behandling
ISBN 9789177411864
9 789177 411864
77411864.1.1_Omslag.indd 3
2021-04-26 07:17
INNEHÅLL Inledning 6
1. BAKGRUND, UTREDNING OCH DIAGNOSTIK
9
Dysmenorré/menstruationsvärk 10 Symtom på endometrios
12
Utredning och diagnostik
15
Behandling parallellt med utredning
15
Patientfall: utredning/ hormonell behandling/laparoskopi, del 1 16 Viktigt med hormonell behandling
18
Gynekologisk undersökning kan bli nödvändig
19
Fler undersökningar för säker diagnostik
21
Förekomst 25 Vad är och hur uppkommer endometrios? Hur uppkommer endometrios? Fördjupning av förklaringsmodeller
Olika former av endometrios Peritoneal endometrios
26 29
34 34
Endometriom 37 Djup endometrios
38
Adenomyos 41
77411864.1.1_Inlaga.indd 3
2021-04-23 10:10
2. BEHANDLING Hormonell behandling
42 44
Patientfall: utredning/ hormonell behandling/ laparoskopi, del 2
48
Konkreta behandlingsförslag – fördjupning
50
Hormonella preventivmedel
51
För- och nackdelar med hormonbehandling
57
Kirurgisk behandling
59
Peritoneal endometrios
60
Patientfall: utredning/ hormonell behandling laparoskopi, del 3
61
Endometriom 63 Patientfall: endometriom
64
Infertilitet 66 Radikal kirurgi
66
Djup endometrios
67
Fysioterapi och motion
68
Smärta 73 Smärtfysiologi 77 Smärtbehandling 77 Patientfall: långvarig smärta
77411864.1.1_Inlaga.indd 4
81
2021-04-23 10:10
3. ENDOMETRIOS I OLIKA ÅLDRAR OCH STADIER I LIVET 87 Unga med endometrios
88
Patientfall: ung patient
90
Fertilitet och graviditet Patientfall: graviditetsönskan/ IVF
95 97
Klimakteriet och endometrios
101
Leva med endometrios
102
Team 103 Omvårdnad 105 Kurator och psykolog
107
Sexlivet 108 Patientfall: dysmenorré/dyspareuni
111
Anhörigperspektiv 113 Kost och tarm
Avslutande kommentar
114
117
Litteratur 120 Ordlista 122
77411864.1.1_Inlaga.indd 5
2021-04-23 10:10
INLEDNING Många lider av mensrelaterade besvär i det tysta. Menstruationen kan upplevas som något privat som man inte ska besvära sin omgivning med. Hur ska man då veta vad som är normalt? När ska man söka vård? Vissa undviker att nämna problem med mensen av rädsla att inte bli tagna på allvar. Att ha ont i samband med mensblödning är vanligt och kan vara normalt, upp till 90 procent av alla unga kvinnor har menssmärtor. Samtidigt är det inte normalt att ha så ont att man varje månad behöver stanna hemma från skola, jobb och andra aktiviteter. Vissa av dem som söker med funktionsnedsättande och kraftig mensvärk har endometrios, men det kan ta tid innan diagnosen sätts. Endometrios är en vanlig sjukdom vars kardinalsymtom är mensont, samlagssmärta, urinträngningar och tarmsmärta. Det är också en gåtfull sjukdom som i mer sällsynta fall kan ge symtom från i stort sett alla organ i kroppen. Många teorier finns om hur endometriosförändringar uppstår, men mekanismerna är fortfarande inte helt klarlagda.
6
77411864.1.1_Inlaga.indd 6
2021-04-23 10:10
Uppmärksamheten kring endometrios har ökat markant de senaste åren och lett till ökad kunskap och medvetenhet om tillståndet i samhället. Trots det beskriver patienter att de många gånger möts av oförståelse och okunskap när de tar upp besvär relaterade till menstruationen. Det kan leda till känslor av att vara missförstådd och skapa misstroende för vården. Sjukdomen endometrios beskrevs detaljerat redan 1860 men var länge relativt okänd och är behäftad med kvarvarande myter och missförstånd. Vanliga missuppfattningar är till exempel att efter en graviditet försvinner besvären eller att om man opererar bort livmoder och äggstockar så blir man botad. Patienter kan få höra kommentarer som att ”du är för ung för att ha endometrios” eller ”se till att bli gravid och föd barn så går det över”. Ökad kunskap om hur man utreder och behandlar endometrios är därför i högsta grad efterfrågat av patienter. Hulda Andersson (Andersson, 2017) beskriver på ett målande sätt hur det är att leva med endometrios utifrån egna erfarenheter. Hon skriver inledningsvis hur hon saknat fakta, råd och tips för att hantera sjukdomen, och därför behövt söka information på egen hand. Kvalitativa studier visar också att kvinnor bemöts av bristande kunskap om endometrios inom vården. Kvinnorna upplever att ökad kompetens och förbättrade attityder hos vårdpersonal kan förändra deras livssituation till det bättre (Socialstyrelsens SBU-rapport, 2018).
7
77411864.1.1_Inlaga.indd 7
2021-04-23 10:10
Förekomst Endometrios ses under den period i livet då östrogen produceras från äggstockarna, det vill säga från mensdebut (menarche) till menopaus. Det är ett mycket vanligt tillstånd som förekommer hos uppskattningsvis tio procent av kvinnor i fertil ålder. Det motsvarar 250 000 personer med endometrios i Sverige enligt Socialstyrelsen 2018. I litteraturen anges vanligen samma procentsats, alltså tio procent, men siffrorna varierar mycket, med ett spann på två till femton procent i studierna. Det beror bland annat på att man har haft olika kriterier för diagnos i skilda studier. Möjligheten att sätta diagnos har förändrats över tid, och fortfarande saknas en enkel diagnostisk metod. Sjuk domens oförutsägbara förlopp gör det också svårt att ange exakta siffror för förekomsten vid en viss tidpunkt. En person kan ha besvär under en avgränsad period men sedan inte mer, medan andra har symtom under hela sin fertila period. Vid laparoskopi för andra tillstånd ses endometriosförändringar som bifynd i fem procent, vilket innebär att endometrios också förekommer utan några symtom. Besvär uppstår vanligtvis någon gång under tonåren. De flesta patienter med endometrios har haft symtom en längre tid innan diagnosen ställs. Medelåldern för diagnos av endometrios är så hög som 37 år i Sverige. Kvinnor kan ha typiska symtom under en lång tid utan att diagnosen ställs trots upprepade kontakter med vården. Ibland konstateras endometrios i samband med fertilitetsutredningar hos besvärsfria kvinnor. Vid 25
77411864.1.1_Inlaga.indd 25
2021-04-23 10:10
detaljerad anamnes kan det framkomma att kvinnan har menssmärta och samlagssmärta, men inte sökt för detta. När de naturliga östrogennivåerna sjunker i klimakteriet krym per endometriosförändringar successivt, smärtorna minskar därmed och kan så småningom försvinna helt. Besvär finns i en staka fall kvar postmenopausalt, då oftast på grund av sammanväxningar och symtom relaterade till resttillstånd efter kirurgi. Sammanfattningsvis kan man alltså konstatera att det är ett vanligt tillstånd och att diagnosen alltid måste övervägas när kvinnor söker med buksmärta. Det finns kvinnor med endometrios i olika åldrar runtom i samhället utan att det syns. Kunskap om sjukdomen är viktig att sprida hos allmänheten och inom vården.
Vad är och hur uppkommer endometrios? •
Endometrios innebär att celler som liknar livmoderslemhinna (endometrieceller) växer utanför livmoderhålan.
•
Endometrios är en kronisk, inflammatorisk och östrogenberoende sjukdom.
•
En bidragande orsak till endometrios anses vara retrograd menstruation, som leder till spridning av celler från endometriet.
•
Immunförsvaret spelar en central roll vid sjukdomens uppkomst och utveckling.
26
77411864.1.1_Inlaga.indd 26
2021-04-23 10:10
Endometrios definieras som förekomst av ”endometrielik nande vävnad utanför livmodern”. Livmoderslemhinna heter på latin endometrium, och tillståndet benämns därför endometrios. Det är en östrogenberoende, inflammatorisk och kronisk sjukdom som ofta förlöper i skov, och som även kan leda till förändring av perifera och centrala smärtbanor. De endometrie liknande celler som fortsätter att växa utanför livmodern ger upphov till endometriosförändringar. Denna felaktigt belägna (ektopiska) vävnad kan ses i många organ i kroppen. Absolut vanligast är platser nära livmodern som på bukhinnan i lilla
27
77411864.1.1_Inlaga.indd 27
2021-04-23 10:10
bäckenet, i äggstockar och på utsidan av tarmvägg eller urin vägar. Andra mer ovanliga ställen är i lungsäck, övre delen av buken och i ärrvävnad. Mycket ovanligt är endometrios i skelettmuskulatur, hjärta och hjärna. I stort sett alla som insjuknar gör det under sin fertila period, men sjukdomen kan i sällsynta fall debutera i klimakteriet. En förutsättning för att endometrios ska kunna utvecklas är att det finns en viss nivå av östrogen i kroppen. Östrogen produceras i huvudsak från äggstockar, men även från fettväv och finns naturligt i höga nivåer från menarche till menopaus. Symtomen uppstår vid blödning och vid inflammatorisk aktivitet i ektopisk vävnad samt på grund av krampsmärta i livmodern, men även andra smärtmekanismer bidrar. Det finns ingen enkel, gemensam förklaring till hur och varför endometrios kan uppkomma på dessa olika ställen hos vissa personer. En vanlig förklaringsmodell bygger på retrograd menstruation (mensblod rinner via äggledarna ut i bukhålan) förenat med ett immunförsvar som inte förmår att ta hand om cellerna från livmoderslemhinnan. Ett förändrat inflammatoriskt svar, som bland annat leder till nybildning av blodkärl och nerver, anses också bidra till att sjukdomen uppkommer. Denna modell kan inte förklara alla former av endometrios.
28
77411864.1.1_Inlaga.indd 28
2021-04-23 10:10
Hur uppkommer endometrios? Fördjupning av förklaringsmodeller Olika uppkomstmekanismer:
• • • • • •
Implantation Förändrat immunsvar Förändrat inflammatoriskt svar Hormonella faktorer Stamceller Ärftlighet
Det finns anledning att beskriva olika mekanismer i kroppen som kan samverka till uppkomst av endometrios. Det kan göra det lättare att förstå varför sjukdomen har så varierande skepnader. IMPLANTATION
Implantationsmodellen som förklaring till uppkomst av endometrios baserar sig på att endometrieceller hamnar utanför livmodern och fortsätter att växa där. Implantation betyder att vävnad förflyttar sig från ett ställe till ett annat, och fortsätter att växa på den nya platsen. Celler i livmoderslemhinnan har en naturlig förmåga att förflytta sig i och med att slemhinnan regelbundet stöts ut ur livmodern i samband med mens. 29
77411864.1.1_Inlaga.indd 29
2021-04-23 10:10
Under en normal menscykel tillväxer endometriet de första veckorna efter menstruationen fram till tiden för ägglossning. Därefter mognar endometriet gradvis, och om ingen befruktning sker stöts slemhinnan ut som mens efter två veckor. En mindre del av menstruationsblodet rinner normalt ut i bukhålan via ägg ledarna, vilket kallas retrograd mens. Små mängder mensblod hamnar därför i lilla bäckenet hos alla. Kroppens renhållningsceller städar undan blodet och de fragment av livmoderslem hinna som finns där. Om detta inte sker fullt ut har endometrieceller möjlighet att gradvis växa till under inverkan av kroppens hormoner och andra tillväxtfaktorer. På så vis kan små härdar av endometrios bildas på bukhinnan eller på ytan av organ i lilla bäckenet. Det finns inte någon enkel förklaring till varför endometrioshärdar uppstår ur retrograd mens hos vissa kvinnor, men inte hos andra. Att retrograd blödning bidrar till uppkomsten anses dock klarlagt. Ärr-endometrios i bukväggen efter tidigare kirurgi uppkommer också på grund av implantation. Celler från livmoderslemhinnan kan hamna i bukväggen i samband med ope rationer som kejsarsnitt och titthålsoperationer. Sker det hos en person med förutsättningar att utveckla endometrios kan endo metrioshärdar bildas i ärret. På grund av cykliska blödningar i förändringarna i bukväggen uppstår smärta i samband med varje menstruation.
30
77411864.1.1_Inlaga.indd 30
2021-04-23 10:10
FÖRÄNDRAT IMMUNFÖRSVAR
Förändrat immunsvar är ytterligare en viktig faktor som bidrar till utveckling av endometrios. En försämrad städfunktion hos immunceller (lymfocyter) leder till att fragment från livmoderslemhinnan blir kvar i bukhålan i större utsträckning än annars. Bland lymfocyterna finns så kallade NK-celler (natural killer cells) som normalt sett känner igen och bryter ner endometrieceller i bukhålan, men dessa celler kan hos vissa ha en defekt förmåga. De kan dessutom börja producera tillväxtfaktorer som bidrar till fortsatt utveckling av endometrievävnaden. FÖRÄNDRAT INFLAMMATORISKT SVAR
Det inflammatoriska svaret utgör en del i uppkomsten av endometrios. En kaskad av inflammatoriska processer startar när endometrielik vävnad fäster på bukhinnan och i samband med det frisätts olika substanser, varav en del är smärtframkallande. En lokal inflammatorisk reaktion uppstår i nya förändringar via inflammatoriska celler, till exempel aktiverade makrofager. Det bildas pro-inflammatoriska cytokiner som interleukiner (bland andra IL-1, IL-6, IL-8) och andra substanser. Därmed skapas en mikromiljö i härdarna som gynnar nybildning av kärl och nerver vilket underlättar implantation och ytterligare tillväxt. Så småningom övergår den akuta inflammatoriska processen i en mer kronisk fas med fibrosbildning i och runt härdarna. Då bildas inte inflammationsmedierande substanser i samma utsträckning längre. 31
77411864.1.1_Inlaga.indd 31
2021-04-23 10:10
HORMONELLA FAKTORER
Hormonella faktorer är helt avgörande för uppbyggnad och utmognad av endometriet. De kroppsegna hormonerna östrogen och progesteron (gulkroppshormon) från äggstockarna leder till cykliska förändringar i livmoderslemhinnan och påverkar även cellerna i endometrioshärdar. En viss nivå av östrogen i blodet är en förutsättning för att endometrios ska uppstå. Östrogen ger ökad tillväxt, medan progesteron ger utmognad och minskad tillväxt av livmoderslemhinnan. Sannolikt kan minskad känslighet för progesteron vara en delförklaring till att sjukdomen uppstår och bidra till att högre hormondoser behövs vid behandling av endometrios jämfört med vanlig preventivmedelsbehandling. Mängden blod som hamnar utanför livmodern har också betydelse, och personer med täta och rikliga menstruationer har större sannolikhet att utveckla endometrios. Hinder i utflödet av mensblod, vilket leder till att en större mängd av mensblodet rinner i retrograd riktning, kan leda till sekundär endometrios. Detta är ovanligt, men ses vid medfödda missbildningar i livmodern och vid enstaka tillfällen efter kirurgi som lett till förträngning av livmoderhalsen. Omvänt ses mindre risk för uppkomst av endometrios ju mindre och färre menstruationer en kvinna har, och kvinnor som genomgått många graviditeter med efterföljande amning har därför mer sällan endometrios. Detta gäller framför allt vid första graviditet i unga år.
32
77411864.1.1_Inlaga.indd 32
2021-04-23 10:10
STAMCELLER
Stamceller som utvecklas till endometrielika celler kan ligga bakom uppkomsten av sjukdomen på andra platser än i lilla bäckenet. Denna typ av endometrios är betydligt mer ovanlig. Förändringar ses då till exempel i lungvävnad, skelett, muskulatur, hjärta och hjärna. På dessa ställen uppkommer inte härdar genom implantation av endometriefragment, utan en möjlig förklaring utgörs av förekomst av stamceller i blod och lymfa. Det har även föreslagits att det ytliga cellskiktet (mesotelet) i lungsäck, bukhinna och på äggstockar kan omvandlas till endometrieceller under vissa omständigheter, och därmed finns förutsättning att endometrios uppstår utan implantation. ÄRFTLIGHET
Ärftliga faktorer har betydelse, och man ser sju gånger ökad förekomst av endometrios hos förstagradssläktingar till en person med endometrios. Man har dock inte kunnat påvisa någon enskild gen som står för fallen av familjär förekomst.
33
77411864.1.1_Inlaga.indd 33
2021-04-23 10:10
Gynekolog).
ENDOMETRIOS Symtom och behandling
JOHANNA NORDENGREN , överläkare vid endometrioscentrum på Skånes universitetssjukhus, är delaktig i endometriosteamet i Malmö och sedan 2007 engagerad i den nationella arbetsgruppen Endometrios inom SFOG (Svensk förening för Obstetrik och
JOHANNA NORDENGREN
A
tt ha ont i samband med menstruationen är mycket vanligt och kan vara normalt. Samtidigt är det inte normalt att ha så ont att man varje månad måste vara hemma från skolan, arbetet eller inte kunna ägna sig åt sina fritidsaktiviteter. Många kvinnor som söker vård för kraftig mensvärk upplever att de möts av oförståelse och okunskap och det dröjer som regel flera år innan rätt diagnos ställs. Endometrios är ett vanligt tillstånd och diagnosen måste alltid övervägas när kvinnor söker för buksmärta. Därför är det viktigt att sprida kunskap om sjukdomen både inom vården och hos allmänheten. Denna bok riktar sig framför allt till vårdpersonal, men också till patienter och anhöriga. Den kan användas som studielitteratur på utbildningar som läkarutbildning, barnmorskeutbildning och sjuksköterskeskola, samt vid vidareutbildning inom allmänmedicin, barnmedicin, elevhälsa och andra specialiteter som träffar den stora grupp som kvinnor med mens- och buksmärta utgör.
JOHANNA NORDENGREN
ENDOMETRIOS Symtom och behandling
ISBN 9789177411864
9 789177 411864
77411864.1.1_Omslag.indd 3
2021-04-26 07:17